20 Lampiran 3 Lanjutan
3.2 Apakah anda merasa malu untuk me-
share ‘curhatan’ anda dalam dunia maya?
Jika tidak, berupa apa curhatan anda? contoh: perkataan gambar video
A Kalau ke sesama ODAPUS tidak, tapi ke selain ODAPUS iya. Ke selain ODAPUS
agak malu karena banyak yang kurang paham tentang SLE, jadi kebanyakan memandang miring seperti manja cemen, padahal masalahnya serius. Tapi, karena
ketidaktahuan mereka jadinya dipandang miring. Semua jenis curhatan bisa perkataan atau gambar, kalau curhat dalam bentuk video belum pernah.
B Tergantung. Kalau curhatan aku bisa merusak pandangan orang yang melihatnya aku
tidak share. Tapi kalau untuk foto atau info lainnya kebanyakan ODAPUS via inbox. Mungkin karena malu.
4. Lokasi
4.1 Apakah anda membutuhkan informasi mengenai tempat tinggal atau lokasi
ODAPUS lainnya? A
Ya butuh banget, misalkan ada ODAPUS dari daerah-daerah itu lebih sulit cari dokternya, kadang suka ada yang nanya ‘Aku ODAPUS dari misalkan Purwokerto,
kira-kira ada yang tau dokter pemerhati lupus yang deket sini di mana ya?’, atau
kalau misalkan ada yang seperti ini ‘ibu saya ODAPUS sudah meninggal, obatnya masih sisa banyak, ada yang perlu tidak?’ lalu obatnya disharing dan sebagainya.
Ada juga yang mau pindahan ke Kalimantan lalu nanya apa di Kalimantan ada dokter pemerhati lupus, terus rumah sakitnya di mana. Macam-macam sih kebutuhannya,
yang jelas informasi lokasi suka dibutuhkan kalau ada apa-apa.
B Perlu, karena bisa saling jumpa dan share pengalaman masing-masing dengan adanya
SLE di tubuh kita. Tapi, hanya sebagian ODAPUS yang lokasinya deket denganku. Kadang suka jumpa di Rumah Sakit.
5. Coping SLE
5.1 Apa anda butuh info tentang obat yang kamu konsumsi?
Jika iya informasi tentang apa saja yang kamu butuhkan dari obat? A
Butuh info obat mah pasti, info yang penting itu kalau menurut saya efek jangka panjang dari obat. Karena kan minumnya seumur hidup, kaya methil kan buat
keropos tulang. Jadi bisa diantisipasi rajin minum susu. B
Tentu. Aku harus tau tentang obat yang aku minum. Kegunaan, efek samping dan lain-lain semua secara detail.
5.2 Apakah anda membutuhkan informasi mengenai dokter rumah sakit
ketersediaan obat? A
Info daftar dokter pemerhati lupus di setiap provinsi. Penting. Di mana tempat dia praktek, kalau obat mah biasanya kan dari rumah sakit kalau control
B Dulu aku tidak. Aku fikir semua dokter itu sama. Hanya Rumah Sakit nya yang
berbeda dalam pelayanannya. Tapi, ternyata SLE harus ditangani DPL Dokter pemerhati lupus. Dari situ aku mulai cari info dokter yang berpengalaman
menangani SLE siapa saja, dari Rumah Sakit mana, dan lain-lainnya.
5.3 Apakah anda kesulitan dalam me-
menage resep dokter? Apakah anda mengingat atau mencatat sejarah perkembangan resep dokter? Jika tidak,
apakah anda ingat keluhan terakhir yang anda sampaikan ke dokter terakhir kalinya?
A Resep dokter mah ada copy-nya kan. Keluhan itu yang kadang sebulan ada, pernah
ada keluhan apa. Tapi timbul tenggelam, SLE kan suka gitu. Minggu kemarin full nyeri sendi, minggu ini tidak. Pas di depan dokter lupa dikonsulin. Jadi paling kalau
bisa dicatat ya dicatat.
B Pasti aku ingat semua fungsi obat yang dokter kasih. Makanya resep selalu aku
photocopy, lalu di rumah aku cari info tentang obat tersebut atau tanya ke apotek.
21 Lampiran 3 Lanjutan
5.4 Apakah anda butuh jejak
record medis dari pertemuan anda ke dokter? contoh: perkembangan atau hasil
test lab. Detail perkembangan apa yang kamu butuhkan?
A Iya perlu. Minimal catetan sendiri lah, jadi keliatan aja bulan kemarin sehat, bulan ini
stabil, bulan depan turun. Kan kalau tiap bulan kontrol. B
Kalau itu butuh banget supaya kita tau kita membaik atau memburuk. Semuanya dari dosis obat sampai hasil lab aku yang hasilnya tidak wajar di bawah di atas nilai
normal aku selalu tanya sama dokter bagaimana solusinya.
5.5 Hal apa yang rutin anda lakukan untuk mempertahankan kondisi tubuh anda?
