Pekerjaan Sosial dan Genetika

B. Pekerjaan Sosial dan Genetika

Bidang pelayanan-pelayanan genetika berkembang dengan sangat pesat seiring dengan selesainya proyek genetika manusia untuk mengidentifikasikan semua gen pada khromosom manusia dan janji kemajuan di bidang teknologi yang penting bagi penyembuhan gangguan-gangguan genetika. Suatu survei sampel acak tentang pekerja sosial baru-baru ini yang diselenggarakan oleh proyek Human Genome Education Model menemukan bahwa, walaupun hanya 13 persen pekerja sosial Bidang pelayanan-pelayanan genetika berkembang dengan sangat pesat seiring dengan selesainya proyek genetika manusia untuk mengidentifikasikan semua gen pada khromosom manusia dan janji kemajuan di bidang teknologi yang penting bagi penyembuhan gangguan-gangguan genetika. Suatu survei sampel acak tentang pekerja sosial baru-baru ini yang diselenggarakan oleh proyek Human Genome Education Model menemukan bahwa, walaupun hanya 13 persen pekerja sosial

52 persen memberikan beberapa jenis konseling genetik (Lapham, Weiss, & Allen, 2000, dalam DuBois & Miley, 2005: 325).

Untuk bekerja secara efektif di bidang ini, pekerja sosial harus memahami dasar-dasar warisan genetic dan jenis-jenis konisi genetic (NASW, 1999d; 2000b; dalam DuBois & Miley, 2005: 326). Kegiatan-kegiatan praktek yang sangat relevan antara lain ialah penemuan kasus dan asesmen, intervensi krisis dan konseling dukungan, advokasi, pendidikan, perantaraan dengan kelompok-kelompok swabantu, dan pelayanan-pelayanan pendukung lainnya (Rauch & Black, 1995; Taylor-Brown & Johnson, 1998; dalam DuBois & Miley, 2005: 326). Kompetensi-kompetensi dasar yang harus dimiliki oleh pekerja sosial yang akan berkecimpung di bidang pelayanan-pelayanan genetika ialah:

• Memiliki penegtahuan dasar tentang genetika dan isu-isu etika, hukum, dan sosial yang berkaitan dengan genetika • Memahami pentingnya privasi dan kerahasiaan informasi genetik termasuk cacatan-catatan tentang informasi itu • Memahami pengaruh etnisitas, kebudayaan, kesehatan, keyakinan-keyakinan, dan ekonomi dalam kemampuan- kemampuan klien untukmemanfaatkan informasi dan

pelayanan-pelayanan genetik • Melakukan rujukan-rujukan yang sesuai kepada kalangan profesional genetik dan kelompok-kelompok pendukung

genetik • Membantu klien menghadapi dampak psikososial dari diagnosis genetik • Membantu klien dalam membuat keputusan-keputusan tentang pemeriksaan, penelitian, dan penyembuhan

genetik • Memelihara kesadaran akan informasi baru, mengakui keterbatasan-keterbatasan diri sendiri dan kebutuhan

akan pembaharuan yang terus menerus

• Mendukung kebijakan-kebijakan yang berfokuskan klien (Lapham, Weiss, & Allen, 2000, dalam DuBois & Miley,

Isu-isu genetika berkembang ke dalam banyak bidang praktek pekerjaan sosial. Pekerja sosial yang bekerja di dalam program- program pelayanan pengangkatan anak memasukkan informasi genetik ke dalam studi kasus dan evaluasi serta memberikan konseling genetik kepada orangtua angkat. Pekerja sosial perlindungan anak barangkali harus berhadapan dengan isu-isu genetik seperti kekerasan prenatal (sebelum kelahiran bayi), suatu isu yang mulai mendapatkan perhatian oleh peraturan perundang-undangan dan pengadilan. Para pelaku pengorgansiasian masyarakat (community organizers) dan pekerja sosial yang bekecimpung di dalam pelayanan ketenagakerjaan dapat mengambil peran-peran advokasi untuk melindungi anak-anak yang belum lahir dari masalah-masalah kesehatan dan reproduksi yang berkaitan dengan keracunan di dalam lingkungan dan tempat kerja.

Lagi pula, pengetahuan publik tentang genetika dan isu-isu etika yang berkaitan dengan genetika itu cenderung akan meningkatkan tuntutan akan konseling genetika. Klien barangkali akan bertanya tentang sejarah keluarganya dalam kaitan dengan masalah kecacatan lahir, penyalahgunaan obat- obat terlarang dan alkohol, atau gangguan-gangguan kejiwaan (Rauch, 1990, dalam DuBois & Miley, 2005: 326). Sebagai suatu pelayanan spesialis, konseling genetik sering hanya ada di pusat-pusat kesehatan yang besar. Keluarga dapat bekerjasama dengan praktisioner pekerjaan sosial yang rumahnya berdekatan untuk menindaklanjuti pelayanan-pelayanan dukungan, konseling, dan koordinasi kasus.

Isu-isu etika apa yang terkandung di dalam penyelenggaraan pelayanan genetik? Dilema etik melekat di dalam pelayanan- pelayanan pekerjaan sosial yang berkaitan dengan setiap aspek pembuatan anak. Sebagai contoh, bekerja dengan calon orangtua pada periode waktu sebelum kelahiran dapat menimbulkan pertanyaan-pertanyaan etika tentang proses pembuatan anak melalui bayi tabung atau tentang pengakhiran kehamilan melalui aborsi. Pada masing-masing situasi ini, tidak ada satu pun posisi etika yang tunggal. Reamer (1986: 470, Isu-isu etika apa yang terkandung di dalam penyelenggaraan pelayanan genetik? Dilema etik melekat di dalam pelayanan- pelayanan pekerjaan sosial yang berkaitan dengan setiap aspek pembuatan anak. Sebagai contoh, bekerja dengan calon orangtua pada periode waktu sebelum kelahiran dapat menimbulkan pertanyaan-pertanyaan etika tentang proses pembuatan anak melalui bayi tabung atau tentang pengakhiran kehamilan melalui aborsi. Pada masing-masing situasi ini, tidak ada satu pun posisi etika yang tunggal. Reamer (1986: 470,

Apakah pekerja sosial berkewajiban untuk memosisikan dirinya tetap netral, penganjur yang bebas nilai (sarat nilai), atau mereka diberi hak untuk membujuk calon orangtua membuat suatu keputusan yang penting tentang opsi-opsi yang tersedia pada mereka? Apakah pekerja sosial yang memiliki keyakinan-keyakinan yang dalam dan sungguh-sungguh tentang moralitas aborsi berkewajiban untuk menyimpan keyakinan-keyakinan itu di kantong belakangnya ketika ia sedang bekerja dengan klien, atau bolehkah pekerja sosial mendiskusikan pendapatnya?

Pertanyaan-pertanyaan yang diidentifikasikan oleh Human Genome Project (Proyek Genome Manusia) antara lain ialah sebagai berikut:

• Siapa yang harus memiliki akses kepada informasi genetik pribadi, dan bagaimana informasi itu akan

digunakan? • Siapa yang memiliki dan mengendalikan informasi genetik itu? • Bagaimana informasi genetik pribadi itu mempengaruhi persepsi-pesepsi individu dan masyarakat tentang

individu itu? • Apakah petugas perawatan kesehatan memberikan konseling yang benar kepada orangtua tentang resiko-

resiko dan keterbatasan-keterbatasan teknologi genetik? • Bagaimana pemeriksaan-pemeriksaan genetic dapat dievaluasi dan diatur demi akurasi, reliabilitas, dan

pemanfaatannya? • Apakah pemeriksaan tetap dilakukan ketika tidak ada alat penyembuhan? (Human Genome Project, 2003,

Societal Concerns Arising from the New Genetics section, dalam DuBois & Miley, 2005: 327).

Isu-isu etika terdapat banyak di bidang pelayanan-pelayanan genetik. Bagi klien, isu-isu muncul di seputar implikasi pemeriksaan bagi dirinya sendiri dan keluarganya. Pemeriksaan Isu-isu etika terdapat banyak di bidang pelayanan-pelayanan genetik. Bagi klien, isu-isu muncul di seputar implikasi pemeriksaan bagi dirinya sendiri dan keluarganya. Pemeriksaan