Perbedaan Kualitas Hidup Anak Penyakit Jantung Bawaan Pascaoperasi Jantung dengan Anak Sehat
TESIS
PERBEDAAN KUALITAS HIDUP ANAK PENYAKIT JANTUNG BAWAAN
PASCAOPERASI JANTUNG DENGAN ANAK SEHAT
SINDY ATMADJA
117103007
PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK – SPESIALIS ILMU
KESEHATAN ANAK
FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
MEDAN
2015
PERBEDAAN KUALITAS HIDUP ANAK PENYAKIT JANTUNG BAWAAN
PASCAOPERASI JANTUNG DENGAN ANAK SEHAT
TESIS
Untuk Memperoleh Gelar Magister Kedokteran Klinik (Anak) dalam Program
Magister Kedokteran Klinik Konsentrasi Kesehatan Anak-Spesialis pada
Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara
SINDY ATMADJA
117103007 / IKA
PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK-SPESIALIS ILMU
KESEHATAN ANAK
FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
MEDAN
2015
Judul Penelitian
: Perbedaan Kualitas Hidup Anak Penyakit
Jantung Bawaan Pascaoperasi Jantung
dengan Anak Sehat
Nama
: Sindy Atmadja
Nomor Induk Mahasiswa : 107113007
Program Magister
: Magister Kedokteran Klinik
Konsentrasi
: Kesehatan Anak
Menyetujui
Komisi Pembimbing:
Dr. Tina Christina L. Tobing, M.Ked(Ped),Sp.A(K)
Ketua
Dr. Rita Evalina, M.Ked(Ped),Sp.A(K)
Anggota
Program Magister Kedokteran Klinik
Sekretaris Program Studi
Dekan
Dr. Murniati Manik,MSc,SpKK,SpGK Prof.dr.Gontar Siregar,SpPD-KGEH
NIP: 19530719 198003 2 001
Tanggal lulus : 13 Oktober 2015
NIP : 19540220 198011 1 001
PERNYATAAN
PERBEDAAN KUALITAS HIDUP ANAK PENYAKIT JANTUNG BAWAAN
PASCAOPERASI JANTUNG DENGAN ANAK SEHAT
TESIS
Dengan ini saya menyatakan bahwa dalam tesis ini tidak terdapat karya
yang pernah diajukan untuk memperoleh gelar kesarjanaan di suatu
perguruan tinggi, dan sepanjang pengetahuan saya juga tidak terdapat
karya atau pendapat yang pernah ditulis atau diterbitkan oleh orang
lain, kecuali yang secara tertulis diacu dalam naskah ini dan disebutkan
dalam daftar pustaka.
Medan, September 2015
Sindy Atmadja
Telah diuji pada
Tanggal: 13 Oktober 2015
PANITIA PENGUJI TESIS
Ketua
: dr. Tina Christina Tobing, M.Ked(Ped),Sp.A(K)
Anggota
:
.....................
1. dr. Rita Evalina, M.Ked(Ped),Sp.A(K)
.....................
2. Elvi Andriani Yusuf, M.Si, Psikolog
.....................
3. Prof.dr. H. Chairul Yoel, Sp.A(K)
.....................
4. dr. Sri Sofyani,M.Ked(Ped), Sp.A(K)
.....................
UCAPAN TERIMA KASIH
Puji dan syukur kehadirat Tuhan YMK yang telah melimpahkan rahmat dan
hidayah-Nya serta telah memberikan kesempatan kepada penulis sehingga
dapat menyelesaikan penulisan tesis ini.
Tesis ini dibuat untuk memenuhi persyaratan dan merupakan tugas
akhir pendidikan magister Kedokteran Klinik Konsentrasi Ilmu Kesehatan
Anak di FK-USU / RSUP H. Adam Malik Medan.
Penulis menyadari penelitian dan penulisan tesis ini masih jauh dari
kesempurnaan sebagaimana yang diharapkan, oleh sebab itu dengan segala
kerendahan hati penulis mengharapkan masukan yang berharga dari semua
pihak di masa yang akan datang.
Pada
kesempatan
ini
perkenankanlah
penulis
menyatakan
penghargaan dan ucapan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada :
1. Pembimbing utama dr. Tina Christina Tobing, M.Ked(Ped), SpA(K) dan
dr. Rita Evalina, M.Ked(Ped), SpA(K), yang telah memberikan
bimbingan, bantuan serta saran-saran yang sangat berharga dalam
pelaksanaan penelitian dan penyelesaian tesis ini.
2. Prof. dr. H. Munar Lubis, SpA(K), selaku Kepala bagian Departemen
Ilmu
Kesehatan
Anak
FK-USU
dan
dr.
Hj.
Melda
Deliana,
M.Ked(Ped),SpA(K), sebagai ketua Program Studi Pendidikan Dokter
Spesialis Anak FK-USU serta dr.Beby Syofiani Hasibuan, M.Ked(Ped),
SpA selaku Sekretaris Program Studi Pendidikan Dokter Spesialis
Anak FK-USU yang telah banyak membantu dalam menyelesaikan
tesis ini.
3. Rektor Universitas Sumatera Utara Prof. DR. dr. H. Syahril Pasaribu,
DTM&H, MSc (CTM), SpA(K) dan Prof. dr. H. Chairuddin P. Lubis,
DTM&H, SpA(K) selaku Ketua Program Magister Kedokteran Klinik
FK-USU dan Dekan FK-USU yang telah memberikan kesempatan
untuk mengikuti program pendidikan Dokter Spesialis Anak di FK-USU
4. Prof. dr. H. Chairul Yoel, Sp.A(K), Ibu Elvi Andriani Yusuf, M.Si,
Psikolog, dr. Sri Sofyani, M.Ked(Ped), Sp.A(K), dr. Rizky Adriansyah,
M.Ked(Ped), Sp.A(K), dr. Hafaz Zakky Abdillah, M.Ked(Ped), Sp.A
yang sudah membimbing saya dalam penyelesaian tesis ini.
5. Seluruh staf pengajar di Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU /
RSUP H. Adam Malik Medan yang telah memberikan sumbangan
pikiran dalam pelaksanaan penelitian dan penulisan tesis ini.
6. Teman-teman yang tidak mungkin bisa saya lupakan yang telah
membantu saya dalam keseluruhan penelitian maupun penyelesaian
tesis ini,
Endang, Johan, Mardiati, Looni, Roslina Dewi, Syilvia,
Angga, Nova. Terima kasih untuk kebersamaan kita dalam menjalani
pendidikan selama ini.
7. Serta semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu persatu yang
telah memberikan bantuan dalam terlaksananya penelitian serta
penulisan tesis ini.
Kepada yang sangat saya cintai dan hormati, orangtua saya dr.
Soegiri Atmadja dan Tan So Hui, atas pengertian serta dukungan yang
sangat besar, terima kasih karena selalu mendoakan saya. Jasa-jasa nya
tidak akan pernah saya lupakan dalam membimbing dan membesarkan saya.
Semoga budi baik yang telah diberikan mendapat imbalan dari Tuhan.
Terima kasih juga saya sampaikan kepada suami tercinta, Jeffrey Jannuar,
SE dan anak saya Anya Verera, yang telah mendukung saya
selama
mengikuti pendidikan ini.
Akhirnya penulis mengharapkan semoga penelitian dan tulisan ini
dapat bermanfaat bagi kita semua, Amin.
Medan,
September
2015
Sindy Atmadja
DAFTAR ISI
Lembaran Persetujuan Pembimbing
i
Lembar Pernyataan
ii
Ucapan Terima kasih
iv
Daftar Isi
vii
Daftar Tabel
x
Daftar Gambar
xi
Daftar Singkatan
xii
Abstrak
xiii
BAB 1. PENDAHULUAN
1.1. Latar Belakang
1
1.2. Rumusan Masalah
2
1.3. Hipotesis
2
1.4. Tujuan Penelitian
2
1.5. Manfaat Penelitian
3
BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA
2.1. Penyakit Jantung Bawaan (PJB)
4
2.2 Bedah Jantung pada PJB
5
2.2.1 Bedah Jantung Paliatif
6
2.2.2 Bedah Jantung Korektif
8
2.3 Kualitas Hidup Anak
2.3.1 Dampak PJB terhadap Kualitas Hidup Anak
9
10
2.3.2 Dampak Pembedahan Jantung terhadap
Kualitas Hidup Anak
2.4 Penilaian Kualitas Hidup Anak
12
14
2.4.1 Pediatric Quality of Life Inventory
2.5 Kerangka Konseptual
15
19
BAB 3. METODE PENELITIAN
3.1. Desain
20
3.2. Tempat dan Waktu
20
3.3. Populasi dan Sampel
20
3.4. Besar Sampel
21
3.5. Kriteria Inklusi dan Eksklusi
3.5.1. Kriteria Inklusi
22
3.5.2. Kriteria Eksklusi
22
3.6. Persetujuan
22
3.7. Etika Penelitian
22
3.8. Cara Kerja
23
3.9. Alur Penelitian
24
3.10. Identifikasi Variabel
24
3.11. Definisi Operasional
25
3.12. Pengolahan dan Analisis Data
26
BAB 4. HASIL
27
BAB 5. PEMBAHASAN
36
BAB 6. KESIMPULAN DAN SARAN
6.1 Kesimpulan
41
6.2 Saran
41
Ringkasan
42
Summary
44
Daftar Pustaka
46
Lampiran
1.
Personil Penelitian
2.
Biaya Penelitian
3.
Jadwal Penelitian
4.
Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang Tua
5.
Surat Persetujuan dari Komite Etik
6.
Data umum
7.
PedsQL Generic Core Scales versi 4.0
8.
PedsQL Modul Kardiologi
9.
Riwayat Hidup
DAFTAR TABEL
1. Tabel 2.1
: Titik Potong Nilai PedsQL Modul Kardiologi
18
2. Tabel 4.1
: Karakteristik Sampel
29
3. Tabel 4.2
: Karakteristik Anak Pascaoperasi
30
4. Tabel 4.3
: Hasil Analisis Nilai PedsQL Kedua Grup
31
5. Tabel 4.4
: Pengaruh CPB dan Lama Waktu terhadap Kualitas
Anak
6. Tabel 4.5
: Kualitas Hidup Berdasarkan Penyakit Spesifik
Laporan Orangtua
7. Tabel 4.6
32
34
: Kualitas Hidup Berdasarkan Penyakit Spesifik
Laporan Anak
35
DAFTAR GAMBAR
1. Gambar 2.1 : Kerangka konsep penelitian
19
2. Gambar 3.1 : Alur penelitian
24
3. Gambar 4.1 : Profil penelitian
28
DAFTAR SINGKATAN
1.
PJB
: Penyakit Jantung Bawaan
2.
CPB
: Cardiopulmonary Bypass
3.
ToF
: Tetralogi of Fallot
4.
TAB
: Transposisi Arteri Besar
5.
DSV
: Defek Septum Ventrikel
6.
DSA
: Defek Septum Atrium
7.
DAP
: Duktus Arteriosus Paten
8.
PA-banding : Pulmonary artery banding
9.
HRQOL
: Health-related Quality of Life
10. PedsQL
: Pediatric Quality of Life Inventory
11. SIRS
: Systemic Inflammatory Response Syndrome
12. IL
: Interleukin
13. MCP
: Monocyte chemotactic protein
PERBEDAAN KUALITAS HIDUP ANAK PENYAKIT JANTUNG BAWAAN
PASCAOPERASI JANTUNG DENGAN ANAK SEHAT
SINDY ATMADJA
117103007
PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK – SPESIALIS ILMU
KESEHATAN ANAK
FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
MEDAN
2015
PERBEDAAN KUALITAS HIDUP ANAK PENYAKIT JANTUNG BAWAAN
PASCAOPERASI JANTUNG DENGAN ANAK SEHAT
TESIS
Untuk Memperoleh Gelar Magister Kedokteran Klinik (Anak) dalam Program
Magister Kedokteran Klinik Konsentrasi Kesehatan Anak-Spesialis pada
Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara
SINDY ATMADJA
117103007 / IKA
PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK-SPESIALIS ILMU
KESEHATAN ANAK
FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
MEDAN
2015
Judul Penelitian
: Perbedaan Kualitas Hidup Anak Penyakit
Jantung Bawaan Pascaoperasi Jantung
dengan Anak Sehat
Nama
: Sindy Atmadja
Nomor Induk Mahasiswa : 107113007
Program Magister
: Magister Kedokteran Klinik
Konsentrasi
: Kesehatan Anak
Menyetujui
Komisi Pembimbing:
Dr. Tina Christina L. Tobing, M.Ked(Ped),Sp.A(K)
Ketua
Dr. Rita Evalina, M.Ked(Ped),Sp.A(K)
Anggota
Program Magister Kedokteran Klinik
Sekretaris Program Studi
Dekan
Dr. Murniati Manik,MSc,SpKK,SpGK Prof.dr.Gontar Siregar,SpPD-KGEH
NIP: 19530719 198003 2 001
Tanggal lulus : 13 Oktober 2015
NIP : 19540220 198011 1 001
PERNYATAAN
PERBEDAAN KUALITAS HIDUP ANAK PENYAKIT JANTUNG BAWAAN
PASCAOPERASI JANTUNG DENGAN ANAK SEHAT
TESIS
Dengan ini saya menyatakan bahwa dalam tesis ini tidak terdapat karya
yang pernah diajukan untuk memperoleh gelar kesarjanaan di suatu
perguruan tinggi, dan sepanjang pengetahuan saya juga tidak terdapat
karya atau pendapat yang pernah ditulis atau diterbitkan oleh orang
lain, kecuali yang secara tertulis diacu dalam naskah ini dan disebutkan
dalam daftar pustaka.
Medan, September 2015
Sindy Atmadja
Telah diuji pada
Tanggal: 13 Oktober 2015
PANITIA PENGUJI TESIS
Ketua
: dr. Tina Christina Tobing, M.Ked(Ped),Sp.A(K)
Anggota
:
.....................
1. dr. Rita Evalina, M.Ked(Ped),Sp.A(K)
.....................
2. Elvi Andriani Yusuf, M.Si, Psikolog
.....................
3. Prof.dr. H. Chairul Yoel, Sp.A(K)
.....................
4. dr. Sri Sofyani,M.Ked(Ped), Sp.A(K)
.....................
UCAPAN TERIMA KASIH
Puji dan syukur kehadirat Tuhan YMK yang telah melimpahkan rahmat dan
hidayah-Nya serta telah memberikan kesempatan kepada penulis sehingga
dapat menyelesaikan penulisan tesis ini.
Tesis ini dibuat untuk memenuhi persyaratan dan merupakan tugas
akhir pendidikan magister Kedokteran Klinik Konsentrasi Ilmu Kesehatan
Anak di FK-USU / RSUP H. Adam Malik Medan.
Penulis menyadari penelitian dan penulisan tesis ini masih jauh dari
kesempurnaan sebagaimana yang diharapkan, oleh sebab itu dengan segala
kerendahan hati penulis mengharapkan masukan yang berharga dari semua
pihak di masa yang akan datang.
Pada
kesempatan
ini
perkenankanlah
penulis
menyatakan
penghargaan dan ucapan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada :
1. Pembimbing utama dr. Tina Christina Tobing, M.Ked(Ped), SpA(K) dan
dr. Rita Evalina, M.Ked(Ped), SpA(K), yang telah memberikan
bimbingan, bantuan serta saran-saran yang sangat berharga dalam
pelaksanaan penelitian dan penyelesaian tesis ini.
2. Prof. dr. H. Munar Lubis, SpA(K), selaku Kepala bagian Departemen
Ilmu
Kesehatan
Anak
FK-USU
dan
dr.
Hj.
Melda
Deliana,
M.Ked(Ped),SpA(K), sebagai ketua Program Studi Pendidikan Dokter
Spesialis Anak FK-USU serta dr.Beby Syofiani Hasibuan, M.Ked(Ped),
SpA selaku Sekretaris Program Studi Pendidikan Dokter Spesialis
Anak FK-USU yang telah banyak membantu dalam menyelesaikan
tesis ini.
3. Rektor Universitas Sumatera Utara Prof. DR. dr. H. Syahril Pasaribu,
DTM&H, MSc (CTM), SpA(K) dan Prof. dr. H. Chairuddin P. Lubis,
DTM&H, SpA(K) selaku Ketua Program Magister Kedokteran Klinik
FK-USU dan Dekan FK-USU yang telah memberikan kesempatan
untuk mengikuti program pendidikan Dokter Spesialis Anak di FK-USU
4. Prof. dr. H. Chairul Yoel, Sp.A(K), Ibu Elvi Andriani Yusuf, M.Si,
Psikolog, dr. Sri Sofyani, M.Ked(Ped), Sp.A(K), dr. Rizky Adriansyah,
M.Ked(Ped), Sp.A(K), dr. Hafaz Zakky Abdillah, M.Ked(Ped), Sp.A
yang sudah membimbing saya dalam penyelesaian tesis ini.
5. Seluruh staf pengajar di Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU /
RSUP H. Adam Malik Medan yang telah memberikan sumbangan
pikiran dalam pelaksanaan penelitian dan penulisan tesis ini.
6. Teman-teman yang tidak mungkin bisa saya lupakan yang telah
membantu saya dalam keseluruhan penelitian maupun penyelesaian
tesis ini,
Endang, Johan, Mardiati, Looni, Roslina Dewi, Syilvia,
Angga, Nova. Terima kasih untuk kebersamaan kita dalam menjalani
pendidikan selama ini.
7. Serta semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu persatu yang
telah memberikan bantuan dalam terlaksananya penelitian serta
penulisan tesis ini.
Kepada yang sangat saya cintai dan hormati, orangtua saya dr.
Soegiri Atmadja dan Tan So Hui, atas pengertian serta dukungan yang
sangat besar, terima kasih karena selalu mendoakan saya. Jasa-jasa nya
tidak akan pernah saya lupakan dalam membimbing dan membesarkan saya.
Semoga budi baik yang telah diberikan mendapat imbalan dari Tuhan.
Terima kasih juga saya sampaikan kepada suami tercinta, Jeffrey Jannuar,
SE dan anak saya Anya Verera, yang telah mendukung saya
selama
mengikuti pendidikan ini.
Akhirnya penulis mengharapkan semoga penelitian dan tulisan ini
dapat bermanfaat bagi kita semua, Amin.
Medan,
September
2015
Sindy Atmadja
DAFTAR ISI
Lembaran Persetujuan Pembimbing
i
Lembar Pernyataan
ii
Ucapan Terima kasih
iv
Daftar Isi
vii
Daftar Tabel
x
Daftar Gambar
xi
Daftar Singkatan
xii
Abstrak
xiii
BAB 1. PENDAHULUAN
1.1. Latar Belakang
1
1.2. Rumusan Masalah
2
1.3. Hipotesis
2
1.4. Tujuan Penelitian
2
1.5. Manfaat Penelitian
3
BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA
2.1. Penyakit Jantung Bawaan (PJB)
4
2.2 Bedah Jantung pada PJB
5
2.2.1 Bedah Jantung Paliatif
6
2.2.2 Bedah Jantung Korektif
8
2.3 Kualitas Hidup Anak
2.3.1 Dampak PJB terhadap Kualitas Hidup Anak
9
10
2.3.2 Dampak Pembedahan Jantung terhadap
Kualitas Hidup Anak
2.4 Penilaian Kualitas Hidup Anak
12
14
2.4.1 Pediatric Quality of Life Inventory
2.5 Kerangka Konseptual
15
19
BAB 3. METODE PENELITIAN
3.1. Desain
20
3.2. Tempat dan Waktu
20
3.3. Populasi dan Sampel
20
3.4. Besar Sampel
21
3.5. Kriteria Inklusi dan Eksklusi
3.5.1. Kriteria Inklusi
22
3.5.2. Kriteria Eksklusi
22
3.6. Persetujuan
22
3.7. Etika Penelitian
22
3.8. Cara Kerja
23
3.9. Alur Penelitian
24
3.10. Identifikasi Variabel
24
3.11. Definisi Operasional
25
3.12. Pengolahan dan Analisis Data
26
BAB 4. HASIL
27
BAB 5. PEMBAHASAN
36
BAB 6. KESIMPULAN DAN SARAN
6.1 Kesimpulan
41
6.2 Saran
41
Ringkasan
42
Summary
44
Daftar Pustaka
46
Lampiran
1.
Personil Penelitian
2.
Biaya Penelitian
3.
Jadwal Penelitian
4.
Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang Tua
5.
Surat Persetujuan dari Komite Etik
6.
Data umum
7.
PedsQL Generic Core Scales versi 4.0
8.
PedsQL Modul Kardiologi
9.
Riwayat Hidup
DAFTAR TABEL
1. Tabel 2.1
: Titik Potong Nilai PedsQL Modul Kardiologi
18
2. Tabel 4.1
: Karakteristik Sampel
29
3. Tabel 4.2
: Karakteristik Anak Pascaoperasi
30
4. Tabel 4.3
: Hasil Analisis Nilai PedsQL Kedua Grup
31
5. Tabel 4.4
: Pengaruh CPB dan Lama Waktu terhadap Kualitas
Anak
6. Tabel 4.5
: Kualitas Hidup Berdasarkan Penyakit Spesifik
Laporan Orangtua
7. Tabel 4.6
32
34
: Kualitas Hidup Berdasarkan Penyakit Spesifik
Laporan Anak
35
DAFTAR GAMBAR
1. Gambar 2.1 : Kerangka konsep penelitian
19
2. Gambar 3.1 : Alur penelitian
24
3. Gambar 4.1 : Profil penelitian
28
DAFTAR SINGKATAN
1.
PJB
: Penyakit Jantung Bawaan
2.
CPB
: Cardiopulmonary Bypass
3.
ToF
: Tetralogi of Fallot
4.
TAB
: Transposisi Arteri Besar
5.
DSV
: Defek Septum Ventrikel
6.
DSA
: Defek Septum Atrium
7.
DAP
: Duktus Arteriosus Paten
8.
PA-banding : Pulmonary artery banding
9.
HRQOL
: Health-related Quality of Life
10. PedsQL
: Pediatric Quality of Life Inventory
11. SIRS
: Systemic Inflammatory Response Syndrome
12. IL
: Interleukin
13. MCP
: Monocyte chemotactic protein