Palliative Care among Heart Failure Patients in Primary Care: A Comparison to Cancer Patients Using English Family Practice Data

  

Palliative Care among Heart Failure Patients

in Primary Care: A Comparison to Cancer

Patients Using English Family Practice Data

  

Gadoud, Amy; Kane, Eleanor; Macleod, Una; Ansell, Pat; Oliver, Steven; et al.PLoS One;

San Francisco Vol. 9, Iss. 11, (Nov 2014): e113188. DOI:10.1371/journal.pone.0113188

  

Perawatan Paliatif di antara Pasien Gagal Jantung di

Perawatan Primer: Perbandingan dengan Pasien Kanker

Menggunakan Data Praktik Keluarga Inggris

  

Penerjemah: Fira Alfiana Nurul Hidayah

NIM: G0A018021

PROGRAM DIPLOMA III KEPERAWATAN

FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN DAN KESEHATAN

  

2018

Latar Belakang

Pasien dengan gagal jantung memiliki beban gejala yang signifikan dan

kebutuhan perawatan paliatif lainnya sering selama periode waktu dibandingkan

pasien dengan kanker. Telah diakui bahwa kebutuhan ini mungkin tetapi tidak

seberapa banyak yang telah dikuantifikasi dalam data perawatan primer di tingkat

populasi.

  Metode

Ini adalah penggunaan pertama dari Penelitian Praktik Klinis Datalink, database

perawatan primer terbesar di dunia untuk mengeksplorasi pengenalan akan

perlunya perawatan paliatif. Gagal jantung dan pasien kanker yang telah diedit

pada tahun 2009 yang berusia 18 tahun ke atas dan memiliki setidaknya satu

tahun catatan perawatan primer diidentifikasi. Pendekatan paliatif untuk

perawatan di antara pasien dengan gagal jantung dibandingkan dengan pasien

dengan kanker yang menggunakan entri ke dalam register perawatan paliatif

sebagai penanda untuk pendekatan paliatif untuk perawatan.

  Hasil

Di antara pasien dengan gagal jantung, 7% (234/3 122) dimasukkan dalam daftar

perawatan paliatif dibandingkan dengan 48% (3 669/7 608) pasien kanker. Pasien

gagal jantung pada register perawatan paliatif, 29% (69/234) dimasukkan ke

register dalam waktu satu minggu setelah kematian mereka.

  Kesimpulan

Ini menegaskan pentingnya pengakuan kebutuhan perawatan paliatif untuk orang

dengan gagal jantung dalam dataset perawatan primer yang besar. Kami

merekomendasikan pindah dari prognosis berdasarkan kriteria untuk perawatan

paliatif terhadap pendekatan pusat pasien, dengan penilaian dan perhatian

terhadap perawatan paliatif termasuk perencanaan perawatan di muka di seluruh

lintasan penyakit.

Naskah Lengkap pengantar

  

Perawatan paliatif awal pada kanker secara konsisten mengarah pada hasil pasien

dan pengasuhan yang lebih baik [1]. Ini termasuk peningkatan gejala, kualitas

hidup, kepuasan pasien, mengurangi beban pengasuh dan biaya perawatan

kesehatan [2]. Pasien dengan gagal jantung kronis lanjut (CHF) memiliki beban

gejala yang signifikan dan berbagai kebutuhan perawatan paliatif [3] sering lebih

lama dibandingkan pasien dengan kanker [4]. Penelitian kualitatif [3], audit [5],

[6] dan analisis data dari layanan perawatan paliatif spesialis [7], bagaimanapun,

menunjukkan kebutuhan perawatan paliatif yang belum terpenuhi. Prognosis

bervariasi, baik di dalam dan di antara populasi dan mungkin sulit untuk

diprediksi pada pasien individual [8] - [10].

  

Pernyataan posisi dari Eropa, Amerika Serikat dan Kanada menyepakati

pentingnya menyediakan pendekatan perawatan paliatif dan akses ke layanan

perawatan paliatif spesialis untuk orang dengan gagal jantung [11] - [13]. Inisiatif

kebijakan fokus pada kriteria berdasarkan prognosis seperti pengakuan bahwa

pasien mungkin berada di tahun terakhir kehidupan sebagai langkah pertama

dalam transisi terkoordinasi ke pendekatan paliatif untuk perawatan. Pendekatan

ini bertujuan untuk memaksimalkan kualitas hidup dengan penilaian awal dan

menangani kebutuhan perawatan paliatif, mengidentifikasi dan mendukung

preferensi pasien untuk perawatan dan perencanaan perawatan proaktif [14], [15].

Kerangka Kualitas dan Hasil (QOF) adalah skema insentif sukarela untuk dokter

  

untuk membentuk register berbasis praktik dari semua pasien, terlepas dari

diagnosis yang mendasari, membutuhkan pendekatan paliatif dan mengadakan

pertemuan multidisipliner untuk mengkoordinasikan perawatan mereka dan

digunakan oleh lebih dari 99% praktik perawatan primer di Inggris [17]. Register

QOF terpisah juga diadakan untuk kanker dan gagal jantung [17]. Dokter keluarga

memainkan peran penting dalam perawatan paliatif, di sebagian besar negara,

menyediakan diri dan merujuk pada layanan spesialis dan oleh karena itu sangat

penting untuk pengenalan dini kebutuhan perawatan paliatif [18]. Di Inggris,

perawatan paliatif disediakan oleh dokter keluarga dan tim mereka, yang juga

dapat merujuk ke layanan perawatan paliatif khusus. Layanan perawatan paliatif

spesialis tersedia untuk semua kondisi yang membatasi hidup, bukan hanya

kanker [15].

  

Untuk pengetahuan penulis, ini adalah pertama kalinya database perawatan primer

nasional telah digunakan untuk menyelidiki apakah ada ketidakadilan dan jika

sekarang mengukur tingkat ketidakadilan di seluruh negara sehubungan dengan

pengakuan akan perlunya pendekatan paliatif dan mengeksplorasi waktu

pengakuan tersebut dalam kaitannya dengan kematian pasien.

Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengeksplorasi apakah orang dengan CHF

diidentifikasi sebagai memerlukan pendekatan perawatan paliatif, seperti ditandai

oleh entri pada register perawatan paliatif QOF dan ketika, dalam kaitannya

dengan waktu kematian, ini terjadi.

  Metode Sumber data

Penelitian Praktik Klinis Datalink (CPRD), (sebelumnya Database Penelitian

Praktik Umum (GPRD)) adalah basis data rekam medis elektronik kontemporer

yang dienkripsi dari perawatan primer di Inggris [19]. Ini adalah sumber data

longitudinal anonim terbesar di dunia dari perawatan primer [20].

Data dari lima juta orang termasuk dalam CPRD dan secara demografis mewakili

populasi Inggris secara keseluruhan [21]. Di Inggris diperkirakan pertengahan

2009 populasi Inggris adalah 62 juta [22] dan CPRD mewakili sekitar 8% dari

populasi Inggris. Informasi klinis dicatat dalam Baca kode (tesaurus kode istilah

klinis banyak digunakan dalam NHS terutama dalam perawatan primer). Populasi

  

Kami mendefinisikan populasi penelitian sebagai pasien yang: terdaftar dengan

praktik perawatan primer yang berkontribusi terhadap basis data CPRD di Inggris;

yang telah meninggal selama 2009; lebih dari 18 pada saat kematian mereka dan

memiliki minimal satu tahun catatan tindak lanjut dalam database sebelum

kematian mereka yang memenuhi kriteria penerimaan CPRD untuk kualitas data

yang dimasukkan. Kelompok pasien (diagnosis kanker atau gagal jantung) dan

pasien yang terdaftar sebagai membutuhkan pendekatan paliatif untuk perawatan

adalah indikator QOF dan oleh karena itu mereka mendefinisikan kriteria dan

kode Baca (lihat tabel 1 dan Tabel S1 dan S2 dalam File S1). Co-morbiditas:

diabetes melitus, stroke, penyakit ginjal kronis dan penyakit paru obstruktif kronik

juga indikator QOF (lihat Tabel S3 sampai S5 di File S1). Penyakit yang termasuk

dalam register QOF dipilih atas dasar bahwa mereka dapat didefinisikan dan

didiagnosis secara jelas [23] - [25]. Data dari QOF sedang digunakan untuk

menghitung data prevalensi untuk beban penyakit kronis dalam populasi dan

begitu juga metode yang kuat untuk mengidentifikasi penyakit [26]. [Gambar dihilangkan. Lihat PDF.]

Tabel 1. Kriteria QOF dan Kode baca untuk: pasien yang diidentifikasi

membutuhkan pendekatan perawatan paliatif, gagal jantung dan kanker. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t001

Registrasi pada register perawatan paliatif digunakan sebagai ukuran proksi

bahwa pendekatan paliatif terhadap perawatan telah diakui.

Analisis data

  

Kode Baca diterjemahkan ke dalam medcode, sistem pengkodean yang digunakan

dalam CPRD dan pasien dibagi menjadi: "hanya gagal jantung"; "Hanya kanker";

"Gagal jantung dan kanker" berdasarkan jika mereka dikodekan sebagai

didiagnosis dengan gagal jantung atau kanker atau tidak setiap saat sebelum

kematian. Kami mengekstrak data berikut: jumlah pasien di masing-masing

kelompok; nomor pada daftar perawatan paliatif; waktu dari pendaftaran sampai

mati; seks. Karena bulan kelahiran tidak disediakan di CPRD, usia saat kematian

dihitung sejak 2009 (tahun kematian) dikurangi tahun kelahiran. Resep diuretik

loop diidentifikasi menggunakan variabel productcodes yang terkait dengan judul

bab British National Formulary (BNF) sehingga semua rekomendasi loop diuretik,

termasuk persiapan kombinasi diidentifikasi.

  

Analisis sensitivitas dilakukan untuk menentukan efek yang hanya termasuk

kegagalan jantung yang baru-baru ini tercatat (dalam satu tahun dan lima tahun

kematian) atau kode kanker dalam analisis karena kondisi yang didiagnosis di

masa lalu mungkin tidak berkontribusi terhadap kematian pasien. Ini dilakukan

untuk semua kasus dan kasus di mana pasien berada di daftar perawatan paliatif.

Data diringkas menggunakan statistik deskriptif, dilaporkan sebagai angka dan

proporsi absolut. Waktu dalam beberapa hari sejak pencatatan pertama kode klinis

sampai tanggal kematian disajikan sebagai rentang median dan interkuartil dan

usia sebagai rata-rata dan standar deviasi. Perbedaan dalam distribusi berdasarkan

usia, jenis kelamin dan waktu kondisi antara mereka pada register perawatan

paliatif dan jumlah total pasien diuji menggunakan chi kuadrat Pearson. Analisis

dilakukan menggunakan Stata versi 12.1.

Persetujuan etis

  

CPRD Group telah memperoleh persetujuan etis dari Komite Layanan Etika

Penelitian Nasional (NRES) untuk semua penelitian observasional murni

menggunakan data CPRD yang dianonimkan. Penelitian ini disetujui oleh Komite

Penasihat Ilmiah Independen (ISAC) untuk izin penelitian database Badan Obat

dan Perawatan Kesehatan (MHRA) (Nomor Protokol: 10_168R). Tidak ada

persetujuan etika lebih lanjut diperlukan untuk analisis data karena murni

penelitian observasional menggunakan data CPRD anonim.

Hasil

  

Sebanyak 31.667 pasien dewasa dalam database CPRD tercatat meninggal pada

tahun 2009 dan pasien ini 27.689 (87%) memiliki catatan yang cukup lengkap

untuk memenuhi kriteria kelayakan setidaknya satu tahun hingga catatan standar.

Dari jumlah tersebut, 48% adalah laki-laki dan usia rata-rata kelompok adalah 78

tahun (standar deviasi 14 tahun). Tahun median pencatatan informasi klinis

pertama dalam catatan adalah 1972 (rentang interkuartil 1957 hingga 1988). 5

311/27 689 (19%) pasien dimasukkan ke dalam daftar perawatan paliatif sebelum

kematian mereka.

2 811 (90%) dari 3 122 pasien dengan gagal jantung dicatat sebagai terapi diuretik

loop yang ditentukan. Beberapa loop diuretik yang diresepkan seperti yang

berasal dari klinik rumah sakit tidak dicatat pada CPRD. Ini tidak mungkin

  

biasa untuk perawatan sekunder untuk mengambil tanggung jawab untuk resep

diuretik yang sedang berjalan.

Melihat komorbiditas dari 27.689 pasien 4 740 (17%) memiliki diabetes mellitus,

5050 (18%) mengalami stroke, 7 537 (27%) memiliki penyakit ginjal kronis dan 3

678 (13%) memiliki penyakit paru obstruktif kronik. Kelompok gagal jantung dari

3 122 pasien 812 (26%) memiliki diabetes mellitus, 741 (24%) mengalami stroke,

15 58 (50%) memiliki penyakit ginjal kronis dan 603 (19%) memiliki penyakit

paru obstruktif kronik. Penyakit ginjal kronis didefinisikan sebagai stadium tiga

hingga lima penyakit ginjal kronis, perkiraan laju filtrasi glomerulus kurang dari

60 mL / menit.

Jumlah pasien dengan register penyakit, dan jumlah masing-masing juga pada

register perawatan paliatif dapat dilihat di (tabel 2). Perbandingan populasi total

dengan mereka yang terdaftar pada daftar perawatan paliatif menunjukkan pasien

kanker pada daftar perawatan paliatif cenderung lebih muda daripada total tetapi

tidak ada saran perbedaan usia di antara pasien gagal jantung. Ada perbedaan

yang mencolok dalam persentase pasien pada gagal jantung atau register kanker

yang juga pada daftar perawatan paliatif 7% dan 48% masing-masing. [Gambar dihilangkan. Lihat PDF.]

Tabel 2. Proporsi pasien, dengan setiap diagnosis, yang diidentifikasi sebagai

dalam daftar perawatan paliatif; data demografi (umur, jenis kelamin) dan waktu

dari diagnosis dicatat sampai mati. Persentase mungkin tidak berjumlah 100

karena pembulatan. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t002

Analisis sensitivitas

  

Analisis sensitivitas dilakukan untuk gagal jantung saja dan hanya kelompok

kanker. Proporsi pasien gagal jantung pada register perawatan paliatif dengan

analisis sensitivitas satu tahun dan lima tahun adalah 46/718 (6%) dan 113/1 545

(7%) masing-masing dan sangat mirip dengan proporsi tanpa analisis sensitivitas

pada 234 / 3 122 (7%). Dalam kelompok hanya kanker proporsi pasien pada daftar

perawatan paliatif dengan analisis sensitivitas satu tahun dan lima tahun adalah

serupa pada 1 535/2 932 (52%) dan 2 931/5382 (54%) tetapi lebih tinggi dari

proporsinya. tanpa analisis sensitivitas yaitu 3 669/7 608 (48%).

Waktu masuk ke register perawatan paliatif sebelum kematian

  

Waktu dari masuk ke daftar perawatan paliatif ke waktu kematian oleh masing-

masing diagnosis dapat dilihat pada tabel 3. Dari yang masuk ke dalam register

perawatan paliatif, sebagian besar dari daftar kanker dan kelompok register gagal

jantung (79% dan 80). %) telah dimasukkan selama tahun terakhir kehidupan.

Sekali lagi, di kedua kelompok proporsi yang sama (11% dan 8% masing-masing)

telah berada di paliatif careregister selama lebih dari dua tahun. Namun, pada

kelompok gagal jantung, sepertiga pasien tidak masuk ke dalam daftar perawatan

paliatif sampai minggu sebelum kematian mereka dan hampir setengahnya hanya

dalam enam minggu sebelum kematian mereka. Ini kontras dengan pasien kanker

di mana hanya 8% yang terdaftar dalam minggu sebelum kematian mereka, dan

29% dalam 6 minggu sebelum kematian. Pendaftaran terlambat pasien jantung ke

dalam register perawatan paliatif tidak dijelaskan oleh diagnosis gagal jantung

terlambat dibandingkan dengan kanker (tabel 2). Terlepas dari kapan diagnosis

gagal jantung dicatat proporsi pada register perawatan paliatif adalah sama.

  [Gambar dihilangkan. Lihat PDF.]

Tabel 3. Waktu dan ringkasan statistik dalam beberapa hari (rentang median dan

interkuartil 25 hingga 75%) sejak pertama kali dikodekan sebagai pada

careregister paliatif hingga tanggal kematian untuk setiap kelompok penyakit. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t003

Diskusi

  

Data ini menunjukkan perbedaan yang mencolok antara proporsi pasien gagal

jantung (7%) pada daftar perawatan paliatif dan pasien kanker (48%) dalam

sampel perwakilan data nasional. Selanjutnya, pasien dengan gagal jantung yang

dimasukkan pada daftar perawatan paliatif dimasukkan jauh lebih lambat daripada

mereka yang menderita kanker. Meskipun kami menyajikan penanda proxy untuk

pengakuan akan perlunya pendekatan perawatan paliatif yang khusus untuk sistem

perawatan kesehatan Inggris, masalah yang diilustrasikan cenderung salah satu

yang akrab dalam pengaturan yang berbeda. Hambatan terhadap penyediaan

perawatan paliatif untuk orang yang hidup dengan gagal jantung dijelaskan

dengan baik dalam literatur [3] [12], [27]. Dokter sering enggan mendiskusikan

prognosis buruk pada orang dengan gagal jantung karena perjalanannya yang

tidak dapat diprediksi, khawatir mereka dapat menyebabkan alarm dini dan

  

disebut "kelumpuhan prognostik" dan temuan kami konsisten dengan pengamatan

ini [28].

Data kami mirip dengan data audit perawatan primer Inggris [5] dan data berbasis

praktik, meskipun dari penelitian yang lebih kecil [6]. Data dari populasi

perawatan primer Denmark konsisten dengan kemungkinan peningkatan

pengakuan perlunya pendekatan paliatif pada pasien kanker dibandingkan dengan

mereka dengan kondisi non-kanker; hanya 4% pasien penyakit paru obstruktif

kronik yang menerima pengobatan gratis yang disediakan bagi mereka dengan

penyakit terminal dibandingkan dengan 55% pasien dengan kanker paru yang

meninggal [29].

Penelitian kami memiliki kekuatan sampel berbasis populasi yang sangat besar

yang diambil dari perawatan primer di seluruh Inggris [19]. Sistem perawatan

kesehatan di Inggris adalah sedemikian rupa sehingga 99% dari populasi terdaftar

dengan dokter keluarga [26]. Penggunaan data yang dikumpulkan secara rutin

memiliki keuntungan yang tidak dikumpulkan untuk penelitian, sehingga

merupakan perwakilan dari praktik yang sebenarnya dan tidak bias oleh

pengetahuan penelitian, terutama karena tidak dipilih untuk faktor-faktor yang

menarik. Istilah pencarian utama didefinisikan dengan baik oleh QOF sehingga

meningkatkan keyakinan bahwa rekaman itu akurat, dan cenderung lengkap atau

hampir lengkap oleh dokter keluarga. Sembilan puluh persen dari decedents

kegagalan jantung diresepkan loop diuretik. QOF juga mendorong pemberian

resep ACE inhibitor atau Angiotensin Receptor Blocker hingga 40 hingga 80%

pasien pada register, yang dicapai oleh 97,7% praktik pada tahun 2009. Pemberian

resep tambahan dari B-blocker hingga 40 hingga 60% pasien di register dicapai

oleh 96,1% dari praktek [30].

Gagal jantung memiliki lintasan penyakit yang bervariasi dan kematian mendadak

dapat terjadi. Dari data yang tercatat dalam CPRD tidak mungkin untuk

mengidentifikasi kematian yang tiba-tiba. Diperkirakan bahwa setiap GP caseload

di Inggris memiliki sekitar 20 kematian (semua penyebab) per tahun, tetapi hanya

satu atau dua dari kematian ini yang tiba-tiba. (10) Sumber lain menunjukkan

bahwa sekitar seperempat kematian mendadak. (3) Kematian mendadak ini

disebabkan oleh semua penyebab, bukan hanya pasien gagal jantung. Namun jika

kita terlalu memperkirakan jumlah kematian mendadak sebagai seperempat dari

kematian akibat gagal jantung, dan tidak termasuk dalam analisis, ini masih

berarti bahwa hanya 10% (234 / 2341,5) pasien gagal jantung yang diakui sebagai

membutuhkan perawatan paliatif sebelum kematian mereka.

Sekitar 20 persen pasien berada di daftar perawatan paliatif selama lebih dari

  

untuk perawatan paliatif dan begitu juga pasien yang tidak dalam tahun terakhir

kehidupan atau alternatifnya bisa karena kesulitan dalam memprediksi tahun

terakhir kehidupan secara akurat.

Keterbatasan

  

Registrasi pada perawatan paliatif. QOF adalah ukuran proksi untuk pengakuan

klinis akan perlunya pendekatan paliatif untuk perawatan dan mungkin kurang

bermanfaat dalam perawatan paliatif untuk orang dengan kondisi non-ganas.

Meskipun panduan kebijakan yang jelas, mungkin ada persepsi bahwa perawatan

paliatif QOF adalah untuk pasien kanker saja dan bahwa mereka dengan kondisi

lain tidak memerlukan pendekatan ini. Namun, jika demikian, ini sendiri

merupakan ketidakadilan. Identifikasi hanyalah langkah pertama dari pendekatan

perawatan paliatif. Karena kami menggunakan data diagnosis di masa hidup

daripada penyebab data kematian, seperti sertifikasi kematian, penyebut kami

mungkin berlebihan. Namun, sertifikat kematian mungkin tidak akurat dan

mungkin gagal untuk mencatat kontribusi dari kondisi yang mendasarinya seperti

kanker atau gagal jantung [31]. Analisis sensitivitas kami menggunakan diagnosis

dalam satu tahun dan lima tahun kematian tidak menunjukkan bahwa ini adalah

masalah utama untuk heartfailure. Untuk kanker ada persentase yang lebih tinggi

dalam analisis sensitivitas yang menunjukkan bahwa proporsi pasien kanker yang

diidentifikasi membutuhkan pendekatan perawatan paliatif mungkin lebih tinggi

daripada yang dilaporkan dan ketidaksetaraan antara kedua kelompok, mungkin

lebih luas. Selain itu, data sertifikat kematian pusat dari semua kematian yang

terdaftar di Inggris selama tahun 2009, tahun yang sama dengan penelitian ini,

menunjukkan proporsi yang meninggal akibat penyakit jantung koroner kronis

(14% kematian) dan kanker (29% kematian) serupa dengan penelitian CPRD ini. .

  Implikasi untuk praktik, kebijakan atau penelitian masa depan

Kami melaporkan penggunaan pertama, sepengetahuan kami, dari basis data

perawatan primer terbesar di dunia yang menggunakan data perwakilan nasional

untuk mengukur pengakuan perlunya pendekatan paliatif terhadap perawatan dan

waktunya terkait dengan kematian. Metode ini dapat digunakan untuk

mengeksplorasi penyakit progresif lainnya yang membatasi penyakit seperti

penyakit saluran napas obstruktif kronik dan demensia.

  

Pengakuan akan perlunya pendekatan paliatif terhadap perawatan cenderung

dilakukan jauh di kemudian hari pada lintasan penyakit pada mereka dengan

heartfailure. Hampir satu dari tiga pasien gagal jantung dalam dataset kami

pertama kali didaftarkan dalam waktu satu minggu setelah kematian. Ini adalah

waktu ketika kemunduran yang tidak dapat dihindarkan dan tidak dapat diperbaiki

lebih nyata, tetapi mungkin lebih sulit untuk memastikan keinginan pasien selama

kemerosotan yang cepat tersebut.

Pendekatan perawatan paliatif dapat dan harus berjalan secara paralel dengan

manajemen gagal jantung optimal [11], [12]. Kesadaran untuk dokter dan pasien

dari pendekatan yang dapat menggabungkan perawatan paliatif yang diperlukan

dari diagnosis dan sepanjang lintasan penyakit akan mencegah kesulitan dari

semua atau tidak ada titik transisi atau kelumpuhan prognostik yang terjadi ketika

"waktu yang tepat" menjadi fokus utama [ 12], [27], [32]. Seperti kanker, banyak

orang dengan gagal jantung yang ingin membahas masalah akhir kehidupan [3]

dan bimbingan dan pelatihan telah dikembangkan yang memungkinkan untuk

diskusi tentang prognosis yang buruk dan keputusan tentang perawatan masa

depan meskipun lintasan penyakit yang tidak pasti [27].

  

Prognostikasi mengenai tahun terakhir kehidupan adalah gagal jantung sangat

sulit. Pedoman Indikator Kerangka-Standar Prognostik Emas [33],

direkomendasikan sebagai alat untuk memprediksi pasien mana yang harus berada

pada daftar perawatan paliatif QOF, tetapi tidak memiliki data yang

dipublikasikan untuk mendukung keakuratannya [34]. Sebuah penelitian baru-

baru ini menunjukkan bahwa baik Pedoman Indikator-Prognostik Standar Emas

atau Model Gagal Jantung Seattle (alat yang divalidasi secara luas, dianggap

'standar emas' untuk prognostikasi rutin dalam populasi gagal jantung [34])

berguna dalam memprediksi secara akurat yang terakhir tahun hidup dalam

kelompok pasien gagal jantung komunitas di Inggris [33]. Kami menyarankan

bahwa penelitian masa depan mengenai identifikasi pasien untuk pendekatan

perawatan paliatif untuk pasien dengan heartfailure harus fokus pada masalah

pasien daripada prognosis. Ini akan memungkinkan pendekatan yang lebih

terpusat pada pasien yang dapat memfasilitasi percakapan tentang masa depan bahkan jika masa depan itu belum pasti.

Setelah lebih dari satu dekade kebijakan nasional merekomendasikan perawatan

paliatif untuk pasien dengan gagal jantung, penemuan yang mencolok dari

penelitian basis data perawatan primer Inggris Raya ini adalah bahwa orang

dengan gagal jantung relatif tidak ada dari sistem perawatan primer yang

disarankan untuk perawatan paliatif yang terkoordinasi. Ini memiliki implikasi secara global untuk menjauh dari kriteria berdasarkan prognosis untuk perawatan paliatif yang mendiskriminasi penyakit progresif, hidup yang membatasi dengan prognosis yang tidak pasti. Kami merekomendasikan pendekatan berpusat pada pasien yang mencakup pendekatan terpadu untuk penyediaan perawatan paliatif pada gagal jantung, dengan penilaian dan perhatian terhadap kebutuhan paliatif termasuk perencanaan perawatan di muka di seluruh lintasan penyakit.

Sumber Kutipan:

  Gadoud, Amy; Kane, Eleanor; Macleod, Una; Ansell, Pat; Oliver, Steven; et al.PLoS One; San Francisco Vol. 9, Iss. 11, (Nov 2014): e113188. DOI:10.1371/journal.pone.0113188 Full Text TranslateFull text • Turn on search term navigation •

  About the Authors:

  Amy Gadoud

• E-mail: amy.gadoud@hyms.ac.uk Affiliation: Palliative Medicine, Hull York Medical School, University of Hull, Hull, East Yorkshire, United Kingdom

  Eleanor Kane

  Affiliation: Department of Health Sciences, University of York, York, North Yorkshire, United Kingdom

  Una Macleod

  Affiliation: Primary Care Medicine, Hull York Medical School, University of Hull, Hull, East Yorkshire, United Kingdom

  Pat Ansell

  Affiliation: Department of Health Sciences, University of York, York, North Yorkshire, United Kingdom

  Steven Oliver

  Affiliation: Population Health, Department of Health Sciences and Hull York Medical School, University of York, York, North Yorkshire, United Kingdom

  Miriam Johnson

  Affiliation: Palliative Medicine, Hull York Medical School, University of Hull, Hull, East Yorkshire, United Kingdom

  Introduction

  Early palliative care in cancer consistently leads to better patient and caregiver outcomes [1]. These include improvement in symptoms, quality of life, patient satisfaction, reduced caregiver burden and healthcare costs [2]. Patients with advanced chronic heart failure (CHF) have a significant symptom burden and a range of palliative care needs [3] often over a longer period than patients with cancer [4]. Qualitative studies [3], audits [5], [6] and analysis of data from specialist palliative care services [7], however, suggest unmet palliative care need. Prognosis is variable, both within and between populations and may be difficult to predict in an individual patient [8]–[10].

  Position statements from Europe, the United States and Canada agree on the importance of providing a palliative care approach and access to specialist palliative care services for people with heart failure [11]–[13]. Policy initiatives focus on prognosis based criteria such as recognition that the patient is likely to be in the last year of life as the first step in a co-ordinated transition to a palliative approach to care . This approach aims to maximise quality of life by early assessment and addressing of palliative care needs, identifying and supporting patient preferences for care and proactive care planning [14], [15]. The Quality and Outcomes Framework (QOF) is a voluntary incentive scheme for family physicians in the UK [16]. Since 2006 QOF has encouraged primary care to form a practice-based register of all patients, regardless of underlying diagnosis, ordinate their care and is used by over 99% of primary care practices in the UK [17]. Separate QOF registers are also held for cancer and heart failure [17]. Family physicians play an important role in palliative care , in most countries, providing care themselves and referring to specialist services and are therefore pivotal to early recognition of palliative care need [18]. In England, palliative care is provided by family physicians and their teams, who can also refer to specialist palliative care services. Specialist palliative care services are available for all life limiting conditions, not just cancer [15].

  To the authors' knowledge, this is the first time a national primary care database has been used to investigate if there is any inequity and if present quantify the degree of inequity country-wide with regard to recognition of the need for a palliative approach and to explore the timing of such recognition in relation to the patient' death. The aim of this study was to explore whether people with CHF are identified as needing a palliative care approach, as marked by entry on the QOF palliative care register and when, in relation to the time of death, this occurred.

  Methods Data source

  Clinical Practice Research Datalink (CPRD), (previously the General Practice Research Database (GPRD)) is a well-validated database of anonymised electronic contemporaneous medical records from primary care in the UK [19]. It is the world's largest source of anonymous longitudinal data from primary care [20].

  Data from five million persons are included in CPRD and demographically it is representative of the UK population as a whole [21]. In the UK the estimated mid 2009 UK population was 62 million [22] and so CPRD represents about 8% of the UK population. Clinical information is recorded in Read codes (coded thesaurus of clinical terms widely used in the NHS especially in primary care ).

  Population

  We defined the study population as patients that: were registered with a primary care practice that contributes to CPRD database in England; who had died during 2009; were over 18 at the time of their death and had a minimum of one year follow-up records in the database prior to their death that met CPRD acceptability criteria for the quality of data entered. The patient groups (diagnosis of cancer or heart failure) and patients registered as needing a palliative approach to care are QOF indicators and they therefore have defined criteria and Read codes (see table 1 and Table S1 and S2 in File S1). Co-morbidities: diabetes mellitus, stroke, chronic kidney disease and chronic obstructive pulmonary disease were also QOF indicators (see Table S3 to S5 in File S1). Diseases included on QOF registers are selected on the basis that they are able to be clearly defined and diagnosed [23]–[25]. The data from QOF is being used to calculate prevalence data for chronic disease burden in the population and so are robust methods of identifying a disease [26].

  [Figure omitted. See PDF.] Table 1. The QOF criteria and Read codes for: patients identified as needing a palliative care approach, heart failure and cancer. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t001 Registration on the palliative care register is used as a proxy measure that a palliative approach to care has been recognised.

  Data analysis

  The Read codes were translated into medcodes, the coding system used in CPRD and patients divided into: “ heart failure only”; “cancer only”; “ heart failure and cancer” based on if they were coded as being diagnosed with heart failure or cancer or not at any time prior to death. We extracted the following data: number of patients in each group; number on the palliative care register; time from registration to death; sex. As month of birth is not provided in CPRD, age at death was calculated as from 2009 (year of death) minus the year of birth. Loop diuretic prescriptions were identified using the productcode variable which links to British National Formulary (BNF) chapter headings and so all loop diuretic prescriptions,

  Sensitivity analyses were carried out to determine the effect of only including more recently recorded (within one year and five years of death) heart failure or cancer codes in the analysis as conditions diagnosed in the past may not have contributed to the patient's death. This was performed for all cases and cases where the patient was on the palliative care register. Data is summarised using descriptive statistics, reported as absolute numbers and proportions. The time in days from first recording of clinical code to date of death is presented as median and interquartile ranges and age as mean and standard deviation. Differences in the distributions by age, sex and timing of condition among those on the palliative care register and the total number of patients were tested using Pearson's chi squared. Analyses were conducted using Stata version 12.1.

  Ethical approval

  The CPRD Group has obtained ethical approval from a National Research Ethics Service Committee (NRES) for all purely observational research using anonymised CPRD data. This study was approved by the Independent Scientific Advisory Committee (ISAC) for Medicines and Healthcare products Regulatory Agency (MHRA) database research permission (Protocol number: 10_168R). No further ethics approval was required for the analysis of the data as it was purely observational research using anonymised CPRD data.

  Results

  A total of 31 667 adult patients in the CPRD database were recorded as having died in 2009 and of these patients 27 689 (87%) had sufficiently complete records to meet the eligibility criteria of at least one year of up to standard records. Of these, 48% were men and the group's mean age was 78 years (standard deviation 14 years). The median year of recording of first clinical information in a record was 1972 (interquartile range 1957 to 1988). 5 311/27 689 (19%) of patients were entered onto the palliative care register prior to their death. 2 811 (90%) of the 3 122 patients with heart failure were recorded as being prescribed loop diuretic therapy. Some loop diuretic prescribing such as those from hospital clinics is not recorded on CPRD. These are unlikely to be many, and would relate to single short periods of prescription as it is unusual for

  Looking at comorbidities of the 27 689 patients 4 740 (17%) had diabetes mellitus, 5050 (18%) had a stroke, 7 537 (27%) had chronic kidney disease and 3 678 (13%) had chronic obstructive pulmonary disease. The heart failure group of 3 122 patients 812 (26%) had diabetes mellitus, 741 (24%) had a stroke, 15 58 (50%) had chronic kidney disease and 603 (19%) had chronic obstructive pulmonary disease. Chronic kidney disease is defined as stage three to five chronic kidney disease, estimated glomerular filtration rate of less than 60 mL/min.

  The number of patients by disease register, and the numbers of each also on the palliative care register can be seen in (table 2). Comparison of the total population with those on the palliative care register showed cancer patients on the palliative care register tended to be younger than the total but there is no suggestion of age difference among the heart failure patients. There was a marked difference in the percentage of patients on the heart failure or cancer registers who were also on the palliative care register 7% and 48% respectively. [Figure omitted. See PDF.] Table 2. Proportion of patients, with each diagnosis, identified as being on the palliative care register; demographic data (age, sex) and time from diagnosis recorded until death. Percentages may not total 100 due to rounding. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t002

  Sensitivity analyses

  Sensitivity analyses were carried out for the heart failure only and the cancer only groups. The proportions of heart failure patients on the palliative care register with the one year and five year sensitivity analysis were 46/718 (6%) and 113/1 545 (7%) respectively and very similar to the proportion without the sensitivity analysis at 234/3 122 (7%). In the cancer only group the proportion of patients on the palliative care register with the one year and five year sensitivity analysis were similar at 1 535/2 932 (52%) and 2 931/5 382 (54%) but higher than the proportion without sensitivity analysis which was 3 669/7 608 (48%).

  The time from entry onto the palliative care register to the time of death by each diagnosis can be seen in table 3. Of those entered onto the palliative care register, the vast majority of both cancer register and heart failure register groups (79% and 80%) had been entered during the last year of life. Again, in both groups a similar proportion (11% and 8% respectively) had been on the palliative care register for over two years. However, in the heart failure group, a third of patients were not entered onto the palliative care register until the week prior to their death and nearly a half only in the six weeks prior to their death. This contrasts with the cancer patients where only 8% were registered in the week prior to their death, and 29% in the 6 weeks prior to death. The late registration of heart failure patients onto the palliative care register is not explained by late diagnosis of heart failure compared to cancer (table 2). Regardless of when the heart failure diagnosis was recorded the proportion on the palliative care register was the same.

  [Figure omitted. See PDF.] Table 3. Time and summary statistics in days (median and interquartile 25 to 75% range) from first time coded as on a palliative care register to date of death for each disease group. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t003

  Discussion