Dokumen Spirita

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

Periode Laporan: 1 Juni 2003–31 Mei 2004
Manajer Program/Koordinator: Daniel Marguari
Disusun: 30 Juni 2004

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

Daftar Isi
Daftar Isi............................................................................................................................................. 2
Akronim dan Singkatan...................................................................................................................... 3
Ringkasan Kegiatan Program............................................................................................................. 4
Dasar Pemikiran Program .............................................................................................................. 4
Sasaran dan Tujuan ........................................................................................................................ 4
Tujuan Umum ............................................................................................................................ 4
Tujuan Khusus ........................................................................................................................... 4
Hasil Pencapaian dan Ukuran Keberhasilan .................................................................................. 4

Pertemuan Nasional odha........................................................................................................... 5
Pelatihan Pengembangan Keterampilan..................................................................................... 6
Kunjungan Penguatan Daerah .................................................................................................... 6
Pengembangan Dukungan Sebaya ............................................................................................. 7
Diseminasi Informasi ................................................................................................................. 9
Hak Asasi Manusia..................................................................................................................... 9
Perwakilan di Forum Internasional dan Nasional .................................................................... 10
Dana Khusus ............................................................................................................................ 11
Sumber Daya Manusia/Pengembangan Staf ............................................................................ 11
Evaluasi Tahunan ..................................................................................................................... 12
Kegiatan Tambahan yang Tidak Termasuk dalam Rencana Kerja .......................................... 12
Kendala dan Perubahan Strategis ................................................................................................. 12
Prakarsa “3 pada 5” WHO ....................................................................................................... 12
Keterlibatan Odha .................................................................................................................... 13
Pertemuan Nasional Odha........................................................................................................ 13
Kunjungan Penguatan Daerah .................................................................................................. 14
Diseminasi Informasi ............................................................................................................... 14
Hak Asasi Manusia................................................................................................................... 14
Pelatihan Pengembangan Keterampilan................................................................................... 15
Dukungan Sebaya..................................................................................................................... 15

Perwakilan di Forum Internasional dan Nasional .................................................................... 16
Sumber Daya Manusia/Pengembangan Staf ............................................................................ 16
Kewaspadaan Universal ........................................................................................................... 16
Akses Terapi Antiretorviral...................................................................................................... 16
Pemberdayaan .......................................................................................................................... 17
Kesimpulan .................................................................................................................................. 17
Rekomendasi Tindakan ke Depan................................................................................................ 18
Lampiran 1: Evaluasi Tahunan 2003-2004 ...................................................................................... 19
Latar Belakang ......................................................................................................................... 19
Angket Penilaian ...................................................................................................................... 19
Susunan Evaluasi ..................................................................................................................... 19
Rangkuman dan Kesimpulan ................................................................................................... 19
Sesi Pembahasan ...................................................................................................................... 20
Pelajaran Utama yang Diambil ................................................................................................ 20
SWOT (Kekuatan, Kelemahan, Tantangan, Harapan) ............................................................. 21
Lampiran 2: Gambar Kegiatan......................................................................................................... 22
Lampiran 3: Materi KIE Diterbitkan 2003/2004.............................................................................. 28
Lampiran 4: Pernyataan “Tretes” ..................................................................................................... 29

–2–

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

Akronim dan Singkatan
AFAO

Australian Federation of AIDS Organizations

APN+

Asia Pacific Network of People living with HIV/AIDS

ART

Terapi antiretroviral

ARV

Obat antiretroviral

ASA

Aksi Stop AIDS (USAID-funded AIDS project)

AusAID

Australian Agency for International Development

BP

British Petroleum

Depkes

Departemen Kesehatan

GFATM

Global Fund to fight AIDS, TB and Malaria

GIPA

Greater Involvement of PLHAs

GNP+

Global Network of People living with HIV/AIDS

IEC

Information, Education and Communication

IHPCP

Indonesian HIV/AIDS/STIs Prevention and Care Project (funded by AusAID)

KPA

National AIDS Commissions (from Indonesian)

NGO

Non-governmental Organization

Odha

Orang yang hidup dengan HIV/AIDS

PD

Kepercayaan diri

PNO

Pertemuan Nasional Odha

UNAIDS

United Nations Joint Programme on AIDS

UNDP

United Nations Development Programme

UNV

United Nations Volunteers

UPC

Universal Precautions

USAID

US Agency for International Development

VCT

Tes HIV secara sukarela disertai konseling (voluntary counseling and testing)

–3–

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

Ringkasan Kegiatan Program
Dasar Pemikiran Program
Pada Konferensi AIDS Tingkat Tinggi di Paris tahun 1994, pemerintah dari 42 negara termasuk
Indonesia menetapkan untuk mendukung asas keterlibatan odha sebagai “sarana untuk merangsang
terbentuknya lingkungan politik, hukum dan sosial yang mendukung”. Asas ini dikenal sebagai
GIPA (Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS ). Deklarasi Paris menjadi ketetapan
resmi pemerintah untuk menyatakan diri akan melibatkan odha dalam menghadapi epidemi ini di
tingkat nasional, wilayah, dan global.
Rencana kerja Spiritia dirancang untuk mempraktekkan asas tersebut di Indonesia. Semua kegiatan
telah dikembangkan dan diterapkan dengan tujuan memberdayakan dan mendorong odha untuk
terlibat dalam peranan yang lebih aktif dalam penanggulangan epidemi di Indonesia. Telah
dibuktikan bahwa keterlibatan yang aktif merupakan langkah yang efektif, memberikan wajah dan

suara manusiawi kepada epidemi, serta menunjukkan bahwa yang terinfeksi bukanlah ‘mereka’
tetapi ‘kita’.

Sasaran dan Tujuan
Tujuan Umum
• Meningkatkan mutu hidup odha di Indonesia.
• Mendorong keterlibatan odha dalam tiap tingkatan penanggulangan AIDS mulai dari menjadi
penerima layanan yang kritis, sampai keterlibatan aktif dalam perencanaan, pelaksanaan dan
penilaian program dan kebijakan.
Tujuan Khusus
• Mendukung dan mendorong odha untuk memainkan peranan mereka secara lebih efektif
sebagai stakeholder yang penting dalam program dan kebijakan AIDS.
• Mendukung dan mendorong odha beserta lembaga di seluruh Indonesia untuk mengembangkan
program dukungan sendiri yang bersifat empati, mengenali dinamika dukungan-pencegahan
yang saling terkait, dan memfasilitasi peranan odha secara bermakna dalam kegiatannya.
• Mewakili Odha Indonesia pada tingkat nasional, wilayah dan dunia; mengadvokasi pada semua
tingkat agar pengobatan untuk Odha semakin terjangkau, termasuk terapi antiretroviral,
pengobatan untuk infeksi oportunistik dan perawatan paliatif.

Hasil Pencapaian dan Ukuran Keberhasilan

Hanya sebagian kecil odha di Indonesia yang mengetahui status HIV-nya ; mungkin sekitar 5,000
dari 100,000 orang yang diperkirakan terinfeksi HIV. Program Spiritia terutama berfokus pada
mereka yang siap mengungkapkan diri sebagai orang HIV-positif, beserta orang yang langsung
terpengaruh (keluarga, pasangan, dsb.). Program juga dirancang untuk mendorong mereka yang
pernah berisiko untuk melakukan tes HIV, dan menjamin bahwa tes tersebut dan tindak lanjutnya
tidak diskriminatif serta ramah, dan untuk mendorong mereka yang hasil tesnya positif untuk
mengetahui bahwa mereka tidak sendiri, dan akan lebih bermanfaat bagi mereka jika lebih terbuka.
Sebagai sekretariat Jaringan odha Nasional, Spiritia berhubungan dengan ratusan odha di seluruh
Nusantara. Hampir semua menyetujui bahwa keterlibatan mereka di dalam jaringan telah
meningkatkan mutu hidupnya: dengan membuktikan bahwa mereka tidak sendiri; melalui
dukungan sebaya secara berkesinambungan; dan dengan memberikan arti dalam kehidupan
mereka.
Program Spiritia meliputi sepuluh jenis kegiatan, ditambah sarana pendukung (sekretariat,
penguatan SDM dan rapat evaluasi tahunan). Laporan ini meliputi ringkasan singkat dari hasil dan
pencapaian selama periode Juni 2003 – Mei 2004, diikuti dengan rangkuman dari kendala dan

–4–

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

perubahan strategi utama yang terjadi. Beberapa foto terpilih yang menggambarkan kegiatan utama
terdapat di Lampiran 2.
Walaupun sudah ada pemahaman dan penerimaan asas keterlibatan odha (GIPA), terutama di
tingkat pemerintah pusat, namun masih ada tantangan untuk mengubah ini menjadi keterlibatan
yang berarti. Depkes tetap proaktif dalam mengikutsertakan Odha dalam pertemuan tingkat
nasional, tetapi hanya sedikit departemen lain menunjukkan kepedulian serupa. Dari sisi lain,
jumlah odha yang berbicara di depan umum dalam berbagai macam forum terus meningkat, dan
mutu keterlibatan ini juga meningkat, sebagian sebagai hasil dari pelatihan keterampilan Spiritia.
Bagaimana pun, tujuan pertama adalah untuk mendorong odha agar berperan aktif dalam
kehidupan dan kesehatan diri sendiri. Proses tes HIV sering menurunkan kepercayaan diri dan
menghasilkan rasa tidak berharga. Proses pemberdayaan odha harus dimulai dengan membuktikan
bahwa mereka tidak sendiri, dan mereka mempunyai kemampuan untuk memberi dampak yang
nyata terhadap epidemi. Pengembangan keterampilan menjadi bagian yang esensial dalam proses
ini, dan telah terbukti sangat efektif dalam meningkatkan mutu hidup odha.
Meskipun Spiritia mengkoordinasi jaringan odha nasional, tidak ada maksud untuk membuka
cabang di luar Jakarta. Seperti dicatat dalam laporan sebelumnya, kegiatan Spiritia dirancang untuk
mendorong dan memberdayakan odha di daerah untuk membentuk kelompok dukungan sebaya di
daerahnya masing-masing. Proses ini dipercepat oleh pengembangan dan penerapan program baru
pada periode ini, yang ditujukan pada perkembangan kelompok dukungan sebaya. Program
tersebut memberi dorongan baru dan menghasilkan terbentuknya hampir 20 kelompok baru
diseluruh Indonesia selama tahun ini.
Pertemuan Nasional odha
Pertemuan Nasional Odha (PNO) telah memainkan peranan dan sudah menjadi peristiwa yang
penting dalam kalender nasional sebagai perkenalan awal pada konsep pemberdayaan. PNO ke-4
dilakukan di Tretes, Jawa Timur pada Februari 2004, dihadiri oleh 60 peserta, 80 persen HIVpositif. Seperti yang sebelumnya, pertemuan lima hari ini terutama ditujukan pada mereka yang
keterlibatannya masih sedikit, dalam beberapa kasus dimana Odha hanya memiliki sedikit kontak,
bahkan belum pernah bertemu dengan sesame Odha. Oleh karena itu, tujuan utama pertemuan
adalah untuk memberi informasi dasar dan mendorong pembagian pengalaman, rasa, dan informasi
di antara peserta. Perkembangan dan hasil yang bermakna termasuk:

• Latar belakang peserta menunjukkan keanekaragaman yang lebih besar dibanding dengan
pertemuan sebelumnya, dengan lebih banyak daerah yang mewakili.
• Peningkatan dalam kepercayaan diri (PD) selama pertemuan menjadi sangat nyata.
• Setelah pertemuan, sekitar 80 persen peserta telah berkembang dan terlibat lebih aktif di tempat
asalnya serta beberapa orang sudah terlibat di tingkat nasional.
• Pertemuan ini mengujicoba konsep track (jalur/sesi), yaitu memperkenalkan konsep konferensi
tingkat internasional. Dalam dua hari peserta diberi kesempatan untuk memilih jalur alternatif
yang menawarkan serangkaian topik yang lebih luas. Hal ini efektif dan diterima dengan baik.
• Tes CD4 secara gratis ditawarkan pada peserta dalam kerja sama dengan Yayasan Citra Usadha
Indonesia (Bali) dan Prodia Bali. Hasilnya disediakan sebelum akhir pertemuan. Peserta
ditawarkan kesempatan untuk diberi konseling untuk membantu mereka dalam memahami hasil
yang didapat; sehingga mereka dapat memecahkan masalah yang berhubungan dengan jumlah
CD4.
• Sebagian besar peserta menunjukkan akan lebih suka bila jumlah peserta PNO lebih kecil.
• Masalah kesehatan, sedikitnya lima peserta keadaan kesehatannya buruk dan ini berdampak
pada kemampuannya untuk mengikuti sesi secara penuh. Tiga peserta meninggal dunia dalam
dua bulan setelah pertemuan,walaupun ada usaha dari Spiritia untuk mendapatkan terapi
antiretroviral (ART) untuk mereka.
• Para peserta mengeluarkan “Pernyataan Tretes” (lihat Lampiran 4) pada akhir pertemuan.
• Kelompok penyelenggara lokal (Friends+, Surabaya) memperoleh pengalaman yang berguna.

–5–

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

• Spiritia belum membentuk pedoman jelas tentang seleksi peserta; prioritas diberikan pada Odha
yang belum pernah terlibat dan yang baru menyadari status HIV-nya.
• Dibutuhkan lebih banyak perhatian pada pemilihan narasumber dari luar; sebahagian dinilai
kurang mampu. Dari sisi lain, sebaiknya kita melihat anggota jaringan/alumni PNO sebelumnya
yang lebih berpengalaman agar dapat lebih dilibatkan.
Pelatihan Pengembangan Keterampilan
Keterlibatan yang efektif dan berarti, sebagai ahli daripada hanya simbol, menuntut bahwa odha
harus mempunyai keterampilan yang dibutuhkan. Sementara banyak yang didiagnosis HIV-positif
telah mempunyai kemampuan, sedikit dari mereka mempunyai keterampilan yang diperlukan, dan
banyak yang kepercayaan dirinya menjadi rendah, karena sering kali dari mereka mendapat hasil
tes yang dilakukan tidak sesuai dengan prosedurnya. Spiritia terus menghadapi masalah ini dengan
menawarkan pelatihan keterampilan, dengan cara yang juga dapat meningkatkan kepercayaan
dirinya. Hasil dari program ini termasuk:

• Spiritia melaksanakan empat kursus pelatihan masing-masing tiga hari meliputi: Berbicara di
Depan Umum; Membentuk Kelompok Dukungan Sebaya; Menjadi Pendidik Sebaya; dan
Mengikuti Konferensi Internasional.
• Tiga hari tidak cukup untuk beberapa pelatihan; selanjutnya akan disediakan empat hari untuk
Berbicara di Depan Umum dan Kelompok Dukungan Sebaya.
• Modul yang dikembangkan untuk Berbicara di Depan Umum dan Membentuk Kelompok
Dukungan Sebaya telah dipakai oleh kelompok lain untuk melatih anggotanya sendiri. Modul
Berbicara di Depan Umum sudah diterbitkan dan disebarkan secara luas.
• Modul resmi dan materi pendukung untuk melatih pendidik sebaya belum dikembangkan. Yang
dipakai pada pelatihan harus disederhanakan dan diuji lagi di lapangan.
• Setelah pelatihan Berbicara di Depan Umum, banyak peserta sudah berbicara dengan dampak
yang lebih besar.
• Setelah pelatihan kelompok dukungan sebaya, beberapa kelompok baru telah dibentuk, dan
kelompok yang didirikan sebelumnya mampu mengembangkan arah yang lebih jelas, termasuk
visi dan misi.
• Semua dari 16 peserta pelatihan Mengikuti Konferensi Internasional mengajukan abstrak pada
Konferensi AIDS Internasional 2004 saat pelatihan. Ada, tujuh diterima, dan empat di antaranya
mendapatkan beasiswa penuh. Tantangan terbesar yang dihadapi adalah kemampuan berbahasa
Inggris yang tidak cukup.
• Spiritia belum mengembangkan pedoman jelas mengenai seleksi peserta dan lokasi untuk
pelatihan.
• Seluruh pelatihan pada periode ini melibatkan 66 peserta. Pada masing-masing pelatihan,
sedikitnya ada satu pengguna narkoba dalam pemulihan mengalami relaps (kambuh) atau ada
masalah disiplin.
• Tiga dari keempat pelatihan dilakukan di luar Jakarta (dua di luar Jawa), dengan kelompok
dukungan sebaya se-tempat diangkat sebagai panitia pelaksanaan lokal. Hal ini membantu
memperluas pengalaman dan keterampilan.

Kunjungan Penguatan Daerah
Kunjungan penguatan daerah sudah menjadi cara yang sangat berhasil untuk meluaskan jaringan
Odha, dan untuk mengenal tantangan yang dihadapi oleh Odha di Indonesia, selain memberi
peluang untuk advokasi. Kunjungan tersebut biasanya dilakukan oleh tim yang terdiri dari dua staf
Spiritia dan dua atau tiga anggota jaringan Odha, umumnya dengan sedikitnya dua anggota tim
yang HIV-positif dan terbuka. Tim tersebut biasanya tinggal selama tiga atau empat hari di setiap
tempat. Yang berikut adalah hasil utama dari program ini selama periode:

• Jumlah kunjungan dan tempat yang dikunjungi lebih rendah dibanding dengan periode
sebelumnya: 13 tempat di tujuh provinsi. Namun beberapa kunjungan termasuk kabupaten/kota
di luar ibu kota provinsi.

–6–

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

• Masalah yang dicatat tetap serupa dengan yang ditemukan pada tahun sebelumnya: kekurangan
layanan VCT; KPAD tidak memainkan peranannya; kesulitan untuk menjangkau perawatan,
dukungan dan pengobatan; dan penerapan kewaspadaan universal yang kurang baik di sebagian
besar rumah sakit.
• Ada tempat (walaupun sedikit) yang merasa mendapat banyak manfaat dari kunjungan sehingga
Spiritia diundang untuk datang kembali dan ditanggung sebagian atau semua biaya yang
diperlukan.
• Jaringan Spiritia diperluas, meliputi stakeholder dan memungkinkan dukungan yang lebih baik
oleh LSM setempat.
• Bali Plus, yaitu kelompok dukungan sebaya di Bali, mengambil inisiatif untuk melakukan
program serupa di Bali, dengan rencana untuk mengunjungi Lombok juga.
• Kunjungan yang dilakukan selama tahun ini melibatkan 22 orang sebagai anggota tim, dengan
memberi pengalaman advokasi yang berharga. Proses seleksi anggota diutamakan Odha yang
terbuka; pemilihan tempat untuk dikunjungi sebagian berdasarkan permintaan, dan sebagian
pada kebutuhan untuk memperluas peliputan.
• Dengan semakin banyak pengalaman yang diperoleh dengan kunjungan, ditemukan cara
semakin efektif untuk mencapai tujuannya. Satu perkembangan khusus adalah peningkatan
dalam penggunaan media massa setempat melalui wawancara dan talk show radio dan televisi.
• Dalam beberapa kasus, perencanaan kunjungan terhambat oleh kekurangan organisasi setempat
sebagai induk yang tepat. Akibatnya, perjanjian yang tepat tidak dibuat sebelumnya, dan ini
menyebabkan kehilangan waktu dan peluang.
• Kunjungan selalu menghasilkan sebuah daftar masalah yang panjang untuk ditindaklanjuti.
Harus diakui bahwa Spiritia sering tidak memberi prioritas yang layak pada tindak lanjut
tersebut, dan kelompok setempat sering kurang sumber daya atau keterampilan untuk
meyakinkan bahwa semua masalah yang belum diselesaikan tetap dihadapi. Hal ini dapat
menimbulkan kehilangan kesempatan dan kekecewaan antara mereka yang diberi janji.
• Kami selalu mencoba memakai waktu yang ada di setiap tempat secara maksimal, dan justru
kami sering dibanjiri dengan permintaan untuk pertemuan atau kegiatan lain di setiap kota. Ini
menghasilkan jadwal yang sangat padat sehingga mengakibatkan kelelahan, yang dapat menjadi
cukup parah setelah satu minggu atau lebih kegiatan kunjungan. Mengingat bahwa beberapa
anggota tim juga hidup dengan HIV/AIDS dan mungkin kondisi kesehatannya kurang baik
sehingga hal ini dapat menyebabkan penyakit yang lebih parah, dan pada satu waktu pernah ada
kejadian yang menyebabkan satu anggota tim harus dirumahsakitkan untuk sementara.
• Sebuah laporan tentang kunjungan yang dilakukan sampai dengan pertengahan 2003, yang
termasuk sepuluh rekomendasi utama untuk tindakan, disiapkan dan disebarkan dalam bahasa
Inggris dan Indonesia. Stakeholder utama, termasuk wakil dari KPA, Depkes dan departemen
lain, lembaga donor dan PBB, dan LSM diundang pada presentasi laporan tersebut pada
September 2003 di kantor Menteri Koordinasi Kesejahteraan Rakyat. Para undangan
menghargai informasi terperinci dan rekomendasi, tetapi belum terlihat tindakan yang nyata
yang muncul sebagai hasil pertemuan atau laporan ini.
Pengembangan Dukungan Sebaya
Dukungan sebaya adalah langkah esensial berikut setelah Odha mulai memainkan peranan aktif
dalam kehidupan dan kesehatannya sendiri. Berawal dengan saling mendukung di dalam
kelompok, kemudian anggota kelompok mengambil peran untuk mendukung Odha/Ohida yang
lebih luas sebagai pimpinan kelompok, memperluas dukungan dengan mendorong terbentuknya
kelompok-kelompok kecil baru. Spiritia mengembangkan program baru pada periode selanjutnya
untuk mendukung proses ini.
Menjadi jelas bahwa salah satu rintangan utama pada pengembangan kelompok dukungan adalah
masalah dana. Walaupun kebutuhan seringkali tidak begitu tinggi – penggantian biaya komunikasi
dan transportasi, dan menyediakan konsumsi pada pertemuan – tanpa dana kecil ini akan menjadi
lebih sulit untuk menarik anggota yang sebagian besar dari mereka berekonomi rendah. Dari sisi
lain, kelompok baru sering mengalami kesulitan untuk menarik dana. Karena itu, Spiritia meminta
dana dari IHPCP agar dapat menawarkan dana yang terbatas untuk dapat mempertahankan dan
–7–

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

terus menghidupkan sepuluh kelompok dukungan di seluruh Indonesia. Program ini juga memberi
kesempatan untuk memberi upah satu manajer untuk bertanggung jawab atas upaya ini, termasuk
kunjungan pemantauan berkala. Unsur ini memungkinkan awal yang kuat untuk program ini.

• Program diluncurkan pada pertemuan dengan wakil dari 16 kelompok dukungan sebaya yang
sudah ada, dilakukan di Jakarta pada bulan desember 2003. Pertemuan ini memberi masukan
dan ide yang berguna tentang bagaimana Spiritia dapat mendukung kelompok baru.
• Hasilnya menjadi semakin nyata dalam beberapa daerah. Saat ini, 30 kelompok dukungan
sebaya telah berdiri di seluruh Indonesia, sebagian besar secara aktif berhubungan dengan
Spiritia. Melalui kelompok ini mampu mendukung kurang lebih 400 Odha dan 100 orang yang
terpengaruh oleh HIV/AIDS.
• Sebagian besar kelompok tersebut masih kecil dan belum kuat, dengan kegiatan utamanya
saling mendukung dan memperkuat anggota kelompok. Kurang lebih 60 persen mulai terlibat
dalam suatu macam kegiatan luar. Semuanya mempunyai sedikitnya satu anggota yang siap
berbicara secara terbuka.
• Spiritia membantu beberapa kelompok untuk mengajukan permintaan hibah dari Australian
Federation of AIDS Organizations (AFAO). Walaupun tampaknya tidak ada satu pun yang
berhasil, pengalaman yang diperoleh akan menjadi bermanfaat pada ronde berikut program
AFAO pada Agustus 2004.
• Beberapa kelompok mulai beradvokasi untuk kebutuhan anggota, bekerja sama dengan dokter,
pimpinan rumah sakit, pemerintah daerah, dsb.
• Tantangan pengembangan terbesar yang dihadapi sebagian besar kelompok adalah kekurangan
sumber daya manusia dan dana.
• Jangkauan dukungan sebaya masih sangat terbatas. Banyak Odha di Indonesia tidak
menjangkau dukungan sebaya, sedangkan yang lain belum sanggup terlibat.
• Keanggotaan sebagian besar kelompok terbuka baik untuk orang yang terinfeksi HIV maupun
yang terpengaruh oleh HIV/AIDS (keluarga, pasangan, dsb.). Beberapa membatasi keanggotaan
pada kelompok tertentu, misalnya penggunaan narkoba suntikan (IDU), waria atau anggota
keluarga Odha.
• Dukungan yang diberikan oleh Spiritia pada kelompok ini dalam bentuk pertemuan,
pemberdayaan, pelatihan keterampilan, pendanaan, informasi, dan advokasi dianggap sangat
membantu dalam memperkuat kelompok.
• Spiritia berjanji mengunjungi semua kelompok yang didanai melalui program ini setiap empat
bulan, untuk memantau perkembangan dan penggunaan dana. Namun, Spiritia sering tidak
berhasil memenuhi jadwal ini akibat kesibukan lain. Sebagian besar kelompok mengajukan
laporan tepat pada waktu, tetapi ada juga yang telat.
• Kriteria untuk dukungan belum diresmikan. Persyaratan utama adalah bahwa mereka sebaiknya
kelompok baru yang menghadapi kekurangan dana untuk melakukan kegiatan yang
direncanakan.
• Visi Spiritia adalah adanya hirarki dukungan sebaya, dengan kelompok (yang disebut
“kelompok payung”) pada tingkat wilayah atau provinsi yang mendukung kelompok yang lebih
kecil di daerahnya. Bali Plus mulai memainkan peranan ini, dan sudah mendukung tiga
kelompok yang baru terbentuk di Bali dan satu lagi di Lombok.
• Walaupun Spiritia dan pihak lain dapat memberi dukungan dan dorongan pada kelompok
dukungan ini, pengalaman kami adalah bahwa perkembangan mereka tidak dapat dipaksakan.
Perkembangan sering membutuhkan waktu, sebagaimana anggota kelompok menjadi saling
nyaman dan mengembangkan kepercayaan satu sama lain. Kesabaran dibutuhkan, dan kadang
kala ini tidak sesuai dengan tujuan lembaga donor. Sebagai tambahan, ada risiko
penyalahgunaan dana, terutama oleh kelompok yang sebagian besar anggotanya pengguna
narkoba. Kami harus siap menerima bahwa beberapa kelompok dapat bubar, mungkin akibat
kegagalan, atau karena anggotanya merasa mereka tidak lagi membutuhkan dukungan sebaya.

–8–

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

Diseminasi Informasi
Penyediaan informasi yang benar dan mutakhir untuk Odha mengenai HIV dan dampak serta
pengobatannya tetap menjadi program yang penting untuk Spiritia. Program tersebut termasuk
menerbitkan dua newsletter bulanan: Senandika, dengan sasarannya semata-mata adalah Odha
dalam jaringan, sebagai alat untuk menguatkan dan mempertahankan jaringan, menawarkan
peluang pada para Odha untuk saling berkomunikasi, berbagi pengalaman, berbagi rasa dan
informasi dengan sebayanya di seluruh Indonesia; dan Sahabat Senandika, bermaksud sebagai
media untuk menyebarkan informasi tentang perawatan dan dukungan secara lebih luas pada
individu dan organisasi yang mendukung Odha. Spiritia tetap menerbitkan dan meluaskan seri
buku kecil dan lembaran informasi untuk Odha.

• Kedua newsletter diterbitkan setiap bulan tetap pada jadwal selama periode. Senandika sekarang
disebarkan kepada kurang lebih 200 penerima, sebagian besar Odha. Jumlah eksemplar Sahabat
Senandika yang dicetak setiap bulan menjadi 480. Umpan balik menunjukkan bahwa kedua
terbitan diterima dengan baik dan memenuhi kebutuhan yang penting. Kedua newsletter masih
diterbitkan dengan bentuk sederhana. Senandika sangat tergantung pada sumbangan materi dari
anggota jaringan, dan kadang kala agak sulit untuk merangsang sumbangan tersebut.
• Seri buku kecil dikembangkan selama periode untuk meliputi versi cetak buku tentang
pengobatan antiretroviral, serta pedoman berbicara di depan umum untuk mendukung modul
pelatihan, dalam bentuk fotokopi. Empat buku yang ada direvisi dan diterbitkan ulang: Pasien
Berdaya dan Terapi Alternatif dengan versi cetak berbentuk lebih besar; serta Perawatan di
Rumah dan terjemahan buku GIPA UNAIDS, masih dalam versi fotokopi.
• Informasi secara mendalam yang disediakan oleh seri lembaran informasi, sekarang lebih dari
80 halaman, sehingga berakibat beberapa Odha menyebutnya sebagai ‘Kitab Odha’. Seri
lembaran ini sering dipakai untuk membantu Odha yang berbicara di depan umum dalam
mempersiapkan presentasinya.
• Kelompok dukungan sebaya dan stakeholder lain sering meminta semua terbitan Spiritia.
Sejumlah buku dan lembaran yang cukup besar dibeli oleh lembaga donor selama periode
tertentu.
• Spiritia juga menyediakan dan memasarkan CD-ROM dengan hampir 400MB yang berisi;
Dokumen Perawatan, Dukungan dan Pengobatan dalam bahasa Inggris dan Indonesia. Hampir
300 keping CD-ROM tersebut sudah terjual dengan menghasilkan keuntungan.
• Di antara tantangan utama adalah untuk menentukan bahwa buku tersebut sampai ke tangan
orang yang membutuhkannya, dan dana yang terbatas untuk menerbitkannya.
• Rencana untuk menerbitkan informasi secara audio pada kaset belum terlaksana.
Hak Asasi Manusia
Spiritia menjadi pelaksana utama pada proyek pendokumentasian pelanggaran hak asasi manusia
pada Odha, yang dilakukan pada 2001 di empat negara Asia dikoordinasikan oleh Jaringan Odha
se-Asia-Pasifik (APN+). Penemuan utama proyek tersebut, yang melibatkan 42 Odha yang
diwawancarai oleh pewawancara yang HIV-positif, menunjukkan bahwa banyak Odha di seluruh
Indonesia pernah mengalami diskriminasi oleh petugas layanan kesehatan.

Agar mengetahui kecenderungan dan (diharapkan) perbaikan, sebuah proyek dokumentasi fase kedua dimulai pada akhir 2003. Tujuan proyek ini adalah untuk mewawancarai sedikitnya 200 Odha
yang latar belakang dan tempat asal yang lebih beraneka ragam, diwawancarai oleh sembilan
pewawancara sebaya yang terlatih. Untuk mengetahui perubahan, responden akan dibatasi pada
mereka yang didiagnosis HIV-positif setelah fase pertama selesai pada 2001.

• Perkembangan dengan proyek dokumentasi fase II ini lebih lambat dari yang direncanakan,
karena satu pewawancara jatuh sakit dan satu orang yang lain dengan latar belakang
penggunaan narkoba mengalami relapse.
• Angket yang dipakai untuk fase II sebagian besar sama dengan angket fase I agar dapat
dijadikan perbandingan, tetapi beberapa perubahan dibuat untuk meluruskan kesalahpahaman.

–9–

Yayasan Spiritia

•
•
•

•

Laporan Kegiatan 2003/2004

Pengalaman dengan fase II menunjukkan dibutuhkan perubahan lagi sebelum fase III, yang
direncanakan akan dilakukan pada tahun 2006.
Hasil dokumentasi fase I dibahas dengan para pemberi layanan kesehatan dan pemimpin Dinkes
pada kunjungan penguatan daerah. Pada awalnya, ini dianggap sangat mengkritik dengan
membuat yang bersangkutan tetap mempertahankan sikapnya, dan karena itu kami membuat
perubahan agar pendekatan kami lebih bersifat mendukung.
Spiritia dan beberapa lsm di Semarang memprotes laporan pada dua surat kabar lokal yang
membuka identitas Odha setelah dia meninggal di rumah sakit setempat. Kasus serupa juga
terjadi di Medan dan Mataram, yang juga ditindaklanjuti.
Pada awal 2004, kami mendengar ada rencana oleh pemerintah pusat untuk memberlakukan
undang-undang wabah pada infeksi HIV, yang mengancam kehidupan Odha dengan
meningkatkan diskriminasi bahkan karantina. Spiritia tanpa undangan mengikuti pertemuan di
Depkes yang membahas ini, agar menentukan bahwa suara Odha didengar dalam proses
pertimbangan. Sebagian karena ini, rencana tersebut ditunda.
Setelah ada laporan mengenai diskriminasi terhadap Odha yang menjadi nyata di satu rumah
sakit swasta yang terkemuka di Jakarta, Spiritia meminta pertemuan dengan pihak pimpinan
rumah sakit tersebut. Walaupun ini tidak berhasil mengubah kebijakannya, pertemuan ini
memberi gambaran yang lebih jelas tentang sikap pemberi layanan kesehatan swasta, dan akan
membantu dengan advokasi pada masa depan.

Perwakilan di Forum Internasional dan Nasional
Frika Chia Iskandar (anggota staf Spiritia) tetap mewakili Indonesia pada APN+, dan juga dia
dipilih sebagai wakil APN+ pada badan pengurus jaringan global GNP+, sebagai International
Coordination Supervisor. Frika menjadi sangat sibuk dengan pertemuan yang berkaitan dengan
tanggung jawab tersebut. Spiritia sedang melakukan pemilihan untuk wakil alternatif APN+, yang
dapat mengambil beberapa tanggung jawab ini.
Walaupun tidak langsung diliputi oleh rencana kerja, upaya dilakukan untuk mempromosikan nama
dan kredibilitas Spiritia dalam forum internasional dan nasional. Beberapa pokok-pokok dari
periode:
• Spiritia dicatat sebagai pemberi masukan pada WHO Guidelines on Antiretroviral Therapy yang
diperbarui pada Desember 2003.
• Spiritia menyediakan satu anggota yang mewakili komunitas pada Country Coordinating
Mechanism (CCM) Global Fund (GFATM).
• Satu staf Spiritia terlibat dalam panitia Program AIDS Sedunia nasional 2004.
• Beberapa staf Spiritia difoto untuk pameran poster tentang HIV/AIDS di Australian, dan artikel
terkait dalam mingguan Australian Women’s Weekly.
• Dua staf Spiritia menjadi konsultan untuk Indonesia HIV/AIDS Prevention and Care Project
yang didanai oleh AusAID.
• Satu staf Spiritia dilibatkan sebagai anggota badan penasihat newsletter dua-mingguan
‘HIV/AIDS Treatment in Practice’, diterbitkan oleh National AIDS Manual, Inggris.
• Spiritia menjadi tuan rumah dan pelaksana lokal untuk Asia Pacific Women’s Workshop, yang
dilakukan pada Mei 2004 oleh APN+.
• Staf Spiritia terlibat dalam acara internasional dan nasional yang bermakna sebagai berikut:
- Pertemuan Ilmiah tentang Perawatan dan Pengobatan untuk Odha, Jakarta, Agustus 2004
(satu pembicara)
- Jogja Roundtable Meeting, Yogyakarta, September 2003 (satu pemandu)
- UNDP Leadership Workshop, Pattaya, Thailand, September 2003 (satu pemandu, satu
penterjemah, serta tujuh peserta dari jaringan Odha nasional)
- 9th European AIDS Congress, Warsawa, Polandia, Oktober 2003 (satu peserta)
- ASHM Conference dan NAPWA Conference, Cairns, Australia, November 2003
(pembicara)
- Community Consultation with WHO, Jenewa, Swiss, November 2003 (wakil Asia-Pasifik)

– 10 –

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

- 6th Home & Community Care Conference, Dakar, Senegal, Desember 2003 (dua staf
sebagai peserta)
- Asian Church Leadership Consultation on HIV/AIDS, Batam, Desember 2003 (pembicara)
- Community Forum, Bangkok, Thailand, Januari 2004, (pemimpin rapat/fasilitator)
- ASEAN GFATM Meeting, Yangon, Myanmar, Januari 2004 (wakil CCM)
- World Community Advisory Board Meeting, San Francisco, Februari 2004 (wakil APN+)
- UNOHCHR Expert Meeting on Human Rights and HIV/AIDS, Bangkok, Thailand, Maret
2004 (peserta)
- WHO Consultation on Accreditation, Jenewa, Swiss, Mei 2004 (wakil GNP+)
- Early Warning Rapid Response System in ASEAN, Bangkok, Thailand, Mei 2004 (wakil
komunitas)
- Asia-Pacific Positive Women’s Workshop, Bali, Mei 2004 (satu staf serta empat anggota
jaringan sebagai pelaksana dan peserta)
Walaupun beberapa laporan dalam media lokal telah merujuk ke Spiritia, tetapi peliputannya agak
terbatas, terutama karena banyak program melibatkan Odha yang tidak ingin statusnya diketahui.
Hal ini membatasi kemampuan kami untuk mencari peliputan media massa.
Dana Khusus
Spiritia tetap mengembangkan dua dana dukungan yang khusus: Positive Fund, yang memberi
pinjaman atau hibah darurat pada Odha yang mengalami kesulitan; dan ARV Fund, yang
membiayai terapi antiretroviral untuk aktivis yang membutuhkannya.

• Saat ini kurang lebih sepuluh orang didukung oleh ARV Fund secara penuh atau sebagian.
Sebagian besar sangat berterima kasih karena diberi kesempatan untuk tetap sehat dan
meneruskan kegiatannya. Semua penerima sudah terlibat dengan berbagai tingkat dalam
aktivitas AIDS di daerahnya.
• Sayangnya beberapa meninggal dunia segera setelah mulai terapi, kemungkinan akibat infeksi
oportunistik, mungkin juga sebagian disebabkan oleh sindrom pemulihan kekebalan. Banyak
dokter yang menangani terapi ini masih sangat terbatas pengalaman dan pengetahuannya, dan
oleh karena itu, mungkin tidak mengambil keputusan terbaik.
• ARV Fund menerima sejumlah sumbangan yang bermakna, sebagian besar dari luar negeri.
Beberapa sumbangan cukup untuk terapi selama satu tahun; yang lain adalah sumbangan lebih
kecil yang tetap membantu untuk memperluas program.
• Sebagai hasil dari kematian yang meningkat di antara para waria di Makassar, Spiritia berjuang
khusus untuk menggalang dana untuk memberikan terapi pada kaum tersebut. Lima pendonor
pribadi, tiga dari Australia dan dua dari AS menanggapi permintaan ini, dan hal ini
memungkinkan ARV Fund untuk mendukung waria di Makassar, Jakarta, Yogyakarta dan
Surabaya. Namun penggunaan dana untuk ternyata agak pelan.
• Sebagaimana harga ARV turun dan (diharapkan) subsidi yang dijanjikan oleh pemerintah
diterapkan, dana yang ada akan memungkinkan dukungan pada lebih banyak Odha. Namun,
sejumlah pengguna terapi yang terus meningkat harus mengganti yang baku dengan obat yang
lebih mahal akibat efek samping atau kondisi yang ada sebelumnya, yang berarti biaya rata-rata
tetap kurang lebih sama.
• Ada banyak perhatian baik nasional maupun internasional pada kriteria seleksi dan prioritas
yang dikembangkan oleh Spiritia untuk ARV Fund. Ini menjadi dasar untuk program serupa di
Bali, dan untuk seleksi waria untuk menerima pengobatan di Makassar. Karena juga dijadikan
bahan pada lembaran informasi Spiritia, ini juga memberi ide pada yang lain yang berkaitan
dengan mengembangkan proses yang transparan untuk memilih penerima obat dengan pasokan
yang masih terbatas.
Sumber Daya Manusia/Pengembangan Staf
Posisi Direktur Eksekutif Spiritia tetap kosong sejak Suzana Murni meninggal dunia pada 2002.
Spiritia tetap mencari Odha yang sesuai untuk menenuhi posisi ini. Pengarahan strategis tetap
ditentukan secara kolektif oleh staf Spiritia dalam diskusi bersama yang dipimpin oleh Koordinator

– 11 –

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

Proyek Daniel Marguari. Semua posisi lain dalam rencana kerja diisi, dengan jumlah sepuluh staf
penuh waktu,lima di antaranya perempuan dan lima terbuka mengenai status HIV-nya.
Prioritas untuk pengembangan staf tetap pada pelatihan berbahasa Inggris, untuk meningkatkan
keterlibatan yang lebih efektif pada pertemuan internasional. Kursus berbahasa Inggris dilakukan di
dalam kantor.
Evaluasi Tahunan
Evaluasi tahunan dilakukan pada Mei 2004, dalam pertemuan dua hari penuh diikuti oleh 21
anggota jaringan Odha Indonesia dari 11 daerah di seluruh Nusantara. Laporan singkat mengenai
hasil evaluasi ini dapat dibaca pada Lampiran 1. Evaluasi memberikan masukan dan umpan balik
yang berharga, dengan memberi sumbangan yang besar terhadap laporan ini. Tambahan, banyak
ide untuk perbaikan unsur program telah teridentifikasi. Dibanding dengan evaluasi tahun lalu,
peserta kurang kritis, mungkin karena sebagian besar mempunyai pengalaman yang lebih pendek
dan hanya sedikit yang terlibat dalam lebih dari satu kegiatan yang dilakukan oleh Spiritia; namun,
kami akan salah bila kami menganggap ini menunjukkan bahwa perbaikan tidak dibutuhkan.
Kegiatan Tambahan yang Tidak Termasuk dalam Rencana Kerja
Atas permintaan IHPCP, Spiritia mencanangkan program yang ditujukan pada membantu Odha
menghindari menularkan infeksinya pada orang lain. Setelah banyak penelitian tentang program
serupa di negara lain (terutama AS), Spiritia mengembangkan prakarsa yang disebut “HIV Stop di
Sini’. Prakarsa ini diluncurkan dengan pertemuan brainstorming yang melibatkan sejumlah Odha
dari seluruh nusantara, dan memakai fasilitator yang sangat berkualifikasi. Hasil utama dari
pertemuan ini adalah dukungan kuat terhadap konsep dari peserta dan anggota lain jaringan Odha;
ini berbeda dengan tanggapan dari banyak Odha di negara lain, yang memandang pendekatan ini
sebagai awal dari stigma tambahan sebagai ‘panah’ penyakit. Namun Odha di Indonesia mengerti
bahwa mereka dapat mengharapkan lebih banyak dukungan dari komunitas bila mereka dilihat
mengambil pendekatan yang ‘bertanggung jawab’, sementara mereka mengaku bahwa mereka
mempunyai kekurangan sebagai manusia, dan keadaan yang mungkin kadang kala menghasilkan
kegagalan.
Kelanjutan prakarsa ‘HIV Stop di Sini’ masih dibahas. Ini jelas, karena masih sebahagian kecil
orang yang mengetahui dirinya terinfeksi HIV, jelas dampaknya pada epidemi masih kecil. Namun
pendekatan ini dibahas pada semua pertemuan Spiritia, dan hal ini harus berdampak positif.
Sebuah kunjungan pada Mei 2004 oleh ahli teknologi informasi Ford Foundation memberi
kesempatan untuk mempertimbangkan pengarahan kami dalam masa depan dalam bidang
dukungan manajemen ini. Khususnya, pembahasan sekitar sistem akunting, pembelian piranti
lunak, dan keamanan data sangat berharga dan memberi ide untuk pengembangan. Juga ada diskusi
sekitar penggunaan internet secara lebih intensif, baik untuk melaporkan pada Ford Foundation,
maupun untuk mendukung jaringan nasional.

Kendala dan Perubahan Strategis
Prakarsa “3 pada 5” WHO
Pada Desember 2003, Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) meluncurkan strategi untuk
memperluaskan penjangkauan pengobatan untuk Odha di negara berkembang secara bermakna.
Tujuan prakarsa “3 pada 5” ini adalah untuk memberi terapi antiretroviral (ART) pada tiga juta
Odha di negara berkembang (diperkirakan separuh dari yang membutuhkannya) pada 2005.
Indonesia sudah menerima tantangan ini, dan menetapkan target untuk memberikan ART pada
10.000 Odha pada 2005.
Untuk mencapai target ini akan membutuhkan pengingkatan dalam skala sangat besar pada tes
sukarela disertai konseling (VCT) untuk mengenal orang yang terinfeksi HIV dan membutuhkan
ART – dapat diingat bahwa saat ini kurang dari 5000 orang di Indonesia mengetahui bahwa dirinya
terinfeksi, dan jelas ART hanya dapat ditawarkan pada mereka yang mengetahui dirinya HIV-

– 12 –

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

positif. Dalam proses mengetahui ke-10.000 orang yang membutuhkan ART, diperkirakan hingga
50.000 orang di Indonesia akan didiagnosis terinfeksi HIV.
Dampak dari peningkatan yang sangat cepat dalam kasus yang dilaporkan baru saja mulai
dipahami. Tetapi jelas satu dampak adalah peningkatan secara besar-besaran dalam kebutuhan akan
dukungan sebaya, disertai oleh semua layanan yang disediakan saat ini oleh Spiritia. Dari sisi lain,
hal ini akan menyediakan lebih banyak sumber daya manusia baru, banyak di antaranya sudah
berketerampilan, sebagian yang sanggup melibatkan diri dalam penanggulangan HIV/AIDS.
Tantangannya adalah untuk memobilisasikan sumber daya ini tanpa meningkatkan stigma dan
diskriminasi.
Prakarsa WHO mengetahui peranan penting yang harus dimainkan oleh komunitas, terutama Odha,
dalam keberhasilannya. Peranan tersebut termasuk: advokasi pada pemerintah dan komunitas untuk
menyediakan sumber daya finansial dan yang lain termasuk pelatihan, keikutsertaan dalam proses
pengembangan kebijakan dan perencanaan untuk penerapan, pemantauan dan evaluasi keberhasilan
prakarsa, dan (sangat penting) pendidikan pengobatan untuk Odha dan keluarganya untuk
meyakinkan kepatuhan pada pengobatan. Sayangnya keterlibatan komunitas ini belum tercapai
karena beberapa alasan, termasuk: sikap profesi kedokteran dan pejabat pemerintah; kekurangan
orang, terutama yang mempunyai keterampilan yang dibutuhkan, yang sanggup memainkan
peranan komunitas ini; ketidaktersediaan dana untuk keterlibatan atau untuk pelatihan; dan
ketidaksiapan oleh banyak pemain potensial untuk mengungkapkan status HIV-nya.
Dengan adanya skala waktu yang sangat singkat untuk mencapai tujuan ini, adalah jelas bahwa
tindakan harus dilakukan secara sangat mendesak. Spiritia masih menilai peranannya dalam
penanggulangan HIV/AIDS di Indonesia, dan bagaimana ini harus diterapkan. Kami agak berkecil
hati karena, pada saat yang sangat penting ini, ada kekosongan selama empat bulan dalam
pendanaan oleh Ford Foundation. Upaya dilakukan untuk mencari cara untuk meminimalisasikan
dampak dari kekosongan ini, tetapi jelas adalah sulit untuk memenuhi semuanya.
Keterlibatan Odha
Seperti yang dicatat di atas, bila prakarsa “3 pada 5” akan berhasil, jumlah Odha yang jauh lebih
besar akan menjadi sadar akan statusnya. Saat ini, jumlah masih sangat terbatas, dan ini jelas
berdampak pada kemampuannya untuk terlibat dalam penanggulangan HIV/AIDS. Kendala lain
termasuk kurangnya pendidikan dan keterampilan, dan rendahnya kepercayaan diri (PD), dan
menghadapi tantangan ini dengan jumlah orang yang lebih besar akan menjadi semakin sulit.
Strategi Spiritia adalah untuk memberdayakan kelompok dukungan sebaya setempat untuk
menghadapi tantangan tersebut melalui perkembangan keterampilan dan menyediakan bahan
dukungan untuk meningkatkan peranannya.
Kami diperingatkan beberapa kali selama periode ini bahwa penularan dengan HIV tidak
mengubah sifat dasar mereka yang terinfeksi: orang cacat dalam tabiat misalnya kecenderungan
untuk menyalahgunakan dana tidak ‘disembuhkan’ oleh HIV. Satu kasus penyalahgunaan dana ini
oleh seorang anggota jaringan yang menonjol, untungnya sebelum kehilangan yang bermakna
terjadi. Adalah mudah (dan bersifat stigmatisasi!) untuk menanggap bahwa masalah jenis ini akan
terjadi di antara pengguna narkoba, tetapi yang bersangkutan pada kasus ini adalah dari latar
belakang lain. Spiritia tidak dapat memilih di antara kami, siapa Odha yang ingin kami dukung dan
siapa yang sebaiknya kami abaikan. Oleh karena itu, jelas adalah sangat penting agar menyiapkan
sistem untuk meminimalkan penyalahgunaan dana jenis ini dan dampak negatif lain, tetapi
mustahil kami dapat mencegahnya secara keseluruhan.
Pertemuan Nasional Odha
Seperti dicatat pada laporan tahun lalu, ada keprihatinan bahwa kami akan mencapai batasan dalam
jumlah peserta yang dilibatkan pada pertemuan langkah awal. Seperti dicatat, beberapa peserta, dan
juga sebagian besar panitia penyelenggaraan, merasa bahwa keterlibatan oleh 60 peserta pada
pertemuan baru-baru ini melewati batasan tersebut. Tujuan utama dari pertemuan itu sampai saat
ini adalah untuk mendorong pemberdayaan dan keterlibatan sebagai sarana untuk merangsang PD;
tujuan ini dapat lebih baik dicapai dalam kelompok yang lebih kecil.
– 13 –

Yayasan Spiritia

Laporan Kegiatan 2003/2004

Seperti tertulis di atas, strategi Spiritia ke depan adalah agar pertemuan langkah awal ini dapat
dilakukan sebagai pertemuan sewilayah atau seprovinsi, diadakan oleh kelompok dukungan sebaya
pada daerah tersebut, pada awalnya dengan dukungan dari Spiritia. Pertemuan macam ini sudah
dilakukan dengan sukses oleh Bali Plus di Bali (dua kali) dan oleh Cendrawasih Plus (Jaringan
Odha Papua) di Papua. Spiritia akan mendorong kelompok lain untuk mengikuti kedua kelompok
panutan ini.
Pertemuan nasional direncanakan akan diganti dengan kongres, yang diarahkan pada Odha yang
lebih berpengalaman, dengan lebih banyak peserta dan program yang lebih terfokus. Pertemuan ini
direncanakan akan dilakukan dua tahun sekali, dan mengikutsertakan kurang lebih 120 peserta
pada awal, separonya diharapkan mencari dana untuk membiayai dirinya sendiri. Sebagai bagian
dari persiapan untuk perubahan tersebut, PNO tahun ini mengujicobakan konsep track atau jalur
secara sukses; konsep ini akan menjadi unsur penting dalam pertemuan gaya kongres.
Kunjungan Penguatan Daerah
Satu dampak utama kunjungan ini adalah untuk membuka pikiran dan memotivasi para stakeholder
pada tingkat lokal agar memainkan peranan lebih aktif. Sayangnya, hanya sedikit dari stakeholder
ini menerima tantangan untuk meneruskan tindakan dan mengembangkan kerja sama, dan dampak
kunjungan segera mulai menghilang; pintu yang terbuka cepat mulai tertutup.
Program ini membutuhkan investasi waktu yang bermakna oleh staf Spiritia, dan waktu menjadi
semakin sulit disediakan untuk tugas ini. Kepemimpinan tim kunjungan membutuhkan tingkat
kedewasaan dan kepercayaan diri yang mana ini masih terbatas dalam manajemen Spiritia. Adalah
jelas bahwa kunjungan ini memberikan serangkaian manfaat yang sangat luas pada banyak
stakeholder; hal ini dikonfirmasi oleh umpan balik setelah diseminasi laporan tentang kunjungan
ini pada September 2003. Namun, cepat menjadi jelas bahwa pihak lain tidak punya semangat
untuk membantu program ini atau melakukan program serupa. Ini membuat kami sedih…
Diseminasi Informasi
Walaupun buku dan terbitan lain yang dibuat dan disebarkan oleh Spiritia ditujukan pada orang
yang terinfeksi dan terpengaruh oleh HIV/AIDS, permintaan akan terbitan tersebut adalah besar
dalam komunitas yang jauh lebih luas. Sebagai hasil, Spiritia terpaksa mempertimbangkan prioritas
dan membatasi pasokan.
Sebagai satu tanggapan terhadap tantangan ini, Spiritia mendorong lembaga donor untuk memesan
sejumlah besar untuk disebarkan di antara mitranya atau untuk kegiatan tertentu. Strategi ini harus
diperluas. Tambahannya, Spiritia harus mempertimbangkan jalur distribusi lain, misalnya melalui
toko buku.
Hak Asasi Manusia
Sebagaimana dicatat di atas, peningkatan dalam sarana tes yang dibutuhkan untuk mencapai tujuan
“3 pada 5” dapat (dan kemungkinan akan) menghasilkan peningkatan dalam pelanggaran hak asasi
manusia. Walaupun pemerintah pusat berupaya agar menyakinkan bahwa tes hanya dilakukan
sesuai dengan prosedur, hal ini sulit ditegakkan pada tingkat lokal.
Apakah kami