Perbedaan kualitas hidup anak penderita penyakit ginjal kronis berdasarkan stadium penyakit ginjal kronis

(1)

TESIS

PERBEDAAN KUALITAS HIDUP ANAK PENDERITA PENYAKIT GINJAL KRONIS

BERDASARKAN STADIUM PENYAKIT GINJAL KRONIS

DICKY ISKANDAR NADEAK 097103042 / IKA

PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK - SPESIALIS ILMU KESEHATAN ANAK FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA

MEDAN 2013

(2)

PERBEDAAN KUALITAS HIDUP ANAK PENDERITA PENYAKIT GINJAL KRONIS BERDASARKAN

STADIUM PENYAKIT GINJAL KRONIS

TESIS

Untuk Memperoleh Gelar Magister Kedokteran Klinik (Anak)

Dalam Program Magister Kedokteran Klinik

Konsentrasi Kesehatan Anak

Pada Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara

DICKY ISKANDAR NADEAK 097103042 / IKA

PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK - SPESIALIS ILMU KESEHATAN ANAK FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA

MEDAN 2013

(3)

Judul Penelitian : Perbedaan kualitas hidup

anak penderita penyakit ginjal kronis berdasarkan stadium penyakit ginjal kronis Nama Mahasiswa : Dicky Iskandar Nadeak

Nomor Induk Mahasiswa : 097103042

Program Magister : Magister Kedokteran Klinik Konsentrasi : Ilmu Kesehatan Anak

Menyetujui Komisi Pembimbing

Ketua

Prof. Dr. Rafita Ramayati, SpA (K)

Anggota

Dr. H. Hakimi, SpA (K)

Ketua Program Magister Dekan

Prof.dr. Chairuddin P.Lubis, DTM&H,Sp.A(K)

NIP : 19540220 198011 1 001

Prof.dr. Gontar A.Siregar,Sp.PD-KGEH Tanggal lulus : 30 Desember 2013

(4)

PERNYATAAN

PERBEDAAN KUALITAS HIDUP ANAK PENDERITA PENYAKIT GINJAL KRONIS BERDASARKAN

STADIUM PENYAKIT GINJAL KRONIS

TESIS

Dengan ini saya menyatakan bahwa dalam tesis ini, tidak terdapat karya yang pernah diajukan untuk memperoleh gelar kesarjanaan di suatu perguruan tinggi dan sepanjang pengetahuan saya juga tidak terdapat karya atau pendapat yang pernah ditulis atau diterbitkan oleh orang lain, kecuali yang secara tertulis dijadikan acuan dalam naskah ini dan disebutkan dalam daftar pustaka.

Medan, 30 Desember 2013

(5)

Telah diuji pada

Tanggal: 30 Desember 2013

PANITIA PENGUJI TESIS

KETUA : Prof.Dr.Rafita Ramayati, Sp.A(K) ………….

Anggota : Dr.H.Hakimi, Sp.A(K) ………….

Prof.Dr.H.M.Sjabaroeddin Loebis, Sp.A(K) …………. Prof.Dr.Atan Baas Sinuhaji, Sp.A(K) …………. Elvi Andriani Yusuf, M.Si, psikolog ………....

(6)

UCAPAN TERIMA KASIH

Assalamualaikum Wr. Wb.

Puji dan syukur kehadirat Allah SWT yang telah melimpahkan rahmat dan hidayah-Nya serta telah memberikan kesempatan kepada penulis sehingga dapat menyelesaikan penulisan tesis ini.

Tesis ini dibuat untuk memenuhi persyaratan dan merupakan tugas akhir pendidikan magister Kedokteran Klinik Konsentrasi Ilmu Kesehatan Anak di FK-USU / RSUP H. Adam Malik Medan.

Penulis menyadari penelitian dan penulisan tesis ini masih jauh dari kesempurnaan sebagaimana yang diharapkan, oleh sebab itu dengan segala kerendahan hati penulis mengharapkan masukan yang berharga dari semua pihak di masa yang akan datang.

Pada kesempatan ini perkenankanlah penulis menyatakan penghargaan dan ucapan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada :

1. Pembimbing utama Prof. dr. Rafita Ramayati, SpA(K), Dr. H. Hakimi, SpA (K), Prof. Dr. Rusdidjas SpA (K), Dr. Oke Rina, SpA dan Dr. Rosmayanti, SpA yang telah memberikan bimbingan, bantuan serta saran-saran yang sangat berharga dalam pelaksanaan penelitian dan penyelesaian tesis ini.

2. Dr. Hj. Melda Deliana, SpA(K) selaku Ketua Program Studi Pendidikan Dokter Spesialis Anak FK-USU, dan dr. Beby Sofyani Hasibuan, SpA(K), sebagai Sekretaris Program Studi yang telah banyak membantu dalam menyelesaikan tesis ini.

(7)

3. Prof. dr. H. Munar Lubis, SpA(K), selaku Ketua Departemen Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran USU/RSUP H. Adam Malik Medan yang telah memberikan bantuan dalam penyelesaian tesis ini.

4. Prof. Dr. H. M. Sjabaroeddin Loebis, Sp.A(K), Prof. Dr. Atan Baas S, Sp.A(K), Elvi Andriani Yusuf, M.Si, psikolog, yang sudah membimbing saya dalam penyelesaian tesis ini.

5. Seluruh staf pengajar di Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU / RSUP H. Adam Malik Medan dan RS. dr. Pirngadi Medan yang telah memberikan sumbangan pikiran dalam pelaksanaan penelitian dan penulisan tesis ini. 6. Kepada seluruh pasien beserta orangtuanya yang menjadi sampel penilitian

saya yang telah bersedia membantu saya dalam penelitian ini.

7. Teman-teman yang tidak mungkin bisa saya lupakan yang telah membantu saya dalam keseluruhan penelitian maupun penyelesaian tesis ini dr. Mahrani Lubis, M.Ked(Ped), Sp.A, dr. Beatrix Siregar, M.Ked(Ped), SpA, dr. Karina Sugih Arto, M.Ked(Ped), SpA, dr. Fresti Oktanindi, dr. Yanita Fildzania, teman-teman PPDS Anak, serta sahabat-sahabat di Melawi. Terimakasih untuk kebersamaan kita dalam menjalani pendidikan selama ini.

8. Serta semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu persatu yang telah memberikan bantuan dalam terlaksananya penelitian serta penulisan tesis ini. Kepada yang sangat saya cintai dan hormati, orangtua saya Mulia Nadeak dan Marlina Lubis, Suriadi Sardi, tante Lucyanna Nadeak atas pengertian serta dukungan yang sangat besar, terima kasih karena selalu mendo’akan saya dan memberikan bantuan moril dan materil, serta saudara saya Marini Nadeak, Dina Sisak Nadeak, adik saya Dinda Putri, Harmaini, Bambang Irawan, Yuri Anugerah Siagian yang selalu mendo’akan dan memberikan dorongan selama mengikuti

(8)

pendidikan ini. Semoga budi baik yang telah diberikan mendapat imbalan.Allah SWT.

Akhirnya penulis mengharapkan semoga penelitian dan tulisan ini dapat bermanfaat bagi kita semua, Amin.

Wassalamualaikum Wr. Wb.

Medan, 30 Desember 2013

(9)

DAFTAR ISI

Lembaran Persetujuan Pembimbing i

Halaman Pengesahan Tesis ii

Ucapan Terima Kasih iii

Daftar Isi vi

Daftar Tabel viii

Daftar Gambar ix

Daftar singkatan dan lambang x

Abstrak xi

BAB 1. PENDAHULUAN

1.1. Latar Belakang 1

1.2. Rumusan Masalah 3

1.3. Hipotesis 3

1.4. Tujuan Penelitian 3

1.5. Manfaat Penelitian 4

BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA

2.1. Penyakit ginjal kronis 5 2.2. Klasifikasi 5

2.3. Etiologi dan Faktor Risiko 6

2.4. Patogenesis 7

2.5. Manifestasi Klinis 9

2.6. Penilaian Kualitas Hidup 10

2.7. Pengaruh penyakit ginjal kronis terhadap

Kualitas hidup 11

2.8. Kerangka Konseptual 13

BAB 3. METODE PENELITIAN

3.1. Desain 14

3.2. Tempat dan Waktu 14

3.3. Populasi dan Sampel 14

3.4. Besar Sampel 14

3.5. Kriteria Inklusi dan Eksklusi 15

3.5.1. Kriteria Inklusi 15

3.5.2. Kriteria Eksklusi 16

3.6. Alat Ukur

3.7. Persetujuan / Informed Consent 16

3.8. Etika Penelitian 16

3.9. Cara Kerja 16

3.10. Alur Penelitian 18

3.11. Identifikasi Variabel 19

3.12. Definisi Operasional 19

3.13. Pengolahan dan Analisis Data 22

BAB 4. HASIL PENELITIAN 23

(10)

BAB 6. KESIMPULAN DAN SARAN 32

Daftar Pustaka 33

Lampiran 37

1. Personil Penelitian 2. Biaya Penelitian 3. Jadwal Penelitian

4. Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang Tua 5. Kuesioner Penelitian “TECAVNER”

6. Riwayat Hidup

(11)

DAFTAR TABEL

Tabel 1. Stadium Penyakit Ginjal Kronis 6

Tabel 2. Kondisi yang meningkatkan risiko terjadinya penyakit ginjal

kronis 7

Tabel 4.1. Karakteristik demografi sampel penelitian 24 Tabel 4.2. TECAVNER berdasarkan stadium PGK 25 Tabel 4.3. Signifikansi TECAVNER berdasarkan stadium PGK 26

(12)

DAFTAR GAMBAR

Gambar 2.1. Kerangka konsep penelitian 14

Gambar 4.1. Profil Penelitian 23

Gambar 4.2. Grafik kualitas hiudp anak penyakit ginjal kronis 27

(13)

DAFTAR SINGKATAN DAN LAMBANG

PGK : Penyakit Ginjal Kronis LFG : Laju Filtrasi Glomerulus

TECAVNER : Test de Calidad de Vida en Ninos con Enfermedad Renal

NKF-K/DOQI : National Kidney Foundation-Kidney Disease Outcome Quality Initiative

TIF : Tubulointerstistitial Fibrosis

MES : Matriks Ekstra Seluler

VEGF : Proangiogenic Vascular Endothelial Growth Factor

NHANES : The Third National Health and Nutrition Examination

Survey

PedsQL : The Pediatric Quality of Life Inventory

KINDL : Kinder Lobensqualitat Fragebogen

KDQoL : Kidney Disease Qality of Life Short Forum

n : jumlah subyek

Zα : deviat baku normal untuk α

Xs : simpangan baku kelompok penyakit ginjal kronis d : delta atau effect size perbedaan hasil yang diinginkan

(14)

THE QUALITY OF LIFE IN CHILDREN BASED ON STAGE OF CHRONIC KIDNEY DISEASE Dicky Iskandar Nadeak

Oke Rina, Rosmayanti Siregar

, Rafita Ramayati, Hakimi, Rusdidjas,

Department of Child Health, Faculty of Medicine, University of Sumatera Utara H.Adam Malik General Hospital Medan, Indonesia

Abstract

Background Chronic kidney disease (CKD) is a condition whereas kidney damage occurs at least 3 months with or without decrease of glomerular filtration rate or glomerular filtration rate less than 60mL/minute/1.73m2

Objective To assess quality of life in children based on stage of CKD

. Assessment quality of life is important in children with CKD cause it can influence physical growth, developmental retardation, cognitive impairment, academic imparment, emotional disorders and social relationships

Methods A cross-sectional study was performed on August – September 2012 at pediatrics nefrology outpatient clinic and inpatient in H. Adam Malik hospital. Eligible samples are six until eighteen years old with CKD. Parents and children were asked to fill TECAVNER (Test de Calidad de Vida en Niños con Enfermedad Renal) questioners. Data was analyzed by Kruskal-Wallis to compare quality of life based on stage of CKD with P<0.05 was significant Results From 45 subject, 12 children with first stage, 16 children with second stage, 8 children with third stage, 6 children with fourth stage and 3 children with fifth stage. Lower quality of life showed severe stage of CKD. There was significantly differences of quality of life score based on stage of CKD (P<0.0001)

Conclusion There was significantly differences of quality of life based on stage of CKD Keywords:chronic kidney disease stage, quality of life, TECAVNER questioners

(15)

THE QUALITY OF LIFE IN CHILDREN BASED ON STAGE OF CHRONIC KIDNEY DISEASE Dicky Iskandar Nadeak

Oke Rina, Rosmayanti Siregar

, Rafita Ramayati, Hakimi, Rusdidjas,

Department of Child Health, Faculty of Medicine, University of Sumatera Utara H.Adam Malik General Hospital Medan, Indonesia

Abstract

Objective To assess quality of life in children based on stage of CKD

Conclusion There was significantly differences of quality of life based on stage of CKD Keywords:chronic kidney disease stage, quality of life, TECAVNER questioners

(16)

BAB 1. PENDAHULUAN

1.1. Latar Belakang

Penyakit ginjal kronis (PGK) adalah suatu keadaan terjadinya kerusakan ginjal berlangsung selama minimal 3 bulan dengan atau tanpa laju filtrasi glomerulus (LFG) menurun atau memiliki LFG kurang dari 60 mL/ menit/1.73m2 yang berlangsung selama 3 bulan dengan atau tanpa kerusakan ginjal.1 Data dari negara Amerika, Eropa, Italia, Australia, New Zealand dan Jepang melaporkan insidensi kejadian 4 sampai 12 kasus persatu juta penduduk pertahun.

Penyebab PGK pada anak berkolerasi erat dengan umur penderita pada saat pertama kalinya PGK terdeteksi. PGK pada anak dibawah usia 5 tahun biasanya akibat kelainan anatomis (hipoplasia, displasia, obstruksi, malformasi), sedangkan setelah 5 tahun yang dominan adalah penyakit glomerulus yang didapat (glomerulonefritis, sindrom hemolitik-uremik) atau gangguan herediter (sindrom Alport, penyakit kistik).

2,3

Peningkatan prevalensi penderita PGK dari 13.8% menjadi 15.8% pada populasi dewasa dilaporkan oleh US Renal Data System tahun 2007, sedangkan pada populasi anak kejadian PGK < 2% dari populasi dewasa, dimana usia di bawah 16 tahun prevalensi PGK sekitar 1.5 sampai 3.0 per- 1 000 000 anak, serta kejadian PGK lebih sering terjadi pada anak laki-laki dibandingkan perempuan.

1,2,5

(17)

meningkat 10 sampai 20 kali dibandingkan populasi umum.6 Penelitian di Spanyol dan Kanada membandingkan kualitas hidup anak PGK berdasarkan modalitas terapi, yakni anak dengan transplantasi ginjal memiliki kualitas hidup yang lebih baik dibandingkan anak dengan hemodialisis dan peritoneal dialisis,15,22,25

Penilaian kualitas hidup merupakan suatu konsep yang mencakup karakteristik fisik dan psikologis yang secara luas menggambarkan kemampuan individu berperan dalam lingkungannya dan memperoleh kepuasan dari yang dilakukannya.

namun belum ada yang menilai kualitas hidup anak PGK berdasarkan stadium PGK.

7,8

Penilaian kualitas hidup dipengaruhi oleh keadaan fisik, psikologis, hubungan sosial dan lingkungan.9,10 Penilaian kualitas hidup sangat penting dilakukan pada anak yang menderita PGK karena mempengaruhi beberapa hal seperti terjadi gangguan pertumbuhan fisik, penghambatan perkembangan (keterampilan gerak motorik dan ancaman perubahan terhadap perkembangan identitas seksual serta peran sesuai jenis kelamin), terjadi gangguan kognitif (pelupa, hambatan berpikir, tidak mampu berkonsentrasi dan ketakutan), anak sering tidak hadir di sekolah karena harus kontrol ataupun menjalani rawat inap, gangguan emosional, serta gangguan hubungan sosialnya.

Instrumen yang digunakan untuk menilai kualitas hidup pada anak penderita PGK dengan menggunakan kuesioner TECAVNER (Test de Calidad de Vida en Ninos con Enfermedad Renal) dari Spanyol, instrumen ini

(18)

direkomendasikan karena merupakan kuesioner yang spesifik untuk menilai PGK pada anak, memiliki validitas dan reliabilitas yang tinggi dan telah dibuktikan pada penelitian di Spanyol, kuesioner bisa di isi oleh anak (self report) maupun orang tua (proxy report), serta kuesioner ini telah diterjemahkan dalam beberapa versi bahasa yang bertujuan untuk mempermudah pelaksanaannya.22 Namun belum ada penelitian di Indonesia yang menilai kualitas hidup pada anak penderita PGK dengan menggunakan kuesioner TECAVNER (Test de Calidad de Vida en Ninos con Enfermedad Renal).

1.2. Rumusan Masalah

Berdasarkan latar belakang masalah di atas, maka dapat dirumuskan pertanyaan : apakah berbeda kualitas hidup anak penderita PGK berdasarkan stadium PGK ?

1.3. Hipotesis

Ada perbedaan kualitas hidup anak penderita PGK berdasarkan stadium PGK.

1.4. Tujuan Penelitian

Tujuan : menilai kualitas hidup anak penderita PGK berdasarkan dari stadium PGK dengan menggunakan kuisioner TECAVNER.

(19)

1.5 Manfaat Penelitian

1. Di bidang akademik / ilmiah: meningkatkan pengetahuan peneliti mengenai pengaruh PGK terhadap kualitas hidup anak sehingga dapat dilakukan usaha peningkatan kualitas hidup terhadap anak yang menderita PGK dengan berbagai cara seperti memberikan edukasi kepada pasien dan orangtuanya.

2. Di bidang pelayanan masyarakat : dengan mengetahui dampak PGK terhadap kualitas hidup anak maupun anggota keluarganya, diharapkan dapat meningkatkan pelayanan kesehatan terhadap anak penyakit ginjal kronis.

3. Di bidang pengembangan penelitian : memberikan kontribusi ilmiah mengenai pengaruh stadium PGK terhadap kualitas hidup anak.

(20)

BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA

2.1. Penyakit Ginjal Kronik

Batasan penyakit ginjal kronis (PGK) yang tercantum dalam National Kidney Foundation-Kidney Disease Outcome Quality Initiative (NKF-K/DOQI) menyebutkan bahwa seorang anak dikatakan menderita PGK bila terdapat salah satu dari kriteria dibawah ini :

1. Kerusakan ginjal ≥ 3 bulan , yang didefinisikan sebagai abnormalitas struktur atau fungsi ginjal dengan atau tanpa penurunan laju filtrasi glomerulus (LFG), yang bermanifestasi sebagai satu atau lebih gejala :

i) Abnormalitas komposisi urin

ii) Abnormalitas pemeriksaan pencitraan iii) Abnormalitas biopsi ginjal

2. LFG < 60 mL/menit/1.73m2 selama ≥ 3 bulan dengan atau tanpa gejala kerusakan ginjal lain yang telah disebutkan.

2.2. Klasifikasi

Penyakit ginjal kronis diklasifikasikan menjadi beberapa stadium bertujuan sebagai pencegahan, identifikasi awal kerusakan ginjal serta untuk pencegahan komplikasi PGK, yang dapat dilihat pada tabel 1.13

(21)

Tabel 1. Stadium Penyakit Ginjal Kronis

Stadium LFG Deskripsi 13

( mL/menit/1.73m2

Stadium 1 ≥ 90 Kerusakan ginjal dengan LFG )

normal/meningkat

Stadium 2 60-89 Kerusakan ginjal dengan penurunan

LFG ringan

Stadium 3 30-59 Kerusakan ginjal dengan penurunan

LFG sedang

Stadium 4 15-29 Kerusakan ginjal dengan penurunan

LFG berat

Stadium 5 <15 (dialisis) Gagal ginjal

2.3. Etiologi dan Faktor Risiko

Beberapa keadaan dapat meningkatkan risiko terjadinya PGK pada anak (tabel 2). Peyebab PGK yang paling sering pada anak-anak usia < 5 tahun adalah kelainan kongenital misalnya displasia atau hipoplasia ginjal dan uropati obstruktif. Sedangkan pada usia > 5 tahun lebih sering disebabkan oleh penyakit yang diturunkan (penyakit ginjal polikistik) dan penyakit didapat (glomerulonefritis kronis).4,13

(22)

Tabel 2. Kondisi yang meningkatkan risiko terjadinya PGK

Riwayat keluarga dengan penyakit polikistik ginjal atau penyakit ginjal 13

genetik

Bayi berat lahir rendah

Anak dengan riwayat gagal ginjal akut Hipoplasia atau displasia ginjal

Penyakit urologi terutama uropati obstruktif

Refluks vesikoureter yang berhubungan dengan infeksi saluran kemih dan parut ginjal

Riwayat menderita sindrom nefrotik atau sindrom nefritis akut Riwayat menderita sindrom hemolitik uremik

Riwayat menderita Henoch Schoenlein Purpura Diabetes melitus

Lupus Eritrematosus Sistemik

Riwayat menderita tekanan darah tinggi

2.4. Patogenesis

Mekanisme patogenesis yang pasti dari penurunan progresif fungsi ginjal masih belum jelas, akan tetapi diduga banyak faktor yang berpengaruh, diantaranya jejas karena hiperfiltrasi, proteinuria yang menetap, hipertensi sistemik atau hipertensi intrarenal, deposisi kalsium fosfor, dan hiperlipidemia. Jejas karena hiperfiltrasi diduga sebagai cara yang umum dari kerusakan glomerular, tidak tergantung dari penyebab awal kerusakan ginjal. Nefron yang rusak akan mengakibatkan nefron normal lainnya menjadi

(23)

hipertrofi secara struktural dan secara fungsional mempunyai keaktifan yang berlebihan, ditandai dengan peningkatan aliran darah glomerular.

Secara umum terdapat tiga mekanisme patogenesis terjadinya PGK yaitu glomerulosklerosis, parut tubulointerstisial, dan sklerosis vaskular.

4,14

Proses sklerosis glomeruli yang progresif dipengaruhi oleh sel intra-glomerular dan sel ekstra-intra-glomerular. Kerusakan sel intra-intra-glomerular dapat terjadi pada sel glomerulus intrinsik (endotel, sel mesangium, sel epitel), maupun sel ekstrinsik (trombosit, limfosit, monosit/makrofag).

Derajat keparahan tubulointerstistitial fibrosis (TIF) lebih berkolerasi dengan fungsi ginjal dibandingkan dengan glomerulosklerosis. Proses ini termasuk inflamasi, proliferasi fibroblas interstisial dan deposisi matriks ekstra seluler (MES) yang berlebih. Parut ginjal terjadi akibat gangguan kedua jalur kolagenolitik yaitu aktivasi matriks metaloproteinase dan aktivasi enzim proteolitik, sehingga terjadi gangguan keseimbangan produksi MES dan pemecahan MES yang mengakibatkan fibrosis yang irreversibel.

Perubahan pada arteriol dan kerusakan kapiler peritubular oleh berbagai sebab (misalnya diabetes melitus, hipertensi, glomerulonefritis kronis) akan menimbulkan terjadinya eksaserbasi iskemi interstisial dan fibrosis. Iskemia serta hipoksia akan menyebabkan sel tubulus dan fibroblas untuk memproduksi MES dan mengurangi aktivitas kolagenolitik. Kapiler peritubular yang rusak akan menurunkan produksi proangiogenic vascular endothelial growth factor (VEGF) dan ginjal yang mengalami parut akan

(24)

mengkspresikan thrombospondin yang bersifat antiangiogenic sehingga terjadi delesi mikrovaskular dan iskemi.14

2.5. Manifestasi Klinis

Manifestasi klinis PGK sangat bervariasi tergantung pada penyakit yang mendasarinya. Bila glomerulonefritis merupakan penyebab PGK, maka akan didapatkan edema, hipertensi, hematuri, dan proteinuria. Pada anak dengan kelainan kongenital sistem traktus urinarius, seperti renal dysplasia atau uropati obstruktif akan ditemukan gagal tumbuh, gejala infeksi saluran kemih berulang, dan gejala nonspesifik lainnya.

Penderita PGK stadium 1 sampai 3 biasanya asimtomatik dan gejala klinis biasanya baru muncul pada PGK stdium 4 dan 5. Kerusakan ginjal yang progresif dapat menyebabkan peningkatan tekanan darah akibat kelebihan cairan dan produksi hormon vasoaktif (hipertensi, edem paru dan gagal jantung kongestif), gejala uremia (letargis, perikarditis hingga ensefalopati), akumulasi kalium dengan gejala malaise hingga keadaan fatalnya yaitu aritmia, gejala anemia akibat sintesis eritropoietin yang menurun, hiperfosfatemia dan hipokalsemia (akibat defisiensi vitamin D3), serta asidosis metabolik akibat penurunan akibat penumpukan sulfat, fosfat dan asam urat.

(25)

2.6. Penilaian Kualitas Hidup Anak Penderita Penyakit Ginjal Kronis

Penilaian kualitas hidup merupakan konsep multidimensional yang menggambarkan dampak dari penyakit dan terapi yang diberikan.Penilaian kualitas hidup mencakup beberapa aspek, yaitu: fungsi fisik, psikologis (fungsi emosional dan kognitif), hubungan interpersonal dan fungsi sekolah.

Penilaian kualitas hidup didefinisikan sebagai persepsi individu terhadap kesehatan fisik, psikologis, fungsi sosial dan emosionalnya. Penilaian kualitas hidup ini menggambarkan kemampuan individu melakukan aktivitas fisik dan sosialisasi di lingkungan sekitarnya serta dapat menerima kondisi penyakit yang diderita atau status kesehatannya.

World Health Organization mendefinisikan penilaian kualitas hidup anak meliputi 4 aspek yaitu: fungsi fisik, mental, psikologis, dan sosial.

Kualitas hidup seorang anak dapat dinilai dengan berbagai cara. Salah satu perangkat yang dapat digunakan adalah kuesioner Test de Calidad de Vida en Ninos con Enferfmedad Renal (TECAVNER).

Test de Calidad de Vida en Ninos con Enferfmedad Renal merupakan salah satu kuesioner yang dapat digunakan untuk menilai kualitas hidup anak usia 6 sampai 18 tahun pada anak penderita PGK. Pengisian kuesioner TECAVNER ini dengan cara yaitu anak usia dibawah 9 tahun kuesioner di isi oleh orang tua dan anak usia diatas 9 tahun kuesioner di isi oleh anak sendiri.21 Validitas maupun reliabilitas kuesioner TECAVNER ini telah dibuktikan pada beberapa penelitian lain terhadap populasi anak penderita PGK.21,22

(26)

2.7. Pengaruh Penyakit Ginjal Kronis Terhadap Kualitas Hidup

Anak yang menderita PGK datang ke dokter dengan berbagai keluhan, hal ini berhubungan dengan penyakit utamanya, atau sebagai konsekuensi akibat penurunan fungsi ginjal, dimana stadium awal PGK biasanya tanpa gejala, atau hanya menunjukkan keluhan-keluhan yang tidak khas seperti: sakit kepala, lelah, letargi, nafsu makan menurun, muntah dan gangguan pertumbuhan.

Perawatan anak dengan PGK harus merupakan perawatan yang berkesinambungan sejak dari stadium awal PGK, dimana mereka membutuhkan perawatan konservatif untuk mencegah gangguan metabolik, mengoptimalkan pertumbuhan dan mempertahankan fungsi ginjalnya sedini mungkin, yang bahkan diantara mereka sampai memasuki masa dewasa.

Beberapa aspek psikologi dan klinis dari PGK serta terapinya dapat mempengaruhi kualitas hidup, yaitu pengaruh diagnosis dan terapi terhadap kestabilan dan kedinamisan keluarga, kondisi kronik yang berbeda pada setiap individu, kunjungan berulang ke rumah sakit untuk mendapatkan obat-obatan ataupun dialisis, komplikasi (seperti proteinuria, hipertensi, anemia, asidosis serta penyakit metabolik tulang), serta masa depan yang tidak jelas dan kesulitan perencanaan jangka panjang.

4,8

Gambaran umum anak yang menderita PGK memperlihatkan gejala depresi, cemas, gangguan bersosialisasi, gangguan psikologi, dan gangguan fungsi sekolah akibat penyakit yang dideritanya.

21-23

24,25

(27)

menyebabkan anak memiliki keterbatasan dalam beraktivitas, keterampilan dan daya ingat, anak mudah merasa lelah dan sulit melakukan kegiatan yang seharusnya mampu dilakukan anak sehat seusianya.25,26 Anak menjadi lebih sensitif, mudah marah dan tersinggung, putus asa, dan sedikit menarik diri dari lingkungan sekitarnya. Kondisi-kondisi ini merupakan keadaan serius yang dapat mempengaruhi kualitas hidup anak.24,26 Penelitian yang dilakukan di Spanyol, Amerika, Kanada mengemukakan faktor-faktor yang dianggap signifikan mempengaruhi kualitas hidup anak yang menderita PGK, yaitu: pembatasan diet, komplikasi fisik, gangguan saraf dan perkembangan, masalah psikososial.25,26

(28)

2.8. Kerangka Konseptual

: yang diamati dalam penelitian

Glomerulosklerosis Parut tubulointestinal Sklerosis vaskular

Penyakit Ginjal Kronis

Stadium I Stadium II Stadium III Stadium IV Stadium V

KOMPLIKASI

Gangguan endokrin Gangguan tumbuh

kembang

Hati, limpa, ginjal, jantung, paru, tulang,

KUALITAS HIDUP (TECAVNER)

(29)

BAB 3. METODE PENELITIAN

3.1. Desain

Penelitian ini merupakan studi observasional yang menilai perbedaan kualitas hidup anak penyakit ginjal kronis berdasarkan stadium penyakit.

3.2. Tempat dan Waktu

Penelitian ini dilakukan terhadap anak penderita penyakit ginjal kronis yang

dirawat inap dan rawat jalan di RSUP Haji Adam Malik Medan. Penelitian ini dilakukan selama 3 bulan dari bulan Juli 2012 sampai September 2012.

3.3. Populasi dan Sampel

Populasi target adalah anak yang berusia 6 sampai 18 tahun yang menderita penyakit ginjal kronis. Populasi terjangkau adalah populasi target yang berada di instalasi rawat inap dan instalasi rawat jalan RSUP Haji Adam Malik Medan. Sampel adalah populasi terjangkau yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi.

3.4. Besar Sampel

Besar sampel dihitung dengan menggunakan rumus data numerik untuk satu populasi independen,yaitu : 27

(30)

n =

n = jumlah subjek

Z

α

= deviat baku normal untuk α = 1,96

Xs

= simpangan baku kelompok penyakit ginjal kronis = 703,34

d

Dengan menggunakan rumus di atas maka didapat besar sampel 42orang. = delta atau effect size perbedaan hasil yang diinginkan = 30%

3.5. Kriteria Inklusi dan Eksklusi 3.5.1. Kriteria Inklusi

1. Anak usia 6 sampai 18 tahun yang didiagnosis PGK berdasarkan gejala klinis, laboratorium, dan radiologis.

2. Anak yang mengalami kerusakan ginjal ≥ 3 bulan, yang didefinisikan sebagai abnormalitas struktur atau fungsi ginjal dengan atau tanpa penurunan laju filtrasi glomerulus.

3. Orangtua dan anak bersedia mengisi informed consent dan kuesioner yang diberikan.

Z α Xs

2 d

(31)

3.5.2. Kriteria Eksklusi

1. Anak dan / atau orangtua menderita gangguan fungsi kognitif yang menimbulkan keterbatasan kemampuan dalam penelitian ini.

2. Anak dan / atau orang tua menderita gangguan psikotik.

3.6. Alat Ukur

Alat ukur yang digunakan pada penelitian ini adalah kuesioner TECAVNER (Test de Calidad de Vida en Ninos con Enfermedad Renal) dari Spanyol dibuat khusus oleh C.Aparicio Lopez.

3.7. Persetujuan / Informed Consent

Semua sampel penelitian telah diminta persetujuan tertulis dari orangtua setelah diberikan penjelasan terlebih dahulu.

3.8. Etika Penelitian

Penelitian ini disetujui oleh Komite Etik Penelitian Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara.

3.9. Cara Kerja

1. Subjek penelitian yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi dimasukkan dalam penelitian sampai jumlah sampel yang diperlukan terpenuhi.

2. Orangtua dan anak diberikan penjelasan dan informed consent yang menyatakan setuju mengikuti penelitian ini.

(32)

4. Dilakukan pengukuran antropometri yang terdiri dari pengukuran berat badan dan tinggi badan anak. Pengukuran berat badan anak menggunakan timbangan merek Camry dengan skala pengukuran dalam kilogram dan pengukuran tinggi badan menggunakan mikrotoa yang digantungkan di dinding dengan pengukuran maksimal 2 meter.

5. Masing-masing anak dan orangtua diberi kuisioner TECAVNER yang berisikan beberapa pertanyaan penilaian kualitas hidup anak. Sebelum lembaran kuesioner diisi, diberikan penjelasan terlebih dahulu kepada orangtua dan anak mengenai cara pengisian dan maksud dari setiap pertanyaan yang tertera dalam kuisioner.

6. Lembaran kuesioner yang telah diisi dikumpulkan dan diteliti kelengkapannya. Anak yang memiliki kesulitan dalam mengisi kuesioner (biasanya anak usia kurang dari 9 tahun) akan dibimbing kembali dalam menyelesaikan pengisian kuesioner dan ditanyakan kembali pada orangtuanya mengenai kebenaran pengisian kuesioner tersebut.

7. Lembaran kuesioner yang sudah lengkap akan disusun kembali dan dipasangkan sesuai stadium penyakit ginjal kronis.

8. Dilakukan penghitungan berupa penjumlahan dan nilai rerata untuk setiap domain dan penjumlahan total seluruh domain. Berdasarkan hasil penghitungan, dilakukan penilaian kualitas hidup anak pada masing-masing stadium.

(33)

9. Data yang diperoleh dimasukkan dalam tabel, kemudian dianalisis lebih lanjut. 8. Anak dengan hasil penilaian kuesioner TECAVNER yang menunjukkan adanya

gangguan kualitas hidup yang signifikan akan dikonsultasikan kepada psikologi anak.

3.10. Alur Penelitian

Populasi terjangkau yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi

Penilaian kualitas hidup dengan TECAVNER

(34)

3.11. Identifikasi Variabel

Variabel bebas Skala

Stadium penyakit ginjal kronis Kategorikal Variabel tergantung Skala

Kualitas hidup Numerik

3.12. Definisi Operasional

1. Penyakit ginjal kronis adalah suatu keadaan kerusakan ginjal atau laju filtrasi glomerulus kurang dari 60 mL/menit/1.73 m2

2. Penyakit ginjal kronis stadium I adalah kerusakan ginjal dengan laju filtrasi glomerulus normal atau meningkat (≥ 90 mL/menit/1.73 m

dalam waktu 3 bulan atau lebih.

3. Penyakit ginjal kronis stadium II adalah kerusakan ginjal dengan penurunan laju filtrasi ginjal ringan (60 - 89 mL/menit/1.73m

4. Penyakit ginjal kronis stadium III adalah kerusakan ginjal dengan penurunan laju filtrasi ginjal rsedang (30 - 59 mL/menit/1.73m

5. Penyakit ginjal kronis stadium IV adalah kerusakan ginjal dengan penurunan laju filtrasi ginjal berat (15 - 29 mL/menit/1.73m

6. Penyakit ginjal kronis stadium V adalah gagal ginjal (15-29 mL/menit/1.73m

2 ).

(35)

7. Kualitas hidup adalah persepsi individu terhadap posisinya di kehidupan dalam konteks budaya dan sistem nilai dimana mereka tinggal.

8. Kuesioner TECAVNER (Test de Calidad de Vida en Ninos con Enfermedad Renal) adalah instrumen penilaian yang dipakai dalam penelitian ini yang mencakup 14 domain penilaian, yaitu : kesehatan umum, aktivitas fisik, kehadiran disekolah, pembelajaran, otonomi, hubungan sosial, nyeri, kesejahteraan emosional, fatig-energi, fungsi kognitif, presentasi emosional yang disebabkan penyakit ginjal, gejala-gejala penyakit ginjal, dampak penyakit ginjal pada kehidupan, waktu yang didedikasikan untuk perawatan medis.

9. Kesehatan umum adalah evaluasi pribadi atas status kesehatan anak pada saat ini terhadap penyakit. (2 item : pertanyaan 1 dan 2)

Masing-masing domain terdiri dari beberapa pertanyaan dengan rentang skor dari 0 sampai 100, skor yang lebih tinggi mengindikasikan status kesehatan yang lebih baik, selanjutnya nilai tersebut akan dijumlahkan. Dikatakan mempunyai kualitas hidup menurun bila nilainya lebih rendah dibandingkan kelompok yang lain. Skor maksimum adalah 5700 dari 57 pertanyaan, yang sesuai dengan status kesehatan yang baik.

10. Fungsi fisik adalah kemampuan anak untuk dapat bertindak mandiri dalam menjalani aktivitasnya dan bermobilisasi. (6 item : pertanyaan 3, 4.1, 4.2, 4.3, 4.4 dan 4.5)

(36)

11. Kehadiran di sekolah adalah kehadiran disekolah pada anak yg menderita penyakit ginjal kronis. (1 item : pertanyaan 5)

12. Pembelajaran adalah ketrampilan anak dalam hal penguasaan ilmu pengetahuan dengan memperhatikan anak-anak lainnya dalam usia yang sama. (1 item : pertanyaan 6)

13. Otonomi adalah kemampuan anak yang berbeda-beda menurut usia anak, seperti makan dan mengenakan pakaian tanpa bantuan, pergi ke sekolah sendirian, dan lain-lain. (1 item : pertanyaan 7)

14. Hubungan sosial adalah bagaimana status kesehatan anak mengganggu aktivitas sosial sehari-hari. (1 item : pertanyaan 8)

15. Nyeri adalah persepsi yang tidak nyaman yang dirasakan anak, baik ringan maupun berat. (1 item : pertanyaan 9)

16. Kesejahteraan emosional adalah bagaimana masalah emosional anak mengganggu aktivitas sehari-hari. (6 item : pertanyaan 10.1, 10.2, 10.4, 10.5, 10.6 dan 10.7)

17. Fatigue-energy adalah keletihan atau kelelahan - rasa semangat penuh, kuat atau riang gembira. (3 item : pertanyaan 10.3, 10.8, dan 10.9)

18. Fungsi kognitif adalah kemampuan anak untuk berpikir, mengingat serta bereaksi atas perintah. (3 item : pertanyaan 10.10, 10.11, dan 10.12) 19. Presentasi emosional adalah rasa emosional anak yang disebabkan

(37)

20. Gejala-gejala penyakit ginjal adalah gejala-gejala yang dirasakan anak selama menderita penyakit ginjal. (9 item : pertanyaan 12.1, 12.2, 12.3, 12.4, 12.5, 12.6, 12.7, 12.8 dan 12.9)

21. Dampak penyakit ginjal pada kehidupan adalah sampai sejauh mana penyakit ginjal mengganggu kehidupan anak tersebut. (14 item : pertanyaan 13.1, 13.2, 13.3, 13.4, 13.5, 13.6, 13.7, 13.8, 13.9, 13.10, 13.11, 13.12, 13.13 dan 13.14)

22. Waktu pribadi adalah waktu yang didedikasikan anak untuk perawatan medis. (5 item : pertanyaan 14, 15, 16, 17 dan 18)

3.13. Pengolahan dan Analisis Data

Data yang terkumpul diolah, dianalisis, dan disajikan dengan menggunakan program komputer Statistical Package for Social Science (SPSS) Versi 15.0 dengan tingkat kemaknaan p < 0.05 dan interval kepercayaan yang digunakan adalah 95%.

Untuk menilai perbedaan kualitas hidup anak penderita penyakit ginjal kronis berdasarkan stadium penyakit ginjal kronis dan digunakan uji Kruskal-Wallis.

(38)

BAB 4. HASIL

Sampel diperoleh dari anak-anak yang telah didiagnosis menderita PGK di Poliklinik Nefrologi Anak RSUP. Haji Adam Malik Medan. Diperoleh sampel dari 50 anak, 5 anak dieksklusikan dari penelitian ini karena 3 anak berusia di bawah 6 tahun, 2 anak tidak mampu berbahasa Indonesia dengan baik. Diperoleh yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi, yakni sebesar 45 anak penderita PGK. (Gambar 4.1)

Gambar 4.1. Profil penelitian

Responden terbanyak berjenis kelamin laki-laki (60%), rerata usia 10.2 tahun, memiliki status gizi baik (44.4%), bersekolah di tingkat SD (68.9%), dan berada pada stadium 2 PGK (35.6%). Tingkat pendidikan terbanyak ayah dan ibu adalah SMU (masing-masing sebesar 44.4% dan 51.1%). Sebagian besar ayah bekerja sebagai wiraswasta (57.8%), sedangkan hampir keseluruhan ibu adalah ibu rumah tangga (75.6%) seperti pada tabel 4.1.

50 anak penderita Penyakit Ginjal Kronis dari stadium I,II,III,IV dan V

5 anak dieksklusikan : 3 berusia 6 tahun anak

45 anak yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi

Mengisi kuisioner penilaian kualitas hidup (TECAVNER) N= 45

(39)

Tabel 4.1. Karakteristik demografi sampel penelitian

Jenis kelamin (n=45)

- Laki-laki

- Perempuan

27 (60%) 18 (40%)

Usia anak, tahun (n=45) (SD) 10.2 (3.27)

Status nutrisi (n=45)

- Gizi lebih

- Gizi baik

- Gizi kurang

- Gizi buruk

10 (22.2%) 20 (44.4%) 11 (24.5%) 4 (8.9) Jumlah saudara kandung (n=45)

- 1-3

- 4-6

- 7-9

- ≥ 10

25 (55.6%) 16 (35.6%) 2 (4.4%) 2 (4.4%) Pendidikan Anak (n=45) - SD - SMP - SMU Ayah (n=45) - SD - SMP - SMU - S-1 Ibu (n=45) - SD - SMP - SMU - S-1 31 (68.9%) 11 (24.4%) 3 (6.7%) 3 (6.7%) 12 (26.7%) 20 (44.4%) 10 (22.2%) 4 (8.9%) 14 (31.1%) 23 (51.1%) 4 (8.9%) Pekerjaan Ayah (n=45) - PNS - Wiraswasta - Petani Ibu (n=45) - PNS - Wiraswasta - Petani

- Ibu rumah tangga

12 (26.7%) 26 (57.8%) 7 (15.6%) 5 (11.1%) 1 (2.2%) 5 (11.1%) 34 (75.6%) Stadium PGK

- Stadium 1

- 2

- 3

- 4

- 5

12 (26.7%) 16 (35.6%) 8 (17.8%) 6 (13.3%) 3 (6.7%)

(40)

Tabel 4.2. TECAVNER berdasarkan stadium PGK

Stadium PGK

1 2 3 4 5

Kesehatan umum

163.63(13.05) 157.81(11.96) 109.37(26.51) 4.16(10.20) 0.0(0.0)

Aktivitas fisik 600.0(0.0) 600.0(0.0) 350.0(106.90) 133.33(81.64) 0.0(0.0)

Nyeri 94.54(9.34) 95.0(8.94) 80.0(0.0) 20.0(0.0) 0.0(0.0)

Kehadiran di sekolah

75.0(0.0) 70.31(10.07) 56.25(11.57) 25.0(0.0) 0.0(0.0)

Pembelajaran 75.0(0.0) 75.0(0.0) 56.25(11.57) 25.0(0.0) 0.0(0.0) Kemandirian 81.81(11.67) 75.0(0.0) 53.12(8.83) 25.0(0.0) 0.0(0.0) Hubungan

sosial

93.18(11.67) 76.56(6.25) 68.75(11.57) 25.0(0.0)* 25.0(0.0)*

Rasa bahagia 431.81(38.68) 378.75(19.95) 275.0(35.05) 70.0(10.95) 20.0(0.0) Dampak

emosi akibat PGK

311.36(13.05) 254.68(10.07) 187.50(26.72) 0.0(0.0)* 0.0(0.0)*

Rasa lelah 181.81(20.88) 145.0(15.49) 145.0(9.25) 16.66(8.16) 5.0(10.0) Status

kognitif

280.0(20.0) 202.50(10.0) 165.0(14.14) 90.0(10.95) 20.0(0.0)

Gejala penyakit ginjal

875.0(11.18) 773.43(6.25) 615.62(65.38) 237.50(13.69) 75.0(0.0)

Dampak penyakit ginjal

897.72(117.50) 648.43(6.25) 621.87(16.02) 170.83(10.20) 37.50(25.0)

Waktu perawatan

425.0(20.0) 421.25(13.35) 358.75(28.37) 295.0(0.0) 232.50(8.66)

(41)

Tabel 4.2 memperlihatkan nilai TECAVNER dari masing-masing domain sesuai dengan stadium PGK sampel. Terlihat adanya perbedaan nilai masing-masing domain antar stadium. Hampir semua domain terganggu pada PGK stadium 4 dan 5 yang menunjukkan kualitas hidup yang buruk, namun kualitas hidup sampel dengan PGK stadium 5 terlihat lebih buruk daripada sampel dengan PGK stadium 4 yang terlihat dari nilai masing-masing domain, meskipun dijumpai nilai yang sama untuk domain hubungan sosial pada stadium 4 dan 5. Secara keseluruhan didapatkan perbedaan nilai TECAVNER antara kelima stadium yang menunjukkan adanya perbedaan kualitas hidup pada sampel dengan stadium PGK yang berbeda.

Tabel 4.3 memperlihatkan adanya perbedaan kualitas hidup yang signifikan antara kelima stadium PGK yang menggambarkan semakin berat stadium PGK maka semakin rendah kualitas hidupnya

Tabel 4.3. Signifikansi TECAVNER berdasarkan stadium PGK

Stadium PGK n Median (minimum-maksimum)

Total kualitas hidup 1 11 4730 (4355-4800) <0.0001 2 16 3967.5 (3905-4035)

3 8 3022.5 (2960-3955) 4 6 1157.5 (955-1240) 5 4 415 (390-440)

(42)

Pada gambar 4.2 memperlihatkan grafik kualitas dhidup anak penderita PGK yang menunjukan bahwa semakin rendahnya stadium maka semakin rendah kualitas hidup anak.

(43)

BAB 5. PEMBAHASAN

Penyakit ginjal kronis merupakan masalah kesehatan umum yang serius dengan prevalensinya yang meningkat dibandingkan perkiraan sebelumnya.2 Namun sebagian besar informasi mengenai PGK berasal dari data penyakit ginjal stadium akhir yang membutuhkan terapi pengganti ginjal (dialisis atau transplantasi).6,28 Hanya sedikit data yang tersedia mengenai prevalensi PGK stadium awal karena biasanya bersifat asimtomatik.

Pada penelitian ini dilakukan pengumpulan data anak-anak yang menderita PGK dari stadium awal hingga stadium akhir. Dari data ini didapatkan bahwa prevalensi terbanyak adalah anak yang menderita PGK stadium 2 (35.6%), diikuti oleh stadium 1 (26.7%), stadium 3 (17.8%), stadium 4 (13.3%) dan stadium 5 (6.7%). Walaupun diperkirakan kejadian PGK pada anak adalah kurang dari 2% populasi dewasa, namun belum ada data prevalensi stadium awal PGK dan hubungannya menjadi penyakit ginjal stadium akhir pada anak.

1,6_{Studi berdasarkan populasi besar seperti}_the Third National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES III) yang dilakukan pada populasi dewasa melaporkan prevalensi PGK stadium awal (stadium 1 sampai 4; 10.8%) sekitar 50 kali lebih besar daripada prevalensi penyakit ginjal stadium akhir (stadium 5; 0.2%).6

Studi ini menunjukkan bahwa kejadian PGK lebih besar pada anak laki-laki (60%) daripada anak perempuan (40%). Hal ini sesuai dengan data

(44)

yang diperoleh dari beberapa negara yang menyatakan bahwa insidensi dan prevalensi PGK (baik gagal ginjal kronis maupun penyakit ginjal stadium akhir) secara umum lebih besar pada anak laki-laki daripada anak perempuan.

Penyakit ginjal kronis menimbulkan masalah pada pasien tidak hanya biologis, tetapi juga sosial dan psikologis yang akan mempengaruhi kualitas hidup pasien.

1,6

Ada beberapa instrumen yang telah dipergunakan dalam menilai kualitas hidup anak PGK, seperti PedsQL,KDQoL-SF, KINDL, dan TECAVNER.21,29,30,31 Pada studi ini penilaian kualitas hidup dilakukan dengan menggunakan kuesioner TECAVNER. Kuesioner ini terdiri dari 14 domain yang ditujukan khusus untuk anak-anak yang menderita PGK.21 Semakin rendah nilai yang didapatkan menunjukkan kualitas hidup yang semakin buruk. Pada studi ini terlihat adanya perbedaan nilai yang signifikan dari masing-masing domain antar stadium PGK. Terlihat jelas perburukan kualitas hidup terjadi pada anak yang menderita PGK stadium 4 dan 5, terutama pada domain nyeri, kehadiran di sekolah, pembelajaran, kemandirian, hubungan sosial, dan dampak emosi akibat PGK. Meskipun domain hubungan sosial dan dampak emosi akibat PGK memiliki nilai yang sama (25 dan 0), akan tetapi memiliki perbedaan yang signifikan saat dilakukan pengujian secara statistik. Secara keseluruhan dijumpai adanya perbedaan nilai kualitas hidup yang signifikan pada anak-anak PGK dengan stadium yang berbeda.

(45)

Banyak penelitian yang telah dilakukan untuk menilai kualitas hidup anak-anak PGK. Penelitian-penelitian yang ada umumnya membandingkan kualitas hidup anak-anak PGK pra-dialisis, hemodialisis, peritoneal dialisis, transplantasi ginjal ataupun yang mendapat terapi konservatif,24,31,32 namun belum ada yang menilai kualitas hidup anak PGK berdasarkan stadiumnya. Beberapa studi mendapatkan rendahnya nilai kualitas hidup anak PGK pada hampir seluruh domain, terutama pada anak PGK yang menjalani hemodialisis, namun studi di Turki mendapatkan hasil yang berbeda yang menyatakan bahwa keadaan fisik anak PGK lebih baik daripada kelompok kontrol. 21,28,29 Selain itu, anak yang mendapatkan transplantasi ginjal memiliki nilai yang lebih tinggi dibandingkan anak yang menjalani dialisis untuk domain fisik, penilaian diri sendiri, penilaian teman, dan jumlah nilai keseluruhan.31 Studi di Inggris mendapatkan bahwa perbedaan terapi yang dijalani anak-anak PGK tidak mempengaruhi nilai kualitas hidup mereka,24 Sementara studi di Australia menyatakan bahwa tidak ada perbedaan nilai kualitas hidup yang signifikan pada anak-anak PGK stadium 3, 4, dan 5.

Studi ini tidak membandingkan persepsi kualitas hidup anak dan orang tua atau pengasuh karena sebagian besar studi yang ada menunjukkan perbedaan persepsi antara anak dan orang tua atau pengasuh. Orang tua atau pengasuh terkadang memberikan persepsi yang lebih rendah terhadap anak mereka, meskipun ada juga yang memberikan persepsi lebih tinggi,

(46)

hal ini mungkin berhubungan dengan kedekatan dan keterlibatan orang tua atau pengasuh dengan anak.

Beberapa penelitian membandingkan persepsi kualitas hidup berdasarkan pernyataan anak dan orang tua atau pengasuh. Beberapa mendapatkan adanya perbedaan penilaian antara anak dan orang tua atau pengasuh,24,29,33 namun ada juga penelitian yang mendapatkan persepsi yang sama antara anak dan orang tua.23

Penelitian ini masih dijumpai kelemahan yaitu besar sampel pada masing-masing stadium PGK tidak sama dan persepsi setiap sampel penelitian bersifat subjektif.

(47)

BAB 6. KESIMPULAN DAN SARAN

6.1. KESIMPULAN

Pada penelitian ini dilakukan penilaian kualitas hidup yang menggunakan kuesioner TECAVNER didapatkan hasil bahwa terdapat perbedaan kualitas hidup yang signifikan pada anak penderita PGK dengan stadium yang berbeda.

6.2. SARAN

• Diperlukan penelitian lebih lanjut dengan menggunakan kuesioner yang berbeda agar dapat membandingkan hasil penelitian sebelumnya untuk menilai kualitas hidup anak penderita PGK di Rumah Sakit Umum Pusat Haji Adam Malik Medan.

• Diperlukan kerjasama multidisiplin dalam merawat anak-anak PGK sehingga mereka tetap dapat memilki kualitas hidup yang baik.

(48)

DAFTAR PUSTAKA

1. VanDeVoorde RG, Warady BA. Management of chronic kidney disease. Dalam: Avner ED, Harmon WE, Niaudet P, Yoshikawa N. Penyunting Pediatric Nephrology. Berlin: Springer; 2009.h.1661-92

2. Sinha A. Chronic kidney disease. Dalam: Srivastava, Bagga A. Pediatric Nephrology. Edisi ke-5. New Delhi:Jaypee Brothers Medical Publishers; 2011.h.360-85

3._{Warady BA, Chadha V. Chronic kidney disease in children :the global}

perspective. Pediatr Nephrol.2007;22:1999-2009

4. Vogt BA, Avner ED. Renal failure. Dalam: Behrman RM, Kliegman RM, Jenson HB, penyunting. Nelson Textbook of Pediatric. Edisi ke-17.Philadelphia:WB Saunders;2000.hal.1851-61

5. Menon S, Valentini RP, Kapur G, Layfield S, Mattoo TK. Effectiveness of multidisciplinary clinic in managing children with chronic kidney disease. Clin J Am Soc Nephrol.2009:4:1170-75

6. Parmar MS. Chronic renal disease. BMJ.2002;325:850-90

7. Elseir C, Morse. A review of measures of quality of life for children with chronic illnes. Arch Dis Child.2001;84:205-11

8. Matza LS, Swensen AR, Flood EM, Secnik K, Leidy NK. Assessment of health-related quality of life in children : A Review of Conceptual, Methodological, and Regulatory Issues. Value In Health 2004:7:79-82 9. Tong A, Lowe A, Sainbury P, Craig CJ. Experiences of parents who have

children with chronic kidney disease: A systemic review of qualitative studies. Pediatrics. 2008; 121:349-60

10. Jenney MEM, Campbell S. Measuring quality of life. Archives of Disease in Childhood 1997:77:347-54

(49)

11. Koot HM. Quality of life measurment in children and adolescents: Issues, Instrument and Applications. Journal of clinical psychology.2001;57: 571-85

12. Copelvitch L, Warady BA, Furth SL. Insight from the Chronic Kidney Disease in Children (CKiD) Study. CJASN. 201l;6:2047-53

13. Hog g RJ, Furth S, Lemley KV, Portman R, Scwartz GJ, Coresh J dkk. National kidney foundation’s kidney disease outcome quality initiative clinical practice guidlines for chronic kidney disease in children and adolescents : evaluation, classification and stratification. Pediatric.2003;111:1416-21

14. Rachamdi D.Chronik kidney disease. Dalam: Lubis B, Ali M, Yanni GN, Trisnawati Y, Ramayani OR, Irsa L dkk, penyunting . Kumpulan Naskah Lengkap PIT IV IKA Medan;2010.h.303-16

15. Henry TY. Progression of chronic renal failure. Arch Itern Med.2003;163:1417-29

16. Wong H, Mylera K, Feber J, Drukker A, Filler G. Prevalence of complications in children with chronic kidney disease according to KDOQI. Kidney International.2001;70:585-90

17. Tse-NKC,Chiu MC. Pre-renal replacement programme:conservative managment of chronic kidney disease. Dalam: Chiu MC, Yap Hk, penyunting. Practical Paediatric Nephrology.North Point.Medcom Limited.2005;hal.247-313

18. Marciano RC, Soares M, Diniz, Lima, Maria J, Silvia P et al. Behavioral disorder and low quality of life in children and adolescents with chronic kidney disease. Pediatr Nephrol. 2011;26:281-90

19. Spieth LE, Harris CV. Assessment of health-related quality of life in children and adolescents: an integrative review. J of Ped Psyc. 1996; 21:175-93

(50)

20. Palermo TM, Long AC, Lewandowski AS, Drotar D, Quittner AL, Walker LS. Evidence-based assessment of health-related quality of life and functional impairment in pediatric psychology. J of Ped Psyc. 2008; 33:983-96

21. Lopez CA, Escribano AF, Gracia EI, Pablos AL, Cantanero GC. Measurement of health related quality of life in children with chronic kidney disease using a specific test. Nefrologia.2010;30:177-84

22. Lopez CA, Escribano AF, Cantanero G, Pablos AL, Gracia EI. Design of quality of life questionnaire in Spanish for children with chronic kidney disease. Nefrologia.2010;30:168-76

23. Lopez CA, Escribano AF, Cantanero GG, Luque A, Garcia I. Qualityof life perceived by children with chronic kidney disease and by their parents. Nefrologia.2010;30:103-9

24. Heath J, Mackinaly D, Watson AR, Hames A,Wirz L, Scott S, dkk. Self-reported qualited of life in children and young people. Pediatr Nephrol.2011;26:767-73

25. Maxwell H, MacKinaly D, Watson AR. Quality of life or health status in children with chronic kidney disease. Pediatr Nephrol.2010;25:1191-92 26. Goldstein SL, Gerson AC, Furth S. Health-related quality of life for children

with chronic kidney disease. Advances in Chronic Kidney Disease.2007;14:364-69

27. Madiyono B, Moeslichan S, Sastroasmoro S, Budiman I, Purwanto SH. Perkiraan besar sampel. Dalam: Sastroasmoro S, Ismael S, penyunting. Dasar-dasar metodologi penelitian klinis. Edisi 4. Jakarta: 2011.h.347-81 28. Tong Alison, Wong Germaine, McTaggart Steve, Henning Paul, Mackie

Fiona, Carroll Robert, dkk. Quality of life of young adults and adolescents with chronic kidney disease. The Journal of Pediatrics.2013;163:1179-85 29. Pstrusinska Katarzyn Kills, Medynska Anna, Chmielewska Irena Balasz,

(51)

dkk. Preception of health-realted quality of life in children with chronic kidney disease by the patients and their caregivers : Multicentre national study results. 2013;10-416-24

30. Avramovic Marina, Stefanovic Vladisav. Health related quality of life in different stages of renal failure (Review Article). 2012;36:581-89

31. Buyan Necla, Turkmen Atilla Mehmet, Bilge Ilmay, Baskin Esra, Haberal Mehmet, Bilginer Yelda, dkk. Quality of life in children chronic kidney disease (with child and parent assessments). Pediatr Nephrol 2010;25:1487-96.

32. Cho Min Hyun. Clinical approach to quality of life in children with end-stage renal disease.2013;56:323-26

33. McKenna Ann Marie, Keating Laura E, Vigneux Annetee, Stevens Sarah, Williams Angela, Geary Denis F. Quality of life in children with chronic kidney disease-patient and caregiver asessments.2006;21:1899-1905.

(52)

LAMPIRAN

1. Personil Penelitian

1. Ketua Penelitian

Nama : dr. Dicky Iskandar Nadeak

Jabatan : Peserta PPDS Ilmu Kesehatan Anak FK-USU/RSHAM

2. Anggota Penelitian

1. Prof. Dr. Rusdidjas SpA (K) 2. Prof. Dr. Rafita Ramayati SpA (K) 3. Dr. H. Hakimi, SpA (K)

4. Dr. Oke Rina, SpA

5. Dr. Rosmayanti Siregar, SpA 6. Dr. Fontanella

7. Dr. Willy Santoso 8. Dr. Faradillah 9. Dr. Fadilah 10. Dr. Nezman

(53)

2. Biaya Penelitian

1. Bahan/Perlengkapan : Rp. 4.000.000 2. Penyusunan/Penggandaan : Rp. 2.000.000 3. Seminar hasil penelitian : Rp 3.000.000 Jumlah : Rp. 9.000.000

3. Jadwal Penelitian Kegiatan/

Waktu

Juli 2012

Agustus - September

2012

September 2012

Persiapan

Pelaksanaan Penyusunan Laporan Pengiriman Laporan

(54)

4. Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang Tua

Kepada Yth Bapak/Ibu ...

Sebelumnya kami ingin memperkenalkan diri, nama saya dr. Dicky Iskandar Nadeak, bertugas di Divisi Nefrologi Departemen Ilmu kesehatan Anak FK USU/RSUP Haji Adam Malik Medan.

Bersama ini, kami ingin menyampaikan kepada Bapak/Ibu bahwa Divisi Nefrologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUSU-RSHAM Medan, bermaksud mengadakan penelitian mengenai “ Perbedaan Kualitas Hidup Anak Penderita Penyakit Ginjal Kronis Berdasarkan Stadium Penyakit Ginjal Kronis.”

Penyakit ginjal kronis merupakan suatu keadaan kerusakan ginjal yang dinilai dari hasil pemeriksaan darah, dimana hal tersebut berlangsung selama 3 bulan dengan atau tanpa kerusakan ginjal. Penyakit ginjal kronis ini diklasifikasikan dalam 5 stadium, dimana stadium ditentukan dari kemampuan ginjal untuk menyaring darah untuk menghasilkan urin. Secara umum anak yang menderita penyakit ginjal kronis akan mengalami gangguan fisik, emosional, psikososial maupun sekolahnya.

Anak penderita penyakit ginjal kronis akan merasa sedih, kecewa, putus asa, stress, depresi dan cemas terhadap kesehatan dan masa depan penderita. Menindaklanjuti kedua kondisi ini, perlu dilakukan penilaian kualitas hidup terhadap anak penderita penyakit ginjal kronis untuk menentukan tindakan yang mendukung perbaikan kualitas hidup anak maupun upaya preventif dalam pengendalian penderita penyakit ginjal kronis pada setiap stadium penyakit.

Penilaian kualitas hidup anak merupakan konsep multidimensional yang menggambarkan dampak dari penyakit dan terapi yang diberikan. Penilaian kualitas hidup mencakup beberapa aspek, yaitu: fungsi fisik, psikologis (fungsi emosional dan kognitif), hubungan interpersonal dan fungsi sekolah. Penilaian kualitas hidup anak ini menggunakan media berupa kuesioner TECAVNER yang akan diisi oleh anak dan para orang tua.

Jika Bapak/Ibu bersedia, maka kami mengharapkan Bapak/Ibu menandatangani lembar Persetujuan Setelah Penjelasan (PSP). Demikianlah yang dapat kami sampaikan. Atas perhatian dan kerjasamanya kami ucapkan terima kasih.

(55)

PERSETUJUAN SETELAH PENJELASAN (PSP)

Saya yang bertanda tangan di bawah ini :

Nama : ... Umur ... tahun L / P Pekerjaan : ...

Alamat : ... Orang tua dari : ...

Telah menerima dan mengerti penjelasan yang sudah diberikan oleh dokter mengenai penelitan “ Perbedaan kualitas Hidup Anak Penderita Penyakit Ginjal Kronis Berdasarkan Stadium Penyakit Ginjal Kronis”. Dengan kesadaran serta kerelaan sendiri saya bersedia menjadi peserta penelitian ini.

Demikianlah surat persetujuan ini saya perbuat tanpa paksaan siapapun.

Medan, 2012

(56)

5. Kuisioner Penelitian Divisi Nefrologi

Dept. Ilmu Kesehatan Anak FK USU – RSHAM Medan

Tanggal :

1. Nama Anak : BB: Kg; TB: cm; BB/TB: %

2. Tanggal Lahir : 3. Jenis Kelamin :

4. Urutan Anak dalam keluarga :

5. Jumlah saudara : orang 6. Alamat / Telp :

7. Nama Sekolah : 8. Kelas :

9. Orang tua : Ayah Ibu

Nama :

Umur :

Agama :

10. Pendidikan terakhir : 11. Pekerjaan :

(57)

A. PERSEPSI UMUM TENTANG STATUS KESEHATAN

1. Pada umumnya ,bagimana Anda menyatakan kesehatan Anda: Sangat baik sekali 1 

Sangat baik 2 

Baik 3 

Normal 4 

Buruk 5 

2. Bagaimana Anda menguraikan status kesehatan Anda saat ini, bila dibandingkan dengan tahun lalu?

Saat ini jauh lebih baik 1  Saat ini lebih baik 2  Saat ini kurang lebih sama 3  Saat ini agak lebih buruk ` 4  Saat ini jauh lebih buruk 5 

B. AKTIVITAS FISIK

3. Apakah Anda dapat berjalan, berlari, memanjat atau melompat sama seperti anak-anak lainnya seusia anda?

Ya 1 

Tidak 2 

4. Apakah penyakit ginjal yang anda derita mengganggu aktivitas sehari-hari seperti anak-anak lainnya:

4.1 Pergi sekolah (Anda harus menghabiskan lebih

sedikit waktu di sekolah) Ya  Tidak 

4.2 Bermain Ya  Tidak 

4.3 Mandi Ya  Tidak 

4.4 Anda mengerjakan lebih sedikit daripada

apa yang ingin Anda kerjakan Ya  Tidak  4.5 Anda harus berhenti melaksanakan sebagian

(58)

C. KEHADIRAN DI SEKOLAH 5.

Sangat baik Hadir setiap hari / Tidak pernah absensi

Baik Kurang dari tujuh hari dalam satu semester tidak hadir Normal Satu minggu atau lebih dalam satu semester tidak hadir Buruk Sepertiga semester atau lebih tidak hadir

Sangat buruk Tidak pernah hadir

D. PEMBELAJARAN 6.

Sangat baik Sangat bagus, di atas rata-rata Baik Serupa dengan rata-rata

Sedang Rata-rata, kemajuan lambat

Buruk Hampir tidak ada, tanpa kemunduran

Sangat buruk Tidak ada, termasuk kehilangan apa yang telah dipelajari

E. KEMANDIRIAN

7. Anda harus memperhatikan fungsi-fungsi yang tepat pada usia si anak (bayi usia satu tahun yang belum disapih harus sudah mandiri untuk makan dengan menggunakan tangan, sementara pada usia sekolah si anak harus sudah bisa ke kamar mandi sendiri, makan, dan berpakaian tanpa bantuan):

Sangat baik Sangat bagus Baik Bagus

Normal Jarang tergantung, dibuat-buat, perhatian lebih dari

keluarga

Buruk Agak tetergantungan Sangat buruk Sangat tergantung

(59)

F. HUBUNGAN SOSIAL

8. Sangat baik Hubungan sosial sangat bagus

Baik Baik

Normal Kadang-kadang menyendiri di dalam dan di luar lingkungan keluarga

Buruk Kecenderungan menyendiri, hubungan jarang bergaul di dalam lingkungan keluarga

Sangat buruk Menyendiri / tidak bergaul

G. NYERI

9. Pernahkah Anda merasakan nyeri di suatu bagian tubuh Anda dalam empat minggu terakhir?

Tidak, tidak ada 1  Ya, agak ringan 2  Ya, ringan 3  Ya, agak berat 4  Ya, berat 5  Ya, sangat berat 6 

H. STATUS EMOSIONAL DAN FUNGSI PSIKIS

10. Manakah di antara perasaan di bawah ini yang Anda alami dalam bulan terakhir? Sampai sejauh mana anda merasakannya?

1. Tidak pernah 2. Ada kalanya 3. Kadang-kadang 4. Sering

5. Berkali-kali 6. Selalu

(60)

10.1. Sangat gugup

1  2  3  4  5  6 

10.2. Melankolis, tidak ada yang menjadikan saya gembira

1  2  3  4  5  6 

10.3. Penuh semangat

1  2  3  4  5  6 

10.4. Tenang, damai

1  2  3  4  5  6 

10.5. Murung, merasa sedih

1  2  3  4  5  6 

10.6. Sangat letih

1  2  3  4  5  6 

10.7. Gembira

1  2  3  4  5  6 

10.8. Lelah

1  2  3  4  5  6 

10.9. Bersemangat untuk melakukan apa yang saya inginkan

1  2  3  4  5  6 

10.10. Kesulitan dalam mengingat segala sesuatu

1  2  3  4  5  6 

10.11. Kesulitan melakukan hal yg membutuhkan kosentrasi atau pikiran

1  2  3  4  5  6 

10.12. Reaksi lambat terhadap apa yang disebutkan atau dilakukan

(61)

I. PENYAKIT GINJAL

11. Presentasi emosional untuk penyakit ginjal:

Sampai sejauh mana Anda menganggap setiap pernyataan berikut ini benar atau salah? :

1. Sangat benar 2. Benar

3. Tidak tahu 4. Salah

5. Sangat salah

11.1. Penyakit ginjal saya sangat berpengaruh saya

1  2  3  4  5 

11.2. Penyakit ginjal saya sangat menyita terlalu banyak waktu saya

1  2  3  4  5 

11.3. Saya merasa frustrasi karena harus menghadapi penyakit saya

1  2  3  4  5 

11.4. Saya merasa sepertinya membebani keluarga saya

1  2  3  4  5 

12. Gejala-gejala penyakit ginjal

Selama empat minggu terakhir, apakah Anda terganggu oleh gejala-gejala berikut? 1. Tidak terganggu

2. Sedikit terganggu 3. Biasa-baias saja 4. Terganggu

5. Sangat terganggu 12.1. Nyeri otot

1  2  3  4  5 

12.2. Kram

1  2  3  4  5 

12.3. Iritasi kulit

(62)

12.4. Kulit kering

1  2  3  4  5 

12.5. Pusing atau tidak enak badan

1  2  3  4  5 

12.6. Kehilangan selera makan

1  2  3  4  5 

12.7. Letih, tidak ada kekuatan

1  2  3  4  5 

12.8. Rasa geli pada tangan atau kaki

1  2  3  4  5 

12.9. Mual atau sakit perut

1  2  3  4  5 

13. Dampak penyakit ginjal pada hidup Anda.

Sampai sejauh mana penyakit Anda mengganggu anda dalam bidang- bidang berikut?

1. Tidak pernah menggangu 2. Sedikit mengganggu 3. Biasa-biasa saja 4. Banyak mengganggu 5. Sangat mengganggu 13.1. Pembatasan cairan

1  2  3  4  5 

13.2. Pembatasan diet

1  2  3  4  5 

13.3. Perubahan waktu makan keluarga karena obat

1  2  3  4  5 

Penggunaan obat

13.4. Di luar waktu makan

(63)

13.5. Sewaktu makan

1  2  3  4  5 

13.6. Citarasa obat

1  2  3  4  5 

13.7. Sejauh mana pemakaian obat mengganggu anda

1  2  3  4  5 

13.8. Pergi ke rumah sakit untuk pemeriksaan medis

1  2  3  4  5 

13.9. Melaksanakan tes darah (nyeri atau rasa tidak nyaman karena pengambilan darah)

1  2  3  4  5 

13.10. Masuk rumah sakit

1  2  3  4  5 

13.11. Bergantung pada dokter

1  2  3  4  5 

13.12. Bergantung pada orangtua

1  2  3  4  5 

13.13. Tampilan fisik Anda: pendek, fistula kateter, perubahan disebabkan obat, cacat tulang

1  2  3  4  5 

13.14. Kemampuan Anda untuk sekolah (hasil sekolah anda dipengaruhi penyakit)

1  2  3  4  5 

J. WAKTU YANG DIGUNAKAN PADA PENYAKIT GINJAL

Jika Anda menerima perawatan medis dalam empat minggu terakhir, bisakah Anda ingat berapa lama Anda harus menemui dokter atau dirawat inap?

14. Berapa lama Anda di rumah sakit?

 0 hari  1-2 hari  3-5 hari  6-10 hari  11-15 hari  16-20hari  > 20 hari

(64)

15. Berapa lama Anda pergi ke rumah sakit untuk pemeriksaan atau ke bagian gawat darurat?

 0 hari  1-2 hari  3-5 hari  6-10 hari  11-15 hari  16-20hari  > 20 hari

16. Berapa lama Anda membutuhkan kunjungan perawat atau profesional kesehatan lainnya ke rumah?

 0 hari  1-2 hari  3-5 hari  6-10 hari  11-15 hari  16-20hari  > 20 hari

17. Berapa lama Anda membutuhkan perawatan umum dari anggota-anggota keluarga Anda (misalnya, mandi, berpakaian, dll.)?

 0 hari  1-2 hari  3-5 hari  6-10 hari  11-15 hari  16-20hari  > 20 hari

18. Berapa lama anda menelepon rumah sakit, dokter atau perawat Anda untuk pemeriksaan medis melalui telepon?

 0 hari  1-2 hari  3-5 hari  6-10 hari  11-15 hari  16-20hari  > 20 hari

(65)

RIWAYAT HIDUP

Nama Lengkap : Dicky Iskandar Nadeak Tempat dan Tanggal Lahir : Medan, 31 Januari 1982

Alamat : Jl. M.Nawi Harahap no 25 Medan

PENDIDIKAN

Sekolah Dasar : SD Negeri 060827, tamat tahun 1994 Sekolah Lanjutan Tingkat Pertama : SLTP Negeri 13 Medan, tamat tahun 1997 Sekolah Menengah Umum : SMU Negeri Tj. Morawa, tamat tahun 2000 Dokter Umum : Fakultas Kedokteran USU Medan, tamat

tahun 2006 PEKERJAAN

PERTEMUAN ILMIAH / PELATIHAN

1. Pertemuan Ilmiah Tahunan IV Ilmu Kesehatan Anak di Medan, tahun 2010, sebagai peserta

2. Pendidikan Kedokteran Berkelanjutan IV Ikatan Dokter Anak Indonesia cabang Sumatera Utara, tahun 2010, sebagai peserta

3. Kongres Nasional IV Badan Koordinasi Gastroenterologi Anak Indonesia (BKGAI) di Medan, tahun 2010, sebagai peserta

4. Workshop Evidence Based Medicine Ikatan Dokter Anak Indonesia, tahun 2011, sebagai peserta

(66)

5. Pendidikan Kedokteran Berkelanjutan V Ikatan Dokter Anak Indonesia cabang Sumatera Utara, tahun 2012, sebagai peserta

6. Pertemuan Ilmiah Tahunan VI Ilmu Kesehatan Anak di Solo, tahun 2013, sebagai peserta

7. Pendidikan Kedokteran Berkelanjutan VI Ikatan Dokter Anak Indonesia cabang Sumatera Utara, tahun 2013, sebagai peserta

PENELITIAN

1. Perbedaan kualitas hidup anak penderita penyakit ginjal kronis berdasarkan stadium penyakit ginjal kronis

ORGANISASI

1. 2008 – sekarang : anggota IDI (Ikatan Dokter Indonesia)

(1)

I. PENYAKIT GINJAL

11. Presentasi emosional untuk penyakit ginjal:

Sampai sejauh mana Anda menganggap setiap pernyataan berikut ini benar atau salah? :

1. Sangat benar 2. Benar

3. Tidak tahu 4. Salah

5. Sangat salah

11.1. Penyakit ginjal saya sangat berpengaruh saya 1  2  3  4  5 

11.2. Penyakit ginjal saya sangat menyita terlalu banyak waktu saya 1  2  3  4  5 

11.3. Saya merasa frustrasi karena harus menghadapi penyakit saya 1  2  3  4  5 

11.4. Saya merasa sepertinya membebani keluarga saya 1  2  3  4  5 

12. Gejala-gejala penyakit ginjal

Selama empat minggu terakhir, apakah Anda terganggu oleh gejala-gejala berikut? 1. Tidak terganggu

2. Sedikit terganggu 3. Biasa-baias saja 4. Terganggu

5. Sangat terganggu 12.1. Nyeri otot

1  2  3  4  5  12.2. Kram

1  2  3  4  5  12.3. Iritasi kulit

(2)

12.4. Kulit kering

1  2  3  4  5  12.5. Pusing atau tidak enak badan

1  2  3  4  5  12.6. Kehilangan selera makan

1  2  3  4  5  12.7. Letih, tidak ada kekuatan

1  2  3  4  5  12.8. Rasa geli pada tangan atau kaki

1  2  3  4  5  12.9. Mual atau sakit perut

1  2  3  4  5 

13. Dampak penyakit ginjal pada hidup Anda.

Sampai sejauh mana penyakit Anda mengganggu anda dalam bidang- bidang berikut?

1. Tidak pernah menggangu 2. Sedikit mengganggu 3. Biasa-biasa saja 4. Banyak mengganggu 5. Sangat mengganggu 13.1. Pembatasan cairan

1  2  3  4  5  13.2. Pembatasan diet

1  2  3  4  5  13.3. Perubahan waktu makan keluarga karena obat

1  2  3  4  5 

Penggunaan obat

13.4. Di luar waktu makan

(3)

13.5. Sewaktu makan

1  2  3  4  5  13.6. Citarasa obat

1  2  3  4  5  13.7. Sejauh mana pemakaian obat mengganggu anda

1  2  3  4  5  13.8. Pergi ke rumah sakit untuk pemeriksaan medis

1  2  3  4  5 

13.9. Melaksanakan tes darah (nyeri atau rasa tidak nyaman karena pengambilan darah)

1  2  3  4  5  13.10. Masuk rumah sakit

1  2  3  4  5  13.11. Bergantung pada dokter

1  2  3  4  5  13.12. Bergantung pada orangtua

1  2  3  4  5 

13.13. Tampilan fisik Anda: pendek, fistula kateter, perubahan disebabkan obat, cacat tulang

1  2  3  4  5 

13.14. Kemampuan Anda untuk sekolah (hasil sekolah anda dipengaruhi penyakit) 1  2  3  4  5 