11. Lembaran kuisioner yang sudah lengkap akan disusun kembali dan disesuaikan usia dan jenis kelamin anak
12. Dilakukan penghitungan berupa penjumlahan dan nilai rata-rata untuk setiap domain dan penjumlahan total seluruh domain dan nilai rata-ratanya. Berdasarkan hasil penghitungan,
dilakukan penilaian kualitas hidup anak pada kelompok kasus dan control 13. Data yang diperoleh dimasukkan dalam tabel, kemudian dianalisis lebih lanjut
14. Anak dengan hasil penilaian kuisioner PedsQL versi 4.0 yang menunjukkan memiliki gangguan kualitas hidup yang signifikan saat ini sedang dalam pengawasan seorang psikologi anak.
3.9. Alur Penelitian
Populasi terjangkau yang memenuhi
kriteria inklusi dan eksklusi
Anak penderita Talasemia
Saudara penderita Talasemia yang normal
Penilaian kualitas hidup dengan PedsQL versi 4.0
3.10. Identifikasi Variabel Variabel bebas
Skala
Penderita Talasemia Nominal dikotom
Ya
Universitas Sumatera Utara
Tidak
Variabel tergantung Skala
Kualitas hidup Numerik
3.11. Definisi Operasional
1. Talasemia adalah penyakit kelainan sintesis hemoglobin yang diturunkan, terjadi akibat pengurangan produksi satu atau lebih rantai globin yang menyebabkan ketidakseimbangan
produksi rantai globin. 2. Talasemia Alfa adalah Talasemia yang terjadi akibat pengurangan sintesis rantai alfa.
3. Talasemia Beta adalah Talasemia yang terjadi akibat pengurangan sintesis rantai beta. 4. Talasemia Mayor homozigot adalah Talasemia yang diturunkan dari kedua orangtua yang
menderita Talasemia kepada anaknya. Biasanya menunjukkan keadaan yang lebih berat. 5. Talasemia Minor heterozigot adalah Talasemia yang diturunkan salah satu orangtua yang
menderita Talasemia kepada anaknya. Talasemia ini bersifat asimptomatis. 6. Talasemia Intermedia adalah Talasemia dengan tingkat keparahan lebih ringan dibanding
Talasemia Mayor tetapi lebih berat dibanding Talasemia Minor.
41
7. Kualitas hidup adalah persepsi individual terhadap posisinya di kehidupan dan hal ini berkaitan dengan budaya serta sistem norma dimana dia hidup yang dihubungkan dengan tujuan, harapan,
standar, dan perhatian yang dimiliki. 8. Penilaian kualitas hidup adalah konsep multidimensional yang menggambarkan dampak dari
penyakit dan terapi yang diberikan, kemampuan individu dalam melakukan aktivitas fisik dan sosialisasi di lingkungan sekitarnya serta dapat menerima kondisi penyakit yang diderita atau
status kesehatannya. 9. Instrumen penilaian kualitas hidup umum
generic measures adalah instrumen yang digunakan
untuk menilai kualitas hidup anak secara umum dan tidak spesifik untuk kondisi tertentu.
Universitas Sumatera Utara
10. Instrumen penilaian kualitas hidup spesifik disease specifik measures
adalah instrumen yang digunakan untuk menilai kualitas hidup anak pada kondisi tertentu.
11. Reliabilitas adalah patokan sejauh mana suatu hasil pengukuran relatif konsisten apabila pengukuran diulangi dua kali atau lebih.
12. Validitas adalah patokan sejauh mana suatu alat pengukur mengukur apa yang ingin diukur. 13.
Self report adalah hasil penilaian yang diperolah dari jawaban anak yang dinilai.
14. Proxy report
adalah hasil penilaian yang diperoleh dari orang lain yang mengetahui keadaan anak yang dinilai, yaitu: orangtua.
15. Kuisioner PedsQL merupakan instrument penilaian yang dipakai dalam penelitian ini yang mencakup empat domain penilaian, yaitu : fungsi fisik, emosional, sosial, dan sekolah.
Masing- masing domain terdiri dari beberapa pertanyaan dengan lima tingkatan penilaian terhadap
masalah yang dihadapi anak. Lima tingkatan tersebut dinilai dengan menggunakan angka nol 0 yang berarti tidak menjadi masalah sampai dengan empat 4 yang berarti hampir selalu menjadi
masalah. Selanjutnya angka nol 0 sampai dengan empat 4 itu akan dialihkan menjadi nilai nol 0 sampai 100 dengan perincian 0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25 dan 4 = 0. Selanjutnya nilai
tersebut akan dijumlahkan dan diambil nilai rata-ratanya. Hasil penilaian yang menunjukkan anak yang mempunyai kualitas hidup yang rendah bila memiliki nilai rata-rata yang lebih rendah
dibandingkan dengan anak lainnya. 16. Fungsi fisik adalah kemampuan anak untuk dapat bertindak mandiri dalam menjalani aktivitasnya
dan bermobilisasi. 17. Fungsi emosional adalah kemampuan anak untuk mengekspresikan rasa marah, sedih, takut dan
khawatir akan penyakit yang dideritanya. 18. Fungsi sosial adalah kemampuan anak untuk melakukan interaksi dengan teman sebayanya dan
dalam pergaulan di sekolahnya.
Universitas Sumatera Utara
19. Fungsi sekolah adalah kemampuan anak untuk memusatkan perhatian dan mengerjakan tugas di sekolah.
20. Saudara penderita Talasemia yang normal adalah kelompok anak yang merupakan semua saudara kandung penderita Talasemia tetapi tidak menderita Talasemia yang secara klinis di
anggap normal dengan usia dan jenis kelamin yang sama dengan kelompok anak penderita Talasemia.
21. Orangtua yang mengisi kuisioner merupakan orangtua yang paling mengetahui dan memahami kondisi anak maupun penyakitnya dan yang rutin membawakan anaknya berobat ke rumah sakit
ayah atau ibu. 22.
Gangguan psikotik merupakan gangguan mental dimana selama perjalanan penyakitnya semua orang dengan gangguan ini mengalami gangguan tes realitas yang jelas. Penderita secara tidak
tepat menilai keakuratan persepsi dan pikirannya dan membuat kesimpulan yang salah tentang kenyataan luar. Bukti langsung dari perilaku psikotik ini adalah adanya waham atau halusinasi.
Berdasarkan DSM-IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
edisi keempat, yang termasuk dalam gangguan psikotik adalah gangguan perkembangan pervasif, Skizofrenia,
gangguan skizofreniform, gangguan skizoafektif, gangguan delusional, gangguan psikotik singkat, gangguan psikotik bersama, gangguan psikotik akibat zat, dan gangguan psikotik yang
tidak ditentukan.
42
3.12. Pengolahan dan Analisa Data
