Buku Spirita
PROFIL
YAYASAN SPIRITIA
Be r d a y a k a n
Dir i
Me n g h a d a p i
HIV/ A IDS
2
Profil: Yayasan Spiritia
Profil: Yayasan Spiritia
Set ia p a n g k a d a l a m s t a t is t ik a d a l a h
k a mi: ma n u s ia
Sejak pertama kali ditemukan di Indonesia tahun 1987, epidemi
HIV di negara kita dianggap cukup lamban berkembang. Selalu
dikategorikan prevalensi rendah. Statistik yang rendah
(dibawah 1000 orang selama 11 tahun pertama hingga 1999)
menyebabkan AIDS tidak dibicarakan secara gencar dan
terbuka, baik oleh masyarakat maupun pembuat kebijakan.
Upaya pencegahan menjadi fokus utama dengan penekanan
pada isu moral yang kental. Sedangkan dukungan dan
perawatan untuk orang yang terinfeksi tidak dianggap isu
mendesak. Orang HIV positif beserta keluarga dan mereka
yang merawatnya mengupayakan sendiri pengadaan dukungan,
perawatan, obat-obatan, serta suasana terlindung yang
dibutuhkan.
Diperkirakan ada 250,000 – 500,000 orang dengan HIV/AIDS
di Indonesia tahun 2001. Akan semakin banyak laki-laki dan
perempuan yang akan jatuh sakit dan meninggal karena
epidemi ini. Sebagian besar dari mereka adalah penopang hidup
keluarga dan kaum muda. AIDS perlu ditanggapi secara proaktif dengan mengindahkan hak dan martabat setiap orang,
baik yang telah terinfeksi maupun tidak.
3
4
Profil: Yayasan Spiritia
A p a d a n s ia p a
Spiritia adalah lembaga non-pemerintah. Kami bekerja bersama
dan untuk orang-orang yang hidup dengan HIV/AIDS sejak
1995. Visi kami adalah tersedianya dukungan dan perawatan
berkualitas dan menjunjung tinggi hak asasi bagi orang yang
terinfeksi HIV di Indonesia. Kami bekerjasama dengan mitramitra di tingkat lokal dan nasional, dengan menempatkan
orang dengan HIV/AIDS sebagai pusat dalam mengembangkan
tanggapan yang efektif terhadap epidemi ini.
Spiritia mempelopori terbentuknya jaringan orang yang hidup
dengan HIV/AIDS di Indonesia, pengadaan pelatihan
keterampilan dan kesempatan belajar untuk menunjang
keterlibatan orang HIV positif, serta penerbitan informasi yang
bersahabat bagi orang HIV positif. Kami adalah sekelompok
orang yang secara unik berteman, bekerja bersama-sama, dan
berjuang untuk kualitas hidup yang lebih baik.
Profil: Yayasan Spiritia
HIV a d a l a h ma s a l a h k e s eh a t a n , b u k a n
a ib .
Spiritia percaya bahwa ada keterkaitan erat antara upaya
pencegahan dan upaya dukungan.
HIV bisa mengenai siapa saja. Pencegahan penularan akan
berhasil jika ada rasa nyaman dan terdukung dalam diri
individual dan masyarakat. Hal ini bisa diciptakan dengan
mempromosikan sikap non-diskriminatif dan memastikan
adanya dukungan bagi orang yang terinfeksi.
5
6
Profil: Yayasan Spiritia
Se j a r a h s p ir it ia
Spiritia awalnya didirikan tahun 1995 di Jakarta sebagai
kelompok dukungan dari dan untuk orang-orang yang hidup
dengan HIV/AIDS, yaitu orang yang terinfeksi beserta
keluarga, pasangan, atau temannya. Kami menciptakan suasana
yang aman dan terjaga kerahasiaan untuk saling bertemu,
berbagi pengalaman serta informasi tentang hidup dengan virus
ini dalam bentuk pertemuan kelompok, satu-per-satu, maupun
lewat telepon, surat dan e-mail.
Dalam perkembangannya, kami menyadari bahwa untuk
mengubah lingkungan yang tidak mendukung, serba diliputi
ketakutan dan stigma, kami perlu bekerjasama dengan pihakpihak lain. Kami juga menyadari bahwa kami perlu segera
memberikan wajah manusiawi pada AIDS jika ingin semua
pihak menyadari bahwa kita sedang menghadapi suatu
tantangan yang sangat mendesak. Spiritia berkembang menjadi
organisasi dengan visi yang lebih luas dan lingkup kerja
nasional.
Profil: Yayasan Spiritia
TUJUA N
Segala kegiatan yang kami lakukan mengarah pada tujuantujuan berikut:
• Memberdayakan orang HIV positif agar bisa menanggapi
permasalahannya sendiri, serta mendorong keterlibatan
mereka dalam penanggulangan AIDS.
• Memperluas pemerolehan dukungan dan perawatan di
tingkat lokal.
• Mempromosikan sikap obyektif dan tidak diskriminatif
terhadap HIV/AIDS dan orang-orang yang terinfeksi di
kalangan pengambil keputusan dan masyarakat umum.
• Meningkatkan pemerolehan obat-obatan HIV/AIDS.
• Menegakkan hak asasi manusia.
7
8
Profil: Yayasan Spiritia
Pr o g r a m
Ja r in ga n Or a n g de n ga n H I V/ AI D S I n don e sia
Jaringan Orang dengan HIV/AIDS Indonesia adalah kegiatan
berkomunikasi yang terus menerus antar orang-orang yang
hidup dengan HIV/AIDS di berbagai tempat di Indonesia.
Jaringan ini dipelopori dan dikelola oleh Spiritia, yang
mengutamakan kesinambungan dan mutu setiap hubungan.
Setiap orang yang HIV positif, keluarga atau orang
terdekatnya, bisa terlibat dalam jaringan ini. Dengan ikut dalam
jaringan, orang HIV positif dapat:
• Saling memberikan dan mendapatkan dukungan, serta
belajar dari orang yang punya pengalaman hidup serupa.
• Tukar-menukar informasi yang berkaitan dengan hidup
dengan HIV/AIDS.
• Mengikuti perkembangan situasi HIV/AIDS di Indonesia
dan dunia.
• Menyuarakan kebutuhan orang HIV positif dan
menanggapi ketidak-adilan yang dihadapi dengan suara yang
lebih kuat.
• Memberikan masukan bagi upaya penanggulangan AIDS
yang dilakukan pemerintah, lembaga masyarakat, penyedia
layanan kesehatan, lembaga donor, dan lain-lain.
Profil: Yayasan Spiritia
Su r a t Ka ba r
Media pemeliharaan jaringan ini adalah surat kabar ‘Senandika’,
terbit setiap bulan. Orang HIV positif di Indonesia tinggal di
lingkungan yang berbeda-beda, dan sebagian besar diantaranya
yang tidak memiliki akses komunikasi secanggih e-mail. Oleh
karenanya, dipilih bentuk surat kabar yang dikirimkan lewat
pos, dengan tetap mengindahkan prinsip kerahasiaan.
‘Senandika’ memuat surat-surat anggota jaringan dan berita dari
daerah, informasi baru dan perkembangan situasi AIDS, agenda
kegiatan yang bisa diikuti, isu-isu hangat dan penting untuk
dibahas, dan hal-hal lain yang dekat dengan kehidupan orang
HIV positif.
9
10
Profil: Yayasan Spiritia
Pe r t e m u a n N a sion a l Or a n g de n ga n H I V/ AI D S
Diadakan juga Pertemuan Nasional Orang dengan HIV/AIDS
(PNO), yang diusahakan setiap tahun. Konferensi ini
memberikan kesempatan bagi orang HIV positif dari berbagai
daerah untuk keluar dari rasa terisolasinya, bertukar informasi
dan pengalaman langsung dengan orang HIV positif lain serta
pakar-pakar terkait. PNO juga dibuka untuk keluarga,
pasangan, sahabat atau relawan pendamping orang HIV positif
walau secara terbatas.
Orang-orang yang pernah hadir di PNO mengatakan bahwa
mereka merasa lebih percaya diri walaupun dengan status HIV
positif, dan lebih terdorong untuk aktif di daerahnya masingmasing.
Melalui PNO juga, orang-orang HIV positif punya kesempatan
menyuarakan keprihatinannya secara lebih kompak dan kuat
kepada pihak-pihak luar yang dianggap terkait—misalnya
dengan mengeluarkan saran atau deklarasi.
Profil: Yayasan Spiritia
Pe la t ih a n
Prinsip keterlibatan orang HIV positif yang efektif sejauh ini
masih sulit untuk diwujudkan secara merata dan di tiap
tingkatan. Hanya beberapa orang HIV positif yang bergerak
secara aktif, baik secara terbuka maupun di belakang layar,
dalam penanggulangan AIDS. Alasannya antara lain lingkungan
yang masih bernuansa penolakan, orang HIV positif sendiri
berada dalam posisi lemah (khususnya secara sosial dan
ekonomi) sehingga membatasi konstribusi mereka, dan
kebijakan serta program yang tidak mengakomodir
keterlibatan tersebut.
Orang dengan HIV memerlukan pendidikan dan peningkatan
keterampilan agar keterlibatan mereka, baik kecil maupun
besar, bisa berdampak optimal dan lepas dari tokenisme semata.
Spiritia mengadakan pelatihan-pelatihan untuk menunjang
orang-orang HIV positif yang ingin atau sudah terlibat baik
sebagai relawan maupun aktivis. Materi pelatihan antara lain
hak asasi manusia, keterampilan bicara di depan umum,
perencanaan strategis, dan lain-lain. Kami juga berusaha
memfasilitasi orang HIV positif untuk mendapatkan
kesempatan belajar lain seperti kursus-kursus, kunjungan
belajar, dan konferensi.
11
12
Profil: Yayasan Spiritia
Pe n e r bit a n
Untuk membantu belajar tentang seluk-beluk hidup dengan
HIV/AIDS, Spiritia mengembangkan dan menerbitkan materimateri informasi serta panduan-panduan.
Salah satunya dalam bentuk ‘Seri Buku Kecil’. Buku-buku kecil
ini ditujukan untuk orang-orang HIV positif dan keluarga serta
para pendampingnya, tetapi juga bermanfaat untuk lembaga
penyedia layanan AIDS dan masyarakat umum. Penjelasan di
dalamnya disampaikan secara sederhana dan mudah dipahami,
mengingat keragaman latar belakang orang HIV positif di
Indonesia.
Selain itu, tersedia pula panduan-panduan keterampilan yang
terkait dengan kegiatan orang HIV positif. Dalam
pengembangannya, semua informasi dan panduan ini
melibatkan orang HIV positif sendiri sehingga didapatkan isi,
bentuk, dan cara penyampaian yang sesuai.
Profil: Yayasan Spiritia
Po s it iv e Fu n d
Positive Fund adalah kumpulan dana yang digalang oleh
Spiritia terus-menerus, baik oleh para relawan dalam acara-acara
tertentu maupun dari sumbangan-sumbangan pribadi.
Dana ini dapat digunakan oleh orang HIV positif yang tidak
mampu untuk keadaan medis darurat, serta untuk
pemberdayaan ekonomi bagi mereka yang tidak bisa bekerja
karena status HIVnya. Keuangan dikelola secara transparan,
dan calon penerima dana sebelumnya diseleksi agar dana dapat
diterima oleh orang yang benar-benar membutuhkan.
Program ini lahir dari rasa solidaritas terhadap teman-teman
yang tidak mampu. Kami mendorong setiap orang, yang HIV
positif maupun tidak, untuk ikut menyumbang untuk Positive
Fund. Kami juga mendorong semua untuk banyak belanja di
stand-stand Spiritia jika ada acara khusus. Dana yang masuk
akan sangat bermanfaat untuk seseorang di suatu tempat, yang
saat ini mungkin sedang sangat membutuhkannya.
13
14
Profil: Yayasan Spiritia
Pe d u l i A IDS j a n g a n h a n y a j a d i s l o g a n
Orang dengan HIV/AIDS adalah bagian penting dari
penyelesaian, bukan obyek atau sasaran semata. Penting bagi
orang HIV positif untuk memegang kendali kehidupannya
sendiri, agar dapat meraih kualitas hidup dan memperpanjang
masa tanpa-gejalanya. Orang dengan HIV perlu berdaya,
mendapatkan pengetahuan dan mempunyai kekuatan.
Sampai saat ini, masih ada orang HIV positif yang belum tahu
apakah saling meminjam sikat gigi bisa menularkan atau tidak.
Masih ada yang dites darahnya tanpa seijinnya, dan karena
hasilnya HIV positif, dihilangkan haknya untuk mendapatkan
pekerjaan. Masih ada yang sakit dan meninggal tanpa pernah
menikmati diagnosa dan pengobatan yang tepat. Sampai saat
ini, orang HIV positif masih ragu pergi ke dokter gigi
walaupun sakitnya sudah sampai ke ubun-ubun.
Bagaimana seseorang bisa menata dan menjalani hidupnya
dengan sehat dan bertanggungjawab, jika hak-hak dasarnya
tidak dipenuhi?
Profil: Yayasan Spiritia
A l a ma t
Yayasan Spiritia
Jl. Johar Baru Utara V No. 17
Johar Baru 10560
Indonesia
Te le pon
(021) 422-5163/8
Fa x
(021) 4287 1866
E- m a il
yayasan_spiritia@yahoo.com
Re k e n in g Ba n k
Bank Niaga Cabang Mahakam, Jakarta Selatan
Rekening. 903-01-05005-11-9
15
16
Profil: Yayasan Spiritia
Pek e r j a -p ek e r j a Sp ir it ia
Koor dina t or Pr oye k
Daniel Marguari
Fie ld M a n a ge r
Siradj Okta
Christin Wahyuni
Chris W. Green
St a f Pr ofe sion a l
Hertin Setyowati
J. O. Bayu Pradjanto
Dhayan
Caroline Thomas
Be n da h a r a
Della
Adm in ist r a t or
Sukarni
Profil: Yayasan Spiritia
Ba n g g a d en g a n p e r s a ha b a t a n k it a
Spir it ia u ca pk a n t e r im a k a sih k e pa da m it r a - m it r a :
AIDS Fonda
Asia Pacific Network of People Living with HIV/AIDS
AusAID
British Women’s Association
DKT International
FHI/ASA - USAID
Ford Foundation
Global Network of People Living with HIV/AIDS
Open Society Institute
UNAIDS
Yayasan Galang
Yayasan Surviva Paski
Te r im a k a sih j u ga k e pa da :
Para relawan dan sahabat untuk waktu dan tenaga yang
diberikan tanpa pamrih.
Keluarga kami untuk dorongan dan pengertiannya.
Pacar kami yang tidak pernah mencemburui Spiritia.
Rekan-rekan LSM se-Indonesia atas kerjasama dan
perkawanannya.
17
18
Profil: Yayasan Spiritia
Ak t a N ot a r is
Henny Singgih SH, No.97 tanggal 23 Juni 1997.
Pe n dir i
Suzana Murni
Profil: Yayasan Spiritia
Su z a n a Mu r n i
Suzana Murni, pendiri Spiritia, meninggal dunia pada 6 Juli
2002 akibat komplikas terkait AIDS. Visi Suzana untuk
pemberdayaan orang yang hidup dengan AIDS tetap ada,
seperti digambarkan pada buku ini. Spiritia akan terus berjuang
untuk mencapai dan memperbaharui visi ini, berdasarkan asa
keterlibatan orang dengan HIV dan AIDS secara lebih luas.
Anggota Spiritia mempunyai kesepakatan bersama bahwa
posisi Direktur Eksekutif harus dipegang oleh seorang yang
terbuka tentang status HIV-positifnya, dan yang mempunyai
visi serupa dengan pendiri kami. Calon yang memenuhi
persyaratan ini sedang dicari, dan Spiritia berharap bias mengisi
posisi Direktur Eksekutif secepatnya.
19
spiritia
Jl. Johar Baru Utara V No. 17
Johar Baru
Jakarta 10560
Telp: (021) 422-5163, 422-5168
Fax: (021) 4287 1866
E-mail: yayasan_spiritia@yahoo.com
Situs Web: http://spiritia.or.id/
Desember 2006
Buku ini diterbitkan dan didistribusikan dengan
dukungan
T H E FORD
FOU N DAT I ON
YAYASAN SPIRITIA
Be r d a y a k a n
Dir i
Me n g h a d a p i
HIV/ A IDS
2
Profil: Yayasan Spiritia
Profil: Yayasan Spiritia
Set ia p a n g k a d a l a m s t a t is t ik a d a l a h
k a mi: ma n u s ia
Sejak pertama kali ditemukan di Indonesia tahun 1987, epidemi
HIV di negara kita dianggap cukup lamban berkembang. Selalu
dikategorikan prevalensi rendah. Statistik yang rendah
(dibawah 1000 orang selama 11 tahun pertama hingga 1999)
menyebabkan AIDS tidak dibicarakan secara gencar dan
terbuka, baik oleh masyarakat maupun pembuat kebijakan.
Upaya pencegahan menjadi fokus utama dengan penekanan
pada isu moral yang kental. Sedangkan dukungan dan
perawatan untuk orang yang terinfeksi tidak dianggap isu
mendesak. Orang HIV positif beserta keluarga dan mereka
yang merawatnya mengupayakan sendiri pengadaan dukungan,
perawatan, obat-obatan, serta suasana terlindung yang
dibutuhkan.
Diperkirakan ada 250,000 – 500,000 orang dengan HIV/AIDS
di Indonesia tahun 2001. Akan semakin banyak laki-laki dan
perempuan yang akan jatuh sakit dan meninggal karena
epidemi ini. Sebagian besar dari mereka adalah penopang hidup
keluarga dan kaum muda. AIDS perlu ditanggapi secara proaktif dengan mengindahkan hak dan martabat setiap orang,
baik yang telah terinfeksi maupun tidak.
3
4
Profil: Yayasan Spiritia
A p a d a n s ia p a
Spiritia adalah lembaga non-pemerintah. Kami bekerja bersama
dan untuk orang-orang yang hidup dengan HIV/AIDS sejak
1995. Visi kami adalah tersedianya dukungan dan perawatan
berkualitas dan menjunjung tinggi hak asasi bagi orang yang
terinfeksi HIV di Indonesia. Kami bekerjasama dengan mitramitra di tingkat lokal dan nasional, dengan menempatkan
orang dengan HIV/AIDS sebagai pusat dalam mengembangkan
tanggapan yang efektif terhadap epidemi ini.
Spiritia mempelopori terbentuknya jaringan orang yang hidup
dengan HIV/AIDS di Indonesia, pengadaan pelatihan
keterampilan dan kesempatan belajar untuk menunjang
keterlibatan orang HIV positif, serta penerbitan informasi yang
bersahabat bagi orang HIV positif. Kami adalah sekelompok
orang yang secara unik berteman, bekerja bersama-sama, dan
berjuang untuk kualitas hidup yang lebih baik.
Profil: Yayasan Spiritia
HIV a d a l a h ma s a l a h k e s eh a t a n , b u k a n
a ib .
Spiritia percaya bahwa ada keterkaitan erat antara upaya
pencegahan dan upaya dukungan.
HIV bisa mengenai siapa saja. Pencegahan penularan akan
berhasil jika ada rasa nyaman dan terdukung dalam diri
individual dan masyarakat. Hal ini bisa diciptakan dengan
mempromosikan sikap non-diskriminatif dan memastikan
adanya dukungan bagi orang yang terinfeksi.
5
6
Profil: Yayasan Spiritia
Se j a r a h s p ir it ia
Spiritia awalnya didirikan tahun 1995 di Jakarta sebagai
kelompok dukungan dari dan untuk orang-orang yang hidup
dengan HIV/AIDS, yaitu orang yang terinfeksi beserta
keluarga, pasangan, atau temannya. Kami menciptakan suasana
yang aman dan terjaga kerahasiaan untuk saling bertemu,
berbagi pengalaman serta informasi tentang hidup dengan virus
ini dalam bentuk pertemuan kelompok, satu-per-satu, maupun
lewat telepon, surat dan e-mail.
Dalam perkembangannya, kami menyadari bahwa untuk
mengubah lingkungan yang tidak mendukung, serba diliputi
ketakutan dan stigma, kami perlu bekerjasama dengan pihakpihak lain. Kami juga menyadari bahwa kami perlu segera
memberikan wajah manusiawi pada AIDS jika ingin semua
pihak menyadari bahwa kita sedang menghadapi suatu
tantangan yang sangat mendesak. Spiritia berkembang menjadi
organisasi dengan visi yang lebih luas dan lingkup kerja
nasional.
Profil: Yayasan Spiritia
TUJUA N
Segala kegiatan yang kami lakukan mengarah pada tujuantujuan berikut:
• Memberdayakan orang HIV positif agar bisa menanggapi
permasalahannya sendiri, serta mendorong keterlibatan
mereka dalam penanggulangan AIDS.
• Memperluas pemerolehan dukungan dan perawatan di
tingkat lokal.
• Mempromosikan sikap obyektif dan tidak diskriminatif
terhadap HIV/AIDS dan orang-orang yang terinfeksi di
kalangan pengambil keputusan dan masyarakat umum.
• Meningkatkan pemerolehan obat-obatan HIV/AIDS.
• Menegakkan hak asasi manusia.
7
8
Profil: Yayasan Spiritia
Pr o g r a m
Ja r in ga n Or a n g de n ga n H I V/ AI D S I n don e sia
Jaringan Orang dengan HIV/AIDS Indonesia adalah kegiatan
berkomunikasi yang terus menerus antar orang-orang yang
hidup dengan HIV/AIDS di berbagai tempat di Indonesia.
Jaringan ini dipelopori dan dikelola oleh Spiritia, yang
mengutamakan kesinambungan dan mutu setiap hubungan.
Setiap orang yang HIV positif, keluarga atau orang
terdekatnya, bisa terlibat dalam jaringan ini. Dengan ikut dalam
jaringan, orang HIV positif dapat:
• Saling memberikan dan mendapatkan dukungan, serta
belajar dari orang yang punya pengalaman hidup serupa.
• Tukar-menukar informasi yang berkaitan dengan hidup
dengan HIV/AIDS.
• Mengikuti perkembangan situasi HIV/AIDS di Indonesia
dan dunia.
• Menyuarakan kebutuhan orang HIV positif dan
menanggapi ketidak-adilan yang dihadapi dengan suara yang
lebih kuat.
• Memberikan masukan bagi upaya penanggulangan AIDS
yang dilakukan pemerintah, lembaga masyarakat, penyedia
layanan kesehatan, lembaga donor, dan lain-lain.
Profil: Yayasan Spiritia
Su r a t Ka ba r
Media pemeliharaan jaringan ini adalah surat kabar ‘Senandika’,
terbit setiap bulan. Orang HIV positif di Indonesia tinggal di
lingkungan yang berbeda-beda, dan sebagian besar diantaranya
yang tidak memiliki akses komunikasi secanggih e-mail. Oleh
karenanya, dipilih bentuk surat kabar yang dikirimkan lewat
pos, dengan tetap mengindahkan prinsip kerahasiaan.
‘Senandika’ memuat surat-surat anggota jaringan dan berita dari
daerah, informasi baru dan perkembangan situasi AIDS, agenda
kegiatan yang bisa diikuti, isu-isu hangat dan penting untuk
dibahas, dan hal-hal lain yang dekat dengan kehidupan orang
HIV positif.
9
10
Profil: Yayasan Spiritia
Pe r t e m u a n N a sion a l Or a n g de n ga n H I V/ AI D S
Diadakan juga Pertemuan Nasional Orang dengan HIV/AIDS
(PNO), yang diusahakan setiap tahun. Konferensi ini
memberikan kesempatan bagi orang HIV positif dari berbagai
daerah untuk keluar dari rasa terisolasinya, bertukar informasi
dan pengalaman langsung dengan orang HIV positif lain serta
pakar-pakar terkait. PNO juga dibuka untuk keluarga,
pasangan, sahabat atau relawan pendamping orang HIV positif
walau secara terbatas.
Orang-orang yang pernah hadir di PNO mengatakan bahwa
mereka merasa lebih percaya diri walaupun dengan status HIV
positif, dan lebih terdorong untuk aktif di daerahnya masingmasing.
Melalui PNO juga, orang-orang HIV positif punya kesempatan
menyuarakan keprihatinannya secara lebih kompak dan kuat
kepada pihak-pihak luar yang dianggap terkait—misalnya
dengan mengeluarkan saran atau deklarasi.
Profil: Yayasan Spiritia
Pe la t ih a n
Prinsip keterlibatan orang HIV positif yang efektif sejauh ini
masih sulit untuk diwujudkan secara merata dan di tiap
tingkatan. Hanya beberapa orang HIV positif yang bergerak
secara aktif, baik secara terbuka maupun di belakang layar,
dalam penanggulangan AIDS. Alasannya antara lain lingkungan
yang masih bernuansa penolakan, orang HIV positif sendiri
berada dalam posisi lemah (khususnya secara sosial dan
ekonomi) sehingga membatasi konstribusi mereka, dan
kebijakan serta program yang tidak mengakomodir
keterlibatan tersebut.
Orang dengan HIV memerlukan pendidikan dan peningkatan
keterampilan agar keterlibatan mereka, baik kecil maupun
besar, bisa berdampak optimal dan lepas dari tokenisme semata.
Spiritia mengadakan pelatihan-pelatihan untuk menunjang
orang-orang HIV positif yang ingin atau sudah terlibat baik
sebagai relawan maupun aktivis. Materi pelatihan antara lain
hak asasi manusia, keterampilan bicara di depan umum,
perencanaan strategis, dan lain-lain. Kami juga berusaha
memfasilitasi orang HIV positif untuk mendapatkan
kesempatan belajar lain seperti kursus-kursus, kunjungan
belajar, dan konferensi.
11
12
Profil: Yayasan Spiritia
Pe n e r bit a n
Untuk membantu belajar tentang seluk-beluk hidup dengan
HIV/AIDS, Spiritia mengembangkan dan menerbitkan materimateri informasi serta panduan-panduan.
Salah satunya dalam bentuk ‘Seri Buku Kecil’. Buku-buku kecil
ini ditujukan untuk orang-orang HIV positif dan keluarga serta
para pendampingnya, tetapi juga bermanfaat untuk lembaga
penyedia layanan AIDS dan masyarakat umum. Penjelasan di
dalamnya disampaikan secara sederhana dan mudah dipahami,
mengingat keragaman latar belakang orang HIV positif di
Indonesia.
Selain itu, tersedia pula panduan-panduan keterampilan yang
terkait dengan kegiatan orang HIV positif. Dalam
pengembangannya, semua informasi dan panduan ini
melibatkan orang HIV positif sendiri sehingga didapatkan isi,
bentuk, dan cara penyampaian yang sesuai.
Profil: Yayasan Spiritia
Po s it iv e Fu n d
Positive Fund adalah kumpulan dana yang digalang oleh
Spiritia terus-menerus, baik oleh para relawan dalam acara-acara
tertentu maupun dari sumbangan-sumbangan pribadi.
Dana ini dapat digunakan oleh orang HIV positif yang tidak
mampu untuk keadaan medis darurat, serta untuk
pemberdayaan ekonomi bagi mereka yang tidak bisa bekerja
karena status HIVnya. Keuangan dikelola secara transparan,
dan calon penerima dana sebelumnya diseleksi agar dana dapat
diterima oleh orang yang benar-benar membutuhkan.
Program ini lahir dari rasa solidaritas terhadap teman-teman
yang tidak mampu. Kami mendorong setiap orang, yang HIV
positif maupun tidak, untuk ikut menyumbang untuk Positive
Fund. Kami juga mendorong semua untuk banyak belanja di
stand-stand Spiritia jika ada acara khusus. Dana yang masuk
akan sangat bermanfaat untuk seseorang di suatu tempat, yang
saat ini mungkin sedang sangat membutuhkannya.
13
14
Profil: Yayasan Spiritia
Pe d u l i A IDS j a n g a n h a n y a j a d i s l o g a n
Orang dengan HIV/AIDS adalah bagian penting dari
penyelesaian, bukan obyek atau sasaran semata. Penting bagi
orang HIV positif untuk memegang kendali kehidupannya
sendiri, agar dapat meraih kualitas hidup dan memperpanjang
masa tanpa-gejalanya. Orang dengan HIV perlu berdaya,
mendapatkan pengetahuan dan mempunyai kekuatan.
Sampai saat ini, masih ada orang HIV positif yang belum tahu
apakah saling meminjam sikat gigi bisa menularkan atau tidak.
Masih ada yang dites darahnya tanpa seijinnya, dan karena
hasilnya HIV positif, dihilangkan haknya untuk mendapatkan
pekerjaan. Masih ada yang sakit dan meninggal tanpa pernah
menikmati diagnosa dan pengobatan yang tepat. Sampai saat
ini, orang HIV positif masih ragu pergi ke dokter gigi
walaupun sakitnya sudah sampai ke ubun-ubun.
Bagaimana seseorang bisa menata dan menjalani hidupnya
dengan sehat dan bertanggungjawab, jika hak-hak dasarnya
tidak dipenuhi?
Profil: Yayasan Spiritia
A l a ma t
Yayasan Spiritia
Jl. Johar Baru Utara V No. 17
Johar Baru 10560
Indonesia
Te le pon
(021) 422-5163/8
Fa x
(021) 4287 1866
E- m a il
yayasan_spiritia@yahoo.com
Re k e n in g Ba n k
Bank Niaga Cabang Mahakam, Jakarta Selatan
Rekening. 903-01-05005-11-9
15
16
Profil: Yayasan Spiritia
Pek e r j a -p ek e r j a Sp ir it ia
Koor dina t or Pr oye k
Daniel Marguari
Fie ld M a n a ge r
Siradj Okta
Christin Wahyuni
Chris W. Green
St a f Pr ofe sion a l
Hertin Setyowati
J. O. Bayu Pradjanto
Dhayan
Caroline Thomas
Be n da h a r a
Della
Adm in ist r a t or
Sukarni
Profil: Yayasan Spiritia
Ba n g g a d en g a n p e r s a ha b a t a n k it a
Spir it ia u ca pk a n t e r im a k a sih k e pa da m it r a - m it r a :
AIDS Fonda
Asia Pacific Network of People Living with HIV/AIDS
AusAID
British Women’s Association
DKT International
FHI/ASA - USAID
Ford Foundation
Global Network of People Living with HIV/AIDS
Open Society Institute
UNAIDS
Yayasan Galang
Yayasan Surviva Paski
Te r im a k a sih j u ga k e pa da :
Para relawan dan sahabat untuk waktu dan tenaga yang
diberikan tanpa pamrih.
Keluarga kami untuk dorongan dan pengertiannya.
Pacar kami yang tidak pernah mencemburui Spiritia.
Rekan-rekan LSM se-Indonesia atas kerjasama dan
perkawanannya.
17
18
Profil: Yayasan Spiritia
Ak t a N ot a r is
Henny Singgih SH, No.97 tanggal 23 Juni 1997.
Pe n dir i
Suzana Murni
Profil: Yayasan Spiritia
Su z a n a Mu r n i
Suzana Murni, pendiri Spiritia, meninggal dunia pada 6 Juli
2002 akibat komplikas terkait AIDS. Visi Suzana untuk
pemberdayaan orang yang hidup dengan AIDS tetap ada,
seperti digambarkan pada buku ini. Spiritia akan terus berjuang
untuk mencapai dan memperbaharui visi ini, berdasarkan asa
keterlibatan orang dengan HIV dan AIDS secara lebih luas.
Anggota Spiritia mempunyai kesepakatan bersama bahwa
posisi Direktur Eksekutif harus dipegang oleh seorang yang
terbuka tentang status HIV-positifnya, dan yang mempunyai
visi serupa dengan pendiri kami. Calon yang memenuhi
persyaratan ini sedang dicari, dan Spiritia berharap bias mengisi
posisi Direktur Eksekutif secepatnya.
19
spiritia
Jl. Johar Baru Utara V No. 17
Johar Baru
Jakarta 10560
Telp: (021) 422-5163, 422-5168
Fax: (021) 4287 1866
E-mail: yayasan_spiritia@yahoo.com
Situs Web: http://spiritia.or.id/
Desember 2006
Buku ini diterbitkan dan didistribusikan dengan
dukungan
T H E FORD
FOU N DAT I ON