j. Ketidaknyamanan dipandang sebelah mata
Dalam interaksinya dengan lingkungan sosial, Fa 19 merasa minder dengan kondisi wajahnya yang memiliki ciri khas thalassaemia,
yaitu face cooley. Hal ini membuat Fa 19 merasa jelek dan seringkali diperbandingkan dengan wajah saudara-saudaranya. Fa 19 seringkali
merasa tidak nyaman dan kesal dengan kehadiran orang lain yang seringkali memperbandingkan dirinya dengan orang lain dikarenakan
kondisi sakitnya. Fa 19 ingin dirinya dilihat sebagaimana orang pada umumnya dilihat. Namun, faktanya ia seringkali mendapatkan perlakuan
yang berbeda dari orang sekitarnya dan lingkungan, seperti keresahan akan aturan yang mengacu pada standar fisik tertentu. Hal ini membuat dirinya
merasa resah dan kesal karena kondisi fisiknya terpengaruh dengan sakit yang ia miliki. Ia juga merasa kesal karena seolah-olah kemampuan dinilai
berdasarkan fisik semata. Perlakuan serupa juga ditemui dengan temannya yang sering mengolok-olok dirinya karena kondisi fisiknya. Hal tersebut ia
pandang seolah-olah meremehkan kemampuan yang ia miliki, dan lebih menekankan pada kondisi fisik
k. Keluarga dan keinginan untuk terus bersama
Hadirnya keluarga adalah hal penting bagi Fa 19. Fa 19 menginginkan keluarga dapat selalu ada untuknya, baik saat tranfusi atau
kapanpun. Keluarga menjadi alasan Fa 19 untuk bertahan menjalani pengobatan. Hal ini berdasar pada keinginan Fa 19 untuk dapat
berkumpul selama Fa 19 masih memiliki keluarga untuk menikmati kebersamaan.
Keluarga juga memiliki peran yang cukup besar terkait proses pengobatan Fa 19, terutama ibu. Setiap pagi, ibu adalah orang yang
selalu membangunkannya untuk minum obat. Ibu akan marah padanya bila Fa 19 kelupaan minum obat. Untuk menghindari kemarahan sang ibu,
biasanya Fa 19 akan menuruti permintaan ibunya. Namun, meskipun dengan cara seperti itu, Fa 19 masih saja sering lupa karena penundaan
yang dilakukan. Berbagai usaha telah dilakukan untuk mendorong Fa 19 rajin menjalani pengobatan. Adapun untuk mendorong semangat Fa 19
dalam menjalani penyuntikan desferal, sang ibu memberikan reward berupa uang sejumlah Rp 10.000,- setiap kali ia melakukan desferal.
Meskipun pada awalnya upaya ini cukup berhasil bagi Fa 19, namun Fa 19 menyatakan rasa malas yang ia miliki dan juga rasa sakit akibat
desferal membuatnya dirinya kembali tidak mau melakukan desferal.
Selain peran ibu, Fa 19 juga merasakan dukungan dari adik laki-lakinya. Fa 19 menilai dukungan yang diberikan oleh sang adik berupa tindakan
yang dilakukannya, seperti menjemput Fa 19 dari rumah sakit dan menemani Fa 19 selama di rumah sakit bila sang ibu tidak hadir.
Kehadiran nenek yang selalu merawat di rumah sakit saat kedua orangtua Fa 19 tidak ada, juga turut menjelaskan adanya dukungan dari keluarga.
l. Membanggakan ibu: alasan terus bertahan
Ibu adalah seseorang yang sangat berarti bagi Fa 19 dan membuat ia bertahan berobat hingga saat ini. Fa 19 sangat menyayangi sang ibu.
Ibu menjadi seseorang yang selalu mendukung dalam kondisi apapun. Di saat Fa 19 merasa sangat lelah untuk sekolah, dan seringkali diolok
karena kondisi fisiknya yang kecil dan pucat, ibu adalah orang yang selalu hadir menguatkannya. Ibu adalah alasan Fa 19 bertahan untuk terus
berobat hingga kini. Ia terus berobat karena ia tak mau melihat ibunya sedih bila sesuatu yang buruk memang terjadi padanya.
Ibu menjadi pendorong Fa 19 untuk rajin berobat, terutama bila dirinya dimarahi oleh sang ibu. Bila dimarahi oleh ibu, Fa 19 akan teratur
minum obat dan desferal selama seminggu penuh. Hal ini terlebih karena Fa 19 tidak ingin melihat ibunya sedih bila sesuatu yang buruk sungguh
terjadi padanya. Selain itu, Fa 19 juga menghindari kemungkinan munculnya konflik antara dirinya dan sang ibu. Fa 19 menggarisbawahi
bahwa dirinya tidak pernah berpikir untuk menjalani proses pengobatan karena dirinya sendiri. Kepasrahan dan ketidakberdayaan atas kondisi
sakitnya menjadi alasan utama atas pandangan tersebut. Selama ini, Fa 19 bertahan demi memberikan sesuatu yang bisa membanggakan sang
ibu. Fa 19 menegaskan selama dirinya masih ada, ia akan terus bertahan. Usaha ini Fa 19 tunjukkan dengan tetap bertahan dalam bangku
perkuliahan, meski sesungguhnya ia sering merasa kelelahan dan ingin
berhenti kuliah. Hal yang membuatnya bertahan hingga saat ini yakni janji Fa 19 dengan sang ibu bahwa apapun yang terjadi, ia tidak boleh
berhenti kuliah di tengah jalan. Sesakit apapun dirinya, Fa 19 hingga saat ini belum pernah menyampaikan keluh kesah dan kesulitan yang ia lalui di
proses perkuliahannya kepada sang ibu. Ia khawatir bahwa hal ini akan membuat ibunya sedih dan ia tidak ingin melihat hal itu terjadi. Ikatan
emosional yang sangat dekat dengan sang ibu inilah yang akan membuat Fa 19 merasa sangat sedih bila ia mendapat perlakuan yang tidak
menyenangkan dari sang ibu. Menurutnya, bila sang ibu, orang yang selalu menguatkannya, mampu melakukan hal itu, orang lain akan lebih
memungkinkan untuk melakukan hal yang sama.
m. Kekecewaan terhadap ayah hingga merasa tidak berarti
Kategori