11
kehidupan berisiko mengalami gangguan motorik. Data terakhir menunjukkan pemantauan pada anak dengan PJB yang telah menjalani operasi
cardiopulmonary bypass  mengalami gangguan kualitas hidup, hal ini berdasarkan laporan orang tua daripada pasien sendiri.
24,25
Lebih dari 85 pasien dengan PJB dapat bertahan hidup hingga dewasa, memiliki
kehidupan produktif dan fungsional. Karakteristik diagnosis pada anak dengan penyakit kronik tidak
berpengaruhi secara signifikan pada saudara kandung yang normal, dimana tidak dijumpai tingkatan kecacatan baik   dari segi usia,  jenis kelamin dan
fungsi fisiologis.  Kelahiran saudara kandung memberikan    efek kejiwaan pada saudara yang sehat, dimana 5 sampai 40 anak  menderita penyakit
kronis.  Defenisi penyakit kronis sendiri ditegakkan secara medis yang telah ditegakkan dan dialami selama kurang lebih 6 bulan lamanya dan hanya
sedikit  yang  dijumpai perubahan.  Di Amerika diantara 4 sampai 7 juta anak menderita penyakit kronik, dimana1 dari 1 juta anak kemungkinan menderita
penyakit kronik. .
15,26
27,28
2.4. Penilaian gangguan perilaku
Anak-anak  yang menderita penyakit kronik dapat  memiliki gangguan fungsi psikososial dan gangguan prilaku, kondisi kesehatan yang terganggu serta
masalah kesehatan mental seperti gangguan emosional dan gangguan perilaku pada saat anak disekolah.
28
Universitas Sumatera Utara
12
Penilaian  merupakan konsep multidimensional yang menggambarkan dampak dari penyakit dan terapi yang diberikan,  juga menggambarkan
kemampuan individu dalam melakukan aktivitas fisik dan sosialisasi di lingkungan sekitarnya dalam  menerima kondisi penyakit yang diderita atau
status kesehatannya. Penilaian mencakup keadaan penyakit dan gejala fisik, fungsi status, fungsi fisik dan sosial.
Penilaian  pada anak berdasarkan laporan orang tua, guru dan petugas kesehatan, walaupun laporan anak sendiri lebih akurat tetapi hal
tersebut penting karena anak sebagai penderita dan orang tua yang menemani anak untuk mendapatkan terapi.
29
Child  Behavior  Checklist  CBCL  merupakan alat penilaian yang digunakan dengan kerjasama penderita dengan orangtua dalam menjawab
masalah anak. Orangtua menjawab  dengan versi CBCL yang terdiri dari 113 pertanyaan,  dimana masing-masing pertanyaan mempunyai nilai antara 0
sampai 2. Versi CBCL untuk anak usia 4 sampai 16 tahun dengan penilaian yang terdiri dari internalisasi yang merupakan penilaian terhadap masalah
emosional  dan eksternalisasi  merupakan penilaian yang mencerminkan masalah gangguan prilaku, internalisasi memberikan gambaran kecemasan
dan masalah somatik sedangkan eksternalisasi lebih kearah agresivitas dan kenakalan pada anak. Juga dijumpai 3 subskala yakni masalah sosial,
masalah pikiran dan  masalah perhatian.
30
5
Selain itu, reliabilitas dan validitas suatu instrumen juga menentukan kelayakan penilaian yang dilakukan.
30
Universitas Sumatera Utara
13
Penilaian  dari pertanyaan yang diberikan mempunyai reliabilitas dan validitas yang baik dan dapat memberikan informasi yang berguna, harus
diisi oleh orang tua, ada versi yang generic  maupun spesifik. Penilaian
instrumen untuk usia 5 – 18 tahun dan oleh orang tua proxy report. Instrumen penyakit tertentu disease specific measures lebih terfokus
pada penyakit tertentu atau kondisi karakteristik pasien,  disesuaikan berdasarkan modul dimana penilaian lebih sensitif dan akurat.
3,31
Skor penilaian mempunyai validitas eksternal dan telah dievaluasi pada beberapa pusat penelitian, berguna sebagai skrining, survailance,
evaluasi klinis dan penelitian pada anak dan remaja dengan kelainan jantung.
32
Fungsi fisik  yang termasuk dalam domain penilaian  meliputi kemampuan anak untuk dapat mandiri dalam menjalani aktivitasnya. Fungsi
emosional menilai kemampuan anak dalam mengekspresikan rasa marah, sedih, maupun takut. Fungsi sosial menilai kemampuan anak dalam
melakukan interaksi dengan teman sebayanya dan kemampuan anak dalam melakukan  pergaulan  di sekolahnya. Fungsi sekolah adalah kemampuan
anak untuk memusatkan perhatian mengerjakan tugas di sekolahnya.
33
27
2.5. Faktor – faktor yang mempengaruhi gangguan perilaku pada anak