Perbandingan Kemampuan Fungsional Anak Penderita Hemofilia dengan Anak yang Normal

LAMPIRAN

1. Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang Tua
Kepada Yth Bapak / Ibu ................................................
Sebelumnya kami ingin memperkenalkan diri, nama saya dr. Andy Sance
Kosman, bertugas di Divisi Hematologi-Onkologi Departemen Ilmu kesehatan
Anak FK USU / RSUP Haji Adam Malik Medan.
Bersama ini, kami ingin menyampaikan kepada Bapak / Ibu bahwa Divisi
Hematologi-Onkologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUSU - RSHAM
Medan,

bermaksud

mengadakan

penelitian

mengenai

“

Perbandingan

Kemampuan Fungsional Anak Penderita Hemofilia dengan Anak Normal.”
Hemofilia adalah penyakit kelainan faktor pembekuan yang diturunkan
secara X-linked reccessive, terjadi akibat pengurangan produksi salah satu faktor
pembekuan, dan dapat dibagi menjadi hemofilia A (kekurangan faktor VIII) dan
hemofilia B (kekurangan faktor IX). Gejala klinis berupa perdarahan yang timbul
secara spontan atau akibat trauma. Derajat keparahan perdarahan tergantung pada
derajat kurangnya faktor pembekuan yang terlibat, dimana pada penderita
hemophilia berat perdarahan masif dapat terjadi dan berakibat fatal. Anak secara
rutin datang ke rumah sakit untuk mendapatkan terapi pengganti faktor
pembekuan dan mengatasi perdarahan yang terjadi. Perdarahan yang berulang
terutama ke dalam sendi akan menyebabkan kerusakan sendi dan kecacatan.
Kondisi tersebut merupakan keadaan serius yang dapat mempengaruhi
kondisi hidup anak sehari-hari. Oleh karena itu penilaian kemampuan fungsional
atau kemampuan anak dalam melaksanakan aktivitas sehari-hari merupakan
bagian yang penting dalam tatalaksana anak penderita hemofilia yang
komprehensif.
Penilaian kemampuan fungsional dilakukan menggunakan instrumen
penilaian Functional Independence Score in Hemophilia (FISH) yang menilai

Universitas Sumatera Utara

aktivitas makan dan grooming, mandi, berpakaian, berdiri dari kursi, jongkok,
berjalan, berlari dan naik tangga.
Jika Bapak / Ibu bersedia, maka kami mengharapkan Bapak / Ibu
menandatangani lembar Persetujuan Setelah Penjelasan (PSP). Demikianlah yang
dapat kami sampaikan. Atas perhatian dan kerjasamanya kami ucapkan terima
kasih.

PERSETUJUAN SETELAH PENJELASAN (PSP)

Saya yang bertanda tangan di bawah ini :
Nama

: ......................................... Umur : ....... tahun

L/P

Pekerjaan

: .........................................

Alamat

: .............................................................................................

Orang tua dari

: ........................................

Telah menerima dan mengerti penjelasan yang sudah diberikan oleh dokter
mengenai penelitan “Perbandingan Kemampuan Fungsional Anak Penderita
Hemofilia dengan Anak Normal“. Dengan kesadaran serta kerelaan sendiri saya
bersedia menjadi peserta penelitian ini.
Demikianlah surat persetujuan ini saya perbuat tanpa paksaan siapapun.

Medan,

2012

Yang memberi persetujuan

(

)

Universitas Sumatera Utara

3. Kuisioner Penelitian
Divisi Hematologi - Onkologi
Dept. Ilmu Kesehatan Anak FK USU – RSHAM Medan
KUESIONER HEMOFILIA
Tanggal

:

IDENTITAS
Nama
Umur

Tempat/tanggal lahir
Jenis kelamin
Pendidikan/kerja
Alamat lengkap

:
:
:
:
:
:
Ayah

Nama
Umur
Suku bangsa
Pendidikan
Pekerjaan
Penghasilan

Ibu

:
:
:
:
:
:

Saudara kandung
No J.kelamin Umur
1
2
3
4
5

Keterangan

ANAMNESIS

Riwayat perdarahan pertama :
Saat diagnosis ditegakkan
:
Keparahan hemofilia
: Ringan / sedang / berat

Perdarahan

Universitas Sumatera Utara

Lokasi/keterangan

Lama
(hari/minggu)

Frekuensi

Pemicu/spontan

Hematoma

Hematuria
Melena
Gusi
Epistaksis
Sendi
Lainnya
Riwayat keluarga selain saudara kandung :
PEMERIKSAAN PENUNJANG
Hb
:
Faktor VIII / IX
:
APTT
:
PENGOBATAN
Frekuensi opname dalam 1 tahun
:
Frekuensi mendapat koate/koagenate :
Mendapat profilaksis
: Ya / Tidak

Universitas Sumatera Utara

4. Functional Independence Score in Hemophilia (FISH)
Tingkat fungsi dan penilaian:
1. Subject tidak mampu melakukan aktivitas yang dimaksudkan atau
memerlukan bantuan sepenuhnya untuk aktivitas tersebut
2. Subject memerlukan bantuan sebagian atau alat bantu untuk melakukan
aktivitas
3. Subject mampu melakukan aktivitas tanpa bantuan tapi dengan rasa tidak
nyaman, dan kurang dibandingkan dengan orang sehat
4. Subject mampu melakukan aktivitas sebagaimana orang sehat
Aktivitas
1. Makan dan perawatan diri
Makan
Aktivitas: Menilai kemampuan pasien untuk mengaduk makanan dan
memasukkan makanan ke dalam mulut menggunakan tangan atau alat makan
Yang penting dinilai ialah postur tubuh, gerakan siku tangan, menggengam
makanan (bila makan menggunakan tangan) dan tindakan adaptasi/tambahan
yang tidak lazim digunakan oleh orang sehat

Skor:
4 Bila tidak ada kesulitan
3 Perlu menunduk untuk mengapai makanan karena fleksi siku terbatas
Perlu berhenti sejenak karena nyeri atau rasa tidak nyaman
Mampu menggunakan alat makan
2 Perlu menggunakan alat makan seperti sendok garpu di kalangan
masyarakat yang biasanya makan dengan tangan
Perlu alat bantu khusus lainnya
Mengalami kesulitan menggunakan alat makan
Subject yang bukan kidal tapi harus menggunakan tangan kiri karena
tangan kanan bermasalah
1 Tidak mampu makan dengan sendirinya
Perawatan diri
Mencakup higienis oral, menyisir rambut, mencuci tangan dan wajah, dan
atau mencukur
Aktivitas: Posisikan di depan wastafel, sediakan pasta dan sikat gigi, sisir atau
alat cukur.
Skor:
4 Bila tidak ada kesulitan
Anak kecil boleh dibantu menaruhkan pasta ke sikat gigi

Universitas Sumatera Utara

3 Perlu posisi tubuh yang tidak wajar untuk melakukan aktivitas
Menderita nyeri atau rasa tidak nyaman saat melakukan aktivitas
Perlu waktu yang lama untuk menyelesaikan aktivitas
2 Tidak mampu menyisir seluruh area kepala, terutama bagian samping
dan
belakang
Perlu alat bantu khusus
Harus menggunakan tangan kiri karena tangan kanan bermasalah
1 Tidak mampu melakukan aktivitas
2.

Mandi
Menilai kemampuan untuk mencuci, memakai sabun dan mengeringkan
berbagai bagian tubuh termasuk bagian perineal dan kaki (kecuali punggung).
Penting untuk menilai kemampuan untuk mencapai kedua sisi tubuh dengan
kedua tangan.
Aktivitas: Memutar (menghidupkan dan mematikan) keran air, mengangkat
gayung dari lantai ke atas kepala, mengambil sabun dari lantai, memakai
sabun ke kaki, tangan, betis, paha, perineum, perut dan belakang leher.
Skor:
4 Tidak ada kesulitan
3 Perlu postur tertentu waktu mandi seperti menaikkan kaki ke bangku
untuk memakai sabun
Menderita rasa nyeri atau tidak nyaman saat mandi
2 Perlu pancuran (shower) di kalangan masyarakat yang tidak biasa
memakainya
Bak mandi perlu dimodifikasi
Pasien duduk di bangku saat mandi
Perlu alat bantu mencapai bagian tubuh tertentu (kecuali punggung)
Perlu bantuan untuk mandi dan mengeringkan kaki dan perineum
1 Perlu mandi di tempat tidur atau tidak mampu mandi/mengeringkan
badan

3.

Berpakaian
Menilai kemampuan berpakaian seperti memakai kemeja, T-shirt, celana,
dasi. Tidak termasuk menyetrika, mengambil pakaian dari lemari atau
memakai sepatu
Skor:
4 Tidak ada kesulitan dan tidak perlu bantuan
3 Menderita rasa nyeri atau tidak nyaman saat berpakaian
Perlu bersandar sejenak ke dinding atau meja saat memakai celana

Universitas Sumatera Utara

Perlu maneuver tertentu saat memakai baju
Perlu waktu lama untuk memakai baju atau celana
2 Perlu bantuan atau alat bantu untuk memakai celana
Perlu duduk saat memakai celana
Perlu bersandar ke dinding atau meja saat memakai celana
Perlu bantuan 50%
4.

Memindahkan kursi
Aktivitas: Pasien duduk di kursi yang sesuai dengan tinggi badannya (duduk
dengan nyaman dan sendi lutut pada 95o dan kaki menjejak ke tanah), minta
pasien untuk mengatupkan kedua telapak tangannya seperti posisi berdoa,
berdiri dari kursinya dan duduk kembali
Skor:
4 Tidak ada kesulitan
3 Memajukan tubuhnya untuk berdiri
Duduk dengan salah satu atau kedua lutut direntangkan
Perlu memegang lengan kursi sejenak untuk berdiri
2 Perlu memegang lengan kursi atau alat bantu/tongkat untuk berdiri
1 Tidak mampu berdiri dari kursi

5.

Jongkok (squatting)
Menilai kemampuan untuk berjongkok dan berdiri ke posisi tegak
Aktivitas: Pasien berdiri di samping dinding atau skala yang ditandai pada
ketinggian 20 cm dan 30 cm (15 cm dan 25 cm untuk anak < 15 tahun). Minta
pasien untuk berjongkok pada ketinggian 20 cm/15 cm selama 5 detik,
kemudian berdiri
Skor:
4 Tidak ada kesulitan
3 Mampu jongkok pada ketinggian 20-30 cm (15-25 cm untuk anak)
Mampu jongkok pada ketinggian 30 cm (25 cm untuk anak) dengan
salah satu kaki diekstensikan
Mampu jongkok pada ketinggian 30 cm (25 cm untuk anak) dengan
berpegang sejenak ke dinding atau lantai
2 Mampu jongkok pada ketinggian 30 cm (25 cm untuk anak) dengan
bantuan/sandaran sepenuhnya ke kursi atau pegangan lainnya
1 Tidak mampu jongkok pada ketinggian 30 cm (25 cm untuk anak)
walau dengan bantuan

Universitas Sumatera Utara

6.

Pola berjalan
Aktivitas: Jalan sejauh 10 m. Harus ada pola tumit ke ujung jari (heel to toe)
dengan langkah yang relatif sama jarak dan irama. Lutut dalam keadaan
ekstensi saat menjejakkan kaki. Lutut dapat bergerak sewajarnya saat jalan.
Tidak boleh timpang.
Skor:
4 Normal
3 Lutut kaku atau pincang. Ada rasa nyeri
2 Memakai tongkat atau alat bantu lainnya untuk berjalan
1 Tidak mampu berjalan sejauh 10 m

7.

Naik tangga
Aktivitas: Tangga dengan pegangan di sampingnya, minimal 14 langkah
masing-masing 20 cm tingginya. Minta pasien untuk naik dan turun tangga
dengan perlahan.
Skor:
4 Mampu naik/turun tangga dalam < 9 detik
3 Naik tangga dengan pincang atau rasa nyeri dengan berpegang
sesekali
Naik/turun tangga 1 tingkat tiap langkah
2 Perlu waktu > 14 detik untuk naik/turun tangga dengan alat bantu atau
bantuan
1 Tidak mampu naik tangga

Universitas Sumatera Utara

Universitas Sumatera Utara

RIWAYAT HIDUP

Nama Lengkap

: Andy Sance Kosman

Tempat dan Tanggal Lahir

: Medan, 28 Mei 1975

Alamat

: Jl. Candi Biara No. 24, Medan, Indonesia

PENDIDIKAN
-

Sekolah Dasar Sutomo I Medan, tamat tahun 1987

-

Sekolah Menengah Pertama Sutomo I Medan, tamat tahun 1990

-

Sekolah Menengah Atas Sutomo I Medan, tamat tahun 1993

-

Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara, Medan, tamat tahun
1999

-

Master of Paediatrics, Faculty of Medicine, University of Malaya, Kuala
Lumpur, Malaysia, tamat tahun 2009

PEKERJAAN
-

Dokter Pegawai Tidak Tetap Puskesmas Datuk Bandar, Kota Tanjung
Balai, Sumatera Utara, tahun 2000 – 2003

-

Dokter jaga RS Al-Karim, Kota Tanjung Balai, Sumatera Utara, tahun
2000-2003

-

Dokter jaga RS Gleneagles Medan, tahun 2003 – 2004

PERTEMUAN ILMIAH / PELATIHAN
-

Pelatihan resusitasi neonates, di Jakarta, tahun 2004, sebagai peserta

-

Pelatihan Pediatric Advanced Life Support, di Kuala Lumpur, tahun 2005,
sebagai peserta

-

Pertemuan Ilmiah Tahunan IV Ilmu Kesehatan Anak di Medan, tahun
2010, sebagai peserta

Universitas Sumatera Utara

-

Kongres Nasional IV Badan Koordinasi Gastroenterologi Anak Indonesia
(BKGAI) di Medan, tahun 2010, sebagai peserta

-

Pendidikan Kedokteran Berkelanjutan IV Ikatan Dokter Anak Indonesia
Cabang Sumatera Utara, tahun 2011, sebagai peserta

-

Pelatihan Advanced Pediatric Resuscitation Course di Medan, tahun 2012,
sebagai peserta

-

Pendidikan Kedokteran Berkelanjutan V Ikatan Dokter Anak Indonesia
Cabang Sumatera Utara, tahun 2013, sebagai peserta

PENELITIAN
-

Perbandingan Kemampuan Fungsional Anak Penderita Hemofilia dengan
Anak yang normal

ORGANISASI
-

Ikatan Dokter Indonesia, tahun 1999 – sekarang, sebagai anggota

Universitas Sumatera Utara