19 Lampiran 3 Materi hasil wawancara dengan penderita SLE
1. Background
1.1 Profile umur, gender
A 25 tahun, Perempuan.
B 22 tahun, Perempuan.
1. 2 Apa jenis SLE yang anda derita?
A SLE sendi dan darah
B Darah, sempat kena hati, scleroderma, juga ada sjogren syndrom nya.
2. Community purposes
2.1 Apakah anda bergabung ke dalam suatu komunitas SLE? sebagai contoh:
menjadi anggota Yayasan Lupus Indonesia, Syamsi Dhuha Foundation, grup facebook SLE, dsb. Apakah anda pernah mengikuti kegiatan yang diadakan?
offline
A Ya, saya sudah menjadi anggota YLI Yayasan Lupus Indonesia. Kalau grup-grup
facebook juga ada beberapa yang sudah saya join masuk ke dalam grupnya. Ya, saya pernah ikut kegiatan gathering YLI Yayasan Lupus Indonesia.
B Belum pernah karena kebanyakan gathering tentang SLE diadakannya jauh. Kalau
dipaksakan ikut takut kelelahan. ODAPUS Orang dengan Lupus kan tidak boleh kecapekan.
2.2 Jika anda bergabung dalam suatu komunitas SLE, apa tujuan utama anda
bergabung dalam komunitas tersebut?
offline dan online
A Untuk cari info terkait SLE, tentang detail penyakitnya jenis SLE, obat, penyebab,
keluhan, gejala, treatment. Untuk cari info tentang perkembangan penelitian terbaru juga.
Curhat Untuk mencari support, info tempat dokter pemerhati lupus, tips-tips mengatasi SLE supaya tidak flare kambuh, kabar-kabar masing-masing anggota
baik kabar buruk misalnya meninggal, atau kabar baik misalnya remisi.
B Tentunya untuk sharing dong. Berbagi pengalaman, tempat bertanya, dan tidak
selamanya aku kuat. Makanya gabung di grup untuk dapat dukungan semangat dari sesama penderita
A Melalui grup atau forum kesehatan di internet, konten atau postingan apa yang
paling sering anda cari? Serta, konten atau postingan apa yang paling berguna bagi anda?
B Curhatan, cari support, lihat-lihat curhatan orang gimana. Buat cari teman juga yang
keluhannya sama, soalnya banyak yang sama-sama tidak paham sama keluhannya. Buat cari info tempat juga, cari info dokter pemerhati lupus di daerah masing-masing.
A Biasanya sih info kesehatan, manfaat buah dan sayur, dan paling sering kalau tau
istilah medis yang baru aku denger, misalnya nefritic lupus, RA, aku langsung cari info-info deh. Siapa tau gejalanya sama kaya aku.
2.4 Apakah anda pernah membuat postingan dalam grup atau forum internet
tersebut? Jika ya, seputar apa postingan yang anda lakukan? Apakah anda merasa terbantu dengan respon ODAPUS Orang dengan Lupus lain mengenai
postingan anda?
A Ya pernah, curhat tentang kondisi saat itu biasanya saat kondisi sedang memburuk,
sangat terbantu secara moriil oleh respon ODAPUS lain karena mempunyai masalah yang sama.
B Biasanya hal-hal yang aku kurang paham atau kalimat-kalimat penyemangat.
3. Privacy
3.1 Kepada siapakah anda biasanya bercerita untuk sekedar ‘curhat’ mengenai
keluh kesah anda? A
Ke anggota keluarga, teman-teman yang paling dekat, dan dokter. B
Cuma ke ODAPUS. Mereka yang ngerti dan tau betul apa yang aku rasa. Rasa sakit, pengen nyerah, semua ODAPUS pasti ngerasain itu. Jadi saling menguatkan. Aku
tidak curhat ke keluarga soalnya tidak mau terlihat lemah di depan keluarga.
20 Lampiran 3 Lanjutan
3.2 Apakah anda merasa malu untuk me-
share ‘curhatan’ anda dalam dunia maya?
Jika tidak, berupa apa curhatan anda? contoh: perkataan gambar video
A Kalau ke sesama ODAPUS tidak, tapi ke selain ODAPUS iya. Ke selain ODAPUS
agak malu karena banyak yang kurang paham tentang SLE, jadi kebanyakan memandang miring seperti manja cemen, padahal masalahnya serius. Tapi, karena
ketidaktahuan mereka jadinya dipandang miring. Semua jenis curhatan bisa perkataan atau gambar, kalau curhat dalam bentuk video belum pernah.
B Tergantung. Kalau curhatan aku bisa merusak pandangan orang yang melihatnya aku
tidak share. Tapi kalau untuk foto atau info lainnya kebanyakan ODAPUS via inbox. Mungkin karena malu.
4. Lokasi
4.1 Apakah anda membutuhkan informasi mengenai tempat tinggal atau lokasi
ODAPUS lainnya? A
Ya butuh banget, misalkan ada ODAPUS dari daerah-daerah itu lebih sulit cari dokternya, kadang suka ada yang nanya ‘Aku ODAPUS dari misalkan Purwokerto,
kira-kira ada yang tau dokter pemerhati lupus yang deket sini di mana ya?’, atau
kalau misalkan ada yang seperti ini ‘ibu saya ODAPUS sudah meninggal, obatnya masih sisa banyak, ada yang perlu tidak?’ lalu obatnya disharing dan sebagainya.
Ada juga yang mau pindahan ke Kalimantan lalu nanya apa di Kalimantan ada dokter pemerhati lupus, terus rumah sakitnya di mana. Macam-macam sih kebutuhannya,
yang jelas informasi lokasi suka dibutuhkan kalau ada apa-apa.
B Perlu, karena bisa saling jumpa dan share pengalaman masing-masing dengan adanya
SLE di tubuh kita. Tapi, hanya sebagian ODAPUS yang lokasinya deket denganku. Kadang suka jumpa di Rumah Sakit.
5. Coping SLE
5.1 Apa anda butuh info tentang obat yang kamu konsumsi?
