KARAKTERISTIK PENDERITA THALASSEMIA DI RSU SARI MUTIARA MEDAN TAHUN 2012-2014
KARAKTERISTIK PENDERITA THALASSEMIA DI RSU SARI MUTIARA MEDAN TAHUN 2012-2014 SKRIPSI Oleh : JANE RUBY TOMITA NIM. 111000177 FAKULTAS KESEHATAN MASYARAKAT UNIVERSITAS SUMATERA UTARA MEDAN 2015
KARAKTERISTIK PENDERITA THALASSEMIA DI RSU SARI MUTIARA MEDAN TAHUN 2012-2014
Skripsi ini diajukan sebagai Salah satu syarat untuk memperoleh gelar
Sarjana Kesehatan Masyarakat
Oleh : JANE RUBY TOMITA NIM. 111000177 FAKULTAS KESEHATAN MASYARAKAT UNIVERSITAS SUMATERA UTARA MEDAN 2015
HALAMAN PERNYATAAN KEASLIAN SKRIPSI
Dengan ini saya menyatakan bahwa skripsi saya yang berjudul
“KARAKTERISTIK PENDERITA THALASSEMIA DI RSU SARI MUTIARA MEDAN TAHUN 2012-2014 ” ini beserta seluruh isinya adalah
benar karya saya sendiri dan saya tidak melakukan penjiplakan atau pengutipan dengan cara-cara yang tidak sesuai dengan etika keilmuan yang berlaku dalam masyarakat keilmuan. Atas pernyataan ini saya siap menanggung resiko atau sanksi yang dijatuhkan kepada saya apabila kemungkinan ditemukan adanya pelanggaran terhadap etika keilmuan dalam karya saya ini atau klaim dari pihak lain terhadap karya saya ini.
Medan, Juli 2015 (Jane Ruby Tomita)
ABSTRAK Thalassemia adalah penyakit darah herediter disebabkan oleh defisiensi pembentukan rantai globin alpha atau beta penyusun hemoglobin. Menurut data WHO sekitar 5% dari seluruh populasi di dunia adalah carrier Thalassemia, dan sekitar 370.000 bayi lahir dengan kelainan ini setiap tahunnya. Prevalensi carrier Thalassemia di Indonesia sekitar 3-8%, prevalensi nasional Thalassemia di Indonesia adalah 0,1%. Di Sumatera Utara khususnya di Medan, prevalensi Thalassemia Alfa adalah 3.35% dan Thalassemia Beta adalah 4.07%.
Penelitian ini bersifat deskriptif dengan desain case series, bertujuan mengetahui karakteristik penderita Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012-2014. Populasi penelitian adalah semua data penderita Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012 - 2014 sebanyak 71 kasus.
Dari hasil penelitian, proporsi karakteristik penderita Thalassemia tertinggi adalah kelompok umur 6-11 tahun (35,2%), jenis kelamin laki-laki (57,7%), suku Jawa (64,8%), agama Islam (85,9%), SD (38,0%), berasal dari luar kota Medan (56,3%), keluhan utama pucat (63,4%), jenis Thalassemia Beta (87,3%), transfusi darah dan medikamentosa (73,2%), jumlah kunjungan dalam satu bulan sebanyak satu kali dalam sebulan (78,9%), dan sumber biaya berasal dari bukan biaya sendiri (95,8%). Ditemukan ada perbedaan yang bermakna antara penatalaksanaan medis penderita Thalassemia berdasarkan jenis Thalassemia (p=0,001).
Sangat diharapkan kepada masyarakat terutama yang mempunyai anak dengan keluhan pucat, lemas, dan perut membesar serta mempunyai keluarga yang menderita Thalassemia agar sedini mungkin memeriksakan diri ke rumah sakit. Kepada seluruh penderita Thalassemia diharapkan untuk melakukan pemeriksaan secara berkala dan melakukan konseling genetik sebelum menikah.
Kata kunci: Thalassemia, Karakteristik Penderita, RSU Sari Mutiara Medan, 2012-2014
ABSTRACT
Thalassaemia is a hereditary blood disorder caused by deficiency of the formation of alpha or beta globin chains that make up haemoglobin . According to WHO, there were approximately 5% of the world’s population carry the genetics and 370.000 babies were born with this disorder every year. The prevalence of Thalassaemia carrier in Indonesia 3-8%, the national prevalence of Thalassaemia in Indonesia is 0,1%. In North Sumatera, the prevalence of Alpha Thalassaemia 3,35% and 4,07% Beta Thalassaemia.This was a descriptive research using case series design, to determined the characteristics of Thalassaemia patients in RSU Sari Mutiara Medan 2012-2014. The population were 71 cases of Thalassaemia data which registered in RSUSari Mutiara Medan 2012-2014.
This research showed that highest characteristics proportion of Thalassaemia patients at age group 6-11 (35,2%), male (57,7%), Javanese (64,8%), Islam (38,0%), come from outside of Medan (56,3%), pale as a major symptomp (63,4%), Thalassaemia Beta (87,3%), had blood transfusion and medicamentosa (73,2%), the number of visits in one month is once a month (78,9%), and cost source from others (95,8%). It is significant between medical management of Thalassaemia patients and type of Thalassaemia.
To everyone who find these kind of symptom such aspale face, fatigue, bigger abdoment and genetically patented by Thalassaemia, please go to the nearby hospital as soon as possible. Routine check up and having a general genetic premaried counseling are suggested to ones who suffered Thalassaemia.
Keywords : Thalassaemia, Patients Characteristics, RSU Sari Mutiara Medan, 2012- 2014
DAFTAR RIWAYAT HIDUP
Nama : Jane Ruby Tomita Tempat Lahir : Jakarta Tanggal Lahir :
10 Januari 1993 Suku Bangsa : Batak Agama : Kristen Protestan Nama Ayah : Drs. Ronald P. Siregar Siagian, M.M.
Suku Bangsa Ayah : Batak Nama Ibu : Sunengsih D. Simatupang, S.S., M.Si Suku Bangsa Ibu : Batak Pendidikan Formal 1.
SD / Tamat tahun : SD ST. Maria Monica Bekasi / 2005 2.
SMP / Tamat tahun : SMP Strada Budi Luhur Bekasi / 2008 3.
SMA / Tamat tahun : SMAN 1 Bekasi / 2011 4.
Lama studi :
3 Tahun 10 Bulan di FKM USU
KATA PENGANTAR
Puji dan syukur penulis panjatkan kepada Tuhan Yesus Kristus karena atas berkat dan kasih-Nya penulis dapat menyelesaikan skripsi dengan judul
“Karakteristik Penderita Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012- 2014”.
Penulis menyadari penulisan skripsi ini merupakan suatu proses yang tidak mudah. Penulisan skripsi ini tidak terlepas dari bantuan dan dukungan dari berbagai pihak. Terkhusus kepada ketua orangtua tersuper yang sangat penulis sayangi, papa Drs. Ronald P. Siregar Siagian, M.M. dan mama Sunengsih D.
Simatupang, S.S., M.Si terima kasih untuk semua doa, nasehat, motivasi,
perhatian, kasih sayang, dan dukungan moril yang selama ini selalu diberikan kepada penulis hingga skripsi ini bisa diselesaikan dengan baik. Penulis juga menyampaikan ucapan terima kasih dan penghargaan yang tulus kepada: 1.
Bapak Dr. Drs. Surya Utama, M.S. selaku Dekan Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Sumatera Utara.
2. Ibu drh. Rasmaliah, M.Kes selaku Dosen Pembimbing I sekaligus Ketua Departemen Epidemiologi FKM USU atas bimbingan, saran, dan petunjuk kepada penulis sehingga skripsi ini dapat diselesaikan.
3. Bapak Drs. Jemadi, M.Kes selaku Dosen Pembimbing II atas bimbingan, saran, dan petunjuk kepada penulis sehingga skripsi ini dapat diselesaikan.
4. Bapak Dr. dr. Taufik Ashar, MKM selaku Dosen Penguji I yang telah memberikan saran dan petunjuk dalam penyelesaian skripsi ini.
5. Ibu drh. Hiswani, M.Kes selaku Dosen Penguji II sekaligus Dosen Pembimbing Akademik yang telah memberikan saran dan petunjuk dalam menyelesaikan skripsi ini dan juga memberikan arahan akademik kepada penulis dari awal perkuliahan penulis.
6. Direktur RSU Sari Mutiara Medan yang telah memberikan izin kepada penulis beserta staf Diklit dan bagian Thalassemia yang telah membantu.
7. Adik-adik penulis terkasih Riyan Adiputra Siregar, Renaldi Christian Hasahatan Siregar, dan Ryno Andrew Marsis Siregar, sepupu terkasih Yutaro Siregar, Eva Silalahi, Selvi Harianja, Hiroyuki Siburian, serta seluruh keluarga besar penulis, Tuhan Yesus yang berkati seluruh keluarga selalu.
8. Sahabat penulis “La Solafide” yang meskipun tersebar di berbagai daerah di negri ini namun tetap setia memberikan doa, semangat, bantuan, dan kasih sayang kepada penulis hingga skripsi ini dapat diselesaikan.
9. Si 7 si ciciuit, Iyun, Eboy, Janni, Medis, Riris, Dedew , terima kasih untuk doa, bantuan, ilmu, kasih, dan untuk tidak lelahnya mengingatkan serta menegur penulis dalam berbagai hal. Semangat kuliah dan skripsi ini juga salah satunya penulis dapat dari kalian.
10. Teruntuk lelaki kabisat terkasih, Ario Bobi Ronius Gultom, terima kasih untuk setiap doa, waktu, semangat, kesabaran, kasih, nasehat dan semua bantuan yang selalu ada untuk penulis hingga skripsi ini dapat diselesaikan dengan baik, semangat selalu, Tuhan Yesus berkati selalu.
11. Yunita, Anjela, Kakanda Jasmen, KGB, Kak Desima, Bang Fredy, Bang Joshia, Bang Dapot, Bang Thomson, Tommy, Bang Lucky, Marissa, Melyarta, Egita, Daniel, Abdon, Dolli, serta seluruh civitas GMKI FKM USU yang tidak dapat disebutkan satu persatu, yang telah memberikan banyak bantuan, motivasi, kebersamaan, doa, kasih sayang, hiburan dan perhatian kepada penulis.
12. Para „ampas‟ terkasih, Manna, Christina, Rafika, Maria, Claodia, Rika, terima kasih untuk semua doa, dukungan, dan waktu kalian selama ini untuk penulis, semangat selalu untuk studi dan pelayanannya.
13. Epiders 2011 yang telah banyak memotivasi, berbagi ilmu, tempat berbagi keluh kesah penulis dalam menyelesaikan skripsi ini, juga Ibu Ratna selaku staff Departemen Epidemiologi yang selalu dengan sabar membantu penulis.
14. Pasukan Rumah Nenek (Jonri, Kak Friska, Kak Nova, Kak Erra, Aini, Rahma) yang selalu menyemangati, membantu, dan menghibur penulis.
15. KTB Jubilate (Kak Mince, Titin, Dian, Nenti, Dewi) yang telah berbagi banyak hal dengan penulis, memberikan doa, perhatian, dan motivasi.
16. Gemiers (Junita, Martha, Kak Kis, Nenny, Bintang, Agus, Putri) yang telah mengisi hari-hari penulis selama di kost juga tak lelah menyemangati dan menghibur penulis hingga skripsi ini selesai.
17. Seluruh pihak yang tidak dapat penulis sebutkan satu persatu, yang turut membantu penulis.
Penulis menyadari bahwa terdapat banyak kekurangan pada skripsi ini. Penulis menerima kritik dan saran untuk perbaikan skripsi ini. Semoga dapat bermanfaat bagi pembaca.
Medan, Juli 2015 Penulis
Jane Ruby Tomita
DAFTAR ISI Halaman HALAMAN PERNYATAAN KEASLIAN SKRIPSI ................................ i
HALAMAN PERSETUJUAN ...................................................................... ii
ABSTRAK ...................................................................................................... iii
ABSTRACT .................................................................................................... ivDAFTAR RIWAYAT HIDUP ...................................................................... v
KATA PENGANTAR .................................................................................... vi DAFTAR ISI ................................................................................................... x DAFTAR TABEL .......................................................................................... xiii DAFTAR GAMBAR ...................................................................................... xv DAFTAR LAMPIRAN ................................................................................. xviiBAB 1 PENDAHULUAN 1.1 Latar Belakang ...............................................................................
1 1.2 Rumusan Masalah ..........................................................................
5 1.3 Tujuan Penelitian ...........................................................................
5 1.3.1 Tujuan Umum ..........................................................................
5 1.3.2 Tujuan Khusus ........................................................................
5 1.4 Manfaat Penelitian .........................................................................
6 BAB 2 TINJAUAN PUSTAKA 2.1 Defenisi Thalassemia ....................................................................
8 2.2 Klasifikasi Thalassemia .................................................................
10 2.2.1 Thalassemia Alfa ......................................................................
10 2.2.2 Thalassemia Beta ....................................................................
11 2.3 Patogenesis Thalassemia ................................................................
13 2.4 Gambaran Klinis Thalassemia ........................................................
14 2.5 Komplikasi Thalassemia.................................................................
17 2.6 Epidemiologi Thalassemia .............................................................
18 2.6.1 Distribusi dan Frekuensi Thalassemia Berdasarkan Orang ....
18
2.6.2 Distribusi dan Frekuensi Thalassemia BerdasarkanTempat ....
19 2.6.3 Distribus idan Frekuensi Thalassemia BerdasarkanWaktu .....
20 2.6.4 Determinan Thalassemia .........................................................
21 2.7 Pencegahan Thalassemia ................................................................
23 2.7.1 Pencegahan Primer .................................................................
23 2.7.2 Pencegahan Sekunder ............................................................
25 2.7.3 Pencegahan Tersier .................................................................
27 2.8 Kerangka Konsep ...........................................................................
28 BAB 3 METODE PENELITIAN 3.1 Jenis Penelitian ................................................................................
29 3.2 Lokasi dan Waktu Penelitian ...........................................................
29 3.2.1 Lokasi Penelitian ......................................................................
29 3.2.2 Waktu Penelitian ......................................................................
29 3.3 Populasi dan Sampel ......................................................................
29 3.3.1 Populasi ..................................................................................
29 3.3.2 Sampel ....................................................................................
29 3.4 Metode Pengumpulan Data ...........................................................
30 3.5 Teknik Analisis Data ......................................................................
30 3.6 Defenisi Operasional .....................................................................
30 BAB 4 HASIL PENELITIAN 4.1 Lokasi Penelitian .............................................................................
34 4.1.1 Gambaran Umum Lokasi Penelitian ........................................
34 4.1.2 Visi dan Misi RSU Sari Mutiara Medan ..................................
34 4.1.3 Tujuan, Motto, dan Falsafah RSU Sari Mutiara Medan ..........
35 4.1.4 Fasilitas Pelayanan Medik dan Keperawatan ...........................
36
4.1.5 Jumlah Tempat Tidur dan Ruangan di RSU Sari Mutiara Medan ....................................................
37 4.1.6 Tenaga Kerja RSU Sari Mutiara Medan .................................
37 4.2 Deskriptif ......................................................................................
38
4.2.1 Sosiodemografi .......................................................................
55 5.1.3 Jenis Thalassemia ...................................................................
69 6.2 Saran ...............................................................................................
67 BAB 6 KESIMPULAN DAN SARAN 6.1 Kesimpulan ....................................................................................
66 5.2.4 Penatalaksanaan Medis Berdasarkan Jenis Thalassemia ........
64 5.2.3 Keluhan Utama Berdasarkan Jenis Thalassemia ...................
63 5.2.2 Jenis Kelamin Berdasarkan Jenis Thalassemia ......................
63 5.2.1 Umur berdasarkan Jenis Thalassemia .....................................
61 5.2 Analisis Statistik ...........................................................................
60 5.1.6 Sumber Biaya .........................................................................
58 5.1.5 Jumlah Kunjungan dalam Satu Bulan ....................................
56 5.1.4 Penatalaksanaan Medis ...........................................................
46 5.1.2 Keluhan Utama .......................................................................
38 4.2.2 Keluhan Utama .......................................................................
46 5.1.1 Sosiodemografi .......................................................................
45 BAB 5 PEMBAHASAN 5.1 Deskriptif ......................................................................................
44 4.3.4 Penatalaksanaan Medis Berdasarkan Jenis Thalassemia ........
43 4.3.3 Keluhan Utama Berdasarkan Jenis Thalassemia ....................
43 4.3.2 Jenis Kelamin Berdasarkan Jenis Thalassemia .....................
43 4.3.1 Umur Berdasarkan Jenis Thalassemia ....................................
42 4.3 Analisis Statistik ...........................................................................
42 4.2.6 Sumber Biaya .........................................................................
41 4.2.5 Jumlah Kunjungan dalam Satu Bulan ....................................
41 4.2.4 Penatalaksanaan Medis ...........................................................
40 4.2.3 Jenis Thalassemia ....................................................................
70 DAFTAR PUSTAKA
DAFTAR TABEL
Halaman Tabel 4.1 Poli Rawat Jalan di RSU Sari Mutiara Medan ................................36 Tabel 4.2 Tenaga Kerja di RSU Sari Mutiara Medan .....................................
37 Tabel 4.3 Distribusi Proporsi Umur dan Jenis Kelamin Penderita Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ........................................................................ 38
39 Tabel 4.5 Distribusi Proporsi Penderita Thalassemia Berdasarkan Keluhan Utama Tahun 2012
- – 2014 .............................................. 40
Jenis Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ........................................................................ 41
Penatalaksanaan Medis di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012-2014 ...........................................................................
41 Tabel 4.8 Distribusi Proporsi Penderita Thalassemia Berdasarkan Jumlah Kunjungan dalam Satu bulan di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ........................................................... 42
Sumber Biaya di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ....................................................................... 42
Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ....................................................................... 43
Jenis Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ...................................................................... 43
Jenis Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ...................................................................... 44
Berdasarkan Jenis Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ...................................................................... 45
DAFTAR GAMBAR
Halaman Gambar 2.1 Siklus Penurunan Penyakit Thalassemia ......................................9 Gambar 2.2 Kondisi Anak yang Menderita Thalassemia ................................
13 Gambar 2.3 Bentuk Wajah Penderita Thalassemia ..........................................
16 Gambar 5.1 Diagram Bar Penderita Thalassemia Berdasarkan Umur dan Jenis Kelamin di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ...................................................................... 46
- – 2014 ........................ 49
- – 2014 ........................ 50
- – 2014 ....................... 52
- – 2014 ...................... 53
- – 2014 ...................... 55
Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ................................................................... 56
Penatalaksanaan Medis di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 .................................................................... 58
Jumlah Kunjungan dalam Satu Bulan di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ........................ 60
- – 2014 .................... 61
Jenis Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 .................................................................. 63
Berdasarkan Jenis Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ................................................................... 64
Berdasarkan Jenis Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 ................................................................. 66
Berdasarkan Jenis Thalassemia di RSU Sari Mutiara Medan Tahun 2012
- – 2014 .................................................................. 67