sehingga sekarang ini magnetic resonance imaging MRI yang dianjurkan untuk mendeteksi kelainan sendi. Walaupun demikian hubungan perubahan minimal
pada MRI atau skor radiologis dengan fungsional sendi dan muskuloskeletal secara keseluruhan masih belum jelas.
Kurangnya korelasi hasil radiologis dengan fungsi sendi, serta bahaya radiasi sinar X pada anak mendorong dikembangkannya metode penilaian
berdasarkan klinis, antara lain Physical Examination PE scale oleh badan WFH. Yang dinilai adalah range of movement ROM, pembengkakan, krepitus,
wasting, instabilitas dan deformitas aksial pada 6 sendi utama. Kekurangan skala ini adalah kurang akurat di kalangan anak dan tidak menilai kekuatan otot.
6
Beberapa instrumen untuk menilai kemandirian hidup sehari-hari penderita kelainan muskuloskeletal telah tersedia, seperti Short Form of the Medical
Outcome Study SF 36 untuk penyakit secara general, Western Ontario McMaster Questionnaire WOMAC untuk penderita osteoarthritis dan Stanford Health
Assessment Questionnaire HAQ untuk arthritis rheumatoid juvenile. Khusus untuk penderita hemofilia sendiri instrumen yang dapat digunakan antara lain
Haemophilia Activities List HAL dan versi anak-anaknya PedHAL serta Functional Independence Score in Hemophilia FISH.
6
6,7
2.7.2. Functional Independence Score in Hemophilia FISH
FISH adalah instrumen penilaian dimana kemampuan fungsional individu dinilai secara objektif yang dikembangkan di India oleh Poonnoose dkk. Berbagai
aktivitas yang dinilai dapat dilihat di Tabel 2.1. Aktivitas-aktivitas ini merupakan
Universitas Sumatera Utara
pilihan dari staf ahli dan penderita hemofilia yang berhubungan dengan kehidupan sehari-hari penderita.
Tabel 2.1 Functional Independence Score in Hemophilia FISH
8,9
Perawatan diri
8
Perubahan posisi Gerakan
Makan dan perawatan diri
Kursi Jalan
Mandi Jongkok
Naik tangga Berpakaian
Ada 7 kategori aktivitas yang dinilai dalam instrument ini. Tiap kategori diberi nilai 1 sampai 4 menurut kemampuan penderita. Nilai 1 bila penderita tidak
mampu melakukan aktivitas atau perlu bantuan penuh. Nilai 2 bila penderita memerlukan bantuan parsial atau memodifikasi alat atau lingkungan untuk
melakukan aktivitas. Nilai 3 bila penderita mampu melakukan aktivitas tanpa bantuan namun dengan rasa ketidaknyamanan atau nyeri. Nilai 4 bila penderita
mampu melakukan aktivitas sebagaimana orang normal. Dikatakan mempunyai kemampuan penderita menurun bila jumlah nilainya lebih rendah dibandingkan
kelompok yang lain. Instrumen ini telah divalidasi di India dan memiliki konsistensi internal
yang baik Cronbach’s alpha 0.85. FISH berkorelasi baik dengan HAQ r = - 0.90 dan berkorelasi sedang dengan skor klinis WFH atau PE scale r = -0.68
dan skor radiologis Pettersson r = -0.44
7,8
8,9
Sebuah studi yang lain juga
Universitas Sumatera Utara
menunjukkan bahwa FISH menpunyai korelasi yang siginifikan dengan derajat defisit F VIII, skor radiologis skor Pettersson dan skor MRI sendi.
Keunggulan FISH dibanding dengan instrumen lain seperti HAL atau PedHAL adalah pada FISH kemampuan pasien dinilai secara objektif dimana
penderita diminta untuk melakukan aktivitas tertentu, sedangkan pada HAL dan PedHAL penderita mengisi sendiri kuesioner tentang masalah atau kemampuan
penderita dalam melakukan aktivitas tertentu.
22
Instrumen FISH ini dapat diandalkan, murah dan cukup sederhana sehingga dapat dikerjakan oleh pegawai yang terlatih. Oleh karena itu instrumen
ini cocok digunakan pada negara yang sedang berkembang dengan keterbatasan dokter ahli dan sarana diagnostik atau pencitraan yang canggih.
7,8
10
Universitas Sumatera Utara
2.9. Kerangka Konseptual
