Independensi dan pengalaman ditolak

merasa bahwa sang kekasih dapat menerima dirinya apa adanya. Meski Nn telah terbuka tentang kondisi sakitnya, sang kekasih masih mempertahankan hubungan bahkan terus mendukungnya hingga saat ini dalam situasi apapun, termasuk perhatiannya untuk selalu mengingatkan Nn untuk tranfusi, desferal dan minum obat. Relasi romantis dianggap sebagai sarana pendukung untuk lebih rajin dalam menjalani pengobatan. Menurut Nn 20, kehadiran kekasih memberinya semangat untuk terus berobat agar dapat terus bersama-sama. Di mata Nn 20, pasangannya adalah satu-satunya orang yang mau menerima dirinya apa adanya dan tetap bertahan menjalin relasi romantis dengan kondisinya yang memiliki sakit. Bagi Nn 20, sikap pasangan yang selalu menjaga dan mengingatkan dirinya untuk berobat sangat berarti untuknya. Terlebih pasangannya saat ini juga mendukung Nn 20 untuk mengejar cita-citanya dan mengembangkan kemampuan dirinya dalam hal menulis. Hal itu membuatnya semangat dan merasa ingin terus melakukan pengobatan.

j. Independensi dan pengalaman ditolak

Tidak semua orang bisa menerima diri kita apa adanya. Sebagian lagi bersedia untuk menerima diri kita seutuhnya. Hal ini turut pula dirasakan oleh Nn 20. Memiliki keterbatasan fisik membuat Nn 20 pernah mengalami penolakan dari lingkungan sebayanya sewaktu ia duduk di bangku SMP. Ia dianggap sebagai seseorang yang penyakitan dan hidup dengan bergantung pada obat-obatan. Terlebih, Nn 20 mendapatkan penolakan dari seseorang yang pernah dekat dengannya yang kebetulan seringkali mengantar-jemput Nn 20 kemanapun. Konflik internal yang terjadi membuat teman Nn 20 mengatakan hal yang tidak menyenangkan pada Nn 20. Kekhawatiran Nn 20 akan terulangnya pengalaman yang sama membuat Nn 20 tidak ingin lagi bergantung pada orang lain semenjak saat itu. Nn 20 mengungkapkan bahwa ia sebelumnya tidak pernah terbuka dengan teman-temannya karena ia minder. Ini menjadi alasannya tidak berobat karena cemas teman-temannya tahu ia sakit. Pengalaman di masa SMP merupakan masa-masa di mana ia paling merasa minder atas kondisi sakitnya. Hal ini terutama karena ada pengalaman di masa lalu yang membuatnya merasa sedih karena dibilang penyakitan oleh teman- temannya. Hal ini mulai berubah sejak ibunya bercerita tentang kondisinya semua teman-temannya sekarang tahu kondisinya. Ia merasa teman- temannya menerimanya. Nn 20 menyatakan bahwa ia ingin mandiri dan pantang serta tidak suka merepotkan orang lain siapapun itu. Ia menyatakan bahwa bila diberikan kesempatan untuk ke luar tanpa diantar oleh orangtuanya ia akan lebih rajin dan semangat berobat. Hal ini karena ia merasa malu dan mencegah agar orang lain tidak melabelinya sebagai anak manja. Terkadang ia merasa tidak enak dengan temannya yang selalu mengantarkannya meski sang teman sendiri mengatakan tidak perlu khawatir. Ia berpikiran selagi ia bisa melakukan hal tersebut sendiri mengapa ia harus meminta bantuan dan merepotkan orang lain. Selain itu ia juga mengungkapkan bahwa ia selalu senang setelah diizinkan pergi jalan-jalan ke luar. Seringkali ia merasa disalahartikan kalau keinginannya untuk keluar sendiri karena ia ingin mencoba hal-hal aneh. Sedangkan menurut Nn 20 hal tersebut ia lakukan semata karena ia tidak ingin merepotkan ibunya untuk mengantarkan ke tempat yang lumayan jauh. Ia berpikir tanpa harus mengantarkan dirinya sang ibu sudah memiliki banyak hal yang perlu diurus. Hanya saja menurutnya ibunya kerap kali kurang mau mengerti kondisinya. Ia sendiri tidak pernah bercerita kepada ibunya bahwa bila ia pergi keluar seringkali ia berjualan beberapa barang sehingga bisa mendapat penghasilan. Nn 20 tidak ingin lagi merepotkan atau meminta uang lagi kepada orangtuanya. Meskipun demikian sang ibu seringkali menganggap dirinya hanya menghabiskan uang saja karena belum mendapat hasil yang signifikan. Di sisi lain, berkenaan dengan perasaan tidak ingin merepotkan ini Nn 20 juga memiliki keinginan untuk bisa kuliah ke luar kota sehingga bisa merasakan hidup sendiri dan menjadi mandiri. Ia juga melihat bahwa kebanyakan anak Thalassaemia yang ia kenal memiliki keinginan untuk mandiri.

k. Segala impian dan harapan untuk diri dan orangtua