Palliative Care among Heart Failure Patients in Primary Care: A Comparison to Cancer Patients Using English Family Practice Data
Palliative Care among Heart Failure Patients
in Primary Care: A Comparison to Cancer
Patients Using English Family Practice Data
Gadoud, Amy; Kane, Eleanor; Macleod, Una; Ansell, Pat; Oliver, Steven; et al.PLoS One;
San Francisco Vol. 9, Iss. 11, (Nov 2014): e113188. DOI:10.1371/journal.pone.0113188
Perawatan Paliatif di antara Pasien Gagal Jantung di
Perawatan Primer: Perbandingan dengan Pasien Kanker
Menggunakan Data Praktik Keluarga Inggris
Penerjemah: IFTINA JIHAN LATHIFAH
NIM : G0A018018
PROGRAM DIPLOMA III KEPERAWATAN
FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN DAN KESEHATAN
UNIVERSITAS MUHAMMADIYAH SEMARANG 2018
Latar Belakang
Pasien dengan gagal jantung memiliki beban gejala yang signifikan dan kebutuhan perawatan paliatif lainnya sering selama periode waktu dibandingkan pasien dengan kanker. Telah diakui bahwa kebutuhan ini mungkin tetapi tidak seberapa banyak yang telah dikuantifikasi dalam data perawatan primer di tingkat populasi.
Metode
Ini adalah penggunaan pertama dari Penelitian Praktik Klinis Datalink, database perawatan primer terbesar di dunia untuk mengeksplorasi pengenalan akan perlunya perawatan paliatif. Gagal jantung dan pasien kanker yang telah diedit pada tahun 2009 yang berusia 18 tahun ke atas dan memiliki setidaknya satu tahun catatan perawatan primer diidentifikasi. Pendekatan paliatif untuk perawatan di antara pasien dengan gagal jantung dibandingkan dengan pasien dengan kanker yang menggunakan entri ke dalam register perawatan paliatif sebagai penanda untuk pendekatan paliatif untuk perawatan.
Hasil
Di antara pasien dengan gagal jantung, 7% (234/3 122) dimasukkan dalam daftar perawatan paliatif dibandingkan dengan 48% (3 669/7 608) pasien kanker. Pasien gagal jantung pada register perawatan paliatif, 29% (69/234) dimasukkan ke register dalam waktu satu minggu setelah kematian mereka.
Kesimpulan
Ini menegaskan pentingnya pengakuan kebutuhan perawatan paliatif untuk orang merekomendasikan pindah dari prognosis berdasarkan kriteria untuk perawatan paliatif terhadap pendekatan pusat pasien, dengan penilaian dan perhatian terhadap perawatan paliatif termasuk perencanaan perawatan di muka di seluruh lintasan penyakit.
Naskah Lengkap pengantar
Perawatan paliatif awal pada kanker secara konsisten mengarah pada hasil pasien dan pengasuhan yang lebih baik [1]. Ini termasuk peningkatan gejala, kualitas hidup, kepuasan pasien, mengurangi beban pengasuh dan biaya perawatan kesehatan [2]. Pasien dengan gagal jantung kronis lanjut (CHF) memiliki beban gejala yang signifikan dan berbagai kebutuhan perawatan paliatif [3] sering lebih lama dibandingkan pasien dengan kanker [4]. Penelitian kualitatif [3], audit [5], [6] dan analisis data dari layanan perawatan paliatif spesialis [7], bagaimanapun, menunjukkan kebutuhan perawatan paliatif yang belum terpenuhi. Prognosis bervariasi, baik di dalam dan di antara populasi dan mungkin sulit untuk diprediksi pada pasien individual [8] - [10].
Pernyataan posisi dari Eropa, Amerika Serikat dan Kanada menyepakati pentingnya menyediakan pendekatan perawatan paliatif dan akses ke layanan perawatan paliatif spesialis untuk orang dengan gagal jantung [11] - [13]. Inisiatif kebijakan fokus pada kriteria berdasarkan prognosis seperti pengakuan bahwa pasien mungkin berada di tahun terakhir kehidupan sebagai langkah pertama dalam transisi terkoordinasi ke pendekatan paliatif untuk perawatan. Pendekatan ini bertujuan untuk memaksimalkan kualitas hidup dengan penilaian awal dan menangani kebutuhan perawatan paliatif, mengidentifikasi dan mendukung preferensi pasien untuk perawatan dan perencanaan perawatan proaktif [14], [15]. Kerangka Kualitas dan Hasil (QOF) adalah skema insentif sukarela untuk dokter keluarga di Inggris [16]. Sejak 2006 QOF telah mendorong perawatan primer untuk membentuk register berbasis praktik dari semua pasien, terlepas dari diagnosis yang mendasari, membutuhkan pendekatan paliatif dan mengadakan pertemuan multidisipliner untuk mengkoordinasikan perawatan mereka dan
QOF terpisah juga diadakan untuk kanker dan gagal jantung [17]. Dokter keluarga memainkan peran penting dalam perawatan paliatif, di sebagian besar negara, menyediakan diri dan merujuk pada layanan spesialis dan oleh karena itu sangat penting untuk pengenalan dini kebutuhan perawatan paliatif [18]. Di Inggris, perawatan paliatif disediakan oleh dokter keluarga dan tim mereka, yang juga dapat merujuk ke layanan perawatan paliatif khusus. Layanan perawatan paliatif spesialis tersedia untuk semua kondisi yang membatasi hidup, bukan hanya kanker [15].
Untuk pengetahuan penulis, ini adalah pertama kalinya database perawatan primer nasional telah digunakan untuk menyelidiki apakah ada ketidakadilan dan jika sekarang mengukur tingkat ketidakadilan di seluruh negara sehubungan dengan pengakuan akan perlunya pendekatan paliatif dan mengeksplorasi waktu pengakuan tersebut dalam kaitannya dengan kematian pasien. Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengeksplorasi apakah orang dengan CHF diidentifikasi sebagai memerlukan pendekatan perawatan paliatif, seperti ditandai oleh entri pada register perawatan paliatif QOF dan ketika, dalam kaitannya dengan waktu kematian, ini terjadi.
Metode Sumber data
Penelitian Praktik Klinis Datalink (CPRD), (sebelumnya Database Penelitian Praktik Umum (GPRD)) adalah basis data rekam medis elektronik kontemporer yang dienkripsi dari perawatan primer di Inggris [19]. Ini adalah sumber data longitudinal anonim terbesar di dunia dari perawatan primer [20].
Data dari lima juta orang termasuk dalam CPRD dan secara demografis mewakili populasi Inggris secara keseluruhan [21]. Di Inggris diperkirakan pertengahan 2009 populasi Inggris adalah 62 juta [22] dan CPRD mewakili sekitar 8% dari populasi Inggris. Informasi klinis dicatat dalam Baca kode (tesaurus kode istilah klinis banyak digunakan dalam NHS terutama dalam perawatan primer). Populasi Kami mendefinisikan populasi penelitian sebagai pasien yang: terdaftar dengan praktik perawatan primer yang berkontribusi terhadap basis data CPRD di Inggris; yang telah meninggal selama 2009; lebih dari 18 pada saat kematian mereka dan memiliki minimal satu tahun catatan tindak lanjut dalam database sebelum yang dimasukkan. Kelompok pasien (diagnosis kanker atau gagal jantung) dan pasien yang terdaftar sebagai membutuhkan pendekatan paliatif untuk perawatan adalah indikator QOF dan oleh karena itu mereka mendefinisikan kriteria dan kode Baca (lihat tabel 1 dan Tabel S1 dan S2 dalam File S1). Co-morbiditas: diabetes melitus, stroke, penyakit ginjal kronis dan penyakit paru obstruktif kronik juga indikator QOF (lihat Tabel S3 sampai S5 di File S1). Penyakit yang termasuk dalam register QOF dipilih atas dasar bahwa mereka dapat didefinisikan dan didiagnosis secara jelas [23] - [25]. Data dari QOF sedang digunakan untuk menghitung data prevalensi untuk beban penyakit kronis dalam populasi dan begitu juga metode yang kuat untuk mengidentifikasi penyakit [26].
[Gambar dihilangkan. Lihat PDF.] Tabel 1. Kriteria QOF dan Kode baca untuk: pasien yang diidentifikasi membutuhkan pendekatan perawatan paliatif, gagal jantung dan kanker. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t001 Registrasi pada register perawatan paliatif digunakan sebagai ukuran proksi bahwa pendekatan paliatif terhadap perawatan telah diakui.
Analisis data
Kode Baca diterjemahkan ke dalam medcode, sistem pengkodean yang digunakan dalam CPRD dan pasien dibagi menjadi: "hanya gagal jantung"; "Hanya kanker"; "Gagal jantung dan kanker" berdasarkan jika mereka dikodekan sebagai didiagnosis dengan gagal jantung atau kanker atau tidak setiap saat sebelum kematian. Kami mengekstrak data berikut: jumlah pasien di masing-masing kelompok; nomor pada daftar perawatan paliatif; waktu dari pendaftaran sampai mati; seks. Karena bulan kelahiran tidak disediakan di CPRD, usia saat kematian dihitung sejak 2009 (tahun kematian) dikurangi tahun kelahiran. Resep diuretik loop diidentifikasi menggunakan variabel productcodes yang terkait dengan judul bab British National Formulary (BNF) sehingga semua rekomendasi loop diuretik, termasuk persiapan kombinasi diidentifikasi. Analisis sensitivitas dilakukan untuk menentukan efek yang hanya termasuk kegagalan jantung yang baru-baru ini tercatat (dalam satu tahun dan lima tahun kematian) atau kode kanker dalam analisis karena kondisi yang didiagnosis di masa lalu mungkin tidak berkontribusi terhadap kematian pasien. Ini dilakukan untuk semua kasus dan kasus di mana pasien berada di daftar perawatan paliatif. proporsi absolut. Waktu dalam beberapa hari sejak pencatatan pertama kode klinis sampai tanggal kematian disajikan sebagai rentang median dan interkuartil dan usia sebagai rata-rata dan standar deviasi. Perbedaan dalam distribusi berdasarkan usia, jenis kelamin dan waktu kondisi antara mereka pada register perawatan paliatif dan jumlah total pasien diuji menggunakan chi kuadrat Pearson. Analisis dilakukan menggunakan Stata versi 12.1.
Persetujuan etis
CPRD Group telah memperoleh persetujuan etis dari Komite Layanan Etika Penelitian Nasional (NRES) untuk semua penelitian observasional murni menggunakan data CPRD yang dianonimkan. Penelitian ini disetujui oleh Komite Penasihat Ilmiah Independen (ISAC) untuk izin penelitian database Badan Obat dan Perawatan Kesehatan (MHRA) (Nomor Protokol: 10_168R). Tidak ada persetujuan etika lebih lanjut diperlukan untuk analisis data karena murni penelitian observasional menggunakan data CPRD anonim.
Hasil
Sebanyak 31.667 pasien dewasa dalam database CPRD tercatat meninggal pada tahun 2009 dan pasien ini 27.689 (87%) memiliki catatan yang cukup lengkap untuk memenuhi kriteria kelayakan setidaknya satu tahun hingga catatan standar. Dari jumlah tersebut, 48% adalah laki-laki dan usia rata-rata kelompok adalah 78 tahun (standar deviasi 14 tahun). Tahun median pencatatan informasi klinis pertama dalam catatan adalah 1972 (rentang interkuartil 1957 hingga 1988). 5 311/27 689 (19%) pasien dimasukkan ke dalam daftar perawatan paliatif sebelum kematian mereka.
2 811 (90%) dari 3 122 pasien dengan gagal jantung dicatat sebagai terapi diuretik loop yang ditentukan. Beberapa loop diuretik yang diresepkan seperti yang berasal dari klinik rumah sakit tidak dicatat pada CPRD. Ini tidak mungkin banyak, dan akan berhubungan dengan periode singkat resep seperti itu tidak biasa untuk perawatan sekunder untuk mengambil tanggung jawab untuk resep diuretik yang sedang berjalan.
Melihat komorbiditas dari 27.689 pasien 4 740 (17%) memiliki diabetes mellitus, 5050 (18%) mengalami stroke, 7 537 (27%) memiliki penyakit ginjal kronis dan 3 678 (13%) memiliki penyakit paru obstruktif kronik. Kelompok gagal jantung dari
15 58 (50%) memiliki penyakit ginjal kronis dan 603 (19%) memiliki penyakit paru obstruktif kronik. Penyakit ginjal kronis didefinisikan sebagai stadium tiga hingga lima penyakit ginjal kronis, perkiraan laju filtrasi glomerulus kurang dari 60 mL / menit.
Jumlah pasien dengan register penyakit, dan jumlah masing-masing juga pada register perawatan paliatif dapat dilihat di (tabel 2). Perbandingan populasi total dengan mereka yang terdaftar pada daftar perawatan paliatif menunjukkan pasien kanker pada daftar perawatan paliatif cenderung lebih muda daripada total tetapi tidak ada saran perbedaan usia di antara pasien gagal jantung. Ada perbedaan yang mencolok dalam persentase pasien pada gagal jantung atau register kanker yang juga pada daftar perawatan paliatif 7% dan 48% masing-masing. [Gambar dihilangkan. Lihat PDF.] Tabel 2. Proporsi pasien, dengan setiap diagnosis, yang diidentifikasi sebagai dalam daftar perawatan paliatif; data demografi (umur, jenis kelamin) dan waktu dari diagnosis dicatat sampai mati. Persentase mungkin tidak berjumlah 100 karena pembulatan.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t002
Analisis sensitivitas
Analisis sensitivitas dilakukan untuk gagal jantung saja dan hanya kelompok kanker. Proporsi pasien gagal jantung pada register perawatan paliatif dengan analisis sensitivitas satu tahun dan lima tahun adalah 46/718 (6%) dan 113/1 545 (7%) masing-masing dan sangat mirip dengan proporsi tanpa analisis sensitivitas pada 234 / 3 122 (7%). Dalam kelompok hanya kanker proporsi pasien pada daftar perawatan paliatif dengan analisis sensitivitas satu tahun dan lima tahun adalah serupa pada 1 535/2 932 (52%) dan 2 931/5382 (54%) tetapi lebih tinggi dari proporsinya. tanpa analisis sensitivitas yaitu 3 669/7 608 (48%).
Waktu masuk ke register perawatan paliatif sebelum kematian
Waktu dari masuk ke daftar perawatan paliatif ke waktu kematian oleh masing- masing diagnosis dapat dilihat pada tabel 3. Dari yang masuk ke dalam register perawatan paliatif, sebagian besar dari daftar kanker dan kelompok register gagal jantung (79% dan 80). %) telah dimasukkan selama tahun terakhir kehidupan. telah berada di paliatif careregister selama lebih dari dua tahun. Namun, pada kelompok gagal jantung, sepertiga pasien tidak masuk ke dalam daftar perawatan paliatif sampai minggu sebelum kematian mereka dan hampir setengahnya hanya dalam enam minggu sebelum kematian mereka. Ini kontras dengan pasien kanker di mana hanya 8% yang terdaftar dalam minggu sebelum kematian mereka, dan 29% dalam 6 minggu sebelum kematian. Pendaftaran terlambat pasien jantung ke dalam register perawatan paliatif tidak dijelaskan oleh diagnosis gagal jantung terlambat dibandingkan dengan kanker (tabel 2). Terlepas dari kapan diagnosis gagal jantung dicatat proporsi pada register perawatan paliatif adalah sama.
[Gambar dihilangkan. Lihat PDF.] Tabel 3. Waktu dan ringkasan statistik dalam beberapa hari (rentang median dan interkuartil 25 hingga 75%) sejak pertama kali dikodekan sebagai pada careregister paliatif hingga tanggal kematian untuk setiap kelompok penyakit.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t003
Diskusi
Data ini menunjukkan perbedaan yang mencolok antara proporsi pasien gagal jantung (7%) pada daftar perawatan paliatif dan pasien kanker (48%) dalam sampel perwakilan data nasional. Selanjutnya, pasien dengan gagal jantung yang dimasukkan pada daftar perawatan paliatif dimasukkan jauh lebih lambat daripada mereka yang menderita kanker. Meskipun kami menyajikan penanda proxy untuk pengakuan akan perlunya pendekatan perawatan paliatif yang khusus untuk sistem perawatan kesehatan Inggris, masalah yang diilustrasikan cenderung salah satu yang akrab dalam pengaturan yang berbeda. Hambatan terhadap penyediaan perawatan paliatif untuk orang yang hidup dengan gagal jantung dijelaskan dengan baik dalam literatur [3] [12], [27]. Dokter sering enggan mendiskusikan prognosis buruk pada orang dengan gagal jantung karena perjalanannya yang tidak dapat diprediksi, khawatir mereka dapat menyebabkan alarm dini dan menghancurkan harapan. Akibatnya, percakapan ini jarang terjadi [3]. Ini telah disebut "kelumpuhan prognostik" dan temuan kami konsisten dengan pengamatan ini [28]. Data kami mirip dengan data audit perawatan primer Inggris [5] dan data berbasis praktik, meskipun dari penelitian yang lebih kecil [6]. Data dari populasi perawatan primer Denmark konsisten dengan kemungkinan peningkatan pengakuan perlunya pendekatan paliatif pada pasien kanker dibandingkan dengan kronik yang menerima pengobatan gratis yang disediakan bagi mereka dengan penyakit terminal dibandingkan dengan 55% pasien dengan kanker paru yang meninggal [29]. Penelitian kami memiliki kekuatan sampel berbasis populasi yang sangat besar yang diambil dari perawatan primer di seluruh Inggris [19]. Sistem perawatan kesehatan di Inggris adalah sedemikian rupa sehingga 99% dari populasi terdaftar dengan dokter keluarga [26]. Penggunaan data yang dikumpulkan secara rutin memiliki keuntungan yang tidak dikumpulkan untuk penelitian, sehingga merupakan perwakilan dari praktik yang sebenarnya dan tidak bias oleh pengetahuan penelitian, terutama karena tidak dipilih untuk faktor-faktor yang menarik. Istilah pencarian utama didefinisikan dengan baik oleh QOF sehingga meningkatkan keyakinan bahwa rekaman itu akurat, dan cenderung lengkap atau hampir lengkap oleh dokter keluarga. Sembilan puluh persen dari decedents kegagalan jantung diresepkan loop diuretik. QOF juga mendorong pemberian resep ACE inhibitor atau Angiotensin Receptor Blocker hingga 40 hingga 80% pasien pada register, yang dicapai oleh 97,7% praktik pada tahun 2009. Pemberian resep tambahan dari B-blocker hingga 40 hingga 60% pasien di register dicapai oleh 96,1% dari praktek [30]. Gagal jantung memiliki lintasan penyakit yang bervariasi dan kematian mendadak dapat terjadi. Dari data yang tercatat dalam CPRD tidak mungkin untuk mengidentifikasi kematian yang tiba-tiba. Diperkirakan bahwa setiap GP caseload di Inggris memiliki sekitar 20 kematian (semua penyebab) per tahun, tetapi hanya satu atau dua dari kematian ini yang tiba-tiba. (10) Sumber lain menunjukkan bahwa sekitar seperempat kematian mendadak. (3) Kematian mendadak ini disebabkan oleh semua penyebab, bukan hanya pasien gagal jantung. Namun jika kita terlalu memperkirakan jumlah kematian mendadak sebagai seperempat dari kematian akibat gagal jantung, dan tidak termasuk dalam analisis, ini masih berarti bahwa hanya 10% (234 / 2341,5) pasien gagal jantung yang diakui sebagai membutuhkan perawatan paliatif sebelum kematian mereka. Sekitar 20 persen pasien berada di daftar perawatan paliatif selama lebih dari setahun. Beberapa praktik mungkin menggunakan pendekatan berbasis masalah untuk perawatan paliatif dan begitu juga pasien yang tidak dalam tahun terakhir kehidupan atau alternatifnya bisa karena kesulitan dalam memprediksi tahun terakhir kehidupan secara akurat.
Keterbatasan
Registrasi pada perawatan paliatif. QOF adalah ukuran proksi untuk pengakuan klinis akan perlunya pendekatan paliatif untuk perawatan dan mungkin kurang bermanfaat dalam perawatan paliatif untuk orang dengan kondisi non-ganas. Meskipun panduan kebijakan yang jelas, mungkin ada persepsi bahwa perawatan paliatif QOF adalah untuk pasien kanker saja dan bahwa mereka dengan kondisi lain tidak memerlukan pendekatan ini. Namun, jika demikian, ini sendiri merupakan ketidakadilan. Identifikasi hanyalah langkah pertama dari pendekatan perawatan paliatif. Karena kami menggunakan data diagnosis di masa hidup daripada penyebab data kematian, seperti sertifikasi kematian, penyebut kami mungkin berlebihan. Namun, sertifikat kematian mungkin tidak akurat dan mungkin gagal untuk mencatat kontribusi dari kondisi yang mendasarinya seperti kanker atau gagal jantung [31]. Analisis sensitivitas kami menggunakan diagnosis dalam satu tahun dan lima tahun kematian tidak menunjukkan bahwa ini adalah masalah utama untuk heartfailure. Untuk kanker ada persentase yang lebih tinggi dalam analisis sensitivitas yang menunjukkan bahwa proporsi pasien kanker yang diidentifikasi membutuhkan pendekatan perawatan paliatif mungkin lebih tinggi daripada yang dilaporkan dan ketidaksetaraan antara kedua kelompok, mungkin lebih luas. Selain itu, data sertifikat kematian pusat dari semua kematian yang terdaftar di Inggris selama tahun 2009, tahun yang sama dengan penelitian ini, menunjukkan proporsi yang meninggal akibat penyakit jantung koroner kronis (14% kematian) dan kanker (29% kematian) serupa dengan penelitian CPRD ini. .
Implikasi untuk praktik, kebijakan atau penelitian masa depan Kami melaporkan penggunaan pertama, sepengetahuan kami, dari basis data perawatan primer terbesar di dunia yang menggunakan data perwakilan nasional untuk mengukur pengakuan perlunya pendekatan paliatif terhadap perawatan dan waktunya terkait dengan kematian. Metode ini dapat digunakan untuk mengeksplorasi penyakit progresif lainnya yang membatasi penyakit seperti penyakit saluran napas obstruktif kronik dan demensia.
Pengakuan akan perlunya pendekatan paliatif terhadap perawatan cenderung dilakukan jauh di kemudian hari pada lintasan penyakit pada mereka dengan heartfailure. Hampir satu dari tiga pasien gagal jantung dalam dataset kami pertama kali didaftarkan dalam waktu satu minggu setelah kematian. Ini adalah waktu ketika kemunduran yang tidak dapat dihindarkan dan tidak dapat diperbaiki lebih nyata, tetapi mungkin lebih sulit untuk memastikan keinginan pasien selama kemerosotan yang cepat tersebut.
Pendekatan perawatan paliatif dapat dan harus berjalan secara paralel dengan manajemen gagal jantung optimal [11], [12]. Kesadaran untuk dokter dan pasien dari pendekatan yang dapat menggabungkan perawatan paliatif yang diperlukan dari diagnosis dan sepanjang lintasan penyakit akan mencegah kesulitan dari semua atau tidak ada titik transisi atau kelumpuhan prognostik yang terjadi ketika "waktu yang tepat" menjadi fokus utama [ 12], [27], [32]. Seperti kanker, banyak orang dengan gagal jantung yang ingin membahas masalah akhir kehidupan [3] dan bimbingan dan pelatihan telah dikembangkan yang memungkinkan untuk diskusi tentang prognosis yang buruk dan keputusan tentang perawatan masa depan meskipun lintasan penyakit yang tidak pasti [27]. Prognostikasi mengenai tahun terakhir kehidupan adalah gagal jantung sangat sulit. Pedoman Indikator Kerangka-Standar Prognostik Emas [33], direkomendasikan sebagai alat untuk memprediksi pasien mana yang harus berada pada daftar perawatan paliatif QOF, tetapi tidak memiliki data yang dipublikasikan untuk mendukung keakuratannya [34]. Sebuah penelitian baru- baru ini menunjukkan bahwa baik Pedoman Indikator-Prognostik Standar Emas atau Model Gagal Jantung Seattle (alat yang divalidasi secara luas, dianggap 'standar emas' untuk prognostikasi rutin dalam populasi gagal jantung [34]) berguna dalam memprediksi secara akurat yang terakhir tahun hidup dalam kelompok pasien gagal jantung komunitas di Inggris [33]. Kami menyarankan bahwa penelitian masa depan mengenai identifikasi pasien untuk pendekatan perawatan paliatif untuk pasien dengan heartfailure harus fokus pada masalah pasien daripada prognosis. Ini akan memungkinkan pendekatan yang lebih terpusat pada pasien yang dapat memfasilitasi percakapan tentang masa depan bahkan jika masa depan itu belum pasti.
Setelah lebih dari satu dekade kebijakan nasional merekomendasikan perawatan paliatif untuk pasien dengan gagal jantung, penemuan yang mencolok dari penelitian basis data perawatan primer Inggris Raya ini adalah bahwa orang dengan gagal jantung relatif tidak ada dari sistem perawatan primer yang disarankan untuk perawatan paliatif yang terkoordinasi. Ini memiliki implikasi bagi individu dan keluarga mereka. Ini juga memiliki pelajaran yang berlaku secara global untuk menjauh dari kriteria berdasarkan prognosis untuk perawatan paliatif yang mendiskriminasi penyakit progresif, hidup yang membatasi dengan prognosis yang tidak pasti. Kami merekomendasikan pendekatan berpusat pada pasien yang mencakup pendekatan terpadu untuk penyediaan perawatan paliatif pada gagal jantung, dengan penilaian dan perhatian terhadap kebutuhan paliatif termasuk perencanaan perawatan di muka di seluruh lintasan penyakit.
Sumber Kutipan:
Gadoud, Amy; Kane, Eleanor; Macleod, Una; Ansell, Pat; Oliver, Steven; et al.PLoS One; San Francisco Vol. 9, Iss. 11, (Nov 2014): e113188. DOI:10.1371/journal.pone.0113188
Full Text TranslateFull text
- Turn on search term navigation
- About the Authors:
Amy Gadoud
- E-mail: [email protected] Affiliation: Palliative Medicine, Hull York Medical School, University of Hull, Hull, East Yorkshire, United Kingdom
Eleanor Kane
Affiliation: Department of Health Sciences, University of York, York, North Yorkshire, United Kingdom
Una Macleod
Affiliation: Primary Care Medicine, Hull York Medical School, University of Hull, Hull, East Yorkshire, United Kingdom
Pat Ansell
Affiliation: Department of Health Sciences, University of York, York, North Yorkshire, United Kingdom
Steven Oliver
Affiliation: Population Health, Department of Health Sciences and Hull York Medical School, University of York, York, North Yorkshire, United Kingdom
Affiliation: Palliative Medicine, Hull York Medical School, University of Hull, Hull, East Yorkshire, United Kingdom
Introduction
Early palliative care in cancer consistently leads to better patient and caregiver outcomes [1]. These include improvement in symptoms, quality of life, patient satisfaction, reduced caregiver burden and healthcare costs [2]. Patients with advanced chronic heart failure (CHF) have a significant symptom burden and a range of palliative care needs [3] often over a longer period than patients with cancer [4]. Qualitative studies [3], audits [5], [6] and analysis of data from specialist palliative care services [7], however, suggest unmet palliative care need. Prognosis is variable, both within and between populations and may be difficult to predict in an individual patient [8]–[10].
Position statements from Europe, the United States and Canada agree on the importance of providing a palliative care approach and access to specialist palliative care services for people with heart failure [11]–[13]. Policy initiatives focus on prognosis based criteria such as recognition that the patient is likely to be in the last year of life as the first step in a co-ordinated transition to a palliative approach to care . This approach aims to maximise quality of life by early assessment and addressing of palliative care needs, identifying and supporting patient preferences for care and proactive care planning [14], [15]. The Quality and Outcomes Framework (QOF) is a voluntary incentive scheme for family physicians in the UK [16]. Since 2006 QOF has encouraged primary care to form a practice-based register of all patients, regardless of underlying diagnosis, requiring a palliative approach and to hold multidisciplinary meetings to co-ordinate their care and is used by over 99% of primary care practices in the UK [17]. Separate QOF registers are also held for cancer and heart failure [17]. Family physicians play an important role in palliative care , in most countries, providing care themselves and referring to specialist services and are therefore pivotal to early recognition of palliative care need [18]. In England, palliative care is provided by family physicians and their teams, who can also refer to specialist palliative care services. Specialist palliative care services are available for all life limiting conditions, not just cancer [15].
To the authors' knowledge, this is the first time a national primary care database has been used to investigate if there is any inequity and if present quantify the degree of inequity country-wide with regard to recognition of the need for a palliative approach and to explore the timing of such recognition in relation to the patient' death.
The aim of this study was to explore whether people with CHF are identified as needing a palliative care approach, as marked by entry on the QOF palliative care register and when, in relation to the time of death, this occurred.
Methods Data source
Clinical Practice Research Datalink (CPRD), (previously the General Practice Research Database (GPRD)) is a well-validated database of anonymised electronic contemporaneous medical records from primary care in the UK [19]. It is the world's largest source of anonymous longitudinal data from primary care [20].
Data from five million persons are included in CPRD and demographically it is representative of the UK population as a whole [21]. In the UK the estimated mid 2009 UK population was 62 million [22] and so CPRD represents about 8% of the UK population. Clinical information is recorded in Read codes (coded thesaurus of clinical terms widely used in the NHS especially in primary care ).
Population
We defined the study population as patients that: were registered with a primary care practice that contributes to CPRD database in England; who had died during 2009; were over 18 at the time of their death and had a minimum of one year follow-up records in the database prior to their death that met CPRD acceptability criteria for the quality of data entered. The patient groups (diagnosis of cancer or heart failure) and patients registered as needing a palliative approach to care are QOF indicators and they therefore have defined criteria and Read codes (see table
1 and Table S1 and S2 in File S1). Co-morbidities: diabetes mellitus, stroke, chronic
kidney disease and chronic obstructive pulmonary disease were also QOF indicators (see Table S3 to S5 in File S1). Diseases included on QOF registers are selected data from QOF is being used to calculate prevalence data for chronic disease burden in the population and so are robust methods of identifying a disease [26]. [Figure omitted. See PDF.] Table 1. The QOF criteria and Read codes for: patients identified as needing a palliative care approach, heart failure and cancer. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t001 Registration on the palliative care register is used as a proxy measure that a palliative approach to care has been recognised.
Data analysis
The Read codes were translated into medcodes, the coding system used in CPRD and patients divided into: “ heart failure only”; “cancer only”; “ heart failure and cancer” based on if they were coded as being diagnosed with heart failure or cancer or not at any time prior to death. We extracted the following data: number of patients in each group; number on the palliative care register; time from registration to death; sex. As month of birth is not provided in CPRD, age at death was calculated as from 2009 (year of death) minus the year of birth. Loop diuretic prescriptions were identified using the productcode variable which links to British National Formulary (BNF) chapter headings and so all loop diuretic prescriptions, including combination preparations were identified.
Sensitivity analyses were carried out to determine the effect of only including more recently recorded (within one year and five years of death) heart failure or cancer codes in the analysis as conditions diagnosed in the past may not have contributed to the patient's death. This was performed for all cases and cases where the patient was on the palliative care register. Data is summarised using descriptive statistics, reported as absolute numbers and proportions. The time in days from first recording of clinical code to date of death is presented as median and interquartile ranges and age as mean and standard deviation. Differences in the distributions by age, sex and timing of condition among those on the palliative care register and the total number of patients were tested using Pearson's chi squared. Analyses were conducted using
Ethical approval
The CPRD Group has obtained ethical approval from a National Research Ethics Service Committee (NRES) for all purely observational research using anonymised CPRD data. This study was approved by the Independent Scientific Advisory Committee (ISAC) for Medicines and Healthcare products Regulatory Agency (MHRA) database research permission (Protocol number: 10_168R). No further ethics approval was required for the analysis of the data as it was purely observational research using anonymised CPRD data.
Results
A total of 31 667 adult patients in the CPRD database were recorded as having died in 2009 and of these patients 27 689 (87%) had sufficiently complete records to meet the eligibility criteria of at least one year of up to standard records. Of these, 48% were men and the group's mean age was 78 years (standard deviation 14 years). The median year of recording of first clinical information in a record was 1972 (interquartile range 1957 to 1988). 5 311/27 689 (19%) of patients were entered onto the palliative care register prior to their death.
2 811 (90%) of the 3 122 patients with heart failure were recorded as being prescribed loop diuretic therapy. Some loop diuretic prescribing such as those from hospital clinics is not recorded on CPRD. These are unlikely to be many, and would relate to single short periods of prescription as it is unusual for secondary care to take responsibility for on-going diuretic prescription. Looking at comorbidities of the 27 689 patients 4 740 (17%) had diabetes mellitus, 5050 (18%) had a stroke, 7 537 (27%) had chronic kidney disease and 3 678 (13%) had chronic obstructive pulmonary disease. The heart failure group of 3 122 patients 812 (26%) had diabetes mellitus, 741 (24%) had a stroke, 15 58 (50%) had chronic kidney disease and 603 (19%) had chronic obstructive pulmonary disease. Chronic kidney disease is defined as stage three to five chronic kidney disease, estimated glomerular filtration rate of less than 60 mL/min. The number of patients by disease register, and the numbers of each also on the palliative care register can be seen in (table 2). Comparison of the total population palliative care register tended to be younger than the total but there is no suggestion of age difference among the heart failure patients. There was a marked difference in the percentage of patients on the heart failure or cancer registers who were also on the palliative care register 7% and 48% respectively.
[Figure omitted. See PDF.] Table 2. Proportion of patients, with each diagnosis, identified as being on the palliative care register; demographic data (age, sex) and time from diagnosis recorded until death. Percentages may not total 100 due to rounding. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t002
Sensitivity analyses
Sensitivity analyses were carried out for the heart failure only and the cancer only groups. The proportions of heart failure patients on the palliative care register with the one year and five year sensitivity analysis were 46/718 (6%) and 113/1 545 (7%) respectively and very similar to the proportion without the sensitivity analysis at 234/3 122 (7%). In the cancer only group the proportion of patients on the palliative care register with the one year and five year sensitivity analysis were similar at 1 535/2 932 (52%) and 2 931/5 382 (54%) but higher than the proportion without sensitivity analysis which was 3 669/7 608 (48%).
Timing of entry onto palliative care register prior to death
The time from entry onto the palliative care register to the time of death by each diagnosis can be seen in table 3. Of those entered onto the palliative care register, the vast majority of both cancer register and heart failure register groups (79% and 80%) had been entered during the last year of life. Again, in both groups a similar proportion (11% and 8% respectively) had been on the palliative care register for over two years. However, in the heart failure group, a third of patients were not entered onto the palliative care register until the week prior to their death and nearly a half only in the six weeks prior to their death. This contrasts with the cancer patients where only 8% were registered in the week prior to their death, and 29% in the 6 weeks prior to death. The late registration of heart failure patients onto the cancer (table 2). Regardless of when the heart failure diagnosis was recorded the proportion on the palliative care register was the same. [Figure omitted. See PDF.] Table 3. Time and summary statistics in days (median and interquartile 25 to 75% range) from first time coded as on a palliative care register to date of death for each disease group. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.t003
Discussion
These data show a marked difference between the proportion of heart failure patients (7%) on the palliative care register and that of cancer patients (48%) in a sample representative of national data. Furthermore, patients with heart failure that are entered on the palliative care register are entered much later than those with cancer. Although we present a proxy marker for recognition of the need for a palliative care approach which is specific to the UK health care system, the problem illustrated is likely to one that is familiar in different settings. Barriers to the provision of palliative care for people living with heart failure are described well in the literature [3] [12], [27]. Clinicians are often reluctant to discuss poor prognosis of people with heart failure because of its unpredictable course, concerned they may cause premature alarm and destroy hope. Consequently, these conversations rarely take place [3]. This has been termed “prognostic paralysis” and our findings are consistent with this observation [28].
Our data are similar to English primary care audit data [5] and practice based data, albeit from a smaller study [6]. Data from a Danish primary care population is consistent with increased likelihood of recognition of the need for a palliative approach in cancer patients compared to those with a non-cancer condition; only 4% of chronic obstructive pulmonary disease patients received the free medication provided for those with a terminal illness compared with 55% of patients with lung cancer who died [29]. Our study had the strength of a very large population-based sample drawn from that the 99% of the population are registered with a family physician [26]. The use of routinely collected data has the advantage that it was not collected for the study, so is representative of actual practice and was not biased by knowledge of the study, especially as it was unselected for the factors of interest. The main search terms are well-defined by QOF thus increasing the confidence that the recording is accurate, and likely to be complete or near complete by family physicians. Ninety per cent of the heart failure decedents were prescribed loop diuretics. The QOF also encouraged prescribing of an ACE inhibitor or Angiotensin Receptor Blocker to 40 to 80% of patients on the register, which was achieved by 97.7% of practices in 2009. Additional prescribing of a B-blocker to 40 to 60% of patients on the register was achieved by 96.1% of practices [30].
Heart failure has a variable disease trajectory and sudden death may occur. From
the data recorded in CPRD it is not possible to identify which deaths were sudden. It is estimated that each GP caseload in the UK has about 20 deaths (all cause) per year, but only one or two of these deaths are sudden.(10) Another source suggests that about a quarter of deaths are sudden.(3) These sudden deaths are due to all causes, not just heart failure patients. However if we over-estimated the number of sudden deaths as a quarter of heart failure deaths, and exclude from the analysis, this would still mean that only 10% (234/2341.5) of heart failure patients were recognised as needing palliative care prior to their death.
About 20 per cent of patients were on the palliative care register for more than a year. Some practices may use a problem based approach to palliative care and so have patients who are not in the last year of life or alternatively it could be due to difficulty in accurately predicting the last year of life.
Limitations
Registration on the palliative care QOF is a proxy measure for clinical recognition of the need for a palliative approach to care and it may be less useful in palliative care for people with non-malignant conditions. Despite clear policy guidance, there may be a perception that the palliative care QOF is for cancer patients only and that those with other conditions do not need this approach. However, if so, this in itself is an inequity. Identification is only the first step of a palliative care approach. As we used in-life diagnosis data rather than cause of death data, such as death certification, our denominator may be overestimated. However, death certificates may be inaccurate and may fail to record the contribution of an underlying condition such as cancer or heart failure [31]. Our sensitivity analyses using diagnoses within a year and five years of death did not indicate that this was a major problem for heart failure. For cancer there was a higher percentage in the sensitivity analysis indicating that the proportion of cancer patients identified as needing a palliative care approach may be higher than reported and the inequity between the two groups, may be wider. In addition, central death certificate data from all deaths registered in England during 2009, the same year as this study, showed the proportions dying from chronic coronary heart disease (14% deaths) and cancer (29% deaths) are similar to this CPRD study.
Implications for practice, policy or future research
We report the first use, to our knowledge, of the world's largest primary care database using nationally representative data to quantify the recognition of the need for a palliative approach to care and its timing in relation to death. This method could be used to explore other progressive life limiting illnesses such as chronic obstructive airway disease and dementia. Recognition of the need for a palliative approach to care tends to be done much later in the disease trajectory in those with heart failure. Nearly one in three heart failure patients in our dataset were first registered within a week of death. This is a time when inevitable and irreversible deterioration is more apparent, but may be more difficult to ascertain a patient's wishes during such rapid deterioration. A palliative care approach can and should run in parallel with optimal heart failure management [11], [12]. Awareness for clinicians and patients of an approach which can incorporate palliative care as needed from diagnosis and throughout the disease trajectory will prevent the difficulties of an all or none transition point or the prognostic paralysis that occurs when “the right time” becomes the primary focus [12], [27], [32]. As with cancer, many people with heart failure do wish to discuss end-of-life issues [3] and guidance and training have been developed that allow for discussions about poor prognosis and decisions about future care despite uncertain disease trajectories [27].
Prognostication regarding the last year of life is heart failure is very difficult. The Gold Standards Framework-Prognostic Indicator Guide [33], recommended as a tool to predict which patients should be on the QOF palliative care register, but has no published data to support its accuracy [34]. A recent study has shown that neither the Gold Standards Framework-Prognostic Indicator Guide or the Seattle Heart Failure Model (an extensively validated tool, considered ‘gold standard’ for routine prognostication in ambulant heart failure populations [34]) were useful in accurately predicting the last year of life in a group of community heart failure patients in the UK [33]. We suggest that future research regarding identification of patients for a palliative care approach for patients with heart failure should focus on patients' problems rather than prognosis. This will allow a more patient centred approach that can facilitate conversations about future even if that future is not yet certain.
After more than a decade of national policy recommending a palliative care for patients with heart failure, the stark finding of this large UK primary care database study was that people with heart failure are relatively absent from the recommended primary care system for co-ordinating palliative care . This has implications for individuals and their families. It also has the globally applicable lesson to move away from a prognosis based criteria for palliative care which discriminate against progressive, life limiting illnesses with an uncertain prognosis. We recommend patient centred approaches that include an integrated approach to palliative care provision in heart failure, with assessment of and attention to palliative needs including advance care planning throughout the disease trajectory.
Supporting Information
[Figure omitted. See PDF.] File S1.
Contains the following files: Table S1. Medcodes for being on the cancer register. Table S2. Medcodes for being on the heart failure register. Table
S3. Medcodes for being on the diabetes register. Table S4. Medcodes for being on
the stroke register. Table S5.Medcodes for being on the COPD register.https://doi.org/10.1371/journal.pone.0113188.s001
(DOCX)
Acknowledgments