DOWN SYNDROME LANDASAN TEORI

c Mosaic, berlaku pada ibu-ibu di peringkat umur yang lebih muda. 58 3. Ciri-ciri Down Syndrome Sebagaimana telah diketahui bahwasanya Down Syndrome memiliki ciri-ciri fisik yang berbeda dari anak-anak yang tumbuh dan berkembang secara normal. Secara fisik anak Down Syndrome memiliki ciri-ciri sebagai berikut: a. Berupa bentuk kepala yang relatif kecil dari normal microchephaly dengan bagian anteroposterior kepala mendatar.Letak telinga lebih rendah dengan ukuran telinga yang kecil, hal ini mengakibatkan mudah terserang infeksi. Rambut lurus dan jarang jarang. b. Pada bagian wajah biasanya tampak sela hidung yang datar, rongga mulut yang mengecil dan lidah yang menonjol keluar macroglossia. Seringkali mata menjadi sipit dengan sudut bagian tengah membentuk lipatan epicanthal folds. Dagu yang tidak normal, dagu yang kecil. Pada mata terdapat bintik-bintik putih pada di iris dikenal sebagai Brushfield bintik- bintik. Hidung yang datar mengakibatkan kesulitan bernafas. Pertumbuhan gigi gerigi yang lambat dan tumbuh tidak teratur sehingga menyulitkan pertumbuhan gigi permanen. c. Tanda klinis pada bagian tubuh lainnya berupa tangan yang pendek termasuk ruas jari-jarinya serta jarak antara jari pertama dan kedua baik pada tangan maupun kaki melebar, terdapat garis melintang pada tangan yang disebut simian crease. 58 Iskandar Wahidiyat, Ilmu Kesehatan Anak, Jakarta: FKUI, 2007, h. 217. d. Sementara itu lapisan kulit biasanya tampak keriput dan kering. Kelainan kromosom ini juga bisa menyebabkan gangguan atau bahkan kerusakan pada sistim organ yang lain seperti kelainan jantung sejak lahir, pembesaran usus besar. e. Otot yang lemah hypotanus mengakibatkan pertumbuhan terganggu terlambat dalam proses berguling, merangkak, berjalan, berlari dan berbicara. 59 Sementara ciri-ciri mental Down Syndrome telah diungkap oleh Nur’aeni, demikian ciri-ciri anak Down Syndrome diantaranya adalah : a. Perkembangan senantiasa tertinggal dibanding teman sebayanya, bahkan kadang-kadang ada tahap perkembangan yang dilewati. b. Tidak mampu mengubah cara hidupnya, ia cenderung rutin. Jika terjadi hal baru dilingkungannya ia menjadi bingung dan risau. c. Perhatiannya tidak dapat bertahan lama. d. Kemampuan berbahasa dan berkomunikasi terbatas, umumnya anak-anak gagap. Bagi mereka yang cacatnya berat cenderung bisu atau sering meraban atau mengoceh. e. Sering tidak mampu menolong dirinya sendiri. Motif belajarnya rendah sekali. 59 http:www.putriasafitri.com201305down-syndrome.html , diakses 17 Maret 2014 f. Irama perkembangannya tidak pari, suatu saat mungkin meningkat tinggi, tetapi saat lain bahkan menurun kuat. g. Tak acuh pada lingkungan. h. Jarang menirukan tingkah laku orang tua. i. Penampilan fisiknya juga beda dengan teman sebayanya perkembanmgan motor halus, motor kasarnya juga sering terganggu. j. Ia sering gagal menghadapi lingkungannya tetapi tidak pernah mau berusaha. 60 4. Perkembangan Sikap Keagamaan Orang Tua Anak Down Syndrome Sikap keagamaan seseorang akan berkembang, seiring dengan perubahan situasi dan kondisi seseorang. 61 Benarkah perkembangan sikap keagamaan ditentukan pula oleh faktor usia? Jawabannya adalah mungkin dan tidak mungkin. Logikanya semakin bertambah usia berarti bertabah pula pengalamanya termasuk pada sisi keagamaan. Sedangkan yang tidak mungkin pengalaman tidak menjamin perkembangan perubahan terhadap sikap keagamaan seiring meningkatnya usia. Adapun faktor yang memberi sumbangan terhadap perkembangan sikap keagamaan. Pengalaman mengenai 60 Nur’aeni, Intervensi Dini Bagi Anak Bermasalah, Jakarta: Rineka Cipta, 1997, h. 107 61 Saifuddin Azwar, Sikap Manusia Teori dan Pengukurannya, Yogyakarta: Pusaka Pelajar, 2011, h. 5 dunia nyata, mengenai konflik moral dan mengenai keadaan-keadaan emosional tertentu yang tampak memiliki kaitan agama. 62 Kalau dilihat dari sisi tanggung jawab keluarga orang tua terhadap anak. Ketika anaknya mengalami masalah, dalam hal ini kasus down syndrome akan menimbulkan dampak pada sikap keagamaannya. Sebagaimana pendapat Thouless tadi, bahwa faktor yang mempengaruhi perkembangan sikap keagamaan di antaranya adalah keadaan emosional tertentu yang tampak memiliki kaitan agama. Dapat dipahami bahwa ketika seseorang orang tua yang tidak memiliki kesadaran agama yang tinggi, maka bisa dimungkinkan orang tersebut akan menyalahkan terhadap sang Pencipta, karena menciptakan anaknya mengalami down syndrome. Sedangkan orang yang tingkat keagamaannya yang tinggi saja masih bisa terpengaruh oleh faktor tersebut. Dapat disimpulkan bahwa masalah yang terjadi pada anak down syndrome akan berdampak pada sikap keagamaan orang tua. Hal ini dipengaruhi faktor integritas kepribadian seseorang, tingkat kestabilan berfikir, tingkat kestabilan emosional, yang dimanifestasikan pada kesabaran dan kemampuannya dalam menanggulangi krisis kejiwaan yang diakibatkan oleh kegoncangan kejiwaan. Karena sikap keagamaan dipengaruhi faktor sosial, berbagai pengalaman, kebutuhan dan proses pemikiran. 63 Dari segi social, berarti orang tua yang mempunyai anak yang mengalami down 62 Thouless, Robert H, Pengantar Psikologi Agama, Jakarta: Rajawali Pers, 1995, h. 59 63 Thouless, Robert H, Pengantar Psikologi Agama, h. 29 syndrome akan merasa terasingkan dan merasa iri ketika melihat orang lain mempunyai anak yang normal, sehingga akan merasa terasingkan dan secara kebutuhan aktualisasi diri merasa terhambat, dalam hal ini proses interaksi sosial dengan masyarakat sekitarnya. Dari faktor intern perkembangan jiwa keagamaan juga ditentukan oleh faktor hereditas, tingkat usia kepribadian dan kondisi kejiwaan seseorang. 64 Semakin bertambah usia seseorang, maka semakin tinggi tingkat permasalahannya dan semakin kompleks, dan kondisi kejiwaan seseorang juga menentukan terhadap jiwa keagamaan. Anak yang bermasalah merupakan salah satu sisi yang bisa berdampak buruk terhadap kondisi kejiwaan orang tua, berarti secara tidak langsung pula terhadap perkembangan sikap keagamaan orang tua. Sedangkan faktor ekstern yang berpengaruh pada sikap keagamaan seseorang yaitu: keluarga, institusi dan masyarakat. 65 Pengaruh ini akan lebih jelas terhadap perkembangan sikap keagamaan orang tua, karena memang orang tua akan berproses dan berinteraksi pada ketiga komponen itu. Secara siklus dapat digambarkan sebagai berikut: orang tua berinteraksi pada ketiga kutub tersebut, dalam interaksi adanya kontak dan komunikasi, dalam kontak tentu melibatkan faktor emosional, pikiran kejiwaan. Perasaan kekurangan pada diri orang tua disebabkan oleh anak yang mengalami down syndrome, dilihat dari segi aktualisasinya, dalam interaksi tersebut. Akibatnya tumbuh 64 Jalaluddin, Psikologi Agama, Jakarta: PT raja Grafindo persada, 2011, h. 213 65 Jalaluddin, Psikologi Agama, Jakarta: PT raja Grafindo persada, 2011, h. 213 suatu perasaan yang kurang proses kejiwaan, dan yang lebih fatal, ketika orang tua tersebut tidak tabah menerima pada apa yang menjadi kehendak takdir.Sehingga memberi imbas pada keimanannya pada Tuhan. Secara tidak langsung hal ini merupakan cakupan agama. 53

BAB III GAMBARAN UMUM SKh MUARA SEJAHTERA

PONDOK CABE ILIR PAMULANG TANGERANG SELATAN

A. Latar Belakang dan Sejarah Berdirinya SKh Muara Sejahtera

Dalam rangka mengembangkan ilmu pengetahuan dan pengalaman dibidang Pendidikan Luar Biasa Calon Pengurus Yayasan mengadakan pertemuan di Komplek SLBA Pembina Tingkat Nasional Jakarta sekitar bulan Desember tahun 1988. Hasil Pertemuan tersebut disepakati untuk mendirikan yayasan yang disebut Yayasan Pendidikan Muara Sejahtera, yakni suatu yayasan yang menyelenggarakan Sekolah Luar Biasa, dengan susunan badan pendiri sebagai berikut : 1. Drs Zulbadi : Ketua 2. Drs. Sultan Effendi : Sekretaris 3. Drs. Sutarno : Bendahara I 4. Drs. Suratidja : Bendahara II Untuk menghindari hal-hal yang tidak diharapkan dikemudian hari, para calon pengurus terlebih dahulu menandatangani surat pernyataan yang intinya penyelenggaraan pendidikan di SLBBC Muara Sejahtera benar-benar bersifat amal, pengabdian, dan untuk meningkatkan profesionalisme dibidang pendidikan dan pelayanan bagi Anak Luar Biasa yang istilah sekarang anak berkebutuhan khusus. Pada tanggal 29 Januari 1990, Akte Notaris Yayasan selesai dibuat dan domisili yayasan berada di wilayah Jakarta Selatan. Setelah pengurus memiliki Akte Notaris, maka diadakan observasi dan pendataan terhadap Anak Luar Biasa di sekitar Kelurahan Lebak Bulus, Kelurahan Karang Tengah dan di tempat lain yang menurut para pengurus yayasan memungkinkan untuk mendirikan SLB, tetapi semua usaha belum berhasil. Untuk selanjutnya para pengurus yayasan mengadakan pendataan dengan menghubungi Bapak Lurah Cireundeu, Bapak Lurah Pisangan dan Bapak Lurah Pondok Cabe Ilir. Dari hasil pendataan ditemukan 8 orang anak luar biasa, 5 orang berdomisili di keluarahan pondok cabe ilir dan 3 orang berdomisili di kelurahan Cireundeu Ciputat. Berdasarkan musyawarah pengurus yayasan, maka ditetapkan pendirian SLBBC Muara Sejahtera di kelurahan Pondok Cabe Ilir dengan mengontrak sebuah rumah di jalan cabe III, terhitung tanggal 1 November 1989. Tanggal 1 November 1989 diadakan rapat antara orang tua anak dan pengurus yayasan yang intinya kegiatan belajar mengajar akan dilaksanakan tanggal 10 November 1989. Kegiatan belajar mengajar di SLBBC Muara Sejahtera secara resmi dilaksanakan tanggal 10 November 1989, oleh 2 orang guru yakni Drs.Suhadi dan Drs.Zulbadi, murid yang hadir 5 orang. Setelah kegiatan belajar dilaksanakan dan pengurus yayasan meyakini benar bahwa kegiatan tersebut perlu ditangani dengan serius, maka usaha pembenahan administrasi dan pelaporan segera diselesaikan. Dalam waktu yang tidak terlalu lama semua pelaporan dan administrasi Yayasan dan SLBBC Muara Sejahtera dapat diselesaikan dengan baik, karena besarnya perhatian pemerintah setempat terhadap kegiatan tersebut. 1

B. Visi, Misi Dan Tujuan

1. Visi Unggul dalam pelayanan pendidikan bagi anak berkebutuhan khusus sehingga menjadi manusia yang beriman dan bertaqwa, mandiri, berprestasi serta berperan di tengah masyarakat. 2. Misi a Membantu pemerintah dalam program pendidikan dasar dan pendidikan menengah. b Meningkatkan kualitas pendidikan dengan memberikan bekal pengetahuan dan keterampilan. c Memberikan pendidikan keagamaan secara dini. d Mengembangkan potensi siswa sesuai bakat, kemampuan dan ketunaannya. e Memberikan kesempatan untuk ikut serta dalam kegiatan masyarakat. 3. Tujuan a Tujuan Pendidikan Tingkat SDKh dan SMPKh Muara Sejahtera Tujuan pendidikan adalah meletakan dasar kecerdasan, pengetahuan, kepribadian, akhlak mulia, berprestasi serta keterampilan untuk hidup mandiri dan mengikuti pendidikan lebih lanjut. 1 KTSP Pendidikan Khusus Muara Sejahtera tahun pelajaran 2011 2012, h. 1-5