MOTIVASI, HAMBATAN DAN STRATEGI ORANGTUA KELUARGA MISKIN DALAM MERAWAT ANAK DENGAN LEUKEMIA LIMFOBLASTIK AKUT (LLA)
77
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
MOTIVASI, HAMBATAN DAN STRATEGI ORANGTUA KELUARGA MISKIN
DALAM MERAWAT ANAK DENGAN LEUKEMIA LIMFOBLASTIK AKUT
(LLA)
Feriana Ira Handian 1), Pudjo Hagung Widjajanto2),Sumarni DW 3)
1)
Program Studi Ilmu Keperawatan STIKES Maharani Malang
2,3)
RSUP Dr Sardjito Yogyakarta
e-mail: ferianaazar@gmail.com
ABSTRACT
One obstacle in the treatment of leukemia in developing countries is the treatment refusal which leads to
mortality rates. Besides, they encountered their poor families who remain for the acute lymphoblastic
leukemia (ALL) treatment despite the financial constraints. This study used a qualitative approach to
explore the phenomenological experience of parents from poor families in caring the children with ALL
which includes motivation, obstacles and strategies. Participants were 12 parents of 8 poor families who
have children with ALL in the second year of the maintenance phase in Yogyakarta Province. The data
were processed using the Collaizi method with the Open Code Software. In this study revealed the existence
of positive motivation that dominates the hope of healing to survive with treatment, despite the limited
accessibility of health services and confront the stressor during child care. In order to pass the long treatment
period of ALL, parents take advantage of external support. This research is expected more for nurses to
explore and facilitate new source supports for the treatment of ALL, especially on poor families.
Keywords : acute limfoblastik leukemia, motivation, obstacles,strategy
ABSTRAK
Salah satu kendala dalam pengobatan leukemia di negara berkembang adalah penolakan
pengobatan yang berimbas pada meningkatnya kematian. Walaupun penolakan sering
terjadi,namun masih ditemui adanya keluarga miskin yang tetap bertahan untuk pengobatan
limfoblastik akut (LLA). Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif fenomenologi
untuk mengeksplorasi pengalaman orangtua dari keluarga miskin dalam merawat anak
dengan LLA yang meliputi motivasi, hambatan dan strategi. Partisipan adalah 12 orangtua
dari 8 keluarga miskin yang memiliki anak dengan LLA pada fase maintenance tahun kedua di
Provinsi Daerah Istimewa Yogyakarta. Data diolah menggunakan metode collaizi dengan
bantuan open code software. Dalam penelitian ini terungkap adanya motivasi positif serta
harapan kesembuhan mendominasi untuk bertahan dengan pengobatan meskipun
mengalami keterbatasan aksesibilitas pelayanan kesehatan dan menghadapi stressor selama
merawat anak. Untuk melewati masa pengobatan panjang LLA, orangtua memanfaatkan
dukungan dari eksternal. Diharapkan dengan penelitian ini perawat lebih dapat menggali
dan menfasilitasi sumber dukungan untuk pengobatan LLA khususnya pada keluarga
miskin.
Kata Kunci : hambatan, leukemia limfoblastik akut , motivasi, strategi
78
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
PENDAHULUAN
International Agency for Research on Cancer
Dari penelitian secara kuantitatif yang
(IARC) mengungkapkan bahwa anak di
dilakukan di RSUP Dr. Sardjito tahun
seluruh dunia yang menderita kanker
2006, menunjukkan bahwa pengetahuan,
adalah sekitar 250. 000 (Cutland, 2011).
persepsi dan dukungan keluarga terhadap
Salah
untuk
anak dengan acute limfoblastic leukemia
tiga
(ALL) dalam melaksanakan kemoterapi
tahapan pengobatan, yaitu fase induksi
memberikan kontribusi sebesar 49,2%
remisi, konsolidasi dan maintenance yang
(Kusumawati, 2006). Hal ini
harus dilakukan dalam rentang waktu
masih
minimal 2,5 tahun (Imbach et al.,2004).
berpengaruh dalam pengobatan LLA dan
satu
protokol
limfoblastik
terapi
akut(LLA)mencakup
ada
50,8%
berarti
faktor
yang
belum dapat diungkapkan.
Orangtua merupakan salah satu pemberi
perawatan (care giver) utama bagi anak
Berdasarkan studi pendahuluan terhadap
selama sakit (Smith et al., 2007). Pada
perawat di poliklinik, selain orang tua atau
studi pendahuluan yang dilakukan di
keluarga
RSUP Dr. Sardjito Yogyakara yang
karena masalah finansial, di satu sisi
didasarkan
poliklinik
masih ada orang tua yang terus bertahan
anak,
dengan lamanya perawatan LLA pada
(LLA)
anak bahkan sampai tuntas meskipun
menempati kejadian kasus tertinggi dari
berasal dari keluarga miskin. Dalam
leukemia pada anak, yaitu
rentang
data
hematologi
leukemia
dan
onkologi
limfoblastik
72,09%
akut
sebesar
(155 dari 215 anak) . Pada
penelitian
Dr.Sardjito
adanya
register
sebelumnya
Yogyakarta,
penolakan
atau
di
salah
menolak
waktu
tahun,
pengobatan
pengobatan
orang
tua
minimal
juga
akan
RSUP
dihadapkan pada serangkaian protokol
didapatkan
pengobatan dan situasi yang tidak hanya
penghentian
berdampak langsung pada anak, akan
pengobatan pada anak dengan leukemia
yang
2,5
yang
tetapi juga keluarga atau orang tua.
satu penyebabnya (60%)
adalah masalah keuangan atau finansial.
Untuk
Akibat dari
dieksplorasi
tersebut adalah
penolakan pengobatan
itu
dalam
penelitian
pengalaman
ini
orangtua
70% anak meninggal
khususnya dari keluarga miskin tentang
dunia pada fase konsolidasi, reinduksi dan
motivasi, hambatan dan strategi yang
maintenance pertama (Sitaresmi, 2010).
telah mereka alami secara nyata agar
79
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
dapat dijadikan sebagai masukan dan
mempertahankan
referensi bagi orangtua pasien lainnya dan
dilakukan
triangulasi
tenaga kesehatan agar termotivasi untuk
pasangan,
rekam medik dan protokol
mampu bertahan dalam pengobatan LLA.
LLA dan triangulasi metode dengan
keabsahan
sumber
data
dari
catatan lapangan.
Diharapkan dengan penelitian ini perawat
mampu menggali serta memanfaatkan
HASIL
sumber
strategi
Karakteristik demografi dan partisipan
masyarakat
Propinsi Daerah Istimewa Yogyakarta
dukungan
pemecahan
dan
masalah
di
khususnya di negara berkembang dalam
dapat dilihat pada Tabel 1.
manajemen kasus pada anak dengan LLA
Pada penelitian ini tereksplorasi tentang
METODE PENELITIAN
motivasi, hambatan dan strategi saat
Penelitian ini menggunakan pendekatan
merawat
kualitatif
harapan
fenomenologi
di
Propinsi
anak dengan LLA yakni
kesembuhan
Yogyakarta melalui RSUP Dr.Sardjito.
mendominasi
Sampel adalah semua partisipan yang
dengan pengobatan.
terdiri
dari
12
dan
keyakinan
untuk terus bertahan
orangtua
dengan 8 keluarga miskin yang memiliki
Seluruh partisipan melakukan pengobatan
anak dengan LLA yang telah memasuki
karena menginginkan anak bisa sembuh
protokol
dan karena yakin dengan pengobatan
terapi
maintenance
tahun
kedua.Pengumpulan data menggunakan
wawancara
mendalam
dan
medis.
catatan
lapangan di rumah atau lokasi yang telah
Hasil wawancara dengan orang tua
disepakati bersama dengan partisipan
tentang alasan tetap bertahan dengan
yang tersebar di wilayah Kota Yogyakarta,
pengobatan, yang disampaikan langsung
Kabupaten Sleman, Kabupaten Gunung
ke peneliti sebagai berikut
Kidul, Kabupaten Bantul dan Kulon
Progo. Instrumen yang digunakan adalah
“wah..terkuat nggih pengen mari niku anak
lembar wawancara. Transkrip wawancara
kulo, nek niku pengen sembuh segera...yo gik
dan
pripun carane...” (wah, terkuat ya ingin anak
catatan
lapangan
dianalisis
menggunakan metode Collaizi dengan
saya
bantuan software Open Code ver.3.6. Untuk
bagaimanapun caranya) (R8)
sembuh
itu,
ingin
segera
sembuh
80
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
Tabel 1. Karakteristik Demografi dan Partisipan Propinsi Daerah Istimewa Yogyakarta
Karakteristik
Tingkat pendidikan orang tua (ayah
dan ibu) (n=12)
Variabel
N
%
SD
1
8
Setingkat SMP
5
42
Setingkat SMU
6
50
Penghasilan Keluarga /bln
< 600.000
5
62,5
600-900.000
1
12,5
900.000-1.100.000
1
12,5
>1.100.000
1
12,5
Jarak Tempuh ke RS
100 juta
1
12,5
*biaya yang dihitung : transportasi,penginapan,makan,obat yang dibeli sendiri berdasarkan
perkiraan masing-masing partisipan mulai awal sakit sampai minggu terakhir pengobatan
saat penelitian dilakukan(minggu pengobatan berbeda antar partisipan)
Berbagai alasan yang disampaikan orang
anak
tua antara lain keterbatasan aksesibilitas
kemoterapi yang dihadapi anak berupa
pelayanan
perubahan
kesehatan.
Orangtua
yang
sehat,
fisik
efek
maupun
samping
emosional;
mengungkapkan tentang mahalnya biaya
ancaman kematian akibat penyakit dan
pengobatan terutama pada tahun pertama
ketidakstabilan kondisi fisik anak.
dan keterbatasan finansial orang tua
karena berasal dari keluarga miskin.
Semua partisipan menggambarkan adanya
Mereka juga mengalami hambatan akses
perubahan emosional pada anak pada
transportasi khususnya transportasi lokal
masa sebelum dan sesudah pengobatan.
yang terbatas terutama di daerah dengan
Gambaran perilaku yang sering muncul
kondisi geografis yang berbukit – bukit.
pada anak di antaranya adalah anak
Selain itu saat merawat anak dengan LLA
menjadi lebih mudah marah, mengamuk
orangtua menghadapi stressor yang lain.
dan minta semua kemauan dipenuhi. Hal
Diantaranya adalah reaksi sibling dari
ini diwakili dalam pernyataan partisipan:
81
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
“Riyin niku bocah niki..kadose sabar (dulu itu
Berbagai alasan orang tua bertahan
anak ini sepertinya sabar), trus mulai
dengan pengobatan dapat dilihat pada
kemoterapi niku(itu) nganu, nopo niki(apa itu),
Tabel 2 di bawah.
emosine
tidak
marah..segala
terkontrol,
sering
marah-
keinginane pengine...”(bapak:
PEMBAHASAN
Penyakit
segera) (R8b)
kronis
merupakan
kejadian
hidup yang dapat menjadi stresor bagi
Orang
tua
perawatan
mengatasi
dengan
hambatan
keluarga.
Stresor
tersebut
memicu
memanfaatkan
munculnya respon stres yang dapat
dukungan eksternal. . Orang tua mencari
dijelaskan dengan respon kehilangan oleh
sumber dukungan baru dengan mencari
Martocchio (1985 dalam Kozier, 2004)
bantuan dana, tambahan penghasilan,
dan Kubler-Ross (1969 dalam Kozier et
menjual barang atau ke donatur.
al., 2004).
Modifikasi sumber dukungan dilakukan
Motivasi orangtua agar anak sembuh
dengan memanfaatkan fasilitas yang dapat
sejalan dengan penelitian Walraven et al
dijangkau dengan carter mobil, menginap
(2012)bahwa
di kos dan naik ojek atau taksi serta
menggambarkan
mengendalikan biaya dengan mencari
muncul dalam rentang waktu 2 minggu
alternatif obat atau tempat menginap
sampai dengan 4 bulan, tergantung
yang
kondisi yang dihadapi oleh orang tua, dan
lebih
perawatan
murah.
anak
Strategi
dilakukan
peran
dengan
respon
partisipan
anak
respon
terhadap
mulai
menerima
pengobatan.
pengalihan peran, misalnya pengalihan
Sebanyak 7 partisipan menggambarkan
tugas perawatan anak yang sehat oleh
bahwa mereka melampaui masa-masa
anggota keluarga lain, pengalihan tugas
sulit setelah 2 sampai 4 bulan fase
mencari nafkah kepada anggota keluarga
pengobatan awal. Hal ini dipengaruhi
lain sertapengambilalihan tugas rumah
prosedur protokol LLA yang digunakan
tangga oleh suami dari istri. Strategi
di
terakhir
strategi
pengobatan, misalnya adalah kemoterapi
spiritualitas dengan berdoa atau teknis
(secara oral,intravena maupun intratekal),
ibadah
dan anak yang harus lebih sering di rawat
adalah
lain
sesuai
yasinan,tahlilan).
dengan
agama
(sholat,
rumah
sakit
pada
bulan
awal
inap serta aktivitas perawatan orang tua
82
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
yang lebih intensif sebagai akibat respon
yang muncul pada anak saat kemoterapi.
Tabel 2. Alasan Orang Tua Bertahan Dengan Pengobatan (n=8)
Sub Tema
Harapan
Keyakinan
Pengaruh Kelompok sesama penderita
Tidak ingin mengalami kejadian traumatis
Kategori
Ingin anak sembuh
Yakin dengan pengobatan medis
Yakin LLA dapat disembuhkan
Motivasi sesama penderita
Tidak ingin kehilangan
%
100
100
62.5
37,5
37,5
Jawaban partisipan bisa lebih dari satu
Dyer, 2004; Tugade & Fredrickson,
Pengobatan LLA berada dalam rentang
2004; McGee ,2006 dalam Zander et al.,
waktu minimal 2-2,5 tahun tergantung
2013).
kondisi yang dihadapi oleh anak dan
kemampuan untuk pulih dari stres dan
kriteria LLA yang diderita. Seluruh
krisis, kapasitas untuk bersikap optimis,
partisipan
memecahkan masalah, memiliki sumber
menggambarkan
bahwa
Ketahanan
menyiratkan
motivasi terkuat untuk terus melakukan
daya,
pengobatan adalah adanya keinginan agar
pendukung perawatan (Hanson et al.,
anak sembuh dan dapat kembali kepada
2005).
dan
mengembangkan
sistem
situasi sebelum sakit. Harapan merupakan
salah satu motivasi positif yang dapat
Keyakinan terbagi menjadi dua kategori,
melahirkan sifat optimis. Menurut Fayed
yaitu yakin dengan pengobatan medis dan
et al (2010), sifat optimis yang dimiliki
yakin bahwa LLA dapat disembuhkan.
oleh orang tua dengan anak menderita
Seluruh
kanker mampu memberikan ketahanan
pengobatan medis. Sebanyak 5 partisipan
terhadap stresor kehidupan termasuk
yakin bahwa LLA dapat disembuhkan
kanker yang diderita oleh anak.
asalkan berusaha dan merawat anak
partisipan
yakin
dengan
dengan baik.Partisipan menggambarkan
Berdasarkan
teori
resiliensi
stres,
adanya
pengaruh
kelompok
sesama
ketahanan tidak hanya dilihat sebagai
penderita dalam berinteraksi di rumah
pandangan optimis terhadap kehidupan,
maupun di rumah sakit selama menjalani
tetapi juga kemampuan untuk mengalami
perawatan,
perubahan pribadi yang memungkinkan
dengan saling berbagi pengalaman positif
orang untuk berkembang dan bertahan
dan
hidup dari pengalaman negatif (Tusaie &
termotivasi
keterbukaan
memberikan
ketika
komunikasi
motivasi.
ada
Mereka
sharing
83
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
pengalaman dan motivasi dengan sesama
penderita LLA yang sudah sembuh
sehingga menjadi bersemangat untuk
melakukan pengobatan terhadap anak.
Alasan terakhir adalah orang tua tidak
ingin
mengalami
kejadian
traumatis.
Perasaan tidak ingin kehilangan anak atau
anak meninggal ini menimbulkan ekspresi
Keterbatasan Aksesibilitas Pelayanan
Kesehatan
Penyakit kronis juga merupakan kondisi
yang
mengakibatkan
beban
karena
lamanya perawatan dan tingginya biaya
pengobatan yang harus ditanggung oleh
individu dan keluarga (Friedman, Bowden
& Jones, 2010; Gruire, Anderson, Talley
& Crew,2007).
kasih sayang dari orang tua dalam bentuk
upaya untuk tetap berobat meskipun
banyak kesulitan yang dihadapi.
Sebanyak
4
keluarga
berasal
dari
Kabupaten Gunung Kidul sedangkan
4 keluarga lainnya berasal dari Kabupaten
Hal ini berbeda dengan hasil penelitian
yang dilakukan oleh Kusumawati (2006),
bahwa faktor yang paling dominan dalam
kepatuhan terhadap kemoterapi pada
pasien LLA adalah dukungan keluarga,
sedangkan dalam penelitian ini harapan
orang
tua agar anak sembuh
dan
keyakinan terhadap pengobatan medis
muncul pada mayoritas partisipan.
Sleman, Bantul, Kulon Progo dan Kota
Yogyakarta. Menurut Suryatmojo (2006),
permasalahan yang muncul pada daerah
karst di Gunung Kidul adalah kekeringan,
kekurangan air, kualitas sumber daya air,
rendahnya pendapatan, kemiskinan serta
kurangnya sarana dan prasarana yang
tersedia. Lebih lanjut, kondisi alam yang
berbukit – bukit menyulitkan akses untuk
ke luar daerah.
Perbedaan ini kemungkinan disebabkan
oleh metode yang dilakukan dalam
penelitian ini yang menggunakan metode
penelitian
kemungkinan
kualitatif,
selain
itu
faktor
sampel
juga
mempengaruhi karena pada penelitian ini
partisipan berasal dari kategori keluarga
miskin.
Seluruh ibu dari pasien adalah ibu rumah
tangga. Semua partisipan mengeluhkan
tentang
kendala
dikeluarkan
untuk
dana
yang
pengobatan
harus
anak
sementara 6 diantaranya (ayah) menjadi
tidak bekerja karena waktunya digunakan
untuk ikut merawat anak selama di rumah
sakit. Perubahan status pekerjaan ini
mengakibatkan terbatasnya sumber dana
yang dimiliki sehingga orang tua harus
84
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
berusaha untuk mencari sumber dana
sebesar
baru. Alternatif pilihan yang dituju orang
masyarakat melakukan pembiayaan untuk
tua untuk mencari sumber dana baru
rawat inap dengan membayar sendiri
tersebut
(Balitbangkes, 2008).
diantaranya
adalah
yayasan
29%,
yang
berarti
71%
sosial, media cetak yang menyediakan
sumbangan
dari
donatur,
mencari
Akumulasi biaya yang harus dibayarkan di
langsung donatur dari masyarakat atau
luar biaya asuransi inilah yang membuat
pelanggan dari pekerjaan sebelumnya
biaya perawatan anak semakin besar.
serta program jaminan kesehatan yang
Sebanyak 6 partisipan menyampaikan
dimiliki pemerintah misalnya program
bahwa
jaminan
masyarakat
dikeluarkan oleh orang tua diluar biaya
(Jamkesmas), jaminan kesehatan kota
yang ditanggung oleh pemerintah dan
(Jamkesta), dan jaminan kesejahteraan
kebutuhan akomodasi serta transportasi
sosial (Jamkesos).
sampai dengan maintenance tahun ke II
kesehatan
keseluruhan
memperkirakan
biaya
biaya
yang
yang
harus
Waktu pengobatan LLA yang lama
dikeluarkan 30-50 juta, 1 partisipan > 50
membuat keluarga semakin mengalami
juta karena lebih sering menyewa taksi
kesulitan finansial karena orang tua harus
setelah kemoterapi, dengan alasan fisik
berkali – kali ke rumah sakit sehingga
anak tidak kuat jika menggunakan bus,
otomatis
biaya
meningkat.
Persepsi
akomodasi
juga
dan menuruti kemauan anak untuk
mahalnya
biaya
membeli makanan di luar rumah sakit
dikeluarkan
atau mainan yang jumlahnya tidak sedikit.
terutama pada tahun pertama dikarenakan
Satu partisipan lain yang telah mencapai
ketiadaan jaminan kesehatan saat awal
minggu terakhir maintenance tahun II
sakit atau riwayat pernah dirawat di RS
mencapai > 200 juta rupiah
lain
alasan
pengobatan
yang
sebelumnya.
harus
Keterbatasan
dana
lebih
sering
mencari
dengan
obat
membuat 3 partisipan terpaksa menunda
tambahan yang berkualitas dengan tidak
pengobatan pada awal sakit sampai
mempedulikan harga agar anak lekas
mendapatkan
sembuh, serta adanya infeksi paru yang
kesehatan
Riskesdas
biaya
atau
jaminan
dari pemerintah.
Menurut
tahun
2007
sumber
pembiayaan untuk pemanfaatan asuransi
dari pemerintah maupun swasta adalah
berkepanjangan
mengeluarkan
tambahan.
sehingga
biaya
harus
pengobatan
85
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
tingkat stres yang dimiliki oleh orang tua,
Stresor yang dihadapi orang tua
maka semakin rendah hasil capaian
Stresor yang dihadapi oleh orang tua
kesehatan yang didapatkan oleh anak.
adalah
reaksi
sibling,
efek
samping
kemoterapi (perubahan fisik maupun
Orang tua sudah mendapatkan penjelasan
emosional), ancaman kematian akibat
pada saat informed concent tentang berbagai
penyakit dan ketidakstabilan kondisi fisik
macam efek samping kemoterapi yang
anak.Reaksi
ditunjukkan
akan dialami anak , mulai dari perubahan
kepada orang tua diantaranya adalah
kondisi fisik sampai pada perubahan
perasaan iri dari saudara kandung dan
emosi meskipun sudah mendapatkan
adanya
penjelasan dari petugas kesehatan. Semua
sibling
respon
yang
konflik
(bertengkar)
dengan pasien. Perasaan iri dari saudara
anak mengalami perubahan
kandung pasien ini muncul karena anak
setelah kemoterapi dalam bentuk mudah
merasa
perhatian
marah, mengamuk dan minta semua
selama orang tua merawat anak yang
kemauan dituruti. Hal ini sejalan dengan
sakit. Sejalan dengan peneltian Ballard
yang
(2004) orang tua merasakan dukungan
Sitaresmi, et al (2009) bahwa efek samping
yang diberikan untuk saudara kandung
yang paling banyak dilaporkan oleh orang
dari orang tua kurang adekuat selama
tua akibat kemoterapi adalah perubahan
orang tua merawat anak dengan kanker.
perilaku.
kurang
mendapat
diungkapkan
emosional
dalam
penelitian
Mendukung hal ini, Anggraeni (2012)
mengungkapkan dengan adanya anak
Perubahan emosional anak pada saat sakit
yang sakit maka perhatian orang tua akan
membuat orang tua kewalahan dan
lebih fokus kepada anak yang sakit
cenderung
sehingga mengakibatkan respon cemburu
Ketika harus menuruti kemauan anak
pada saudara kandung.
yang bersifat materi (misalkan mainan)
yang
tidak
menuruti
kemauan
terjangkau
oleh
anak.
kondisi
Efek samping yang dihadapi oleh anak
keuangan pada saat itu maka akan
selama kemoterapi menimbulkan stres
menjadi burden bagi caregiver.
tersendiri bagi orang tua. Dari hasil
(2004) menyatakan bahwa walaupun
penelitian
sebagian
Wolfen-christensen
(2010)
caregiver
yang
Kozier
memiliki
terhadap orang tua yang memiliki anak
pengetahuan merawat anggota keluarga
dengan kanker didapatkan semakin tinggi
dapat memberikan pengaruh positif,
86
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
namun di lain pihak tidak sedikit caregiver
(1988), keluarga adalah sebuah sistem
yang
peran
yang dibentuk oleh individu dalam
(caregiver role strain) ketika menghadapi
keluarga sebagai komponennya dan pusat
beban fisik, emosional, sosial maupun
dari sistem adalah keluarga itu sendiri
materi.
(VanBreda, 2001). Keluarga yang berada
mengalami
ketegangan
pada situasi tekanan akibat penyakit
Ketidakstabilan kondisi fisik pada anak
kronis anggota keluarga, kondisi sosial
yang ditunjukkan dengan keadaan anak
ekonomi
yang lebih mudah sakit atau lebih mudah
dukungan instrumental yang dimiliki
terkena
harus mampu membawa keluarganya
infeksi
mengakibatkan
atau
ketidakseimbangan
kekhawatiran orang tua. Stresor yang lain
keluar
adalah adanya ancaman kematian akibat
memanfaatkan dukungan agar mampu
penyakit. Dalam penelitian ini, stresor
beradaptasi (Lee et al., 2004).
dari
situasi
tersebut
dan
tentang kematian lebih banyak muncul
dari lingkungan eksternal yaitu ketika
Dalam penelitian ini, orangtua mengatasi
mendengar pasien yang lain relapse atau
hambatan selama pengobatan dengan
meninggal sehingga orang tua merasa
memanfaatkan dukungan dari eksternal.
harus siap sewaktu – waktu jika anak
Strategi pertama adalah mencari sumber
meninggal akibat dampak buruk dari
dukungan dengan mencari sumber dana
penyakit.
baru. Partisipan mengupayakan bantuan
dana donator, baik secara langsung
Memanfaatkan
dukungan
dari
eksternal
Menurut Hanson, Duff & Kaakinen
(2005),
definisi
keluarga
dinyatakan
sebagai berikut:”Family” refers to two or more
individuals who depend on one another for
emotional, physical, and economical support. The
members of the family are self- defined”.
Keluarga merupakan gabungan individu
yang
tinggal bersama terus menerus,
saling berbagi tanggung jawab dan tugas
(West et al., 2011). Berdasarkan teori
resiliensi stres McCubbin & McCubbin
maupun melalui pihak ketiga, ke instansi
pemerintah untuk mendapatkan bantuan
program dana dan mencari tambahan
penghasilan
diluar
pekerjaan
pokok.
Meskipun ada satu partisipan ibu yang
membantu mencarikan tambahan biaya
untuk anak, tanggung jawab tindakan
mencari sumber dukungan dana lebih
banyak dilakukan oleh ayah, karena ibu
lebih banyak merawat anak selama sakit.
Selain itu, tugas mencari nafkah juga
terkait
dengan
budaya
paternalistik,
87
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
karena semua partisipan ayah berasal dari
sakit yang lebih dekat dengan anak
Jawa.
(Daniel et al., 2013).
Strategi
kedua
sumber
adalah
memodifikasi
dukungan.
Dengan
memanfaatkan
dijangkau
fasilitas
untuk
yang
mengatasi
dapat
Keluarga
menghadapi
dengan
situasi
krisis
mekanisme adaptasi melalui
perubahan
struktur
dalam
keluarga
masalah
meliputi perubahan peran dan atau
transportasi, misalnya dengan mencari
melibatkan sumber dukungan dari luar
transportasi
sistem (Friedman et al., 2012). Dalam
pengganti
agar
dapat
menjangkau rute yang harus ditempuh di
penelitian
wilayah lokal (dengan ojek motor).
perubahan peran dan melibatkan sumber
Modifikasi
adalah
dukungan dari anggota keluarga yang lain
mengendalikan biaya dengan mencari
dengan pengalihan tugas perawatan anak
alternatif yang lebih murah, misalkan
yang sehat oleh anggota keluarga lain
menginap di yayasan kanker atau di
(nenek, kakek, saudara kandung yang
selasar rumah sakit, membeli obat yang
lebih tua), pengalihan tugas ayah untuk
lebih murah di apotek atau obat herbal
mencari nafkah selama anak dirawat di
yang lebih murah. Membeli obat yang
rumah sakit (digantikan oleh keponakan,
lebih murah sesuai dengan penelitian
adik) dan pengalihan tugas rumah tangga
yang dilakukan oleh Kartika (2013) di
oleh anggota keluarga lain. Pada dasarnya,
Jakarta pada penderita penyakit kronis
kondisi pengalihan peran ini dilakukan
untuk mengatasi permasalahan biaya yang
sebagai upaya untuk mempertahankan
dihadapi.
keseimbangan struktur keluarga.
Strategi lainnya sejalan dengan penelitian
Strategi
yang dilakukan di Australia pada anak
spiritualitas.
kanker.
bahwa penyakit yang diderita oleh anak
yang
Untuk
lain
mengatasi
masalah
ini,
orangtua
terakhir
mengalami
adalah
Orangtua
dengan
berpandangan
akomodasi, mereka menginap di yayasan
berasal
kanker,
menyembuhkan juga dengan memohon
akomodasi
pribadi
atau
dari
Tuhan,
maka
untuk
persewaan yang lebih dekat dengan
kepada
rumah sakit, penggunaan hotel atau motel
dilakukan
jika
tidak
misalnya berdoa, tahlilan atau yasinan
memungkinkan, atau tinggal di rumah
(bentuk ibadah untuk yang beragama
ruangan
kamar
yayasan
Tuhan/Allah.
dengan
Strategi
kegiatan
ini
agama
88
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
Islam). Alasan tindakan ini adalah karena
sehingga menimbulkan perasaan tenang
merasakan kondisi anak yang lebih baik
dan nyaman. Dari penelitian Doolittle &
setelah berdoa serta sebagai bentuk usaha
Farell (2004) didapatkan hasil bahwa
untuk
kepercayaan terhadap adanya kekuatan
menyembuhkan
anak
sesuai
dengan agama yang diyakini.
yang lebih besar (kekuatan Tuhan) dan
kekuatan doa serta petunjuk agama yang
Orangtua
juga
adanya
didapat dalam kondisi kesulitan terbukti
perasaan lega atau senang ketika anaknya
berkorelasi secara negatif dengan kejadian
menjadi
depresi.
lebih
menyebutkan
baik
setelah
berdoa.
Tindakan berdoa dilakukan oleh beberapa
keluarga ketika menghadapi masalah
KESIMPULAN
karena mereka merasa mampu mencapai
1) Keluarga miskin yang merawat anak
tujuan yang diharapkan dengan berdoa.
dengan LLA mampu mencapai fase
Selain
maintenance
itu,
dengan
penghayatan
tahun
kedua
dengan
spiritualitas keluarga dapat memiliki sikap
optimisme dan keyakinan untuk
optimis (Black & Lobo, 2008). Hasil
kesembuhan
penelitian di Australia pada anak dan
segala sumber dukungan yang berasal
orangtua dengan kanker, aktivitas berdoa
dari eksternal. Sikap positif yang
dapat memberi manfaat, di antaranya
muncul
adalah timbulnya perasaan tenang dan
harapan agar anak sembuh dan
kondisi anak menjadi lebih baik dengan
keyakinan
rasa sakit yang berkurang (Heath et al.,
medis mampu menjadi
2012).
optimisme
Agama
dan kekuatan spiritual
juga
merupakan sumber koping yang penting
untuk
orang
tua
terhadap
berupa
pengobatan
pencetus
sehingga orang tua
memiliki
motivasi
bertahan
dengan
untuk
terus
pengobatan
meskipun ada kendala finansial.
2) Kekayaan sosial budaya sekaligus
melakukan tugas perawatan (Dupois,
sumber modal sosial seperti gotong
Tim-Epp, & Smale, 2004). Dengan
royong dan persaudaraan dalam
berdoa, seseorang akan lebih merasakan
sesama kelompok (self help group)
ketenangan dan relaksasi. Relaksasi stres
merupakan sumber dukungan yang
dengan doa dapat merangsang sekresi
unik dan penting bagi orang tua.
hormon
katekolamin
terus
dari
memanfaatkan
mampu
caregiver
agar
dan
dalam
tubuh
89
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
Direkomendasikan
memanfaatkan
perawat
dan
mampu
Cutland. (2011). Your Group is Not
memfasilitasi
Alone:Handbook for New Childhood
sumber-sumber dukungan eksternal bagi
Cancer
orangtua. Pada penelitian mendatang
Developing Countries.
disarankan
mengembangkan
Foundation,especially
in
tentang
Daniel, G., Wakefield, C. E., Ryan, B.,
pengalaman anak saat pengobatan LLA
Fleming, C. A., Levett, N., & Cohn,
dengan konsep family centered care.
R. J. (2013). Accommodation in
pediatric
oncology:
parental
REFERENSI
experiences, preferences and unmet
Anderson, E. T., & Judith, M. (2011).
needs. Rural and Remote Health,
Community As A Partner : Theory And
Practice
in
Nursing
(6th
Ed.).
Philadelphia: Lippincot William &
Wilkins.
13(2),
1–13.
Retrieved
from
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pub
med/23621328
Doolittle, B. R., & Farrell, M. (2004). The
Angelis, C. De, Pacheco, C., Lucchini, G.,
Association Between Spirituality
Arguello, M., Conter, V., Flores, A.,
and Depression in an Urban Clinic.
… Baez, F. (2012). The Experience
Journal Clinical Psychiatry, 6, 114–
in Nicaragua : Childhood Leukemia
118.
in Low Income Countries — The
Dupois, S. ., Tim-Epp, & Smale, B.
Main Cause of Late Diagnosis May
(2004). Caregiver of Persons With
Be “ Medical Delay ,” 2012(August
Dementia : Roles, experience, supports
2006). doi:10.1155/2012/129707
and
Anggraeni, L. D. (2012). Pengalaman
Saudara kandung (Sibling) dari Anak
yang Menderita Kanker. Universitas
Indonesia.
coping.
Murray
Alzheimer
Research and Education Program
University of Waterloo.
Fayed, N., Klassen, A. F., Dix, D.,
Klaassen, R., & Sung, L. (2011).
Ballard, K. L. (2004). Meeting the needs
Exploring Predictors of Optimism
of siblings of children with cancer.
Among Parents of Children with
Pediatric Nursing, 30(5), 394–401.
Cancer. Psycho-Oncology, 20(4), 411–
Retrieved
8. doi:10.1002/pon.1743
from
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pub
med/15587532
Friedman, M. M., Bowden, V. R., &
Jones, E. G. (2003). Family Nursing:
90
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
Research,Theory and Practice (5th Ed.).
New Jersey: Prentice Hall.
Kusumawati, D. (2006). Faktor Faktor
Yang Mempengaruhi Kepatuhan Orang
Friedman, M. M., Bowden, V. R., &
Tua dalam Pengobatan Kemoterapi
Jones, E. G. (2012). Buku Ajar
Anak Penderita Leukemia Limfoblastik
Keperawatan Keluarga:Riset,Teori dan
Akut di RSUP Sardjito Yogyakarta.
Praktek
Skripsi
(Family
Fakultas
Kedokteran
Nursing:Research,Theory and Practice).
Universitas Gadjah Mada. Universitas
(A. Y. Hamid, A. Sutarna, D.
Gadjah
Yulianti, & N. Herdina, Eds.) (edisi
Retrieved from infolib.ugm.ac.id
5.). Jakarta: EGC.
Mada,
Yogyakarta.
Sitaresmi, M. N., Mostert, S., Schook, R.
Goldzweig, G., Merims, S., Ganon, R.,
M., Sutaryo, & Veerman, A. J. P.
Peretz, T., & Baider, L. (2012).
(2010). Treatment Refusal and
Coping and distress among spouse
Abandonment in Childhood Acute
caregivers to older patients with
Lymphoblastic
cancer: An intricate path. Journal of
Indonesia : an Analysis of Causes
Geriatric Oncology, 3(4), 376–385.
and Consequences. Psycho-Oncology,
doi:10.1016/j.jgo.2012.07.003
19(361), 361–367.
Leukemia
in
Heath, J. a, Oh, L. J., Clarke, N. E., &
Smith, M., Greenberg, J., & Seltzer, M.
Wolfe, J. (2012). Complementary
(2007). Siblings of adults with
and Alternative Medicine Use in
schizophrenia: Expectations about
Children With Cancer at The End
future care giving roles. American
of Life. Journal of Palliative Medicine,
Journal of Orthopsychiatry, 77(1), 29–
15(11),
1218–1221.
doi:10.1089/jpm.2012.0150
Imbach, P., Kuhne, T., & Arceci, R.
37.
Suryatmojo, H. (2006). Strategi Pengelolaan
Sistem Karst di Kabupaten Gunung
(Eds.). (2004). Pediatric Oncology a
Kidul (pp. 1–12). Yogyakarta.
Comprehensive Guide. New York:
Svavarsdottir, E. K. (2005). Caring For A
Springer.
Kozier, B. (2004). Fundamental Of Nursing :
Child With Cancer: a Longitudinal
Perspective. Journal of Advanced
50(2),
153–161.
Concept, Process and Practice. (7th
Nursing,
Ed.). Upper Saddle River: Pearson
doi:10.1111/j.13652648.2005.03374
Education Inc.
.x
91
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
Svavarsdottir, E. K., & Sigurdardottir, A.
Wolfe-christensen, C., Mullins, L. L.,
O. (2006). Developing a family-
Fedele, D. A., Rambo, P. L., &
level intervention for families of
Carpentier, M. Y. (2010). The
children
with
cancer.
Oncology
Relation of Caregiver Demand to
Nursing
Forum,
33(5),
983–90.
Adjustment Outcomes in Children
doi:10.1188/06.ONF.983-990
With Cancer : The Moderating Role
VanBreda, A. (2001). A Resiliency Theory :
Literature
Review.
Military
Psycological Institute South Africa,
South African.
of
Parenting
Stress,
108–124.
doi:10.1080/02739611003679881
Zander, M., Hutton, A., & King, L.
(2013). Exploring Resilience in
West, C., Usher, K., & Foster, K. (2011).
Paediatric Oncology Nursing Staff.
Collegian,
Model
doi:10.1016/j.colegn.2012.02.002
of
Chronic
Pain
Management. Collegian, 18(1), 3–10.
doi:10.1016/j.colegn.2010.08.004
20(1),
17–25.
Family Resilience: Towards a New
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
MOTIVASI, HAMBATAN DAN STRATEGI ORANGTUA KELUARGA MISKIN
DALAM MERAWAT ANAK DENGAN LEUKEMIA LIMFOBLASTIK AKUT
(LLA)
Feriana Ira Handian 1), Pudjo Hagung Widjajanto2),Sumarni DW 3)
1)
Program Studi Ilmu Keperawatan STIKES Maharani Malang
2,3)
RSUP Dr Sardjito Yogyakarta
e-mail: ferianaazar@gmail.com
ABSTRACT
One obstacle in the treatment of leukemia in developing countries is the treatment refusal which leads to
mortality rates. Besides, they encountered their poor families who remain for the acute lymphoblastic
leukemia (ALL) treatment despite the financial constraints. This study used a qualitative approach to
explore the phenomenological experience of parents from poor families in caring the children with ALL
which includes motivation, obstacles and strategies. Participants were 12 parents of 8 poor families who
have children with ALL in the second year of the maintenance phase in Yogyakarta Province. The data
were processed using the Collaizi method with the Open Code Software. In this study revealed the existence
of positive motivation that dominates the hope of healing to survive with treatment, despite the limited
accessibility of health services and confront the stressor during child care. In order to pass the long treatment
period of ALL, parents take advantage of external support. This research is expected more for nurses to
explore and facilitate new source supports for the treatment of ALL, especially on poor families.
Keywords : acute limfoblastik leukemia, motivation, obstacles,strategy
ABSTRAK
Salah satu kendala dalam pengobatan leukemia di negara berkembang adalah penolakan
pengobatan yang berimbas pada meningkatnya kematian. Walaupun penolakan sering
terjadi,namun masih ditemui adanya keluarga miskin yang tetap bertahan untuk pengobatan
limfoblastik akut (LLA). Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif fenomenologi
untuk mengeksplorasi pengalaman orangtua dari keluarga miskin dalam merawat anak
dengan LLA yang meliputi motivasi, hambatan dan strategi. Partisipan adalah 12 orangtua
dari 8 keluarga miskin yang memiliki anak dengan LLA pada fase maintenance tahun kedua di
Provinsi Daerah Istimewa Yogyakarta. Data diolah menggunakan metode collaizi dengan
bantuan open code software. Dalam penelitian ini terungkap adanya motivasi positif serta
harapan kesembuhan mendominasi untuk bertahan dengan pengobatan meskipun
mengalami keterbatasan aksesibilitas pelayanan kesehatan dan menghadapi stressor selama
merawat anak. Untuk melewati masa pengobatan panjang LLA, orangtua memanfaatkan
dukungan dari eksternal. Diharapkan dengan penelitian ini perawat lebih dapat menggali
dan menfasilitasi sumber dukungan untuk pengobatan LLA khususnya pada keluarga
miskin.
Kata Kunci : hambatan, leukemia limfoblastik akut , motivasi, strategi
78
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
PENDAHULUAN
International Agency for Research on Cancer
Dari penelitian secara kuantitatif yang
(IARC) mengungkapkan bahwa anak di
dilakukan di RSUP Dr. Sardjito tahun
seluruh dunia yang menderita kanker
2006, menunjukkan bahwa pengetahuan,
adalah sekitar 250. 000 (Cutland, 2011).
persepsi dan dukungan keluarga terhadap
Salah
untuk
anak dengan acute limfoblastic leukemia
tiga
(ALL) dalam melaksanakan kemoterapi
tahapan pengobatan, yaitu fase induksi
memberikan kontribusi sebesar 49,2%
remisi, konsolidasi dan maintenance yang
(Kusumawati, 2006). Hal ini
harus dilakukan dalam rentang waktu
masih
minimal 2,5 tahun (Imbach et al.,2004).
berpengaruh dalam pengobatan LLA dan
satu
protokol
limfoblastik
terapi
akut(LLA)mencakup
ada
50,8%
berarti
faktor
yang
belum dapat diungkapkan.
Orangtua merupakan salah satu pemberi
perawatan (care giver) utama bagi anak
Berdasarkan studi pendahuluan terhadap
selama sakit (Smith et al., 2007). Pada
perawat di poliklinik, selain orang tua atau
studi pendahuluan yang dilakukan di
keluarga
RSUP Dr. Sardjito Yogyakara yang
karena masalah finansial, di satu sisi
didasarkan
poliklinik
masih ada orang tua yang terus bertahan
anak,
dengan lamanya perawatan LLA pada
(LLA)
anak bahkan sampai tuntas meskipun
menempati kejadian kasus tertinggi dari
berasal dari keluarga miskin. Dalam
leukemia pada anak, yaitu
rentang
data
hematologi
leukemia
dan
onkologi
limfoblastik
72,09%
akut
sebesar
(155 dari 215 anak) . Pada
penelitian
Dr.Sardjito
adanya
register
sebelumnya
Yogyakarta,
penolakan
atau
di
salah
menolak
waktu
tahun,
pengobatan
pengobatan
orang
tua
minimal
juga
akan
RSUP
dihadapkan pada serangkaian protokol
didapatkan
pengobatan dan situasi yang tidak hanya
penghentian
berdampak langsung pada anak, akan
pengobatan pada anak dengan leukemia
yang
2,5
yang
tetapi juga keluarga atau orang tua.
satu penyebabnya (60%)
adalah masalah keuangan atau finansial.
Untuk
Akibat dari
dieksplorasi
tersebut adalah
penolakan pengobatan
itu
dalam
penelitian
pengalaman
ini
orangtua
70% anak meninggal
khususnya dari keluarga miskin tentang
dunia pada fase konsolidasi, reinduksi dan
motivasi, hambatan dan strategi yang
maintenance pertama (Sitaresmi, 2010).
telah mereka alami secara nyata agar
79
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
dapat dijadikan sebagai masukan dan
mempertahankan
referensi bagi orangtua pasien lainnya dan
dilakukan
triangulasi
tenaga kesehatan agar termotivasi untuk
pasangan,
rekam medik dan protokol
mampu bertahan dalam pengobatan LLA.
LLA dan triangulasi metode dengan
keabsahan
sumber
data
dari
catatan lapangan.
Diharapkan dengan penelitian ini perawat
mampu menggali serta memanfaatkan
HASIL
sumber
strategi
Karakteristik demografi dan partisipan
masyarakat
Propinsi Daerah Istimewa Yogyakarta
dukungan
pemecahan
dan
masalah
di
khususnya di negara berkembang dalam
dapat dilihat pada Tabel 1.
manajemen kasus pada anak dengan LLA
Pada penelitian ini tereksplorasi tentang
METODE PENELITIAN
motivasi, hambatan dan strategi saat
Penelitian ini menggunakan pendekatan
merawat
kualitatif
harapan
fenomenologi
di
Propinsi
anak dengan LLA yakni
kesembuhan
Yogyakarta melalui RSUP Dr.Sardjito.
mendominasi
Sampel adalah semua partisipan yang
dengan pengobatan.
terdiri
dari
12
dan
keyakinan
untuk terus bertahan
orangtua
dengan 8 keluarga miskin yang memiliki
Seluruh partisipan melakukan pengobatan
anak dengan LLA yang telah memasuki
karena menginginkan anak bisa sembuh
protokol
dan karena yakin dengan pengobatan
terapi
maintenance
tahun
kedua.Pengumpulan data menggunakan
wawancara
mendalam
dan
medis.
catatan
lapangan di rumah atau lokasi yang telah
Hasil wawancara dengan orang tua
disepakati bersama dengan partisipan
tentang alasan tetap bertahan dengan
yang tersebar di wilayah Kota Yogyakarta,
pengobatan, yang disampaikan langsung
Kabupaten Sleman, Kabupaten Gunung
ke peneliti sebagai berikut
Kidul, Kabupaten Bantul dan Kulon
Progo. Instrumen yang digunakan adalah
“wah..terkuat nggih pengen mari niku anak
lembar wawancara. Transkrip wawancara
kulo, nek niku pengen sembuh segera...yo gik
dan
pripun carane...” (wah, terkuat ya ingin anak
catatan
lapangan
dianalisis
menggunakan metode Collaizi dengan
saya
bantuan software Open Code ver.3.6. Untuk
bagaimanapun caranya) (R8)
sembuh
itu,
ingin
segera
sembuh
80
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
Tabel 1. Karakteristik Demografi dan Partisipan Propinsi Daerah Istimewa Yogyakarta
Karakteristik
Tingkat pendidikan orang tua (ayah
dan ibu) (n=12)
Variabel
N
%
SD
1
8
Setingkat SMP
5
42
Setingkat SMU
6
50
Penghasilan Keluarga /bln
< 600.000
5
62,5
600-900.000
1
12,5
900.000-1.100.000
1
12,5
>1.100.000
1
12,5
Jarak Tempuh ke RS
100 juta
1
12,5
*biaya yang dihitung : transportasi,penginapan,makan,obat yang dibeli sendiri berdasarkan
perkiraan masing-masing partisipan mulai awal sakit sampai minggu terakhir pengobatan
saat penelitian dilakukan(minggu pengobatan berbeda antar partisipan)
Berbagai alasan yang disampaikan orang
anak
tua antara lain keterbatasan aksesibilitas
kemoterapi yang dihadapi anak berupa
pelayanan
perubahan
kesehatan.
Orangtua
yang
sehat,
fisik
efek
maupun
samping
emosional;
mengungkapkan tentang mahalnya biaya
ancaman kematian akibat penyakit dan
pengobatan terutama pada tahun pertama
ketidakstabilan kondisi fisik anak.
dan keterbatasan finansial orang tua
karena berasal dari keluarga miskin.
Semua partisipan menggambarkan adanya
Mereka juga mengalami hambatan akses
perubahan emosional pada anak pada
transportasi khususnya transportasi lokal
masa sebelum dan sesudah pengobatan.
yang terbatas terutama di daerah dengan
Gambaran perilaku yang sering muncul
kondisi geografis yang berbukit – bukit.
pada anak di antaranya adalah anak
Selain itu saat merawat anak dengan LLA
menjadi lebih mudah marah, mengamuk
orangtua menghadapi stressor yang lain.
dan minta semua kemauan dipenuhi. Hal
Diantaranya adalah reaksi sibling dari
ini diwakili dalam pernyataan partisipan:
81
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
“Riyin niku bocah niki..kadose sabar (dulu itu
Berbagai alasan orang tua bertahan
anak ini sepertinya sabar), trus mulai
dengan pengobatan dapat dilihat pada
kemoterapi niku(itu) nganu, nopo niki(apa itu),
Tabel 2 di bawah.
emosine
tidak
marah..segala
terkontrol,
sering
marah-
keinginane pengine...”(bapak:
PEMBAHASAN
Penyakit
segera) (R8b)
kronis
merupakan
kejadian
hidup yang dapat menjadi stresor bagi
Orang
tua
perawatan
mengatasi
dengan
hambatan
keluarga.
Stresor
tersebut
memicu
memanfaatkan
munculnya respon stres yang dapat
dukungan eksternal. . Orang tua mencari
dijelaskan dengan respon kehilangan oleh
sumber dukungan baru dengan mencari
Martocchio (1985 dalam Kozier, 2004)
bantuan dana, tambahan penghasilan,
dan Kubler-Ross (1969 dalam Kozier et
menjual barang atau ke donatur.
al., 2004).
Modifikasi sumber dukungan dilakukan
Motivasi orangtua agar anak sembuh
dengan memanfaatkan fasilitas yang dapat
sejalan dengan penelitian Walraven et al
dijangkau dengan carter mobil, menginap
(2012)bahwa
di kos dan naik ojek atau taksi serta
menggambarkan
mengendalikan biaya dengan mencari
muncul dalam rentang waktu 2 minggu
alternatif obat atau tempat menginap
sampai dengan 4 bulan, tergantung
yang
kondisi yang dihadapi oleh orang tua, dan
lebih
perawatan
murah.
anak
Strategi
dilakukan
peran
dengan
respon
partisipan
anak
respon
terhadap
mulai
menerima
pengobatan.
pengalihan peran, misalnya pengalihan
Sebanyak 7 partisipan menggambarkan
tugas perawatan anak yang sehat oleh
bahwa mereka melampaui masa-masa
anggota keluarga lain, pengalihan tugas
sulit setelah 2 sampai 4 bulan fase
mencari nafkah kepada anggota keluarga
pengobatan awal. Hal ini dipengaruhi
lain sertapengambilalihan tugas rumah
prosedur protokol LLA yang digunakan
tangga oleh suami dari istri. Strategi
di
terakhir
strategi
pengobatan, misalnya adalah kemoterapi
spiritualitas dengan berdoa atau teknis
(secara oral,intravena maupun intratekal),
ibadah
dan anak yang harus lebih sering di rawat
adalah
lain
sesuai
yasinan,tahlilan).
dengan
agama
(sholat,
rumah
sakit
pada
bulan
awal
inap serta aktivitas perawatan orang tua
82
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
yang lebih intensif sebagai akibat respon
yang muncul pada anak saat kemoterapi.
Tabel 2. Alasan Orang Tua Bertahan Dengan Pengobatan (n=8)
Sub Tema
Harapan
Keyakinan
Pengaruh Kelompok sesama penderita
Tidak ingin mengalami kejadian traumatis
Kategori
Ingin anak sembuh
Yakin dengan pengobatan medis
Yakin LLA dapat disembuhkan
Motivasi sesama penderita
Tidak ingin kehilangan
%
100
100
62.5
37,5
37,5
Jawaban partisipan bisa lebih dari satu
Dyer, 2004; Tugade & Fredrickson,
Pengobatan LLA berada dalam rentang
2004; McGee ,2006 dalam Zander et al.,
waktu minimal 2-2,5 tahun tergantung
2013).
kondisi yang dihadapi oleh anak dan
kemampuan untuk pulih dari stres dan
kriteria LLA yang diderita. Seluruh
krisis, kapasitas untuk bersikap optimis,
partisipan
memecahkan masalah, memiliki sumber
menggambarkan
bahwa
Ketahanan
menyiratkan
motivasi terkuat untuk terus melakukan
daya,
pengobatan adalah adanya keinginan agar
pendukung perawatan (Hanson et al.,
anak sembuh dan dapat kembali kepada
2005).
dan
mengembangkan
sistem
situasi sebelum sakit. Harapan merupakan
salah satu motivasi positif yang dapat
Keyakinan terbagi menjadi dua kategori,
melahirkan sifat optimis. Menurut Fayed
yaitu yakin dengan pengobatan medis dan
et al (2010), sifat optimis yang dimiliki
yakin bahwa LLA dapat disembuhkan.
oleh orang tua dengan anak menderita
Seluruh
kanker mampu memberikan ketahanan
pengobatan medis. Sebanyak 5 partisipan
terhadap stresor kehidupan termasuk
yakin bahwa LLA dapat disembuhkan
kanker yang diderita oleh anak.
asalkan berusaha dan merawat anak
partisipan
yakin
dengan
dengan baik.Partisipan menggambarkan
Berdasarkan
teori
resiliensi
stres,
adanya
pengaruh
kelompok
sesama
ketahanan tidak hanya dilihat sebagai
penderita dalam berinteraksi di rumah
pandangan optimis terhadap kehidupan,
maupun di rumah sakit selama menjalani
tetapi juga kemampuan untuk mengalami
perawatan,
perubahan pribadi yang memungkinkan
dengan saling berbagi pengalaman positif
orang untuk berkembang dan bertahan
dan
hidup dari pengalaman negatif (Tusaie &
termotivasi
keterbukaan
memberikan
ketika
komunikasi
motivasi.
ada
Mereka
sharing
83
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
pengalaman dan motivasi dengan sesama
penderita LLA yang sudah sembuh
sehingga menjadi bersemangat untuk
melakukan pengobatan terhadap anak.
Alasan terakhir adalah orang tua tidak
ingin
mengalami
kejadian
traumatis.
Perasaan tidak ingin kehilangan anak atau
anak meninggal ini menimbulkan ekspresi
Keterbatasan Aksesibilitas Pelayanan
Kesehatan
Penyakit kronis juga merupakan kondisi
yang
mengakibatkan
beban
karena
lamanya perawatan dan tingginya biaya
pengobatan yang harus ditanggung oleh
individu dan keluarga (Friedman, Bowden
& Jones, 2010; Gruire, Anderson, Talley
& Crew,2007).
kasih sayang dari orang tua dalam bentuk
upaya untuk tetap berobat meskipun
banyak kesulitan yang dihadapi.
Sebanyak
4
keluarga
berasal
dari
Kabupaten Gunung Kidul sedangkan
4 keluarga lainnya berasal dari Kabupaten
Hal ini berbeda dengan hasil penelitian
yang dilakukan oleh Kusumawati (2006),
bahwa faktor yang paling dominan dalam
kepatuhan terhadap kemoterapi pada
pasien LLA adalah dukungan keluarga,
sedangkan dalam penelitian ini harapan
orang
tua agar anak sembuh
dan
keyakinan terhadap pengobatan medis
muncul pada mayoritas partisipan.
Sleman, Bantul, Kulon Progo dan Kota
Yogyakarta. Menurut Suryatmojo (2006),
permasalahan yang muncul pada daerah
karst di Gunung Kidul adalah kekeringan,
kekurangan air, kualitas sumber daya air,
rendahnya pendapatan, kemiskinan serta
kurangnya sarana dan prasarana yang
tersedia. Lebih lanjut, kondisi alam yang
berbukit – bukit menyulitkan akses untuk
ke luar daerah.
Perbedaan ini kemungkinan disebabkan
oleh metode yang dilakukan dalam
penelitian ini yang menggunakan metode
penelitian
kemungkinan
kualitatif,
selain
itu
faktor
sampel
juga
mempengaruhi karena pada penelitian ini
partisipan berasal dari kategori keluarga
miskin.
Seluruh ibu dari pasien adalah ibu rumah
tangga. Semua partisipan mengeluhkan
tentang
kendala
dikeluarkan
untuk
dana
yang
pengobatan
harus
anak
sementara 6 diantaranya (ayah) menjadi
tidak bekerja karena waktunya digunakan
untuk ikut merawat anak selama di rumah
sakit. Perubahan status pekerjaan ini
mengakibatkan terbatasnya sumber dana
yang dimiliki sehingga orang tua harus
84
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
berusaha untuk mencari sumber dana
sebesar
baru. Alternatif pilihan yang dituju orang
masyarakat melakukan pembiayaan untuk
tua untuk mencari sumber dana baru
rawat inap dengan membayar sendiri
tersebut
(Balitbangkes, 2008).
diantaranya
adalah
yayasan
29%,
yang
berarti
71%
sosial, media cetak yang menyediakan
sumbangan
dari
donatur,
mencari
Akumulasi biaya yang harus dibayarkan di
langsung donatur dari masyarakat atau
luar biaya asuransi inilah yang membuat
pelanggan dari pekerjaan sebelumnya
biaya perawatan anak semakin besar.
serta program jaminan kesehatan yang
Sebanyak 6 partisipan menyampaikan
dimiliki pemerintah misalnya program
bahwa
jaminan
masyarakat
dikeluarkan oleh orang tua diluar biaya
(Jamkesmas), jaminan kesehatan kota
yang ditanggung oleh pemerintah dan
(Jamkesta), dan jaminan kesejahteraan
kebutuhan akomodasi serta transportasi
sosial (Jamkesos).
sampai dengan maintenance tahun ke II
kesehatan
keseluruhan
memperkirakan
biaya
biaya
yang
yang
harus
Waktu pengobatan LLA yang lama
dikeluarkan 30-50 juta, 1 partisipan > 50
membuat keluarga semakin mengalami
juta karena lebih sering menyewa taksi
kesulitan finansial karena orang tua harus
setelah kemoterapi, dengan alasan fisik
berkali – kali ke rumah sakit sehingga
anak tidak kuat jika menggunakan bus,
otomatis
biaya
meningkat.
Persepsi
akomodasi
juga
dan menuruti kemauan anak untuk
mahalnya
biaya
membeli makanan di luar rumah sakit
dikeluarkan
atau mainan yang jumlahnya tidak sedikit.
terutama pada tahun pertama dikarenakan
Satu partisipan lain yang telah mencapai
ketiadaan jaminan kesehatan saat awal
minggu terakhir maintenance tahun II
sakit atau riwayat pernah dirawat di RS
mencapai > 200 juta rupiah
lain
alasan
pengobatan
yang
sebelumnya.
harus
Keterbatasan
dana
lebih
sering
mencari
dengan
obat
membuat 3 partisipan terpaksa menunda
tambahan yang berkualitas dengan tidak
pengobatan pada awal sakit sampai
mempedulikan harga agar anak lekas
mendapatkan
sembuh, serta adanya infeksi paru yang
kesehatan
Riskesdas
biaya
atau
jaminan
dari pemerintah.
Menurut
tahun
2007
sumber
pembiayaan untuk pemanfaatan asuransi
dari pemerintah maupun swasta adalah
berkepanjangan
mengeluarkan
tambahan.
sehingga
biaya
harus
pengobatan
85
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
tingkat stres yang dimiliki oleh orang tua,
Stresor yang dihadapi orang tua
maka semakin rendah hasil capaian
Stresor yang dihadapi oleh orang tua
kesehatan yang didapatkan oleh anak.
adalah
reaksi
sibling,
efek
samping
kemoterapi (perubahan fisik maupun
Orang tua sudah mendapatkan penjelasan
emosional), ancaman kematian akibat
pada saat informed concent tentang berbagai
penyakit dan ketidakstabilan kondisi fisik
macam efek samping kemoterapi yang
anak.Reaksi
ditunjukkan
akan dialami anak , mulai dari perubahan
kepada orang tua diantaranya adalah
kondisi fisik sampai pada perubahan
perasaan iri dari saudara kandung dan
emosi meskipun sudah mendapatkan
adanya
penjelasan dari petugas kesehatan. Semua
sibling
respon
yang
konflik
(bertengkar)
dengan pasien. Perasaan iri dari saudara
anak mengalami perubahan
kandung pasien ini muncul karena anak
setelah kemoterapi dalam bentuk mudah
merasa
perhatian
marah, mengamuk dan minta semua
selama orang tua merawat anak yang
kemauan dituruti. Hal ini sejalan dengan
sakit. Sejalan dengan peneltian Ballard
yang
(2004) orang tua merasakan dukungan
Sitaresmi, et al (2009) bahwa efek samping
yang diberikan untuk saudara kandung
yang paling banyak dilaporkan oleh orang
dari orang tua kurang adekuat selama
tua akibat kemoterapi adalah perubahan
orang tua merawat anak dengan kanker.
perilaku.
kurang
mendapat
diungkapkan
emosional
dalam
penelitian
Mendukung hal ini, Anggraeni (2012)
mengungkapkan dengan adanya anak
Perubahan emosional anak pada saat sakit
yang sakit maka perhatian orang tua akan
membuat orang tua kewalahan dan
lebih fokus kepada anak yang sakit
cenderung
sehingga mengakibatkan respon cemburu
Ketika harus menuruti kemauan anak
pada saudara kandung.
yang bersifat materi (misalkan mainan)
yang
tidak
menuruti
kemauan
terjangkau
oleh
anak.
kondisi
Efek samping yang dihadapi oleh anak
keuangan pada saat itu maka akan
selama kemoterapi menimbulkan stres
menjadi burden bagi caregiver.
tersendiri bagi orang tua. Dari hasil
(2004) menyatakan bahwa walaupun
penelitian
sebagian
Wolfen-christensen
(2010)
caregiver
yang
Kozier
memiliki
terhadap orang tua yang memiliki anak
pengetahuan merawat anggota keluarga
dengan kanker didapatkan semakin tinggi
dapat memberikan pengaruh positif,
86
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
namun di lain pihak tidak sedikit caregiver
(1988), keluarga adalah sebuah sistem
yang
peran
yang dibentuk oleh individu dalam
(caregiver role strain) ketika menghadapi
keluarga sebagai komponennya dan pusat
beban fisik, emosional, sosial maupun
dari sistem adalah keluarga itu sendiri
materi.
(VanBreda, 2001). Keluarga yang berada
mengalami
ketegangan
pada situasi tekanan akibat penyakit
Ketidakstabilan kondisi fisik pada anak
kronis anggota keluarga, kondisi sosial
yang ditunjukkan dengan keadaan anak
ekonomi
yang lebih mudah sakit atau lebih mudah
dukungan instrumental yang dimiliki
terkena
harus mampu membawa keluarganya
infeksi
mengakibatkan
atau
ketidakseimbangan
kekhawatiran orang tua. Stresor yang lain
keluar
adalah adanya ancaman kematian akibat
memanfaatkan dukungan agar mampu
penyakit. Dalam penelitian ini, stresor
beradaptasi (Lee et al., 2004).
dari
situasi
tersebut
dan
tentang kematian lebih banyak muncul
dari lingkungan eksternal yaitu ketika
Dalam penelitian ini, orangtua mengatasi
mendengar pasien yang lain relapse atau
hambatan selama pengobatan dengan
meninggal sehingga orang tua merasa
memanfaatkan dukungan dari eksternal.
harus siap sewaktu – waktu jika anak
Strategi pertama adalah mencari sumber
meninggal akibat dampak buruk dari
dukungan dengan mencari sumber dana
penyakit.
baru. Partisipan mengupayakan bantuan
dana donator, baik secara langsung
Memanfaatkan
dukungan
dari
eksternal
Menurut Hanson, Duff & Kaakinen
(2005),
definisi
keluarga
dinyatakan
sebagai berikut:”Family” refers to two or more
individuals who depend on one another for
emotional, physical, and economical support. The
members of the family are self- defined”.
Keluarga merupakan gabungan individu
yang
tinggal bersama terus menerus,
saling berbagi tanggung jawab dan tugas
(West et al., 2011). Berdasarkan teori
resiliensi stres McCubbin & McCubbin
maupun melalui pihak ketiga, ke instansi
pemerintah untuk mendapatkan bantuan
program dana dan mencari tambahan
penghasilan
diluar
pekerjaan
pokok.
Meskipun ada satu partisipan ibu yang
membantu mencarikan tambahan biaya
untuk anak, tanggung jawab tindakan
mencari sumber dukungan dana lebih
banyak dilakukan oleh ayah, karena ibu
lebih banyak merawat anak selama sakit.
Selain itu, tugas mencari nafkah juga
terkait
dengan
budaya
paternalistik,
87
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
karena semua partisipan ayah berasal dari
sakit yang lebih dekat dengan anak
Jawa.
(Daniel et al., 2013).
Strategi
kedua
sumber
adalah
memodifikasi
dukungan.
Dengan
memanfaatkan
dijangkau
fasilitas
untuk
yang
mengatasi
dapat
Keluarga
menghadapi
dengan
situasi
krisis
mekanisme adaptasi melalui
perubahan
struktur
dalam
keluarga
masalah
meliputi perubahan peran dan atau
transportasi, misalnya dengan mencari
melibatkan sumber dukungan dari luar
transportasi
sistem (Friedman et al., 2012). Dalam
pengganti
agar
dapat
menjangkau rute yang harus ditempuh di
penelitian
wilayah lokal (dengan ojek motor).
perubahan peran dan melibatkan sumber
Modifikasi
adalah
dukungan dari anggota keluarga yang lain
mengendalikan biaya dengan mencari
dengan pengalihan tugas perawatan anak
alternatif yang lebih murah, misalkan
yang sehat oleh anggota keluarga lain
menginap di yayasan kanker atau di
(nenek, kakek, saudara kandung yang
selasar rumah sakit, membeli obat yang
lebih tua), pengalihan tugas ayah untuk
lebih murah di apotek atau obat herbal
mencari nafkah selama anak dirawat di
yang lebih murah. Membeli obat yang
rumah sakit (digantikan oleh keponakan,
lebih murah sesuai dengan penelitian
adik) dan pengalihan tugas rumah tangga
yang dilakukan oleh Kartika (2013) di
oleh anggota keluarga lain. Pada dasarnya,
Jakarta pada penderita penyakit kronis
kondisi pengalihan peran ini dilakukan
untuk mengatasi permasalahan biaya yang
sebagai upaya untuk mempertahankan
dihadapi.
keseimbangan struktur keluarga.
Strategi lainnya sejalan dengan penelitian
Strategi
yang dilakukan di Australia pada anak
spiritualitas.
kanker.
bahwa penyakit yang diderita oleh anak
yang
Untuk
lain
mengatasi
masalah
ini,
orangtua
terakhir
mengalami
adalah
Orangtua
dengan
berpandangan
akomodasi, mereka menginap di yayasan
berasal
kanker,
menyembuhkan juga dengan memohon
akomodasi
pribadi
atau
dari
Tuhan,
maka
untuk
persewaan yang lebih dekat dengan
kepada
rumah sakit, penggunaan hotel atau motel
dilakukan
jika
tidak
misalnya berdoa, tahlilan atau yasinan
memungkinkan, atau tinggal di rumah
(bentuk ibadah untuk yang beragama
ruangan
kamar
yayasan
Tuhan/Allah.
dengan
Strategi
kegiatan
ini
agama
88
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
Islam). Alasan tindakan ini adalah karena
sehingga menimbulkan perasaan tenang
merasakan kondisi anak yang lebih baik
dan nyaman. Dari penelitian Doolittle &
setelah berdoa serta sebagai bentuk usaha
Farell (2004) didapatkan hasil bahwa
untuk
kepercayaan terhadap adanya kekuatan
menyembuhkan
anak
sesuai
dengan agama yang diyakini.
yang lebih besar (kekuatan Tuhan) dan
kekuatan doa serta petunjuk agama yang
Orangtua
juga
adanya
didapat dalam kondisi kesulitan terbukti
perasaan lega atau senang ketika anaknya
berkorelasi secara negatif dengan kejadian
menjadi
depresi.
lebih
menyebutkan
baik
setelah
berdoa.
Tindakan berdoa dilakukan oleh beberapa
keluarga ketika menghadapi masalah
KESIMPULAN
karena mereka merasa mampu mencapai
1) Keluarga miskin yang merawat anak
tujuan yang diharapkan dengan berdoa.
dengan LLA mampu mencapai fase
Selain
maintenance
itu,
dengan
penghayatan
tahun
kedua
dengan
spiritualitas keluarga dapat memiliki sikap
optimisme dan keyakinan untuk
optimis (Black & Lobo, 2008). Hasil
kesembuhan
penelitian di Australia pada anak dan
segala sumber dukungan yang berasal
orangtua dengan kanker, aktivitas berdoa
dari eksternal. Sikap positif yang
dapat memberi manfaat, di antaranya
muncul
adalah timbulnya perasaan tenang dan
harapan agar anak sembuh dan
kondisi anak menjadi lebih baik dengan
keyakinan
rasa sakit yang berkurang (Heath et al.,
medis mampu menjadi
2012).
optimisme
Agama
dan kekuatan spiritual
juga
merupakan sumber koping yang penting
untuk
orang
tua
terhadap
berupa
pengobatan
pencetus
sehingga orang tua
memiliki
motivasi
bertahan
dengan
untuk
terus
pengobatan
meskipun ada kendala finansial.
2) Kekayaan sosial budaya sekaligus
melakukan tugas perawatan (Dupois,
sumber modal sosial seperti gotong
Tim-Epp, & Smale, 2004). Dengan
royong dan persaudaraan dalam
berdoa, seseorang akan lebih merasakan
sesama kelompok (self help group)
ketenangan dan relaksasi. Relaksasi stres
merupakan sumber dukungan yang
dengan doa dapat merangsang sekresi
unik dan penting bagi orang tua.
hormon
katekolamin
terus
dari
memanfaatkan
mampu
caregiver
agar
dan
dalam
tubuh
89
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
Direkomendasikan
memanfaatkan
perawat
dan
mampu
Cutland. (2011). Your Group is Not
memfasilitasi
Alone:Handbook for New Childhood
sumber-sumber dukungan eksternal bagi
Cancer
orangtua. Pada penelitian mendatang
Developing Countries.
disarankan
mengembangkan
Foundation,especially
in
tentang
Daniel, G., Wakefield, C. E., Ryan, B.,
pengalaman anak saat pengobatan LLA
Fleming, C. A., Levett, N., & Cohn,
dengan konsep family centered care.
R. J. (2013). Accommodation in
pediatric
oncology:
parental
REFERENSI
experiences, preferences and unmet
Anderson, E. T., & Judith, M. (2011).
needs. Rural and Remote Health,
Community As A Partner : Theory And
Practice
in
Nursing
(6th
Ed.).
Philadelphia: Lippincot William &
Wilkins.
13(2),
1–13.
Retrieved
from
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pub
med/23621328
Doolittle, B. R., & Farrell, M. (2004). The
Angelis, C. De, Pacheco, C., Lucchini, G.,
Association Between Spirituality
Arguello, M., Conter, V., Flores, A.,
and Depression in an Urban Clinic.
… Baez, F. (2012). The Experience
Journal Clinical Psychiatry, 6, 114–
in Nicaragua : Childhood Leukemia
118.
in Low Income Countries — The
Dupois, S. ., Tim-Epp, & Smale, B.
Main Cause of Late Diagnosis May
(2004). Caregiver of Persons With
Be “ Medical Delay ,” 2012(August
Dementia : Roles, experience, supports
2006). doi:10.1155/2012/129707
and
Anggraeni, L. D. (2012). Pengalaman
Saudara kandung (Sibling) dari Anak
yang Menderita Kanker. Universitas
Indonesia.
coping.
Murray
Alzheimer
Research and Education Program
University of Waterloo.
Fayed, N., Klassen, A. F., Dix, D.,
Klaassen, R., & Sung, L. (2011).
Ballard, K. L. (2004). Meeting the needs
Exploring Predictors of Optimism
of siblings of children with cancer.
Among Parents of Children with
Pediatric Nursing, 30(5), 394–401.
Cancer. Psycho-Oncology, 20(4), 411–
Retrieved
8. doi:10.1002/pon.1743
from
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pub
med/15587532
Friedman, M. M., Bowden, V. R., &
Jones, E. G. (2003). Family Nursing:
90
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
Research,Theory and Practice (5th Ed.).
New Jersey: Prentice Hall.
Kusumawati, D. (2006). Faktor Faktor
Yang Mempengaruhi Kepatuhan Orang
Friedman, M. M., Bowden, V. R., &
Tua dalam Pengobatan Kemoterapi
Jones, E. G. (2012). Buku Ajar
Anak Penderita Leukemia Limfoblastik
Keperawatan Keluarga:Riset,Teori dan
Akut di RSUP Sardjito Yogyakarta.
Praktek
Skripsi
(Family
Fakultas
Kedokteran
Nursing:Research,Theory and Practice).
Universitas Gadjah Mada. Universitas
(A. Y. Hamid, A. Sutarna, D.
Gadjah
Yulianti, & N. Herdina, Eds.) (edisi
Retrieved from infolib.ugm.ac.id
5.). Jakarta: EGC.
Mada,
Yogyakarta.
Sitaresmi, M. N., Mostert, S., Schook, R.
Goldzweig, G., Merims, S., Ganon, R.,
M., Sutaryo, & Veerman, A. J. P.
Peretz, T., & Baider, L. (2012).
(2010). Treatment Refusal and
Coping and distress among spouse
Abandonment in Childhood Acute
caregivers to older patients with
Lymphoblastic
cancer: An intricate path. Journal of
Indonesia : an Analysis of Causes
Geriatric Oncology, 3(4), 376–385.
and Consequences. Psycho-Oncology,
doi:10.1016/j.jgo.2012.07.003
19(361), 361–367.
Leukemia
in
Heath, J. a, Oh, L. J., Clarke, N. E., &
Smith, M., Greenberg, J., & Seltzer, M.
Wolfe, J. (2012). Complementary
(2007). Siblings of adults with
and Alternative Medicine Use in
schizophrenia: Expectations about
Children With Cancer at The End
future care giving roles. American
of Life. Journal of Palliative Medicine,
Journal of Orthopsychiatry, 77(1), 29–
15(11),
1218–1221.
doi:10.1089/jpm.2012.0150
Imbach, P., Kuhne, T., & Arceci, R.
37.
Suryatmojo, H. (2006). Strategi Pengelolaan
Sistem Karst di Kabupaten Gunung
(Eds.). (2004). Pediatric Oncology a
Kidul (pp. 1–12). Yogyakarta.
Comprehensive Guide. New York:
Svavarsdottir, E. K. (2005). Caring For A
Springer.
Kozier, B. (2004). Fundamental Of Nursing :
Child With Cancer: a Longitudinal
Perspective. Journal of Advanced
50(2),
153–161.
Concept, Process and Practice. (7th
Nursing,
Ed.). Upper Saddle River: Pearson
doi:10.1111/j.13652648.2005.03374
Education Inc.
.x
91
Jurnal Care Vol .5, No.1,Tahun 2017
Svavarsdottir, E. K., & Sigurdardottir, A.
Wolfe-christensen, C., Mullins, L. L.,
O. (2006). Developing a family-
Fedele, D. A., Rambo, P. L., &
level intervention for families of
Carpentier, M. Y. (2010). The
children
with
cancer.
Oncology
Relation of Caregiver Demand to
Nursing
Forum,
33(5),
983–90.
Adjustment Outcomes in Children
doi:10.1188/06.ONF.983-990
With Cancer : The Moderating Role
VanBreda, A. (2001). A Resiliency Theory :
Literature
Review.
Military
Psycological Institute South Africa,
South African.
of
Parenting
Stress,
108–124.
doi:10.1080/02739611003679881
Zander, M., Hutton, A., & King, L.
(2013). Exploring Resilience in
West, C., Usher, K., & Foster, K. (2011).
Paediatric Oncology Nursing Staff.
Collegian,
Model
doi:10.1016/j.colegn.2012.02.002
of
Chronic
Pain
Management. Collegian, 18(1), 3–10.
doi:10.1016/j.colegn.2010.08.004
20(1),
17–25.
Family Resilience: Towards a New