Sahabat Senandika
Yayasan Spiritia
No. 9, Agustus 2003
Sahabat Senandika
Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha
Jalan-jalan
Kunjungan ke Lampung
Oleh Babe
Dalam rangka kunjungan penguatan daerah,
sebuah tim Spiritia mengunjungi Bandar Lampung
4-8 Agustus 2003. Tim terdiri dari empat orang,
di antaranya Odha. PKBI Lampung, dipimpin oleh
Ir Herdi Mansyah, bersedia sebagai tuan rumah
dan koordinator kunjungan.
Sayangnya, walaupun PKBI membuat janji
bertemu dengan KPAD dan DPRD beberapa
minggu sebelumnya, ternyata sampai kami tiba,
semua anggota kedua organisasi tersebut berangkat
ke luar provinsi untuk studi banding. Lagi pula,
karena ada masalah dengan pemilihan gubernur
hingga sulit bertemu dengan pihak dari Pemda.
Jadi, kami hampir tidak sempat bertemu para
pembuat kebijakan dan keputusan. Untungnya,
salah satu anggota KPAD yang penting kembali
pada hari terahkir kami di Lampung, dan ikut
sebentar pada pertemuan dengan LSM.
Keadaan terkait HIV/AIDS di Lampung cukup
memprihatinkan. Ada semua faktor risiko, dengan
sangat banyak disko dan bar, satu lokalisasi yang
tidak lagi resmi, penggunaan narkoba yang marak,
dan cukup banyak waria. Surveilans menunjukkan
ada kasus HIV di empat lapas dalam provinsi
Lampung. Kami mengunjungi lapas yang terbesar,
Raja Basa. Walaupun kapasitas lapas itu hanya 600
orang, ada hampir 1.400 napi yang tertampung di
situ. Risiko pada kesehatan dapat dibayangkan!
Kami diberi kesempatan untuk berdiskusi
dengan pimpinan rumah sakit umum. RS tersebut
pernah merawat satu pasien dengan HIV, tetapi
RS menganggap siap menerima pasien dengan
AIDS. Ternyata, malam berikut, salah satu
anggota tim kami jatuh sakit dan harus dirawat
satu malam di RS itu. Untungnya, kami dibantu
oleh satu dokter dari Dinkes Lampung, dan semua
berjalan sangat lancar. Namum akibat pengalaman
itu, pihak RS mengaku kesiapannya masih harus
ditingkatakan walaupun ini bukan uji coba secara
sengaja, memang ada manfaat. Untung, anggota
tim cepat pulih kembali, dan bisa ikut kegiatan
selanjutnya.
Selain PKBI, belum ada LSM yang bekerja di
bidang AIDS di Lampung, dan justru PKBI pun
terbatas dengan kegiatan terkait kesehatan
reproduksi, bukan khusus HIV. Saat ini, VCT bisa
dibilang tidak jalan, dan karena itu ketakutan
tentang kerahasiaan, sebagian besar orang yang
ingin dites HIV lari ke Jakarta. Jadi walaupun ada
statistik kasus dari surveilans, hanya ada sedikit
laporan kasus melalui VCT. Karena itu, kami tidak
berhasil bertemu dengan anggota baru, walaupun
kami sempat bertemu dengan dua teman lama.
Sekembalinya dari Lampung kami jadi sangat
prihatin terhadap masalah HIV di sana. Belum ada
LSM yang terfokus pada HIV, pemerintah bisa
dibilang tidak efektif karena masalah gubernur,
dan tidak ada lembaga donor yang mendukung
provinsi itu. Sebaliknya, karena dekat sekali
dengan Jakarta, dan faktor risiko tinggi, kami
yakin jumlah kasus akan meningkat tajam.
Daftar Isi
Jalan-jalan
1
Kunjungan ke Lampung
1
Kunjungan Penguatan Daerah ke Batam,
Tanjung Balai Karimun, Tanjung Pinang
dan Pekanbaru
2
Pengalamanku
Jangan Ragu Untuk Mulai!!!
Pengetahuan adalah Kekuatan
3
3
4
Siapa sebaiknya menerima pengobatan
AIDS?
4
Terbitan ulang buku kecil Spiritia “Pasien
Berdaya” dan “Pengobatan untuk AIDS:
Ingin Mulai?”
6
Pojok Info
Lembaran Informasi Baru
Tugas Foto: Hidup dengan AIDS
Pengalaman di seputar HIV/AIDS
Tanya-Jawab
6
6
7
7
7
Berperan dalam Pengobatan Diri Sendiri 7
Tips...
Tips untuk Orang dengan HIV
Positif Fund
Laporan Keuangan Positif Fund
8
8
8
8
Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan.
Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
Kunjungan
Penguatan
Daerah ke Batam, Tanjung
Balai Karimun, Tanjung
Pinang dan Pekanbaru
tgl. 02–14 Agustus 2003 didukung
IHPCP, ASA & Ford Foundation.
Oleh Daniel
Kunjungan kami terdiri dari Daniel, Bayu,
Sulasi dan Penny serta 3 teman dari Batam.
Kami dibantu oleh Candra dari ASA yang selalu
mendampingi disetiap kunjungan.
Batam
Sebagian besar anggota kelompok dukungan
sebaya Point Plus keluar dan membentuk
Kelompok Dukungan Sebaya HIV positif baru
bernama Batam Spirit Support (BSS) dengan
beranggotakan 10 odha dan ohidha. Sementara ini
teman – teman akan memulai dari awal lagi dengan
menguatkan kembali para anggota BSS dengan
dukungan moril, informasi, sekaligus mulai
menggali kebutuhan yang perlu difasilitasi oleh
kelompok ini.
Tanjung Balai Karimun
Team kami bertambah 1 orang dari Batam.
Kabupaten Tanjung Balai Karimun dengan
jumlah penduduk keseluruhan sekitar 180,000 dan
di kota sekitar 100,000. 3 tahun terakhir setidaknya
ditemukan 11 kasus AIDS.
Salah seorang dokter telah menangani pasien
HIV positif maupun AIDS. walaupun hanya
dokter umum tetapi banyak belajar tentang HIV/
AIDS. Di klinik tersebut tersedia alat tes HIV
dengan Determine. Rencananya akan
menyediakan rawat inap untuk beberapa kamar.
Semua pasien yang di tes sudah menggunakan
lembar persetujuan.
Kami berdiskusi dengan 4 lsm yang bergerak di
bidang penyebaran informasi dan penyuluhan
HIV/AIDS di kalangan pekerja seks dan klien
yang di dukung oleh ASA. Keempat lsm ini sangat
kompak dan saling mendukung satu sama lain
dalam melaksanakan pekerjaannya. Hanya
sayangnya sampai saat ini keempat lsm tersebut
belum siap melaksanakan VCT dengan alasan
belum ada tenaga konselor.
Di Karimun ada 2 lokalisasi ; Villa dengan 409
pekerja seks dan Payahlabuh 300 pekerja seks dan
sekitar 1500 klien dari Singapura dan Malaysia
yang datang setiap minggunya. Prevalensi HIV/
AIDS diperkirakan sampai sebesar 8,6%. Menurut
Yayasan Kasehpuan, Lokalisasi Payahlabuh yang
2
didampinginya hampir 100% pekerja seks-nya
pernah mangalami IMS.
Dari 2 lokalisasi dan lapas yang berjumlah 250
orang yang kami berikan penyuluhan 80% nya
berminat untuk di tes. Kelihatan sekali kebutuhan
VCT semakin penting tetapi layanan VCT masih
belum siap karena lsm selama ini masih
konsentrasi di bidang pencegahan saja.
KPAD di Karimuan cukup menarik, karena
pelaksana hariannya secara full time dilaksanakan
oleh orang–orang lsm. Bekerja sudah berdasarkan
renstra sehingga dampaknya terlihat cepat
walaupun baru saja terbentuk. Sudah disetujui
dana sebesar 40 juta dan akan ditambah 100 juta.
Model KPAD disini cukup menarik Karena
anggota lainnya menjadi tim teknis yang terdiri
dari berbagai pihak.
Diskusi kami dengan 7 pihak DPRD dari komisi
E, Anggaran, wakil KPAD dan lsm, mampu
membuka pikiran pihak parlemen. Setuju untuk
mendukung lebih besar dana untuk HIV/AIDS.
Termasuk usulan kami agar mendanai 3 sampai 5
odha pakai ARV.
Saat ini salah satu lsm akan bekerjasama dengan
ASA membuat materi KIE dalam 3 bahasa yaitu
Indonesia, Inggris dan China untuk diberikan
kepada tamu asing. Tantangan lain adalah
sebahagian besar klien adalah tamu tua “apekapek” dari Singapore, yang pada umumnya berusia
sekitar 50 tahun keatas. Seringkali tamu tersebut
mengatakan tak mau pakai kondom dengan alasan
kalaupun saya kena HIV sebelum masuk pada
masa AIDS saya sudah mati duluan.
Tanjung Pinang
Kunjungan kami ke Tanjung Pinang menjadi 7
orang, karena 2 teman lain dari BSS ingin
bergabung dengan dana sendiri.
Dalam pertemuan dengan KPAD Kota Pinang
yang dipimpin oleh Wakil Walikota Bapak Wan
Izhar dan dihadiri oleh para anggota KPAD, Ketua
DPRD, Komisi E, LSM. Fungsi KPAD belum
kelihatan karena baru saja dibentuk dan sedang
dalam tahap pembenahan. Saat ini KPAD sudah
didukung dana sekitar 90 juta. Komisi E membuka
peluang dalam memberikan dana yang lebih besar
untuk epidemi ini.
Surveylans yang dilakukan oleh dinkes dalam 4
tahun ini ditemukan sekitar 35 kasus. Dinkes
punya keterbatasan dana dalam memenuhi
kebutuhan universal precaution. Hal ini terlihat
dari diskusi kami dengan wakil 11 puskesmas
sekitar 55 orang termasuk dokter umum, dokter
gigi dan perawat dan bidan. Sebahagian
mengatakan jarum suntik belum 1 jarum 1 pasien,
kebutuhan sarung tangan dan masker tidak
Sahabat Senandika No. 9
terpenuhi dan peralatan gigi yang hanya ada 1 atau
2 set saja tanpa sterilisasi yang cukup.
Dalam kunjungan kami ke Rumah Sakit
Angkatan Laut dan Rumah Sakit Umum (RSU),
keduanya mengatakan punya pengalaman
merawat pasien AIDS. Mereka mengakui universal
precaution belum jalan. Yang menarik beberapa
perawat RSU mengatakan bahwa dokter dan
perawat sungkan memakai sarung tangan walau
melakukan tindakan beresiko karena takut para
pasien merasa direndahkan atau tersinggung,
seolah–olah pasien diperlakukan secara tidak
wajar.
Kami berdiskusi dengan seorang dokter umum
yang telah menangani 18 pasien HIV positif
maupun AIDS. Dokter yang sangat kooperatif
tersebut melakukan konseling kepada semua
pasien yang akan di tes HIV.
Penyuluhan yang kami lakukan di lapas dengan
dihuni sekitar 500 orang dan lokalisasi 24 kelihatan
sekali kebutuhan akan informasi kesehatan cukup
tinggi dan sekitar 80% ingin di fasilitasi tes
HIV.Tamu asing yang berkunjung tidak sebanyak
di Tanjung Balai Karimun. Hanya ada 1 lsm yaitu
Yayasan AIDS yang bergerak di bidang HIV/
AIDS di Tanjung Pinang. Ada sekitar 7 lsm lain
mulai
terdorong
untuk
melakukan
penanggulangan HIV/AIDS di Tanjung Pinang,
tetapi kelihatannya keterbatasan dibidang sdm/
dana dan pengalaman yang menjadi hambatan
lsm–lsm tersebut untuk mulai terlibat.
Pekanbaru
Team kami kembali menjadi 4 orang. Sulasi
pulang ke Malang karena bapak mertuanya
meninggal, sehingga diganti dengan Hertin dari
Jakarta
Pekanbaru dengan jumlah penduduk sekitar 500
ribu dan jumlah penduduk Riau diperkirakan
sekitar 5 juta orang. Kepulauan Riau dalam waktu
dekat akan menjadi propinsi baru sehingga
berpisah dari propinsi Riau. Berarti Batam,
Tanjung Pinang dan Tanjung Balai Karimun yang
saat ini sangat potensial sebagai daerah beresiko
tinggi akan masuk ke dalam propinsi kepulauan
Riau.
Menurut P2M data tahun 2002 ditemukan 42
kasus HIV positif dan 14 AIDS. Pihak dinkes
propinsi mengakui punya keterbatasan dana
sehingga universal precaution belum berjalan
khususnya di berbagai daerah kepulauan. Begitu
juga diskusi kami dengan dinkes kota.
Kadinkes mengatakan sudah 3 tahun ini tidak
dilaksanakan surveylans di Pekanbaru, sehingga
menurut kami prevalensi yang dianggap 1% di
Pekanbaru sulit untuk bisa dipercaya. Dalam
Agustus 2003
diskusi kami dengan 14 kepala puskesmas untuk
jarum suntik hampir semua mengatakan sudah
menggunakan yang dispossible tetapi sarung
tangan dan peralatan cabut gigi sangat terbatas dan
diakui oleh Kadinkes karena anggaran dananya
memang kecil sekali.
Dalam diskusi kami dengan manajeman, dokter
dan perawat dari 2 rumah sakit swasta yang
keduanya sudah pernah menangani pasien AIDS.
Kedua RS ini sudah melakukan universal
precaution dengan baik, kerahasiaan pasien dan
pelayanan yang wajar kelihatannya sudah
dilaksanakan. Salah satu RS sudah mempunyai
Tim Inti AIDS semacam Kelompok Kerja (Pokja)
AIDS sudah ada
Kami berdiskusi 5 lsm, 2 dokter dan DKT. Saat
ini hanya Yayasan Utama yang melakukan
kegiatan penanggulangan HIV/AIDS di
Pekanbaru dengan menjangkau remaja sekolah
dan lokalisasi yang didanai oleh ASA. Sementara
yang lain masih dalam wacana, Yayasan Siklus
mulai melakukan maping untuk IDU dan akan
menentukan program kerja segera.
Kami juga melakukan penyuluhan di Lapas dan
melakukan dialog interaktif di 3 radio swasta dan
Riau TV. Salah satu penelpon ternyata seorang
odha yang berani membuka diri dan bertanya
kepada kami. 2 orang penelpon lainnya
menghubungi kami ingin di tes karena beresiko
tinggi.
Hal ini menjadi tantangan buat Yayasan Utama
dan pihak – pihak di Pekanbaru karena sebagaian
besar pekerja seks, penghuni lapas, pendengar
radio dan penonton Riau TV berminat untuk di
tes.
Pengalamanku
Jangan Ragu Untuk Mulai!!!
Oleh JOY
JOY (Jaringan Odha Yogyakarta) adalah sebuah
kelompok dukungan sebaya untuk odha yang ada
di Yogyakarta. JOY dibentuk pada bulan Desember
2001. Kami ingin membagi pengalaman seputar
bekerja sama dengan AFAO (Australian Federation
of AIDS Organization) sebagai lembaga donor yang
telah mendanai program JOY. Sebelum AFAO
mendanai JOY, program kami tetap berjalan hanya
kami memprioritaskan program yang tidak
membutuhkan dana banyak ataupun kalau bisa
menekan dana seminim mungkin.
Kegiatan yang didanai AFAO untuk JOY meliputi
3
kebutuhan rutin administrasi JOY seperti: gaji staf,
biaya listrik-telpon-internet-air, alat tulis kantor.
Program yang didanai yaitu pertemuan rutin tertutup
untuk odha seminggu sekali, dalam hal ini AFAO
mendanai transport untuk odha yang kurang
mampu. AFAO juga mendanai program penyediaan
buah-buahan segar untuk teman-teman odha
seminggu sekali mengingat kebanyakan teman-teman
tidak mampu untuk membeli buah-buahan yang
merupakan sumber vitamin. Selain itu juga ada
pengayaan untuk teman-teman odha, biasanya kita
mengundang dokter atau pihak luar untuk berbicara
dalam pertemuan ini. AFAO mendanai honor
pembicara dan snack pertemuan.
Semua yang dilakukan JOY hanya programprogram kecil tapi sesuai dengan kebutuhan temanteman. Untuk awalnya sebaiknya kita membuat
program-program yang sederhana dulu. Tidak usah
muluk-muluk mengajukan program yang besar tapi
sdm kita belum siap untuk melaksanakannya.
Alokasi dana untuk masing-masing pos pun
jumlahnya realistis. Tidak ada mark up dalam
jumlahnya. Ini penting untuk membangun
kepercayaan dengan lembaga donor.
Bekerja dengan AFAO sangatlah mudah. Kita tidak
harus mengajukan proposal yang rumit, hanya
rincian kegiatan berupa tujuan, bentuk kegiatan,
output dan indikator. Setiap bulan kita mengirim
laporan kepada AFAO. Formatnya pun sederhana
sekali. Tidak lebih dari 5 halaman! Dengan bahasa
inggris yang seadanya AFAO bisa menerima laporan
tsb. Laporan keuangannya bahkan lebih mudah lagi.
Hanya perlu melaporkan pengeluaran per bulan yang
biasanya tercatat di buku kas serta bukti pengeluaran.
Jangan lupa dalam membuat rencana anggaran
sebaiknya mencatumkan pos untuk biaya
pengiriman laporan kegiatan dan laporan keuangan
beserta bukti transaksi, yang jumlahnya cukup besar
untuk sekali pengiriman. Dan ada baiknya juga
teman-teman menanyakan terlebih dahulu ke courier
service di daerah masing-masing. Lebih bagus lagi
kalau menyertakan foto-foto kegiatan walaupun
mereka tidak memintanya.
Kesimpulannya, TIDAK PERLU TAKUT
UNTUK MEMULAI!! Karena tidak dituntut harus
berbadan hukum atau membuat laporan-laporan
yang rumit dalam bahasa inggris, juga tidak dituntut
membuat program-program besar, hanya yang kecil
sederhana tetapi berkesinambungan. Mengenai
kendala bahasa, kita bisa minta tolong Babe yang
selalu siap menjadi penghubung yang baik……
Kepada kelompok-kelompok dukungan yang baru
akan mulai membuat program, ini kesempatan yang
baik berhubungan dengan lembaga donor yang luar
biasa pengertian. Selamat mencoba semoga sukses!
4
Pengetahuan
adalah Kekuatan
Siapa sebaiknya menerima
pengobatan AIDS?
Dari aidsmap.com, 25 Oktober 2002
Prioritas berdasarkan kebutuhan
Ada beberapa kelompok orang dewasa yang
harus diberi pengobatan AIDS di rangkaian
sumber daya terbatas, selain mereka yang sudah
membiayainya secara pribadi (termasuk yang
dibiayai oleh majikan).
Pertama, orang yang sakit dengan kerusakan
parah pada sistem kekebalan tubuhnya. Ada cukup
banyak orang dengan AIDS yang belum dapat
diobati, jadi tidak ada alasan yang baik dalam
sebagian besar rangkaian untuk menawarkan
pengobatan kepada yang belum bergejala hanya
berdasarkan kadar CD4-nya, walaupun ini
dianjurkan pada pedoman pengobatan yang
berlaku, Orang yang mengetahui mereka
menghadapi kematian dini mempunyai semangat
terbesar untuk menghadapi stigma sekitar HIV/
AIDS dan pengobatannya. Sebetulnya, bisa
dibilang, hanya jika orang yang sakit parah terlihat
akan menjadi pulih jika stigma benar-benar
berkurang.
WHO mengusulkan bahwa jika pengobatan
dimulai hanya berdasarkan tes laboratorium,
ambangnya seharusnya kadar CD4 di bawah 200,
dan tidak lebih tinggi. Dengan satu pengecualian
yang mungkin (di bawah), adalah sulit
memberikan pengobatan orang dengan kadar CD4
lebih tinggi sewaktu sakitnya parah.
Kedua, sebagai peluasan strategi untuk mencegah
penularan dari ibu-ke-bayi, pada perempuan
selama kehamilan dan waktu menyusui. Jika
pasangan lelakinya sakit, jadi kemungkinan harus
mengobati dia juga, untuk menentukan bahwa si
perempuan benar-benar menerima pengobatan. Ini
adalah untuk menyakinkan bahwa si perempuan
dapat bertahan hidup untuk menumbuhkan
bayinya. Setelah si bayi diberhentikan dari ASI,
mungkin harus dipertimbangkan apakah
pengobatan sebaiknya diteruskan atau tidak,
tergantung pada kadar CD4 si ibu yang terendah
sebelum dia mulai terapi. Jika dia memenuhi
persyaratan untuk diobati, walaupun dia tidak
hamil, maka terapi sebaiknya diteruskan.
Sebaliknya, mungkin masuk akal untuk berhenti
terapi dengan maksud untuk mulainya kembali
Sahabat Senandika No. 9
jika kesehatannya memburuk.
Ketiga, dalam bentuk terapi jangka pendek
sebagai profilaksis pascapajanan, mungkin
terbaiknya dibatasi pada empat minggu terapi dua
obat dengan AZT/3TC, untuk petugas perawatan
kesehatan yang terpajan dalam pekerjaan, dan pada
perempuan dan anak-anak yang terpajan melalui
perkosaan atau kekerasan seksual. Satu implikasi
adalah bahwa petugas perawatan kesehatan harus
melakukan tes, dan beberapa akan mengetahui
bahwa dirinya sudah HIV-positif. Mereka, lambat
laun akan membutuhkan terapi. Satu implikasi lagi
adalah bahwa pelayanan dukungan untuk korban
penganiayaan dan penyalahgunaan seksual harus
dibentuk saat ini, seperti di banyak negara.
Memprioritaskan berdasarkan kemampuan
untuk memakai pengobatan
Beberapa program akses pengobatan, misalnya
satu dilaksanakan oleh Medecins Sans Frontieres
di kota Khayelitsha di Afrika Selatan, memakai
kriteria yang mencoba meramalkan kemampuan
menjadi patuh terhadap pengobatan oleh pasien.
Terutama, penyelesaian pengobatan TB secara
berhasil—dan khususnya profilaksis enam bulan
dengan isoniazid—dapat dianggap bukti kuat
tentang kesiapan untuk memakai obat
antiretroviral (ARV)
Satu faktor kunci lain, yang dapat ditentukan
melalui kunjungan ke rumah atau melalui
konseling yang mencakup anggota keluarga lain,
adalah tingkat keterbukaan status HIV di dalam
keluarga, dan berdasarkan ini tingkat dukungan
sehari-hari yang akan diberi pada orang waktu
memakai obatnya.
Walaupun berbahaya dan mungkin juga tidak
adil untuk menilai kemampuan orang untuk
menjadi patuh pada pengobatan, berdasarkan
faktor seperti pendidikan atau cara mereka
menjadi terinfeksi, bukti dari pengobatan yang
berhasil pada masa lalu dan dukungan sosial saat
ini adalah dasar yang masuk akal untuk memberi
prioritas.
Kapan mulai terapi
Debat tentang kapan mulai terapi antiretroviral
belum ditetapkan pada negara terkaya. Tetapi
selama tiga tahun terakhir ada pengarahan kuat
pada menunda terapi sehingga kadar CD4 turun
di bawah 350, dan di Inggris saat ini mengusulkan
bahwa pedoman terapi dapat ditunda hingga kadar
CD4 menjelang 200, kecuali pada orang dengan
kadar CD4 yang merosot cepat dan/atau viral load
yang sangat tinggi. Pedoman ini berkembang
sebagai hasil dari bukti penelitian kelompok yang
menunjukkan tidak ada manfaat tambahan jika
mulai pengobatan sebelum titik ini.
Agustus 2003
Pada rangkaian yang terbatas sumber daya, debat
tentang kapan mulai dirumitkan oleh beberapa
faktor:
• Sumber daya terbatas memaksakan pemerintah,
LSM dan majikan untuk memberi
prioritas
pada pasien yang paling sakit
• Sebagian besar Odha baru mengetahui dirinya
terinfeksi HIV waktu mereka mulai mengalami
gejala
• Pemantauan kadar CD4 dan viral load belum
tersedia luas
• Jika orang harus menyumbang pada biaya terapi,
mereka dengan sumber daya terbatas
kemungkinan akan menunda terapi akibat biaya,
jika semua masalah lain adalah sama
Pedoman terapi antiretroviral pada rangkaian
terbatas sumber daya yang diterbitkan oleh WHO
baru ini mengusulkan pengobatan untuk siapa pun
yang didiagnosis dengan AIDS, dan untuk Odha
dengan kadar CD4 di bawah 200 (di bawah tingkat
ini infeksi oportunistik lebih mungkin
berkembang). Jika tes CD4 tidak tersedia, Odha
dengan gejala kerusakan pada sistem kekebalan
tubuh tetapi belum mengalami penyakit yang
mendefinisikan AIDS harus juga menerima terapi
jika kadar limfosit totalnya di bawah 1.200.
Pantai Gading melaporkan penggunaan
HAART pada 1998 dengan bantuan dari
UNAIDS, mengikuti pedoman AS tentang
pengobatan—mulai pada kadar CD4 di bawah 500.
Sekarang ada banyak pendapat yang berbeda di
antara dokter yang meresepkan ARV mengenai
masalah seperti kapan sebaiknya mulai.
Tampaknya selain pelatihan untuk dokter, penting
agar menyesuaikan pedoman internasional untuk
keadaan lokal, dan tentukan pedoman tersebut
tetap up-to-date, untuk menghindari perbedaan
besar dalam praktek klinis dan standar pengobatan
(standards of care) (Souville).
Keterlibatan komunitas dalam pengambilan
keputusan
Pada beberapa negara Afrika dan di Thailand,
diterima bahwa keterlibatan komunitas dalam
proses mengintroduksi pengobatan ARV secara
keseluruhan adalah penting agar diterima terusmenerus, terutama selama pengobatan ini tetap
sumber daya yang sangat terbatas.
Penyeleksian Odha di Thailand Utara untuk
menerima ARV dan tes CD4 secara gratis dikelola
dengan bantuan dari badan penasihat komunitas.
Badan ini dibentuk untuk menjamin keterlibatan
dan kepemilikan dalam proses, termasuk Odha,
LSM dan organisasi bertumpuk komunitas. 54
rumah sakit dari 71 di enam provinsi utara terlibat
dalam program, dengan 774 pasien diberi HAART
5
pada tahap pertama. Pendaftaran disetujui
berdasarkan peninjauan secara anonim terhadap
catatan medis oleh panel terdiri dari empat petugas
perawatan kesehatan dan empat wakil komunitas,
dengan kriteria termasuk belum pernah memakai
ARV, kadar CD4 di bawah 200 dan penyakit HIV
bergejala. Ini juga memberi dasarnya untuk
keterlibatan komunitas dalam mendukung
kepatuhan terhadap pengobatan dan pemantauan
program sebagaiamana menjadi lebih besar
(Srithanaviboonchai).
Referensi
Dhaliwal M et al. Improving access to HIV-related treatment
- a practical resource for NGOs, CBOs and PLHA groups.
XIV International AIDS Conference, Barcelona, abstract
TuPeG5645, 2002.
Dhaliwal M et al. Involving PLHA to improve access to HIVrelated treatment. XIV International AIDS Conference,
Barcelona, abstract MoOrG1081, 2002.
Souville M et al. Physicians’attitudes toward HIV treatment
in the context of the UNAIDS drug access initiative in Ivory
Coast. XIV International AIDS Conference, Barcelona,
abstract ThPeE7925, 2002.
Srithanaviboonchai K et al. Community participation in a
pilot project on Highly Active Antiretroviral Therapy
(HAART) in northern Thailand. XIV International AIDS
Conference, Barcelona, abstract MoOrG1079, 2002.
http://www.aidsmap.com/treatments/ixdata/english/
2129493A-DCCA-453A-8416-0EEA7DA1302B.htm
Pojok Info
Terbitan ulang buku kecil
Spiritia “Pasien Berdaya” dan
“Pengobatan untuk AIDS: Ingin
Mulai?”
Oleh Hertin
Salah satu program Spiritia adalah menerbitkan
buku-buku kecil yang ditujukan untuk orang-orang
HIV positif dan keluarga serta para pendampingnya,
tetapi juga bermanfaat untuk lembaga penyedia
layanan AIDS dan masyarakat umum.
Diantara seri buku kecil tersebut terdapat buku
yang berjudul “Pasien Berdaya” yang bentuknya
buku saku dan kini direvisi ukurannya menjadi lebih
besar dan informasinya lebih lengkap.
Begitu pula dengan buku Pengobatan Untuk
AIDS: Ingin Mulai?, buku ini diterbitkan dengan
cover tipis warna biru. Sekarang diterbitkan ulang
dengan sampul yang tebal dan isi buku yang
informasinya lebih terkini. Buku ini berisi tentang
terapi Antiretroviral lengkap dengan manfaat hingga
efek samping dan jenis-jenis obat Antiretroviral.
Buku-buku ini akan dibagikan kepada semua
penerima Sahabat Senandika. Dan kami menantikan
komentar dari pembaca mengenai buku ini.
6
Lembaran Informasi Baru
Pada Agustus 2003, Yayasan Spiritia telah
menerbit empat lagi lembaran informasi untuk
Odha, sbb:
• Terapi Antiretroviral
Lembaran Informasi 469—Hidroksiurea
Lembaran Informasi 470—Pemulihan Kekebalan
• Advokasi
Lembaran Informasi 802—Kriteria Seleksi
Penerima ARV
Lembaran Informasi 803—Pernyataan Penerima
ARV
Dengan ini, sudah diterbitkan 75 lembaran
informasi dalam seri ini.
Juga ada 12 lembaran informasi yang direvisi:
• Informasi Dasar
Lembaran Informasi 001—Daftar Lembaran
Informasi
Lembaran Informasi 106—Hitung Darah
Lengkap
Lembaran Informasi 107—Tes Kimia Darah
Lembaran Informasi 108—Gula & Lemak Darah
• Pencegahan Penularan HIV
Lembaran Informasi 154—Profilaksis
Pascapajanan
• Terapi Antiretroviral
Lembaran Informasi 400—Penggunaan Obat
Antiretroviral
Lembaran Informasi 401—Nama Obat
Antiretroviral
Lembaran Informasi 414—Resistansi terhadap
Obat
• Infeksi Oportunistik
Lembaran Informasi 500—Infeksi Oportunistik
Lembaran Informasi 512—PCP (Pneumonia
Pneumocystis)
Lembaran Informasi 517—Toksoplasmosis
• Advokasi
Lembaran Informasi 801—Bantuan Pengobatan
untuk AIDS
Untuk memperoleh lembaran baru/revisi ini
atau seri Lembaran Informasi komplet, silakan
hubungi Yayasan Spiritia dengan alamat di
halaman belakang. Anggota milis WartaAIDS
dapat akses file ini dengan browse ke:
Sahabat Senandika No. 9
Tugas Foto: Hidup dengan
AIDS
Tugas Foto (Photo Assignment) adalah program
baru dari BBC yang memberi Anda kesempatan
untuk menceritakan cerita Anda dalam gambar.
Sebagai bagian dari kegiatan untuk Hari AIDS
Sedunia 1 Desember 2003, BBC ingin lihat cerita
Anda dalam foto, yang menggambarkan apa
artinya hidup dengan HIV/AIDS.
Mungkin Anda sendiri hidup dengan HIV atau
AIDS dan ingin menyampaikan ceritanya.
Mungkin Anda pendamping/perawat, atau
mungkin Anda telah kehilangan sanak saudara
atau teman karena AIDS, dan ingin
menyampaikan cerita dia dengan memakai gambar
dari kehidupannya.
BBC akan menerbitan cerita foto yang terbaik
pada BBC News Online dalam minggu-minggu
menjelang Hari AIDS Sedunia.
Cerita gambar akan mengandung tidak lebih dari
10 foto, walaupun lebih boleh dikirim untuk
dipilih oleh BBC. Batas waktu kirimnya adalah 1
November 2003.
Untuk informasi lebih lanjut baca-baca ke atau hubungi Babe di Spiritia.
Pengalaman di seputar HIV/
AIDS
Undangan dari BBC Siaran Indonesia
Di Indonesia, HIV/AIDS masih sering dianggap
stigma. Banyak orang yang tidak ingin
membicarakan masalah HIV/AIDS secara terbuka.
Ada yang masih melihat HIV/AIDS lebih sebagai
aib atau penyakit mematikan yang tidak bisa diatasi.
HIV/AIDS merupakan salah satu keprihatinan
dunia. Yang berkepentingan dengan AIDS bukan
hanya orang yang terkena atau para dokter yang
merawat mereka. Masyarakat perlu memahami lebih
dalam tentang HIV/AIDS sebagaimana mereka perlu
memahami penyakit-penyakit lain yang ada di dunia.
Bulan November, BBC Siaran Indonesia akan
menggelar Bulan AIDS. Kami undang anda untuk
menceritakan pengalaman anda yang berkaitan
dengan HIV/AIDS.
Kami ingin mendengar pengalaman para dokter
yang merawat Odha (Orang dengan HIV/AIDS),
mereka yang merawat anggota keluarga yang terkena
HIV/AIDS, para aktivis atau bila anda sendiri
Agustus 2003
memiliki pengalaman langsung terinfeksi HIV/
AIDS.
Tuliskan pengalaman itu dalam dua halaman folio
dan kirimkan ke BBC Siaran Indonesia untuk
disiarkan pada Bulan November.
Dan jika anda ingin membacakan langsung
pengalaman tersebut, kirimkan nomor telepon anda
ke BBC Siaran Indonesia.
Jangan lupa tulis nama anda, dan mohon sebutkan
bila nama anda tidak ingin dicantumkan.
Kirim pengalaman anda
• Surat : Kotak Pos 2023, Jakarta 10001
• Fax : 021-392 0325
• Email : indonesian@bbc.co.uk
Sumber: BBC Indonesia.com, Rabu, 20 Agustus, 2003, 17:12 GMT
URL: http://www.bbc.co.uk/indonesian/news/030819_aids.shtml
Tanya-Jawab
Berperan dalam Pengobatan
Diri Sendiri
Oleh Michael Shernoff, MS
T: Saya seorang HIV-positif dan merasa sangat
sulit “mengontrol” pengobatan saya. Bila saya
membaca materi mengenai pengobatan, saya jadi
muak. Sepertinya semua efek samping akan saya
alami. Semakin banyak saya baca, saya jadi semakin
takut. Jadi meskipun saya hanya setengah hati, saya
tetap merasa bahwa secara psikologis saya tidak
dapat menghadapi rincian pengobatan itu—cukup
berat untuk menghadapi kenyataan bahwa saya
mengalami penyakit ini dan bahwa pada suatu saat
saya akan mendapat infeksi oportunistik. Saya
tidak dapat membantu dokter saya sehubungan
dengan pengobatan saya sendiri. Saya memilah
beberapa materi dan mengutamakan untuk hidup
dan makan dengan baik serta hidup secara positif.
Dan rasanya sulit untuk menjelaskan pada orang
lain yang berpikiran bahwa saya seharusnya
menjadi seperti ahli dalam bidang HIV. Saya tidak
bisa melakukannya. Memang ini persoalan
penyakit saya sendiri, tapi rasanya semakin sedikit
yang saya tahu maka semakin mudah menjalani
hari-hari saya sendiri. Saya ikuti perintah dokter
dan merasakan kenyamanan ini. Apakah saya luar
biasa dalam hal ini?
J: Bagi banyak orang yang hidup dengan HIV,
pengetahuan adalah kekuatan. Bagi banyak orang,
menjadi mitra yang aktif dalam pengobatan terasa
berlebihan. Yang penting kita tidak berkecil hati
dalam menangani penyakit kita sendiri. Jika kita
memiliki seorang dokter yang dipercaya, seperti
7
yang agaknya Anda alami sekarang, kemudian kita
mengikuti apa yang dianjurkannya, merupakan
tindakan yang baik sepanjang kita tidak merasa
berkecil hati dalam melaksanakannya. Merupakan
hal yang biasa bagi sebagian orang yang merasa
lebih baik menjalani pengobatan dengan
memasrahkan pengobatan tersebut pada dokter
yang dipercayainya. Pemberdayaan diri
sebenarnya berarti kita mencari tahu apa yang
terbaik bagi diri kita sendiri. Tidak ada satu cara
baku yang harus diikuti oleh setiap orang dengan
HIV atau AIDS. Sepanjang kita merasa mendapat
standar pengobatan yang terbaik bagi diri kita,
maka kita boleh teruskan hubungan dengan dokter
yang membuat kita nyaman dalam menjalani
pengobatan.
Positif Fund
Laporan Keuangan Positif
Fund
Periode Agustus 2003
Periode A gustus 2003
Saldo awal 1 A gustus 2003
Penerimaan di bulan Agustus 2003
Total penerimaan
Tips untuk Orang dengan
HIV
Catatan Redaksi: Ada beberapa tips yang pernah
diterbitkan di Senandika pada tahun sebelumnya.
Dengan peningkatan pada jumlah pembaca yang
terjangkau melalui Sahabat Senandika, kami
merasa ada manfaat jika beberapa tips yang penting
diterbitkan kembali dalam newsletter ini.
SANGAT PENTING! Jika jumlah CD4 kita di
bawah 200, limfosit total kita di bawah 1.200, atau
kita mengalami gejala AIDS apa pun (seperti jamur
dalam mulut atau vagina), minta dokternya
meresepkan kotrimoksazol setiap hari. Pengobatan
ini dapat mencegah beberapa penyakit, termasuk
suatu jenis pneumonia (radang paru) yang disebut
PCP, dan toksoplasmosis yang dapat
mempengaruhi otak. Penyakit ini dapat
mematikan.
Obat tersebut sangat murah, bahkan seharusnya
tersedia gratis di Puskesmas.
1,314,000
11,781,500
Pengeluaran selama bulan Juli:
Item
Tips...
10,467,500
Jumlah
Pengobatan
300,000
Transportasi
75,000
Komunikasi
-
Peralatan / Pemeliharaan
518,400
Modal Usaha
-
Total pengeluaran
893,400
Saldo akhir Positive Fund per 31 Juli 10,888,100
Sahabat Senandika
Diterbitkan sekali sebulan oleh
Yayasan Spiritia
dengan dukungan
T H E FORD
AT I ON
DA
FOU N D
Kantor Redaksi:
Jl Radio IV/10
Kebayoran Baru
Jakarta 12130
Telp: (021) 7279 7007
Fax: (021) 726-9521
E-mail: yayasan_spiritia@yahoo.com
Editor:
Hertin Setyowati
Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk
diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus
mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon).
Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar
untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum
melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi
dengan dokter.
8
Sahabat Senandika No. 9
No. 9, Agustus 2003
Sahabat Senandika
Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha
Jalan-jalan
Kunjungan ke Lampung
Oleh Babe
Dalam rangka kunjungan penguatan daerah,
sebuah tim Spiritia mengunjungi Bandar Lampung
4-8 Agustus 2003. Tim terdiri dari empat orang,
di antaranya Odha. PKBI Lampung, dipimpin oleh
Ir Herdi Mansyah, bersedia sebagai tuan rumah
dan koordinator kunjungan.
Sayangnya, walaupun PKBI membuat janji
bertemu dengan KPAD dan DPRD beberapa
minggu sebelumnya, ternyata sampai kami tiba,
semua anggota kedua organisasi tersebut berangkat
ke luar provinsi untuk studi banding. Lagi pula,
karena ada masalah dengan pemilihan gubernur
hingga sulit bertemu dengan pihak dari Pemda.
Jadi, kami hampir tidak sempat bertemu para
pembuat kebijakan dan keputusan. Untungnya,
salah satu anggota KPAD yang penting kembali
pada hari terahkir kami di Lampung, dan ikut
sebentar pada pertemuan dengan LSM.
Keadaan terkait HIV/AIDS di Lampung cukup
memprihatinkan. Ada semua faktor risiko, dengan
sangat banyak disko dan bar, satu lokalisasi yang
tidak lagi resmi, penggunaan narkoba yang marak,
dan cukup banyak waria. Surveilans menunjukkan
ada kasus HIV di empat lapas dalam provinsi
Lampung. Kami mengunjungi lapas yang terbesar,
Raja Basa. Walaupun kapasitas lapas itu hanya 600
orang, ada hampir 1.400 napi yang tertampung di
situ. Risiko pada kesehatan dapat dibayangkan!
Kami diberi kesempatan untuk berdiskusi
dengan pimpinan rumah sakit umum. RS tersebut
pernah merawat satu pasien dengan HIV, tetapi
RS menganggap siap menerima pasien dengan
AIDS. Ternyata, malam berikut, salah satu
anggota tim kami jatuh sakit dan harus dirawat
satu malam di RS itu. Untungnya, kami dibantu
oleh satu dokter dari Dinkes Lampung, dan semua
berjalan sangat lancar. Namum akibat pengalaman
itu, pihak RS mengaku kesiapannya masih harus
ditingkatakan walaupun ini bukan uji coba secara
sengaja, memang ada manfaat. Untung, anggota
tim cepat pulih kembali, dan bisa ikut kegiatan
selanjutnya.
Selain PKBI, belum ada LSM yang bekerja di
bidang AIDS di Lampung, dan justru PKBI pun
terbatas dengan kegiatan terkait kesehatan
reproduksi, bukan khusus HIV. Saat ini, VCT bisa
dibilang tidak jalan, dan karena itu ketakutan
tentang kerahasiaan, sebagian besar orang yang
ingin dites HIV lari ke Jakarta. Jadi walaupun ada
statistik kasus dari surveilans, hanya ada sedikit
laporan kasus melalui VCT. Karena itu, kami tidak
berhasil bertemu dengan anggota baru, walaupun
kami sempat bertemu dengan dua teman lama.
Sekembalinya dari Lampung kami jadi sangat
prihatin terhadap masalah HIV di sana. Belum ada
LSM yang terfokus pada HIV, pemerintah bisa
dibilang tidak efektif karena masalah gubernur,
dan tidak ada lembaga donor yang mendukung
provinsi itu. Sebaliknya, karena dekat sekali
dengan Jakarta, dan faktor risiko tinggi, kami
yakin jumlah kasus akan meningkat tajam.
Daftar Isi
Jalan-jalan
1
Kunjungan ke Lampung
1
Kunjungan Penguatan Daerah ke Batam,
Tanjung Balai Karimun, Tanjung Pinang
dan Pekanbaru
2
Pengalamanku
Jangan Ragu Untuk Mulai!!!
Pengetahuan adalah Kekuatan
3
3
4
Siapa sebaiknya menerima pengobatan
AIDS?
4
Terbitan ulang buku kecil Spiritia “Pasien
Berdaya” dan “Pengobatan untuk AIDS:
Ingin Mulai?”
6
Pojok Info
Lembaran Informasi Baru
Tugas Foto: Hidup dengan AIDS
Pengalaman di seputar HIV/AIDS
Tanya-Jawab
6
6
7
7
7
Berperan dalam Pengobatan Diri Sendiri 7
Tips...
Tips untuk Orang dengan HIV
Positif Fund
Laporan Keuangan Positif Fund
8
8
8
8
Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan.
Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
Kunjungan
Penguatan
Daerah ke Batam, Tanjung
Balai Karimun, Tanjung
Pinang dan Pekanbaru
tgl. 02–14 Agustus 2003 didukung
IHPCP, ASA & Ford Foundation.
Oleh Daniel
Kunjungan kami terdiri dari Daniel, Bayu,
Sulasi dan Penny serta 3 teman dari Batam.
Kami dibantu oleh Candra dari ASA yang selalu
mendampingi disetiap kunjungan.
Batam
Sebagian besar anggota kelompok dukungan
sebaya Point Plus keluar dan membentuk
Kelompok Dukungan Sebaya HIV positif baru
bernama Batam Spirit Support (BSS) dengan
beranggotakan 10 odha dan ohidha. Sementara ini
teman – teman akan memulai dari awal lagi dengan
menguatkan kembali para anggota BSS dengan
dukungan moril, informasi, sekaligus mulai
menggali kebutuhan yang perlu difasilitasi oleh
kelompok ini.
Tanjung Balai Karimun
Team kami bertambah 1 orang dari Batam.
Kabupaten Tanjung Balai Karimun dengan
jumlah penduduk keseluruhan sekitar 180,000 dan
di kota sekitar 100,000. 3 tahun terakhir setidaknya
ditemukan 11 kasus AIDS.
Salah seorang dokter telah menangani pasien
HIV positif maupun AIDS. walaupun hanya
dokter umum tetapi banyak belajar tentang HIV/
AIDS. Di klinik tersebut tersedia alat tes HIV
dengan Determine. Rencananya akan
menyediakan rawat inap untuk beberapa kamar.
Semua pasien yang di tes sudah menggunakan
lembar persetujuan.
Kami berdiskusi dengan 4 lsm yang bergerak di
bidang penyebaran informasi dan penyuluhan
HIV/AIDS di kalangan pekerja seks dan klien
yang di dukung oleh ASA. Keempat lsm ini sangat
kompak dan saling mendukung satu sama lain
dalam melaksanakan pekerjaannya. Hanya
sayangnya sampai saat ini keempat lsm tersebut
belum siap melaksanakan VCT dengan alasan
belum ada tenaga konselor.
Di Karimun ada 2 lokalisasi ; Villa dengan 409
pekerja seks dan Payahlabuh 300 pekerja seks dan
sekitar 1500 klien dari Singapura dan Malaysia
yang datang setiap minggunya. Prevalensi HIV/
AIDS diperkirakan sampai sebesar 8,6%. Menurut
Yayasan Kasehpuan, Lokalisasi Payahlabuh yang
2
didampinginya hampir 100% pekerja seks-nya
pernah mangalami IMS.
Dari 2 lokalisasi dan lapas yang berjumlah 250
orang yang kami berikan penyuluhan 80% nya
berminat untuk di tes. Kelihatan sekali kebutuhan
VCT semakin penting tetapi layanan VCT masih
belum siap karena lsm selama ini masih
konsentrasi di bidang pencegahan saja.
KPAD di Karimuan cukup menarik, karena
pelaksana hariannya secara full time dilaksanakan
oleh orang–orang lsm. Bekerja sudah berdasarkan
renstra sehingga dampaknya terlihat cepat
walaupun baru saja terbentuk. Sudah disetujui
dana sebesar 40 juta dan akan ditambah 100 juta.
Model KPAD disini cukup menarik Karena
anggota lainnya menjadi tim teknis yang terdiri
dari berbagai pihak.
Diskusi kami dengan 7 pihak DPRD dari komisi
E, Anggaran, wakil KPAD dan lsm, mampu
membuka pikiran pihak parlemen. Setuju untuk
mendukung lebih besar dana untuk HIV/AIDS.
Termasuk usulan kami agar mendanai 3 sampai 5
odha pakai ARV.
Saat ini salah satu lsm akan bekerjasama dengan
ASA membuat materi KIE dalam 3 bahasa yaitu
Indonesia, Inggris dan China untuk diberikan
kepada tamu asing. Tantangan lain adalah
sebahagian besar klien adalah tamu tua “apekapek” dari Singapore, yang pada umumnya berusia
sekitar 50 tahun keatas. Seringkali tamu tersebut
mengatakan tak mau pakai kondom dengan alasan
kalaupun saya kena HIV sebelum masuk pada
masa AIDS saya sudah mati duluan.
Tanjung Pinang
Kunjungan kami ke Tanjung Pinang menjadi 7
orang, karena 2 teman lain dari BSS ingin
bergabung dengan dana sendiri.
Dalam pertemuan dengan KPAD Kota Pinang
yang dipimpin oleh Wakil Walikota Bapak Wan
Izhar dan dihadiri oleh para anggota KPAD, Ketua
DPRD, Komisi E, LSM. Fungsi KPAD belum
kelihatan karena baru saja dibentuk dan sedang
dalam tahap pembenahan. Saat ini KPAD sudah
didukung dana sekitar 90 juta. Komisi E membuka
peluang dalam memberikan dana yang lebih besar
untuk epidemi ini.
Surveylans yang dilakukan oleh dinkes dalam 4
tahun ini ditemukan sekitar 35 kasus. Dinkes
punya keterbatasan dana dalam memenuhi
kebutuhan universal precaution. Hal ini terlihat
dari diskusi kami dengan wakil 11 puskesmas
sekitar 55 orang termasuk dokter umum, dokter
gigi dan perawat dan bidan. Sebahagian
mengatakan jarum suntik belum 1 jarum 1 pasien,
kebutuhan sarung tangan dan masker tidak
Sahabat Senandika No. 9
terpenuhi dan peralatan gigi yang hanya ada 1 atau
2 set saja tanpa sterilisasi yang cukup.
Dalam kunjungan kami ke Rumah Sakit
Angkatan Laut dan Rumah Sakit Umum (RSU),
keduanya mengatakan punya pengalaman
merawat pasien AIDS. Mereka mengakui universal
precaution belum jalan. Yang menarik beberapa
perawat RSU mengatakan bahwa dokter dan
perawat sungkan memakai sarung tangan walau
melakukan tindakan beresiko karena takut para
pasien merasa direndahkan atau tersinggung,
seolah–olah pasien diperlakukan secara tidak
wajar.
Kami berdiskusi dengan seorang dokter umum
yang telah menangani 18 pasien HIV positif
maupun AIDS. Dokter yang sangat kooperatif
tersebut melakukan konseling kepada semua
pasien yang akan di tes HIV.
Penyuluhan yang kami lakukan di lapas dengan
dihuni sekitar 500 orang dan lokalisasi 24 kelihatan
sekali kebutuhan akan informasi kesehatan cukup
tinggi dan sekitar 80% ingin di fasilitasi tes
HIV.Tamu asing yang berkunjung tidak sebanyak
di Tanjung Balai Karimun. Hanya ada 1 lsm yaitu
Yayasan AIDS yang bergerak di bidang HIV/
AIDS di Tanjung Pinang. Ada sekitar 7 lsm lain
mulai
terdorong
untuk
melakukan
penanggulangan HIV/AIDS di Tanjung Pinang,
tetapi kelihatannya keterbatasan dibidang sdm/
dana dan pengalaman yang menjadi hambatan
lsm–lsm tersebut untuk mulai terlibat.
Pekanbaru
Team kami kembali menjadi 4 orang. Sulasi
pulang ke Malang karena bapak mertuanya
meninggal, sehingga diganti dengan Hertin dari
Jakarta
Pekanbaru dengan jumlah penduduk sekitar 500
ribu dan jumlah penduduk Riau diperkirakan
sekitar 5 juta orang. Kepulauan Riau dalam waktu
dekat akan menjadi propinsi baru sehingga
berpisah dari propinsi Riau. Berarti Batam,
Tanjung Pinang dan Tanjung Balai Karimun yang
saat ini sangat potensial sebagai daerah beresiko
tinggi akan masuk ke dalam propinsi kepulauan
Riau.
Menurut P2M data tahun 2002 ditemukan 42
kasus HIV positif dan 14 AIDS. Pihak dinkes
propinsi mengakui punya keterbatasan dana
sehingga universal precaution belum berjalan
khususnya di berbagai daerah kepulauan. Begitu
juga diskusi kami dengan dinkes kota.
Kadinkes mengatakan sudah 3 tahun ini tidak
dilaksanakan surveylans di Pekanbaru, sehingga
menurut kami prevalensi yang dianggap 1% di
Pekanbaru sulit untuk bisa dipercaya. Dalam
Agustus 2003
diskusi kami dengan 14 kepala puskesmas untuk
jarum suntik hampir semua mengatakan sudah
menggunakan yang dispossible tetapi sarung
tangan dan peralatan cabut gigi sangat terbatas dan
diakui oleh Kadinkes karena anggaran dananya
memang kecil sekali.
Dalam diskusi kami dengan manajeman, dokter
dan perawat dari 2 rumah sakit swasta yang
keduanya sudah pernah menangani pasien AIDS.
Kedua RS ini sudah melakukan universal
precaution dengan baik, kerahasiaan pasien dan
pelayanan yang wajar kelihatannya sudah
dilaksanakan. Salah satu RS sudah mempunyai
Tim Inti AIDS semacam Kelompok Kerja (Pokja)
AIDS sudah ada
Kami berdiskusi 5 lsm, 2 dokter dan DKT. Saat
ini hanya Yayasan Utama yang melakukan
kegiatan penanggulangan HIV/AIDS di
Pekanbaru dengan menjangkau remaja sekolah
dan lokalisasi yang didanai oleh ASA. Sementara
yang lain masih dalam wacana, Yayasan Siklus
mulai melakukan maping untuk IDU dan akan
menentukan program kerja segera.
Kami juga melakukan penyuluhan di Lapas dan
melakukan dialog interaktif di 3 radio swasta dan
Riau TV. Salah satu penelpon ternyata seorang
odha yang berani membuka diri dan bertanya
kepada kami. 2 orang penelpon lainnya
menghubungi kami ingin di tes karena beresiko
tinggi.
Hal ini menjadi tantangan buat Yayasan Utama
dan pihak – pihak di Pekanbaru karena sebagaian
besar pekerja seks, penghuni lapas, pendengar
radio dan penonton Riau TV berminat untuk di
tes.
Pengalamanku
Jangan Ragu Untuk Mulai!!!
Oleh JOY
JOY (Jaringan Odha Yogyakarta) adalah sebuah
kelompok dukungan sebaya untuk odha yang ada
di Yogyakarta. JOY dibentuk pada bulan Desember
2001. Kami ingin membagi pengalaman seputar
bekerja sama dengan AFAO (Australian Federation
of AIDS Organization) sebagai lembaga donor yang
telah mendanai program JOY. Sebelum AFAO
mendanai JOY, program kami tetap berjalan hanya
kami memprioritaskan program yang tidak
membutuhkan dana banyak ataupun kalau bisa
menekan dana seminim mungkin.
Kegiatan yang didanai AFAO untuk JOY meliputi
3
kebutuhan rutin administrasi JOY seperti: gaji staf,
biaya listrik-telpon-internet-air, alat tulis kantor.
Program yang didanai yaitu pertemuan rutin tertutup
untuk odha seminggu sekali, dalam hal ini AFAO
mendanai transport untuk odha yang kurang
mampu. AFAO juga mendanai program penyediaan
buah-buahan segar untuk teman-teman odha
seminggu sekali mengingat kebanyakan teman-teman
tidak mampu untuk membeli buah-buahan yang
merupakan sumber vitamin. Selain itu juga ada
pengayaan untuk teman-teman odha, biasanya kita
mengundang dokter atau pihak luar untuk berbicara
dalam pertemuan ini. AFAO mendanai honor
pembicara dan snack pertemuan.
Semua yang dilakukan JOY hanya programprogram kecil tapi sesuai dengan kebutuhan temanteman. Untuk awalnya sebaiknya kita membuat
program-program yang sederhana dulu. Tidak usah
muluk-muluk mengajukan program yang besar tapi
sdm kita belum siap untuk melaksanakannya.
Alokasi dana untuk masing-masing pos pun
jumlahnya realistis. Tidak ada mark up dalam
jumlahnya. Ini penting untuk membangun
kepercayaan dengan lembaga donor.
Bekerja dengan AFAO sangatlah mudah. Kita tidak
harus mengajukan proposal yang rumit, hanya
rincian kegiatan berupa tujuan, bentuk kegiatan,
output dan indikator. Setiap bulan kita mengirim
laporan kepada AFAO. Formatnya pun sederhana
sekali. Tidak lebih dari 5 halaman! Dengan bahasa
inggris yang seadanya AFAO bisa menerima laporan
tsb. Laporan keuangannya bahkan lebih mudah lagi.
Hanya perlu melaporkan pengeluaran per bulan yang
biasanya tercatat di buku kas serta bukti pengeluaran.
Jangan lupa dalam membuat rencana anggaran
sebaiknya mencatumkan pos untuk biaya
pengiriman laporan kegiatan dan laporan keuangan
beserta bukti transaksi, yang jumlahnya cukup besar
untuk sekali pengiriman. Dan ada baiknya juga
teman-teman menanyakan terlebih dahulu ke courier
service di daerah masing-masing. Lebih bagus lagi
kalau menyertakan foto-foto kegiatan walaupun
mereka tidak memintanya.
Kesimpulannya, TIDAK PERLU TAKUT
UNTUK MEMULAI!! Karena tidak dituntut harus
berbadan hukum atau membuat laporan-laporan
yang rumit dalam bahasa inggris, juga tidak dituntut
membuat program-program besar, hanya yang kecil
sederhana tetapi berkesinambungan. Mengenai
kendala bahasa, kita bisa minta tolong Babe yang
selalu siap menjadi penghubung yang baik……
Kepada kelompok-kelompok dukungan yang baru
akan mulai membuat program, ini kesempatan yang
baik berhubungan dengan lembaga donor yang luar
biasa pengertian. Selamat mencoba semoga sukses!
4
Pengetahuan
adalah Kekuatan
Siapa sebaiknya menerima
pengobatan AIDS?
Dari aidsmap.com, 25 Oktober 2002
Prioritas berdasarkan kebutuhan
Ada beberapa kelompok orang dewasa yang
harus diberi pengobatan AIDS di rangkaian
sumber daya terbatas, selain mereka yang sudah
membiayainya secara pribadi (termasuk yang
dibiayai oleh majikan).
Pertama, orang yang sakit dengan kerusakan
parah pada sistem kekebalan tubuhnya. Ada cukup
banyak orang dengan AIDS yang belum dapat
diobati, jadi tidak ada alasan yang baik dalam
sebagian besar rangkaian untuk menawarkan
pengobatan kepada yang belum bergejala hanya
berdasarkan kadar CD4-nya, walaupun ini
dianjurkan pada pedoman pengobatan yang
berlaku, Orang yang mengetahui mereka
menghadapi kematian dini mempunyai semangat
terbesar untuk menghadapi stigma sekitar HIV/
AIDS dan pengobatannya. Sebetulnya, bisa
dibilang, hanya jika orang yang sakit parah terlihat
akan menjadi pulih jika stigma benar-benar
berkurang.
WHO mengusulkan bahwa jika pengobatan
dimulai hanya berdasarkan tes laboratorium,
ambangnya seharusnya kadar CD4 di bawah 200,
dan tidak lebih tinggi. Dengan satu pengecualian
yang mungkin (di bawah), adalah sulit
memberikan pengobatan orang dengan kadar CD4
lebih tinggi sewaktu sakitnya parah.
Kedua, sebagai peluasan strategi untuk mencegah
penularan dari ibu-ke-bayi, pada perempuan
selama kehamilan dan waktu menyusui. Jika
pasangan lelakinya sakit, jadi kemungkinan harus
mengobati dia juga, untuk menentukan bahwa si
perempuan benar-benar menerima pengobatan. Ini
adalah untuk menyakinkan bahwa si perempuan
dapat bertahan hidup untuk menumbuhkan
bayinya. Setelah si bayi diberhentikan dari ASI,
mungkin harus dipertimbangkan apakah
pengobatan sebaiknya diteruskan atau tidak,
tergantung pada kadar CD4 si ibu yang terendah
sebelum dia mulai terapi. Jika dia memenuhi
persyaratan untuk diobati, walaupun dia tidak
hamil, maka terapi sebaiknya diteruskan.
Sebaliknya, mungkin masuk akal untuk berhenti
terapi dengan maksud untuk mulainya kembali
Sahabat Senandika No. 9
jika kesehatannya memburuk.
Ketiga, dalam bentuk terapi jangka pendek
sebagai profilaksis pascapajanan, mungkin
terbaiknya dibatasi pada empat minggu terapi dua
obat dengan AZT/3TC, untuk petugas perawatan
kesehatan yang terpajan dalam pekerjaan, dan pada
perempuan dan anak-anak yang terpajan melalui
perkosaan atau kekerasan seksual. Satu implikasi
adalah bahwa petugas perawatan kesehatan harus
melakukan tes, dan beberapa akan mengetahui
bahwa dirinya sudah HIV-positif. Mereka, lambat
laun akan membutuhkan terapi. Satu implikasi lagi
adalah bahwa pelayanan dukungan untuk korban
penganiayaan dan penyalahgunaan seksual harus
dibentuk saat ini, seperti di banyak negara.
Memprioritaskan berdasarkan kemampuan
untuk memakai pengobatan
Beberapa program akses pengobatan, misalnya
satu dilaksanakan oleh Medecins Sans Frontieres
di kota Khayelitsha di Afrika Selatan, memakai
kriteria yang mencoba meramalkan kemampuan
menjadi patuh terhadap pengobatan oleh pasien.
Terutama, penyelesaian pengobatan TB secara
berhasil—dan khususnya profilaksis enam bulan
dengan isoniazid—dapat dianggap bukti kuat
tentang kesiapan untuk memakai obat
antiretroviral (ARV)
Satu faktor kunci lain, yang dapat ditentukan
melalui kunjungan ke rumah atau melalui
konseling yang mencakup anggota keluarga lain,
adalah tingkat keterbukaan status HIV di dalam
keluarga, dan berdasarkan ini tingkat dukungan
sehari-hari yang akan diberi pada orang waktu
memakai obatnya.
Walaupun berbahaya dan mungkin juga tidak
adil untuk menilai kemampuan orang untuk
menjadi patuh pada pengobatan, berdasarkan
faktor seperti pendidikan atau cara mereka
menjadi terinfeksi, bukti dari pengobatan yang
berhasil pada masa lalu dan dukungan sosial saat
ini adalah dasar yang masuk akal untuk memberi
prioritas.
Kapan mulai terapi
Debat tentang kapan mulai terapi antiretroviral
belum ditetapkan pada negara terkaya. Tetapi
selama tiga tahun terakhir ada pengarahan kuat
pada menunda terapi sehingga kadar CD4 turun
di bawah 350, dan di Inggris saat ini mengusulkan
bahwa pedoman terapi dapat ditunda hingga kadar
CD4 menjelang 200, kecuali pada orang dengan
kadar CD4 yang merosot cepat dan/atau viral load
yang sangat tinggi. Pedoman ini berkembang
sebagai hasil dari bukti penelitian kelompok yang
menunjukkan tidak ada manfaat tambahan jika
mulai pengobatan sebelum titik ini.
Agustus 2003
Pada rangkaian yang terbatas sumber daya, debat
tentang kapan mulai dirumitkan oleh beberapa
faktor:
• Sumber daya terbatas memaksakan pemerintah,
LSM dan majikan untuk memberi
prioritas
pada pasien yang paling sakit
• Sebagian besar Odha baru mengetahui dirinya
terinfeksi HIV waktu mereka mulai mengalami
gejala
• Pemantauan kadar CD4 dan viral load belum
tersedia luas
• Jika orang harus menyumbang pada biaya terapi,
mereka dengan sumber daya terbatas
kemungkinan akan menunda terapi akibat biaya,
jika semua masalah lain adalah sama
Pedoman terapi antiretroviral pada rangkaian
terbatas sumber daya yang diterbitkan oleh WHO
baru ini mengusulkan pengobatan untuk siapa pun
yang didiagnosis dengan AIDS, dan untuk Odha
dengan kadar CD4 di bawah 200 (di bawah tingkat
ini infeksi oportunistik lebih mungkin
berkembang). Jika tes CD4 tidak tersedia, Odha
dengan gejala kerusakan pada sistem kekebalan
tubuh tetapi belum mengalami penyakit yang
mendefinisikan AIDS harus juga menerima terapi
jika kadar limfosit totalnya di bawah 1.200.
Pantai Gading melaporkan penggunaan
HAART pada 1998 dengan bantuan dari
UNAIDS, mengikuti pedoman AS tentang
pengobatan—mulai pada kadar CD4 di bawah 500.
Sekarang ada banyak pendapat yang berbeda di
antara dokter yang meresepkan ARV mengenai
masalah seperti kapan sebaiknya mulai.
Tampaknya selain pelatihan untuk dokter, penting
agar menyesuaikan pedoman internasional untuk
keadaan lokal, dan tentukan pedoman tersebut
tetap up-to-date, untuk menghindari perbedaan
besar dalam praktek klinis dan standar pengobatan
(standards of care) (Souville).
Keterlibatan komunitas dalam pengambilan
keputusan
Pada beberapa negara Afrika dan di Thailand,
diterima bahwa keterlibatan komunitas dalam
proses mengintroduksi pengobatan ARV secara
keseluruhan adalah penting agar diterima terusmenerus, terutama selama pengobatan ini tetap
sumber daya yang sangat terbatas.
Penyeleksian Odha di Thailand Utara untuk
menerima ARV dan tes CD4 secara gratis dikelola
dengan bantuan dari badan penasihat komunitas.
Badan ini dibentuk untuk menjamin keterlibatan
dan kepemilikan dalam proses, termasuk Odha,
LSM dan organisasi bertumpuk komunitas. 54
rumah sakit dari 71 di enam provinsi utara terlibat
dalam program, dengan 774 pasien diberi HAART
5
pada tahap pertama. Pendaftaran disetujui
berdasarkan peninjauan secara anonim terhadap
catatan medis oleh panel terdiri dari empat petugas
perawatan kesehatan dan empat wakil komunitas,
dengan kriteria termasuk belum pernah memakai
ARV, kadar CD4 di bawah 200 dan penyakit HIV
bergejala. Ini juga memberi dasarnya untuk
keterlibatan komunitas dalam mendukung
kepatuhan terhadap pengobatan dan pemantauan
program sebagaiamana menjadi lebih besar
(Srithanaviboonchai).
Referensi
Dhaliwal M et al. Improving access to HIV-related treatment
- a practical resource for NGOs, CBOs and PLHA groups.
XIV International AIDS Conference, Barcelona, abstract
TuPeG5645, 2002.
Dhaliwal M et al. Involving PLHA to improve access to HIVrelated treatment. XIV International AIDS Conference,
Barcelona, abstract MoOrG1081, 2002.
Souville M et al. Physicians’attitudes toward HIV treatment
in the context of the UNAIDS drug access initiative in Ivory
Coast. XIV International AIDS Conference, Barcelona,
abstract ThPeE7925, 2002.
Srithanaviboonchai K et al. Community participation in a
pilot project on Highly Active Antiretroviral Therapy
(HAART) in northern Thailand. XIV International AIDS
Conference, Barcelona, abstract MoOrG1079, 2002.
http://www.aidsmap.com/treatments/ixdata/english/
2129493A-DCCA-453A-8416-0EEA7DA1302B.htm
Pojok Info
Terbitan ulang buku kecil
Spiritia “Pasien Berdaya” dan
“Pengobatan untuk AIDS: Ingin
Mulai?”
Oleh Hertin
Salah satu program Spiritia adalah menerbitkan
buku-buku kecil yang ditujukan untuk orang-orang
HIV positif dan keluarga serta para pendampingnya,
tetapi juga bermanfaat untuk lembaga penyedia
layanan AIDS dan masyarakat umum.
Diantara seri buku kecil tersebut terdapat buku
yang berjudul “Pasien Berdaya” yang bentuknya
buku saku dan kini direvisi ukurannya menjadi lebih
besar dan informasinya lebih lengkap.
Begitu pula dengan buku Pengobatan Untuk
AIDS: Ingin Mulai?, buku ini diterbitkan dengan
cover tipis warna biru. Sekarang diterbitkan ulang
dengan sampul yang tebal dan isi buku yang
informasinya lebih terkini. Buku ini berisi tentang
terapi Antiretroviral lengkap dengan manfaat hingga
efek samping dan jenis-jenis obat Antiretroviral.
Buku-buku ini akan dibagikan kepada semua
penerima Sahabat Senandika. Dan kami menantikan
komentar dari pembaca mengenai buku ini.
6
Lembaran Informasi Baru
Pada Agustus 2003, Yayasan Spiritia telah
menerbit empat lagi lembaran informasi untuk
Odha, sbb:
• Terapi Antiretroviral
Lembaran Informasi 469—Hidroksiurea
Lembaran Informasi 470—Pemulihan Kekebalan
• Advokasi
Lembaran Informasi 802—Kriteria Seleksi
Penerima ARV
Lembaran Informasi 803—Pernyataan Penerima
ARV
Dengan ini, sudah diterbitkan 75 lembaran
informasi dalam seri ini.
Juga ada 12 lembaran informasi yang direvisi:
• Informasi Dasar
Lembaran Informasi 001—Daftar Lembaran
Informasi
Lembaran Informasi 106—Hitung Darah
Lengkap
Lembaran Informasi 107—Tes Kimia Darah
Lembaran Informasi 108—Gula & Lemak Darah
• Pencegahan Penularan HIV
Lembaran Informasi 154—Profilaksis
Pascapajanan
• Terapi Antiretroviral
Lembaran Informasi 400—Penggunaan Obat
Antiretroviral
Lembaran Informasi 401—Nama Obat
Antiretroviral
Lembaran Informasi 414—Resistansi terhadap
Obat
• Infeksi Oportunistik
Lembaran Informasi 500—Infeksi Oportunistik
Lembaran Informasi 512—PCP (Pneumonia
Pneumocystis)
Lembaran Informasi 517—Toksoplasmosis
• Advokasi
Lembaran Informasi 801—Bantuan Pengobatan
untuk AIDS
Untuk memperoleh lembaran baru/revisi ini
atau seri Lembaran Informasi komplet, silakan
hubungi Yayasan Spiritia dengan alamat di
halaman belakang. Anggota milis WartaAIDS
dapat akses file ini dengan browse ke:
Sahabat Senandika No. 9
Tugas Foto: Hidup dengan
AIDS
Tugas Foto (Photo Assignment) adalah program
baru dari BBC yang memberi Anda kesempatan
untuk menceritakan cerita Anda dalam gambar.
Sebagai bagian dari kegiatan untuk Hari AIDS
Sedunia 1 Desember 2003, BBC ingin lihat cerita
Anda dalam foto, yang menggambarkan apa
artinya hidup dengan HIV/AIDS.
Mungkin Anda sendiri hidup dengan HIV atau
AIDS dan ingin menyampaikan ceritanya.
Mungkin Anda pendamping/perawat, atau
mungkin Anda telah kehilangan sanak saudara
atau teman karena AIDS, dan ingin
menyampaikan cerita dia dengan memakai gambar
dari kehidupannya.
BBC akan menerbitan cerita foto yang terbaik
pada BBC News Online dalam minggu-minggu
menjelang Hari AIDS Sedunia.
Cerita gambar akan mengandung tidak lebih dari
10 foto, walaupun lebih boleh dikirim untuk
dipilih oleh BBC. Batas waktu kirimnya adalah 1
November 2003.
Untuk informasi lebih lanjut baca-baca ke atau hubungi Babe di Spiritia.
Pengalaman di seputar HIV/
AIDS
Undangan dari BBC Siaran Indonesia
Di Indonesia, HIV/AIDS masih sering dianggap
stigma. Banyak orang yang tidak ingin
membicarakan masalah HIV/AIDS secara terbuka.
Ada yang masih melihat HIV/AIDS lebih sebagai
aib atau penyakit mematikan yang tidak bisa diatasi.
HIV/AIDS merupakan salah satu keprihatinan
dunia. Yang berkepentingan dengan AIDS bukan
hanya orang yang terkena atau para dokter yang
merawat mereka. Masyarakat perlu memahami lebih
dalam tentang HIV/AIDS sebagaimana mereka perlu
memahami penyakit-penyakit lain yang ada di dunia.
Bulan November, BBC Siaran Indonesia akan
menggelar Bulan AIDS. Kami undang anda untuk
menceritakan pengalaman anda yang berkaitan
dengan HIV/AIDS.
Kami ingin mendengar pengalaman para dokter
yang merawat Odha (Orang dengan HIV/AIDS),
mereka yang merawat anggota keluarga yang terkena
HIV/AIDS, para aktivis atau bila anda sendiri
Agustus 2003
memiliki pengalaman langsung terinfeksi HIV/
AIDS.
Tuliskan pengalaman itu dalam dua halaman folio
dan kirimkan ke BBC Siaran Indonesia untuk
disiarkan pada Bulan November.
Dan jika anda ingin membacakan langsung
pengalaman tersebut, kirimkan nomor telepon anda
ke BBC Siaran Indonesia.
Jangan lupa tulis nama anda, dan mohon sebutkan
bila nama anda tidak ingin dicantumkan.
Kirim pengalaman anda
• Surat : Kotak Pos 2023, Jakarta 10001
• Fax : 021-392 0325
• Email : indonesian@bbc.co.uk
Sumber: BBC Indonesia.com, Rabu, 20 Agustus, 2003, 17:12 GMT
URL: http://www.bbc.co.uk/indonesian/news/030819_aids.shtml
Tanya-Jawab
Berperan dalam Pengobatan
Diri Sendiri
Oleh Michael Shernoff, MS
T: Saya seorang HIV-positif dan merasa sangat
sulit “mengontrol” pengobatan saya. Bila saya
membaca materi mengenai pengobatan, saya jadi
muak. Sepertinya semua efek samping akan saya
alami. Semakin banyak saya baca, saya jadi semakin
takut. Jadi meskipun saya hanya setengah hati, saya
tetap merasa bahwa secara psikologis saya tidak
dapat menghadapi rincian pengobatan itu—cukup
berat untuk menghadapi kenyataan bahwa saya
mengalami penyakit ini dan bahwa pada suatu saat
saya akan mendapat infeksi oportunistik. Saya
tidak dapat membantu dokter saya sehubungan
dengan pengobatan saya sendiri. Saya memilah
beberapa materi dan mengutamakan untuk hidup
dan makan dengan baik serta hidup secara positif.
Dan rasanya sulit untuk menjelaskan pada orang
lain yang berpikiran bahwa saya seharusnya
menjadi seperti ahli dalam bidang HIV. Saya tidak
bisa melakukannya. Memang ini persoalan
penyakit saya sendiri, tapi rasanya semakin sedikit
yang saya tahu maka semakin mudah menjalani
hari-hari saya sendiri. Saya ikuti perintah dokter
dan merasakan kenyamanan ini. Apakah saya luar
biasa dalam hal ini?
J: Bagi banyak orang yang hidup dengan HIV,
pengetahuan adalah kekuatan. Bagi banyak orang,
menjadi mitra yang aktif dalam pengobatan terasa
berlebihan. Yang penting kita tidak berkecil hati
dalam menangani penyakit kita sendiri. Jika kita
memiliki seorang dokter yang dipercaya, seperti
7
yang agaknya Anda alami sekarang, kemudian kita
mengikuti apa yang dianjurkannya, merupakan
tindakan yang baik sepanjang kita tidak merasa
berkecil hati dalam melaksanakannya. Merupakan
hal yang biasa bagi sebagian orang yang merasa
lebih baik menjalani pengobatan dengan
memasrahkan pengobatan tersebut pada dokter
yang dipercayainya. Pemberdayaan diri
sebenarnya berarti kita mencari tahu apa yang
terbaik bagi diri kita sendiri. Tidak ada satu cara
baku yang harus diikuti oleh setiap orang dengan
HIV atau AIDS. Sepanjang kita merasa mendapat
standar pengobatan yang terbaik bagi diri kita,
maka kita boleh teruskan hubungan dengan dokter
yang membuat kita nyaman dalam menjalani
pengobatan.
Positif Fund
Laporan Keuangan Positif
Fund
Periode Agustus 2003
Periode A gustus 2003
Saldo awal 1 A gustus 2003
Penerimaan di bulan Agustus 2003
Total penerimaan
Tips untuk Orang dengan
HIV
Catatan Redaksi: Ada beberapa tips yang pernah
diterbitkan di Senandika pada tahun sebelumnya.
Dengan peningkatan pada jumlah pembaca yang
terjangkau melalui Sahabat Senandika, kami
merasa ada manfaat jika beberapa tips yang penting
diterbitkan kembali dalam newsletter ini.
SANGAT PENTING! Jika jumlah CD4 kita di
bawah 200, limfosit total kita di bawah 1.200, atau
kita mengalami gejala AIDS apa pun (seperti jamur
dalam mulut atau vagina), minta dokternya
meresepkan kotrimoksazol setiap hari. Pengobatan
ini dapat mencegah beberapa penyakit, termasuk
suatu jenis pneumonia (radang paru) yang disebut
PCP, dan toksoplasmosis yang dapat
mempengaruhi otak. Penyakit ini dapat
mematikan.
Obat tersebut sangat murah, bahkan seharusnya
tersedia gratis di Puskesmas.
1,314,000
11,781,500
Pengeluaran selama bulan Juli:
Item
Tips...
10,467,500
Jumlah
Pengobatan
300,000
Transportasi
75,000
Komunikasi
-
Peralatan / Pemeliharaan
518,400
Modal Usaha
-
Total pengeluaran
893,400
Saldo akhir Positive Fund per 31 Juli 10,888,100
Sahabat Senandika
Diterbitkan sekali sebulan oleh
Yayasan Spiritia
dengan dukungan
T H E FORD
AT I ON
DA
FOU N D
Kantor Redaksi:
Jl Radio IV/10
Kebayoran Baru
Jakarta 12130
Telp: (021) 7279 7007
Fax: (021) 726-9521
E-mail: yayasan_spiritia@yahoo.com
Editor:
Hertin Setyowati
Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk
diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus
mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon).
Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar
untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum
melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi
dengan dokter.
8
Sahabat Senandika No. 9