Studi Fenomenologi Pengalaman Keluarga sebagai Caregiver dalam Merawat Pasien Stroke di Rumah

STUDI FENOMENOLOGI PENGALAMAN KELUARGA

SEBAGAI CAREGIVER DALAM MERAWAT

PASIEN STROKE DI RUMAH

TESIS

Oleh

NANDA MASRAINI DAULAY

127046041 / KEPERAWATAN MEDIKAL BEDAH

PROGRAM STUDI MAGISTER ILMU KEPERAWATAN

FAKULTAS KEPERAWATAN

UNIVERSITAS SUMATERA UTARA

MEDAN

STUDI FENOMENOLOGI PENGALAMAN KELUARGA

SEBAGAI CAREGIVER DALAM MERAWAT

PASIEN STROKE DI RUMAH

TESIS

Diajukan Sebagai Salah Satu Syarat

untuk Memperoleh Gelar Magister Keperawatan (M.Kep) dalam Program Studi Magister Ilmu Keperawatan

Minat Studi Keperawatan Medikal Bedah pada Fakultas Keperawatan

Universitas Sumatera Utara

Oleh

NANDA MASRAINI DAULAY

127046041 / KEPERAWATAN MEDIKAL BEDAH

PROGRAM STUDI MAGISTER ILMU KEPERAWATAN

FAKULTAS KEPERAWATAN

UNIVERSITAS SUMATERA UTARA

MEDAN

Telah diuji

Pada tanggal : 26 Agustus 2014

PANITIA PENGUJI TESIS

Ketua : Setiawan, S.Kp., MNS., Ph.D

Anggota : 1. Nunung Febriany Sitepu, S.Kep, Ns., MNS 2. Dr. Ir. Evawani Yunita Aritonang., M.Si 3. Ikram, S.Kep, Ns., M.Kep

Judul Tesis : Studi Fenomenologi Pengalaman Keluarga sebagai Caregiver dalam Merawat Pasien Stroke di Rumah Nama Mahasiswa : Nanda Masraini Daulay

Program Studi : Magister Ilmu Keperawatan Minat Studi : Keperawatan Medikal Bedah Tahun : 2014

ABSTRAK

Pasien stroke yang kembali ke rumah mengalami kecacatan. Kecacatan akibat stroke tidak hanya berdampak bagi pasien stroke, akan tetapi juga berdampak bagi anggota keluarga yang akan menjadi caregiver. Perhatian pada

caregiver ini penting karena keberhasilan pengobatan dan perawatan pasien stroke tidak terlepas dari bantuan dan dukungan yang diberikan oleh caregiver. Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi secara mendalam tentang makna pengalaman keluarga sebagai caregiver pasien stroke di rumah. Penelitian ini merupakan studi fenomenologi deskriptif. Pengumpulan data dilakukan dengan

indepth interview, observasi, dan fieldnote. Partisipan dalam penelitian ini berjumlah 16 orang yang dipilih dengan teknik purpossive sampling. Data yang diperoleh dianalisis dengan pendekatan Colaizzi. Hasil analisis penelitian ditemukan 5 tema yaitu: memberikan dukungan total, memenuhi kebutuhan dasar, penderitaan dan hikmah bagi caregiver, kurangnya keterampilan dalam merawat,

sosial. Pada umumnya, caregiver merasa terabaikan, mereka membutuhkan informasi terkait penyakit pasien, cara merawat pasien stroke, dan sumber-sumber komunitas pelayanan kesehatan. Berdasarkan hasil penelitian, disarankan perencanaan pulang individual lebih berpusat pada keluarga daripada pendekatan berpusat pada pasien.

Thesis Title : The Phenomenology Study on the Experience of Family as Caregiver in Treating Stroke Patient at Home.

Name : Nanda Masraini Daulay

Study Program : Master of Nursing

Field of Specialization : Medical-Surgical Nursing

Year : 2014

ABSTRACT

Stroke patients who returned home have disabilities. Disability from stroke not only impact on stroke patients, but also has implications for family members who will be the caregiver. Attention to the caregiver is important because the success of the treatment and care of stroke patients can not be separated from the help and support provided by the caregiver. This study aims to explore the depth of the meaning of experience as a family caregiver for stroke patients at home. This study is a descriptive phenomenological study. Data was collected through in-depth interview, observation, and fieldnote. Participants in this study of 16 people were selected by purposive sampling technique. Data were analyzed with Collaizi approach. Results of analysis found 5 (five) themes, namely: total support, meet basic needs, suffering and wisdom for the caregiver, lack of skills in caring for, and limitations of caregiver. Caregiver suffering from physical problems, psychological, and social. In general, caregivers feel neglected, they

require information related to the patient's illness, how to care for stroke patients, and other sources of community health services. Based on the research results, it is suggested that discharge planning more individualized family-centered rather than patient-centered approach.

KATA PENGANTAR

Puji dan syukur penulis panjatkan kehadirat Tuhan Yang Maha Esa, karena dengan berkat dan rahmat-Nya penulis dapat menyelesaikan tesis dengan judul “Studi Fenomenologi Pengalaman Keluarga sebagai Caregiver dalam Merawat Pasien Stroke di Rumah”, disusun untuk memenuhi sebagian dari syarat untuk memperoleh gelar Magister Ilmu Keperawatan di Program Studi Magister Ilmu Keperawatan Fakultas Keperawatan Universitas Sumatera Utara.

Penulis menyadari bahwa penulisan tesis ini tidak akan dapat diselesaikan dengan baik tanpa bantuan dari beberapa pihak. Oleh karena itu, saya ingin menyampaikan ucapan terima kasih kepada:

1. Dekan Fakultas Keperawatan Universitas Sumatera Utara (USU) beserta jajarannya yang telah memberikan kesempatan dan fasilitas untuk melanjutkan studi ke jenjang Magister Keperawatan.

2. Setiawan, S.Kp., MNS., Ph.D selaku Ketua Program Studi Magister Ilmu Keperawatan Fakultas Keperawatan USU sekaligus dosen pembimbing I. Terima kasih telah memberikan bimbingan dan motivasi kepada penulis dalam mengerjakan tesis ini hingga selesai. Terima kasih juga atas kesempatan yang telah beliau berikan kepada penulis dalam meningkatkan aktualisasi diri selama masa pendidikan.

3. Nunung Febriany, S, S.Kep, Ns, MNS selaku dosen pembimbing II yang tidak henti-hentinya memberikan pengarahan, bimbingan dan motivasi kepada penulis sejak awal penulisan hingga selesai tesis ini.

4. Dr. Ir. Evawani J. Aritonang, M.Si, dan bapak Ikram, S.Kep, Ns, M.Kep sebagai penguji yang telah memberikan kritik dan saran untuk kesempurnaan penulisan tesis ini.

5. RSUD Dr. Pirngadi Medan yang telah memberikan ijin kepada penulis untuk melakukan penelitian di rumah sakit tersebut.

6. Ayah, Ibu, dan Keluarga penulis yang telah banyak memberikan dukungan materil dan moril dalam penyelesaian tesis ini.

7. Yayasan Pendidikan Haji Sumatera Utara atas kesempatan dan dukungan yang diberikan kepada saya sehingga dapat menyelesaikan pendidikan ini dengan baik.

8. Rekan-rekan Program Studi Magister Ilmu Keperawatan Fakultas Keperawatan Universitas Sumatera Utara Angkatan II 2012/2013 dan semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu persatu yang telah banyak membantu dan memberi dorongan untuk menyelesaikan laporan tesis ini.

Penulis menyadari tesis ini masih banyak kekurangan. Oleh karena itu, penulis mengharapkan kritik dan saran demi kesempurnaan tesis ini dan harapan penulis semoga tesis ini bermanfaat demi kemajuan ilmu pengetahuan khususnya profesi keperawatan.

Medan, 26 Agustus 2014 Penulis

RIWAYAT HIDUP

Nama : Nanda Masraini Daulay

Tempat Tanggal Lahir : Padang Sidempuan, 12 Januari 1988

Alamat Asal : Jln. Perwakilan/Perdata No. 8B, Kec. Medan Timur, Medan

No. Telp/HP : 085297737764

Riwayat Pendidikan :

Jenjang Pendidikan Nama Institusi Tahun Lulus

SD SD Negeri 142442/ 26 Padangsidempuan 2000

SLTP MTs Negeri Model Padangsidempuan 2003

SMA SMA Negeri 1 (Plus) Matauli Pandan 2006

Ners Fakultas Keperawatan Universitas Sumatera Utara

2011

Magister Fakultas Keperawatan Universitas Sumatera Utara

2014

Riwayat Pekerjaan :

Bekerja sebagai Staf Dosen di Sekolah Tinggi Ilmu Kesehatan Haji Sumatera Utara 2011- sekarang.

Kegiatan Akademik Selama Studi :

Peserta pada acara “Seminar Penelitian Kualitatif Sebagai Landasan Pengembangan Pengetahuan Disiplin Ilmu Kesehatan & Workshop Analisis Data dengan Content Analysis & Weft-QDA”, 31 Januari 2012, Fakultas Keperawatan Universitas Sumatera Utara.

Peserta Seminar Keperawatan Nursing Leadership menyongsong Asean Community 2015, 30 Januari 2013 Fakultas Keperawatan, USU.

Peserta pada 2013 MEDAN INTERNATIONAL NURSING CONFERENCE

“The Application of Nursing Education Advanced Research and Clinical Practice”, 1 – 2 April 2013, Hotel Garuda Plaza, Medan, Sumatera Utara.

Presentasi poster pada Seminar Nasional "Peningkatan Kualitas Pelayanan Pada Neonatus melalui Implementasi Developmental Care" pada tanggal 10 Oktober 2013.

Peserta “Seminar & Workshop Diagnostic Reasoning NANDA dan ISDA Basic, 24 November 2014, Fakultas Keperawatan, USU.

Peserta “Pelatihan Perawatan Luka Dasar Certified Wound Care Clinician Associate (CWCCA)”, 24-29 Februari 2014, Indonesian Etnep.

DAFTAR ISI

Halaman

ABSTRAK ... i

ABSTRACT ... iii

KATA PENGANTAR ... v

RIWAYAT HIDUP ... vii

DAFTAR ISI ... ix

DAFTAR TABEL ... xi

DAFTAR GAMBAR ... xii

DAFTAR LAMPIRAN ... xiii

BAB 1. PENDAHULUAN ... 1

1.1. Latar Belakang ... 1

1.2. Pertanyaan Penelitian ... 6

1.3. Tujuan Penelitian ... 6

1.4. Manfaat Penelitian ... 7

BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA ... 8

2.1. Konsep Stroke ... 8

2.1.1. Definisi ... 8

2.1.2. Klasifikasi Stroke ... 9

2.1.3. Faktor Risiko ... 12

2.1.4. Manifestasi Klinis ... 12

2.1.5. Penatalaksanaan Stroke ... 17

2.1.6. Dukungan Sosial bagi Pasien Stroke Paska Akut ... 19

2.2. Konsep Caregiver ... 19

2.2.1. Definisi ... 19

2.2.2. Jenis Caregiver ... 20

2.2.3. Tugas dan Peran Caregiver Keluarga ... 21

2.2.4. Beban pada Caregiver ... 23

2.2.5. Dukungan dan Kebutuhan Caregiver ... 25

2.3. Landasan Teori Keperawatan ... 31

2.3.1. Konsep Teori ... 32

2.3.2. Hubungan antar Konsep dalam Dinamika Caregiving ... 38

2.4. Konsep Fenomenologi ... 39

BAB 3. METODE PENELITIAN ... 47

3.1. Desain Penelitian ... 47

3.2. Lokasi dan Waktu Penelitian ... 47

3.3. Partisipan ... 49

3.4. Pengumpulan Data ... 50

3.5. Variabel dan Definisi Operasional ... 55

3.6. Metode Analisis Data ... 56

3.6. Tingkat Keabsahan Data ... 58

BAB 4. HASIL PENELITIAN ... 63

4.1. Karakteristik Demografi Partisipan ... 63

4.2. Pengalaman Caregiver dalam Merawat Penderita Stroke di Rumah ... 65

4.2.1. Memberikan dukungan secara total terhadap anggota keluarga yang menderita Stroke ... 66

4.2.2. Membantu dalam memenuhi kebutuhan dasar anggota keluarga yang menderita stroke ... 72

4.2.3. Penderitaan dan hikmah bagi caregiver selama merawat anggota keluarga yang menderita stroke ... 76

4.2.4. Kurangnya keterampilan caregiver dalam merawat anggota keluarga yang menderita stroke ... 80

4.2.5. Keterbatasan Caregiver ... . 83

4.3. Hasil Observasi Caregiver dalam Merawat Anggota Keluarga yang Menderita Stroke di Rumah ... 86

4.3.1. Hasil observasi caregiver memberikan dukungan secara Total ... 86

4.3.2. Hasil observasi caregiver memenuhi kebutuhan dasar penderita stroke ... 86

4.3.3. Hasil observasi penderitaan dan hikmah bagi caregiver ... 87

BAB 5. PEMBAHASAN ... 92

5.1. Interpretasi Hasil Penelitian ... 92

5.1.1. Memberikan dukungan secara total ... 93

5.1.2. Caregiver membantu dalam memenuhi kebutuhan dasar penderita Stroke ... 96

5.1.3. Penderitaan dan hikmah bagi caregiver ... 98

5.1.4. Kurangnya keterampilan caregiver dalam merawat anggota keluarga yang menderita stroke ... 102

5.1.5. Keterbatasan caregiver ... 100

5.2. Keterbatasan Penelitian ... 105

5.3. Implikasi Hasil Penelitian ... 105

BAB 6. KESIMPULAN DAN SARAN ... 108

6.1. Kesimpulan ... 108

6.2. Saran ... 110

DAFTAR PUSTAKA ... 112

DAFTAR TABEL

Halaman Tabel 4.1 Karakteristik Demografi Responden ... 64 Tabel 4.2 Tema 1 Memberikan Dukungan Secara Total Terhadap Anggota

Keluarga Yang Menderita ... 71 Tabel 4.3 Tema 2 Memenuhi Kebutuhan Dasar Penderita Stroke ... 75 Tabel 4.4 Tema 3 Penderitaan Dan Hikmah Bagi Caregiver Selama

Merawat Anggota Keluarga ... 79 Tabel 4.5 Tema 4 Kurangnya Keterampilan Dalam Merawat Keluarga

yang Menderita ... 82 Tabel 4.6 Tema 5 Keterbatasan Caregiver Dalam Merawat Pasien Stroke 85 Tabel 4.7 Hasil Observasi dukungan caregiver mencakup berbagai aspek 86 Tabel 4.8 Hasil Observasi caregiver membantu dalam memenuhi

kebutuhan dasar pasien ... 87 Tabel 4.9 Hasil observasi penderitaan dan hikmah bagi caregiver ... 87 Tabel 4.10 Matriks Kumpulan Tema dan Hasil Observasi ... 88

DAFTAR GAMBAR

Halaman Gambar 2.1 Perawatan Stroke Berkelanjutan dan Beban Caregiver

Keluarga ... 28 Gambar 2.2 Caregiving Dynamics ... 38

DAFTAR LAMPIRAN

Halaman

Lampiran 1 Instrumen Penelitian ... 118

a. Lembar Penjelasan tentang Penelitian ... 119

b. Lembar Persetujuan Menjadi Responden ... 120

c. Kuesioner Data Demografi ... 121

d. Panduan Wawancara ... 122

e. Lembar Observasi ... 123

f. Field Note ... 124

Lampiran 2 Biodata Expert ... 125

Lampiran 3 Izin Penelitian ... 127

a. Surat Pengambilan Data dari Dekan Fakultas Keperawatan ... 128

b. Surat Persetujuan Etik Peneltian ... 129

Judul Tesis : Studi Fenomenologi Pengalaman Keluarga sebagai Caregiver dalam Merawat Pasien Stroke di Rumah Nama Mahasiswa : Nanda Masraini Daulay

Program Studi : Magister Ilmu Keperawatan Minat Studi : Keperawatan Medikal Bedah Tahun : 2014

ABSTRAK

Pasien stroke yang kembali ke rumah mengalami kecacatan. Kecacatan akibat stroke tidak hanya berdampak bagi pasien stroke, akan tetapi juga berdampak bagi anggota keluarga yang akan menjadi caregiver. Perhatian pada

caregiver ini penting karena keberhasilan pengobatan dan perawatan pasien stroke tidak terlepas dari bantuan dan dukungan yang diberikan oleh caregiver. Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi secara mendalam tentang makna pengalaman keluarga sebagai caregiver pasien stroke di rumah. Penelitian ini merupakan studi fenomenologi deskriptif. Pengumpulan data dilakukan dengan

indepth interview, observasi, dan fieldnote. Partisipan dalam penelitian ini berjumlah 16 orang yang dipilih dengan teknik purpossive sampling. Data yang diperoleh dianalisis dengan pendekatan Colaizzi. Hasil analisis penelitian ditemukan 5 tema yaitu: memberikan dukungan total, memenuhi kebutuhan dasar, penderitaan dan hikmah bagi caregiver, kurangnya keterampilan dalam merawat,

sosial. Pada umumnya, caregiver merasa terabaikan, mereka membutuhkan informasi terkait penyakit pasien, cara merawat pasien stroke, dan sumber-sumber komunitas pelayanan kesehatan. Berdasarkan hasil penelitian, disarankan perencanaan pulang individual lebih berpusat pada keluarga daripada pendekatan berpusat pada pasien.

Thesis Title : The Phenomenology Study on the Experience of Family as Caregiver in Treating Stroke Patient at Home.

Name : Nanda Masraini Daulay

Study Program : Master of Nursing

Field of Specialization : Medical-Surgical Nursing

Year : 2014

ABSTRACT

Stroke patients who returned home have disabilities. Disability from stroke not only impact on stroke patients, but also has implications for family members who will be the caregiver. Attention to the caregiver is important because the success of the treatment and care of stroke patients can not be separated from the help and support provided by the caregiver. This study aims to explore the depth of the meaning of experience as a family caregiver for stroke patients at home. This study is a descriptive phenomenological study. Data was collected through in-depth interview, observation, and fieldnote. Participants in this study of 16 people were selected by purposive sampling technique. Data were analyzed with Collaizi approach. Results of analysis found 5 (five) themes, namely: total support, meet basic needs, suffering and wisdom for the caregiver, lack of skills in caring for, and limitations of caregiver. Caregiver suffering from physical problems, psychological, and social. In general, caregivers feel neglected, they

require information related to the patient's illness, how to care for stroke patients, and other sources of community health services. Based on the research results, it is suggested that discharge planning more individualized family-centered rather than patient-centered approach.

BAB 1 PENDAHULUAN

1.1. Latar Belakang

Penyakit stroke merupakan penyebab kematian nomor tiga di dunia dan penyebab paling sering kecacatan pada orang dewasa (Abubakar & Isezuo, 2012). Stroke juga merupakan penyebab kematian ketiga terbanyak di Amerika Serikat.

American Heart Association tahun 2009 melaporkan sekitar 795.000 orang di Amerika Serikat terserang stroke setiap tahunnya. Jumlah penderita stroke di Amerika Serikat tersebut tercatat sebagai serangan stroke pertama sebanyak 610.000 orang, sedangkan 185.000 merupakan stroke yang berulang. Saat ini ada 4 juta orang di Amerika Serikat yang hidup dalam keterbatasan fisik akibat stroke dan 15-30% di antaranya menderita cacat menetap (Centers for Disease Control and Prevention, 2009).

Jumlah penderita stroke terus meningkat setiap tahun, bukan hanya menyerang penduduk usia tua, tetapi juga dialami oleh mereka yang berusia muda dan produktif. Prevalensi penderita stroke di Amerika pada tahun 2009 meliputi penderita stroke dengan pemulihan total sekitar 460 orang dari 100.000 penderita, 50-70% dari penderita stroke mengalami perbaikan fungsional, namun 15-30% cacat permanen, dan 20% memerlukan perawatan institusional pada 3 bulan setelah onset. Sebagian besar pasien stroke mengalami cacat tetap stabil antara 6-9 bulan dan 5 tahun setelah stroke dan sepertiganya memerlukan perawatan dan bantuan dalam aktivitas sehari-hari (Artal & Egido, 2009).

Indonesia tercatat sebagai negara dengan jumlah penderita stroke terbesar di Asia. Setiap 7 orang yang meninggal di Indonesia, 1 diantaranya karena stroke (Departemen Kesehatan Republik Indonesia, 2011). Jumlah penderita stroke di Indonesia mencapai 500.000 penduduk setiap tahunnya, sekitar 2,5 % atau 125.000 orang meninggal, dan sisanya cacat ringan maupun berat (Yayasan Stroke Indonesia, 2009). Riset Kesehatan Dasar (2013) melaporkan prevalensi stroke di Indonesia berdasarkan diagnosis nakes tertinggi di Sulawesi Utara (10,8‰), diikuti DI Yogyakarta (10,3‰), Bangka Belitung dan DKI Jakarta masing-masing 9,7 per mil. Prevalensi stroke di Sumatera Utara mencapai 10, 3%.

Laporan World Stroke Organization (WSO) tahun 2009, memperlihatkan bahwa stroke merupakan penyebab utama hilangnya pekerjaan dan kualitas hidup yang buruk. Kecacatan akibat stroke tidak hanya berdampak bagi penyandangnya, akan tetapi juga berdampak bagi anggota keluarga. Penderita stroke yang mengalami kecacatan bergantung pada dukungan emosional dan fisik dari

informal caregiver yang biasanya adalah anggota keluarga (Akosile, Okoye, Nwankwo, Akosile & Mbada, 2011). Penelitian Artal dan Egido (2009) di Amerika, sebesar 38% penderita stroke mengalami depresi yang disebabkan ketidakmampuan bekerja karena cacat dan kegiatan sosial berkurang. Status fungsional dan depresi yang dialami penderita stroke diidentifikasi sebagai prediktor kualitas hidup

Kualitas hidup penderita stroke sangat bergantung pada kualitas penatalaksanaan stroke yang diberikan secara holistik oleh tenaga kesehatan dan interdisiplin yang terdiri dari perawat, dokter, pasien, dan keluarga (Almborg et

al, 2009). Penanganan stroke secara umum dibagi menjadi dua tahap. Tahap akut dan tahap paska akut atau tahap pemulihan. Sasaran pengobatan dititikberatkan pada tindakan rehabilitasi, pencegahan komplikasi dan terjadinya stroke berulang (National Institute of Neurological Disorder and Stroke, 2008, Harsono, 2000).

Namun apabila pasien stroke ini ditangani dengan baik, maka akan dapat meminimalkan kecacatan dan mengurangi ketergantungan pada orang lain dalam beraktifitas. Perawat mempunyai peranan yang sangat besar dalam memberikan asuhan keperawatan dan dukungan pada pasien stroke dan keluarganya. Peran perawat dimulai dari tahap akut hingga tahap rehabilitasi, serta pencegahan terjadinya komplikasi pada pasien stroke (National Institute of Neurological Disorder and Stroke, 2008).

Peran perawat pada tahap paska rehabilitasi bukan hanya dalam hal pencegahan komplikasi dan mengurangi faktor resiko terjadinya stroke berulang, tetapi juga mengidentifikasi kebutuhan akan perencanaan pulang yang sesuai dengan kebutuhan keluarga, dan memberikan informasi yang dibutuhkan, serta mendorong keluarga untuk lebih efektif dalam melaksanakan perannya dan bergerak melampaui ketidakmampuan mereka. Sedangkan peran utama perawat terhadap keluarga pasien stroke yaitu meningkatkan koping keluarga melalui penyuluhan kesehatan (Smeltzer & Bare, 2002). Keluarga pasien sendiri berperan besar dalam tahap pemulihan, sehingga sejak awal perawatan keluarga diharapkan ikut terlibat pada penanganan pasien stroke.

Keluarga sebagai caregiver merupakan mitra penting dalam pemberian pelayanan perawatan kesehatan yang kompleks seperti halnya selama perawatan

pasien pasca stroke. Menurut Wilkinson (2009), dengan tren penyakit kronis saat ini, seperti stroke yang menimbulkan ketidakberdayaan, kebutuhan perawatan jangka panjang dan berkurangnya masa rawat di rumah sakit, keberadaan keluarga sebagai caregiver dalam memberikan perawatan sangat berarti bagi pemulihan pasien. Informal caregiver (anggota keluarga atau teman) memberikan perawatan kepada individu dengan berbagai kondisi, seperti pada lansia, demensia dan stroke.

Perhatian kesehatan lebih banyak berfokus pada penderita stroke. Keluarga pasien sebagai caregiver yang selalu setia mendampingi selama hampir 24 jam disamping pasien, memberikan perawatan dan memberikan dukungan emosional sering terlupakan untuk diteliti. Perawat menghabiskan waktu terbanyak dengan pasien selama rawat inap, akan tetapi tetap saja mempunyai waktu yang terbatas dalam interaksi dengan pasien stroke (Reinhard et al, 2008). Perhatian pada caregiver ini penting karena keberhasilan pengobatan dan perawatan pasien stroke tidak lepas dari bantuan dan dukungan yang diberikan. Informasi tentang fluktuatif kondisi pasien, tanda dan gejala, respon pasien akan pengobatan yang dijalani, hanya bisa didapatkan dari keluarga pasien yang menjadi caregiver. Given, Given & Sherwood (2011), menyatakan bahwa

caregiver merupakan sumber dukungan utama individu dengan stroke dan merupakan orang pertama yang merespon perubahan status pasien selama fase perjalanan penyakitnya.

Seseorang yang menjadi caregiver dalam keluarga biasanya dilihat dari kedekatan dan kesempatannya dalam menjalankan perannya. Pada pasien stroke

baik sebagai suami/istri, yang menjadi caregiver primer adalah pasangannya, sementara bagi pasien stroke lansia, anak yang sudah beranjak dewasalah yang menjadi caregiver sekunder setelah pasangan lansia tersebut. Caregiver yang sudah berusia lanjut memiliki level ketidakberdayaan lebih besar (Lowenstein & Gilbar, 2000). Given et al (2005) menguraikan bahwa caregiver usia dewasa pertengahan dan bekerja memiliki tingkat gejala depresi tertinggi daripada yang lain, memiliki perasaan seolah akan ditinggalkan pasien, dan gangguan rutinitas sehari-hari menjadi sumber konflik mereka.

Beberapa penelitian tentang caregiver menunjukkan hasil bahwa caregiver

merasa terbebani dalam merawat pasien stroke dan berdampak negatif terhadap kesehatannya. Sekitar 30-48% caregiver keluarga mengalami stress psikologis lebih besar dibandingkan dengan pasien yang dirawatnya. Williams (2003, dalam Smith & Liehr, 2008) mengungkapkan dalam teori keperawatannya dinamika

caregiving (the dinamics of caregiving) bahwa komitmen, harapan dan hubungan

caregiver dengan pasien baik di masa lalu, sekarang dan masa depan memiliki pengaruh dalam bentuk caring yang diberikan oleh caregiver. Penelitian kualitatif tentang persepsi keluarga sebagai caregiver di Tanzania, oleh Walker (2007), menunjukkan adanya dampak emosional negatif pada caregiver.

Pengalaman caregiver dalam merawat pasien stroke beragam dirasakan masing-masing individu, mengingat keunikan yang ada pada diri manusia. Penelitian kualitatif digunakan dalam menggali hal tersebut. Perhatian pemerintah di beberapa negara maju terhadap caregiver sudah sangat luar biasa, dengan banyak bermunculan organisasi nasional caregiver seperti NFCA (National

Family Caregiver Association), National Alliance of caregiver di Amerika Serikat. Semenjak tahun 1997, Amerika Serikat sudah menghargai keberadaan

caregiver, hak-hak caregiver dituangkan dalam a caregiver’s bill of right, dan bulan November dijadikan sebagai bulan nasional caregiver keluarga (NFCA, 2012).

Melihat berbagai fenomena terkait peran keluarga sebagai caregiver

pasien stroke, peneliti tertarik untuk mengeksplorasi lebih dalam bagaimana pengalaman keluarga sebagai caregiver dalam merawat pasien stroke di rumah. Penelitian ini akan dilakukan dengan pendekatan fenomenologi karena masih sangat sedikit penelitian terkait pengalaman keluarga sebagai caregiver dalam merawat pasien stroke di rumah yang dilakukan dengan desain kualitatif. Selain itu, dengan menggunakan pendekatan fenomenologi akan diperoleh informasi baru yang lebih banyak secara komprehensif dan mendalam terkait fenomena keluarga sebagai caregiver dalam merawat pasien stroke di rumah yang belum tentu dapat diperoleh melalui desain penelitian lain.

1.2. Pertanyaan Penelitian

Adapun pertanyaan dalam penelitian ini adalah bagaimana pengalaman keluarga sebagai caregiver dalam merawat pasien stroke di rumah?

1.3. Tujuan Penelitian

Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi secara mendalam tentang makna pengalaman keluarga sebagai caregiver pasien stroke di rumah.

1.4. Manfaat Penelitian

Penelitian ini dapat berkontribusi terhadap praktik keperawatan terkait peran perawat dalam memberikan asuhan keperawatan secara holistik pada pasien stroke dan keluarga sebagai caregiver. Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan makna pengalaman keluarga sebagai caregiver pasien stroke sehingga dapat diidentifikasi intervensi keperawatan terhadap caregiver dalam merawat pasien stroke agar dapat meningkatkan kualitas hidup pasien stroke yang dirawatnya di rumah serta kualitas hidup caregiver yang merawatnya, sehingga pada akhirnya akan menurunkan kejadian stroke berulang.

Hasil penelitian ini juga diharapkan dapat mengembangkan riset keperawatan. Data yang ditemukan dapat dipakai sebagai data dasar penelitian selanjutnya terkait permasalahan yang muncul pada keluarga sebagai caregiver

dalam merawat pasien stroke di rumah.

Penelitian ini juga dapat menjadi masukan bagi pendidikan keperawatan. Peran keluarga sebagai caregiver selama mendampingi pasien sangat penting dalam pemulihan pasien stroke, sehingga penting dipelajari tentang cara meningkatkan kualitas peran dan fungsi caregiver dalam merawat pasien stroke.

BAB 2

TINJAUAN PUSTAKA

2.1. Konsep Stroke 2.1.1 Definisi

Stroke merupakan suatu istilah yang digunakan untuk mendeskripsikan suatu gangguan neurologis yang disebabkan terputusnya aliran darah ke sebagian otak (Black & Hawks, 2009). Smeltzer dan Bare (2008) mendefinisikan stroke/ Gangguan Pembuluh Darah Otak (GPDO)/ Cerebro Vascular Disease (CVD),

Cerebro Vascular Accident (CVA) adalah kehilangan fungsi otak yang

diakibatkan oleh berhentinya suplai darah sebagian otak Sedangkan menurut Ginsberg (2007), stroke adalah sindrom yang terdiri dari tanda dan atau gejala hilangnya fungsi sistem saraf pusat fokal atau global yang berkembang cepat.

Istilah Cerebro Vascular Disease (CVD) menunjukkan setiap kelainan serebral yang disebabkan karena proses patologis pembuluh darah serebral yang disebabkan karena proses patologis pembuluh darah serebral seperti sumbatan pada lumen pembuluh darah otak oleh trombus atau embolus, pecahnya pembuluh darah serebri, lesi atau perubahan permeabilitas dinding pembuluh darah dan peningkatan viskositas atau perubahan lain pada kualitas darah yang menyebabkan pasokan oksigen dan nutrisi ke serebral terhambat (Mokhtar, 2009 dan Standford Stroke Center, 2009).

Stroke merupakan penyebab kematian ke tiga paling sering di Amerika Serikat, disamping kanker dan penyakit jantung. Lebih dari 275.000 orang meninggal karena stroke (Lewis, et al, 2011). Stroke merupakan penyebab utama

ketidakmampuan/kecacatan pada orang dewasa dan membutuhkan perawatan jangka panjang. Lebih dari 4 juta penderita stroke hidup dalam derajat ketidakmampuan di Amerika Serikat. Dari penderita stroke tersebut, 31% membutuhkan bantuan dalam perawatan diri, 20% membutuhkan bantuan dalam hal ambulasi, 71% mengalami beberapa kerusakan dalam kemampuan bicara bahkan sampai 7 tahun setelah terkena stroke, dan 16% membutuhkan perawatan institusional (Black & Hawks, 2009).

2.1.2 Klasifikasi Stroke

Price dan Wilson (2006) mengklasifikasikan stroke berdasarkan patologi anatomi dan penyebabnya, yaitu:

1. Stroke Iskemia

Iskemia serebrum ini menduduki 80-85% dari seluruh kasus stroke. Penyakit serbrovaskular iskemia ini dibagi menjadi dua kategori besar yaitu oklusi trombolitik dan oklusi embolitik. Penyebab pasti stroke iskemia masih belum dapat ditentukan dengan pasti. Lima belas persen stroke iskemia disebabkan oleh stroke lakunar. Iskemia serebrum disebabkan karena berkurangnya aliran darah ke otak yang berlangsung selama beberapa detik sampai beberapa menit, dimana bila terjadi lebih dari beberapa menit akan terjadi infark pada jaringan otak Price dan Wilson (2006).

Lewis et al (2011) menyatakan bahwa stroke iskemik dihasilkan dari tidak adekuatnya aliran darah ke otak yang disebabkan adanya sumbatan sebagian atau total pembuluh darah arteri. Transient Ischemic Attack (TIA) biasanya prekursor terjadinya stroke iskemik. Berdasarkan penyebab dan patofisiologi terjadinya,

stroke iskemik dapat dibagi menjadi: Transient Ischemic Attack (TIA), Thrombotic Stroke, A Lacunar Stroke, dan Embolic Stroke (Lewis et al, 2011).

2. Stroke Hemoragik

Stroke hemoragik menduduki 15-20% dari semua kasus stroke. Pendarahan intrakranium ini dapat terjadi di jaringan otak itu sendiri (parenkim), ruang subarachnoid, subdural atau epidural. Stroke jenis ini disebabkan oleh pecahnya pembuluh darah otak pada daerah otak tertentu. Biasanya kejadian berlangsung saat melakukan aktifitas atau saat aktif, namun bisa juga terjadi saat istirahat. Kesadaran pasien umumnya menurun. Perdarahan otak dibagi 2 yaitu:

a. Perdarahan Intraserebral

Pecahnya pembuluh darah (mikroaneurisme) terutama karena hipertensi yang mengakibatkan darah masuk ke dalam jaringan otak, membentuk massa yang menekan jaringan otak dan menimbulkan edema otak. Peningkatan tekanan intrakranial (TIK) yang terjadi cepat, dapat mengakibatkan kematian mendadak karena herniasi otak. Perdarahan intraserebral yang disebabkan karena hipertensi sering dijumpai di daerah putamen, talamus, pons, dan serebelum.

b. Perdarahan Subarachnoid

Perdarahan ini berasal dari pecahnya aneurisme berry atau arterivenous malvormation (AVM). Aneurisma yang pecah ini berasalh dari pembuluh darah sirkulasi willis dan cabang-cabangnya yang terdapat di luar parenkim otak (Juwono, 1993). Pecahnya arteri dan keluar ke ruang subarachnoid menyebabkan TIK meningkat mendadak, meregangnya struktur peka nyaeri dan vasospasme pembuluh darah serebral yang berakibat disfungsi otak global (nyeri kepala,

penurunan kesadaran) maupun fokal (hemiparesis, gangguan hemisensorik, afasia, dll). Pecahnya arteri dan keluarnya darah ke ruang subarachnoid mengakibatkan terjadinya peningkatan TIK yang mendadak, meregangnya struktur peka nyeri, sehingga timbul nyeri kepala hebat. Sering pula dijumpai kaku kuduk dan tanda-tanda rangsangan selaput otak lainnya.

Peningkatan TIK yang mendadak juga mengakibatkan perdarahan

subarachnoid pada retina dan penurunan kesadaran. Perdarahan subarachnoid

dapat mengakibatkan vasospasme pembuluh darah serebral. Vasospasme seringkali terjadi 3-5 hari setelah timbulnya perdarahan, mencapai puncaknya pada hari kelima sampai kesembilan, dan dapat menghilang setelah minggu kedua sampai kelima. Timbulnya vasospasme diduga karena interaksi antara bahan-bahan yang berasal dari darah dan dilepaskan kedalam cairan serbrospinalos dengan pembuluh arteri di ruang subarachnoid. Vasospasme ini dapat mengakibatkan disfungsi otak global (nyeri kepala, penurunan kesadaran) maupun fokal (hemiparesis, gangguan hemisensorik, afasia dan lain-lain). Otak dapat berfungsi jika kebutuhan oksigen dan glukosa otak dapat terpenuhi. Energi yang dihasilkan di dalam sel saraf hampir seluruhnya melalui proses oksidasi. Otak tidak mempunyai cadangan oksigen, jadi kerusakan dan kekurangan aliran darah otak walaupun sebentar akan menyebabkan gangguan fungsi.

Demikian pula dengan kebutuhan glukosa sebagai bahan bakar metabolisme otak, tidak boleh kurang dari 20 mg% karena akan menimbulkan koma. Kebutuhan glukosa sebanyak 25% dari seluruh kebutuhan glukosa tubuh, sehingga bila kadar glukosa plasma turun sampai 70% akan terjadi gejala

disfungsi serebral. Pada saat otak hipoksia, tubuh berusaha memenuhi oksigen melalui proses metabolik anaerob, yang dapat menyebabkan dilatasi pembuluh darah otak (Price & Wilson, 2006).

2.1.3 Faktor Risiko Stroke

Lewis, et al (2011) membagi faktor resiko stroke menjadi dua bagian yaitu faktor risiko yang tidak dapat dimodifikasi dan faktor risiko yang dapat dimodifikasi. Faktor risiko yang tidak dapat dimodifikasi meliputi usia, riwayat keluarga, jenis kelamin, dan ras. Usia sangat berperan dalam resiko peningkatan penyakit stroke, yaitu pada usia 55 tahun ke atas. Prevalensi kejadian stroke pada pria dan wanita hampir sama, hanya saja wanita lebih banyak meninggal akibat stroke dibandingkan pria. Hal ini dikarenakan wanita lebih rendah dalam bertahan hidup. Ras African American mempunyai insiden tertinggi dari stroke dan kejadian meninggal lebih tinggi dibandingkan berkulit putih.

Sedangkan faktor risiko yang dapat dimodifikasi meliputi hipertensi, kadar kolesterol dan lemak darah, diabetes mellitus, kebiasaan merokok, aktivitas fisik, penggunaan kontrasepsi hormonal, dan obesitas. Faktor resiko yang dapat diubah ini sangat berhubungan dengan gaya hidup, sehingga sangat diperlukan kerjasama keluarga dalam perubahan gaya hidup ke arah yang lebih sehat.

2.1.4 Manifestasi Klinis

Smeltzer dan Bare (2008) menyebutkan stroke dapat menyebabkan berbagai defisit neurologis yang bergantung pada lokasi lesi (pembuluh darah mana yang terkena), ukuran area yang perfusinya tidak adekuat, dan jumlah aliran

darah kolateral (sekunder atau aksesoris). Beberapa defisit neurologis yang dapat ditimbulkan akibat stroke yaitu defisit motorik, defisit sensori, defisit perceptual, kerusakan bahasa dan komunikasi, kerusakan fungsi kognitif dan efek psikologik, disfungsi aktifitas mental dan psikologik, dan gangguan eliminasi.

Stroke adalah penyakit motor neuron atas dan mengakibatkan kehilangan control volenteer terhadap gerakan motorik. Disfungsi motor paling umum adalah hemiplegia (paralisis pada salah satu sisi tubuh), dan hemiparesis (kelemahan pada salah satu sisi tubuh). Defisit motorik yang lainnya adalah disatria (kerusakan otot-otot bicara) dan disfagia (kerusakan otot-otot menelan) (Smeltzer & Bare 2002). Lewis et al (2011) menyebutkan bahwa defisit motorik pada stroke adalah efek yang paling sering ditemukan. Defisi motorik meliputi kerusakan (1) mobilitas, (2) fungsi respirasi, (3) menelan dan berbicara, (4) reflex gag, (5) ketidakmampuan self-care.

Defisit sensori pada pasien stroke dapat berupa kerusakan sentuhan ringan atau mungkin lebih berat, dengan kehilangan propriosepsi (kemampuan untuk merasakan posisi dan gerakan bagian tubuh) serta kesulitan dalam menginterpretasikan stimuli visual, taktil dan audiotorius (Smeltzer & Bare, 2008). Defisit visual umum terjadi karena jaras visual terpotong sebagian besar pada hemisfer serebri. Defisit visual ini terdiri dari hemianopsia homonimosa (kehilangan pandangan pada setengah bidang pandang pada sisi yang sama), diplopia (penglihatan ganda), serta penurunan ketajaman penglihatan. Defisit sensori yang lain yaitu hilangnya respon terhadap sensasi superfisial (sentuhan,

nyeri, tekanan, panas dan dingin) dan tidak memberikan atau hilangnya respon terhadap proprioresepsi (pengetahuan tentang posisi bagian tubuh).

Defisit perseptual (gangguan dalam merasakan dengan tepat dan menginterpretasi diri dan/ atau lingkungan) juga dapat terjadi pada penderita stroke. Defisit perseptual ini terdiri dari gangguan skem/maksud tubuh (amnesia atau menyangkal terhadap ektremitas yang mengalami paralisis; kelainan unilateral), disorientasi (waktu, tempat, orang), apraksia (kehilangan kemampuan untuk menggunakan objek dengan tepat) dan agnosia (ketidakmampuan untuk mengidentifikasi lingkungan melalui indera). Selain itu juga dapat terjadi kelainan dalam menemukan letak objek dalam ruang, memperkirakan ukurannya dan menilai jauhnya, kerusakan memori untuk mengingat letak spasial objek atau tempat, serta disorientasi kanan kiri (Smeltzer & Bare, 2008).

Fungsi otak lain yang dipengaruhi oleh stroke adalah bahasa dan komunikasi. Defisit bahasa dan kemunikasi dapat dimanifestasikan oleh hal berikut yaitu afasia ekspresif, berupa kesulitan dalam mengubah suara menjadi pola-pola bicara yang dapat dipahami. Pada afasia ekspresif, pasien stroke dapat berbicara dengan menggunakan respons satu kata. Afasia reseptif yaitu kerusakan kelengkapan kata yang diucapkan. Pada afasia jenis ini, pasien stroke mampu untuk berbicara, tetapi menggunakan kata-kata dengan tidak tepat dan tidak sadar tentang kesalahan ini. Afasia global adalah kombinasi afasia ekspresif dan reseptif, dimana pasien stroke tidak mampu berkomunikasi pada setiap tingkat. Aleksia dimanifestasikan sebagai ketidakmampuan untuk mengerti kata yang

dituliskan. Sedangkan agrafasia dimanifestasikan sebagai ketidakmampuan untuk mengekspresikan ide-ide dalam tulisan (Smeltzer & Bare, 2002).

Kerusakan fungsi kognitif dan efek psikologik pada pasien stroke muncul bila terjadi kerusakan pada lobus frontal serebrum. Disfungsi dapat ditujukan dengan lapang perhatian yang terbatas, peningkatan distraksibilitas (mudah buyar), kesulitan dalam pemahaman, kehilangan memori (mudah lupa), ketidakmampuan untuk menghitung, memberi alasan atau berpikir secara abstrak, ketidakmampuan untuk mentransfer pembelajaran dari satu situasi ke situasi yang lain, dan kurang motivasi yang menyebabkan pasien mengalami rasa frustasi dalam program rehabilitasi yang dilakukan (Smeltzer & Bare, 2008).

Disfungsi aktifitas mental dan psikologik yang umumnya terjadi pada pasien stroke, biasanya dimanifestasikan dengan labilitas emosional yang menunjukkan reaksi dengan mudah atau ridak tepat. Selain itu, biasanya pasien stroke menunjukkan kehilangan kontrol diri dan hambatan sosial, penurunan toleransi terhadap stres, rasa ketakutan, pemusuhan, frustasi, dan mudah marah. Pada tahap lanjut dapat terjadi kekacauan mental, menarik diri, isolasi dan depresi (Smeltzer & Bare, 2008).

Disfungsi kandung kemih biasanya dimanifestasikan dengan inkontinesia urinarius yang biasanya terjadi sementara. Hal ini terjadi karena konfusi, ketidakmampuan mengkomunikasikan kebutuhan, dan ketidakmampuan untuk menggunakan urinal/bedpan karena kerusakan kontrol motorik dan postural. Lesi unilateral karena stroke mengakibatkan sensasi dan kontrol parsial kandung kemih, sehingga klien sering mengalami dorongan/rasa ingin berkemih dan

inkontinensia urine. Jika lesi ada pada batang otak, maka akan terjadi kerusakan lateral yang mengakibatkan neuron motorik bagian atas kandung kemih kehilangan semua kontrol miksinya. Sedangkan kerusakan fungsi usus biasanya diakibatkan karena penurunan tingkat kesadaran, dehidrasi atau immobilisasi. Hal ini biasanya menimbulkan masalah konstipasi dan pengerasan feses pada pasien stroke. Inkontinensia urine dan alvi yang berkelanjutan menunjukkan kerusakan neurologi luas (Smeltzer & Bare, 2008).

Masalah fisik yang dihadapi oleh penderita kelumpuhan pascastroke sangat berdampak pada aktivitas sehari-hari individu. Keterbatasan yang dialami oleh penderita kelumpuhan pascastroke akan sangat mempengaruhi kehidupan penderita. Untuk melihat tingkat keparahan kelumpuhan atau kecacatan stroke, berikut ada skala yang digunakan yaitu Skala Kecacatan Stroke (The Modified Rankin Scale):

1. Kecacatan derajat 0

Tidak ada gangguan fungsi 2. Kecacatan derajat 1

Hampir tidak ada gangguan fungsi pada aktivitas sehari-hari atau gangguan minimal. Pasien mampu melakukan tugas dan kewajiban sehari-hari.

3. Kecacatan derajat 2 (Slight disability)

Pasien tidak mampu melakukan beberapa aktivitas seperti sebelumnya, tetapi tetap dapat melakukan sendiri tanpa bantuan orang lain.

4. Kecacatan derajat 3 (Moderate disability)

Pasien memerlukan bantuan orang lain, tetapi masih mampu berjalan sendiri tanpa bantuan orang lain, walaupun mungkin membutuhkan tongkat.

5. Kecacatan derajat 4 (Moderately severe disability)

Pasien tidak dapat berjalan tanpa bantuan orang lain, perlu bantuan orang lain untuk menyelesaikan sebagian aktivitas diri seperti mandi, pergi ke toilet, merias diri, dan lain-lain.

6. Kecacatan derajat 5 (Severe disability)

Pasien tepaksa terbaring di tempat tidur dan kegiatan buang air besar dan kecil tidak terasa (inkontinensia), memerlukan perawatan dan perhatian.

7. Derajat 6 (Kematian)

Peneliti memasukkan skala kecacatan stroke tersebut mengingat bahwa asumsi peneliti yang mengganggap bahwa tingkat keparahan dari kelumpuhan yang dialami oleh penderita pascastroke akan berdampak pada penyesuaian individu tersebut.

2.1.5 Penatalaksanaan Stroke

Lewis (2011) dan Harsono (2000) membedakan penatalaksanaan stroke ke dalam tahap akut dan paska tahap akut, yang meliputi:

1. Tahap Akut (hari ke 0-14 setelah onset penyakit)

Pada tahap akut ini sasaran pengobatan yaitu menyelamatkan neuron yang cedera agari tidak terjadi nekrosis, serta agar proses patologis lainnya yang menyertai tidak mengganggu/mengancam fungsi otak. Tindakan dan obat yang diberikan haruslah menjamin perfusi darah ke otak adekuat dengan pemeliharaan

beberapa fungsi diantaranya respirasi yang ahrus dijaga agar tetap bersih dan bebas dari benda asing. Fungsi jantung harus tetap dipertahankan pada tingkat yang optimal agar tidak menurunkan perfusi otak. Kadar gula darah yang tinggi pada tahap akut, tidak diturunkan dengan drastis.

Bila pasien telah masuk dalam kondisi kegawatan dan terjadi penurunan kesadaran, maka kesimbangan cairan, elektrolit dan asam basa darah harus dipantau dengan ketat. Penggunaan obat-obatan untuk meningkatkan aliran darah dan metabolisme otak diantaranya adalah obat-obatan anti edema seperti gliserol 10% dan kortikosteroid. Selain itu digunakan anti agregasi trombosit dan antikoagulansia. Untuk stroke hemoragik, pengobatan perdarahan otak ditujukan untuk hemostasis (Lewis, 2011 & Harsono, 2000).

2. Tahap paska akut/ tahap rehabilitasi

Setelah tahap akut berlalu, sasaran pengobatan dititikberatkan pada tindakan rehabilitasi penderita dan pencegahan terjadinya stroke berulang. Rehabilitasi yang dilakukan berujuan untuk pemulihan keadaan dan mengurangi derajat ketidakmampuan. Ini dilakukan dengan pendekatan memulihkan keterampilan lama, untuk anggota tubuh yang lumpuh, memperkenalkan sekaligus melatih keterampilan baru untuk anggota tubuh yang tidak mengalami kelumpuhan, memperoleh kembali hal-hal atau kapasitas yang telah hilang diluar kelumpuhan, serta mempengaruhi sikap penderita, keluarga, dan terapeutik tim (Lewis, 2011 & Harsono, 2000).

2.1.6 Dukungan Sosial bagi Pasien Stroke Paska Akut

Dukungan sosial adalah derajat dukungan yang diberikan kepada individu, khususnya saat dibutuhkan oleh orang yang memiliki hubungan emosional yang dekat dengan orang tersebut. Dukungan sosial ini dapat bersumber dari keluarga, teman atau sahabat, dokter, perawat atau siapapun yang memiliki hubungan berarti bagi individu tersebut (Gonallen & Bloney, dalam As’ari, 2005).

Keluarga sangat memegang peranan penting selama perawatan tahap paska akut pasien stroke di rumah sakit untuk memenuhi kebutuhan perawatan sehari-hari dan rehabilitasi. Merawat pasien dengan stroke merupakan suatu hal yang serius. Keluarga, berapapun usia dan keadaan mereka, memerlukan informasi, edukasi dan dukungan sosial untuk dapat melaksanakan perawatan pasien dan dapat beradaptasi dengan peran baru mereka.

2.2. Konsep Caregiver 2.2.1 Definisi

Definisi caregiver dalam Merriam-Webster Dictionary (2012) adalah orang yang memberikan perawatan langsung pada anak atau orang dewasa yang menderita penyakit kronis. Elsevier (2009) menyatakan caregiver sebagai seseorang yang memberikan bantuan medis, sosial, ekonomi, atau sumber daya lingkungan kepada seseorang individu yang mengalami ketergantungan baik sebagian atau sepenuhnya karena kondisi sakit yang dihadapi individu tersebut.

Definisi caregiver dari literatur bahasa Indonesia, dikemukakan oleh Subroto (2012) sebagai:

.. seseorang yang bertugas untuk membantu orang-orang yang ada hambatan untuk melakukan kegiatan fisik sehari-hari baik yang bersifat kegiatan harian personal (personal activity daily living) seperti makan, minum, berjalan, atau kegiatan harian yang bersifat instrumental (instrumental daily living) seperti memakai pakaian, mandi, menelpon atau belanja.

Menurut Mifflin (2007) menyatakan caregiver sebagai seseorang dalam keluarga, baik itu orang tua angkat, atau anggota keluarga lain yang membantu memenuhi kebutuhan anggota keluarga yang mengalami ketergantungan.

Caregiver keluarga (family caregiver) didefinisikan sebagai individu yang memberikan asuhan keperawatan berkelanjutan untuk sebagai waktunya secara sungguh-sungguh setiap hari dan dalam waktu periode yang lama, bagi anggota keluarganya yang menderita penyakit kronis (Pfeiffer, dalam Tantono dkk, 2006).

Caregiving merupakan suatu istilah yang berarti memberikan perawatan kepada seseorang dengan kondisi medis yang kronis. Informal atau lay caregiving adalah aktivitas membantu individu yang memiliki hubungan personal dengan caregiver (Tantono, 2006).

2.2.2. Jenis Caregiver

Caregiver dibagi menjadi caregiver informal dan caregiver formal.

Caregiver informal adalah seseorang individu (anggota keluarga, teman, atau tetangga) yang memberikan perawatan tanpa di bayar, paruh waktu atau sepanjang waktu, tinggal bersama maupun terpisah dengan orang yang dirawat, sedangkan

formal caregiver adalah caregiver yang merupakan bagian dari sistem pelayanan, baik di bayar maupun sukarelawan (Sukmarini, 2009).

Timonen (2009) menyebutkan terdapat dua jenis caregiver, yaitu formal

dan informal. Caregiver formal atau disebut juga penyedia layanan kesehatan adalah anggota suatu organisasi yang dibayar dan dapat menjelaskan norma praktik, profesional, perawat atau relawan. Sementara informal caregiver

bukanlah anggota organisasi, tidak memiliki pelatihan formal dan tidak bertanggung jawab terhadap standar praktik, dapat berupa anggota keluarga ataupun teman. Dengan demikian caregiver keluarga merupakan bagian dari informal caregiver.

Family caregiver atau caregiver keluarga menurut Wenberg (2011) adalah pasangan, anak dewasa, kenalan pasangan atau teman yang memiliki hubungan pribadi dengan pasien, dan memberikan berbagai bantuan yang tidak dibayar untuk orang dewasa yang lebih tua dengan kondisi kronis atau lemah.

Dengan demikian dapat disimpulkan bahwa caregiver keluarga adalah anggota keluarga pasien, yang bersedia dan bertanggung jawab dalam merawat, memberikan dukungan secara fisik, sosial, emosional serta menyediakan waktunya untuk pasien yang menderita stroke hingga pulih atau bahkan hingga akhir hayatnya.

2.2.3. Tugas dan Peran Caregiver Keluarga

Fungsi dari caregiver adalah menyediakan makanan, membawa pasien ke dokter, dan memberikan dukungan emosional, kasih sayang dan perhatian (Tantono, 2006). Seperti kita ketahui gangguan fisik pasien stroke sendiri adalah gangguan dimana faktor psikis yang berperan. Caregiver juga membantu pasien dalam mengambil keputusan atau pada stadium akhir penyakitnya, justru

caregiver ini yang membuat keputusan untuk pasiennya. Keluarga sebagai

caregiver merupakan penasihat yang sangat penting dan diperlukan oleh pasien (Tantono, 2006).

Penelitian kualitatif yang dilakukan oleh Arksey, et al (2005) tentang tugas-tugas yang dilakukan caregiver di United Kingdom, antara lain termasuk: a. Bantuan dalam perawatan diri yang terdiri dari dressing, bathing, toileting.

b. Bantuan dalam mobilitas seperti: berjalan, naik atau turun dari tempat tidur c. Melakukan tugas keperawata seperti: memberikan obat dan mengganti balutan

luka.

d. Memberikan dukungan emosional e. Menjadi pendamping

f. Melakukan tugas-tugas rumah tangga seperti: memasak, belanja, pekerjaan kebersihan rumah, dan

g. Bantuan dalam masalah keuangan dan pekerjaan kantor.

Milligan (2004) dalam penelitiannya menarik perhatian terhadap fakta tugas caregiver pada lansia. Tugas yang dilakukan caregiver tidak hanya terbatas kepada pekerjaan rumah tangga, akan tetapi dibagi ke dalam 4 kategori, sebagai berikut:

a. Physical Care/ Perawatan fisik, yaitu: memberi makan, mengganti pakaian, memotong kuku, membersihkan kamar, dan lain-lain.

b. Social Care/ Kepedulian sosial, antara lain: mengunjungi tempat hiburan, menjadi supir, bertindak sebagai sumber informasi dari seluruh dunia di luar perawatan di rumah.

c. Emotional Care, yaitu menunjukkan kepedulian, cinta dan kasih sayang kepada pasien yang tidak selalu ditunjukkan ataupun dikatakan namun ditunjukkan melalui tugas-tugas lain yang dikerjakan.

d. Quality care, yaitu: memantau tingkat perawatan, standar pengobatan, dan indikasi kesehatan, serta berurusan dengan masalah yang timbul.

2.2.4. Beban pada Caregiver

Beban keluarga merupakan suatu tolak ukur utama dalam menilai dampak terhadap anggota keluarga lain dari perawatan penderita gangguan jiwa (Djatmiko, 2004). Beban caregiver (caregiver burden) didefinisikan sebagai tekanan-tekanan mental atau beban yang muncul pada orang yang merawat lansia, penyakit kronis, anggota keluarga atau orang lain yang cacat. Beban caregiver

merupakan stress multidimensi yang tampak pada diri seorang caregiver.

Pengalaman caregiving berhubungan dengan respon yang multidimensi terhadap tekanan-tekanan fisik, psikologis, emosi, sosial dan financial (Tantono, 2006).

Beban caregiver dibagi atas dua yaitu beban subjektif dan beban objektif. Beban subjektif caregiver adalah respon psikologis yang di alami caregiver

sebagai akibat perannya dalam merawat pasien. Sedangkan beban objektif

caregiver yaitu masalah praktis yang di alami oleh caregiver, seperti masalah keuangan, gangguan pada kesehatan fisik, masalah dalam pekerjaan, dan aktivitas sosial (Sukmarini, 2009).

Ada 3 faktor beban caregiver yaitu efek dalam kehidupan pribadi dan sosial caregiver, beban psikologis dan perasaan bersalah. Caregiver harus memberikan sejumlah waktu energi dan uang. Tugas ini dirasakan tidak

menyenangkan, menyebabkan stress psikologis dan melelahkan secara fisik. Beban psikologis yang dirasakan oleh caregiver antara lain rasa malu, marah, tegang, tertekan, lelah dan tidak pasti. Faktor terakhir berhubungan dengan perasaan bersalah seperti seharusnya dapat melakukan lebih banyak, tidak dapat merawat dengan baik dan sebagainya (Anneke, 2009).

Perawatan yang dilakukan caregiver tergantung pada level ketidakmampuan pasien (progress penyakit). Lefley (1996, dalam Sales, 2003), menjabarkan beban caregiver dengan penyakit kronis secara rinci antara lain:

(1) Ketergantungan ekonomi pasien, (2) Gangguan rutinitas harian, (3) Manajemen perilaku, (4) Permintaan waktu dan energi, (5) Interaksi yang

membingungkan atau memalukan dengan penyedia layanan kesehatan, (6) Biaya pengobatan dan perawatan, (7) Penyimpangan kebutuhan anggota keluarga lain, (8) Gangguan bersosialisasi, (9) Ketidakmampuan menemukan setting perawatan yang memuaskan.

Penelitian yang dilakukan Aoun (2004), menemukan dampak caregiving

pada caregiver dengan pasien paliatif di Australia, yaitu:

a. Pendapatan sering tidak cukup karena biaya yang dikeluarkan selama perawatan.

b. Dampak kesehatan yang umum pada caregiver, akan tetapi caregiver sering mengabaikannya atau mengurangi pentingnya menjaga kesehatan.

c. Gangguan tidur menyebabkan kelelahan caregiver.

d. Berkurangnya kegiatan sosial dan aktivitas fisik caregiver sehingga mengakibatkan isolasi sosial.

e. Perawatan pada pasien dengan paliative care secara emosional menuntut

caregiver sehingga mengalami rasa bersalah, kecemasan, kemarahan, frustasi, takut, depresi, kehilangan kendali, dan perasaan tidak mampu.

2.2.5. Dukungan dan Kebutuhan Caregiver

Dukungan yang diberikan oleh caregiver adalah penting untuk membantu kesembuhan pasien baik dari segi fisik, psikososial, dan spiritual. Tujuan dari rencana pendidikan kesehatan juga berbeda antara pasien dan caregiver. Caregiver mungkin membutuhkan bantuan dalam mempelajari perawatan fisik dan teknik penggunaan alat bantu perawatan., menemukan sumber home care,

menempatkan peralatan, menata lingkungan rumah untuk mengakomodasi kesembuhan pasien (Lewis, et al, 2011).

Pasien dan caregiver mungkin memiliki kebutuhan akan pengajaran yang berbeda. Misalnya, prioritas utama untuk pasien lansia yang menderita diabetes dengan luka ynag luas di telapak kaki perlu pengajaran tentang bagaimana berpindah dari kursi dengan cara yang benar. Di lain pihak, caregiver harus lebih fokus mengetahui teknik mengganti balutan luka. Pemberian rencana pengajaran yang sukses disarankan untuk melihat dari kebutuhan pasien dan kebutuhan

caregiver yang merawat pasien (Lewis, et al, 2011).

Penelitian Yedidia dan Tiedemann, (2008) berdasarkan tugas caregiver,

menyimpulkan kebutuhan caregiver yaitu: (1) Kebutuhan akan informasi tentang pelayanan yang tersedia, (2) Manajemen stress dan strategi koping, (3) Masalah keuangan dan asuransi, (4) Masalah komunikasi dengan profesional kesehatan, (5) Informasi tentang penyakit, (6) Menggunakan bantuan yang kompeten,

(7) Bantuan tentang tugas-tugas perawatan, (8) Bantuan berkomunikasi dengan pasien, (9) Nasihat hukum, (10) Informasi tentang obat, (11) Bantuan mengatasi masalah akhir kehidupan, (12) Panduan memindahkan pasien ke fasilitas yang mendukung, (13) Bantuan berurusan dengan keluarga.

Kebutuhan-kebutuhan caregiver tersebut hendaknya dapat dikaji oleh perawat agar beban yang dirasakan caregiver stroke dapat berkurang. WGBH (Western Great Blue Hill) Educational Foundation (2008) menyatakan bahwa dalam memenuhi kebutuhannya dan mencapai tujuan caring, caregiver

diharapkan memiliki keahlian dalam: a. Berkomunikasi

Mengekspresikan kebutuhan dan perasaan serta mampu mendengar kebutuhan dan perasaan orang lain merupakan keterampilan penting dalam menangani pasien stroke. Saat perasaan pasien dan caregiver mampu diutarakan, hal tersebut dapat mendukung satu sama lain, dan mengurangi stres yang diikuti oleh kemarahan atau kesedihan. Dengan melepaskan masalah, perawatan pasien stroek dapat ditata sedemikian rupa sehingga pengobatan dapat lebih efektif.

b. Menemukan informasi

Kebutuhan akan informasi stroke sangat diperlukan untuk membuat keputusan, memecahkan masalah, dan mencari pertolongan. Dengan mencari informasi, caregiver akan lebih mampu memahami penyakit dan pengobatan, seperti halnya dengan menentukan sumber dan dukungan caring.

c. Membuat keputusan

Diagnosis stroke membutuhkan keputusan penting tentang pilihan pengobatan dan gaya hidup. Bagi pasien stroke ini membutuhkan bantuan

caregiver dan pandangannya dalam memutuskan sesuatu. d. Memecahkan masalah

Dalam menghadapi perubahan yang disebabkan oleh stroke dan beradaptasi akan kondisi tersebut, membutuhkan bantuan luar, seperti dari perawat, pekerja sosial, organisasi stroke, kelompok sosial lainnya, internet, teman dan keluarga.

e. Bernegosiasi

Dengan adanya persetujuan kerja bagi masing-masing orang, akan mengurangi ketegangan peran caregiver.

f. Memberanikan diri

Menghilangkan keraguan untuk mencari bantuan apa saja untuk caregiver

Gbr. 2.1. Perawatan Stroke Berkelanjutan dan Beban Caregiver Keluarga Sumber: (Mc Cockle, Grant, Frank-Stromborg, & Baird, 1996)

Dari gambaran di atas, latar belakang keluarga berupa hubungan keluarga terdahulu, harmonis, penuh konflik atau tidak, perlu dikaji sehubungan dengan kualitas rawatan yang akan diberikan pada pasen stroke. Integrasi sosial mereka sebelumnya mempengaruhi keefektifan perawatan dan ketegangan yang dihasilkan. Tahap perkembangan keluarga caregiver juga perlu dikaji, oleh karena pada caregiver dewasa dan bekerja, ketegangan peran timbul dikarenakan ia harus mengurangi waktu untuk dirinya sendiri. Aktivitas sosial dan privasi bagi Latar belakang keluarga: Hubungan keluarga terdahulu, Jaringan keluarga, Tahap perkembangan keluarga, status sosioeko, Pengaturan peran Karakteristik Caregiver: Usia, Jenis kelamin, Status pernikahan, Peran, Sumber Karakteristik Pasien: Usia, Jenis kelamin, Status pernikahan, Peran, Sumber

Sifat stroke & situasi rawatan: Area yang terkena, pengobatan & efek samping, Kebutuhan perawatan Sistem perawatan formal: Rawat jalan, Rawat inap, home care Permintaan

caregiver & pasien: Pengalaman gejala pasien, ketergantungan pasien, peran ketergantungan

Tujuan caregiver: Beban caregiver, depresi, cemas, beban peran, beban ekonomi Sistem rawatan informal:

yang pensiun tidak menimbulkan masalah, namun bagi anak dewasa merupakan masalah penting.

Karakteristik pasien berupa faktor usia menimbulkan pengaruh, seperti pada caregiver lansia dengan masalah penurunan kemampuan fisiknya, memerlukan bantuan untuk perawata fisik dan masalah administrasi yang mengarah kepada ketegangan dan stres caregiver. Dari segi pengaturan hidup, dengan adanya perpindahan pasien dari rumah ke rumah sakit atau sebaliknya misalnya, alam menimbulkan distres. Karakteristik pasien berupa usia, jenis kelamin, pekerjaan, status finansial, status pernikahan, pengaturan hidup dan peran biasanya, ini perlu dipertimbangkan dalam kontribusinya terhadap beban

caregiver.

Semakin jauh hubungan kekerabatan dengan caregiver, semakin kurang pula perasaan caregiver untuk merawat pasien. Pada caregiver pasangan, memiliki beban tertentu oleh karena perawatan yang diberikannya mencakup aspek keseluruhan, berperan lebih lama, toleransi lebih tinggi, apabila dibandingkan dengan yang bukan pasangannya, kewajiban dan harapannya dalam merawat kurang.

Menurut Walker (2007), beban yang dirasakan caregiver, dapat dibagi atas 2 hal, yaitu: respon emosi caregiver dankesehatan fisik caregiver.

a. Respon emosi caregiver.

Distres pada caregiver biasanya diperlihatkan sebagai depresi atau beban

penyedia layanan keperawatan, yang dimanifestasikan oleh perasaan kesendirian, isolasi, ketakutan dan merasa mudah diganggu.

Hirst (2005) menemukan masalah kesehatan mental yang timbul secara langsung terhadap caregiver dalam proses perawatan pasien. Hasil penelitian menunjukkan bahwa caregiver yang memberikan perawatan kepada pasien/ keluarga lebih dari 20 jam atau lebih per minggu adalah dua kali lipat berisiko mengalami tekanan psikologis dan efek ini lebih besar pada caregiver wanita. Penelitian yang dilakukan Kalliath dan Kalliath (2000) di Selandia Baru pada

caregiver pasien stroke, menemukan terdapat kelelahan emosional dikaitkan dengan gejala kelelahan, depersonalisasi, dan penurunan prestasi pribadi. Cameron et al (2006) menemukan sebesar 44% dari 94 orang caregiver

berkebangsaan Canada pada pasien stroke beresiko terkena depresi klinis. b. Kesehatan fisik caregiver.

Pengalaman caregiver akan kondisi yang menghasilkan stres kronik yang kemudian menimbulkan respon dengan melepas glukokortikoid dan katekolamin sebagai hasil progres penyakit dan pengobatan yang lama, dimana dapat berdampak negatif pada sistem imunitas caregiver dan mempengaruhi kesehatannya.

Hasil survey yang dilakukan oleh Vitaliano, et al (2003, 2004) menemukan dampak kesehatan fisik bagi caregiver pada lansia dengan demensia. Pada penelitian tersebut, caregiver melaporkan mengalami gangguan kesehatan fisik dan membutuhkan pengobatan yang lebih sering dibandingkan bukan

lain menunjukkan bahwa caregiver menghasilkan produksi antibodi yang rendah, tingginya gangguan tidur dan kurang adekuatnya diet.

Sebagian besar caregiver adalah wanita. Menurut Montgomery, Rowse, dan Kosloski (2007), wanita diketahui memiliki waktu istirahat dan latihan yang kurang dibandingkan pria. Sehingga terjadi perubahan kardiovaskuler seperti tekanan darah meningkat. Kurangnya waktu untuk merawat diri sendiri karena permintaan rawatan yang berkesinambungan dapat berdampak negatif pada kesehatan caregiver.

2.3. Landasan Teori Keperawatan (Theory of Caregiving Dynamics)

Theory of Caregiving Dynamics merupakan bagian dari pengembangan

middle range theory dalam keperawatan. Teori ini diciptakan oleh Loretta A. Williams pada tahun 2003 dengan konsep nama “ Informal Caregiving Dynamic”.

Kata informal menimbulkan kesalahpahaman dalam mengartikannya, sehingga konsep nama teori tersebut diganti menjadi theory of caregiving dynamics. Proses

caregiving dalam hal ini mengacu terhadap perawatan yang dilakukan oleh anggota keluarga, teman, dan tetangga (Williams, 2003).

Theory of Caregiving Dynamics dipilih sebagai model konseptual dalam penelitian ini karena teori ini sangat cocok dengan tujuan penelitian yaitu untuk mengeskplorasi pengalaman keluarga/ informal caregiving dalam merawat pasien stroke di rumah. Informal caregiving adalah seseorang yang memberikan bantuan tanpa bayaran kepada seseorang yang memiliki masalah kesehatan. Selanjutnya, yang dimaksud informal caregiving biasanya anggota keluarga, teman, atau tetangga (Schoenfelder, Swanson, Specht, Maas, & Johnson, 2000).

Informal caregiving sering melakukan beberapa tugas yang melibatkan tuntutan secara fisik, emosional, sosial, atau finansial (Biegel, Sales, & Schulz, 1991) dan menyebabkan perubahan dalam status kesehatan caregiver. Sebuah tugas penting bagi perawat dan tenaga kesehatan lainnya untuk membantu

informal caregiver untuk meningkatkan peran caregiver bagi dirinya sendiri dan keluarga yang dirawat. Untuk mewujudkan peran perawat tersebut, diperlukan pemahaman tentang konsep dynamics of caregiving.

2.3.1. Konsep Teori

Konsep mayor teori dinamika caregiving adalah komitmen, manajemen ekspektasi, dan negosiasi peran. Self care (perawatan diri), pengetahuan baru, dan dukungan adalah konsep yang saling terkait, masing-masing terhubung dengan konsep mayor. Dinamika caregiving adalah suatu proses interaksi dari komitmen, manajemen ekspektasi, dan negosiasi peran yang didukung oleh perawatan diri, pengetahuan baru, dan dukungan yang menggerakkan hubungan caregiving yang erat sepanjang perjalanan penyakit (Smith & Liehr, 2014).

A. Komitmen

Komitmen yaitu caregiver bertanggung jawab dalam menginspirasi perubahan hidup dan membuat pasien menjadi prioritas. Komitmen merupakan panggilan jiwa bagi seorang caregiver untuk selalu ada memberikan dukungan meskipun mereka tidak memiliki pengalaman yang sama, akan tetapi mempunyai hubungan kasih sayang dengan pasien. Komitmen menjadi seorang caregiver

merupakan komitmen jangka panjang. Apalagi menjadi caregiver pasien dengan penyakit kronis, hal ini bukanlah komitmen jangka pendek. Menurut Williams

(2007), terdapat empat dimensi komitmen, yaitu: (1) enduring responsibility /

bertanggung jawab, (2) making the patient a priority / menjadikan pasien prioritas, (3) supportive presence/ selalu ada memberikan dukungan, dan (4) self-affirming loving connection / keyakinan adanya hubungan kasih sayang.

Enduring responsibility adalah tekad caregiver untuk memberikan perawatan meskipun sulit dan dalam waktu yang lama. Enduring responsibility

berdasarkan kewajiban, hubungan timabal balik, atau cinta yang telah dijalin jauh sebelum sakit dan terus berlanjut sampai sembuh (Williams, 2007). Making the patient a priority adalah menempatkan kebutuhan merawat pasien diatas kebutuhan dan keinginan lainnya karena kesejahteraan pasien adalah tujuan yang paling penting (Williams, 2007). Supportive presence adalah memberikan pasien kenyamanan, dorongan, dan sikap yang positif ketika caregiver tidak melakukan hal lain selain untuk membantu pasien. Perasaan caregiver yang kuat dalam memahami secara penuh apa yang dirasakan pasien, kebutuhan emosional pasien, keinginan pasien secara akurat diidentifikasi dan dipenuhi (Williams, 2007). Self-affirming loving connection adalah suatu perasaan yang saling terbuka antara

caregiver dan pasien sehingga bisa memenuhi kebutuhan pasien adalah kepuasan tersendiri bagi caregiver (Williams, 2007). Self Care (perawatan diri) adalah sebuah konsep yang berkaitan dengan komitmen.

Self-Care (Perawatan Diri)

Perawatan diri yaitu bertindak untuk menjaga kesehatan dengan mengembangkan kebiasaan hidup sehat sambil mengeluarkan perasaan dan frustrasi dalam proses caregiving serta menjauh dari caregiving demand ketika

diperlukan. Terdapat empat dimensi dari self-care, yaitu dukungan lingkungan fisik, menanamkan kebiasaan hidup sehat, mengungkapkan perasaan, dan menjauh darinya (Williams, 2007).

Dukungan lingkungan fisik terdiri dari tempat tinggal, makanan, dan fasilitas lainnya yang memberikan kenyamanan dan kemudahan bagi caregiver

dan pasien. Menanamkan kebiasaan hidup sehat yaitu melakukan tindakan untuk mempertahankan dan meningkatkan kesehatan selama proses pemberian perawatan. Caregiver dan pasien saling mendukung untuk meningkatkan kesehatan seperti makan teratur dan olahraga. Mengeluarkan perasaan yaitu menemukan suatu cara untuk mengungkapkan perasaan dan frustasi selama proses pemberian perawatan. Caregiver bisa komunikasi dengan intens dengan orang lain untuk mengungkapkan perasaannya atau dengan menulis dan metode lain untuk mengekspresikan perasaannya. Menjauh darinya diartikan bahwa caregiver

ingin menjauh dari situasi tuntutan penyakit, pengobatan, dan proses pemberian perawatan. Akan tetapi, secara hati nurani, caregiver merasa bersalah untuk meninggalkan pasien (Williams, 2007).

B. Expectation Mangement/ Manajemen Ekspektasi

Mengatur ekspektasi pada pasien, merupakan suatu kondisi yang diharapkan dimasa mendatang untuk kembali kepada kondisi normal. Pandangan ke masa depan, akan dihadapkan pada ketakutan akan masa depan apakah bisa kembali kepada kondisi normal atau tidak. Kenyataan dan ekspektasi merupakan bagian yang perlu dibangun oleh caregiver untuk memperbaiki kualitas hubungan

ekspektasi, yaitu: (1) envisioning tomorrow/ membayangkan besok, (2) getting back to normal/ kembali ke keadaan normal, (3) taking one day at time/

menyediakan satu hari pada suatu waktu, (4) gauging behaviour/ mengukur perilaku, dan(5) reconciling treatment twist and turns.

Envisioning tomorrow yaitu berbaur dengan masa depan yang ambigu dengan harapan dan ketakutan. Gambaran masa depan berada pada rentang tertentu dan spesifik serta sangat samar dan umum. Membayangkan masa depan yang penuh harapan, memiliki caregiver dengan tujuan berjuang untuk bertahan dalam kesulitan bahkan membayangkan masa depan yang penuh ketakutan memungkinkan caregiver mengalami kerugian dan mempersiapkan diri kecewa di masa depan (Williams, 2007). Getting back to normal adalah melihat seberkas cahaya kecil harapan dan mengantisipasi kembalinya ke keadaan akibat tuntutan penyakit atau pengobatan (Williams, 2007). Taking one day at time yaitu berfokus pada saat ini sebagai sarana berurusan dengan masa depan yang tidak dapat dibayangkan. Sebagai perspektif dan prioritas berubah dengan orientasi saat ini, upaya dapat dilakukan untuk memperlambat dan membuat yang terbaik saat ini menuju masa depan yang pasti. Caregiver kadang-kadang menghindari masa depan karena mereka takut apa yang akan terjadi, tetapi di lain waktu mereka menikmati aspek-aspek positif pada saat ini (Williams, 2007). Gauging behaviour yaitu menjelaskan, memprediksi, atau bereaksi terhadap tindakan atau pernyataan pasien berdasarkan pengetahuan dan pengalaman pasien. Ekspektasi yang dikembangkan dari gauging behaviour memungkinkan caregiver dapat bereaksi positif terhadap perilaku sulit pasien (Williams, 2007). Reconciling treatment

twist and turns yaitu perbandingan sebenarnya agar diantisipasi respon pasien untuk mengkonfirmasi, menjelaskan, dan bahkan menerima kenyataan respon pasien yang sebenarnya (Williams, 2007).

Caregiver dan pasien secara natural membawa ekspektasi ke dalam situasi perawatan. Ekspekstasi adalah antisipasi atau menantikan sesuatu yang akan terjadi di masa depan. Ekspektasi mempertimbangkan kemungkinan terjadi, tertentu, wajar, beralasan, kebutuhan, atau terikat oleh tugas dan kewajiban (Merriam-Webster online, 2013). New Insight adalah sebuah konsep yang berhubungan dengan manajemen ekspektasi.

New Insight/ Pengetahuan atau Pandangan Baru

New insight yaitu merubah kesadaran berdasarkan pengalaman

pertumbuhan manusia, percaya bahwa ada kekuatan besar yang mengontrol situasi, dan mengakui respon yang positif. Ada tiga dimensi dari new insight yaitu pengalaman manusia bertumbuh, percaya dengan kekuasaan yang besar, dan mengakui respon yang positif. New insight secara khusus membantu dalam proses perjalanan penyakit terus maju dan caregiver berjuang agar manajemen ekspektasi berjalan sukses (Williams, 2007).

C. Role Negotiation/ Negosiasi Peran

Negosiasi peran akan terjadi saat kondisi pasien mulai pulih dan saat pasien menghadapi perawatan kompleks yang memerlukan pembagian tanggung jawab. Hal ini diperlukan caregiver untuk menentukan tindakan yang memerlukan perhatian pasien. Apabila peran diterima, maka akan terdapat kekuatan hubungan

dengan memperhatikan pendapat pasien dan jembatan komunikasi antara pasien dengan pelayanan kesehatan. Ada lima dimensi negosiasi peran yaitu: (1)

pushing/ dorongan, (2) getting a handle on it/ mendapatkan pegangan, (3) sharing responsibilities/ berbagi tanggung jawab, (4) attending to patient voice/ mengikuti keinginan pasien, dan (5) vigilant bridging/ kewaspadaan (Williams, 2007).

Komitmen antara caregiver dengan pasien dalam hubungan perawatan memulai serangkaian negosiasi untuk mendefinisikan peran dalam interaksi perawatan (Shyu, 2000). Dengan negosiasi, hubungan caregiver dengan pasien menjadi dinamika yang menyeluruh, dimana peran caregiver dan pasien mengalir secara timbal balik yang konstan dalam menciptakan keseimbangan yang paling bisa diterima oleh caregiver dan pasien (Schumacher, 1996). Ketika hasil negosiasi dapat diterima baik oleh caregiver maupun pasien, maka akan menjadi kekuatan hubungan caregiving (Schumacher, 1996). Role Support adalah sebuah konsep yang tekait dengan negosiasi peran.

Role Support/ Dukungan Peran

Role syaitu mengatahui bahwa orang lain peduli dalam memberikan perawatan yang kompeten, menemukan dukungan lain untuk bertanggung jawab, dan menerima informasi yang membantu. Selain itu juga dapat memberikan bantuan dalam hal finansial atau caregiver dapat mencari cara-cara kreatif dalam memenuhi kebutuhan finansial. Ada lima dimensi dari role support yaitu:

encountering competent/ kompeten menghadapi, compassionate care/ perawatan penuh kasih, finding support for other responsibilities/ mencari dukungan lain

yang dpaat bertanggung jawab, and receiving helpful information/ menerima informasi yang membantu (Williams, 2007).

2.3.2. Hubungan antar Konsep dalam Dinamika Caregiving

Caregiving dynamics merupakan proses interaksi dari komitmen,

manajemen ekspektasi, dan negosiasi peran yang didukung oleh konsep self-care, new insight, dan role support. Semua komponen tersebut saling terkait dan berputar sejalan dengan hubungan caregiving sepanjang perjalanan penyakit (Gambar 2.2 ).

Illness Trajectory

Past Present Future caregiving caregiving caregiving relationship relationship relationship

Gbr. 2.2. Caregiving Dynamics

Sumber: (Williams, 2007)

Lingkaran dalam model/gambar tersebut mewakili keterkaitan antara

caregiver dan pasien di masa lalu, sekarang, dan masa depan. Hubungan

caregiver dan pasien saat ini adalah yang paling menonjol, tetapi

berkesinambungan terhubung dengan masa lalu dan masa depan. Komitmen,

Commitment (Self Care)

Expectations Management (New Insight) Role Negotiation

manajemen ekspektasi, dan negosiasi peran menghubungkan caregiver dan pasien dan menggerakkan hubungan sepanjang waktu, menyediakan energi untuk aktifitas caregiving, sebagai perubahan hidup dalam proses caregiving. Lintasan penyakit melapisi hubungan informal caregiving bergerak maju dari waktu ke waktu secara paralel dengan mempengaruhi

2.4. Konsep Studi Fenomenologis (Phenomenological studies)

hubungan tersebut. Komitmen, ekspektasi, dan negosiasi menyediakan energi untuk beraktifitas dan menjelaskan perubahan yang terjadi antara caregiver dan pasien di setiap waktu (Williams, 2007).

Istilah fenomenologi secara etimologis berasal dari kata Fenomena dan logos. Fenomena berasal dari kata kerja Yunani “phainesthai” yang berarti menampak, dan terbentuk dari akar kata fantasi, fantom, dan fosfor yang artinya sinar atau cahaya. Dari kata itu terbentuk kata kerja, tampak, terlihat karena bercahaya. Dalam bahasa kita berarti cahaya. Secara harfiah fenomena diartikan sebagai gejala atau sesuatu yang menampakkan.

Fenomena dapat dipandang dari dua sudut. Pertama, fenomena selalu “menunjuk ke luar” atau berhubungan dengan realitas di luar pikiran. Kedua, fenomena dari sudut kesadaran kita, karena fenomenologi selalu berada dalam kesadaran kita. Oleh karena itu dalam memandang fenomena harus terlebih dahulu melihat “penyaringan” (ratio), sehingga mendapatkan kesadaran yang murni (Moeryadi, 2009). Donny (2005) menuliskan fenomenologi adalah ilmu tentang esensi-esensi kesadaran dan esensi ideal dari obyek-obyek sebagai korelasi dengan kesadaran.

Fenomenologi juga merupakan sebuah pendekatan filosofis untuk menyelidiki pengalaman manusia. Fenomenologi bermakna metode pemikiran untuk memperoleh ilmu pengetahuan baru atau mengembangkan pengetahuan yang ada dengan langkah-langkah logis, sistematis kritis, tidak berdasarkan apriori/prasangka, dan tidak dogmatis. Fenomenologi sebagai metode tidak hanya digunakan dalam filsafat tetapi juga dalam ilmu-ilmu sosial dan pendidikan.

Dalam penelitian fenomenologi melibatkan pengujian yang teliti dan seksama pada kesadaran pengalaman manusia. Konsep utama dalam fenomenologi adalah makna. Makna merupakan isi penting yang muncul dari pengalaman kesadaran manusia. Untuk mengidentifikasi kualitas yang essensial dari pengalaman kesadaran dilakukan dengan mendalam dan teliti (Smith et al, 2009).

Prinsip-prinsip penelitian fenomenologis ini pertama kali diperkenalkan oleh Husserl. Husserl mengenalkan cara mengekspos makna dengan mengeksplisitkan struktur pengalaman yang masih implisit. Konsep lain fenomenologis yaitu Intensionalitas dan Intersubyektifitas, dan juga mengenal istilah Phenomenologic Hermeneutic yang diperkenalkan oleh Heidegger. Setiap hari manusia sibuk dengan aktifitas dan aktifitas itu penuh dengan pengalaman. Esensi dari pengalaman dibangun oleh dua asumsi (Smith, et al 2009).

Pertama, setiap pengalaman manusia sebenarnya adalah satu ekspresi dari kesadaran. Seseorang mengalami sesuatu. Ia sadar akan pengalamannya sendiri yang memang bersifat subyektif. Kedua, setiap bentuk kesadaran selalu merupakan kesadaran akan sesuatu. Ketika melihat mobil melewati kita, kita

berpikir siapa yang mengemudikannya, mengharapkan memiliki mobil seperti itu, kemudian menginginkan pergi dengan mobil itu. Sama kuatnya antara ingin bepergian dengan mobil seperti itu, ketika itu pula tidak dapat melakukannya. Itu semua adalah aktifitas yang terjadi dalam kehidupan sehari-hari, sebuah sikap yang natural. Kesadaran diri merefleksikan pada sesuatu yang dilihat, dipikirkan, diingat dan diharapkan, inilah yang disebut dengan menjadi fenomenologi.

Penelitian fenomenologis fokus pada sesuatu yang dialami dalam kesadaran individu, yang disebut sebagai intensionalitas. Intensionalitas (intentionality), menggambarkan hubungan antara proses yang terjadi dalam kesadaran dengan obyek yang menjadi perhatian pada proses itu. Dalam term fenomenologi, pengalaman atau kesadaran selalu kesadaran pada sesuatu, melihat adalah melihat sesuatu, mengingat adalah mengingat sesuatu, menilai adalah menilai sesuatu. Sesuatu itu adalah obyek dari kesadaran yang telah distimulasi oleh persepsi dari sebuah obyek yang “real” atau melalui tindakan mengingat atau daya cipta (Smith et al, 2009).

Intensionalitas tidak hanya terkait dengan tujuan dari tindakan manusia, tetapi juga merupakan karakter dasar dari pikiran itu sendiri. Pikiran tidak pernah pikiran itu sendiri, melainkan selalu merupakan pikiran atas sesuatu. Pikiran selalu memiliki obyek. Hal yang sama berlaku untuk kesadaran. Intensionalitas adalah keterarahan kesadaran (directedness of consciousness). Dan intensionalitas juga merupakan keterarahan tindakan, yakni tindakan yang bertujuan pada satu obyek.

Smith, et al (2009) menuliskan bahwa menurut Heidegger pandangan lain dalam konsep fenomenologi adalah mengenai person (orang) yang selalu tidak dapat dihapuskan dari dalam konteks dunianya (person-in-context) dan intersubyektifitas. Keduanya juga merupakan central dalam fenomenologi. Intersubyektifitas berhubungan dengan peranan berbagi (shared), tumpang tindih (overlapping) dan hubungan alamiah dari tindakan di dalam alam semesta.

Polit dan Beck (2008) menyatakan bahwa terdapat dua jenis penelitian fenomenologi yaitu fenomenologi deskriptif dan fenomenologi interpretif.

1. Descriptive Phenomenology

Fenomenologi deskriptif dikembangkan oleh Husserl pada tahun 1962. Jenis penelitian ini menekankan pada deskripsi pengalaman yang dialami oleh manusia berdasarkan apa yang didengar, dilihat, diyakini, dirasakan, diingat, dievaluasi, dilakukan, dan seterusnya. Fokus utama fenomenologi deskriptif adalah ‘knowing’. Penelitian ini memiliki empat langkah, yaitu bracketing, intuiting, analyzing, dan describing.

Bracketing merupakan proses mengidentifikasi dan membebaskan diri dari teori-teori yang diketahuinya serta menghindari perkiraan-perkiraan dalam upaya memperoleh data yang murni. Intuting merupakan langkah kedua dimana peneliti tetap terbuka terhadap makna yang dikaitkan dengan fenomena yang dialami oleh partisipan. Analyzing merupakan proses analisa data yang dilakukan melalui beberapa fase seperti; mencari pernyataan-pernyataan signifikan kemudian mengkategorikan dan menemukan makna esensial dari fenomena yang dialami.

Describing merupakan tahap terakhir dalam fenomenologi deskriptif. Langkah ini peneliti membuat narasi yang luas dan mendalam tentang fenomena yang diteliti.

Fenomenologist dalam proses analisis data untuk fenomenologi deskriptif adalah Collaizi (1978), Giorgi (1985), dan Van Kaam (1959). Ketiga fenomenologis tersebut berpedoman pada Filosofi Husserl yang mana fokus utamanya adalah mengetahui gambaran sebuah fenomena.

2. Interpretive Phenomenology

Interpretive Phenomenology dikembangkan oleh Heidegger pada tahun 1962. Filosofi yang dianut oleh Heidegger berbeda dengan Husserl. Inti filosofinya ditekankan pada pemahaman dan interpretif (penafsiran), tidak sekedar deskripsi pengalaman manusia. Pengalaman hidup manusia merupakan suatu proses interpretif dan pemahaman yang merupakan ciri dasar keberadaan manusia.

Penelitian interpretif bertujuan untuk menemukan pemahaman dari makna pengalaman hidup dengan cara masuk ke dalam dunia partisipan. Pemahaman yang dimaksud adalah pemahaman setiap bagian dan bagian-bagian secara keseluruhan.

Van Manen adalah ahli fenomonelogi interpretif yang berpedoman pada filosofi Heiddegrian. Metode analisis datanya menggunakan kombinasi karakteristik pendekatan fenomenologi deskriptif dan interpretif (Polit & Beck, 2008).

Van Manen (2006) dalam Polit dan Beck (2008) menekankan bahwa pendekatan metode fenomenologi tidak terpisahkan dari praktik menulis. Penulisan hasil analisa kualitatif merupakan suatu upaya aktif untuk memahami

PANDUAN WAWANCARA

“ Studi Fenomenologi: Pengalaman Keluarga sebagai Caregiver dalam Merawat Pasien Stroke di Rumah”

Pertanyaan:

1. Apa yang Bapak/Ibu alami saat merawat keluarga yang menderita stroke? 2. Bagaimana cara Bapak/ibu bertanggung jawab dalam merawat anggota

keluarga yang menderita stroke di rumah?

3. Apa saja jenis bantuan yang Bapak/Ibu berikan kepada pasien?

4. Apa saja hambatan dan tantangan yang Bapak/Ibu temukan selama merawat pasien stroke?

5. Apakah Bapak/Ibu berdiskusi dengan pasien stroke terkait perawatan yang diberikan?

LEMBAR OBSERVASI

“ Studi Fenomenologi Pengalaman Keluarga sebagai Caregiver dalam Merawat Pasien Stroke di Rumah”

No Perilaku yang di observasi Dilakukan

Ya Tidak

Memberikan dukungan secara total 1. Caregiver memberikan motivasi dan semangat

kepada pasien stroke

2. Caregiver mengutamakan kepentingan pasien dalam kegiatan sehari-hari.

3. Caregiver selalu ada untuk pasien stroke

4. Caregiver mendiskusikan tentang perawatan dengan pasien stroke

5. Caregiver mendengarkan pendapat/keluhan pasien stroke

6. Caregiver tampak semangat dan optimis dalam merawat pasien stroke

Memenuhi kebutuhan dasar 1. Caregiver merawat pasien stroke dengan lemah

lembut

2. Caregiver membantu pasien stroke dalam memenuhi kebutuhan dasar sehari-hari

3. Caregiver melibatkan pasien stroke dalam perawatan diri pasien

4. Caregiver memberikan kenyamanan kepada pasien stroke

5. Caregiver cekatan dan terampil dalam merawat pasien stroke

Penderitaan dan hikmah bagi caregiver 1. Caregiver sabar dalam merawat pasien stroke

2. Caregiver tampak stress dalam merawat pasien stroke 3. Caregiver tampak kelelahan dalam merawat pasien

stroke

4. Caregiver tampak pasrah dengan keadaan pasien stroke

FORMAT CATATAN LAPANGAN

Inisial Partisipan : Kode Partisipan :

Tempat wawancara : Waktu wawancara:

Suasana tempat saat akan dilakukan wawancara :

Gambaran Partisipan saat akan dilakukan wawancara: a. Posisi :

b. Non-Verbal :

Gambaran respon partisipan saat wawancara berlangsung:

Gambaran sususan tempat saat wawancara berlangsung:

LAMPIRAN 2

BIODATA EXPERT

BIODATA EXPERT CONTENT VALIDITY

PANDUAN WAWANCARA DAN LEMBAR OBSERVASI

1. Rosina Tarigan, S.Kp., M.Kep., Sp.KMB

Staf Dosen Departemen Dasar dan Medikal Bedah Fakultas Keperawatan Universitas Sumatera Utara

2. Yesi Ariani, S.Kp., M.Kep

Staf Dosen Departemen Dasar dan Medikal Bedah Fakultas Keperawatan Universitas Sumatera Utara

3. Eliadi, S.Kep, Ns

LAMPIRAN 3

IZIN PENELITIAN