Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan Berbasis Rumah Sakit 2015

618.920043
Ind

p

DEFECT

I DONE I

618.920043
Ind

p
Kementerian Kesehatan
Republlk Indonesia

ｓｕ

Ｌｩ ｒｖ

PEDOMAN

Ｇ ｅｉｌａ
Ｇ ｎ ｾＬ Ｄ ｾ＠ KELAINAN BAWAAN
B:ERBASI!S :R UMAH SAKIT
ＨｈｑＤｰＮｩｴ｡Ｏｾｂｳ･､Ｉ＠

Katalog Dalam Terbitan . ｋ･ｭｾｮｴｲ
618.920043
Ind
p

ｩ｡ｨ＠

Kesehatan RI

Indonesia. Kementerian Kesehatan RI. Direktorat Jenderal
Bina Gizi dan Kesehatan Ibu dan Anak
Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan Berbasis
Rumah Sakit (Hospital· Based). --- Jakarta:
Kementerian Kesehatan RI. 2015
ISBN 978-602-235-960-9

1. Judul

I. FETUS - CONGENITAL
II. FETUS AND PREGNANCY - EPIDEMIOLOGY

KAlA PENGANlAR
Deteksi kasus kelain an bawaan perlu dilakukan mengingat kelainan bawa an yang terla mbat
dideteksi dapat berujung pada kematian neonatal dan meskipun bayi dapat bertahan,
kemungkinan untuk menyumbang terhadap angka kesakitan bayi masih besar jika tidak diintervensi/ditangani. Ha l yang perlu dilakukan untuk dapat mendeteksi kasus kelainan bawaan
adalah dengan membangun sistem yang dikenal sebagal su rve ilans. Dengan surveilans kelainan
bawaan, diharapkan kasus-ka sus kelainan bawaan dapat segera dideteksi dan dila porkan ke
dalam sistem untu k diana lisa dan dlberikan umpan balik te rkait pencegahan maupun
penanganan selanjutnya. Su rveilans berbasis rum ah sakit yang mendeteksi 15 kasus kelainan
bawaan ini kedepannya dipertimbangkan sebagai langkah awal registry kelahiran dan kelainan
bawaan yang t erintegrasi dengan sistem di tingkat nasional. Oleh karena itu, disusun Pedoman
Surveilans Kelainan Bawaa n Berbasis Rumah Sa kit (Hospital-based) sebagai acuan pel aksanaan
surveilans ini.
Buku Pedoman Su rveilans ini disusun ol eh para klinisi dan ahli (akadem isi mau pu n nonakademisi) yang mempunyai kea hlian, w awasan dan pengalaman yang relevan di bidang
kesehatan anak umumnya dan kel ainan bawaan khususnya. Pa ra klinisi dan ahli t ersebut
diamanahkan oleh Sub Direkt orat Bina Kewaspada an Penanganan Balita Berisiko, Di rektorat

Bina Kesehatan Anak, Kementerian Kese hatan Republik Indonesia . Pedo man Surveilans
Kelainan

Bawaa n akan te rus diperb arui

secara peri odik dengan merujuk bukti

dan

perkembangan ilmiah.
Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan tahun 2015 ini memuat tuj uan, konsep dan pel aksanaan
sistem Surveilans Kelainan Bawaan yang berisi metode pengumpulan data ya itu alur penemuan
kasus dan pelaporan kasus, kriteria insklusi dan. eksklusi data surveilans, tempat pelaksanaan
surveilans yaitu di 13 RS, ana lisa data, serta monitoring, evaluasi, dan diseminasi data.
Dengan dibuatnya buku Pedoman ini, diharapkan dapat tercapainya pelaksanaan sistem
Surveilans Kela in an Bawaan Berbasis Rumah Sakit dalam menyediaka n data yang valid untuk
tujuan besar menurunkan angka kesakitan dan kematian bayi dan ahak, t erutama yang terkait
dengan kelain an bawaan.
Semoga bermanfaat

Tim Penyusun

Pedoman Surveil.ns Kelalnan Bawaa n (Birth De/eru] •

SAMBUTAN
Kelainan Bawaan pada bayi dan anak telah menjadi masalah global ya ng berkontribusi terh adap
kesakitan dan kemati an bayi dan anak. Sejalan dengan Rencana Strategis Pencega han dan
Pengendalian Kelainan Bawaan di Asia Tenggara tahun 2013-2017, sangat lah penting bagi
Indonesia untuk memasukkan kelainan bawaan sebagai sal ah satu masa lah ya ng perlu
ditangani. Pendataan kelainan bawaan kemudian menjadi penting dila kukan dala m rangka
menjadi evidence untuk pencegahan dan intervensi kelainan bawaan tersebut yang diwuj udkan
dalam perancangan sistem surveilans kelainan bawaan berbasis ruma h sakit .
Buku Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan Berbasis Ru mah Sakit tahun 2015 diterbit kan
sebagai acuan pelaksanaan Surveilans di Rumah Sa kit. Melalui kesempatan ini, saya
menyampaikan penghargaan dan ucapan terima kasih ke pada semua pih ak atas wawasan dan
kontribusinya dalam penyempurnaan Pedoman Surveilans Kelainan Bawa an Berba sis Rumah
Sakit ini.
Semoga buku pedoman ini bermanfaat da lam penyediaan data untuk penurun an angka
kesakitan dan kematian bayi dan anak, t erutam a yang t erkait kela inan bawaan.

Jakart a, Agustus 2015
Direkt ur Bina Kesehatan Anak

Ttd
Jane Soepardi, dr
NIP 1958092 31983 112001

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Defects)

Tim Penyusun
Penasihat
Elizabeth Jane Soepardi, dr., MPH, D.Sc
(Direktur Bina Kesehatan Anak)
Penanggung Jawab
Nancy Dian Anggraeni, dr., M . Epid
(Kasubdit Bina Kewaspadaan Penanga nan Balita Berisiko)
Penyusun
Asri C Adisasmita, dr., MPH, Ph .D; Muh .Karyana , dr., M PH; Sugito, SKM, M.Kes;
Lydi a Pratanu, DR., dr., MS; Yu dianto Bud i Saroyo, dr., Sp.OG(K);
Gatot Abdurrazak, dr., Sp.OG; Novan Pamungkas, dr., Sp.OG;

Eriyati Indrasanto, dr., Sp.A(K); Johanes Edy Siswanto, dr., Sp.A(K);
Akira Prayudijanto, dr., Sp.A; Tanty Lukitaningsih, SKM, M .Kes;
Hasnerita, S.SiT, M .Kes; Elise Garmelia, Amd. Perkes, SKM, M.Si;
Puti Wulan Sari, dr.; Septyana Choirunisa, SKM ; NidaRohm awati, dr., MPH;
Iwan Kurniawan, SE; Nur Sadji, SKM, M.Epid; dr. Nindya Savit ri, M KM;
dr. Maria Sondang Margaret; dr. Farsely M ranani
Dr. Dona Arlinda, Agus Dwi Harso, 5.Si.

Administrasi
Nabila 5alsa bila, AM.Keb; Robbuatu n Najihah, SKM
Kontributor Pusat
Eni Gustina,dr., MPH; Istri Vani, S.sT; Muri, drg.; Laila Mahmudah, dr. ;Melda Gloria M anu ru ng,
dr.;Rr. Weni Kusumaningrum, SKM; dr. Dina Milana Anwar; dr.; Sartiyem, SKM; Putu Ayu
Merry Antarina, AM.Keb; Mega Hartati, S.Pd; Yunan Anggraeini, SKM; Irvan Danu Arivianto,
S.Kom

Editor
Zaenal Mutaqin

DAFTAR SING KATAN

MDG

Millenium Deve lopm ent Goa ls

RS

Rumah Sakit

USG

Ultrasonography

NICU

Neonatal Intensive Care Unit

SIRS

Sistem Informasi Rumah Sakit

ICD

International Classification of Disease

RSUD

Rumah Sakit Umum Daerah

RSU

Rumah Sakit Umum

RSIA

Rum ah Sakit Ibu dan Anak

WHO

World Health Organ izat ion

BUK

DiUen Bina Upaya Kesehatan

IDAI

Ikatan Dokt er Anak Indonesia

POGI

Persatuan Obstetri Ginekologi Indonesia

IBI

Ikatan Bid an Indonesia

•

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Def ects)

DAFTAR IS
DAFT AR

151 ........................................................................................ ........ .... ..... ......... ..................... vii

DAFTAR TAB EL. ................................ ....... . .............. .. .. ... ............................................... ...... .............. viii
DAFTAR GAMBAR ............................................................................................................................ viii
DAFTAR LAMPIRAN ........................................................................................................................ viii
BAB I PENDAHULUA N ................................ .... ...... ..... ... ........ ........... ............. . .......... ...... .. ........... ... .... 1
A.

LATAR B ELAKAN G .. .............. ... ........... ..... ....... ......... .. .. ... ... ............ .. .......... .. .... ..... ....... ........... ...... ... 1

B.

T UJUAN SURVEILANS KE LAINAN BAWAAN .................................. ................ ..... ... .................... ...... .......

C.

3
SASARAN PEDOMAN SURVEILANS ............. ..................................................... ...................... .......... .. .. 3

D.

DASAR H UKU M ............... ...... ........ .: ............. .. .............. .. ........ .... ....... ... .. .............. .. ..... .... ... .. .......... 4

BAB II KONSEP UMUM SU RV EILANS KELAI N AN BAWAAN ........ .... ..... ....... ....... ... .. .. .... .............. .. ...... 5

5
B. JENIS PROGRAM SURVEILANS... .... .... ...... .. ... ...... .. ..... ........ ..... ..... .. ................. ....... ......... .. ............ ...... 6
C. REGISTRI KELAI NAN BAWAAN ....... ........ .... ................ .................... ...... .. ........ .................. ............. ... ... 8

A.

DEFI NISI SURVEILANS KELAINAN BAWAAN ..... .. ................. .. ............ ................. ... .......... ........ ........... ...

D. KELAINAN KELAINAN BAWAAN YANG DILAKUKAN SURVEILANS .......... .... ......... .... .. ...................... .. ........ 10

BAB
A.

II I PELAKSAN AAN

SURVEI LANS ........ .... ........... .. ....... ............ ................................................... 13

M ETODE PENGUMPULAN DATA .......................... ...... ... .. ............................. .. ......... .......................... 13

1. PENEMUAN KASUS ...... ....... ............ ...... .. ....... .. .... .. ...... ..... ........................... .......... ... ........... .. .... . 13

2.

PE LAPORAN KASU S .. ... ........ .... ....... ......................... ..... .......... .. ............. ...... .. .... ..... . ................ ... 1 4

B.

KR ITERI A I NSKLUSI DAN EKSLUSI ........... .. ......................., .................... .. ...... ... .. ........... ....... .. ... .. .. 1 6

C.

TEMPAT DI LAKUKAN PELAKSANAAN SURVEILANS KE LAINAN BAWAAN .... ......... ......... .. ..... ............ ........... 16

D . DATA YANG AKAN DIKU M PULKAN ........ ................................. .......................... .................. ..... ....... ... 17
E.

FO RMULIR SURVEILANS ................ ............ ............................................. ................. ....................... 1 8

F.

SU MBE R DATA ............................................................ .............. ........ .. .. ...... .. ............................... 18

G. ANALISI S ................................................... .............................. ................ ......... .... .... .... .. ...... ....... 19
H. M ONITORI NG DAN EVALUASI .............. .... .... .. .. ..................................................................... ........ .. . 2 2

I.

DISEMINASI DARI DATA .......... .......................................................................................... ........ ......

22

DAFTAR PUST AKA... .... ............ ......................................................... ......... ............... ... ..... ........ ...... . 5 5

Pedoman Surveilans Kolainan Bawa.n (Birth Defects) •

DAFTAR ABEL

TABEL 1. KELAINAN BAWAAN YANG DIPILIH UNTUK DILAKUKAN SURVEILANS BESERTA ICD- l0 CODING ..•.. .

11

DAFTAR GAMBAR
1. CONTOH, LOGIC MODEL UNTUK SURVE ILLANS KELA INAN BAWAA N ............... .. ............... 7
GAMBAR 2. ALUR PENEM UAN KASUS SURVEI LANS KfLAINAN BAWAAN .... .... .. ........ .. ....... ................ 13

GAMBAR

3. ALUR PENGUMPULAN DATA SURVEILANS KE LAINAN BAWAAN .. .. ........... .. ........ .... .. .. ... ... 14
GAM BAR 4. FORMULIR ONUNE SURVEILANS KELAINAN BAWAAN .. ........... ... .. ........ .... .... .. .... ..... ...... 15
GAMBAR 5. MONITORING DAN EVALUASI .................... ....................... .. ......... ...... .. ...... .. ........... . 22
GAMBAR

DAFTAR LAM PIRAN
Lampiran A. Kriteria Diagnosis, Kode ICD-lO, Atlas lS Kasus Cacat Bawaan Yang Dilaku kan Su rveilans.. 25
lampiran B. Formulir Surveilans Kelainan Bawaan .. ....................................... .. ..... ........... ........................ 39
lampiran C. Penjelasan Pengisian Formulir Surveilans Kelainan Bawaan ..................... ....... .. .... .. ............ 41
Lampiran D. Peran Dan Tanggung Jawab Tenaga Kesehatan .. ............................................ .................... S1
Lampiran E. Informed Consent ..................................... ............................................ ............................... 54

•

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Defects)

BAB I
PENOAHULUAN

A. latar Belakang
Diperkirakan sebanyak 7,9 juta anak (6% dari total kelahiran di dun ia) lahir dengan kelainan
bawaan yang bersifat genet ik atau sebagian genetik. Pada kasus yang parah, kelainan bawaan
j uga dapat menyebabkan kematian. Data menunjukkan sekurangnya 3,3 juta ana k dibawah 5
tahun meninggal set iap tahunnya dengan sebab kelainan bawaan. Sedangkan 3,2 juta bayi yang
selamat akan memiliki kelainan sepanj ang usia nya. Ke laina n bawaa n merupakan masalah
globa l, tetapi dampaknya lebih serius p ada negara dengan pendap atan rend ah dan menengah.
Proporsi kelainan bawaan di negara dengan pendapat an re ndah dan men engah lebih tinggi
daripada proporsi kelainan bawaan di negara dengan pendapatan t inggi, hal ini t erkait paj anan
yang potensial bersifat teratogen yang lebih besar di negara pendapatan rendah dan menengah
tetapi program pencegahan yang be lum banyak di iakuka n pada negara te rsebut (March of
Dimes, 2006).
Di Kawasan Asia Tenggara, angka kelainan kongenit al (kelainan bawaan ) merupakan yang ketiga
terbanyak setelah Mediterania Timur dan Eropa (WHO, 2013). Di Indonesia, kelainan bawaan
merupakan salah satu penyebab kematian bayi dan ba lita. Berdasarkan laporan Riskesdas 2007,
kelainan bawaan berkontribusi sebesar 1,4% te rhada p kematian bayi 0-6 hari dan sebesar
18,1% terhadap kem at ian bayi 7-28 hari. Kel ainan bawaan turut berkon tribusi sebesa r 5,7%
bagi kematian bayi dan 4,9% bagi kematian balita. Program kese hatan yang berh asil mengatasi
penyebab kemat ian neonatal melalui penyakit infeksi, t idak dapat menekan dampak ke lainan
kongenital yang menjadi ko ntributor bagi lahir mati dan kematian neonat al. Ke lainan
congenitaljkelainan bawaan ya ng pa ling umum adalah bibir sumbing dan ce lah la ngit-Iangit,
talipes, kelainan kelainan bawaa n ganda, atresia ani, ompha locele dan ke lain an congenital
jantung (WHO, 2013).
Data mengenai frekuensi kelainan dan kon tribusinya terhadap ke matian dan kesakitan pada
periode neonata l sampai dengan tahun pertama kehidupan sa ngat diperl ukan. Data ini
merupakan data penting untuk penentuan intervensi dan program yang dapat dikem bangkan
oleh pemerintah pusat sebagai upaya penurunan angka kesakit an dan kem atian pada period e
neonatal sampai tahun pertama kehidupan di Indonesia.
Untuk mendapatkan data yang tepat mengenai kelainan bawaa n dipe rl ukan sebuah sistem
yang terintegrasi dengan baik dengan mekanisme dan prose dur ya ng jelas. Mekanisme dan
prosedur t ersebut dapat dituangkan dalam sebuah sistem surveilans kh usus untuk kasus
kelainan bawaan. Surveilans dapat dilakukan di unit neonata l yang t ersebar di beberapa rumah
sakit baik di tingkat kabupaten maupun provinsi, dan berujung di ti ngkat nasional. Su rveila ns ini
dapat juga diperti mbangkan sebagai langkah awal dalam Registry Kela hiran dan Kelainan
bawaan Nasional.
Oleh sebab itu, surveilans kela.inan bawaan sangat diperl uka n agar intervensi ya ng sesuai dapat
dikembangkan dan dl laksanakan di Indonesia. Interven si yang tepat berdasarkan bukti dari

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Def ects) •

surveilans akan merupakan kekuatan dalam menurunkan prevalensi dari kela inan bawaan di
Indonesia yang kemudian turut menyumbang dalam penurunan angka kesakitan dan kematian
periode neonatal sampai dengan tahun pertama kehidupan.
Beberapa hal yang menjadi pertimbangan terhadap pentingnya sistem surveilans kelainan
bawaan di Indonesia berdasarkan hasH kesepakatan dalam World Health Assembly tah un 2010
adalah:
•

•
•

•
•

•

•
•

Masih tingginya angka kematian stillbirth dan neonatal yang t erjadi di Indonesia dan
kontrlbusi kematian neonatal yang cukVp besar terhadap kematian bayi sert a anak usi a
dibawah 5 t ahun;
Tingginya kontribusi kela inan bawaan sebagai penyebab kematian stillbirth dan
neonatal;
Intervensi yang efektif untuk mencegah kelainan bawaan sangat diperl ukan dimana
termasuk di dalamnya adalah penyediaan pelayanan genetik yang tepat kepada
masyarakat di tingkat pelayanan kesehatan prime r. Pelayanan tersebut ha ru s tersedia
dan dapat diakses oleh masyarakat, salah satunya dengan cara mengint egrasikan ke
dalam pelayanan kesehatan ibu dan anak serta kesehatan reproduksi. Intervensi lai n
yang juga diperlukan adalah mengurangi pajanan yang dapat menyebabkan risiko
te rhadap kejadian kelainan bawaan;
Masih tidak meratanya cakupan kesehatan ibu, bayi baru lahir, dan an ak serta masi h
tingginya hambatan terhadap pelayanan kesehatan;
Menyadari bahwa pencapaian Tujuan Pembangunan Millennium ke empat (MDG 4)
yaitu penuru nan kematian anak, akan memerlukan akselerasi dalam penurunan
kematian neonata l termasuk pencegahan dan penanganan kelainan bawaa n;
Mengetahui bahwa system registrasi vital di Indonesia masih jauh dari akurat unt uk
mencatat penyebab kematian merupakan hambatan besar dalam menentukan besarnya
masalah kesehatan masyarakat yang ､ｩ｡ｫ
｢ ｡ｴｾｮ＠
oleh kela inan bawaan;
Saat ini kela inan bawaan masih belum menjadi prioritas dalam kesehatan masyarakat ;
Masih t erbatasnya sumber daya yang diperlukan untu k pencegahan da n penanganan
kelainan bawaan sebelum dan sesudah persalinan.

Dalam Rencana Strategis Pencegahan dan Pengendalian Kelainan Bawa an di Asi a Tengga ra
tahun 2013 - 2017, upaya penurunan prevalensi kelainan bawaan di landasi dari beberapa
prinsip:
1. Pencegahan kematian janin, kematian neonatal da n kematian bayi yang berhubu ngan
dengan kelainan bawaan adalah prioritas di wilayah Asia Tenggara
2. Informasi mengenai kelainan bawaan di wi layah ini perlu diperkuat untu k meningkat kan
program nasional pencegahan kela inan bawaan dan program kebij akan pengendalian
3. Terdapat peluang yang unik dan signifikan dalam mencegah kelai nan baw aan t ertentu,
seperti kelain an neural tube, rubella kongen ital, sifilis kongenital da n tal asemia di
negara t ertentu di Asia Tenggara .

•

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Defects)

4. Prioritas harus diberikan untuk intervensi pencegahan dan pengendalian yang efektif
pad a beberapa kasus kelainan bawaan prioritas. Beberapa intervensi perlu
diintegrasikan dengan program nasional yang sudah ada, seperti program kesehatan
reproduksi, kesehatan maternal, kesehatan bayi dan anak, program gizi, imunisasi,
penanggulangan penyakit tidak menular, serta program pengendallan rokok dan
alkohol.
5. Jaringan dan kerjasama, ikatan multisektoral dan dukungan advokasi diperlukan untuk
mendukung pencegahan dan manajemen kelainan bawaan
6. Masalah etik t erkait pEmcegahan dan pengendalian kelainan bawaan, t ermasuk
kesamaan, hak asasi anak penyandang kelainan harus ditujukan dalam konteks sosialbudayalokal. 

B. Tujuan Surveilan s Kelainan bawaan
Tujuan  umum  dari  survei la ns  kelainan  bawaan  adalah  menurunkan  angka  kejadian  kelainan 
bawaan yang kemudia n dapat menurunkan angka  kesakitan,  kel ainan (disabilitas) dan  kematian 
bayi  dan anak yang disebabkan karena kelainan bawaan melalui kegiatan surveilans. 
Tujuan  khusus surveilans kelainan bawaan di  Indonesia adal ah: 
1.  Mendapatkan data dasar mengenai kejadian  kelainan  bawaan 
2.  Mengidentifikasi populasi yang at increased risk t erhadap kelaina n bawaan 
3.   Monitor tren prevalensi kelainan bawaan 
4.  Mengidentifikasi adanya  kluster kelainan bawaan di populasi 
5.   Mengetahui f aktor risiko te rha dap terjadinya kelainan bawaan 
6.   Mengestimasi kebutuhan pelayanan terhadap kelainan bawaan 
7.  Menentukan program atau intervensi yang t epat untuk menurunkan prevalensi kelainan 
bawaan dan kern­atian  perinatal 
8.   Memberikan dasar untuk penelitian epidemiologi dan program pencegahan 

C. Sasaran Pedoman Surveilans
Sasaran  pengguna  Pedoman  Surveilans  Kelainan  Bawaan  terdiri  dari  sasara n  yang  bersifat 
langsung  dan  tidak  langsung.  Sasaran  langsung  yaitu  petugas  kesehatan  dan  pemegang 
kebijakan  di  RS  terkait  kesehatan  ibu  dan  anak.  Seda ngka n sasa ran  tid ak  langsung  Penanggung 
jawab program kesehatan t erkait kelainan  bawaan di  Kabupaten/Kota, Provinsi  dan Pusat. 

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan  (Birth Defects) •

D. Dasar Hukum
Terdapat dasar hukum yang melandasi perlindungan dan hak-hak anak, kh ususnya di bidang
kesehatan yang menjamin keadilan memperlakukan setiap anak termasuk anak-an ak yang
mengalami ketidak beruntungan pada awal kehidupan mereka (neonatal). Huku m tersebut
antara lain:

1.

UUD 1945 dan Am an demennya

2.

Undang-Undang Nomor 23 Tahun 2002 tentang Perlindungan Anak

3.

Undang-U ndang Nomor 36 Tahun 2009 tentang Keseh atan

4.

Peraturan Menteri Kesehatan Republik Indonesia Nomor 1116 t ahun 2003 tenta ng
Pedoman Penyelenggaraan Sistem Surveilans Epidemiologi Kesehatan

5.

Peraturan Menteri Kesehatan Republik Indonesia Nomor 949 tahun 2004 tentang
Pedoman penyele nggaraan SKD-KLB

6.

Keputusan Menteri Kesehatan RI Nomor 021/Menkes/SK/1/2011 tentang Rencana
Strategis Kementerian Kesehatan Tahu n 2010-2014

7. Undang-U ndang Nomor 44 Tahun 2010 t enta ng Rumah Sa ki t
8.

•

Peraturan Menteri Kesehatan Nomor 25 tahun 2014 t entang Kelangsungan Hid up Anak

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Defects)

BA8 II
KONSEP UMUM SURVEllANS KElAJNAN BAWAAN

A. Definisi Surveilans Kelainan Bawaan
Surveilans epidemiologi adalah suatu rangkaian proses pengamatan secara terus menerus,
sistematik dan berkesinambungan melalui pengumpulan, analisa, dan interpretasi data
kesehatan dalam upaya untuk memantau SU.:ltu peristiwa kesehatan agar dapat dilakukan
penanggulangan yang efektif dan efisien. Definisi di atas menekankan isu pokok dalam sistem
surveilans, yaitu; sistematik dan berkesinambungan dalam pengumpulan data, analisis,
interpretasi dan diseminasi dari data yang menghasilkan suatu tindakan (action) dan
berhubungan dengan praktik kesehatan masyarakat (Curtis K.M, etc, 2003) .

Sistem surveilans bergantung pada kondisi lokal untuk dapat memastikan dikumpulkannya
informasi yang bersifat terus-menerus dan berjenjang dari tingkat lokal sampai nasional,
bahkan bisa sampai tingkat internasional. Sistem surveilans adalah suatu lingkaran informasi
yang melibatkan petugas kesehatan, institusi kesehatan dan masyarakat (Curtis K.M, etc, 2003).
Sistem surveila ns (epidemiology) digunakan untuk mengumpulkan data deskriptif yang dapat
mengidentifikasi karakteristik dari orang, tempat dan waktu t erjadinya kejadian ya ng dilakukan
survellans. Hal ini berbeda dengan survei atau studi-studi epidemiologi yang dilakukan pada
satu saat; surveilans dilakukan terus-menerus. Perlu diperhatikan juga, sistem surveilans
tidaklah lengkap berfun gsi bila t idak ada kompon en umpan-balik dan pena nggulangan secara

.

langsung. Hubungan pokok antara surveilans dan suatu penanggulangan (pub lic health action)
adalah diaplikasikannya dat a dan temuan yang diperoleh dari surveilcms untuk promosi
kesehatan dan pencegahan penyakit/masalah kesehatan, dalam hal ini kelai nan bawaan .
Individu dan kelompok orang-orang yang mempunyai sumber-sumber atau yang potensial
untuk melakukan pencegahan dan penanggulangan (prevensi) yang efektif hendaknya
diikutsertakan dalam diseminasi hasil atau temuan dari sistem surveilans.

Surveilans kelainan bawaan dapat diartikan sebagai kegiatan yang terus menerus, teratur dan
sistematis dalam pengumpulan, pengolahan, analisa dan interpretasi data kelahiran termasuk
dat a kelainan bawaan (termasuk data kesakitan dan kematian) untuk menghasilkan informasi
yang akurat dan dapat disebarluaskan dan digunakan sebagai dasar dalam mengembangkan
intervensi dan melaksanakan tindakan pencegahan serta penanggulangan yang tepat guna dan
tepat waktu sesu ai dengan kondisi setempat.

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Defects) •

B. Jenis Program Surveilans
Program surveilans dapat dibagi menurut sumber datanya:
1. Surveilans Kelainan Bawaan Berbasis Populasi, meliputi ke lahiran dengan kelai nan bawaan
yang terjadi pada populasi yang tinggal di suatu daerah tertentu .
2. Surveilans Kela inan Bawaan Berbasis Rumah Sakit, meliputi ke lahi ra n denga n kel aina n
bawaan yang terjadi di rumah sakit tertentu.
3. Surveilans Sentinel Kelainan Bawaan, biasanya program surveilans jen is ini dirancang di
satu atau beberapa rumah sakit untuk mendapatka n/mengestimasi kejadian Kel ainan
Bawaan secara cepat (mendapat rapid estimate dari kelainan bawaan pada RS t ingkat
tersier)
Pedoman ini dikembangkan sebagai pedoman surveilans kel ainan bawaan berbasis rumah sakit
yang nantinya dapat dikembangkan sebagai surveilans se ntinel jika diperluas jejari ng RS nya di
area administratiftertentu atau di wilayah yang banyak ka sus kelaina n ba waannya .
Program surveilans juga dapat dibagi menu rut cara mengumpulkan datan ya:

1. Surveilans aktif
2. Surveilans pasif
3. Kombinasi dari su rveilans aktif dan pasif
Berdasarkan pengumpulan datanya, Survei lans Kelaina n Bawaan ini meru pakan surveil ans aktif .
Oi setiap RS akan ditunjuk koordinator yang bertanggung Jawab terhadap pengumpul an data
kelainan bawaan. Koordinator pada RS tingkat provinsi adalah dokter spesialis anak di bidang
perinatologi, seda ngkan pada RS tingkat kabupaten adalah dokter spesialis an ak. Tuga s
koordinator adalah mengecek ada atau t idaknya kasus di rua ng operasi, ruang bersali n, ruang
perawatan bayi (perinatal ward), dan ruang kebidanan. Apabil a menemukan kasus bayi dengan
kelainan bawaan maka selanjutnya koordinator mendelegasikan kepa da dokter/perawat/bida n
terlat ih untuk mencatat bayi dengan kelai nan bawa an dan melaporkannya (mengisi formulir
dan membawa ke perekam medis) . Oirencanakan koordi nator akan aktif melakukan pencarian
kasus di ruang-ruang tersebut secara berkala.
Gambar berikut ini merupakan suatu contoh logic model dari Surveilans Kelainan Bawaan yang
lengkap (Ind ia t eam, 2012). Bagan ini meliputi beberapa tahapan yang ideal nya ada dalam
pengembangan dan pelaksanaan suatu sistem Surveilans Kelainan Bawa an. Tahapan tersebut
terdiri dari :

•

•

Persiapan Sumber Oaya yang diperlukan

•

Aktifitas dari Surveilans (tahapan)

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Defects)

•

Output dari Surveilans

•

Outcome/kelua ran dari Su rveilans yang meliputi kel uaran j angka pend ek dan jangka
panjang

•

Oampak dari Surveilans

ILogic Model for Surve illance of Bi rth Defects I
ＢｙＧｾ

. ｄｾ
ｶ･ｊｯ

Ｎ ＧＱｗ＠
ｰ＠

ｳ ｵ ｲｶｾ

ｾ
ｉＢ｡ｮｾ＠

prollrlm
ＱＺｉｩＮＧｬｊ［Ｈｃｾ＠

h. Identify Goals

FundIng sources

l b. ｏ･

ｉｬ ｾｬｯｰ＠
｢｡ｾｬｩｮ

Infrastructure

ｮ､ｬｭ｜｢ｵｴｾ＠

For
situation Inllvsls
ｴ＠

SUIVI'V

report

Program Manager
and staff

-

1e. Identify appropriate
ｾ ｴ ｡ｬｴ･ｨｯ､ｳ＠

.•.

ｲ ｾ＠
ｾ

Institute surveillance
program

Hospital cham pions
legislative support to
collect data
Tools for data
collection & analysis

ｾＮ＠

Develop

and

ｩｭｰｾ

ｮ ｴ＠

ｭ･

surve l m e p olocol
with uniform
glJldeline s

l ' E9tabltSh plot fo'

survei lance of
cooaenlta anomaDes

LONG TERM
OUTCOMES

SHQRI TERM
OUTCOMES
Un /for", na "Wide
1mplementatfon of the
su rvelllaoC1! program

Create reports and
recomme ndations

ｐ ｯ Ａｩ｣･ｾ＠
for food
fortifica tio n

Reduction in
Enhance

1 Sfl ct SItts

Partner
Governme nt! non
Government

ＭＭ

preventable

II.nO\ edge

m alformations

Create upgradeable
mode! surveillance
program
Famtl es receive
Ide ntify mod ifiable
ri sk factors

Iii. Assess data quality
and utility

0\10 eii llg & babies
are referred early

"

Improve
infrastructure to
ma nage co "ge nlt
ano malies

L. Partnershill

engagement
2a. (Teate Ta sk force

2b.Advoacy
3.

c1lilluation and
monito(ng

.
Improved quality of life or affected indiVid uals
Reduction in the prevale nee of preventa ble congenital anomalies
Reductio n in under 5 ye ars of age morta lity

Gambar 1. Contoh, Log;c Model untuk Surveilans Kelainan Bawaan
Dikem ba ngkan oleh : India team, Region al Workshop on Birth Defects Surveillance; Colombo, Sri Lanka ; April

2012

Surveilans Ke lainan Bawaan ya ng diranca ng saat ini menga dopsi M odel Surveilan s pada
baga n di atas terse but. Tahapan-tahapan pad a model (Bagan 1) dapat diadaptasi pada
Surveilans Kel ainan Bawaan di Indonesi a yang sedang dirancang ini.
Namun, tidak se mu a aktivitas pa da Surve ilans Kelainan Bawaan ya ng dirancang in i dil akukan
berdasarkan Model. Detai l langkah dari rancangan Surveilans Kelainan Bawaan ini adalah
sebaga i berikut :

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth De/I!cts)

1. Tahapan pada Sumber Daya:
• mendapatkan pendanaan
•

membangun/mengidentifikasi infrastruktur yang akan diperl ukan untuk pelaksanaan
surveilans

•

melakukan kerjas ama denga n pih ak-pihak terkait

•

mengidentifikasi 'champions' da ri Rs

•

mengembangkan form ulir su rveilans untuk pengumpulan data dan cara analisis

2. Tahapan pada Aktivi tas:
•

Mengembangkan program surveilans

•

menentukan t ujua n da ri su rveilans

•

mengidentifikasi para pema ngku kepenti ngan

•

memilih lokasi tempat di lakukan surveilans

•

mengembangkan, melakuka n uji-coba serta perencana an im plementasi dari protokol
surveilans ya ng dikembangkan (dengan menggunakan guideline yang standar)

• mengevaluasi kualitas data
•

melakukan evalu asi dan monit oring

3. Tahapan pada Output :
• M endapat kan program surveilans
•

membuat lapora n dan rekom endasi

• melakukan perluasan (scale-up) dari program surveilans tahap awal yang meliputi
perluasan

Rs

pel aksan a surveilans,

jenis

kelainan

kelainan

bawaan,

periode

pengamata n, cara identif ikasi kasus (skrining genetika, USG, laboratorium penunjang,

dll. l
4. Tahapan Outcome j angka Pe ndek:
•

mendapatkan/mengim pl ementasi kan program surveilans pada beberapa RS

• mendapatka n pe ngeta huan menge na i kond isi Ke lai nan Bawaan di beberapa tempat di
mana program surveilans dilaksan akan .

..
c.

Regis t ri kelainan bawaan

Saat ini, belum ad a registrasi kelainan bawaan yang terstandar di Iindonesia. Umumnya register
kel ain an bawaan diba ngun untu k menet apkan besarnya kelainan bawaan dalam populas:
terten t u, memanta u t ren secara periodik dan berkelanjuta n untuk prevalensi kelainan bawa an
dan se bagai dasar untuk mel akukan pen elitian etiologi untu k menentuka n faktor risiko kela ina
bawaan. Register be ra rti sistem pencatatan yang te ru s menerus, sehingga kasus-kasus penya
atau kondisi keseh atan lain yang re levan didefi nisikan dalam populasi dan dapat ｢･ｲｨｵ

Pedoma n Surveila ns Kelai nan Bawaan (Birth Defects)

｢ｵ

ｮ ｧ｡ｾ＠

dengan data dari basis populasi. Register kelahiran dan kematian adalah beberapa contoh dari
register yang umum dilaksanakan. (last, 1995).
Register kelainan bawaan umumnya dikategorikan dalam 3 kategori yang disesuaikan dengan
tujuan yang akan dicapai oleh adanya register tersbut. Tiga kategori tersebut adalah :
a) Deskriptif
Register deskriptif adalah register yang kegiatan utamanya dimaksudkan untuk
menggambarkan besarnya kelainan bawaan (prevalens) di suatu populasi. Register ini
juga memantau tren dan munculnya kasus-kasus dalam kluster.
b) Analitis
Register analitis berhubungan dengan penelitian etiologi, seperti misalnya untuk
mnegetahui apakah obat antiepilepsi dapat meningkatkan risiko kelainan bawaan.
c)

Preventif
Register prefentif berhubungan dengan intervensi seperti mlsalnya suplementasi asam
folat pada periode pra konsepsi untuk menurunkan NTD (Neural Tube Defect).

Untuk aspek penelitian, register deskriptif merupakan aspek dasar dalam penelitian kelainan
bawaan. Register kelai nan bawaan diklasifikasikan sebagai register yang berbasis populasi dan
rumah sakit . Pad a register yang berbasis populasi, kasus dicatat berdasarkan tempat tinggal ibu.
Sedangkan untuk register yang berbasis ruma h sa kit, info didapat dengan mengumpulkan data
melalui tempat persalinan (misalnya rumah sakit). Dalam kedua register tersebut, sangat
penting untuk mendefini si kan wilayah geografis (meskipun ini lebih tepat untuk register yang
berbasis popul asi daripada yang berbasis rumah sakit). Perlu diperhatikan bahwa pad a register
yang berbasis rum ah sakit, bias seleksi akan mut;'lcul oleh karena ibu yang datang bersalin
sangat mungkin dirujuk dari fasilitas kesehatan lain di luar wilayah surveilans. Demikian juga
sebaliknya jika ibu memiliki komp likasi yang tidak bisa ditangani di RS wilayah tersebut sehingga
ha rus dirujuk ke rumah sakit lai n yang ada di luar wilayah surveilans. Hal ini menyebabkan
register yang berbasis rumah sakit, prevalensinya akan under at au over estimated, tergantung
da ri lokasi dimana ibu melahirkan. Akan tetapi, register berbasis rumah sakit ini, akan lebih
kecil keumgkinannya mengalami bias seleksi jika register t ersebut mencakup seluruh rumah
sakit yang berada di suatu wilayah yang telah ditentukan.
Walaupun data yang akan diambil ada lah berbasis RS, tetapi baik register ata u surveilans jenis
ini t etap dapat digunakan untuk pengambilan suatu keputusan terkait kelainan bawaan.
Bila surveilans kelaina n bawaan dapat dilaksanakan dengan ba ik, maka salah satu luarannya
adalah terbentuknya register kelainan bawaan. Surveilans yang dirancang saat in i akan

Pedoman Surveilan. Kelainan Bawaan (Birth Defects) •

menghasilkan regist er kel ai nan baw aa n yang deskript if karena m as ih terbatasnya faktor-fa kt or
risiko terkait kelainan bawaan yang dikumpulka n.

D. Kelainan Kelainan Bawaan yang dilakukan Surveilans
Pada awal dari penge mbangan dan pela ksa na an surveilans Kelain an Bawaan di Indonesia ini,
disepakati bahwa hanya beberapa kasus Ke laina n Ba w aan saja yang aka n dil ak ukan surveilans.
Dari masing-masing kasus Kelai nan Bawaan yang dipilih, definisi dari kasus-kasus terse but harus
ditentukan.

Definisi Kasus
Dalam melaksanakan suatu prog ram survei lans diperlukan adanya def inisi kasus yang jelas dan
ringkas. Hal in i diperlu kan untuk dapat mengetah ui adanya perub ahan dari waktu ke waktu dari
kej ad ian kelai nan bawaan, dan j uga untuk memban dingkan kejadia n ke lainan bawaan antar
populasi atau geografi.
Kelainan ba w aan yang akan dilakukan surveilans dan dievaluas i adal ah semua kelainan bawaan
yang merupakan akibat proses malform asi, deformasi, diplasia, dan disru psi.
Justifikasi pemilih an ka sus ke lain an bawaa n yang akan dilaku kan surveilans adalah kasus-ka sus
kelain an bawaan yang:
•

Mempunyai public health impact yang berarti;

•

Mu dah diidentifikasi saat lahi r atau sege ra setelah lahir;

•

Dapat ditanggulangi atau dicegah dengan primary prevention;

•

Dapat terdeteksi dini dan dan dita nga ni lebih awal sehingga dapat memberika n hasil
yang lebih baik

Kasus yan g disepakati untuk dHakukan Surveilans adalah 15 kasus kelainan bawaan yang
mempunyai potensi preventable, da n/ata u detectable dalam 7 hari pertama kelahiran, dan!
atau correctable yang dapat te rlih at dan didiagn osa secara visual, mudah dikenali tan pa
bantuan alat penu nj ang. Li ma belas (15 ) kasus kel aina n ba w aan tersebut sebetulnya terma suk
dala m 7 kategori kel ai nan bawaan sistem/organ, ya itu:

1. Neural Tube Defect (NTD), yang merupakank kel ainan bawaa n siste m syaraf
2. Ke lainan bawaan pada mata yang merupakan salah sat u gejala dari Congenital Rube lla

Syn drome (CRS)

•

3.

Kelainan bawaan Celah Bi bir dan Langit-Ia ngit (Oro-fa cial cleft)

4.

Kelainan bawaan pada genitalia dan saluran kem ih

5.

Kelainan bawaan pada sistem muskulo-skeleta l

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Dejects)

6. Kelainan bawaa n pada sistem gastro-intesti nal
7. Kelainan bawaan lainnya
Pengkategorian dari kelain an baw aan di atas dapat dilihat pa da t abe l di bawah ini:

Tabel 1. Kelai n an bawa an y a ng di p ilih untuk dilakukan sur ve i lans beserta kode I(D- 10

ICO-10*

Kelainan Bawaan

Detectable

Preventable

Correctable

Kelainan bawaan Sistem syaraf
QOS

Spina bifida

+++

+++

+/-

QOO.O

Anencephaly

+++

+++

-

Q01

M eningo/Encephalocele

+++

+++

+/-

+/-

1+++

Kelainan baw aan Mata
Q12.0

Congenita l cataract

+

Celah bibir dan langit-Iangit
Q35

Cl eft palate

++

+

+++

Q36

Cleft li p

+++

+

+++

Q37

Cleft lip and palate

++

+

+++

Kelainan bawaan genitalia & salu ran
kemih
Q54

Hypospadia

+++

-

+++

Q64

Epispadia

+++

-

+++

+++

+++

+++

-

-

+/-

-

+++

Kelainan bawaan sistem muskuloskeletal
Q66

Ta lipes

Q73.8

Red uction def ormity

.

Kelainan bawaa n saluran gastrointestinal
Q42.2/

Atreasia ani dengan/ tanpa fistula

,

Q42.3
Q 79.2

Omphalocel e

+++

-

+++

Q 79.3

Gastroschisis

+++

-

+++

+++

-

++

Kel ainan bawaan lainnya
Q89,4

Conjoin ed t w ins

Keterangan :
+ : dapat dilakukan
- : ti dak dapat dila kukan

+/- : dapat/tidak dapat dilakukan bergantung diagnosis lebih lanjut
*klasifikasi da pat berbeda (lebih rinci) dgn pedoman dan disesuaikan dengan kemampuan RS

Pedoman Surve ilans Kel ajnan Bawaan (Birth Defects) •

I

Definisi kasus dan at las dari 15 kelainan bawaan yang masuk dalam 7 kategori kelainan bawaan
dapat di lihat pada Lamp iran A.
Bila dikaitkan dengan kelai nan bawaa n yang te la h di sepakati sebagai kel ainan bawaan prio ritas
di Indonesia, terdapat beberapa ko ndisi/kelai nan baw aan prioritas yang ti dak dipilih untuk
dilakuka n surveilans yaitu Thalasemia, Sifilis kongenital, dan Hipotiroid kongenital. Ket iga
kel ainan bawaan in i tidak dimasu kkan ke dalam daftar kelainan bawaan yang akan dilakukan
surveilans. Hal in i dise bab kan karen a ti dak semua kondisi dari ketiga kelainan bawaan tersebut
di atas tidak da pat di deteksi pada 7 hari pertam a setelah kelahiran.
Seba liknya, be bera pa ke laina n bawaan yang dilak ukan surveilans tidak termasuk dalam 7
kelainan bawaan priorit as. Ke la in an-kela inan bawaan yang tidak termasuk prioritas tetapi
dilaku kan surveila ns adal ah:

1. Kelainan bawaan genitalia dan saluran kemih (Hypospadia dan Epispadia). Kelain an
bawaan ini m emang tidak preventable, tetapi detectable dan correctable, seh ingga
dapat terd ete ksi dini dan ditangan i lebi h awal dan memberikan hasil yang lebih baik.
2.

Kelainan bawaan pada sistem muskulo-skeletal selain Talipes, yaitu kelainan bawaa n
Omph alocele, Gastrochi zis dan Re ducti on deformity (reduksi ekstrimitas).

•

3.

Kelainan bawaan sal uran gastro-intestinal, yait u Atresia ani

4.

Kelaina n bawaa n lainnya, yaitu Ke m bar Si am atau Conjoined twins.

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Defects)

BABIII
PELAKSANAAN SURVEILANS

A. Metode pengumpulan data
1. Penemuan Kasus
Penemuan kasus kelainan bawaan dapat terjad i di kamar bersalin, kamar operasi, ruang
Perinato logi dan ruang NICU . Kasus yang terdeteksi di kama r bersal in dan kamar operasi
dicatat ole h bidan dan dokter yang bertuga s untuk sel anjutnya dil akukan abstraksi kasus ke
dalam formulir surveilans kel ainan bawaan setela h diagnosa oleh SpA. Jika ka sus kelai nan
bawaan terdeteksi di ru ang perinato logi atau ru ang NICU, yan g be rta nggung jawa b
melaporkan adala h perawat dan dokter yang be rtug as . Pembagi an ini dilakukan untuk
mengakomodir bahwa kemungkinan ka sus t erdeteks i tidak hanya terjadi di kamar bersalin,
tetapi dapat te rdete ksi kemudian di ru ang lain yaitu di ruang perinatologi atau NICU j ika
kasus tidak terdete ksi di kamar bersalin. Abstraksi kas us ke formulir surveil ans oleh bidan
dan dokter yang belum t erisi lengkap dapat dilanjutka n ses uai dengan t empat di ma na bayi
dirawat. Formul ir survei lans kemud ian diserahkan ke perekam medis untu k dilengkapi
dengan dibuatnya abstraksi rekam medis fina l dan pen etapan kode ICD-10 oleh perekam
medis. Formulir surveilans sesuai abstraksi reka m m edis ke mu dian diverifikasi oleh dokter
SpA dan dise rahkan ke perekam medis untuk alur se la nj utnya.
Bila kasus kelainan bawaan t erjadi pada bay! lahir mati, m aka bidan dan dokter yang
bertugas di kamar bersalin harus melaporkan kasu s terse but dengan mengisi formu lir
kelainan bawaan berdasarkan data dari rekam medis ibu , se rta m ela kukan pengamb il an
foto dengan

I

informed consent (Lembar fnformeti consent dapat

Penemuan kasus di
Kamar Bersalin
(Lahir hidup dan mati)

I
I

I

oleh Bidan dan Dokter

oleh Bidan dan Dokter
Abtraksi kasus dan
pellgisian formulir
surveilans

Penemuan kasus di
ruang Perinatologi
(Lahir hid up)

Penemuan asus di
Kamar Operasi
(Lahir hidup dan mati)

Abtraksi kasus dan
pengisian formulir
surveilans

I

Abtraksi kasus dan
pengisian formulir
surveilans

•

Penemuan kasus di
ruang NICU
(Lahir hidup)

oleh Perawat dan Dokter

Abstraksi Rekam Medis
dan melengkapi formulir
surveilans
Oleh perekam medis

4

dilih at pada Lampiran E).

Verifikasi oleh dokter
SpA

I

oleh Perawat dan Dokter

Abtraksi kasus dan
pengisian formulir
surveilans

ｾ＠

r---+

Data ok
(INA registry / SIRS)

Gambar 2 Alur Penemuan Kasus Surveilans Kelainan Bawaan

Pedoman SUfveil ans Kelainan Bawaan (Birth Defects) •

2. Pelaporan Kasus
surve ilans telah diisi lengkap. Data yang telah lengkap dan diverifikasi, kemudian akan dientry oleh perekam medis yang telah dilatih, secara online dengan cara menga kses website
Bal itbangkes Kemenkes RI dengan alamat www.ina-registry.org. Entry data dapat dilakukan
setelah terlebih dahulu melakukan login pada website tersebut di atas, kemudia n memi lih
questionaire list, selanjutnya memilih template Surveilans Kelainan Bawaan yang t elah
disediakan. Setelah formulir online t ersebut t erbuka di layar komputer, ma ka petugas
dapat meng-entry data pada templote tersebut. Data yang dientry tersebut akan masuk ke
sistem data di Badan Litbangkes secara real-time. Data yang terkumpul di Badan Litbangkes
tersebut kemudian dapat diakses secara online oleh DitJen Bina Upaya Kese hatan (BUK) . Di
kemudian hari, fungsi dari Badan Litbangkes akan digantikan oleh Sistem Informasi Rum ah
Sakit (SIRS) yang dikelola oleh Ditjen BUK. Sel ain data kasus kelainan bawaan, Rumah Sakit
juga mengumpulkan data kelah iran dan kematian bayi setiap bu lannya da n di -entry ke
dalam alamat www.ina-registry.org ke da lam template ke lah iran dan kem atian bayi.
Datanya akan ter-upload dengan proses yang sama dengan data kasus kela inan bawaan.
Verifikasi

I.

I

Konfirmasi

Dokter SpA

Formulir Surveilans

T

Rekam Medis

Penemuan kasus
Kelalnan Bawaan

r---+

..

+ Foto bila

diperlukan

Dokter SpOG

ｾ＠

Abstraksi kasus dan
Pengisian Formulir
Surveilans oleh
Bidan /Perawat Terlatih
dan Dokter

diserahkan ke perekam
medis untuk di-abstraksi

1-+

rekam medis dan
pelengkapan formulir
(termasuk penetapan

.

kode ICD-10)

I
konfirmasi

Data OK

I

RS terkait
Data pada Formu li r
konfirmasi

Kon sultasi
Tim Pusat

!

Surveilans di-entry ke
formulir online oleh
perekam medis yang

Bila ada data yang
belum jelas

telah dilatih

ｾ＠

(www. ina-registry.org )

ｾ＠

An alisa

I+-

Manajemen qata di
Balitbangkes

....

Data dapat diakses di
serve r Balitbangkes

lili

•

Gambar 3 Alur Pengumpulan Data Surveilans Kel a inan Bawa a n
Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Defects)

Data ter-upload
ke sistem

Keterangan gam bar :
•

Kasus Kelaina n Bawaan ditemukan oleh dokter Sp.OG, dokter Sp. A, Perawat/Bid an

•

Kasus akan dicatat dalam Rekam Medis dan dilakukan pemotretan set elah meminta

informed consent. Penyimpanan hasil pemotretan akan disim pan oleh t im surveil ans
kelainan bawan di RS terkait.
•

Oilakukan abstraksi kasus dan pengisian formu lir Su rveilans Kelainan Bawaa n ole h
Perawat dan dokter at au Bidan dan dokter yang telah dilatih

•

Hasil pengisian formulir surveilans ke mudian diserahkan ke perekam medis untuk
mele ngkapi formulir berd asarkan abstra ksi rekam medis dan ditetapkan kode ICO10  nya,  formulir  te rlebih  dah ulu  diverif ikasi  oleh  dokter  Sp.A  untu k  kemudia n 
diserahkan ke  petugas  entry data yang telah dilatih 

•   Petugas  en try data  me nginput ke dalam formulir online
•   Data  ter-upload (terungga h dan dapat diakses  oleh petuga s di  Badan  Litbangkes. 
•   Badan  Litbangkes melakukan manajemen data,  bila  ada yang meragukan maka akan 
dikonfirmasi  kembali  ke  RS  terkait.  Jawaban  dari  RS  terkait  akan  dikiri mkan  ke 
Lit bang kembali. 
•   Ba dan Litbangkes akan  menganali sis data yang t elah  bersi h da n menuliskan hasilnya 
denga n berkonsultasi dengan Tim  Pusat 
Peran  dan  tanggung  jawab  set iap  pelaksana  lebih  lengkap  dapat  dil ihat  pada 
Lam pira n O. 
o

..  
'.,4

:ii -

Gamb ar 4. Form ulir On line Surveilans Kel a inan Baw a an
Gambar  tersebut  di  atas  adalah  halaman  pertama  dari  Formuli r  online Su rve ila ns 
Kelainan Bawaan. 

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Defects) •

B.

Kriteria Insklusi dan Ekslusi

Kriteria inklusi untuk Surveilans Ke lainan Bawaan ini adala h seluru h bayi yang dilahirkan di ke13 RS terpilih baik lahir hidup maupun lahir mati. Bayi yang dilahirkan di luar RS t erpi li h te tap
dirujuk ke dan dirawat di RS terseb ut tidak akan dimasukkan dalam sistem surveil ans BD.
Kriteria eksklusinya adalah bayi (hidup/mati) yang merupa kan hasil kegugu ran (abo rtus

spontaneus) dengan usia gestasi < 20 minggu dan atau memiliki berat < 500 gram.

C. Tempat dilakukan pelaksanaan Surveilans Kelainan Bawaa n
Ruang lingkup: Seluruh RS Pemerintah dan Swasta di Provinsi atau Kabupaten/Kota terpilih,
serta RS yang terlet ak di daerah yang dicurigai mempunyai paparan yang dapat meningkatkar.
risiko terjadinya kela ina n bawaan, m isalnya RS yang t erletak di daerah dengan tingkat polus
yang cukup tinggi, misalnya RS yang berada di perkotaan, demi ki an j uga RS yang terl etak d
(atau yang melayani penduduk) daerah penambangan/ pertambanga n.
Surveilans ke lainan bawaan yang dikembangkan saat ini merupakan su rvei lans yang hos pital based (berbasis RS) , maka bayi-bayi ya ng dilah irka n di RS tetapi orang tuanya berdomisili di luar
wi layah RS terkait akan t et ap dimasukkan dalam su rvei la ns kel ain an bawaan.
Saat ini (pada tahap awal in i), surveila ns kel ai nan bawaan akan dilakukan di beberapa RS (baik
swasta maupun pemerintah). RS yang dipilih pada tahap ini adalah RS tersier denga
kemampua n mendeteksi kelainan bawaan dengan balk. Terdap at 13 RS yang dipilih untuk ta hap
ini.
Tiga belas RS ya ng dipilih tersebut adalah:

1. RSUP H Adam Malik (Medan),
2. RSUP dr.M Djamil (Padang),
3. RS Budi Kemu liaan (Jakarta ),
4. RS Bunda (Jakarta ),
5. RSUPN dr.Cipto Mangunkusumo (Jakarta),
6. RSAB Harapan Kita (Jakarta),
7. RS Hermina (Jakarta),
8. RSUP dr.Hasan Sadikin Bandung,
9. RSUP dr.Karyad i (Semarang),
10. RSUP dr.Sardj ito (Yogyakarta ),
11. RSUP Sanglah (Den pasar),

•

Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan (Birth Defects)

12. RSUO dr.Soetomo (J awa Timur), dan
13. RSUP dr.Wah idin Sudiro Husodo (Makassar).
Ke-13 RS yang terpili h te rsebut di atas berada di 9 provinsi, yaitu : Su mat ra Utara (kota M edanl,
Sumatra Barat (kota Pa da ng), OKI Jakarta (dengan 3 kota: Jakarta Pusat, Jakarta Barat, Jakarta
Timur), Jawa Barat (kota Bandung), Jawa Tenga h (kot a Semara ng), O.I.Yogyakarta, Jawa Tim ur
(kota Surabaya), Ball (kota Oe npasar), Sulawesi Selatan (kota Makasar) .
Kriteria pemilih an ke-13 RS di atas adalah berdasarkan beberapa hal yaitu:
1.

Merupakan RS vertikal mi lik Kementerian Kese hatan RI dan/ at au merupaka n RS
Pendidikan, hal ini un t uk memudahkan kerjasa ma, serta kualita s pelayan an dan sumber
dayanya dapat terstandar antar- RS terseb ut .

2.

RS dengan volume persa linan yang tinggi dan/ atau merup akan j ej ari ng dari RS vertikal
yang masuk sebagai tempat pel aksana an Surveilans Kelainan Bawaan, sert a secara
sukarela/volunteer menyatakan bersedia untuk beke rj a sama untuk pengem ba ngan

Surveilans Kelainan Bawaan.
Untu k ta hap selanjutnya, direncanakan akan dilakukan scaling-up secara bertahap ke jeja ring
RS yang berada di are a administratif dari 13 RS t erpilih di 9 provi nsi tersebut di ata s. RS
dimaksud adalah RSU O, RSU, RSIA sw asta ya ng meru pakan jej aring rujukan dari ke-1 3 RS ya ng
telah dipil ih dan dilaku kan surveila ns pada t ah ap pertama. Diharapkan, dengan mem perluas
pe laksan aan surveil ans ke la in an baw aan ini ke sel uruh jej aring RS di w ilayah administratif
tert entu tersebut, maka akan did apatkan angka kelain an bawa an di seluru h wil ayah
admi nistratif t erse but berdasarkan kela hiran di RS ..
Selain itu, scaling-up dari surveilans ke lainan baw aan ini juga direncanakan akan dilakukan di
daerah-daerah ya ng dicurigai mempunyai risiko tinggi t erhadap kelainan bawaan, ya itu daera hdaerah  penamb angan  emas,  t imah,  batu  bara  dan  lai n­lain  yan g  ada  di  Indonesia.  Terd apat 
bebe rap a  literatur  yang  menemukan  kej ad ian  kelaina n  bawaan  ya ng  lebih  ti nggi  di  daerahdaerah  pe nambangan/ pert ambanga n  (Irgens  A,  1998;  Shi,  2001;  Ha ri son,  2009;  Ahern  et  all, 
2011; Charles  et al l 2013). 

D.   Da ta  yang  akan  d i k umpulkan 
Data  yang  dikumpulkan  sesuai  dengan  Form ulir  Surveilans  Kelain an  Bawaa n,  te rdiri  dari  5 
bagian  yaitu : 

Pedoman Su rvei lans Kelainan Bawaan  (Birth Dejects) •

•

Data tdentitas, meliputi nama fasilitas pelayanan ke seh atan (RS), kabupate n/ kota, dar
provinsi, serta nomor rekam medis bayi baru lah ir dan tangga l pen cat atan/tangga
entry formu lir.

•

Dat a Bayi Baru Lahir, berisi nama bayi, t anggal lahir, ta ngga l diagnosis, jen is kel amin
hasil persalinan, termi nasi kehami lan, umur keham ilan, berat, panjang, lingkar kepa la
apakah kelahiran kembar, pengambi lan foto, kekerabatan ora ng tu a, serta autopsi dar
tanggal kemat ian jan in/bayi yang meninggal.

•

Data Orangtua, yaitu nama ayah dan ibu, tangga l lahir ayah dan ibu, umur ayah dan
ibu, sert a etnis ayah dan ibu, alamat, nomor te lepon, jum lah lahir hidup, j umlah lahir
mati, jumlah abortus spontan, dan jum lah t ermina si kehamilan.

•

Data Kelainan Bawaan, yaitu jenis kelainan bawaan dan penj ela