Impian sebagai tujuan personal dan pemaknaan atas hidup

“Gimana ya ce… kalau berobat, pas tranfusi gitu, Nini cuma terus ngerasa kalau aku harus sehat demi.., terus sehat gitu, karena masih mumpung banyak kawan, ada orangtua, yang nunggu di rumah ibaratnya, ada kawan yang masih ada buat aku, jadi Nini berpikir harus sehat.” Nn, 151-158 “Kalau nini sendiri sih jadi selalu berpikir, Nini harus sembuh, gara-gara terutama orangtua, dan adanya dia dan kawan-kawan Nini, khususnya pemusik itu, jadinya dapat keluarga baru. Jadi dari situ Nini berpikir, oh.. Nini harus benar-benar menjalani pengobatan. Biar Nini bisa sehat terus dan ngumpul terus sama dia dan orang yang Nini sayang.” Nn, 650-659

2. Impian sebagai tujuan personal dan pemaknaan atas hidup

Impian adalah sesuatu yang sungguh-sungguh seseorang inginkan untuk terjadi dalam hidupnya. Tiap-tiap orang tentu memiliki impian, siapapun dia, dan sesederhana apapun itu. Impian menjadi sebuah harapan yang membuat seseorang untuk tetap ada, pemberi semangat yang membuatnya terus hidup dan bertahan dari apapun demi meraih impian yang ingin diwujudkan. Sama halnya dengan orang lain, ketiga informan juga memiliki sesuatu yang berarti untuk mereka wujudkan dalam hidup. Impian menjadi hal penting bagi tiap informan. Keinginan untuk memaknai hidup melalui pencapaian tujuan personal ialah hal yang membuat para informan terus bertahan menjalani pengobatan. a. Informan Dd Menabung agar bisa memiliki Motor Gede yang diimpikan sejak usia lima tahun, tampil bersama band untuk mengisi acara, juga menjalani kehidupan yang sebagai mahasiswa yang tetap menjalani tranfusi dan pengobatan adalah imaginasi yang Dd 18 bayangkan akan terjadi dalam hidupnya dalam lima tahun ke depan. “Aku bayangin aku besok kalau apa.. lima tahun ke depan, ya aku udah punya Mo-Ge, kan aku udah nabung, terus..jadi mahasiswa, ngisi acara band sama temen- temen, tetap tranfusi tetap berobat lah. Ya gitu lah ce… tetap kayak gini gini, tetap harus berobat.” Dd, 756-763 Adapun impian lain yang tidak kalah penting untuk Dd 18 yakni menjadi seorang musisi. Bagi informan, musik membuat ia merasa nyaman dan seolah menghilangkan berbagai beban dalam hidup yang ia rasakan. Hilangnya kesempatan untuk melakukan aktivitas olahraga membuat Dd 18 menggunakan musik sebagai alternatif pelampiasan dari aktivitas yang disenangi. “ Selain itu pengen jadi musisi ce. Gimana ya.. soalnya main musik itu, bahkan dengar aja bisa buat aku enjoy gitu. Semua beban yang sebelumnya ada, sekali denger musik tuh hilang semua ce. Beban penyakit, tugas, dan hal hal lain.. dan itu biasanya hilang. Pentingnya mimpi ini buatku 8 nilainya. Musik buatku itu penting. Aku ga bisa melakukan aktivitas lain, seperti olahraga, jadinya ya melampiaskan ke musik, itu yang buat musik jadi penting buat aku.” L 695-708 Hanya saja, meski Dd 18 memiliki impian yang ingin diwujudkan, ia memiliki kekhawatiran akan terwujudnya impian tersebut. Selain keraguan akan kemampuan diri yang dirasa kurang, batasan dari orangtua turut menjadi hal utama yang membuat informan khawatir untuk mencapai impian mereka. “Tapi aku juga takut mimpi ini gak bisa aku capai. Terkait kemampuan sih, soalnya buta not, kurang skillnya jadi butuh bimbingan lagi, kayak les. Tapi lebih karena takut ga bisa keluar dan kuliah ke Jogja untuk ambil jurusan musik. Kayak mama dan papa gak mengijinkan karena adanya keterbatasan fisik ini. Ya gitulah..” Dd, 713-721 Tak hanya itu, sebagai respon atas apa yang ia rasakan, informan Dd 18 mengungkapkan ketidaknyamanan terhadap batasan yang telah orangtuanya berikan “Tapi sebenarnya beban mungkin ada sedikit ya.. kadang- kadang kepikiran. Misalnya, aku pengen banget bisa gabung sama tim sepakbola sekolah kan, pengen ikut kegiatan yang sifatnya olahraga itu gak bisa, dilarang sama orangtua kuliah Jogja, jadinya kayak umur 18 tahun tapi perlakuannya seperti 10 tahun. Jadi itu mengganggu karena itu. ” Dd, 604-613 “Gak nyaman kan kalau diperlakukan kayak umur 10 tahun. Gmna yaa.. sjujurnyaaku bersyukur mendapatkan keluarga yang begitu sayang sama aku. Terganggu juga iya pasti.. diperlakukan seperti itu, dgn usia segini ga bisa bebas banyak hal. Main sm teman terutama. Ga bisa olahraga sama teman, keluar kuliah. Harapannya ya bisa diijinkan meski buat capek, kan habis itu bisa tranfusi kan sebenarnya. Lagian juga gampang, kalau kurang darah, cek HB, kasih ke PMI, terus tranfusi kan.” Dd, 614-627 Sebagai sebuah harapan, Dd 18 mengharapkan adanya perubahan pandangan dari orangtua tentang dirinya yakni kepercayaan untuk kuliah di Jogja. Hal ini dikarena ia yakin bahwa ia sudah mampu merawat dirinya sendiri. Oleh karena itu, ia berharap orangtua dapat mempercayai dirinya untuk merawat dirinya sendiri secara mandiri. Selain itu, Dd 18 juga mengharapkan adanya izin dari orangtua untuk bebas melakukan berbagai aktivitas meskipun hal itu dapat membuatnya lelah. “80 lah percaya pada diri sendiri bahwa aku bisa rawat badanku sendiri” Dd, 733-735 “Harapannya ya bisa diijinkan meskipun membuat capek, kan habis itu bisa tranfusi kan sebenarnya kalau capek. Lagian juga gampang, kalau kurang darah, cek HB, kasih ke PMI, terus tranfusi kan.” Dd, 622-627 “Harapannya sih bisa diijinkan keluar, aku juga pasti bisa lebih mandiri. Keluarga takut, aku gak terawat kalau sendiri, takut ga tranfusi, desferal, minum obat.. ya menurut aku, aku gak begitu, kan bisa cari perkumpulan yayasan di Jogja, di RS. Sardjito, sama seperti di Pontianak, setidaknya bisa rajin tranfusi, meskipun mungkin desferal bel um tentu.. obatnya sih pasti rajin.” Dd, 722-732 b. Informan Nn 20 Menjadi seorang penari profesional adalah hal yang Nn 20 bayangkan terjadi di masa depan hidupnya. Selain di dunia tari, Nn 20 juga memiliki impian untuk bekerja di dunia kesehatan. Namun, kecintaannya pada dunia tari membuatnya memiliki keinginan untuk sembuh sebagai impian yang Nn 20 inginkan untuk terjadi dalam hidupnya. Keinginannya untuk sembuh menjadi harapan yang membuat Nn 20 terus berjuang menjalani proses terapi hingga kini. “Nini jujur awalnya ingin bisa kerja di bidang kesehatan, jadi perawat, dokter, pokoknya di bidang kesehatan. Juga dunia tari. Pengen banget yang namanya terjun ke dunia tari” Nn, 88-93 “Beberapa tahun ke depan.. Pengen ke dunia tari, bisa jadi pe nari profesional. Nini suka banget nari, pengen sembuh.” Nn, 746-749 “Kalau nini sendiri sih jadi selalu berpikir, Nini harus sembuh, gara-gara terutama orangtua, dan adanya dia dan kawan-kawan Nini, khususnya pemusik itu, jadinya dapat keluarga baru. Jadi dari situ Nini berpikir, oh.. Nini harus benar-benar menjalani pengobatan. Keinginan informan untuk sembuh membawa informan ke impiannya yang lain yaitu membahagiakan orangtua, terutama ibu. Bagi Nn 20, membahagiakan kedua orangtua adalah hal yang ia impikan. Meski dirinya sakit, ia berpikir bahwa ia harus tetap sehat agar bisa membahagiakan kedua orangtuanya. “Iya dunia tari, kesehatan sama pengennya sih pasti mau bahagiain orangtua ce, mama.. Umm cuman Nini tahu saat ini masih belum, masih jauh. Kadang, walaupun Nini sakit, nini berpikir ga harus sehat buat bisa bahagiain orangtua. Selain untuk membuat ibu lebih tenang dan tidak lagi mengkhawatirkan kondisi dirinya, keinginan untuk sembuh bagi Nn 20 juga dilakukan demi bisa terus sehat dan bisa berkumpul bersama orang-orang yang ia sayangi. “Gimana ya ce… kalau berobat, pas tranfusi gitu, Nini cuma terus ngerasa kalau aku harus sehat demi.., terus sehat gitu, karena masih mumpung banyak kawan, ada orangtua, yang nunggu di rumah ibaratnya, ada kawan yang masih ada buat aku, jadi Nini berpikir harus sehat.” Nn 151-158 “Kalau nini sendiri sih jadi selalu berpikir, Nini harus sembuh … Nini harus benar-benar menjalani pengobatan. Biar Nini bisa sehat terus dan ngumpul terus sama dia dan orang yang Ni ni sayang.” Nn, 650-651; 656-659 Sama halnya dengan informan Dd 18, meski Nn 20 memiliki impian untuk menjadi seorang penari profesional dan sangat mencintai dunia tari, ia menyampaikan adanya batasan dari orangtua untuk melakukan itu. “Nini suka banget nari, pengen sembuh. Tp mama takut Nini kecapean. Ni kemarin sempat ikut sih 2 tahunan di dunia tari, tapi udahlah kata mama udah besar, ga usah ikut nari lagi nanti drop. yaudah Nini ga ikut lagi.. pasrah ce. meski pengen” Nn, 748-754 Tak hanya itu, informan menyampaikan pula bahwa berbagai hal yang ia sukai juga tak bisa ia lakukan karena larangan dari orangtuanya, seperti beraktivitas di luar dan berkumpul bersama teman. Padahal menurutnya, hal tersebut mampu mendorongnya minum obat dan membuat ia merasa berguna. “Mama lebih batasin karena khawatir aku kecapekan karena cita-cita dan hal yang aku suka, keluar sama kawan, susah” Nn, 387-390 “dari keluarga.. banyak sih. Dari keluar rumah tuh.. sebenarnya harus lebih banyak ditemani orang, gak boleh keluar sendiri. Alasannya sih takut kenapa-kenapa. Lebih karena takut kalau trjadi apa-apa. Takut kenapa-kenapa di jalan makanya ditemani sama teman. Kalau mau keluar pokoknya susah.” Nn, 414-423 “Bisa bebas itu sgt berarti buat Nini.Nini mrasa ada yg bs Ni lakukan.kalau itu bisa terpenuhi, Nini bahagia, Nini lebih seneng aktivitas di luar, lebih merasa berguna” Nn, 560-564 “Umm.. menurut Nini yang paling bisa bantu dorong Nini berobat ya dikasih kebebasan itu tadi dari papa mama. Seenggaknya percaya sama Nini, bebas milih apapun yang Nini suka.” Nn, 305-309 “Buat Nini, kepercayaan dari papa mama ke Nini, izin dari papa mama ke Nini untuk apapun yang pengen Nini lakuin, itu support terbesar ce, itu hal yang buatku bakal mendorong aku minum obat. Cuma itu sebenarnya.” Nn, 327-333 Sebagai sebuah harapan, Nn 20 berharap dirinya dapat diberikan kebebasan untuk melakukan hal yang ia sukai dan tidak lagi diperlakukan sebagai anak kecil. Bahkan, ia berjanji akan adanya sikap rajin dalam berobat bila orangtua memberikan kebebasan. “ Nini sebenarnya pengen sesekali dianggap udah lebih dewasa, ga usah diperlakukan kayak anak kecil lagi, sebenarnya gitu sih ce.. sekalipun itu sayang ce, aku kadang gak suka kayak gitu terus” Nn, 405-410 Nini sebenarnya gak pengen apa-apa sih ce, cuma pengen bisa keluar, bebas milih keputusan buat aku atau hal-hal yang Nini suka ce, diizinkan ketemu sama kawan, gak terlalu dibatasin, ngumpul.. nah kalau gitu, Nini tuh senang pasti Nini rajin dan pulang langsung minum obat. Nini janji.” Nn, 551-559 c. Informan Fa Keinginan untuk memberikan sesuatu yang dapat membanggakan sang ibu adalah satu-satunya impian yang membuat Fa 19 tetap bertahan. Fa 19 mengungkapkan selama ia masih ada, ia akan tetap bertahan untuk. Hal ini ia tunjukkan dengan tetap kuliah, meski sesungguhnya ia sudah merasa sangat lelah karena keterbatasan fisiknya. “Nida ga pernah mikir untuk diri Nida sendiri. Sebenarnya Nida cuma pengen kalau Nida panjang umur, Nida pengen kasih sesuatu yang bisa banggakan Mamak, gitu.. Selama Nida masih ada Nida bertahan. Nida kuliah meskipun Nida sakit, seenggaknya Nida pengen mama Nida bangga, gak cuma ape denger omongan dari orang lain yang banggain anaknya, sedangkan Nida kan ga pernah rangking. Terus kemarin ada kan kawan Mamak yang anaknya udah pada wisuda, Mamak bilang ‘Banggenye gak liat anak orang nih udah pada wisuda’. Memang sih mamak ga bermaksud buat gimane, tapi kan Nida rasenya sedih. Nida juga beberapa mata kuliah harus ngulang, IP Nida paspasan, Cuma 3,35 aja.. Mama ngarep Nida bisa cumlaude. Emang sih mamak bilangnya yang penting Nida bisa lulus, gak ngarep perlu cumlaude. Tapi Nida ngerasa, beda. Mamak pengen Nida bisa banggein dia. Nida juga sebenarnya pengen berhenti kuliah, tapi Nida ingat janji sama Mamak, karena dari awal udah komitmen ga boleh berhenti tengah jalan sama Mamak, apapun yang terjadi. Nida sering merasa capek, ngos-ngosan kak kalau kuliah, berat, tapi Nida inget omongan sama mamak.” Fa 497- 530 Berkenaan dengan rasa lelah yang ia rasakan selama kuliah, informan juga menyampaikan bahwa seberat apapun perjuangannya itu, ia tak akan menceritakan pada sang ibu. Hal ini dikarenakan ia tak ingin melihat sang ibu bersedih. “geleng kepala. Nida kan cengeng, kalau ngomong pasti Nida nangis. Kalau Nida nangis, dan ngomong sakitnya perasaan Nida, gimana tertekannya Nida buat berjuang pasti Mamak ikut nangis, jadi Nida gak mau ngomong sama mamak. Nida gak mau lihat mamak sedih. Nida gak pernah bilang apa-apa jadinya ke mamak kalau Nida tahu it u bakal buat mamak sedih, biarpun Nida yang sakit kak.” Fa 531-542 Informan sendiri mengungkapkan selain dorongan untuk tetap berjuang demi membanggakan sang ibu ada hal lain yang juga membuatnya terinspirasi untuk tetap bertahan. Hal tersebut ialah gairah yang didapatinya setelah mengetahui bahwa ada beberapa individu dengan Thalassaemia yang mampu melangkah jauh seperti peneliti Pipit Senja —yang mencapai usia lanjut —atau artis Ussy Sulistyowati—yang telah memiliki anak. Fakta tersebut mendorongnya untuk dapat melakukan hal yang sama. “….tapi Nida optimis sih, toh Pipit Senja salah satu peneliti juga thalasaemia, udah nenek-nenek, sakit Thalassaemia Mayor. Terus Ussy istrinya Andika Pratama juga, malah punya anak, jadi Nida positive thinking aja” Adanya impian yang dimiliki oleh setiap informan menjadi suatu tujuan personal yang membuat para informan . Impian memberikan makna personal bagi setiap informan untuk terus bertahan hingga mereka dapat meraih tujuan personalnya. Sebuah semangat yang terus menyala bagi para informan. Keinginan menjadi seorang musisi, Keinginan untuk sembuh demi meraih cita-cita dan bebas melakukan apapun yang disukai, keinginan untuk terus hidup bersama dengan orang terkasih, keinginan untuk membanggakan dan membahagiakan orangtua adalah impian yang informan sampaikan dan membuat mereka terus bertahan.

E. Pembahasan

Melalui eksplorasi atas pengalaman psikologis dalam menjalani proses terapi pada remaja thalassaemia mayor, peneliti memperoleh dua kategori utama. Kategori pertama mengarah pada hal-hal yang memunculkan keengganan dalam menjalani proses terapi dan tentu menghambat berjalannya proses berobat. Kemudian, kategori yang lain mengarah ke hal yang sebaliknya, yakni mendukung proses pengobatan.

A. Alasan Utama Keengganan Menjalani Terapi 1. Sikap membohongi diri

a. Keinginan untuk menjadi normal merasakan apa yang orang lain rasakan Tampaknya benar, pesan seorang anak berumur 11 tahun yang mengungkapkan “Bila anak-anak adalah anak yang normal, tidak memiliki sakit, mereka akan senang diperlakukan secara spesial. Tapi, jika anak-anak memiliki sakit, mereka ingin diperlakukan secara normal.” Sourkes, 2008. Pesan yang disampaikan olehnya menjadi hal yang tepat untuk mengilustrasikan pengalaman hidup remaja dengan thalassaemia mayor . Keinginan untuk diperlakukan secara normal dalam pernyataan tersebut menunjukkan pentingnya pandangan dan perlakuan yang diberikan oleh orang lain terhadap diri secara normal. Di sisi yang lain, keinginan diperlakukan secara normal juga mengilustrasikan sebuah