72
Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009
George dan kawan-kawan 2008, dalam penelitiannya juga menemukan bahwa bantuan yang diberikan oleh anggota keluarga, lingkungan ataupun
lembaga terkait yang biasa disebut sebagai “community service”, memberikan dampak yang cukup besar kepada keluarga dengan anak yang menderita penyakit
kronis.
c. Pengaruh Penyakit Kronis terhadap Keluarga
Peneliti menemukan adanya pengaruh yang besar yang dialami setiap anggota keluarga pada keluarga yang memiliki anggota keluarga dengan penyakit
kronis. Peneliti menemukannya dalam dua bentuk yaitu: keterbatasan anggota keluarga dan persaingan antara saudara sekandung. Kedua hal ini cukup
berdampak dalam kehidupan setiap anggota keluarga. National Jewish Health 2008 menyatakan bahwa setiap keluarga
dengan atau tanpa anak yang menderita penyakit kronis selalu memiliki masalah yang biasanya muncul dalam keluarga. Masalah itu antara lain: persaingan antar
saudara sekandung, perhatian terhadap anak-anak, dan keterbatasan ruang gerak. Hal yang sama juga dikemukakan oleh Miller 2004 bahwa dampak
penyakit kronis tidak mempengaruhi satu orang saja tetapi seluruh keluarga. Bila salah satu anggota keluarga menderita penyakit kronis, secara tidak langsung
keluarga tersebut juga berada dalam kondisi kronis. Berikut dua hal penting ,hasil temuan peneliti mengenai dampak penyakit
kronis dalam kehidupan keluarga yaitu: keterbatasan dan reaksi saudara sekandung.
73
Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009
1. Keterbatasan Keluarga yang bertanggungjawab dalam perawatan anak atau anggota
keluarga mereka yang sakit kronis memiliki keterbatasan dalam ruang gerak karena pengaruh dari penyakit kronis yang diderita anak mereka. Keluarga sulit
bahkan tidak memiliki waktu pribadi. Perhatian dan waktu mereka tercurah hanya untuk anak-anaknya.
Dalam penelitian ini, keterbatasan yang dialami oleh responden memberi efek yang cukup besar bagi keluarga. Diantaranya adalah kesulitan untuk
meluangkan waktu untuk mencari uang tambahan karena takut dengan kondisi anak mereka bila ditinggalkan. Keluarga tidak bisa bebas bila ingin bepergian
karena kemanapun mereka pergi anak harus ikut. Kekambuhan yang tidak mengenal waktu dan tempat mebuat keluarga
tidak bisa membawa anaknya ke sembarangan tempat. Bahkan salah satu responden mengatakan harus menunda beberapa kali perjalanan kunjungan hari
raya untuk bertemu dengan saudara dan orang tuanya karena anaknya tiba-tiba kambuh. Keterbatasan itu jugalah yang membuat keluarga kurang memiliki waktu
untuk menjaga kesehatannya sendiri sehingga snagt beresiko untuk mengalami gangguan fisiologis. Semua hal di atas memberikan keterbatasan ruang gerak
keluarga dalam bersosialisasi, bahkan untuk mencari nafkah dan beresiko mengalami gangguan kesehatan.
Hal itu sesuai dengan penelitian miller 2004, dalam penelitiannya ia menemukan bahwa keterbatasan yang dialami ole keluarga dengan anak yang
74
Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009
menderita penyakit kronis akan sulit untuk memiliki waktu pribadi, waktu untuk mencari penghasilan tambahan dan bersosialisasi. Beliau justru menemukan
dampak yang lebih besar yaitu resiko keluar dari pekerjaannya. Senada dengan Miller, George dkk, 2008, menyatakan bhwa keterbatasan
yang dialami oleh keluarga menyebabkan keterbatasan waktu bekerja karena harus merawat anak. Selain itu, interaksi sosial juga berkurang karena banyak
waktu yang dihabiskan untuk member perhatian pada anaknya.
2. Reaksi Saudara Sekandung Ada dua orang responden yang merasakan adanya rekasi antara saudara
sekandung penderita dengan penderita. Kadang-kadang saudara yang sehat terutama yang lebih tua akan merebut mainan yang dimilki oleh saudaranya.
Mereka bertanya mendetail mengenai kondisi saudaranya. Rasa cemburu dapat ditunjukkan secara langsung dengan berkomentar bahwa orang tuanya pilih kasih
dan lebih perhatian kepada saudaranya yang sakit. Hal itu diperkuat dengan pengakuan responden yang mengatakan dengan jujur bahwa perhatian mereka
memang lebih banyak dicurahkan untuk merawat anak yang sakit. Meskipun lima responden lain mengaku tidak mengalami adanya persaingan dengan saudara
sekandung, namun secara tersirat hal itu diungkapkn oleh beberapa responden walaupun sebenarnya persaingan itu kadang tidak bisa jelas terlihat.
Menurut peneliti perasaan tersebut sangat wajar dialami oleh saudara sekandung dari anak yang menderita penyakit kronis. Di usia yang sama-sama
masih anak-anak dan dengan perbedaan usia yang tidak terlalu jauh cenderung
75
Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009
mengaharapkan perhatian yang sama dari orang tuanya. Selain itu, mereka juga tidak mengerti kenapa saudaranya yang sakit harus selalu mendapat perhatian
lebih dari dirinya. Hal inilah yang membuatnya selalu bertanya setiap kali saudaranya harus dibawa ke rumah sakit. Merebut mainan adlah salah satu cara
untuk merebut perhatian dari orang tuanya. Pendapat peneliti tidak berbeda dengan pendapat Hamama dan kawan-
kawan 2008 yang melakukan penelitian tentang bentuk-bentuk persaingan yang terjadi antar saudara sekandung. Menurut mereka, pada kondisi sehatpun anak-
anak bersaing untuk mendapatkan perhatian lebih dari orang tua. Hal itu akan semakin terlihat kesenjangannnya pada saat salah satu saudaranya menderita
penyakit kronis yang membuat orang tuanya lebih memperhatikan saudaranya tersebut.
Perasaan bersaing dengan saudara sekandung dapat memperburuk kesehatan anak karena merasa tidak berguna dan tidak diperlukan dibandingkan
dengan saudaranya yang sehat. Oleh karena itu, peran serta seluruh anggota keluarga sangat diperlukan dalam perawatan anak yang menderita penyakit kronis
AAP,2002.
3. Lebih Perhatian dengan Pola Hidup dan Nutrisi Anak Beberapa responden menyadari bahwa pola hidup keluarga yang mereka
jalani selama ini kurang baik dan kurang mendukung kesehata anak mereka. Oleh
76
Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009
karena itu, responden merasa harus melakukan perubaha pola hidup baik itu nutrisi, gaya hidup dan kebiasaan.
Lima orang Responden menyadari bahwa pola hidup dan nutrisi yang dijalani oleh anak-anak mereka akan mempengaruhi kehidupan dan kesehatan
anak mereka sehingga hal tersebut menjadi bagian dari tugas keluarga untuk lebih menjaga dan memperhatikannya. Dengan demikian, keluarga lebih perhatian lagi
kepada pola hidup dan nutrisi keluarga khususnya anak. Menurut Peneliti, perubahan yang terjadi dalam keluarga sangat baik dan
positif. Keluarga perlu melakukan beberapa perubahan dalam lingkungan, gaya hidup maupun nutris agar bisa mempertahankan kesehatan keluarga. Seperti
halnya pengakuan responden yang biasanya tidak begitu memperhatikan jajanan, permainan, maupun lingkungannya, akhirnya mulai menjaga dan membatasinya.
Hal ini merupakan dampak dari penyakit kronis yang diderita oleh anggota keluarga. Selain itu, perubahan tersebut sebagai bentuk adaptasi keluarga terhadap
anak. Hal itu sesuai dengan pernyataan Andra dalam Farmacia 2008, bahwa
Keluarga telah lama diketahui sebagai sumber utama pola prilaku sehat. Banyak studi yang telah menguji peran keluarga dalam bebagai prilaku yang berhubungan
dengan kesehatan, seperti aktivitas fisik, pola-pola nutrisi, dan penggunaan substansi, dimana masing-masing prilaku tersebut memiliki hubungan yang kuat
dengan perkembangan dan pemeliharaan penyakit kronis. Memodifikasi keadaan lingkungan untuk memepertahankan kesehatan
adalah salah satu tugas dan tanggungjawab keluarga dalam bidang kesehatan.
77
Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009
Oleh karena itu, keluarga harus siap melakukan perubahan bila anggota keluarga ada yang sakit dan jika memang perubahan itu sangat diperlukan Friedman,
1999.
d.Kekhawatiran terhadap Masa Depan Anak