PROBLEMATIKA YANG DIHADAPI KELUARGA DARI ANAK DENGAN INTELLECTUAL DISABILITY (STUDI ETNOGRAFI).

PROBLEMATIKA YANG DIHADAPI KELUARGA

DARI ANAK DENGAN INTELLECTUAL DISABILITY

(STUDI ETNOGRAFI)

TESIS

Diajukan untuk memenuhi sebagian syarat untuk memperoleh gelar Magister Pendidikan Program Studi Pendidikan Kebutuhan Khusus

oleh Lidanial NIM 1200995

PROGRAM STUDI

PENDIDIKAN KEBUTUHAN KHUSUS

SEKOLAH PASCASARJANA

UNIVERSITAS PENDIDIKAN INDONESIA

2014

Problematika yang Dihadapi Keluarga

dari Anak dengan Intellectual Disability

(Studi Etnografi)

Oleh Lidanial

S.Th. Sekolah Tinggi Teologia Aletheia, Lawang, 2002 MK Seminari Alkitab Asia Tenggara, Malang, 2007

Sebuah tesis yang diajukan untuk memenuhi salah satu syarat memperoleh gelar Magister Pendidikan (M.Pd.) pada Program Studi Pendidikan Kebutuhan Khusus

© Lidanial 2014

Universitas Pendidikan Indonesia Juli 2014

Hak Cipta dilindungi undang-undang.

Tesis ini tidak boleh diperbanyak seluruhnya atau sebagian, dengan dicetak ulang, difotokopi, atau cara lainnya tanpa ijin dari penulis.

LIDANIAL

PROBLEMATIKA YANG DIHADAPI KELUARGA

DARI ANAK DENGAN INTELLECTUAL DISABILITY

(STUDI ETNOGRAFI)

Disetujui dan disahkan oleh pembimbing:

Pembimbing I

Dr. Zaenal Alimin, M.Ed. NIP. 195903241984031002

Pembimbing II

Juang Sunanto, MA, Ph.D NIP. 196105151987031002

Mengetahui,

Ketua Program Studi Pendidikan Kebutuhan Khusus

Dr. Djadja Rahardja, M.Ed. NIP. 195904141985031005

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu ABSTRAK

PROBLEMATIKA YANG DIHADAPI KELUARGA DARI ANAK DENGAN INTELLECTUAL DISABILITY (STUDI ETNOGRAFI)

Lidanial

Tujuan penelitian ini adalah untuk mengeksplorasi dan menggambarkan secara mendalam problem yang dihadapi oleh keluarga dari anak dengan intellectual disability (ID) yang tinggal di daerah pedesaan, dengan beberapa pertanyaan penelitian: (1) Bagaimana persepsi keluarga terhadap anak dengan ID? (2) Bagaimana proses penerimaan keluarga terhadap kehadiran anak dengan ID? (3) Apakah dampak pada keluarga atas kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah sebuah keluarga? (4) Bagaimana pengharapan masa depan keluarga terkait dengan kondisi anak dengan ID? Penelitian ini merupakan penelitian kualitatif dengan menggunakan pendekatan etnografi. Pengumpulan data penelitian dilakukan melalui observasi partisipasif pasif dan wawancara semi standar terhadap orangtua, kakak, paman atau bibi serta tokoh masyarakat. Subjek penelitian ini adalah empat keluarga yang memiliki anak dengan ID yang berdomisili di dua desa. Hasil penelitian ini sebagai berikut: (1) persepsi: mayoritas keluarga memiliki persepsi yang salah terhadap anak dengan ID, yang berawal dari pengetahuan mereka yang sangat terbatas tentang ID, yang pada akhirnyaberujung pada pemberian intervensi yang salah pula; (2) proses penerimaan: semua keluarga masih berada dalam proses menuju penerimaan, faktor pemahaman agama berperan penting dalam menjalani proses penerimaan; (3) dampak: kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah keluarga memunculkan berbagai dampak negatif dan positif, baik secara personal, secara interpersonal dalam satu keluarga, maupun secara interaksional keluarga dengan lingkungan sekitar; (4) pengharapan masa depan: persepsi yang salah memunculkan pengharapan yang tidak realistis tentang masa depan anak yaitu mayoritas keluarga berharap anak mengalami kesembuhan atau menjadi normal. Berdasarkan hasil penelitian ini, berikut saran peneliti: (1) Kepada keluarga, sekolah, para profesional, dan pemerintah.Diharapkan ada upaya bersama dari keempat unsur ini untuk mengoptimalkan penanganan anak-anak dengan ID dengan duduk bersama merumuskan sebuah program intervensi yang bersifat kolaboratif-integratif dan aplikatif-solutif; (2) Kepada para guru di SLB yang ada di pedesaan serta lembaga-lembaga pendidikan yang menghasilkan para guru tersebut. Para guru SLB di pedesaan merupakan salah satu sumber informasi yang kredibel yang harus dioptimalkan untuk memberikan edukasi tentang ID kepada masyarakat. Karena itu peran penting lembaga-lembaga pendidikan adalah membekali dan mempersiapkan lulusannya dengan skill untuk melakukan edukasi tersebut;(3) Kepada para profesional yang bergerak dalam penanganan anak-anak dengan ID.Pemahaman tentang problematika keluarga dari anak-anak dengan ID sangat penting dimiliki untuk dapat memberikan intervensi yang optimal, dengan tujuan membantu keluarga kembali memiliki daya dan dapat diberdayakan untuk akhirnya dapat berkolaborasi dengan para profesional dan berbagai pihak terkait dalam menolong anak-anak tersebut.

Kata kunci: intellectual disability, persepsi, proses penerimaan, dampak, pengharapan masa

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

ABSTRACT

THE PROBLEMS FACED BY FAMILY OF CHILDREN WITH INTELLECTUAL DISABILITY (ETHNOGRAPHIC STUDY)

Lidanial

The purpose of this study is to explore and describe in depth the problems faced by families of children with intellectual disability (ID) who live in rural areas, with some research questions: (1) How does the perception of the children's family with ID? (2) How does the

families’ acceptance process with the presence of children with ID? (3) Is the impact of the presence of children with ID in the midst of a family? (4) How does the family's future expectations relating to the condition of children with ID? This study is a qualitative study using an ethnographic approach. The data collection is done through passive participation observation and semi-standardized interview of parents, sisters or brothers, uncles or aunts, and two community leaders. The subjects were four families who have children with ID who live in the two villages. The results of this study as follows: (1) the perception of the family: the majority of families have a wrong perception of children with ID, starting from their very limited knowledge about the ID, which ultimately led to the interventions that wrong too; (2) the acceptance process of the family: all families are still in the process leading to acceptance; religious understanding factor plays an important role in carrying out the acceptance process; (3) the impact that occurs in the family: the presence of children with ID in the midst of the family led to various positive and negative impacts, either personally, interpersonally in a family, or in interactional between family and surroundings; (4) expectations of future conditions related families of children with ID: the wrong perception generates an unrealistic expectation about the future of the child that the majority of families expect children experience healing or be normal. Based on these results, the researchers suggest the following: (1) To the families, schools, professionals, and government. It is expected that there is a concerted effort of these four elements to optimize the treatment of children with ID to sit together to formulate an intervention program that is both integrative- collaborative and applicative-solutive; (2) To the teachers in special schools in rural areas and educational institutions that produce such teachers. The teachers in special schools is one credible source of information that must be optimized to educate the community about the ID. Therefore the important role of educational institutions is to equip and prepare graduates with the skills to educate community; (3) To the professionals engaged in the intervention of children with ID and their family. An understanding of the problems of families of children with ID is very important to have in order to provide optimal interventions, with the goal of helping families have a power and be empowered to finally be able to collaborate with professionals and other relevant parties in helping these children.

Keywords: intellectual disability, the perception, the process of acceptance, impact, future

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

DAFTAR ISI

BAB I PENDAHULUAN ... 1

A. Latar Belakang Penelitian ... 1

B. Fokus Penelitian ... 7

C. Rumusan Masalah Penelitian ... 9

D. Tujuan Penelitian ... 10

E. Manfaat Penelitian ... 10

BAB II KAJIAN PUSTAKA ... 13

A. Deskripsi Teori ... 13

1. Konsep ID ... 13

2. Problem Keluarga dari Anak dengan Disabilitas 15 3. Persepsi Keluarga terhadap Anak dengan ID .... 19

4. Proses Penerimaan Keluarga terhadap Kehadiran Anak dengan ID ... 20

5. Dampak pada Keluarga atas Kehadiran Anak dengan ID ... 23

6. Pengharapan Masa Depan Keluarga Terkait Kondisi Anak dengan ID ... 25

B. Penelitian Terdahulu yang Relevan ... 27

1. Persepsi Keluarga terhadap Anak dengan ID ... 27

2. Proses Penerimaan Keluarga terhadap Kehadiran Anak dengan ID ... 28

3. Dampak pada Keluarga atas Kehadiran Anak dengan ID ... 29

4. Pengharapan Masa Depan Keluarga Terkait Kondisi Anak dengan ID ... 31

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

A. Prosedur Penelitian ... 34

B. Subjek Penelitian ... 34

C. Teknik Pengumpulan Data ... 41

D. Instrumen Penelitian ... 43

E. Teknik Analisis Data ... 46

F. Pengujian Kredibilitas Data ... 47

BAB IV HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN ... 48

A. Pemaparan Hasil Penelitian ... 48

1. Persepsi Keluarga terhadap Anak dengan ID .... 48

2. Proses Penerimaan Keluarga terhadap Kehadiran Anak dengan ID ... 57

3. Dampak pada Keluarga atas Kehadiran anak dengan ID ... 69

4. Pengharapan Masa Depan Keluarga terkait dengan Kondisi Anak dengan ID ... 77

B. Pembahasan Hasil Penelitian ... 82

1. Persepsi Keluarga terhadap Anak dengan ID .... 82

2. Proses Penerimaan Keluarga terhadap Kehadiran Anak dengan ID ... 88

3. Dampak pada Keluarga atas Kehadiran Anak dengan ID ... 96

4. Pengharapan Masa Depan Keluarga Terkait dengan Kondisi Anak dengan ID ... 100

BAB V KESIMPULAN DAN SARAN ... 109

A. Kesimpulan ... 109

B. Saran ... 113

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

1

BAB I

PENDAHULUAN

Pembahasan bab ini meliputi latar belakang penelitian, fokus penelitian, rumusan masalah penelitian, tujuan penelitian, dan manfaat penelitian.

A. Latar Belakang Penelitian

Terminologi yang lebih dikenal untuk intellectual disability dalam bidang pendidikan khusus di Indonesia adalah tunagrahita. Menurut riset yang dilakukan oleh World Health Organization (WHO, 2007), dari 147 negara, mental retardation adalah istilah yang paling banyak digunakan (76%), diikuti dengan istilah intellectual disabilities (56,8%), mental handicap (39,7%), mental disability (39,0%) dan seterusnya. Dalam tesis ini akan digunakan istilah intellectual disability yang disingkat ID dengan pertimbangan kecenderungan secara global dan dalam kebanyakan referensi terkini bidang pendidikan khusus (special education),istilah ID lebih sering digunakan. Terminologi ini juga dipandang lebih akuratdan secara sosial lebih bisa diterima (socially-acceptable) dibandingkan dengan istilah lainnya, seperti istilah mental retardation yang cenderung mudah untuk dilecehkan (abuse), disalahtafsirkan (misinterpretation), dan mendapatkan penghinaan (insult)(Prabhala, 2006). Selain itu, ditinjau dari aspek legalitas, dalam UU RI No. 19 Tahun 2011 tentang Pengesahan Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Konvensi Mengenai Hak-hak Penyandang Disabilitas), terminologi yang digunakan adalah penyandang disabilitas bukan penyandang cacat atau ketunaan dan sebagainya.

Berdasarkan definisi mental retardation dari American Association on Mental Retardation (AAMR), yang sejak 2007 telah berubah nama menjadi American

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

2

Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (Prabhala, 2006), kondisi ID dapat dideskripsikan dalam tiga komponen utama yaitu: (1) rendahnya tingkat keberfungsian intelektual (intellectual functioning), (2) kesulitan dalam berperilaku adaptif (adaptive behavior), dan (3) tingginya intensitas kebutuhan akan sistem dukungan (systems of supports) (Smith, 2006, hlm. 189).

Realitas di lapangan menunjukkan kecenderungan bahwa intervensi terhadap anak-anak dengan disabilitas, termasuk anak-anak dengan ID terkesanhanya ditujukan kepada pribadi dan berfokus pada hambatan anak-anak tersebut. Keluarga tampaknya tidak ataupun belum menjadi perhatian serius untuk juga mendapatkan dukungan, pendampingan, maupun layanan dari berbagai pihak terkait.Padahal tumbuh kembangnya seorang anak, apalagi anak dengan disabilitas tertentu, sangat ditentukan oleh lingkungan terdekatnya, yaitu keluarga.Menurut Baker-Ericzen dkk. (dalam Neely-Barnes & Dia, 2008) kehadiran seorang anak dengan disabilitas tertentu dalam keluarga akan sangat menyerap berbagai sumber daya keluarga tersebut, seperti waktu, emosi, dan finansial. Kondisi ini dapat dipastikan akan memunculkan berbagai masalah. Kalau keluarga yang juga mengalami banyak problem sebagai dampak kehadiran anak dengan ID tidak mendapatkan layanan yang menjadi kebutuhan mereka, tentu saja sangat tidak adil mengharapkan keluarga dapat berbuat optimal bagi anak. Smith (2006, hlm. 5) berpendapat senada ketika mengatakan, “To be an active participant in improving outcomes for students with disabilities, it is important to understand the services that students with disabilities and their families need.”

Kehadiran seorang anak dengan ID di tengah-tengah keluarga akan membawa keluarga berhadapan dengan berbagai tantangan khusus (Smith, 2006, hlm. 214) karena seperti yang dikatakan oleh Barsch (1977, hlm. 70): “No parent is ever

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

3

prepared to be the parent of a handicapped child.” Ohlshanky (dalam Roll-Petterson, 2001) mengemukakan bahwa diskrepansi antara ekspektasi sebelum kelahiran anak dengan realitas kondisi anak ketika dilahirkan membuat orangtua mengalami kondisi yang disebut dukacita yang kronis (chronic sorrow). Kondisi psikologis yang berat ini lebih terasa bagi ibu yang melahirkan anak tersebut.

Secara literal anak tersebut akan dipandang sebagai ‘produk dari suatu pekerjaan’

(product of labor) dan yang mengerjakan pekerjaan itu adalah ibu (Ross, 1975, hlm. 181). Penelitian Islam dkk. (2013) tentang stres yang dialami para orangtua dari anak-anak dengan ID menunjukkan walaupun mayoritas kedua orangtua baik ayah dan ibu mengalami stres baik fisik maupun mental, para ibu memiliki tingkat stres mental yang lebih tinggi secara signifikan dibandingkan para ayah. Stres yang dialami keluarga dipengaruhi oleh beberapa hal seperti: usia, jenis kelamin, dan keparahan problem; variabel sosio-demografis seperti kelas sosial, pendapatan keluarga, dan domisili; sumber-sumber daya dan strategi keluarga dalam menghadapi problem (coping) seperti penerimaan diagnosis anak dan stigma terkait dengan disabilitas anak (Gupta &Singhal, 2004).

Setelah kelahiran seorang anak dengan disabilitas berbagai persepsi akan muncul. Beberapa ibu memandang kehadiran anak dengan disabilitas sebagai sebuah tanda anugerah khusus (a sign of special grace) karena hanya seorang ibu yang dipandang mampu merawatlah yang dipercayakan seorang anak dengan disabilitas (Ross, 1975, hlm. 182). Tetapi tidak sedikit pula yang memandang kelahiran anak dengan disabilitas sebagai sebuah tanda keaiban (a sign of disgrace), sebuah hukuman atas dosa (a pusnishment for sins), atau sebuah indikasi ketidakberhargaan dalam pandangan Yang Kuasa (an indication of unworthiness in the eyes of the deity) (Ross, 1975, hlm. 182). Berbagai persepsi tersebut tentu akan terekspresi dalam perlakuan terhadap anak, baik positif maupun negatif. Dalam penelitian terhadap tiga keluarga yang memiliki anak dengan ID, Hendriani dkk. (2006) menemukan bahwa dua keluarga yang menganggap

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

4

kehadiran anak tersebut merepotkan dan memalukan keluarga, cenderung memperlakukan anak secara negatif dan menyembunyikan kondisi anak dari orang lain. Sedangkan satu keluarga yang memandang anak tersebut sebagai titipan Tuhan, bukan suatu musibah, cenderung menunjukkan perlakuan yang positif seperti memperlakukan anak seperti anggota keluarga yang lain, menciptakan kesempatan untuk anak dapat bersosialisasi dan berinteraksi, dan menunjukkan kesabaran dalam berkomunikasi dengan anak.

Kelahiran anak dengan disabilitas merupakan sebuah tes krusial (a crucial test) untuk relasi pernikahan (Ross, 1975, hlm. 181). Hasil penelitian Rivers & Stoneman (dalam Parker dkk., 2011) menunjukkan bahwa membesarkan anak dengan disabilitas menurunkan kepuasan pernikahan (marital satisfaction) dan meningkatkan konflik pernikahan (marital conflict). Kesimpulan penelitian yang dilakukan Fife dkk. dan Mullen (dalam Parker dkk., 2011) menunjukkan bahwa adanya peristiwa yang meningkatkan stres keluarga termasuk kelahiran anak dengan disabilitas akan mengarah pada ketidakpuasan dan relasi pernikahan yang dipenuhi argumentasi (argumentative marital relationship) dan kehadiran anak dengan disabilitas membuat orangtua sulit untuk mempertahankan kualitas pernikahan (marital quality). Hasil penelitian Dura-Vila dkk. (2010) terhadap dua keluarga dari anak dengan ID menunjukkan dampak yang sebaliknya, yaitu orangtua mengalami transformasi personal yang positif. Salah satu orangtua dalam penelitian tersebut mengatakan bahwa kehadiran anaknya membawa kedewasaan dan kesatuan untuk pernikahan (marital maturity and cohesion). Kehadiran anak dengan ID dapat berdampak negatif maupun positif bagi relasi pernikahan orangtua.

Kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah keluarga bukan hanya berdampak pada orangtua tetapi juga semua anggota keluarga. Dengan menggunakan ilustrasi air di dalam kolam untuk menggambarkan kondisi keluarga, Smith (2006, hlm.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

5

60) mengungkapkan: “Each family members touches the ‘life space’ of all the others and, like ripples in a pond, disturbance in one family member will produce a reaction in all other family members.” Fowle (dalam Kandel & Merrick, 2003, hlm. 747),dari penelitiannya yang membandingkan dua kelompok anak dengan disabilitas yang dirawat di rumah perawatan dengan di rumah,didapatkan kesimpulan bahwa tingkat ketegangan saudara kandung anak tersebut lebih tinggi untuk kelompok anak yang tinggal di rumah dibandingkan dengan yang dirawat di rumah perawatan. Studi yang dilakukan Girli (dalam Aksoy & Yildirim, 2008) mengindikasikan sikap penerimaan anak non-disabilitas yang mempunyai saudara dengan disabilitas lebih positif dibandingkan dengan anak non-disabilitas yang tidak memiliki saudara dengan disabilitas.

Faktor kultur dan nilai yang dianut masyarakat di mana anak-anak dengan ID tinggal juga berefek pada bagaimana keluarga dan lingkungan memandang disabilitas yang dimilikinya dan bagaimana perlakuan yang akan didapatkannya, seperti yang ditegaskan oleh Neely-Barnes & Dia (2008) bahwa “Culture

influences the way families define disability”. Dari studi yang dilakukan Gustavsson (dalam Roll-Pettersson, 2001) terhadap 60 orangtua dari 31 anak dengan ID dan empat pekerja sosial dan psikolog, ditemukan beberapa ibu mengalami konflik antara tuntutan masyarakat seperti menjadi seorang ibu yang baik (a good mother) dengan berbagai hal yang mereka ingin capai secara pribadi (personal interests).

Di berbagai daerah di Indonesia, khususnya masyarakat daerah pedesaan yang notabene mayoritas penduduknya berpendidikan rendah dan berstatus sosial ekonomi bawah, yang ditambah dengan sangat terbatasnya sumber informasi tentang disabilitas sehingga kurangnya pemahaman dan persepsi yang salah tentang kondisi anak-anak dengan ID, memunculkan berbagai label yang sangat mendiskreditkan dan merugikan, seperti terkutuk, idiot, dan gila. Karena

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

6

pemahaman dan persepsi yang salah itu, ditambah dengan keunikan kultur dan nilai yang sangat kental mewarnai paradigma dan perilaku keseharian masyarakat setempat, anak-anak dengan ID sering kali mengalami perlakuan negatif dari lingkungan sekitar, yang malah membuat mereka semakin terkungkung dalam keterbatasan mereka. Selain itu, dalam banyak kultur masyarakat Indonesia, faktor kekerabatan cukup berpengaruh dalam membentuk persepsi dan perilaku individu dalam berbagai hal. Kedekatan, keterikatan, dan ketergantungan dengan keluarga besar baik secara lokasi, dukungan finansial, maupun emosional, perlu untuk menjadi salah satu kajian ketika mendalami persepsi dan penerimaan terhadap kehadiran seorang anak dengan ID di tengah-tengah sebuah keluarga.

Intervensi terhadap keluarga dan anak dengan ID adalah dua hal yang sama penting dan mendesak untuk dilakukan karena keduanya saling mempengaruhi untuk mendapatkan hasil yang optimal. Intervensi terhadap keluarga tidak mungkin dapat dilakukan dengan efektif dan efisien tanpa memiliki pemahaman yang cukup tentang berbagai problematika yang terjadi di tengah-tengah keluarga dengan kehadiran anak dengan ID, baik secara emosi, sosial, maupun finansial; berbagai perubahan siklus kehidupan keluarga; dinamika relasi pernikahan, relasi antar anggota keluarga yang lain, maupun relasi dengan komunitas; pengaruh faktor kultur dan nilai masyarakat terhadap persepsi dan penerimaan keluarga; dan sebagainya. Menurut Islam dkk. (2013) studi tentang kehidupan bersama anak-anak dengan ID tercakup dalam enam tema mayor yaitu: “challenging the process of acceptance, painful emotional reactions, the inter-relatedness of mother’s

health and child’s well being, struggles to deal with oneself or the child,

inadequate support from the family and the community, and the anxiety related to

child’s uncertain future.” Eksplorasi yang mendalam akan sangat berguna untuk memberikan gambaran yang lebih komprehensif dan tepat tentang keluarga sebagai lingkungan terdekat dan sumber dukungan yang terpenting bagi anak-anak dengan ID. Studi mengenai berbagai aspek tersebut menarik dan sangat

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

7

penting untuk terus dilakukan, karena semua itu pada akhirnya akan berujung pada bagaimana keluarga memperlakukan anak dengan ID, dan perlakuan itulah yang akan sangat menentukan perkembangan anak tersebut di masa depan.

Bagi para profesional yang menangani keluarga dari anak-anak dengan ID, baik dalam bidang kesehatan, sosial, maupun pendidikan, Skinner dan Weisner (dalam

O’Connell dkk., 2013, hlm. 2) mengungkapkan bahwa “fundamental to effective

support is an understanding and awareness of what it means to have a person with intellectual disability in the family and the needs of the family.” Intervensi yang optimal terhadap keluarga dari anak-anak dengan ID harus didasarkanpadapemahaman dan kesadaran yang mendalam tentang kondisi mereka. Karena itu penelitian ini dilakukan dengan harapan dapat memberikan potret faktual yang objektif, komprehensif, dan memadai tentang berbagai problematika terkait dengan keluarga dari anak-anak dengan ID sehingga didapatkan pemahaman dan kesadaran yang dibutuhkan tersebut.

B. Fokus Penelitian

Fokus penelitian ini adalah problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan ID. Terkait dengan fokus ini ada empat hal yang dieksplorasi secara mendalam dalam penelitian ini.

Pertama, persepsi keluarga (family perception) terhadap anak dengan ID. Persepsi keluarga terhadap anak dengan ID adalah pengetahuan dan keyakinan yang dimiliki keluarga tentang anggota keluarganya yang mengalami ID, baik yang benar maupun yang salah.Banyak hal yang terkait dengan persepsi keluarga, seperti pengetahuan tentang disabilitas yang dialami anak dan perlakuan yang harus diberikan kepada anak; nilai dan keyakinan yang dianut oleh keluarga terkait dengan disabilitas anak, yang kemungkinan berhubungan dengan peran

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

8

agama; pengaruh faktor kultur, norma, dan nilai-nilai yang dihidupi oleh komunitas di mana keluarga tersebut berdomisili terhadap pandangan dan sikap keluarga mengenai disabilitas tersebut.

Kedua, proses penerimaan (acceptance process) keluarga terhadap kehadiran anak dengan ID.Proses penerimaan keluarga terhadap kehadiran anak dengan ID adalah proses yang dilalui oleh keluarga sejak kelahiran anggota keluarganya yang mengalami ID, melewati tahap demi tahap kehidupan anak tersebut sampai pada kondisi menerima atau tidak menerima situasi tersebut dan disabilitas yang dimiliki anak, yang terekspresi melalui perlakuan yang diberikan keluarga pada anak. Proses penerimaan ini tentunya berawal dari waktu pertama kali keluarga mendapatkan informasi atau mengetahui kondisi anak, yaitu reaksi orangtua baik secara emosi maupun perilaku. Lamanya waktu yang dibutuhkan keluarga untuk sampai pada tahap penerimaan; perjalanan panjang atau singkat keluarga dan bermacam problematika yang harus dihadapi dalam menjalani proses penerimaan; dinamika intrapersonal yang dirasakan keluarga; dukungan atau bantuan yang didapatkan atau tidak didapatkan orangtua selama proses penerimaan tersebut; dan efeknya terhadap proses penerimaan tersebut. Selain itu akan didalami juga perlakuan keluarga terhadap anak dalam keseharian di rumah, yang sebenarnya dapat menjadi parameter untuk melihat penerimaan atau mungkin malah merupakan penolakan keluarga terhadap anak.

Ketiga, dampak yang akan terjadi dan dialami oleh keluarga atas kehadiran anak dengan ID. Dampak pada keluarga atas kehadiran anak dengan ID adalah pengaruh positif maupun negatif yang dialami keluarga dengan kehadiran anggota keluarganya yang mengalami ID, baik secara personal maupun interpersonal, baik di dalam keluarga sendiri maupun dengan lingkungan sekitar. Bagi orangtua, apa pengaruh kehadiran anak tersebut dalam relasi pernikahan mereka dan relasi mereka dengan anak-anak yang lain serta keluarga besar. Selain itu, apa dampak psikososial yang akan dialami masing-masing orangtua sebagai

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

9

individu. Bagi saudara kandung, perubahan apa yang terjadi baik dalam kehidupan pribadi maupun sosial, ketika mereka mempunyai seorang saudara dengan ID. Bagi keluarga besar, misalnya kakek nenek atau paman bibi, apa dampak kehadiran seorang cucu atau keponakan dengan ID di tengah-tengah keluarga besar mereka.

Keempat, pengharapan masa depan (future expectation) keluarga terkait dengan kondisi anak. Pengharapan masa depan keluarga terkait kondisi anak dengan ID adalah pemikiran keluarga ketika membayangkan kehidupan anggota keluarganya yang mengalami ID di masa depan. Berbagai hal akan memunculkan atau memudarkan bahkan memadamkan pengharapan masa depan keluarga terhadap anak dengan ID. Dari realitas hidup yang dialami oleh orangtua, melewati tahap demi tahap kehidupan anak dengan ID, sejauh mana keberanian orangtua untuk tetap berharap bagi masa depan anak. Perilaku atau perlakuan keluarga seperti apa yang merupakan ekspresi adanya pengharapan keluarga terhadap masa depan anak dengan ID. Dalam bagian ini juga akan dieksplorasi perasaan mampu mengasuh (feelings of parenting competence) yang dimiliki oleh orangtua sebagai salah satu indikasi adanya pengharapan masa depan keluarga terhadap anak.

C. Rumusan Masalah Penelitian

Berikut ini beberapa pertanyaan penelitian yang merupakan rumusan masalah penelitian ini dengan beberapa hal yang akan dieksplorasi untuk masing-masing pertanyaan penelitian.

1. Bagaimana persepsi keluarga terhadap anak dengan ID?

a. Pengaruh persepsi keluarga tentang anak dengan ID dengan perlakuan yang akan mereka terima.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

10

b. Pengaruh faktor kultur, norma, dan nilai-nilai yang diyakini oleh komunitas tempat tinggal keluarga yang memiliki anak dengan ID terhadap persepsi keluarga terhadap disabilitas yang dimiliki anak.

2. Bagaimana proses penerimaan keluarga terhadap kehadiran anak dengan ID? a. Indikasi penerimaan ataupun sebaliknya penolakan keluarga terhadap

kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah keluarga.

b. Proses yang terjadi di dalam keluarga sejak awal mengetahui disabilitas yang dimiliki anak dengan ID sampai pada tahap penerimaan ataupun penolakan.

3. Apakah dampak pada keluarga atas kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah sebuah keluarga?

Dampak kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah sebuah keluarga terhadap orangtua, saudara kandung atau tiri, dan keluarga besar anak tersebut, baik secara personal, secara interpersonal di antara mereka dalam satu keluarga, maupun secara interaksional keluarga dengan lingkungan sekitar.

4. Bagaimana pengharapan masa depan keluarga terkait kondisi anak dengan ID?

a. Pengalaman keluarga terkait dengan tumbuh atau pudarnya pengharapan masa depan keluarga terhadap anak dengan ID.

b. Faktor yang mempengaruhi perasaan mampu mengasuh (feelings of parenting competence) orangtua yang memiliki anak dengan ID.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

11

Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi dan menggambarkan secara mendalam problematika yang dihadapi oleh keluarga dari anak dengan ID, yang terkait dengan persepsi keluarga, proses penerimaan keluarga, dampak yang terjadi pada keluarga, dan pengharapan masa depan keluarga terhadap anak dengan ID.

E. Manfaat Penelitian

Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan manfaat baik secara teoritis maupun secara praktis. Secara teoritis, hasil penelitian ini diharapkan dapat berkontribusi dalam pengembangan kajian teori tentang persepsi masyarakat tentang disabilitas, khususnya ID, dan pengaruh kultur, norma, nilai-nilai yang hidup dan berkembang dalam masyarakat terhadap persepsi dan penerimaan keluarga terhadap anak dengan ID.

Secara praktis hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan manfaat kepada beberapa pihak sebagai berikut:

1. Kepada masyarakat umum dan para tokoh masyarakat.

Beberapa kali dalam media nasional ditayangkan fenomena penelantaran dan berbagai perlakuan yang tidak manusiawi, seperti dipasung dan dikandangkan seperti binatang, terhadap anak atau orang dewasa yang diduga mengalami ID.Fenomena itu kebanyakan terjadi di daerah pedesaan.Berdasarkan Data Pokok Sekolah Luar Biasa tahun 2003, estimasi jumlah penduduk Indonesia pada kelompok usia sekolah yang menyandang tunagrahita adalah 962.011 orang (Direktorat Pembinaan PK-LK Dikmen, 2011). Walaupun tidak ada data yang pasti tentang jumlah anak usia sekolah yang menyandang ID di Indonesia sekarang, kemungkinan besar jumlahnya sudah jauh di atas angka

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

12

962.011 orang. Kalau pengetahuan dan persepsi masyarakat Indonesia, khususnya di daerah pedesaan masih seperti yang tergambar dalam beberapa tayangan media nasional tersebut, berarti semakin banyak anak dengan ID dan keluarga yang terintimidasi oleh kekerdilan dan kepicikan pemahaman orang-orang sekitarnya. Eksplorasi yang mendalam yang akan dilakukan dalam penelitian ini, yaitu secara langsung bersentuhan dengan pribadi-pribadi yang mengalami kondisi terhimpit dengan berbagai label dan stigma negatif dari lingkungan sekitarnya. Dengan demikian hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan inspirasi dan memunculkan paradigma yang lebih tepat dan manusiawi dalam melihat dan memperlakukan anak dengan ID beserta keluarganya.

2. Kepada sekolah, pemerintah, dan para profesional yang bergerak dalam penanganan anak-anak dengan ID.

Terkait dengan intervensi kepada keluarga dari anak-anak dengan ID, hasil penelitian ini akan dapat memberikan pemahaman tentang signifikansi dan urgensi pemberian layanan kepada keluarga dari anak-anak dengan ID. Hasil eksplorasi berbagai problem psikososial langsung dari lapangan dan berdasarkan informasi otentik dari individu yang mengalaminya, yang didapatkan dari penelitian ini diharapkan dapat memberikan pencerahan bagi berbagai pihak yang terkait baik sekolah, pemerintah, maupun para profesional dalam memberikan intervensi yang lebih komprehensif, efektif, dan efisien bagi anak-anak dengan ID dan keluarganya.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

33

BAB III

METODE PENELITIAN

Penelitian ini merupakan penelitian kualitatif dengan menggunakan pendekatan etnografi. Menurut Tedlock (dalam Houser, 2009, hlm. 69) penelitian dengan pendekatan etnografi melibatkan studi yang intensif mengenai karakteristik dari sebuah kebudayaan atau kelompok tertentu dengan keunikan pandangan (worldview) mereka berdasarkan pengalaman yang natural dan dari tangan pertama (firsthand). Kebudayaan terdiri dari pola-pola perilaku dan kepercayaan kelompok yang berlangsung secara terus menerus. Kebudayaan juga bisa diperlakukan sebagai sebuah fenomena mental, sebagai segala sesuatu yang ada dalam pengetahuan, kepercayaan, yang dipikirkan, dipahami, dirasakan, atau maksud mengapa orang melakukan sesuatu (Cokroaminoto, 2011).

Alasan menggunakan pendekatan etnografi dalam penelitian ini berdasarkan beberapa keunikan studi etnografi seperti yang dikemukakan oleh Atkinson & Hammersky (2009, hlm. 316) berikut ini.

1. Lebih mendalam upaya eksplorasi terhadap hakekat/sifat dasar fenomena sosial tertentu, bukan melakukan pengujian hipotesis atas fenomena tersebut.

2. Lebih suka bekerja dengan data tak terstruktur, atau dengan kata lain, data yang belum dirumuskan dalam bentuk kode sebagai seperangkat kategori, yang masih menerima peluang bagi analisis tertentu.

3. Penelitian terhadap sejumlah kecil kasus, mungkin hanya satu kasus secara detail.

4. Menganalisis data yang meliputi interpretasi makna dan fungsi berbagai tindakan manusia secara eksplorasi sebagai sebuah produk yang secara umum mengambil bentuk-bentuk deskripsi dan penjelasan verbal tanpa harus terlalu banyak memanfaatkan analisis kuantifikasi dan statistik. Gall dkk. (dalam Houser, 2009, hlm. 69) menegaskan tujuan dari penelitian etnografi adalah melihat“… cultural phenomena from the perspective of an

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

34

outsider, and then [seek] to understand the phenomenon from the perspective of an insider”.

A. Prosedur Penelitian

Penelitian ini diawali dengan penentuan subjek penelitian, yang dilanjutkan dengan pengumpulan data penelitian melalui observasi partisipasif pasif dan wawancara semi standar. Kemudian kredibilitas data penelitian yang didapatkan diuji dengan member check, untuk selanjutnya data tersebut dianalisis dengan melalui tiga tahap yaitu reduksi data, penyajian data, dan penarikan kesimpulan. Kesimpulan yang didapatkan menjadi hasil penelitian. Gambar di bawah ini menggambarkan prosedur penelitian ini.

Gambar 3.1. Prosedur Penelitian

B. Subjek Penelitian

PENENTUAN SUBJEK PENELITIAN

Keluarga anak dengan ID,

domisili, pendidikan, status sosial ekonomi

PENGUMPULAN DATA

Observasi partisipatif pasif Wawancara semi

standar

Instrumen penelitian Studi literatur

Studi pendahuluan

PENGUJIAN KREDIBILITAS DATA

(Member Check)

Data per keluarga dan tokoh masyarakat Data ditambah, dikurangi,

ditolak, diterima Data disepakati dan

ditandatangani

ANALISIS DATA

Reduksi data Penyajian data Penarikan kesimpulan

HASIL PENELITIAN

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

35

Subjek penelitian ini adalah keluarga-keluarga yang memiliki anak usia sekolah dengan ID. Kriteria penentuan keluarga yang menjadi subjek penelitian adalah: (1) memiliki anak dengan ID; (2) berdomisili dalam satu desa ataupun desa yang berdekatan atau masih dalam satu kecamatan; (3) orangtua anak berlatar belakang pendidikan rendah yaitu maksimal lulus Sekolah Menengah Pertama (SMP) atau sederajat; (4) berstatus sosial ekonomi bawah. Dari studi pendahuluan yang dilakukan, dengan rekomendasi dari Kepala Sekolah SLB Waliwis Putih, Subang, telah dipilih empat keluarga yang akan menjadi subjek penelitian ini.

Keempat keluarga itu adalah keluarga anak yang bernama I, anak yang bernama R, anak yang bernama E, dan anak yang bernama W dan F (W dan F adalah kakak adik). Untuk selanjutnya demi menjaga kepercayaan yang sudah diberikan oleh subjek, penyebutan nama akan tetap menggunakan inisial. Keluarga R, E, WF tinggal di kampung yang sama, yaitu kampung P di Subang. Sedangkan I tinggal di kampung C di Subang. Berikut ini akan dipaparkan latar belakang masing-masing keluarga yang menjadi subjek penelitian ini dan konteks kehidupan mereka ketika penelitian ini dilakukan.

1. Keluarga I

I adalah seorang anak perempuan, anak keempat dari empat bersaudara, berusia 12 tahun. Ayah I berusia 58 tahun berprofesi sebagai petani sayuran dengan latar belakang pendidikan terakhir lulus Sekolah Dasar (SD). Ibu I berusia 45 tahun, seorang ibu rumah tangga, dengan latar belakang pendidikan terakhir lulus SD. Kakak I yang pertama adalah perempuan berusia 35 tahun dan sudah menikah. Kakak I yang kedua juga perempuan berusia 32 tahun dan sudah menikah. Kakak I yang ketiga adalah laki-laki berusia 23 tahun belum menikah. I tinggal bersama ayah, ibu, dan kakaknya yang belum menikah.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

36

Ibu I berusia 33 tahun ketika melahirkan I. Ibu I baru menyadari bahwa dirinya hamil setelah lima bulan usia kehamilannya. Ketika hamil kondisi ibu I sehat, hanya sempat sakit lambung yang merupakan sakit langganannya. I dilahirkan secara normal di rumah dengan dibantu oleh dukun beranak. Kelahiran I tidak direncanakan karena orangtua berpikir sudah cukup dengan tiga orang anak. Dalam keluarga besar baik ayah maupun ibu, tidak ada anggota keluarga yang mengalami ID selain I.

Untuk kesehariannya, I lebih banyak menghabiskan waktu di rumah bersama dengan ibunya. Ke luar dari rumah sebatas ke sekolah, mengaji, dan jajan di sekitar rumah. I jarang bermain dengan anak-anak lain di sekitar rumahnya. Kalau ke sekolah I ditemani oleh ibunya dan mereka diantar jemput oleh kakak ketiga I.

2. Keluarga R

R adalah seorang anak laki-laki, berusia 11 tahun, anak ketiga dari tiga bersaudara. Ayah R berusia 56 tahun, berprofesi sebagai sopir toko bangunan, dan berlatar belakang pendidikan terakhir SD kelas 3). Ibu R berusia 55 tahun, berprofesi sebagai ibu rumah tangga, dan berlatar belakang pendidikan terakhir SD kelas 6. Kakak pertama R adalah laki-laki berusia 33 tahun dan sudah menikah. Kakak kedua R juga laki-laki berusia 27 tahun dan belum menikah. Pada waktu melahirkan R, usia ibu 45 tahun, dengan berat bayi 2,1 kg dan dilahirkan secara normal. Dalam keluarga besar baik ayah maupun ibu, tidak ada anggota keluarga yang mengalami ID selain R.

Sebelum R lahir, ayah R pernah bekerja di Jakarta sebagai pembantu seorang polisi. Karena dipercaya oleh tuannya yang adalah seorang polisi, ayah R sering diajak ketika polisi tersebut melaksanakan tugasnya. Ayah R mengakui

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

37

bahwa pada waktu itu dia sering melakukan penilangan dan minta uang kepada pengendara kalau tidak mau ditilang.

Keluarga di kampung tidak setuju ayah R bekerja di Jakarta karena jauh dari keluarga. Ayah R terus diminta untuk pulang dan mencari pekerjaan lain di kampung. Akhirnya ayah R memutuskan untuk berhenti dari pekerjaan itu dan kembali ke kampung. Sekitar 1-2 bulan berhenti bekerja di Jakarta, R lahir.

3. Keluarga E

E adalah seorang anak perempuan, berusia 10 tahun, anak kedua dari dua bersaudara. Kakak E adalah laki-laki, berusia 17 tahun, siswa sebuah SMK kelas 2. Dalam keluarga besar baik ayah maupun ibu, tidak ada anggota keluarga yang mengalami ID selain E. Kedua orangtua E sudah berpisah dan sekarang dalam proses perceraian. E dan kakaknya ikut ibu mereka pulang ke kampung asal ibu. Sebelumnya mereka sekeluarga tinggal di sebuah rumah kontrakan di Bekasi.

Dari lahir sampai usia 18 bulan, E dalam keadaan sehat. Pada usia sekitar 18 bulan, E terserang panas tinggi sampai kejang dan langsung dibawa oleh ibunya ke klinik di dekat rumah. Dokter di klinik tersebut memberikan injeksi pada E. Sebelumnya ketika melihat dokter itu akan menginjeksi E, ibu E sempat menanyakan apakah tidak bermasalah kalau anak sedang panas tinggi diinjeksi. Dokter tersebut malah memarahi ibu E dan tetap menginjeksi E. Ketika pulang rumah E sudah sadar, tetapi tidak lama kemudian kembali kejang dan oleh orangtua akhirnya E dibawa ke rumah sakit dan harus masuk ruang Intensive Care Unit (ICU).

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

38

Setelah dua hari dua malam E dalam kondisi koma dan satu minggu di ruang perawatan, akhirnya E diijinkan pulang. Tetapi, yang sangat menyakitkan bagi orangtuanya, kondisi E berubah dan menurun drastis dibandingkan sebelum E mengalami kejang. Sebelumnya kondisi E seperti anak-anak seusianya. E sudah bisa berbicara dengan lancar bahkan cenderung banyak bicara, sudah bisa berlari dengan lincah, dan badannya gemuk. Setelah keluar dari rumah sakit, ibu E mengatakan bahwa E kembali seperti waktu berumur satu tahun. E mengalami kesulitan ketika berjalan, bicaranya tidak jelas, dan kemampuan kognitifnya juga menurun banyak.

Mendapati kondisi putrinya seperti itu, orangtua sangat terpukul dan kecewa. Walaupun sulit, ibu E berusaha menerima kenyataan itu. Tetapi ayah E tidak bisa menerima kondisi E seperti itu dan menyalahkan ibu E sebagai penyebab semuanya. Ibu E mengakui bahwa sebenarnya sejak awal pernikahan mereka sudah tidak ada keharmonisan. Ayah E sangat temperamental dan sejak bulan keempat pernikahan mereka, ibu E sudah merasakan pukulan suaminya. Kalau mereka bertengkar, ujung-ujungnya adalah tamparan atau pukulan yang harus diterima ibu E. Bukan hanya ibu E yang sering merasakan tamparan atau pukulan ayahnya, tetapi E dan kakaknya juga berulang kali merasakan hal yang sama.

Awalnya ibu E berusaha untuk bertahan, tetapi setelah terjadi peristiwa E masuk rumah sakit itu, perlakuan ayah E semakin kasar, yang membuat dia sudah tidak mampu lagi mempertahankan pernikahannya. Ibu E menuturkan bagaimana beratnya menjalani 18 tahun pernikahan bersama ayah E. Walaupun tinggal serumah, tetapi dia sama sekali tidak merasa didukung oleh suami. Dia merasa berjuang sendiri, sampai dia pernah mencoba mengakhiri

hidupnya dengan minum obat nyamuk ‘baygon’ dan pisau sudah disiapkan.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

39

teringat pada anak-anaknya. Akhirnya ibu E memutuskan meninggalkan suaminya dan membawa E serta kakak E pulang ke kampung asalnya.

4. Keluarga WF

Keluarga ini mempunyai dua orang anak dengan ID yang bernama W dan F. W dan F adalah kakak adik berusia 12 tahun dan 10 tahun. Ayah WF berusia 55 tahun, profesi sopir travel, dengan latar belakang pendidikan terakhir Madrasah Tsanawiyah (MTs) kelas 3. Ibu WF berusia 42 tahun , profesi ibu rumah tangga, dan latar pendidikan terakhir SD kelas 5. Dalam keluarga besar baik ayah maupun ibu, tidak ada anggota keluarga yang mengalami ID selain W dan F.

Ibu WF sekarang adalah ibu tiri, istri ayah WF yang ketiga. Ibu kandung WF sudah meninggal karena pendarahan setelah menjalani kiret, yaitu ketika W berusia delapan tahun dan F berusia enam tahun. Ibu kandung WF adalah istri pertama ayah WF. Ketika menikah dengan ayah WF, ibu kandung WF sudah mempunyai seorang anak kandung dari suami sebelumnya. Dari istri yang pertama ini ayah WF mempunyai lima anak, termasuk W dan F anak keempat dan kelima. Anak pertama, laki-laki berusia 30 tahun, sudah menikah, dan berdomisili di Lampung. Anak kedua, laki-laki berusia 28 tahun, sudah menikah, dan berdomisili di Bandung. Anak ketiga, laki-laki berusia 24 tahun, belum menikah, dan bekerja serabutan di Bogor. Sebenarnya kelahiran W dan F tidak direncanakan. Ketika melahirkan W dan F usia ibu 42 dan 45 tahun.

Ketika W berusia enam bulan, ayah mengalami kecelakaan yang mengakibatkan kakinya patah. Untuk biaya berobat dan kebutuhan keluarga sehari-hari, terpaksa meminjam karena ayah WF adalah satu-satunya tulang punggung keluarga. Setelah berkonsultasi dengan dokter, ayah WF

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

40

disarankan untuk menjalani operasi. Satu-satunya harta yang masih dimiliki dan bisa dijual adalah rumah. Akhirnya rumah di Bandung dijual. Sebelum tinggal di Subang, WF sekeluarga tinggal di Bandung. Uang hasil penjualan rumah itu digunakan untuk biaya operasi dan perawatan serta melunasi hutang. Sisa uang yang hanya sedikit tidak cukup untuk membeli rumah di Bandung. Karena itu mereka sekeluarga pulang ke kampung asal ayah WF dan itu pun mereka hanya bisa mengontrak rumah di kampung. Sampai sekarang masih ada pen di kaki ayah WF yang seharusnya sudah dikeluarkan. Tetapi karena tidak ada biaya, operasi pengeluaran pen itu pun belum juga bisa dilakukan.

Sebelum menjalani operasi empat tahun setelah kecelakaan, awalnya ayah WF dibawa ke tempat-tempat terapi patah tulang dengan ditemani oleh ibu WF dan W. Ayah WF menuturkan bahwa kemungkinan karena W sering dibawa menemani ibunya ke tempat-tempat terapi patah tulang dan melihat serta mendengar teriak kesakitan ayahnya, W mengalami shock. Sejak itulah menurut ayahnya, W menjadi seperti sekarang ini. Karena sebelum peristiwa kecelakaan yang menimpanya, menurut ayah WF kondisi W seperti anak-anak pada umumnya.

F mempunyai penyakit jantung bawaan atau jantung bocor sejak lahir. Dokter di Rumah Sakit Hasan Sadikin (RSHS) sudah menyarankan untuk dioperasi di Jakarta karena pada waktu itu tim medis RSHS tidak sanggup menangani. Karena biayanya yang sangat besar, diperkirakan sekitar Rp 100 juta, F tidak dibawa ke Jakarta. Walaupun demikian, ibu WF terus berusaha mengobati F. Kalau ada uang, F dibawa ke dokter. Tetapi kalau tidak ada uang yang cukup, F dibawa ke pengobatan alternatif. Sampai usia empat tahun F belum bisa berjalan dan berbicara. Pada usia empat tahun lebih baru bisa mengatakan

‘bapak’ dan usia empat setengah tahun baru bisa berjalan. Sampai sekarang

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

41

Setelah ibu kandung WF meninggal, delapan bulan kemudian ayah WF menikah lagi dengan salah satu tujuannya agar ada yang mengasuh WF. Selama delapan bulan semenjak ibunya meninggal, WF dititip ke saudara tiri mereka (anak kandung ibu mereka sebelum menikah dengan ayah mereka) dan ke paman mereka (adik ayah WF). Tetapi pernikahan itu tidak bertahan lama. Istri kedua ayah WF itu kedapatan oleh ayah WF sedang bersikap kasar dan marah secara berlebihan kepada WF. Karena itu ayah WF segera mengambil keputusan untuk menceraikan istri keduanya itu. Sekitar dua tahun yang lalu, ayah WF menikah lagi dengan ibu tiri WF yang sekarang.

C. Teknik Pengumpulan Data

Teknik yang digunakanuntukmengumpulkan data dalampenelitianini adalah wawancara dan observasi. Model wawancara yang digunakanadalahwawancara semi standar (semistandardized interview) (Satori &Komariah, 2011, hlm. 135, 136), yang masih termasuk dalam kategori in-depth interview (Sugiyono, 2013, hlm. 320). Peneliti mempersiapkan beberapa poin yang akan ditanyakan dalam wawancara. Poin-poin tersebut adalah seputar keempat pertanyaan penelitian ini yang telah dijabarkan masing-masing.

Secara garis besar wawancara yang dilakukan dengan keluarga meliputi beberapa sesi wawancara untuk satu keluarga dan dalam waktu yang berbeda, yaitu kepada orangtua, saudara (kakak), dan satu orang perwakilan anggota keluarga besar yang memungkinkan untuk diwawancarai (paman atau bibi). Selain dengan keluarga, peneliti juga melakukan wawancara dengan tokoh masyarakat atau anggota masyarakat yang dituakan sebagai bagian dari upaya mengekspolarasip ersepsi masyarakat tentang ID. Transkrip wawancara terlampir. Berikut ini beberapa wawancara yang telah dilakukan dalam penelitian ini.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

42

Tabel 3.1. Daftar Wawancara yang Dilakukan

WAWANCARA DENGAN KELUARGA _WAWANCARA

DENGAN TOKOH MASYARAKAT

KELUARGA R

KELUARGA I

KELUARGA WF

KELUARGA E

Orangtua Orangtua Orangtua Ibu Tokoh masyarakat RO dan istrinya Kakak ipar

dan mertua

kakak Kakak

Kakak tiri Kakak Tokoh masyarakat IR

Bibi Paman Bibi

Untuk keluarga I, wawancara dengan paman atau bibi tidak dilakukan karena mereka berdomisili di daerah atau kota yang berbeda dengan I. Untuk keluarga R dan keluarga WF, wawancara dengan saudara bukan dengan kakak kandung karena kakak kandung R dan WF yang bekerja di luar kota. Tokoh masyarakat RO adalah tokoh masyarakat di kampung P (tempat tinggal R, E, dan WF). Sedangkan tokoh masyarakat IR adalah tokoh masyarakat di kampung C (tempat tinggal I).

Teknik observasi yang dimaksud adalah observasi partisipatif pasif (passive participation) (Sugiyono, 2013, hlm. 312). Pada kesempatan-kesempatan tertentu yang memungkinkan, penelitimelakukan pengamatan dan mendokumentasikan hal-hal tertentu yang dipandang penting terkait dengan tujuan penelitian ini, khususnya ketika anak berinteraksi dengan orang-orang di sekitarnya, baik dengan keluarganya, khususnya dengan orangtua, maupun dengan orang-orang di lingkungan sekitarnya seperti dengan tetangga dan teman-teman di sekitar rumahnya. Tujuan utama dilakukannya observasi adalah untuk mendapatkan data yang dapat mengkonfirmasi dan melengkapi data yang didapatkan dari wawancara, khususnya terkait dengan fokus penelitian yang kedua yaitu proses penerimaan. Tentu saja dalam pelaksanaan observasi, tidak menutup kemungkinan didapatkan data-data tertentu yang dapat melengkapi data untuk fokus-fokus penelitian yang lainnya. Observasi juga dilakukan pada saat sedang dilakukan wawancara dengan keluarga maupun tokoh masyarakat. Untuk

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

43

membantu pencacatan digunakan rekaman audio visual terhadap kejadian-kejadian yang dianggap penting untuk didokumentasikan secara audio visual. Seluruh data hasil observasi diulas dalam catatan lapangan (terlampir). Dalam penelitian ini telah dilakukan beberapa observasi sebagai berikut:

Tabel 3.2. Daftar Catatan Lapangan

NO. WAKTU PELAKSANAAN OBSERVASI DATA HASIL

Observasi terhadap R

1. Perkenalan dengan R dan orangtuanya Catatan Lapangan 1.R.1

2. Wawancara dengan orangtua R Catatan Lapangan 2.R.2

3. Observasi R di mushola Catatan Lapangan 3.R.3

Observasi terhadap I

4. Wawancara dengan orangtua I Catatan Lapangan 4.I.1

5. Wawancara dengan tokoh masyarakat IR Catatan Lapangan 5.I.2

Observasi terhadap WF

6. Wawancara dengan orangtua WF Catatan Lapangan 6.WF.1

7. Wawancara dengan kakak WF Catatan Lapangan 7.WF.2

Observasi terhadap E

8. Wawancara dengan ibu E Catatan Lapangan 8.E.1

9. Observasi keseharian interaksi E dengan keluarga dan

lingkungan

Catatan Lapangan 9.E.2 D. Instrumen Penelitian

Instrumen yang digunakan dalam penelitian ini adalah pedoman wawancara dan pedoman observasi. Penyusunan pedoman wawancara dan observasi berdasarkan dua hal yaitu:

1. Studi literatur yang membahas topik terkait keempat fokus penelitian. Studi literatur diperlukan untuk mendapatkan gambaran tentang pertanyaan-pertanyaan penting yang dapat memunculkan jawaban yang komprehensif dan mendalam untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan penelitian ini.

2. Studi pendahuluan yang sudah dilakukan dalam rangka perkenalan awal dengan subjek dan keluarga subjek. Informasi yang didapatkandari studi pendahuluan membantu dalam memberikan gambaran tentang kondisi keluarga subjek, seperti tentang riwayat hambatan yang dimiliki anak dan

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

44

sedikit latar belakang keluarga.Informasi awal yang didapatkan ini membantudalammempersiapkanpertanyaan yang tepatsasaran.

Pedoman wawancara dibagi menjadi empat kelompok pertanyaan berdasarkan beberapa pihak yang akan diwawancarai yaitu (1) orangtua, (2) saudara yang diwakili oleh kakak, (3) perwakilan anggota keluarga besar yang diwakili oleh paman atau bibi, dan (4) tokoh masyarakat setempat. Pertanyaan-pertanyaan yang akan diajukan kepada orangtua, saudara, dan perwakilan keluarga besar subjek untuk menjawab pertanyaan penelitian terkait persepsi, proses penerimaan, dampak, dan pengharapan masa depan. Tetapi khusus untuk tokoh masyarakat hanya pertanyaan terkait dengan persepsi masyarakat tentang disabilitas yang dialami anak, yaitu untuk mendapatkan jawaban bagi pertanyaan penelitian

“Sejauh mana faktor kultur, norma, dan nilai-nilai yang diyakini oleh komunitas tempat keluarga yang memiliki anak dengan ID mempengaruhi persepsi keluarga

terhadap disabilitas yang dimiliki anak?”

Poin-poin yang ditanyakankepada keluarga, baik orangtua, saudara, maupun keluarga besar, dikelompokkan sesuai dengan masing-masing pertanyaan penelitian untuk mempermudah proses analisis data. Tetapi ada kemungkinanjawaban untuk pertanyaan tertentu juga mengandung jawaban untuk pertanyaan yang lainnya. Misalnya poin tertentu yang sebenarnya untuk mendapatkan jawaban terkait dengan persepsi keluarga, dalam jawaban yang diberikan keluarga juga terkandung jawaban terkait dengan proses penerimaan dan sebagainya.Kepada orangtua semua poin ditanyakan, tetapi ada beberapa poin yang tidak ditanyakan kepada saudara atau perwakilan keluarga besar. Berikut ini merupakan kisi-kisi wawancara yang dilakukan terhadap orangtua, saudara (kakak), keluarga besar (yang diwakili oleh paman atau bibi), dan tokoh masyarakat.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

45

WAWANCARA DENGAN ORANGTUA

PERSEPSI PROSES

PENERIMAAN

DAMPAK YANG DIALAMI

PENGHARAPAN MASA DEPAN

1 2 3 4

Harapan orangtua sebelum anak lahir. Sikap orangtua sekarang sudah dalam tahap menerima, dalam proses, atau menolak kondisi anak. Dampak secara ekonomi termasuk terkait dengan perkembangan karir dan pekerjaan orangtua. Harapan untuk masa depan anak

terkait dengan pekerjaan, kesehatan, dan

pendidikan. Hal yang dipikirkan

orangtua ketika pertama kali mengetahui kondisi

anak.

Respons orangtua ketika pertama kali mengetahui kondisi

anak.

Dampak pada pernikahan.

Kekhawatiran tentang masa depan

anak.

Pengetahuan orangtua tentang kondisi anak

termasuk penyebab terjadinya kondisi tersebut. Perlakuan atau sikap keseharian orangtua terhadap

anak baik secara fisik maupun

verbal.

Dampak terhadap kesatuan keluarga yaitu

relasi orangtua dengan anak dan relasi antar

anak. Keyakinan

orangtua akan kemampuan diri untuk mengasuh

anak. Pemahaman orangtua

terhadap kondisi anak dalam kaitannya dengan pandangan agama atau keyakinan

yang dianut. Faktor yang mempengaruhi penerimaan atau penolakan orangtua terhadap kondisi anak. Dampak terhadap perkembangan diri orangtua seperti konsep

diri, relasi dengan keluarga besar dan

lingkungan, dan kesehatan. Stres yang dialami

orangtua.

WAWANCARA DENGAN SAUDARA (KAKAK)

PERSEPSI PROSES

PENERIMAAN

DAMPAK YANG DIALAMI

PENGHARAPAN MASA DEPAN

1 2 3 4

Harapan kakak sebelum adik lahir. Sikap kakak sekarang sudah dalam tahap menerima, dalam proses, atau menolak kondisi adik. Dampak terhadap kesatuan keluarga yaitu relasi

antar anak.

Harapan untuk masa depan adik terkait dengan pekerjaan, kesehatan, dan

pendidikan. Hal yang

dipikirkan kakak ketika pertama kali

mengetahui kondisi adik.

Respons kakak ketika pertama kali mengetahui kondisi

adik.

Dampak terhadap perkembangan diri kakak seperti konsep diri dan relasi dengan

lingkungan.

Kekhawatiran tentang masa depan

adik. Pengetahuan kakak

tentang kondisi adik termasuk penyebab

Perlakuan atau sikap kakak terhadap adik baik

Stres yang dialami

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

46

terjadinya kondisi tersebut.

secara fisik maupun verbal. Pemahaman kakak

terhadap kondisi adik dalam kaitannya dengan pandangan agama atau keyakinan

yang dianut. Faktor yang mempengaruhi penerimaan atau penolakan kakak terhadap kondisi adik.

WAWANCARA DENGAN PERWAKILAN KELUARGA BESAR (PAMAN/BIBI)

PERSEPSI PROSES

PENERIMAAN

DAMPAK YANG DIALAMI

PENGHARAPAN MASA DEPAN

1 2 3 4

Harapan paman/bibi sebelum anak lahir. Sikap paman/bibisekarang

sudah dalam tahap menerima, dalam proses, atau menolak kondisi anak. Dampak terhadap relasi dengan anak. Harapan untuk masa depan anak

terkait dengan pekerjaan, kesehatan,

dan pendidikan. Hal yang

dipikirkan paman/ bibi ketika pertama kali

mengetahui kondisi anak. Respons paman/bibi ketika pertama kali mengetahui kondisi anak.

3 4

Pengetahuan paman/bibi tentang kondisi anak

termasuk penyebab terjadinya kondisi tersebut. Perlakuan atau sikap keseharian paman/bibi terhadap anak baik secara fisik maupun

verbal.

1 2

Pemahaman paman/bibi terhadap kondisi anak

dalam kaitannya dengan pandangan agama atau keyakinan

yang dianut. Faktor yang mempengaruhi penerimaan atau penolakan paman/bibi terhadap kondisi anak. Stres yang dialami paman/bibi. Kekhawatiran tentang masa depan anak.

WAWANCARA DENGAN TOKOH MASYARAKAT

Pemahaman tentang ID.

Respons masyarakat dengan kehadiran anak dengan ID tersebut.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

47

Daftar pertanyaan wawancara dan fokus observasi sebagai pedoman dalam pelaksanaan wawancara dan observasi terdapat dalam bagian lampiran.

E. Teknik Analisis Data

Analisis data menggunakan teknik analisis data yang dikemukakan oleh Miles & Huberman (dalam Basrowi & Suwandi, 2008, hlm. 209, 210), yang mencakup tiga kegiatan sebagai berikut:

a. Reduksi data

Reduksi data merupakan kegiatan memilih, memusatkan perhatian, mengabstraksi, dan mentransformasi data kasar dari lapangan. Data yang sudah didapatkan dari lapangan ditajamkan, digolongkan, diarahkan, dibuang bagi data yang tidak perlu, dan diorganisir sehingga dapat dilakukan interpretasi. Dalam penelitian ini data hasil wawancara telah direduksi dan dilakukan pengkodean untuk membantu dalam proses analisis (terlampir). Sedangkan untuk data hasil observasi diulas dalam catatan lapangan (terlampir).

b. Penyajian data

Penyajian data merupakan kegiatan menyajikan data secara sistematik, baik dalam bentuk teks naratif, matriks, grafik, bagan dan sebagainya, sehingga mudah dipahami interaksi antar bagian-bagiannya dalam konteks yang utuh bukan segmental atau fragmental terlepas satu dengan lainnya. Dalam proses ini data dikelompokkan dalam kategori atau kelompok tertentu sesuai dengan fokus penelitian dan disajikan secara naratif (Bab IV Bagian A – Pemaparan Hasil Penelitian).

c. Penarikan kesimpulan atau verifikasi

Berbagai data yang disajikan, dianalisis dan ditarik kesimpulan berdasarkan berbagai makna yang muncul dan dibuat rumusan proposisi yang terkait

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

48

dengan prinsip logika, yang kemudian diangkat sebagai temuan penelitian (Bab IV Bagian B – Pembahasan Hasil Penelitian).

F. Pengujian Kredibilitas Data

Pengujian kredibilitas data hasil penelitian dilakukan dengan member check, yaitu peneliti melakukan proses pengecekan data yang sudah diperoleh ke pemberi data, yang bertujuan untuk mengetahui seberapa jauh data tersebut sesuai dengan apa yang diberikan oleh pemberi data (Sugiyono, 2008, hlm. 129, 130). Member check dilakukan setiap setelah data per keluarga didapatkan dan setelah diperoleh data dari tokoh masyarakat atau anggota masyarakat yang dituakan. Member check dilakukan secara individual, yaitu peneliti datang kembali ke pemberi data. Setelah data disepakati bersama, supaya lebih otentik dan sebagai bukti bahwa peneliti telah melakukan member check, pemberi data diminta untuk menandatangani data tersebut.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

109

BAB V

KESIMPULAN DAN SARAN

A. Kesimpulan

1. Persepsi keluarga terhadap anak dengan ID

Keluarga dapat memiliki persepsi yang benar maupun salah terhadap anak dengan ID, khususnya terkait dengan disabilitas dan penyebab disabilitas mereka. Beberapa faktor yang menyebabkan munculnya persepsi yang salah yaitu: (1) terbatasnya ketersediaan sumber informasi dan kurangnya usaha untuk mencari informasi tentang ID, (2) pengaruh dari persepsi masyarakat sekitar yang salah tentang ID, dan (3) adanya hambatan untuk mendapatkan informasi yang benar, yaitu masalah ekonomi. Ketika ditelusuri ke belakang, benar atau salahnya persepsi yang dimiliki keluarga berawal dari benar atau tidaknya dan cukup atau tidaknya pengetahuan tentang ID yang dimiliki. Karena itu sebelum berbicara panjang lebar tentang intervensi terhadap keluarga dari anak dengan ID dan keluarganya, hal pertama yang harus dibenahi dan ditingkatkan adalah pengetahuan keluarga tentang ID.

Persepsi yang salah akan memunculkan penanganan atau intervensi yang salah juga. Sebaliknya, persepsi yang benar seharusnya melahirkan penanganan atau intervensi yang benar juga. Tetapi, dalam realitas di lapangan, persepsi yang benar pun tidak otomatis selalu membawa pada penanganan atau intervensi yang benar. Ketidakmampuan untuk berbuat sesuatu menindaklanjuti persepsi yang sudah benar itu,baik dengan alasan keterbatasan waktu, biaya, tenaga, keahlian dan sebagainya, memunculkan sikap pasrah pada keadaan atau menunggu dan melihat (wait and see).

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

110

Salah satu pengaruh faktor kultur, norma, dan nilai yang diyakini oleh komunitas tempat tinggal keluarga yang memiliki anak dengan ID terhadap persepsi keluarga adalah terkait dengan penyebab kondisi disabilitas anak. Keyakinan yang berangkat dari tradisi atau budaya masyarakat, yaitu ketidakselarasan antara anak dengan nama yang disandangnya diyakini sebagai penyebab kondisi disabilitas anak sehingga penanganan yang dilakukan adalah mengubah nama anak tersebut.

2. Proses penerimaan keluarga terhadap kehadiran anak dengan ID

Proses menuju penerimaan yang sepenuhnya atas kehadiran anak dengan ID merupakan proses pembelajaran seumur hidup karena dampak dari hambatan yang dialami anak akan menjadi bagian kehidupannya seumur hidup. Penerimaan yang sepenuhnya mencakup penerimaan dalam tiga aspek individualitas seseorang, yaitu kognitif, afektif, dan perilaku. Penerimaan secara kognitif berarti keluarga memiliki pengetahuan yang benar dan cukup tentang kondisi disabilitas anak. Secara afektif berarti keluarga sudah menyadari dan mengakui realitas kondisi disabilitas anak sehingga tidak tampak lagi reaksi emosional yang tinggi intensitasnya ketika mendengar omongan negatif dari lingkungan tentang anak. Secara perilaku berarti perlakuan yang diberikan kepada anak dengan ID tidak berbeda dengan perlakuan terhadap anak-anak pada umumnya, yang terekspresi secara fisik maupun verbal.

Reaksi emosional awal yang biasanya ditunjukkan oleh orangtua ketika mengetahui kondisi disabilitas anak adalah kesedihan, kekecewaan, dan kadang kala kemarahan. Selanjutnya, kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah keluarga dipastikan akan menyebabkan terjadinya banyak perubahan dalam pola dan dinamika kehidupan keluarga sehingga menimbulkan tekanan

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

111

psikologis tersendiri. Untuk itu keluarga sangat membutuhkan kemampuan beradaptasi yang cukup. Beberapa faktor yang mempengaruhi intensitas reaksi emosional awal keluarga dan tinggi rendahnya kemampuan beradaptasi keluarga, khususnya orangtua adalah: (1) waktu terjadinya disabilitas, (2) waktu pertama kali mendapat informasi, menyadari, dan mengakui kondisi disabilitas anak, (3) diskrepansi antara ekspektasi dengan realitas kondisi faktual anak, (4) dukungan dari pasangan dan keluarga, dan (5) masalah perilaku sebagai dampak dari disabilitas anak. Selain itu faktor pemahaman agama berperan penting dalam menjalani proses penerimaan.

3. Dampak pada keluarga atas kehadiran anak dengan ID

Kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah keluarga akan memunculkan berbagai dampak negatif dan positif, baik secara personal, interpersonal dalam satu keluarga, maupun interaksional keluarga dengan lingkungan sekitar. Dampak secara personal adalah: (1) terbatasinya ruang sosial atau pergaulan orangtua, (2) munculnya berbagai tekanan psikologis, baik yang berasal dari dalam diri sendiri maupun dari lingkungan sekitar, (3) terbentuknya pola kepribadian tertentu, baik yang positif seperti kesabaran maupun yang negatif seperti kecenderungan berasumsi negatif terhadap perkataan atau tindakan orang lain, dan (4) terhiburnya keluarga dengan karakteristik yang unik dari masing-masing anak.

Secara interpersonal, kehadiran anak dengan ID akan membawa dampak sebagai berikut: (1) penurunan kualitas relasi pernikahan orangtua, bahkan ada yang berujung pada perceraian, (2) kekecewaan pada diri anak-anak yang lain karena perlakuan spesial orangtua terhadap anak dengan ID, (3) terisolirnya orangtua dari keluarga besar karena masalah perilaku anak, (4) peningkatan kualitas relasi keluarga besar.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi) Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

117

DAFTAR PUSTAKA

Aksoy, A.B. & Yildirim, G.B. (2008). A Study of the Relationships and Acknowledgement of Non-Disabled Children with Disabled Siblings.

Educational Sciences: Theory & Practice,8 (3), hlm. 769-779. [Online].

Tersedia di: http://www.academia.edu/1456611/A_Study_of_the_ Relationships. Diakses_19November 2013.

Aldersey, H.M. (2012). Family Perception of Intellectual Disability: Understanding dan Support in Dar es Salaam. African Journal of

Disability,1, hlm.1-12. [Online]. Tersedia di: http://www.ajod.org/

index.php/ajod/article/view/32/37. Diakses 5 April 2013.

Atkinson, P &Hammersky, M. (2009).Etnografi.DalamDenzin, N.K. & Lincoln, Y.S. (Penyunting), Handbook of Qualitative Research. Yogyakarta: PustakaPelajar.

Axelrod, J. (2006). The 5 Stages of Loss and Grief. [Online]. Tersedia di: http://psychcentral.com/lib/the-5-stages-of-loss-and-grief/000617. Diakses 11 Maret 2014.

Barsch, R.B. (1977). Introduction. Dalam R.E. Schmid, J. Moneypenny, R. Johnston (Penyunting), Contemporary Issues in Special Education (hlm. 66-70). New York: McGraw-Hill, Inc.

Baswori&Suwandi.(2008). MemahamiPenelitianKualitatif. Jakarta: RinekaCipta. Bluffton University. (2012). Cultural/Systemic Approach – Family System

Theory.[Online]. Tersedia di: http://www.bluffton.edu/courses. Diakses 22

April 2013.

Bowen Center for the Study of the Family. (Tanpa tanggal).Bowen Theory. [Online]. Tersedia di: http://www. thebowencenter.org/pages/theory.html. Diakses 22 April 2013.

Boyraz, G. & Sayger, T.V. (2011). Psychological Well-Being Among Fathers of Children With and Without Disabilities: The Role of Family Cohesion, Adaptability, and Paternal Self-Efficacy. American Journal of Men’s

Health,5 (4), hlm. 286-296. [Online]. Tersedia di:http://jmh.sagepub.com/

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi) Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

118

Bungin, B. (Penyunting). (2010). Metodologi Penelitian Kualitatif. Jakarta: PT RajaGrafindoPersada.

Cokroaminoto. (2011). Pendekatan Etnografi dalam Penelitian Kualitatif. [Online]. Tersedia di: http://www.menulisproposalpenelitian.com/2011/01/ pendekatan-etnografi-dalam-penelitian.html. Diakses 17April 2013.

Devine, M.A. (1997). Inclusive Leisure Services and Research: A Consideration of the Use of Social Construction Theory. Journal of Leisurability,24(2), hlm.1-9. [Online].Tersedia di: http://Iin.ca/Files/1123/sr52pdf. Diakses 21 April 2013.

Direktorat Pembinaan PK-LK Dikmen. (2011). Tunagrahita.Jakarta: Direktorat Pembinaan PK-LK Dikmen. [Online]. Tersedia di: http://www.pkplkdimen. net/tunagrahita. Diakses 19 April 2013.

Dura-Vila, G., Dein, S., & Hodes, M.(2010). Children with Intellectual Disability: A Gain not A Loss: Parental Beliefs and Family Life. Clinical Child

Psychology and Psychiatry,15 (2), hlm. 171-184. [Online]. Tersedia di:

http://ccp.sagepub. com/content/15/2/171. Diakses 19November 2013. Gupta, R.K. & Kaur, H. (2010). Stress Among Parents of Children with

Intellectual Disability. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 21 (2). [Online]. Tersedia di: http://www.dinf.ne.jp/doc/english/asia/resource/ apdri/vol21_2_2010/10stress inteldisability.html. Diakses 31 Oktober 2013. Gupta, A. & Singhal, N. (2004). Positive Perceptions in Parents of Children with

Disabilities. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 15 (1), hlm. 22-35. [Online]. Tersedia di: http://www.autism-india.org/NS_positive_ perceptions.pdf. Diakses 31 Oktober 2013.

Guralnick, M.J. (2005). Early Intervention for Children With Intellectual Disability: Current Knowledge and Future Prospects. Journal of Applied

Research in Intellectual Disabilitie,18, hlm.313-324. [Online].Tersedia di:

http://depts.washington.edu/chdd/guralnick/pdf. Diakses 22 April 2013. Hastings, R. (2012). Families Supporting A Child with Intellectual or

Developmental Disabilities: The Current State of Knowledge.Families SIRG

Position Paper. [Online]. Tersedia di: http://www.cerebra.org.uk/English/

whatsOn/AnnualConference. Diakses 20 April 2013.

Hastings, R.P., Beck, A., & Hill, C.(2005). Positive Contributions Made by

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi) Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

119

Fathers’ Perceptions. Journal of Intellectual Disabilities,9 (2), hlm.

155-165. [Online]. Tersedia di: http://jid.sagepub.com/ content/9/2/155. Diakses 19 November 2013.

Hannon, F. (Tanpa tanggal). Literature Review on Attitudes Towards Disability.

Disability Research Series 9. National Disability Authority. [Online].

Tersedia di: http://www.nda.ie/cntmgmtnew.nsf/0/. Diakses 20 April 2013. Heiman, T. (2002). Parents of Children With Disabilities: Resilience, Coping, and

Future Expectations. Journal of Developmental and Physical Disabilities,14(2), hlm.159-171. [Online]. Tersedia di: http://link.springer.com/article/10.1023. Diakses20 April 2013.

Hendriani, W., Handariyati, R., & Sakti, T.M.(2006). Penerimaan Keluarga Terhadap Individu yang Mengalami Keterbelakangan Mental. INSAN,8(2), hlm. 100-111. [Online]. Tersedia di: http://journal.unair. ac.id/filerPDF/. Diakses 19 November 2013.

Houser, R. (2009).Counseling and Educational Research: Evaluation and

Application (2nded.). California: SAGE Publications, Inc.

Islam M.Z., Shahnaz, R, & Farjana, S.(2013). Stress among Parents of Children with Mental Retardation. Bangladesh Journal of Medical Science,12 (1), hlm. 74-80. [Online]. Tersedia di: http://www.banglajol.info/index. php/BJMS/article/ view/13354. Diakses 19November 2013.

Kandel, I. & Merrick J. (2003). The Birth of A Child With Disability. Coping by Parents and Siblings. The Scientific World Journal,3,hlm. 741-750. [Online]. Tersedia di: http://downloads.hindawi.com. Diakses19 April 2013. Kandel, I. & Merrick J. (2007). The Child With a Disability: Parental Acceptance, Management and Coping. The Scientific World Journal,7,hlm. 1799-1809. [Online]. Tersedia di: http://downloads.hindawi.com. Diakses19 April 2013. Kandel, I., Morad, M., Vardi, G., & Merrick, J.(2005). Intellectual Disability and Parenthood. The Scientific World Journal,5,hlm. 50-57. [Online]. Tersedia di: http://downloads. hindawi.com. Diakses 19 April 2013.

Kausar, S., Jevne, R.F., & Sobsey, D.(2003). Hope in Families of Children with Developmental Disabilities. Journal of Developmental Disabilities,10 (1), hlm. 35-46. [Online].Tersedia di:http://www.oadd.org/publications/ journal/issues/ vol10no1/download/kauser_etal.pdf. Diakses 19 April 2013.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi) Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

120

Mbugua, M., Kuria, M.W., & Ndetei, D.M. (2011). The Prevalence of Depression among Family Caregivers of Children with Intellectual Disability in a Rural Setting in Kenya. International Journal of Family Medicine. [Online]. Tersedia di:http://www.hindawi.com/journals/ijfm/2011/534513/ref/. Diakses 19 November 2013.

Mohebbi, Z., Nooryan, K.H., Hashemi, M.A.N., & Najafi, D.S.H. (2012). The Perception of Care-Givers of Mental Retarded Person towards Mental Retardation. Life Science Journal,9 (3), hlm. 527-532. [Online]. Tersedia di:http://www.lifesciencesite.com/Isj/life0903/073_9722life0903_527_532. pdf. Diakses 19 November 2013.

Moleong, L.J. (2007). Metode Penelitian Kualitatif. Bandung: PT Remaja Rosdakarya.

Neely-Barnes, S.L. & Dia, D.A. (2008). Families of Children With Disabilities: A Review of Literature and Recommendations for Intervention. Journal of

Early and Intensive Behavior Intervention,5 (3), hlm. 93-107. [Online].

Tersedia di: http://www.eric.ed.gov/PDFS/EJ847482.pdf. Diakses 19 April 2013.

O’Connell, T., O’Halloran, M., & Doody, O.(2013). Raising a Child with

Disability and Dealing with Life Events: A Mother’s Journey. Journal of Intellectual Disabilities, hlm. 1-11. [Online]. Tersedia di: http://www.

sagepublications.com. Diakses 23 Oktober 2013.

O’Hara, J. (2003). Learning Disabilities and Ethnicity: Achieving Cultural

Competence.Journal of Continuing Professional Development, 9, hlm. 166-176. [Online]. Tersedia di: http://apt.rcpsych.org/content/9/3/166. full.pdf+html. Diakses 20 April 2013.

Olsson, M.B. & Hwang, C.P. (2001). Depression in Mothers and Fathers of Children With Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disability

Research, 45 (6), hlm. 535-543. [Online]. Tersedia di: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1046. Diakses 30 Maret 2013.

Parker, J.A., Mandleco, B., Roper, S.O., Freeborn, D., & Dyches, T.T.(2011). Religiosity, Spirituality, and Marital Relationship of Parents Raising a Typically Developing Child or a Child With a Disabiltiy. Journal of Family

Nursing,17 (1), hlm 82-104. [Online]. Tersedia di: http://jfn.sagepub.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi) Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

121

Putra, Nusa. (2011). Penelitian Kualitatif: Proses dan Aplikasi. Jakarta: PT Indeks.

Prabhala, A. (2006). World's Oldest Organization on Intellectual Disability Has a

Progressive New Name. [Online]. Tersedia di: http://www.msaaidd.org/

PR1-20061129.htm. Diakses 10 Maret 2014.

Rabstejnek, C.V. (Tanpa tanggal). Family Systems & Murray Bowen

Theory.[Online].Tersedia di: http://www.houd.info/BowenTheory.pdf. Diakses 22 April 2013.

Rogers, C. (2007). Disabling A Family? Emotional Dilemmas Experienced In Becoming A Parent of A Child with Learning Disabilities. British Journal

of Special Education,34 (3), hlm.136-143. [Online].Tersedia di:

http://www.academia.edu/768794/Disabling_a_Family_Emotional. Diakses 20 April 2013.

Rohner, R.P. (2005). Glossary of Significant Concepts in Parental

Acceptance-Rejection Theory (PARTheory). [Online]. Tersedia di: http://www.cspar.

uconn.edu/Glossary.pdf. Diakses 30 Maret 2013.

Roll-Pettersson, L. (2001). Parents Talk About How It Feels to Have a Child with a Cognitive Disability. European Journal of Special Needs Education,16 (1), hlm. 1-14. [Online]. Tersedia di: http://bippsp.bipp.pt/documentos/ intprecoce/documentos/parents%20talk. Diakses 19 November 2013.

Ross, A.O. (1975). Family Problems. Dalam R.M. Smith & J.T. Neisworth (Penyunting), The Exceptional Child: A Functional Approach (hlm. 179-199). New York: McGraw-Hill, Inc.

Roy, B. (2012). Adjustment Problems of Educable Mentally Retarded.

International Journal of Scientific and Research Publications,2 (6),

hlm.1-5.[Online].Tersedia di: http://www. ijsrp.org/research_paper_jun2012/ijsrp-June-2012-17.pdf.Diakses 19 April 2013.

Soemantri, T.S. (2006). Psikologi Anak Luar Biasa. Bandung: PT Refika Aditama.

Sarosa, S. (2012).PenelitianKualitatif: Dasar-dasar. Jakarta: PT Indeks.

Sotari, D. danKomariah, A. (2011).MetodologiPenelitianKualitatif. Bandung: PenerbitAlfabeta.

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi) Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

122

Smith, D.D. (2006). Introduction to Special Education – Teaching in an Age ofOpportunity (5th Edition). Boston, USA: Pearson Education, Inc.

Snoyman, P. & Aicken, B. (2011). The Concept of Intellectual Disability, and People With Intellectual Disabiltiy in Corrective Service NSW.

Australasian Journal of Correctional Staff Development,6,hlm. 1-12.

[Online]. Tersedia di: http://www.bfcsa.nsw.gov.au/ journal/ajcsd. Diakses 19 April 2013.

Spradley, J.P. (2007). MetodeEtnografi. Yogyakarta: Tiara Wacana. Sugiyono.(2008). MemahamiPenelitianKualitatif. Bandung: Alfabeta.

Sugiyono. (2013). Metode Penelitian Pendidikan (Pendekatan Kuantitatif,

Kualitatif, dan R&D). Bandung: Alfabeta.

Thengal, N. (2013). Attitude of Parents and Family Members towards Their Mentally Retarded Children in Assam. International Journal of Behavioral

Social and Movement Sciences,2 (1), hlm. 196-210. [Online]. Tersedia di:

http://www.ijobsms.in/vo102%20issue01%202013%20p24.pdf. Diakses 19 November 2013.

Tohirin. (2012). Metode Penelitian Kualitatif dalam Pendidikan dan Bimbingan

Konseling. Jakarta: PT RajaGrafindo Persada.

Universitas Pendidikan Indonesia. (2013). Pedoman Penulisan Karya Ilmiah. Bandung: Universitas Pendidikan Indonesia.

World Health Organization. (2007). Atlas: Global Resources for Person with

Intellectual Disability 2007. Switzerland: WHO Press.

WWILD Sexual Violence Prevention Association. (Tanpa tanggal). Disability

Theory. [Online]. Tersedia di: http://www.wwild.org.au/VictimsofCrime/