21 Lampiran 3 Lanjutan
5.4 Apakah anda butuh jejak
record medis dari pertemuan anda ke dokter? contoh: perkembangan atau hasil
test lab. Detail perkembangan apa yang kamu butuhkan?
A Iya perlu. Minimal catetan sendiri lah, jadi keliatan aja bulan kemarin sehat, bulan ini
stabil, bulan depan turun. Kan kalau tiap bulan kontrol. B
Kalau itu butuh banget supaya kita tau kita membaik atau memburuk. Semuanya dari dosis obat sampai hasil lab aku yang hasilnya tidak wajar di bawah di atas nilai
normal aku selalu tanya sama dokter bagaimana solusinya.
5.5 Hal apa yang rutin anda lakukan untuk mempertahankan kondisi tubuh anda?
selain mengkonsumsi obat dokter A
Tidak stress Mengkonsumsi makanan yang baik, tidak terlalu letih. B
Ini juga hal yang masih aku cari tahu, karena walau aku sudah usahakan tidak stress, tidak kelelahan, dan semua hal-hal yang harus dihindari aku sudah lakukan itu tapi
tetep aja luppy SLE aktif. Keluhan tetap saja muncul, tapi aku biasa minum air putih setelah bangun tidur dan mau tidur.
5.6 Apakah olahraga membantu menstabilkan kondisi kesehatan anda? Olahraga
apa yang biasanya anda lakukan? A
Jelas ya, tapi saya termasuk yang jarang berolahraga karena malas. Olahraga yang sering saya lakukan jalan pagi.
B Kalau aku tidak. Udah usaha olahraga dari mulai sepeda. Baru 5 menit bersepeda
udah sesak. Coba jalan santai jantung debar-debar dan pergelangan kaki sakit. Mau coba yoga.
5.7 Apakah anda menerapkan pola makan sehat?
A Ya makanan sehat pasti. Suka coba-coba juga yang sesuai.
B Pasti. Aku sangat menghindari makanan instan, berpengawet, pewarna, penyedap
rasa. Hanya makanan rumah, konsumsi sayur dan buah, susu juga rutin di minum.
5.8 Sebagai seorang ODAPUS, saran apa yang paling sering dilontarkan oleh
dokter untuk menjaga kestabilan SLE anda? A
Obat harus teratur, tidak kecapaian, dan tidak stress. B
Tidak boleh stress, terpapar matahari dan kelelahan.
5.9 Sebagai seorang ODAPUS, faktor apa yang menurut anda paling
mempengaruhi kondisi kesehatan anda? A
Yang paling penting dan paling wajib itu kalau minum obat harus teratur, sama tidak kecapekan dan tidak stress.
B Cuaca. Aku sering drop di cuaca dingin.
6. Interaction
6.1 Pertanyaan apa yang umumnya anda tanyakan kepada dokter pekerja medis
sesama ODAPUS mengenai penyakit anda? A
Biasanya kalau pertanyaan ke dokter atau pekerja medis tidak jauh-jauh dari dosis, resep obat baru, perkembangan obat baru, asupan makan kita, sama keluhan-keluhan.
Keluhannya ya bisa sesak napak terus, apa ada kaitannya dengan SLE jantung, dok? Kalau pertanyaan yang biasa ditanya ke sesama ODAPUS paling sering itu nanya
dosisnya dia, jenis obat dia apa, nanya-nanya pengganti obat ini, terus nanya keluhan dia apa sama tidak kaya kita, dokter pemerhati lupusnya siapa, tips-tips mengatasi SLE
dikehidupan sehari-hari, bagaimana caranya untuk tidak flare, kabar-kabar kondisi masing-masing saat ini, selebihnya berupa curhat
B Apa pun yang belum aku tau, misalnya kenapa sesak, terus apa obatnya. Kalau ada
yang belum jelas dari biasanya aku langsung tanya ke ODAPUS.
6.2 Jika anda bertemu dengan seorang ODAPUS dan berbincang, apa yang akan
anda bicarakan untuk pertama kalinya? selain sapaan dan perkenalan
A Nanya kabar, kondisi saat ini, nanya dosis dia berapa, jenis obat dia, nanya dokter
pemerhati lupusnya siapa, berobat ke rumah sakit mana, sama saling mendoakan.
22 Lampiran 3 Lanjutan
6.2 Jika anda bertemu dengan seorang ODAPUS dan berbincang, apa yang akan
anda bicarakan untuk pertama kalinya? selain sapaan dan perkenalan
B Biasanya apa yang aku keluhkan, obat apa yang diminum, berobat di mana dan saling
support tentunya. Kadang ada yang ngasih saran juga.
7. Lainnya
7.1 Apa jenis SLE dan keunikan gejalanya dapat berbeda-beda untuk tiap
ODAPUS? A
Ya biasanya beda, karena banyak jenisnya dan biasanya setiap orang itu keluhannya beda-beda ada yang migraine, ada yang tidak banyak lagi yang lain-lainnya. Jenis
obat dan dosisnya juga pasti berbeda tiap orang. Jadi, benar-benar tidak sama B
Setiap ODAPUS keluhan nya beda. Berdasarkan sharing sesama ODAPUS ya ada yang mengeluhkan ini, tapi yang lain tidak. Jenis obat pun berbeda. tergantung apa
yang diserang dan seberapa parah SLEnya
7.2 Jika anda membutuhkan informasi mengenai keluhan apapun tentang SLE, di
