KOMPETENSI KELUARGA
C. KOMPETENSI KELUARGA
Kompetensi keluarga diukur dengan tiga indikator antara lain pengetahuan, keterampilan dan sikap.
1. Pengetahuan
Keluarga yang memiliki anggota keluarga yang mengalami disabilitas terutama disabilitas berat perlu mempunyai pengetahuan tentang segala sesuatu yang berhubungan dengan disabilitas. Pengetahuan meliputi kebutuhan harian penyandang disabilitas berat (PDB), perawatan,
50 DISABILITAS BERAT 50 DISABILITAS BERAT
Diagram 17 : Pengetahuan Keluarga Tentang Disabilitas Berat
Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (52) mempunyai pengetahuan yang cukup tentang PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga dapat menyebutkan jenis- jenis disabilitas, bahwa PDB memerlukan perhatian khusus yang berbeda dari anggota keluarga yang lain, apa saja yang dibutuhkan oleh penyandang disabilitas, serta mereka mengetahui anggota keluarganya termasuk penyandang disabilitas berat. Pengetahuan keluarga tentang disabilitas akan berpengaruh terhadap cara perawatan dan perhatian terhadap penyandang disabilitas berat. Pengetahuan keluarga tentang disabilitas berat dari keluarga tidak diperoleh dari pelatihan, melainkan ketika dalam proses perjalanan dalam berobat sambil konsultasi ke dokter atau membaca media informasi. Setelah mendapatkan informasi barulah dirumah dipraktekkan, misalnya terapi sederhana, cara memperlakukan PDB maupun aturan-aturan pemberian makanan dan nutrisi. Pengetahuan juga didapat dari pengalaman berinteraksi dengan PDB setiap harinya.
Keluarga sudah berinteraksi dengan PDB sejak kecil atau
DISABILITAS BERAT DISABILITAS BERAT
Diagram 18 : Pengetahuan Keluarga PDB Memerlukan
Perharian Khusus
Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (56) mempunyai pengetahuan yang sangat baik tentang keperluan perhatian khusus PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga dapat memberikan perhatian yang khusus pada anggota keluarganya yang PDB, hal ini didapat dari keterangan mereka yang sanggup berhenti bekerja karena ingin selalu berada disamping anak mereka yang PDB, bahkan mau berbagi waktu dengan anggota keluarga yang lain dalam menjaga PDB. Walaupun secara verbal tidak bisa berkomunikasi dengan PDB, namun orang tua dapat mengerti keinginan- keinginannya. Seperti isyarat kalau mau makan, isyarat kalau tidak suka terhadap makanan tertentu dan isyarat merasa tidak enak badan. Pengetahuan tersebut diperoleh dari pengalaman selama ini dalam proses berinteraksi dengan PDB.
Pengetahuan tentang akses PDB terhadap pengobatan dan terapi diperoleh dari pengalaman orang tua dalam proses pengobatan dan terapi. Pengetahuannya baik, namun rata-
52 DISABILITAS BERAT 52 DISABILITAS BERAT
Diagram 19 : Pengetahuan Keluarga Tentang Akses Bagi PDB
Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (53) mempunyai pengetahuan yang Baik tentang akses bagi PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga mengetahui akses yang diperlukan oleh PDB. Hal ini didapat dari jawaban yang mereka berikan seperti tempat terapi di rumah sakit atau puskesmas, Akan tetapi kendala yang banyak ditemui dilapangan adalah kekurangan biaya untuk menjangkau akses dan juga ketiadaan sarana yang dapat digunakan oleh PDB dalam menjangkau akses tersebut. Kebanyakan keluarga menjawab tidak memperoleh bantuan dari lingkungan sekitar maupun bantuan lainnya selain bantuan Asistensi Sosial Penyandang Disabilitas Berat (ASPDB). Namun beberapa keluarga menjawab pernah mendapat bantuan dari beberapa orang secaara pribadi dalam momen-momen tertentu seperti lebaran.
Pengetahuan tentang kebutuhan khusus harian PDB merupakan indikator penting dalam mengukur pengetahuan keluarga karena ada beberapa kasus orang tua tidak mau tahu tentang anaknya yang disabilitas.
DISABILITAS BERAT
Diagram 20 : Pengetahuan Keluarga Tentang Kebutuhan Khusus
Harian PDB
Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (50) mempunyai pengetahuan yang baik tentang kebutuhan harian PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga mengetahui apa saja kebutuhan sehari-hari anak atau anggota keluarga yang mengalami disabilitas berat. Hal ini didapat dari jawaban yang mereka berikan seperti pakaian, makanan (bubur halus, susu), pampers, alas tidur, alat bantu untuk mobilitas PDB, mainan untuk hiburan (misalnya televisi, radio).Menurut keterangan keluarga, bahwa kebutuhan PDB disesuaikan dengan berat ringannya kecacatannya. Sebagian informan mengatakan kebutuhan PDB adalah makanan baik yang bergizi maupun cemilan, pakaian yang disesuaikan dengan kebutuhannya seperti baju kaos, celana pendek maupun celana panjang sesuai kondisi PDB (celana dari bahan kaos pakai karet), obat- obatan, terapi dan susu. Seorang informan mengatakan bahwa sebenarnya kebutuhan PDB yang utama adalah kasih sayang dan perhatian, dia mengatakan kasih sayang keluarga terutama orang tua merupakan suatu terapi yang baik bagi PDB.Perhatian dimaksud termasuk terhadap
54 DISABILITAS BERAT 54 DISABILITAS BERAT
Pengetahuan tentang cara merawat PDB sangat penting karena harus dilakukan setiap harinya. Pengetahuan yang baik akan berdampak pada pemenuhan hak penyandang disabilitas berat.
Diagram 21 : Pengetahuan Keluarga Tentang Cara Merawat PDB
Berdasarkan diagram di atas, keluarga menyatakan mempunyai pengetahuan yang baik tentang cara merawat PDB sebesar (45) dan yang menyatakan sangat baik memiki pengetahuan cara merawat PDB sebesar (43). Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga mengetahui bagaimana cara merawat anggota keluarganya yang mengalami disabilitas berat dengan benar. Akan tetapi karena alasan kondisi ekonomi keluarga menyebabkan mereka merawat seadanya dengan keterbatasan yang mereka miliki.
DISABILITAS BERAT
Sedangkan untuk pengobatan atau terapi untuk PDB, informan orangtua memiliki pengetahuan yang juga berbeda. Ada informan yangmengatakan PDB harus dibawa berobat ke dokter spesialis dan mendapatkan terapi yang rutin. Namun ada juga yang mengatakan kalau sakit cukup beli obat warung atau berobat ke bidan saja. Ada juga yang mengatakan ke puskesmas ke rumah sakit, dokter praktek maupun ke tukang urut sebagai terapi.
Terapi terhadap penyandang disabilitas sangat penting artinya karena terapi dapat merubah kondisi fisik maupun mentalnya. Pengetahuan ini akan mempengaruhi perawatan secara fisik PDB.
Diagram 22 : Pengetahuan Keluarga Tentang Tempat Terapi PDB
Berdasarkan diagram di atas, keluarga menyatakan mempunyai pengetahuan yang baik tentang tempat terapi PDB sebesar (33) dan yang menyatakan sangat baik memiliki pengetahuan tempat terapi PDB sebesar (26). Dari data yang didapat, hanya sebagian kecil keluarga mengetahui tempat terapi bagi PDB. Dari hasil penggalian data kualitatif, kondisi ini terjadi karena kurangnya informasi yang diterima oleh para orang tua atau keluarga yang memiliki PDB, juga karena kurangnya perhatian dari aparat setingkat RT atau RW dilingkungan tempat tinggal PDB.
56 DISABILITAS BERAT
Informan mengatakan, anaknya selalu dibawa terapi setiap seminggu sekali, sehingga perkembangan nya terlihat cukup baik. Pendamping mengatakan, dulu anak ini tidak bisa apa-apa, tangannyakaku, tidak bisa apa-apa. Tapi saat ini, PDB sudah bisa duduk, walaupun harus dibantu untuk duduk, tangan dan kaki tidak lagi kaku. Hal ini menurut pendamping karena kepedulian orang tua dan perhatian orang tua terhadap PDB.
2. Keterampilan
Orang tua atau anggota keluarga dituntut memiliki keterampilan yang berkaitan dengan cara merawat anak atau anggota keluarga yang mengalami disabilitas berat. Keterampilan tidak hanya dalam merawat secara fisik tapi juga keterampilan secara non fisik seperti memotivasi anggota keluarga yang lain agar dapat sama-sama merawat dan menjaga PDB. Keterampilan dalam memahami apa yang dibutuhkan PDB.Sebagian besar informan belum pernah mengikuti pelatihan, baik pelatihan merawat PDB maupun pelatihan keterampilan usaha atau bekerja. Hanya satu informan yang pernah mengikuti pelatihan keterampilan menjahit yang diadakan oleh salah satu perusahaan.
Cara memandikan PBD perlu memiliki keterampilan tersendiri, karena kondisinya sangat lemah dan melindungi dari keterbukaan pakaiannya (terbuka aurat). Cara orangtua memandikan PDB sesuai dengan kondisi PDB, ada yang memandikannya seperti bayi karena kondisi fisiknya masih seperti bayi, memakai bak mandi bayi. Sebagian besar PDB dimandikan dikamar mandi dengan menggendong ke kamar mandi, dipangku, ditidurkan memakai alas karpet karet, didudukkan. Seorang PDB dimandikan di atas kursi roda di kamar madi. Satu orang PDB yang hanya dilapseka setiap hari 2x, dan satu orang dimandikan dua hari sekali dan dilapseka dua hari sekali, selang seling antara dimandiin dan di seka. Walaupun kondisi PDB yang lemah dan tidak sama seperti orang normal, tetap harus dimandikan di tempat yang tertutup, sama seperti
DISABILITAS BERAT DISABILITAS BERAT
Diagram 23 : Keterampilan Keluarga Dalam Memandikan PDB
Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (61) memiliki keterampilan yang sangat terampil dalam memandikan PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga telah terbiasa dan terampil dalam cara memandikan anggota atau anaknya yangmengalami disabilitas berat. Hanya ada kendala yang alami keluarga terutama sarana atau alat bantu untuk mengangkat anak mereka ke tempat mandi. Bahkan ada beberapa responden yang telah lanjut usia sehingga mereka mengalami kesulitan saat memandikan anak mereka. Harapan yang mereka kemukan pada peneliti adalah adanya bantuan alat bantu dari pemerintah sehingga memudahkan mereka memandikan anak mereka yang PDB.
58 DISABILITAS BERAT
Diagram 24 : Keterampilan Dalam Membantu Mengenakan
Pakaian PDB
Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (62) mempunyai keterampilan yang sangat terampil dalam membantu mengenakan pakaian pada PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga telah terampil dalam membantu mengenakan pakaian, mengganti pampers PDB ataupun mengganti alas tidur PDB bila telah basah oleh air kencing. Ada beberapa kasus yang ibunya sudah tua dan anaknya sudah mulai dewasa sehingga ibunya mengalami kesulitan dalam merawat anaknya terutama dalam memandikan sehingga ibunya merasa susah payah dalam memandikan dan mengenakan pakaian anaknya. Begitu juga dalam menjaga tempat tidur ada beberapa yang masih tercium bau pesing saat peneliti melakukan observasi kondisi kamar penyandang disabilitas berat.
Terapi sangat penting artinya bagi perkembangan PDB karena tidak bisa menggeakan tubuhnya sendiri sehingga untuk merangsang agar bisa bergerak harus diterapi. Kalau terapi secara profesional sangat mahal biayanya dan besar transportnya sehingga keluarga menuntut untuk melakukannya sendiri.
DISABILITAS BERAT
Diagram 25 : Keterampilan Keluarga Dalam Memberikan Terapi
Sendiri
Berdasarkan diagram di atas, keluarga menyatakan terampil dalam memberikan terapi sendiri pada PDB sebesar (34), yang menyatakan kurang terampil dalam memberikan terapi sendiri pada PDB sebesar (23), serta yang menyatakan tidak terampil dalam memberikan terapi sendiri pada PDB sebesar (28). Dari data yang didapat, hanya sebagian kecil keluarga cukup terampil dalam memberikan terapi sendiri pada PDB. Kondisi ini terjadi karena tingkat pendidikan orangtua, kurangnya informasi, juga karena kurangnya perhatian dari aparat setingkat RT atau RW dilingkungan tempat tinggal PDB maupun dari dinas terkait setempat dalam menjangkau para keluarga yang memiliki anggota atau anak yang PDB. Keterampilan terapi yang dilakukan keluarga masih tergolong sederhana dan dilakukan tanpa supervisi. Keterampilan didapat saat berkonsultasi tentang visioterapi, kemudian dirumah dicoba untuk dipraktekan sendiri.
3. Sikap
Keluarga yang memiliki anggota atau anak dengan disabilitas berat dituntut memiliki sikap yang baik. Sebagai orangtua, keluarga atau pengasuh yang selalu mendampingi PDB diharapkan dapat menunjukkan perhatian dan komunikasi yang baik dengan PDB. Hal ini merupakan bentuk dari keterlibatan
60 DISABILITAS BERAT 60 DISABILITAS BERAT
Diagram 26 : Sikap Keluarga Tentang Kesabaran Dalam Merawat
PDB
Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga sangat baik kesabarannya dalam merawat PDB (58) dan keluarga yang masuk kategori baik dalam kesabarannya merawat PDB sebesar (41). Kondisi ini menggambarkan bahwa keluarga yang menjadi reponden dalam penelitian ini sebagian besar menerima apa adanya kehadiran anak atau anggota keluarga mereka ditengah-tengah keluarga. Mereka merawat PDB semampu dan sebisa mereka. Mereka menerima PDB sebagai titipan Tuhan yang harus dijaga.
Sikap keluarga terhadap PDB menunjukkan keihlasan keluarga dalam mengurus PDB, yang berakibat pada kondisi PDB, bersih atau tidak, sehattidak sehat dll. Sebagian besar informan tidak pernah merasa kesal dan kecewa dengan kondisi PDB, artinya menerima apa adanya kondisi PDB.
DISABILITAS BERAT
Diagram 27 : Sikap Keluarga Dalam Memperlakukan PDB
Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (60) sangat baik sikapnya dalam memperlakukan PDB. Kondisi ini menggambarkan bahwa keluarga yang menjadi reponden dalam penelitian ini sebagian besar menerima apa adanya kehadiran anak atau anggota keluarga mereka ditengah- tengah keluarga. Mereka lebih mendahulukan kepentingan PDB sebelum anggota keluarga yang normal lainnya. Tempat tidur, kamar disekitar tempat tidur PDB diberikan pelindung agar PDB tidak terbentur kepalanya di dinding, menyediakan kebutuhan harian PDB, bahkan mereka rela menyediakan waktu lebih demi mendampingi PDB. Sebagian besar responden menempatkan PDB ditempat yang mudah untuk diawasi. Selain itu PDB dibiarkan berbaur dan bermain dengan saudara-saudaranya, sehingga PDB tidak merasa terasing.
Keluarga harus memberikan waktu yang cukup dalam merawat penyandang disabilitas berat. Terkadang timbul suatu dilema bagi mereka karena disatu sisi kerluarga juga harus bekerja dalam rangka mencari nafkah. Ada beberapa sikap yang dilakukan keluarga dalam mensikapi kondisi tersebut. Namun sebagian besar keluarga selalu menyediakan waktu untuk PDB.
62 DISABILITAS BERAT
Diagram 28 : Sikap Keluarga dalam Menyediakan Waktu untuk PDB
Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (56) sangat baik dalam menyediakan waktu untuk PDB. Kondisi ini menggambarkan bahwa keluarga yang menjadi reponden dalam penelitian ini sebagian besar mau meluangkan waktunya untuk merawat PDB. Bahkan ada rela berhenti dari pekerjaannya semata-mata agar selalu ada disamping anaknya. Solusinya mereka membuka warung dirumahnyaatau orang tua melakukan pekerjaan yang merupakan matapencahariannya dengan bekerja di sekitar rumah, seperti yang dilakukan orangtua sebagai pemahat kayu. Apabila ada kepeluan dan harus keluar rumah, orangtua akan mencari orang yang mau menjaga PDB selama mereka pergi.Sikap keluarga terhadap PDB menunjukkan keihlasan keluarga dalam mengurus PDB, yang berakibat pada kondisi PDB, bersih atau tidak, sehat tidak sehat dab lain lain.
Walaupun tidak bisa melakukan sesuatu namun kebutuhan rasa aman selalu ada pada setiap orang, termasuk penyandang disabilitas berat. Pemberian rasa aman oleh keluarga sangat besar artinya bagi PDB seperti selayaknya orang normal.
DISABILITAS BERAT
Diagram 29 : Sikap Keluarga Dalam Memberikan Rasa Aman dan
Nyaman Pada Penyandang Disabilitas Berat
Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (59) sangat baik dalam memberikan rasa aman dan nyaman pada PDB. Kondisi ini menggambarkan bahwa keluarga yang menjadi reponden dalam penelitian ini sebagian besar mau memastikan anaknya dalam kondisi aman dan nyaman sesuai dengan kemampuan masing-masing. Karena keterbatasan ekonomi, keluarga berupaya sebisa dan semampu mereka memberikan rasa nyaman pada anak mereka yang PDB.
Sebagian besar informan tidak pernah merasa kesal dan kecewa dengan kondisi PDB, artinya menerima apa adanya kondisi PDB, namun dengan menerima apa adanya, belum berarti merawat PDB sebagai mana mestinya, hal ini karena kurangnya pengetahuan orangtuakeluarga dalam merawat PDB. Sebagian lagi mengatakan pernah kesal dan kecewa sesekalikadang-kadang. Perasaan tersebut muncul ketika PDB tidak mau makan, harus diangkat ke kamar mandi ketika mandi dan buang air karena sudah besar dan berat dan ada yang mengatakan kalau ingat masa kecilnya yang normal. Untuk mengatasi rasa kesal dan kecewa tersebut, ada informan mengatakan cepat-cepat memeluk PDB dan meminta maaf,
64 DISABILITAS BERAT 64 DISABILITAS BERAT