Studi kasus afek sadar remaja saudara kandung anak autis - USD Repository
STUDI KASUS
AFEK SADAR REMAJA SAUDARA KANDUNG ANAK AUTIS
Skripsi Diajukan untuk Memenuhi Salah Satu Syarat
Memperoleh Gelar Sarjana Psikologi Program Studi Psikologi
Oleh : Antonia Asih Murniati NIM : 049114050
PROGRAM STUDI PSIKOLOGI JURUSAN PSIKOLOGI FAKULTAS PSIKOLOGI UNIVERSITAS SANATA DHARMA YOGYAKARTA 2009
Motto Hidupku…… ……. adalah “KEJUJURAN”
Segala Sesuatu Indah Pada WaktuNYA…. eman-teman baruku, NC, Cathy,
T
Linux, dan Brian. Aku bisa merasakan indahnya cerita
kehidupanmu walaupun baru beberapa kali bertemu. Suka
duka pengalaman sehari-hari kalian terukir dalam kata-kata
yang selalu terngiang di kepalaku. Aku tahu, bahwa sulit
rasanya memiliki kakak atau adik yang sulit berkomunikasi,
bersosialisasi, dan berperilaku. Lega rasanya, kalian berusaha
menerima keadaan mereka dan terus berusaha. Kalian begitu
dewasa dalam segala hal. Ku persembahkan karya ku ini untuk
kalian, teman-teman kecilku. Semoga selalu ada syukur kepada
Tuhan YME. Karena berkat kekuatan dari-Nyalah, kalian bisa
bertahan hingga saat ini.Segala sesuatu indah pada waktu-Nya
Ku ukirkan kata-kata ini untuk kalian teman-teman kecilku.
Semangat dalam menimba ilmu di bangku sekolah.
Jadilah seseorang yang kelak bisa berperan dalam kehidupan. Saya yang bertanda tangan di bawah ini : Nama : Antonia Asih Murniati NIM : 049114050 menyatakan bahwa skripsi yang berjudul “Afek Sadar Remaja Saudara
Kandung Anak Autis (Studi Kasus)” adalah karya tulis saya sendiri. Skripsi
yang saya tulis ini tidak memuat karya orang lain, baik sebagian besar maupun keseluruhan, kecuali kutipan yang telah disebutkan sumbernya dalam daftar pustaka, sebagaimana mestinya karya tulis ilmiah.
Pernyataan ini saya buat dengan sebenarnya.
Yogyakarta, 24 Januari 2009 Yang Menyatakan
Antonia Asih Murniati
ABSTRAK
STUDI KASUS
AFEK SADAR REMAJA SAUDARA KANDUNG ANAK AUTIS
Antonia Asih Murniati 049114050
Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma
Yogyakarta 2009
Kehadiran seorang anak yang mengalami autis akan menjadi tantangan bagi orang tua dan saudara kandung. Para remaja saudara kandung anak autis (SKAA) akan melihat dan merasakan bagaimana orang tua mengatasi permasalahan yang berhubungan dengan anak autis (AA). Afek sadar merupakan bermacam-macam perasaan yang disadari menyenangkan dan tidak menyenangkan oleh remaja SKAA terkait dengan gangguan autis, potensi tekanan keluarga, dan pemenuhan kebutuhan remaja SKAA. Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif dengan teknik studi kasus, metode pengumpulan datanya adalah wawancara semi terstruktur pada 4 remaja saudara kandung anak autis yang penganalisisan data mentahnya menggunakan metode analisis induktif. 4 remaja SKAA menunjukkan berbagai afek sadar positif dan negatif terkait dengan gangguan AA, potensi tekanan keluarga, dan pemenuhan kebutuhan remaja SKAA. Afek sadar positifnya adalah kegembiraan, cinta, kedewasaan, pencerahan, kompetensi sosial, toleransi, loyalitas, tenang, keterkejutan. Sedangkan afek negatifnya adalah malas, penolakan, takut, marah, dan kesedihan. Ada remaja SKAA yang masih belum terpenuhi kebutuhan akan informasi, rasa hormat, pelatihan, dan berbagi cerita.
Kata-kata kunci : autism, saudara kandung, remaja, afek sadar, potensi tekanan
keluarga, gangguan, dan kebutuhan.
ABSTRACT
THE CONSCIOUS AFFECT OF ADOLESCENT SIBLING OF CHILDREN
WITH AUTISM
(CASE STUDY)
Antonia Asih Murniati 049114050
Faculty of Psychology Sanata Dharma University
Yogyakarta 2009
The presence of a child with autism in a family would be a challenge for parent and sibling. Adolescent siblings of autistic children would see and feel how their parents trying to cope the problems that related to autistic children. Conscious Affect is all kind of conscious feelings, pleasant and unpleasant by adolescent siblings of autistic children concerned with disability of children with autism, potency of family pressure, and needs fulfillment of adolescent siblings. This research used the qualitative approach with case study technique. The data collection method is semi structured interview on four adolescent siblings of autistic children which the raw data analysis use the inductive analysis method. Four adolescent siblings of autistic children showed various positive and negative conscious affect concerned with disability of children with autism, potency of family pressure, and needs fulfilment of adolescent siblings. The Positive Conscious Affects were joy, love, maturity, insight, social competence, tolerance, loyalty, calm, and surprise. While The Negative Affects were lazyness, rejection, fear, angry, and sadness. There were some adolescent siblings of autistic children which their needs of information, respect, training and story sharing are still not yet been fulfilled.
Keywords : Autism, sibling, adolescent, conscious affect, potency of family
pressure, disability, and needs.
LEMBAR PERNYATAAN PERSETUJUAN PUBLIKASI KARYA ILMIAH
UNTUK KEPENTINGAN AKADEMIS
Yang bertanda tangan di bawah ini, saya mahasiswa Universitas Sanata Dharma : Nama : Antonia Asih Murniati Nomor Mahasiswa : 049114050 Demi perkembangan ilmu pengetahuan, saya memberikan kepada Perpustakan Universitas Sanata Dharma karya ilmiah saya yang berjudul : Studi Kasus Afek Sadar Remaja Saudara Kandung Anak Autis.
Beserta perangkat yang diperlukan (bila ada). Dengan demikian saya memberikan kepada Perpustakaan Universitas Sanata Dharma hak untuk menyimpan, mengalihkan dalam bentuk media lain, mengelolanya di internet atau media lain untuk kepentingan akademis tanpa perlu meminta ijin dari saya maupun memberikan royalty kepada saya selama tetap mencantumkan nama saya sebagai penulis.
Demikian pernyataan ini yang saya buat dengan sebenarnya.
Dibuat di Yogyakarta. Pada tanggal 23 Februari 2009 Yang menyatakan, (Antonia Asih Murniati)
Tuhan Yesus Kristus Yang Maha Murah, terima kasih atas berkat-Mu kepada penulis selama ini. Atas berkat Roh Kudus-Mu, Engkau memberikan penulis pertolongan dan penghiburan. Segala sesuatu memang indah pada waktu- Nya. Betapa ku menyadari, Rancangan-Mu sangatlah baik oleh karna kasih-Mu.
Karya ilmiah ini merupakan suatu keharusan. Selain sebagai prasyarat kelulusan, penulis melihat kebanyakan orang yang kurang memahami orang lain yang memiliki ketidakmampuan. Sebenarnya, pemahaman akan semua peristiwa dapat dipandang dari dua sisi yang berbeda, positif dan negatif. Pemahaman baru tentang anak autis (AA) dalam penelitian ini dilihat melalui kaca mata keluarga, terutama saudara kandung yang berusia remaja.
Dorongan paling utama ketika penulis memakai tema AA adalah Seminar “Permasalahan dan Penanganan Anak Gifted, Anak ADHD, dan Penyembuhan Anak Autis” tanggal 4 Maret 2007. Seminar tersebut telah membukakan mata penulis bahwa seorang AA pun memiliki bakat yang luar biasa seperti melukis, bermain piano, dan lain-lain. Padahal, jarang orang normal yang memiliki bakat luar biasa seperti mereka.
Kebanyakan orang melihat seseorang hanya dari penampilan luarnya saja. Padahal, tidak jarang orang-orang yang dipandang sebelah mata adalah orang- orang yang luar biasa. Sama halnya dengan AA, mereka juga memiliki bakat yang mengagumkan walaupun mereka memiliki gangguan dalam berkomunikasi, bersosialisasi, dan berperilaku yang sering dipandang aneh. Bakatnya mungkin dapat membuat orang lain yang menilai negatif menjadi berdecak kagum. Perasaan sesaat seperti itu hanya bertahan sebentar saja. Lalu, bagaimanakah perasaan saudara kandung anak autis (SKAA) selama hidup dan tinggal bersama anak autis?
Berbagai gangguan autis dalam berkomunikasi, berinteraksi, dan berperilaku dan berimajinasi mempengaruhi remaja SKAA. Potensi tekanan keluarga mengakibatkan tidak adanya aktivitas sosial di luar rumah, hubungan kedekatan antaranggota keluarga yang buruk, dan tekanan karena perubahan rutinitas AA. Berbagai kebutuhan saudara kandung adalah terpenuhinya informasi tentang keadaan AA, adanya rasa hormat bagi saudara kandung selaku individu yang memiliki privasi, adanya beberapa pelatihan untuk saudara kandung tentang cara berhubungan dengan AA, dan adanya ketersediaan waktu untuk berbagi perasaan dan pengalaman. Berbagai pengalaman positif dan negatif selama hidup dan tinggal bersama saudara yang mengalami gangguan autis dapat memunculkan afek sadar positif dan negatif juga. Adanya tekanan dalam keluarga dan kurangnya pemenuhan kebutuhan dapat memunculkan afek positif dan negatif terhadap AA, orang tua, dan orang lain. Sebaliknya, lingkungan keluarga yang dapat meminimalkan tekanan dan mampu memenuhi kebutuhan SKAA juga akan memunculkan berbagai afek positif dan negatif juga. Semua pengalaman memang bergantung pada cara masing-masing individu memandang.
Karya ini menggambarkan berbagai afek sadar SKAA, baik negatif maupun positif dan berbagai faktor yang mempengaruhinya. Tentu saja, penulis juga telah mencantumkan berbagai referensi yang sesuai. Apabila ada pembaca yang berminat membaca referensinya, dapat melihat di bagian akhir karya ini.
Penulis menyadari bahwa karya ini masih banyak kekurangan dan jauh dari sempurna. Penulis mengharap saran dari pembaca untuk dapat menyempurnakan karya ini.
Penulis juga berterima kasih kepada beberapa pihak yang selalu mendukung dan membantu penulis. Ucapan terima kasih untuk NC, Cathy, Linux, Brian, Osi, adik NC, Insan, keluarga Bapak Bugi Rustamadji dan Ibu Sri Sudayanti (Osi), keluarga Bapak Prawoto (Todi), keluarga Bapak NC (adik NC).
Terima kasih atas kesediaan membantu terlaksananya penelitian ini.
Penulis juga mengucapkan terima kasih kepada :
1. Bapak Eddy Suhartanto S. Psi., M. Si. Selaku Dekan Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma. “Pak, terima kasih atas bantuannya.”
2. Ibu Dra. Lusia Pratidarmanastiti, M. S. selaku Dosen Pembimbing Akademik angkatan 2004 Kelas A. “Ibu terima kasih atas bantuannya ketika saya sedang merasa pusing dengan skripsi, terima kasih atas segala pengetahuan yang telah diberikan kepada saya.”
3. Bapak V. Didik Suryo Hartoko S. Psi., M. Si. Selaku Dosen pembimbing Skripsi. “Pak Didik, terima kasih sebesar-besarnya atas bimbingannya. Saya minta maaf apabila membuat bapak merasa kebingungan pada saat membimbing saya. Banyak ilmu yang telah bapak berikan kepada saya selama ini.”
4. Ibu Agnes Indar E. M. Si., Psi. selaku Dosen Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma Yogyakarta. “Ibu, terima kasih atas pinjaman buku-buku tentang autis. Saya minta maaf karena waktu pengembaliannya agak lama.”
5. Bapak dan Ibu Dosen Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma Yogyakarta yang tidak bisa saya sebutkan satu per satu. “Pak, Bu, terima kasih atas ilmu dengan limpahan kasih sayang yang telah diberikan kepada saya dan teman-teman selama di kelas ataupun di luar kelas. Lewat bapak dan ibu semua, saya siap berjuang di luar sana. Terus berkarya demi lahirnya Rogers, Freud, Jung, Allport, Erikson, dan kawan-kawan atau generasi yang baru dari Fakultas Psikologi USD Yogyakarta.”
6. Karyawan dan Karyawati Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma Yogyakarta. “Mbak dan Mas, terima kasih sudah membantu segala hal selama saya di Fakultas Psikologi. Selamat bekerja dengan senyum ceria mbak dan mas di setiap waktu kepada kami para mahasiswa psikologi.”
7. Seorang wanita yang paling dalam segala hal, SUPERMOM ku, Ibuku tercinta Anastasia Sulastri. “Ibuku sayang anakmu ini sudah lulus. Selalu doakan aku agar segera mendapatkan pekerjaan, biar bisa bantu ibu dan menyekolahkan adik-adik. Maaf ya bu, aku sering banget bikin ibu sedih.”
8. Yang selalu menjagaku dari Surga, Bapak ku Andreas Subagdo (Alm) yang selalu ku rindukan untuk memelukmu. “Bapak, aku sudah selesai. Berat rasanya tanpa bapak, tapi aku tahu ini semua jalan terbaik dari Tuhan. Walaupun terkadang aku masih belum bisa menerima, aku akan coba dan terus berusaha menerima. Bapak, ingatkan aku untuk selalu ada di jalan yang benar.”
9. Buat adik-adikku, Stefanus Tri Nugroho dan Agnes Fitri Lestari, sainganku sewaktu kecil, teman berbagi pengalaman dan perasaanku saat ini. “Dek Hoho dan Dek Nenes tersayang, mbak sudah selesai kuliah. Sudah waktunya mbak bantu kalian. Ingat selalu ke gereja minta berkat sama Tuhan. Terus belajar yang rajin buat masa depan kalian. Adik-adikku ini harus bisa membuat ibu merasa bangga. Okeh!!!”
10. Budeku tersayang, CH. Sudarmi, yang selama ini sudah merawat aku seperti anak sendiri. “Bude Darmi, terima kasih sudah mengasuh aku dengan segala kasih sayangmu. Bude tenang aja, kelak bude punya masa depan bersama aku, ibu, dan adik-adik. Kami semua sayang bude. Bude juga sudah aku anggep ibuku sendiri.”
11. Buat keluarga besarku yang selalu mengingatkan aku untuk cepat-cepat mengerjakan skripsi. Terutama keluarga Lek Nik yang selalu memperhatikan keponakannya ini dan Om Jo yang selalu memberi harapan baru buat aku.
12. Buat keluarga Jenk Sha yang sudah menganggapku seperti keluarga.
“Terima kasih Om Bamz dan Tante Bamz, Jenk Sha, Mas Pandu, sudah menerima aku kalau main ke Gagaksipat. Terima kasih sudah memberi semangat, dukungan, dan kebahagiaan.” 13. Buat Devi Endarwaty. “Depie Endarwaty Simele Kete Weleh-Weleh.
Temanku tercinta, tersayang, ternyebelin yang sudah lima tahun ini menemaniku. Apa? Menemaniku? Hehehheh, inget perjanjian kita yah. Besok kalau kita sudah punya duit banyak, kita usaha kos-kosan bersama.”
14. Buat Cratz Family, genk ku tersayang di Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma Yogyakarta. “Jenk Sha, Jenk Ndul, dan Jenk Tia terima kasih sudah menemani hari-hariku di kampus. Ngingetin kalau ada tugas dan ujian, nyariin tempat duduk aku kalau telat masuk kelas. Nemenin aku pas ujian. Kalian temen maen ku yang paling the best.”
15. Buat Rorong…”Ma aci dah bantuin Bahasa Inggrisnya yah. You are the best”
16. Buat teman-teman Fakultas Psikologi dan yang tidak bisa saya sebutkan satu per satu., terlebih angkatan 2004.
17. Buat Pi&Po tempat aku mengaplikasikan ilmuku. “Terima kasih sudah menerimaku menjadi salah satu bagian dari Pi&Po. Terima kasih teman- teman yang selalu memberi masukan dan dukungan di saat aku kurang bersemangat menghadapi anak-anakku. Huhuhuhu…. Yang pasti, di Pi&Po aku banyak belajar tentang kehidupan dan permasalahannya.”
18. Buat Konseling Sebaya yang sedang mengembangkan organisasi. “Prenz, ayo berjuang demi majunya Konseling Sebaya. Aku akan tetap membantu.”
HALAMAN JUDUL ………………………………………… i HALAMAN PERSETUJUAN DOSEN PEMBIMBING ………… ii HALAMAN PENGESAHAN PENGUJI ………………………… iii HALAMAN MOTTO ………………………………………… iv HALAMAN PERSEMBAHAN ………………………………… v HALAMAN PERNYATAAN KEASLIAN KARYA ………… vi ABSTRAK ………………………………………………………… vii ABSTRACT ………………………………………………………... viii LEMBAR PERNYATAAN PERSETUJUAN PUBLIKASI KARYA
ILMIAH ……………………………………………………………. ix KATA PENGANTAR ………………………………………… x DAFTAR ISI ………………………………………………… xvi DAFTAR FIGUR ………………………………………………… xix DAFTAR TABEL ………………………………………………… xx LAMPIRAN-LAMPIRAN ………………………………………… xxiii
BAB I. PENDAHULUAN …………………………………………
1 A. Latar Belakang Masalah …………………………
1 B. Rumusan Masalah …………………………………
6 C. Tujuan Penelitian …………………………………
6 D. Manfaat Penelitian …………………………………
6
1. Manfaat Teoritis …………………………………
6
2. Manfaat Praktis ……………………………………
17
52 2. Prosedur pengumpulan data ………………………….
52 1. Metode pengumpulan data …………………………..
51 D. Prosedur dan Strategi Pengambilan Data …………..
48 C. Subyek Penelitian ………..…………………………
48 B. Fokus Penelitian ……….…………………………………
48 A. Pendekatan Penelitian …………………………………
40 BAB III. METODE PENELITIAN ………………………………….
34 E. Dinamika Afek Sadar pada Remaja SKAA …………
25 2. Afek Negatif ………………………………….
23 1. Afek Positif …………………………………………..
20 D. Afek Sadar pada Remaja SKAA ..…….……….…………
2. Kebutuhan remaja SKAA …………………………
1. Keadaan SKAA pada tahapan remaja …………
7 BAB II. LANDASAN TEORI …………………………………
17
16 C. SKAA …………………………………………………
3. Masalah perubahan rutinitas AA …………………
15
2. Kualitas hubungan emosi …………………………
15
1. Bepergian dan aktivitas sosial …………………
14
8 B. Potensi Tekanan Keluarga ………….…….……...…
8 2. Gangguan AA ….....…………………………...
1. Pengertian …………………………………………
8
8 A. Autism …………………………………………………
34 E. Metode Analisis Data …………………………………… 59
F. Kredibilitas Penelitian (Trustworthiness) …………… 69
BAB IV. HASIL DAN PEMBAHASAN …………………………… 71 A. Pelaksanaan Tiap Sesi Secara Umum …………………….. 71 B. Deskripsi Subyek Umum Subyek Penelitian …………… 73 C. Bentuk Gangguan yang Dialami Anak Autis ……………. 76
1. Gangguan dalam berperilaku dan berimajinasi …… 79
2. Gangguan dalam berkomunikasi sosial …………… 84
3. Gangguan dalam interaksi sosial …………………… 87
D. Faktor-Faktor yang Berpengaruh terhadap Afek Sadar Remaja SKAA …………………………………………… 91
1. Potensi tekanan keluarga …………………………… 90
2. Kebutuhan remaja SKAA …………………………… 111
E. Afek Sadar yang Dialami Remaja SKAA …………… 128
1. Afek positif ……………….…………………………… 132
2. Afek negatif ……………….…………………………… 142
F. Pembahasan Umum …………………………………… 151
BAB V. PENUTUP …………………………………………………… 176 A. Kesimpulan …………………………………………… 176 B. Saran …………………………………………………… 179 C. Keterbatasan …………………………………………… 182 DAFTAR PUSTAKA …………………………………………… 183
DAFTAR FIGUR
Figur 2.1 : Perkembangan Kemampuan Komunikasi AAMenurut Figur Siegel …………………………………
9 Figur 2.2 : Hirarki Pohon Emosi oleh Shaver et al. …………………
24 Figur 2.3 : Bagan Dinamika Afek-Afek Remaja SKAA …………
47 Figur 3.1 : Model Piramida PPU PT PP …………………………
55 Figur 4.1 : Afek Sadar Remaja SKAA Terkait dengan Bentuk Gangguan Autis ………………………… 157
Figur 4.2 : Afek Sadar Remaja SKAA Terkait Ada – TidaknyaPotensi Tekanan Keluarga ………………………… 161
Figur 4.3 : Afek Sadar Remaja SKAA Terkait denganPemenuhan Kebutuhan Remaja SKAA ………………… 163
Figur 4.4 : Dinamika Hubungan Munculnya Afek SadarRemaja SKAA Terkait dengan Gangguan- Gangguan AA, Potensi Tekanan Keluarga, dan Kebutuhan Remaja SKAA ………………………… 175
DAFTAR TABEL
Tabel 2.1 : Perilaku Menstimulasi Diri (Buys, 2003:39) …………… 13Tabel 3.1 : Perencanaan Waktu Wawancara …………………… 56Tabel 3.3 : Pentranskripan Data Kasar …………………………… 61Tabel 3.4 : Proses Pengkodingan dengan Analis Induktif …………… 65Tabel 4.1 : Data Demografis Subyek Penelitian …………………… 73Tabel 4.2 : Deskripsi Gangguan-Gangguan AA ……………………… 77Tabel 4.3 : Distribusi dan Prosentase Pernyataan Remaja SKAA tentang Bentuk-Bentuk Gangguan Autisyang Dialami Saudaranya ………………………………… 78
Tabel 4.4 : Deskripsi Remaja SKAA tentang Ada – TidaknyaPotensi Tekanan Keluarga pada Keluarganya ………….………………………………… 92
Tabel 4.5 : Distribusi dan Prosentase Pernyataan RemajaSKAA tentang Ada – Tidaknya Potensi Tekanan Keluarga pada Area Aktivitas Sosial …………………...
93 Tabel 4.6 : Distribusi dan Prosentase Pernyataan Remaja SKAA tentang Ada – Tidaknya Potensi Tekanan Keluarga pada Area Kualitas Hubungan Emosi Antatanggota Keluarga …………………………… 98
Tabel 4.7 : Distribusi dan Prosentase Pernyataan RemajaSKAA tentang Ada – Tidaknya Potensi Tekanan Keluarga pada Area Perubahan Rutinitas AA …………… 107 Tabel. 4.8 : Distribusi dan Prosentase Pernyataan Remaja SKAA tentang Perbandingan Adanya Potensi Tekanan Keluarga …………………………… 110
Tabel 4.9 : Distribusi dan Prosentase PernyataanTabel 4.14 : Distribusi dan Prosentase PernyataanTabel 4.18 : Distribusi dan Prosentase Afek Positif danTabel 4.17 : Deskripsi Afek-Afek Sadar Remaja SKAA …………… 129Tabel 4.16 : Prosentase Perbandingan Kebutuhan Remaja SKAA …… 127Remaja SKAA tentang Pemenuhan Kebutuhan pada Remaja SKAA …………………… 126
Tabel 4.15 : Distribusi dan Porsentase PernyataanRemaja SKAA tentang Kebutuhan Berbagi Cerita akan Pengalaman dan Perasaan …………… 122
Remaja SKAA tentang Kebutuhan akan Pelatihan …… 121
Remaja SKAA tentang Perbandingan Tidak Adanya Potensi Tekanan Keluarga …………… 111
Tabel 4.13 : Distribusi dan Prosentase PernyataanRemaja SKAA tentang Kebutuhan akan Rasa Hormat …… 116
Tabel 4.12 : Distribusi dan Prosentase PernyataanRemaja SKAA tentang Kebutuhan akan Informasi …… 113
Tabel 4.11 : Distribusi dan Prosentase PernyataanTabel 4.10 : Deskripsi Kebutuhan-Kebutuhan Remaja SKAA …… 112Afek Negatif Remaja SKAA …………………………… 130
Tabel 4.19 : Distribusi dan Prosentase PernyataanRemaja SKAA tentang Afek-Afek Sadar …………… 131
Tabel 4.20 : Distribusi dan Prosentase Pernyataan Remaja SKAAMengenai Afek Sadar Remaja SKAA terkait dengan Gangguan Autis, Ada – Tidaknya Potensi Tekanan Keluarga, dan Pemenuhan Kebutuhan Remaja SKAA …………………………………… 153
LAMPIRAN-LAMPIRAN
Lampiran 1 : Keterangan Penelitian dari Fakultas untuk Sekolah …… 189 Lampiran 2 : Surat Permohonan Pribadi untuk SLB CMM …………... 190
Surat Permohonan Pribadi untuk SLA Fredofios …... 191 Lampiran 3 : Keterangan Penelitian dari Fakultas untuk orang Tua …… 182 Lampiran 4 : Surat Permohonan Pribadi untuk
Orang Tua/Wali Murid SLB CMM …………………… 193 Surat Permohonan Pribadi untuk Orang Tua/Wali Murid SLB CMM …………………… 194
Lampiran 5 : Form Partisipan Subyek Penelitian …………………… 195 Form Partisipan NC …………………………………… 196 Form Partisipan Cathy …………………………… 197 Form Partisipan Linux User …………………………… 198 Form Partisipan Brian Redi …………………………… 199
Lampiran 6 : Transkrip Wawancara …………………………… 200 Lampiran 7 : Kategori Tiga Area Gangguan Autis …..……………… 304
Kategori Tiga Area Potensi Tekanan Keluarga ………… 310 Kategori Kebutuhsn Remaja SKAA …………………… 316 Kategori Afek Sadar Remaja SKAA …………………… 320 pertama kali bahwa anaknya mengalami ketidakmampuan. Keluarga harus mampu mengatasi semua masalah yang nantinya akan muncul seperti mengatur kembali harapan untuk masa depan anak yang sudah terencana dan penyesuaian keluarga dengan ketidakmampuan. Salah satu ketidakmampuan yang memiliki masalah cukup serius adalah autism (Buys, 2003:2). The
Autism Society of America (2001) mendeskripsikan autism sebagai gangguan
perkembangan kompleks yang tipenya sudah terlihat pada tiga tahun pertama kehidupan. Autism mempengaruhi otak pada area kemampuan komunikasi dan interaksi sosial (Buys, 2003:2). Anak autis (AA) memiliki tiga bentuk gangguan, yaitu komunikasi sosial, interaksi sosial, dan perilaku dan imajinasi (Buys, 2003:33-41, Peeters, 2004). Data yang diperoleh dari Sekolah Lanjutan Autistik Fredofios, Yogyakarta (Advanced School for Autism Fredofios) menyebutkan bahwa ada 30 AA lahir setiap 10.000 kelahiran di Indonesia dan ada ratusan AA yang akan terus bertambah setiap tahunnya di Yogyakarta.
Berbagai bentuk gangguan autis berpotensi menimbulkan tekanan dalam keluarga (Gray dalam Buys, 2003:48). Orang tua akan mengurangi berbagai aktivitas di luar rumah seperti bepergian ke mall, rekreasi, mengunjungi teman, dan lain-lain karena muncul berbagai bentuk gangguan autis di tempat umum. Ada pula orang tua yang menghentikan aktivitas di luar rumah karena berbagai bentuk gangguan autis. Adanya gangguan autis dapat membuat orang tua menganggap keluarganya tidak normal. Kondisi ini menimbulkan adanya hubungan keluarga yang renggang. Orang tua juga sering kesulitan dalam mengatasi berbagai gangguan autis seperti tantrum (kejengkelan atau kemarahan). Bagaimana cara orang tua mengatasi masalahnya atau masalah keluarga dengan AA dapat dilihat dan dirasakan oleh saudara kandung anak autis (SKAA). SKAA akan mencontoh peranan orang tua ketika SKAA menghadapi masalah yang berhubungan dengan AA.
Berkell (1992:202) menyampaikan bahwa saudara kandung merupakan komponen vital di dalam sistem keluarga. Relasinya dengan AA terjadi sepanjang kehidupan. Powell dan Ogle (dalam Berkell, 1992:203) menerangkan bahwa usia SKAA lebih panjang daripada orang tua. Relasi orang tua hanya berlangsung antara 40 hingga 60 tahun tetapi relasi SKAA dapat berlangsung selama 60 hingga 80 tahun. Orang tua pun memiliki harapan agar remaja SKAA dapat menggantikan peran orang tua yaitu menjaga AA di masa depan. SKAA akan mempersiapkan hubungannya dengan AA melalui berbagai pengalaman bersama keluarga dan AA.
Remaja SKAA adalah seorang manusia biasa. Pada tahapan usia remaja, SKAA pun memiliki kebutuhan untuk bersosialisasi dengan teman sebaya dan mandiri dari keluarga. Mandiri artinya mereka mulai memiliki sedikit waktu dengan keluarga dan sedikit melakukan aktivitas bermain bersama. Seltzer, Greenberg, dan Orshmond (2007:14) menemukan bahwa pada tahapan remaja, SKAA lebih senang mengajak AA bepergian seperti pergi berlibur, berbelanja, dan lain-lain. Pada tahapan ini, remaja SKAA mulai berpikir akan masa depan mereka tetapi juga diharuskan membantu orang tua untuk menjaga AA di dalam keluarga. Berbagai bentuk gangguan autis yang sering membuat bingung remaja SKAA membuat mereka khawatir akan masa depan. Mulailah muncul berbagai pertanyaan tentang peran mereka bagi AA di masa depan. Adanya pemenuhan kebutuhan remaja SKAA dapat membantu remaja SKAA untuk menghadapi berbagai masalah menekan yang berhubungan dengan gangguan autis, masalah dengan hal di luar keluarga seperti reaksi teman-temannya dan masyarakat.
Berkell (1992:204) menyampaikan bahwa ada beberapa kebutuhan unik SKAA seperti kebutuhan akan informasi tentang AA sesuai dengan tahap usia remaja dan kebutuhan akan pelatihan untuk membantu berhubungan dengan AA. Kebutuhan yang lain adalah adanya waktu pribadi untuk melakukan aktivitas tanpa diganggu AA dan adanya kesempatan untuk berbagi cerita dan pengalaman tentang AA maupun hal lainnya. Adanya komunikasi terbuka tentang masalah dan pengalaman masing-masing anggota keluarga dapat memberi dukungan bagi remaja SSAA untuk menghadapi AA.
Cohen (2002:68) menyampaikan bahwa SKAA akan lebih mudah menerima AA ketika orang tua memberikan hak-hak SKAA.
Remaja SKAA dapat melihat dan merasakan bentuk gangguan autis saudaranya dan cara orang tua menyelesaikan masalahnya. Beberapa sumber juga mengatakan bahwa SKAA seharusnya terlibat secara aktif dalam penanganan AA sesuai dengan tahapan usia agar mereka mengetahui dan mendapat informasi tentang keadaan AA (Harris, Tanpa Tahun; Featherstone dalam Adam Publications, Tanpa Tahun; dan Buys, 2003). Pada kesempatan ini, masing-masing anggota keluarga dapat menjalin keakraban yang lebih erat melalui pengalaman yang dialami bersama (Schleien dan Ray dalam Gabriels dan Hill, 2007:198). Adanya kegiatan-kegiatan bersama di waktu luang dapat meningkatkan kesehatan dan memberi kesempatan menjalin hubungan antaranggota keluarga. Young (dalam Sibling Australia Inc, 2007:2) menyampaikan bahwa saudara kandung sering dilupakan oleh keluarga walaupun memiliki hubungan yang lebih lama. Keadaan inilah yang membuat SKAA semakin banyak mengalami berbagai pengalaman yang tidak menyenangkan daripada pengalaman yang menyenangkan ketika berhubungan dengan AA.
Berbagai penelitian telah banyak meneliti tentang efek tinggal bersama AA bagi SKAA. Pilowsky, Yirmiya, Doppelt, Gross-Tsur, dan Shalev (dalam Hodapp dan Urbano, 2006) menyimpulkan adanya karakteristik hubungan sosio-emosi yang positif. Seltzer et al. (2007:14) menemukan bahwa remaja SKAA lebih banyak melakukan kontak sosial dengan AA daripada SKAA dewasa seperti mengajak AA bepergian keluar rumah. Buys (2003:107) menyimpulkan bahwa ada pengalaman SKAA yang menunjukkan perasaan positif dan negatif kepada AA. Perasaan positif SKAA adalah rasa toleransi, dewasa, dan altruisme. Perasaan negatif SKAA adalah marah dan bingung. Marijani (2003) menyampaikan bahwa cukup banyak SKAA yang mengerti dan mampu menyesuaikan diri dengan keadaan AA walaupun sebagian dari mereka ada yang mengalami banyak konflik misalnya memiliki rasa iri karena menganggap orang tua lebih menyayangi AA atau menyesal karena mempunyai saudara autis.
Orang tua perlu memahami pengalaman remaja SKAA yang hidup bersama AA. Berbagai pengalaman yang dianggap menyenangkan oleh remaja SKAA akan membentuk afek positif. Adanya afek positif menunjukkan bahwa remaja SKAA semakin dapat mengatasi berbagai masalah yang menekan karena memiliki saudara yang mengalami gangguan autis dan masalah lainnya. Kelompok afek positif adalah cinta, kegembiraan, kedewasaan, kompetensi sosial, pencerahan, toleransi, dan loyalitas. Pengalaman yang tidak menyenangkan dapat memunculkan afek negatif dalam diri remaja SKAA.
Adanya afek negatif menunjukkan bahwa remaja SKAA kurang dapat mengatasi berbagai masalah yang timbul karena memiliki saudara yang mengalami gangguan autis dan masalah lainnya. Kelompok afek negatif adalah kemarahan, kesedihan, dan ketakutan.
Munculnya berbagai afek remaja SKAA terkait dengan bentuk gangguan autis saudaranya, potensi tekanan keluarga, dan pemenuhan kebutuhan remaja SKAA. Seltzer et al. (2007:11) menyampaikan bahwa permasalahan dengan perilaku AA dapat membuat hubungan persaudaraan berjarak. Pada keadaan ini, remaja SKAA perlu mendapatkan dukungan dari orang tua untuk membantu hubungan mereka yang lebih positif. Situasi ini dapat membuat remaja SKAA mengatasi masalah gangguan autis saudaranya. Berbagai pengalaman inilah yang akan menjadi fokus penelitian ini dengan metode pendekatan studi kasus teknik wawancara.
Penelitian ini dapat memberikan informasi tentang perasaan yang dialami remaja SKAA dan beberapa faktor yang mengembangkan munculnya berbagai pengalaman tersebut. Penelitian ini juga memberikan informasi kepada orang tua tentang berbagai kebutuhan remaja SKAA.
B. Rumusan Masalah
Peneliti ingin mengetahui bagaimanakah afek-afek sadar remaja SKAA terkait dengan bentuk gangguan autis, potensi tekanan keluarga, dan kebutuhan remaja SKAA, serta apa saja kebutuhan remaja SKAA.
C. Tujuan Penelitian
Penelitian ini mendeskripsikan afek-afek sadar remaja SKAA terkait dengan bentuk gangguan autis, potensi tekanan keluarga, dan kebutuhan remaja SKAA, serta mendeskripsikan kebutuhan-kebutuhan remaja SKAA.
E. Manfaat Penelitian
Penelitian ini memiliki manfaat sebagai berikut :
1. Manfaat Teoritis : Secara umum, hasil penelitian ini mampu memberikan sumbangan pengetahuan bagi Ilmu Psikologi, terlebih bagi Psikologi Perkembangan,
Psikologi Abnormal, Psikologi Anak dan Psikologi Kesehatan. Peneliti memiliki harapan besar agar hasil penelitian ini mampu memberikan tambahan informasi tentang berbagai afek positif dan negatif remaja SKAA terkait dengan bentuk gangguan autis, potensi tekanan keluarga, dan pemenuhan kebutuhan remaja SKAA.
2. Praktis :
a. Bagi orang tua Penelitian ini dapat memberikan informasi kepada orang tua tentang pengalaman remaja SKAA. Orang tua dapat mengetahui afek positif dan negatif remaja SKAA terkait dengan bentuk gangguan autis, potensi tekanan keluarga, dan pemenuhan kebutuhan remaja SKAA. Orang tua juga diberi gambaran tentang berbagai kebutuhan remaja SKAA yang mendesak untuk dipenuhi.
b. Bagi remaja SKAA Penelitian ini diharapkan dapat membantu remaja SKAA menyadari pengalaman hidup bersama keluarga dan AA, baik yang positif maupun negatif. Remaja SKAA juga mendapatkan informasi tentang adanya beberapa bentuk gangguan autis saudaranya, potensi tekanan yang dialami keluarganya, dan kebutuhan-kebutuhan mereka.
1. Pengertian
Autism disebut juga gangguan perkembangan pervasif (Pervasive Developmental Disorders /PDD) karena banyak segi perkembangan
psikologi dasar anak yang terganggu secara berat dalam waktu yang bersamaan, seperti fungsi kognitif, emosi, dan psikomotorik anak (Widiastuti, 2007:1). Karakteristik yang paling penting dari ganggguan perkembangan pervasif adalah terdapatnya ganggguan dominan yang terdiri dari kesulitan pembelajaran ketrampilan kognitif (pengertian), bahasa, motor (gerakan), dan hubungan kemasyarakatan (Peeters, 2005:3).
2. Gangguan autis Gangguan autis ditemukan pada beberapa area utama, yaitu komunikasi verbal dan non verbal, aktivitas dan ketertarikan, dan kelemahan berimajinasi (Sue dan Sue dalam Buys, 2003:33). Buys (2003:33-41) membuat pengelompokan berdasarkan masalah kelemahan AA, yaitu : a Area komunikasi sosial
Awalnya, orang tua melihat bahwa anaknya berbeda dengan anak lain karena ketiadaan bahasa. Orang tua bahkan melihat bahwa komunikasi non verbal tidak ada atau sedikit terbatas. Secara umum, AA memiliki dua bentuk komunikasi (lihat Figur 2.1), yaitu komunikasi non verbal dan verbal.
Figur 2.1 : Perkembangan Kemampuan Komunikasi AA MenurutFigur Siegel (dalam Buys, 2003:36) 1). Komunikasi non verbal
Komunikasi non verbal tidak digunakan AA sebagai komunikasi utama tetapi untuk memenuhi kebutuhan. Komunikasi non verbal AA berupa bahasa tubuh seperti menarik-narik tangan orang lain untuk melakukan apa yang mereka inginkan.
2). Komunikasi verbal AA memiliki perkembangan bahasa yang lambat atau tidak ada sama sekali. AA mengalami kesulitan ketika berbicara. AA sering menggunakan kata yang sulit dimengerti atau sulit dipahami orang lain. AA biasanya memiliki kemampuan komunikasi verbal dalam bentuk ekolalia (Peeters, 2004:58). Ekolalia adalah pengulangan kata-kata atau kalimat yang segera atau tertunda. AA memiliki keterbatasan untuk membuat penyamarataan secara spontan. Menyuk dan Quill (dalam Peeters, 2004:59) memberikan informasi tentang kemampuan kognitif dan komunikasi AA yang kaku. Pemahaman dasarnya adalah pada apa yang dilihat. b Area interaksi sosial
Pada awal tahun 1940, Kanner dan Asperger mendeskripsikan adanya kesulitan AA dalam bersosialisasi (dalam Davidson, Neale, dan Kring, 2006:717). Prizant (dalam Petters, 2004:114) membuat daftar tentang ciri subkelompok sosial dari Wing dan Gould sebagai berikut : 1). Menjauhkan diri secara sosial.
AA cenderung menyendiri dan tidak peduli dengan sebagian besar situasi kecuali kebutuhannya terpenuhi. AA memiliki minat yang rendah dalam kontak sosial. AA juga cenderung memiliki sedikit tanda adanya kegiatan bersama atau adanya saling memperhatikan. Ada kontak mata yang rendah dan enggan bertatapan. Mungkin lupa akan perubahan lingkungan seperti adanya orang lain yang masuk dalam ruangan. 2). Interaksi aktif tetapi aneh
AA memperlihatkan adanya pendekatan sosial secara spontan pada orang dewasa daripada anak-anak. Kemampuan mengambil peran AA terlihat sangat rendah seperti AA memiliki persepsi yang rendah terhadap kebutuhan pendengar dan memiliki masalah apabila akan mengganti topik pembicaraan. Minatnya lebih besar pada rutinitas atau kegiatan ketika berinteraksi daripada terhadap isi misalnya maksud berinteraksi yaitu menjalin hubungan yang akrab. Kemungkinan akan sangat waspada pada reaksi orang lain, terutama reaksi yang ekstrim. AA kurang dapat diterima secara sosial dibandingkan dengan kelompok AA yang pasif karena sering melakukan pelanggaran pada aturan-aturan sosial yang telah ditentukan sesuai adat dan kebiasaan. 3). Interaksi pasif
AA memiliki keterbatasan pendekatan sosial secara spontan. Mereka menerima pendekatan orang lain (masa dewasa disebut Adult Initiation dan masa anak-anak disebut Childhood
Initiation ). Kepasifan AA mungkin mendorong terjadinya interaksi
dari anak-anak lain. AA memiliki sedikit kesenangan yang berasal dari kontak sosial tetapi jarang terjadi penolakan secara aktif. c Area perilaku dan imajinasi