DISERTASI MODEL PERAN KELUARGA DALAM UPAYA MENCEGAH TINGKAT CACAT PADA PENDERITA KUSTA

  

DISERTASI

MODEL PERAN KELUARGA DALAM UPAYA MENCEGAH TINGKAT

CACAT PADA PENDERITA KUSTA

MUHAMMAD SAJIDIN

NIM. 101217087308

UNIVERSITAS AIRLANGGA

FAKULTAS KESEHATAN MASYARAKAT

PROGRAM DOKTOR

PROGRAM STUDI ILMU KESEHATAN

SURABAYA

  

2015

   DISERTASI MODEL PERAN KELUARGA DALAM UPAYA MENCEGAH TINGKAT CACAT PADA PENDERITA KUSTA MUHAMMAD SAJIDIN NIM. 101217087308 UNIVERSITAS AIRLANGGA FAKULTAS KESEHATAN MASYARAKAT PROGRAM DOKTOR PROGRAM STUDI ILMU KESEHATAN SURABAYA 2015

  MODEL PERAN KELUARGA DALAM UPAYA MENCEGAH TINGKAT CACAT PADA PENDERITA KUSTA DISERTASI Untuk memperoleh Gelar Doktor Dalam Program Studi Ilmu Kesehatan Pada Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Airlangga Telah dipertahankan di hadapan Panitia Ujian Doktor Terbuka Pada hari :Rabu Tanggal :25 November 2015 Pukul :10.00 – 12.00 WIB Oleh: MUHAMMAD SAJIDIN NIM. 101217087308

  PENGESAHAN

  Dipertahankan di depan Tim Penguji Ujian Disertasi Tahap I (Tertutup) Program Studi Ilmu Kesehatan

  Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Airlangga Dan diterima untuk memenuhi persyaratan guna memperoleh gelar Doktor (Dr.)

  Pada Tanggal 10 Agustus 2015 Mengesahkan

  Universitas Airlangga Fakultas Kesehatan Masyarakat

  Dekan, Prof. Dr. Tri Martiana, dr., M.S.

  NIP. 195603031987012001

  PERSETUJUAN

  DISERTASI INI TELAH DISETUJUI PADA TANGGAL 31 Desember 2015

  Oleh Promotor

  Prof. Dr. Nursalam, M.Nurs (Hons) NIP. 19661225 1989031004

  Ko-Promotor I Ko-Promotor II Dr. M. Yulianto Listiawan, dr., Sp.KK (K).,FINS-DV Dr. Santi Martini, dr., M.Kes NIP. 19610722 1987031006 NIP.19660927 199702 2001

  Mengetahui KPS Program Doktor Ilmu Kesehatan

  Dr. Nyoman Anita Damayanti, drg., MS NIP. 19620228 1989112001

  SURAT PERNYATAAN TENTANG ORISINALITAS

  Yang bertanda tangan dibawah ini saya: Nama : Muhammad Sajidin Nim : 101217087308 Program Studi S3 : Ilmu Kesehatan Alamat Rumah : Dsn. Krajan 02 Pangkah wetan RT02/RW07 Ujungpangkah

  Gresik Jawa Timur No. Telpon/Hp : 08113447139 Dengan ini menyatakan bahwa:

  1. Disertasi saya ini adalah asli dan benar-benar hasil karya sendiri, dan bukan hasil karya orang lain dengan mengatas namakan saya, serta bukan merupakan hasil peniruan atau penjiplakan (Plagiarism) dari hasil karya orang lain. Disertasi ini belum pernah diajukan untuk mendapatkan gelar akademik baik di Universitas Airlangga, maupun di perguruan tinggi lainnya.

  2. Di dalam disertasi ini tidak terdapat karya atau pendapat yang telah ditulis atau dipublikasikan orang lain, kecuali secara tertulis dengan jelas dicantumkan sebagai acuan dengan disebutkan nama pengarang dan dicantumkan dalam daftar kepustakaan.

  3. Pernyataan ini saya buat dengan sebenar-benarnya, dan apabila dikemudian hari terdapat penyimpangan dan ketidakbenaran dalam pernyataan ini, maka saya bersedia menerima sanksi akademik berupa pencabutan gelar saya yang telah diperoleh karena karya tulis Disertasi ini, serta sanksi lainnya sesuai dengan peraturan perundang-undangan yang berlaku.

  Surabaya, 17 November 2015 Yang membuat pernyataan, Muhammad Sajidin NIM: 101217087308

  PANITIA PENGUJI DISERTASI

  Telah diuji pada Ujian Doktor Tahap 1 (Tertutup) Tanggal 10 Agustus 2015 Ketua : Prof. Kuntoro, dr.,MPH., Dr.PH Anggota :1. Prof. Dr. Nursalam, M. Nurs (Hons)

  2. Dr. M. Yulianto Listiawan, dr., Sp.KK (K)., FINS-DV

  3. Dr. Santi Martini, dr., M.Kes

  4. Dr. A. Yusuf, SKp., M.Kes

  5. Dr. Sri Andarini, dr.,M.Kes Ditetapkan dengan Surat Keputusan

  Dekan Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Airlangga

  Nomor: 81/UN3.1.10/2015 Tanggal: 10 Agustus 2015

  UCAPAN TERIMA KASIH

  Puji syukur kehadirat Allah yang Maha Pengasih lagi Maha Penyayang atas segala rakhmat dan karunia-Nya sehingga disertasi yang berjudul“Model Peran Keluarga dalam Upaya Mencegah Tingkat Cacat padaPenderita Kustadi Kabupaten Gresik.”sebagai salah satu persyaratan akademik dalam rangka menyelesaikan Program Doktor Ilmu Kesehatan di Fakultas Kesehatan Masyarakat Univeritas Airlangga dapat diselesaikan.

  Terima kasih tak terhingga dan penghargaan yang setinggi-tingginya kepadaProf. Dr. Nursalam, M.Nurs (Hons)selaku Promotor yang dengan penuh perhatian telah memberikan dorongan, bimbingan dan saranserta dukungan mulai dari perencanaan penelitian sampai dengan penyelesaian disertasi ini.

  Terima kasih tak terhingga dan penghargaan yang setinggi-tingginya kepada Dr. M.Yulianto Listiawan, dr., Sp.KK(K).,FINS-DV selaku Ko-Promotor I dan Dr. Santi Martini, dr., M.KesselakuKo-Promotor IIyang telah memberikan bimbingandengan penuh kesabaran, perhatian, dan keteladanan memberikan arahan, bimbingan dan saran serta dukungan sampai dengan penyelesaian disertasi ini. Ucapan terima kasih juga disampaikan kepada:

  1. Prof. Dr. M. Nasich, SE, MT, CMA.CA, selaku Rektor Unair, yang telah memberikan kesempatan kepada peneliti untuk menuntut ilmu di Universitas Airlangga

  2. Prof. Dr. Tri Martiana, dr., MS., sebagai Dekan, Dr. Santi Martini, dr. M Kes, selaku Wakil Dekan I, Dr. Thinni Nurul R., Dra.Ec., M.Kes, selaku Wakil Dekan

  II, Ira Nurmala, SKM., MPH., PhD, selaku Wakil Dekan III Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Airlangga Surabaya.

  3. Dr. Nyoman Anita Damayanti, drg., MS., selaku Ketua Program Studi Program Doktor Ilmu Kesehatan yang telah banyak memberikan bimbingan, arahan, dan motivasi mulai dari awal studi sampai tahap penyelesaian studi kami.

  4. Segenap Dosen S3 Ilmu Kesehatan Masyarakat Universitas Airlangga yang telah dengan ikhlas memberikan ilmunya: Prof. Dr. Tjipto Suwandi, dr., MOH., SPOK,

  Prof. H. Kuntoro, dr., MPH., DrPH, Prof. Soedjajadi Keman, dr., MS., PhD., Prof. Dr. Stefanus Supriyanto, dr., MS, Prof. Dr. J. Mukono, dr., MS., MPH, Prof. Dr. Chatarina Umbul Wahyuni, dr., MS., MPH, Dr. Nyoman Anita D, drg., MS., Oedojo Soedirham, dr., MA., MPH., PhD, Dr. Hari Basuki Notobroto, dr., M Kes, Dr. Sunarjo, dr., MS., MSc., Dr. Arief Wibowo, dr., MS., Dr. Windhu Purnomo, dr., MS.

  5. Oedojo Soedirham, dr., MA., MPH., PhD, Dr. A. Yusuf, SKp., M.Kes., Prof.Dr. I Ketut Sudiana, MSi, sebagai dosen MKPD yang telah memberi arahan dan bimbingan sehingga disertasi ini bisa diselesaikan dengan baik.

  6. Prof.Dr. Nursalam, M.Nurs (Hons), Prof. Kuntoro, dr., M.PH,. Dr.PH, Dr. M.

  Yulianto Listiawan, dr.Sp.KK(K).,FINS-DV, Dr. Santi Martini, dr., M.Kes, Dr.

  A. Yusuf, SKp, M.Kes, Dr. Sri Andarini, dr., M.Kes dan Prof. Dr. I Ketut Sudiana, MSi yang telah bersedia dan menjadi tim penguji disertasi.

  7. Staf Administrasi S3 Ilmu Kesehatan Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Airlangga Surabaya: Bapak Umbar Djarwi, dan ibu Dian Fristyawati, SKM yang telah banyak membantu dan memberikan motivasi sehingga disertasi ini dapat diselesaikan dengan baik.

  8. Responden dalam penelitian disertasi ini yaitu keluarga dan penderita kusta di wilayah kerja Puskesmas (Ujungpangkah, Panceng, Dukun, Sidayu, Bungah, Manyar, Duduk Sampeyan, Cerme, Benjeng, dan Balongpanggang) Kabupaten Gresik Jawa Timur, yang sudah bersedia menjadi responden.

  9. Keluarga: istriku tercinta Ismaria Astutik, anak-anakku (M. Faiqul Ilmi A, M.

  Idul Akbar R, dan H.M. Al Amin) serta teman-temanku sekalian yang telah banyak mengorban waktu dan tenaganya demi kelancaran penyusunan disertasi ini.

  Penulisan disertasi ini melibatkan banyak orang yang rela dan ikhlas mengorbankan moril dan materiil untuk membantu penyusunan disertasi ini. Penulis menyadari sepenuhnya bahwa penulis tidak dapat membalas kebaikan ini satu- persatu. Semoga semua amal kebaikan yang saudara-saudaraku berikan dalam menyelesaikan desertasi ini mendapat balasan dari Allah, sebagai amalan Sholih.Akhirnya penulis sadari bahwa disertasi ini masih jauh dari kesempurnaan, untuk itu penulis berharap kritik dan saran yang lebih bermanfaat demi kesempurnaan disertasi ini.

  Surabaya, Desember 2015 Penulis

  RINGKASAN MODEL PERAN KELUARGA DALAM UPAYA MENCEGAH TINGKAT CACAT PADA PENDERITA KUSTA

  Keterlibatan keluarga sangat dibutuhkan dalam membantu mencegah kecacatan, mengingat keluarga berperan sebagai pengambil keputusan untuk mencegah masalah kesehatan dan memelihara atau meningkatkan status kesehatan anggota keluarga, karena apabila salah satu anggota keluarga memiliki masalah kesehatan akan berpengaruh terhadap anggota keluarga lainnya serta dapat mempengaruhi produktivitas keluarga (Friedman, 2003; Setiadi, 2008).Jumlah kasus penderita kusta di Kabupaten Gresik tahun 2011 sebanyak 156 penderita dan proporsi cacat 12,8% sedangkan tahun 2012 sebanyak 110 penderita tetapi proporsi cacat meningkat menjadi 22,7%, kondisi ini melebihi program pemerintah proporsi cacat tidak boleh lebih dari 5%.

  Keterlibatan keluarga menjadi makin besar, ketika salah satu anggota keluarga memerlukan bantuan terus menerus karena masalah kesehatannya bersifat kronik, seperti pada penderita kusta. Praktek keluarga sebagai pusat keperawatan (family-

  centered nursing), didasarkan pada perspektif bahwa keluarga unit dasar untuk

  keperawatan individu dari anggota keluarga.Penerapan asuhan keperawatan keluarga dengan pendekatan family-centerednursing, salah satunya menggunakan pendekatan proses keperawatan dengan fokus pada keluarga sebagai klien yang didasarkan pada Friedman model (Friedman, 2003).Berdasarkan beberapa studi keluarga digunakan asuhan keperawatan dengan pendekatan Friedman model dan model sistem sosial yang terletak pada stres keluarga (ABC-X model). Bentuk dari integrasi ke dua model tersebut adalah model peran keluarga dalam pencegahan diharapkan dapat meningkatkan perawatan bagi penderita kusta dengan baik, hal ini juga berfungsi sebagai strategi pencegahan cacat pada anggota keluarga yang sakit kusta.

  Hipotesis penelitian ini adalah:pengaruh faktor keluarga (persepsi, stigma, koping, struktur & fungsi, spiritual), faktor penderita kusta (lama sakit, status gizi, konsep diri, koping, ADL),faktor pelayanan kesehatan (akses layanan, petugas, program pengobatan), faktor sumber daya keluarga (ekonomi, fasilitas) terhadapstres keluarga dalam merawat penderita kusta, pengaruh stres keluarga terhadap peran keluarga dalam upaya mencegah tingkat cacat pada penderita kusta.Penelitan ini pada tahap pertama menggunakan desain eksplanasi. Desain eksplanasi dengan tujuan untuk menyusun model peran keluarga dalam mencegah tingkat cacat penderita kusta. Pendekatan yang digunakan adalah cross sectional.Tahap kedua menggunakan quasi eksperimen. Tujuan penelitian pada tahap kedua adalah tahap simulasi model yaitu kelompok eksperimental diberi perlakuan sedangkan kelompok kontrol tidak, pada kedua kelompok diawali dengan pra-tes dan setelah pemberian perlakuan diadakan pengukuran kembali (pasca-tes). Penelitian ini bertujuan menguji efektivitas penerapan model peran keluarga dalam upaya mencegah tingkat cacat pada penderita kusta dengan berbasis family centered nursing dan ABC-X untuk menuju keluarga sehat yang mandiri. Responden dalam penelitian ini adalahkeluarga yang mempunyai anggota keluarga sakit kusta di wilayah puskesmas Kabupaten Gresik tahun 2014.Variabel bebas yang diteliti antara lain faktor keluarga, faktor penderita kusta, faktor pelayanan kesehatan, dan faktor sumber daya keluarga. variabel terikatnya adalah stres keluarga, sedangkan yang kedua variabel bebasnya stres keluarga dan variabel terikatnya peran keluarga. Instrument yang digunakan adalah kuesioner.

  Variabel faktor keluarga (X1)ada dua indikatoryang memiliki nilai loading faktor kurang dari 0,5 dan nilai T-statistik kurang dari T-tabel = 1.96, yaitu indikator persepsi keluarga (X1.1) dan struktur dan fungsi keluarga (X1.4) tersebut dinyatakan tidak valid dan tidak signifikan, maka indikator dikeluarkan dari model, sehingga indikator yang dapat digunakan untuk mengukur faktor keluarga (X1) yaitu stigma keluarga (X1.2), koping keluarga (X1.3) dan spiritual keluarga (X1.5).

  Variabel faktor individu penderita kusta (X2)ada dua indikatoryang memiliki nilai loading faktor kurang dari 0,5 dan nilai T-statistik kurang dari T-tabel = 1.96 yaitu indikator lama sakit (X2.1), status gizi individu (X2.2) tersebut dinyatakan tidak valid dan tidak signifikan, maka indikator dikeluarkan dari model, sehingga indikator yang dapat digunakan untuk mengukur faktor individu penderita kusta (X2) yaitu konsep diri (X2.3), koping (X2.4) dan ADL (X2.5).

  Variabel faktor pelayanan kesehatan (X3),indikator yang dapat digunakan untuk mengukur faktor pelayanan kesehatan (X3) yaitu akses layanan (X3.1) dan petugas kesehatan (X3.2).

  Variabel faktor sumber daya keluarga (X4)setiap indikator memiliki nilai loading faktor > 0,5. Artinya bahwa semua indikator tersebut dinyatakan valid yaituekonomi keluarga (X4.1) dan fasilitas keluarga (X4.2).

  Variabel peran keluarga (Y2)ada dua indikatoryang memiliki nilai loading faktor kurang dari 0,5 dan nilai T-statistik kurang dari T-tabel = 1.96 yaitu indikator mengenal masalah (Y2.1), merawat anggota (Y2.3) tersebut dinyatakan tidak valid dan tidak signifikan, maka indikator dikeluarkan dari model, sehingga indikator yang valid yaitu memutuskan (Y2.2), memodifikasi lingkungan (Y2.4) dan Memanfaatkan fasilitas (Y2.5).

  Faktor keluarga (X1) berpengaruh positif dan signifikan terhadap daya tahan stress keluarga(Y1),faktor individu penderita kusta (X2) berpengaruh positif dan signifikan terhadap daya tahan stres keluarga(Y1),faktor pelayanan kesehatan (X3) berpengaruh positif dan signifikan terhadap daya tahan stress keluarga(Y1),faktor sumber daya keluarga (X4) berpengaruh positif dan signifikan terhadap daya tahan stress keluarga(Y1),daya tahan stress keluarga(Y1)berpengaruh positif dan signifikan terhadap peran keluarga(Y2) serta adanya peningkatan peran keluarga dalam upaya mencegah tingkat cacat penderita kusta.

  Temuan baru Pengembangan Model peran keluarga dalam mencegah tingkat cacat pada penderita kusta yang berbasis model Friedman (Family Centered Nursing) dan ABC-X model, yang brorientasi pada keluarga sebagai pemberi asuhan keperawatan keluarga. Kemampuan keluarga dalam merawat penderita kusta sangat diharapkan membantu mencegah tingkat cacat, yang terealisasi pada peran keluarga.

  Family involvement is badly needed in helping prevent impairment, considering family has a role as decision maker to prevent health problem and maintain or increase family member health status, because if one of the family member has health problem, he/she could influence other members and influence family productivity (Friedman, 2003; Setiadi, 2008). Leprosy patient case in Gresik Regency at 2011 is 156 and the impairment proportion is 12,8%, while in 2012 the case is 110 but the impairment proportion rises to 22,7%; this condition exceeded government program that the impairment proportion should not exceed 5%.

  Family involvement increases when one of the family members needs constant help because his/her health problem is chronic, like leprosy patient. Family-

  centered nursing practice is based at the perspective that family is basic unit for

  individual treatment of the family member. One of the implementations of family nursing care with family-centered nursing approach is using nursing process approach that focuses at family as client which is based at Friedman model (Friedman, 2003). Based on several family studies, nursing care with Friedman model and social system model approaches that is situated at family stress (ABC-X model). Integration of the two models is family role model at prevention, hoped to increase treatment to leprosy patient, and also has function as impairment prevention strategy to any family member that suffers from leprosy.

  Hypothesis of the study is: influence of family factor (perception, stigma, coping, structure & function, spiritual), leprosy patient factor (duration of illness, nutrition status, self-concept, coping, ADL), health service factor (service access, officer, medication program), family resource factor (economy, facility) to family stress at treating impairment level of leprosy patient, influence of family stress to family role at impairment level prevention of leprosy patient. First stage of the study uses explanation design. The explanation design purpose is to arrange family role model at prevention effort of impairment level at leprosy patient. Cross sectional approach is used. Second stage uses quasi experiment. The purpose of the second stage is model simulation stage which the experimental group is given treatment while control group is not, both groups begin with pre-test and after the treatment is given, re-measurement is held (post-test). The goal of this study is to test the effectiveness of family role model application at the effort to prevent impairment level at leprosy patient with the basic of family centered nursing and ABC-X to become healthy and self-dependent family. Respondent of the study is family that has leprosy patient at Gresik Regency Puskesmas area at 2014. Some of independent variables studied are family factor, leprosy patient factor, health service factor, and family resource factor. Dependent factors are family stress, while the second is family stress as independent variable and family role as dependent factor. Instrument used is questionnaire.

  For family factor variable (X1), there are two indicators that have loading factor value less than 0.5 and T-statistic value less than T-table = 1.96, that is the family perception indicator (X1.1) and structure and function of the family (X1.4) are found to be invalid and insignificant, so the indicator is taken out, and the indicators that can be used to measure the family factor are family stigma (X1.2), coping with the family (X1.3), and spirit of the family (X1.5)

  Variable of factor of leprosy sufferer individual (X2) has two indicators which have loading factor less than 0.5 and T-Statistic value lower than T-table=1.96; the indicators of sickness duration (X2.1) and nutrition status of the individual (X2.2) are said to be invalid and insignificant, so the indicators are taken out of the model, and the indicators that can be used to assess the factor of leprosy sufferer individual (X2) are self concept (X2.3), coping (X2.4), and ADL (X2.5).

  For variable of health service factor (X3), the indicators that can be used to assess the health service factor (X3) are service access (X3.1) and health staff (X3.2) Each indicator of the variable of the family resource factor has loading factor of > 0.5, meaning that all of the indicators are valid – those are family economic

  (X4.1) and family facilities (X4.2) For variable of family role (Y2), two indicators having loading factor less than 0.5 and T-Statistic less than T-Table =1.96 are indicators of identifying problem

  (Y2.1) and caring other members (Y2.3) which are found to be invalid and insignificant, and therefore taken out of the model, so the valid indicators are deciding (Y2.2), modifying environment (Y2.4), and making use of facilities (Y2.5).

  Family factor (X1) has positive and significant influence on the family stress resistance (Y1); factor of leprosy sufferer individual (X2) has positive and significant influence on the family stress resistance (Y1); factor of health service (X3) has positive and significant influence on the family stress resistance (Y1); factor of family resources (X4) has positive and significant influence on the family stress resistance (Y1); the family stress resistance (Y1) has positive and significant influence on the family role (Y2) and the increase in family role in the efforts to prevent the level of impairments of the leprosy sufferer.

  The new Model Development of family role in preventing the level of impairments in leprosy sufferer based on Friedman model (Family Centered Nursing) and ABC-X model oriented on the family as the care giver of family nursing. The ability of the family in caring the leprosy sufferer, realized in the family role, is badly needed to help prevent the level of impairments.

  ABSTRAK Pendahuluan: Peran keluarga sangat penting disetiap aspek pelayanan kesehatan

  anggotanya dari mulai tahap promosi sampai rehabilitasi. Tujuan penelitianmenyusun model peran keluarga dalam upaya mencegah tingkat cacat pada penderita kusta.Metode: Penelitan tahap pertama menggunakan desain eksplanasi, dengan pendekatan cross sectional.Tahap kedua menggunakan quasi eksperimen.Sampel penelitian adalah keluarga yang mempunyai anggota keluarga sakit kusta di wilayah puskesmas Kabupaten Gresik tahun 2014.Variabelbebas adalah faktor keluarga, faktor penderita kusta, faktor pelayanan kesehatan, dan faktor sumber daya keluarga. variabel terikatnya adalah stres keluarga, sedangkan yang kedua variabel bebasnya stres keluarga dan variabel terikatnya peran keluarga,instrument yang digunakan adalah kuesioner. Analisis data inferensial dengan Smart PLS. Hasil: Hasil penelitian ini menunjukkan bahwa daya tahan stres keluarga tergantung kepada keluarga, individu, pelayanan kesehatan yang tersedia, dan sumber daya keluarga sebagai faktor yang berkontribusi. Daya tahan stres keluarga memiliki dampak yang signifikan terhadap peran keluarga dengan T statistik> 1,96. Peran keluarga yang signfikan adalah peran dalam membuat keputusan yang tepat, memodifikasi lingkungan, dan memanfaatkan pelayanan kesehatan yang tersedia untuk mencegah kecacatan lebih lanjut pada penderita kusta. Temuan ini menambah bukti baru pada pengetahuan yang tersedia dengan menunjukkan bahwa tiga peran keluarga tersebut signifikan untuk menentukan dalam mencegah kecacatan penderita kusta.Kesimpulan: Peran Keluarga Pencegahan Cacat (RFDP) dikembangkan dariFamily Centered Nursing dan model ABC-X. Ini dapat disarankan sebagai model baru dalam mencegah kecacatan lebih lanjut untuk penderita kusta.

  Kata kunci: Model, Peran keluarga, Pencegahan, Tingkat cacat, Kusta.

  ABSTRACT Introduction: Family role is very important in every aspect of health service to its

  member, from promotion to rehabilitation stage. The objective of this research was to design family role model in effort to prevent disability level at leprosy patients.

  Method: First stage of the research used explanation design, with cross sectional

  approach. Second stage of the research used quasi experiment. The research sample was family who had leprosy patient in theterritory ofthe districthealth centersGresik 2014. The Independent variables were family factor, leprosy patient factor, health service factor, and family resource factor. The dependent variable wasfamily stress, while the second wasthe independent variableandthe dependent . variablefamilystressthe role ofthe family, the instrumentuseda questionnaire Data were analizedby Partial Linear Square (PLS) and independent t-test.Result: The results of this study showed that family stress resistance was dependent to family, individual, the available health services, and health human-resource as the contributing factors. Family stress resistance had a significant impact to family roles with T statistic > 1.96. Family roles in making firm decision, modifying the environment, and accessing the available health services were significant to prevent further disability to leprosy patients. This finding adds new evidence to the available knowledge by showing that the three aforementioned family roles were significant to determine for preventing disability of leprosy patients. Conclusion: The Role of Family Disability Prevention (RFDP) is developed from Family Centered Nursing Care and ABC-X model. These can be suggested as new model in preventing further disability to leprosy patients.

  Key words: Family role model, Prevention, disability level, Leprosy.

  DAFTAR ISI

  2.4Teori ABC X Model

  1.3 Rumusan Masalah

  10

  1.4 Tujuan Penelitian

  11

  1.5 Manfaat Penelitian

  12 BAB 2 TINJAUAN PUSTAKA

  13

  2.1 Konsep Dasar Penyakit Kusta

  13

  2.2 Konsep Family Centered Nursing

  36

  2.3Peran Keluarga

  45

  49

  1.2 Kajian Masalah

  2.5 Teori Koping

  58 BAB 3 KERANGKA KONSEPTUAL DAN HIPOTESIS PENELITIAN

  73

  3.1 Kerangka Konseptual

  73

  3.2 Hipotesis Penelitian

  78 BAB 4 METODE PENELITIAN

  80

  4.1 Desain Penelitian

  80

  4.2 Populasi, Sampel dan Sampling

  81

  4.3 Identifikasi Variabel dan Definisi Operasional

  6

  1

  Halaman

  xiv

  HALAMAN JUDUL

  i

  HALAMAN PRASYARAT GELAR DOKTOR ii HALAMAN PENGESAHAN

  iii

  HALAMAN PERSETUJUAN

  iv

  SURAT PERNYATAAN TENTANG ORISINALITAS v HALAMAN PENETAPAN PANITIA PENGUJI vi UCAPAN TERIMA KASIH

  vii

  RINGKASAN

  x

  SUMMARY

  xii

  ABSTRAK

  ABSTRACT

  1.1 Latar Belakang

  xv

  DAFTAR ISI

  xvi

  DAFTAR TABEL

  xviii

  DAFTAR GAMBAR

  xix

  DAFTAR LAMPIRAN

  xx

  DAFTAR ARTI LAMBANG, SINGKATAN DAN ISTILAH

  xxii

  BAB 1 PENDAHULUAN

  1

  85

  4.4 Instrumen Penelitian

  89

  4.5 Validitas dan Reliabilitas

  96

  4.6 Lokasi dan Waktu Penelitian

  99

  4.7 Prosedur Pengumpulan Data

  99

  4.8 Cara Pengolahan dan Analisis Data 101

  BAB 5 HASIL DAN ANALISIS PENELITIAN 104

  5.1 Gambaran Tempat Penelitian 104

  5.2 Dekripsi Variabel Penelitian . 106

  5.3 Pengujian Hipotesis 116

  5.4 Diskusi Kelompok Terfokus (FGD) 126

  5.5 Pengembangan Model Peran Keluarga 132

  5.6 Hasil Tahap 2 (Uji Coba) 132

  BAB 6 PMBAHASAN 135

  6.1 Pengaruh Faktor Keluarga terhadap Stres Keluarga 135

  6.2 Pengaruh Faktor Penderita Kusta terhadap Stres Keluarga 140

  6.3 Pengaruh Faktor Pelayanan Kesehatan terhadap Stres Keluarga 143

  6.4 Pengaruh Faktor Sumber Daya Keluarga terhadap Stres Keluarga 145

  6.5 Pengaruh Stres Keluarga terhadap Peran Keluarga 148

  6.6 Penelitian Tahap 2 150

  6.7 Temuan Penelitian 152

  6.8 Kontribusi Penelitian 153

  6.9 Keterbatasan Penelitian 157

  BAB 7 PENUTUP 158

  7.1 Simpulan 158

  7.2 Saran 159

   161 LAMPIRAN 166

  DAFTAR TABEL Nomor Judul Tabel Halaman

  ____________________________________________________________________

Tabel 1.1 Jumlah Kejadian tiap tahun penderita kusta dan kecacatan dari tahun 2009 sampai dengan tahun 2012 di Kabupaten Gresik

  3 Tabel 2.1 Klasifikasi Kelainan Kulit dan Hasil Pemeriksaan Bakteriologi Kusta Tipe PB dan MB

  22 Tabel 4.1 Variabel dan Indikator Penelitian

  85 Tabel 4.2 Definisi operasional penelitian model peran keluarga dalam upaya mencegah cacatpadapenderita kusta dengan berbasis teori family

  centered nursingdan ABC-X Model

  85 Tabel 4.3Blue print kuesioner persepsi keluarga tentang kusta

  91 Tabel 4.4 Blue print kuesioner koping keluarga tentang penderita kusta

  91 Tabel 4.5Blue print kuesioner keluarga tentang spiritual

  92 Tabel 4.6 Blueprint kuesioner individu tentang konsep diri

  93 Tabel 4.7Blue print kuesioner individu tentang ADL

  94 Tabel 4.8 Blue print kuesioner keluarga tentang peran keluarga

  96 Tabel 4.9 Hasil Uji Reliabilitas Instrumen Penelitian

  98 Tabel 5.1 Distribusi Frekuensi Variabel Faktor keluarga, Persepsi Keluarga di Kabupaten Gresik tahun 2014 106

Tabel 5.2 Distribusi Frekuensi Variabel Faktor Keluarga, Stigma Keluarga di Kabupaten Gresik tahun 2014 107Tabel 5.3 Distribusi Frekuensi Variabel Faktor Keluarga, KopingKeluarga di Kabupaten Gresik tahun 2014 107Tabel 5.4 Distribusi Frekuensi Variabel Faktor Keluarga, Struktur & Fungsi Keluarga di Kabupaten Gresik 2014

  108

Tabel 5.5 Distribusi Frekuensi Variabel Faktor Keluarga, Spiritual Keluarga di Kabupaten Gresik tahun 2014 108Tabel 5.6 Distribusi frekuensi variabel Faktor Individu Penderita

  Kusta,Lama Sakit di Kabupaten Gresik tahun 2014 109

Tabel 5.7 Distribusi frekuensi variabel Faktor Individu

  Penderita Kusta, Status Gzi di Kabupaten Gresik 2014 109

Tabel 5.8 Distribusi frekuensi variabel Faktor Individu Penderita Kusta,

  Konsep Diri di Kabupaten Gresik tahun 2014 110

Tabel 5.9 Distribusi frekuensi variabel Faktor Individu Penderita Kusta,Koping di

  Kabupaten Gresik tahun 2014 111

Tabel 5.10 Distribusi frekuensi variabel Faktor Individu Penderita Kusta, ADL di

  Kabupaten Gresik tahun 2014 112

Tabel 5.11 Distribusi Frekuensi Variabel Faktor Pelayanan Kesehatan,

  Akses pelayanan di Kabupaten Gresik tahun 2014 112

  

Nomor Judul Tabel Halaman

  ____________________________________________________________________

Tabel 5.12 Distribusi Frekuensi Variabel Faktor Pelayanan Kesehatan,

  Petugas Kesehatan di Kabupaten Gresik tahun 2014 113

Tabel 5.13 Distribusi Frekuensi Variabel Faktor Pelayanan Kesehatan,

  ProgramPengobatan di Kabupaten Gresik tahun 2014 113 Tabel5.14 Distribusi frekuensi variabel Faktor Sumber Daya Keluarga,

  Penghasilan Keluarga di Kabupaten Gresik tahun 2014 114

Tabel 5.15 Distribusi frekuensi variabel Faktor Sumber Daya Keluarga,

  Fasilitas keluarga di Kabupaten Gresik tahun 2014 114

Tabel 5.16 Distribusi frekuensi variabel Stres Keluarga di Kabupaten

  Gresik tahun 2014 115

Tabel 5.17 Distribusi frekuensi variabel Peran Keluarga di Kabupaten Gresik tahun 2014

  115

Tabel 5.18 Indikator dari Variabel Model Peran Keluarga 117Tabel 5.19 Composite reliability

  118

Tabel 5.20 Nilai Ave

  118 Tabel 5.21: Uji Inner WeightPadaPeran KeluargaDengan Bootstrap 120

Tabel 5.22 Goodness of Fit dari R-Square 121

  Tabel 5.23: Hasil Pengujian Koefisien Jalur Model Peran Keluarga 123

Tabel 5.24 Hasil Diskusi Kelompok Terfokus dengan Petugas, keluarga dan pnderita Terkait Peran Keluarga dalam Mencegah Tingkat

  Cacat Penderita Kusta di Kabupaten Gresik Tahun 2014 127

Tabel 5.25 Pengembangan Berdasarkan Peran Keluarga dalam Upaya Mencegah

  Tingkat Cacat pada Penderita Kusta 132

Tabel 5.26 Hasil DeskripsiPeran Keluarga Pada Kelompok Perlakuan dan

  Kelompok Kontrol Penderita Kusta 2014 133

Tabel 5.27 Hasil Uji t test Peran Keluarga dalam Upaya Mencegah Tingkat Cacat pada Penderita Kusta

  134

  

DAFTAR GAMBAR

Nomor Judul Gambar Halaman

  ____________________________________________________________________

Gambar 1.1 Kajian masalah

  7 Gambar 2.1 Perjalanan Penyakit Kusta

  14 Gambar 2.2 Cara Penularan Penyakit Kusta

  19 Gambar 2.3Model family-centered nursing, (Friedman dkk, 2003)

  41 Gambar 3.1Modelperan keluarga dalam upaya mencegah tingkat cacat pada penderita kusta

  73 Gambar 4.1 Strukturpengambilan sampel penelitian

  84 Gambar 4.2 Bagan kerangka operasional penelitian 101

Gambar 4.3 Kerangka analisis model hubungan antar variabel 103Gambar 5.1 Analisis Model Peran Keluarga dalam Upaya Mencegah Tingkat

  Cacat pada Penderita Kusta 120