1
BAB I PENDAHULUAN
A. Latar Belakang
Sebagai makhluk sosial, manusia tidak bisa hidup tanpa orang lain. Mengutip istilah
dari Paul Watzlawik, “we cannot-not communicate”, kita tidak dapat tidak berkomunikasi. Dalam artian, seseorang tidak dapat hidup tanpa
komunikasi, sehingga setiap orang pasti berkomunikasi dan tidak mungkin tidak membutuhkan komunikasi.
Setiap manusia mengharapkan kehidupan bersosial yang harmonis. Komunikasi yang lancar dengan noise gangguan yang minim menjadi harapan
semua orang agar kehidupan terasa nyaman, menyenangkan dan bahagia. Namun, tidak semua orang mendapatkan hal tersebut, termasuk penderita penyakit lupus.
Penderita lupus ini sering disebut sebagai odapus, dengan perubahan fisik yang terlihat jelas, membuat kebanyakan odapus minder untuk tampil bersosial di
muka umum. Mereka merasa tidak percaya diri, sehingga sedikit demi sedikit odapus cenderung menarik diri dari kehidupan bersosial. Perasaan khawatir tidak
terlihat cantik menarik, takut dicela, dan takut tidak diterima di pergaulan hingga takut ditinggalkan orang-orang terdekat kerapkali menghantui perasaan odapus.
Apalagi, penyakit Lupus tersebut merupakan penyakit yang dominan menyerang perempuan yang secara umum dipandang lebih emosional dan
berperasaan sensitif dibandingkan dengan kaum laki-laki. Berdasarkan jurnal
penelitian dari Majalah Kesehatan Pharma Medika, terdapat perbedaan yang mencolok antara jumlah odapus perempuan dan laki-laki.
Grafik 1. Prevelensi penderita Lupus berdasarkan jenis kelamin. Sumber : Friska dan Mappiase, 2010: Vol 2 No 2
Pada Odapus yang dominan perempuan tersebut, selain merasakan sakit dan lelah yang berlebihan akibat serangan Lupus, perubahan fisik yang mencolok
menambah masalah psikologis dan beban mental tersendiri bagi mereka. Sehingga, hal tersebut dapat memunculkan berbagai emosi yang beragam.
... semua penyakit menahun pasti punya aspek kejiwaan, termasuk pada penyakit lupus, karena apabila penyakit sedang muncul, maka terkadang timbul ruam
berwarna merah di wajah yang mengganggu mereka, yang bisa membuat odapus merasa malu.” www.okezone.com
Rasa marah, kecewa, terkadang menutup diri, emosi, dan lebih sensitif
lebih sering dialami odapus. Juga rasa takut akan perlakuan yang berbeda dari orang disekitar mereka pasti timbul pada odapus atau rasa takut akan kehilangan
orang terdekat. Hal tersebut mengakibatkan mereka menarik diri dari kehidupan sosial. Mereka menjadi cenderung pendiam dan mengisolasi diri. Selain itu
mereka juga merasa stress sehingga komunikasi dan interaksi dengan orang-orang di sekeliling menjadi berkurang.
Hal tersebut menurut Tiara Savitri dalam bukunya Aku Lupus 2005 merupakan hal yang wajar dan biasa terjadi pada seseorang yang baru didiagnosis
terkena Lupus. Cemas dan emosional, marah, ketidaktahuan bagaimana memberitahukan diagnosis kesehatan pada keluarga, teman dan kerabat, hingga
muncul perasaan takut tidak dapat hidup normal dan takut akan kematian kerapkali menyelimuti pikiran odapus. Padahal, menurut data dari YLI yang
dikutip dari republika.co.id, menunjukkan bahwa penderita Lupus meningkat dari tahun ke tahun. Begitu pula penderita Lupus di Indonesia, meningkat dari 12.700
jiwa pada tahun 2012 menjadi 13.300 jiwa per April 2013. Disamping itu, sekitar lima juta orang diseluruh dunia terkena penyakit Lupus, dimana penyakit tersebut
dominan menyerang wanita usia produkti 15-45 tahun.
Grafik 2. Penderita Lupus di Indonesia Sumber : republica.co.id
Mengingat dampak dari penyakit Lupus yang tak kalah dari dampak kanker dan HIVAIDS karena bisa mengganggu aktivitas dan kehidupan bersosial,
Tiara Savitri, odapus yang juga menulis buku Aku Lupus membuat suatu yayasan peduli odapus. Atas prakarsa dari dr. Zubairi Djoerban, dokter yang
menangani lupus, pada 17 April 1998 terbentuklah YLI Yayasan Lupus
Indonesia. YLI merupakan yayasan pertama yang peduli pada odapus. Melalui YLI ini, diharapkan dapat menjadi wadah bagi para odapus untuk sharing, dan
mensosialisasikan segala hal mengenai lupus kepada khalayak umum. Mengingat banyak sekali penderita dan orang di sekitarnya yang bahkan tidak menyadari
keberadaan penyakit ini. Hal itu disebabkan karena gejala dari lupus terlalu umum dan luas sehingga dianggap sebagai gejala penyakit lain. www.koran-sindo.com
Kurangnya pengetahuan khalayak mengenai penyakit yang juga disebut penyakit 1000 wajah ini, menyebabkan kesalahan yang fatal apabila penderita
terlambat ditangani. Data odapus yang muncul ke permukaan hanya sedikit, juga disinyalir karena banyak masyarakat awam yang belum mengenal lupus beserta
bahayanya. Maka, munculnya wadah peduli odapus seperti YLI akan sangat bermanfaat. Semangat, kehangatan dan sikap kekeluargaan serta pengetahuan
sangat dibutuhkan odapus untuk menghidari dari stress dan depresi sehingga tidak membuat
kondisi kesehatan
odapus semakin
menurun. yayasanlupusindonesia.org
Selain YLI, beberapa waktu kemudian bermunculan komunitas-komunitas peduli odapus di seluruh Indonesia. Diantaranya adalah Omah Kupu, yang
merupakan komunitas peduli lupus di Yogyakarta, PLSS Persatuan Lupus Sumatra Selatan dan Syamsi Dhuha Foundation. Bahkan di Surakarta juga sudah
ada komunitas peduli odapus, yakni Griya Kupu Solo GKS. Griya Kupu Solo GKS tersebut merupakan wadah sekaligus pusat
informasi bagi odapus khususnya di Solo Raya yang terbentuk pada 21 September 2011. Program GKS ini tidak hanya memberikan sosialisasi di masyarakat, namun
juga membuka paradigma masyarakat, pemerintah dan kalangan medis untuk berperan aktif dalam menangani penyakit lupus. Hal itu di harapkan agar para
odapus tidak merasa minder, malu, stress, bahkan depresi sehingga tidak lagi menutup diri dan menarik diri dari kehidupan bersosial, terlambat penanganan
medis sehingga
menyebabkan kondisi
kesehatan semakin
terpuruk. griyakupusolo.wix.comgriyakupusolo
Berangkat dari fenomena tersebut diatas, penulis tertarik untuk meneliti pola komunikasi interpersonal odapus dengan masyarakat, mengingat mereka juga
merupakan bagian dari masyarakat dan makhluk sosial yang sangat membutuhkan komunikasi dengan orang lain. Melalui komunikasi, manusia yang notabene
adalah makhluk sosial dapat bertahan hidup. Selain itu juga berfungsi untuk memelihara hubungan melalui komunikasi antarpribadi Mulyana, 2004: 73.
Topik ini, menurut penulis penting untuk diteliti karena keminderan dan rasa rendah diri odapus untuk berinteraksi dengan lingkungan menyebabkan
odapus cenderung menutup diri. Sehingga, odapus yang sebenarnya membutuhkan dukungan, semangat dan motivasi untuk terus menjalani hidup
tidak bisa terpenuhi kebutuhan komunikasinya dan menyebabkan kondisi psikis menjadi terpuruk.
Selain itu, ketika odapus terjun ke masyarakat, seperti penjelasan di atas, banyak sekali masyarakat awam yang masih menganggap aneh, mencerca
berbagai pertanyaan yang tentu saja membuat para odapus tersebut merasa tidak nyaman dan berbeda dari orang kebanyakan. Sehingga menyebabkan komunikasi
interpersonal dengan masyarakat terasa lebih sulit.
Adapun penulis juga telah membaca dan mempelajari penelitian terdahulu yang serupa dengan penelitian ini berjudul ”Pola Komunikasi Waria Analisis
Pola Komunikasi Waria di Pondok Pesantren Waria Senin Kamis Notoyudan, Yogyakarta
” oleh Nugroho Fredy tahun 2012 dari Universitas Negeri Sebelas Maret. Tujuan dari penelitian tersebut adalah untuk mengetahui pola-pola
komunikasi yang ada di Pondok Pesantren Waria Senin Kamis dan juga mengetahui peran pembimbing dan ketua yang ada di sana. Penelitian tersebut
merupakan penelitian kualitatif deskriptif. Hasil dari penelitian tersebut adalah Pondok Pesantren waria Senin Kamis memiliki beberapa pola komunikasi. Antara
lain: penerimaan santri baru, penyelesaian konflik, sampai pola komunikasi dalam mengadakan kegiatan. Hasil lain dari penelitian ini adalah bahwa hubungan antar
santri waria yang ada di Pondok Pesantren Waria Senin Kamis mengalami peningkatan, mulai dari kurang dekat menjadi lebih intim, selain itu juga didapat
bahwa pembimbing dan ketua Pondok Pesantren Waria Senin Kamis berperan aktif dalam menjalankan seluruh kegiatan pondok, meskipun dengan bantuan dari
para santri waria yang ada disana. Selain penelitian di atas, penelitian yang kedua yakni berjudul Pengalaman
Hidup Perempuan Yang Terinfeksi HIV Dalam Menjalani Kehamilan Studi
Fenomenologi oleh Lina Safarina, dari Universitas Padjajaran tahun 2010.
Penelitian tersebut bertujuan untuk menggali secara mendalam mengenai pengalaman hidup perempuan yang terinfeksi HIV. Menggunakan metode
kualitatif fenomenologis dengan purposive sampling. Hasil penelitiannya yaitu mengenai respon dinyatakan hamil dan mengalami HIV, perubahan yang terjadi,
upaya kesehatan yang dilakukan, system dukungan yang ada, pengalaman melakukan pengobatan ARV, pengalaman dalam menentukan cara persalinan
bedah sesar, pengalaman menentukan pemberian susu formula dan pengalaman mendapat pelayanan kesehatan. Perlu peningkatan dari peran perawat misalnya
dengan pemberian pengetahuan pada ibu hamil mengenai VCT, kepatuhan minum ARV, motivasi persalinan bedah caesar, pemberian pengetahuan tentang
perencanan kehamilan, komunikasi terapeutik dari petugas kesehatan. Kedua penelitian terdahulu tersebut di atas merupakan penelitian yang
sejenis dengan penilitian ini, yakni menyangkut tentang pola komunikasi interpersonal dan penggunaan metode fenomenologi. Namun, selain terdapat
kesamaan dengan penelitian di atas, penelitian ini juga mempunyai perbedaan yang signifikan dan belum ada penelitian lain yang sama persis dengan penelitian
ini. Pengambilan objek odapus, merupakan objek yang masih belum banyak diteliti karena sesuai data yang ada, masyarakat masih sangat awam dengan
penyakit lupus dan odapus. Sehingga, penelitian ini benar-benar merupakan penelitian baru .
B. Rumusan Masalah
