Nn 20 ingin merasakan apa yang dirasakan orang yang tidak punya penyakit dengan tidak mengonsumsi obat seperti layaknya orang sehat.
Menurutnya, dengan mengkonsumsi obat pun dirinya tidak akan bisa sembuh. Dengan tidak mengonsumsi obat, Nn 20 menganggap dirinya
tidak sakit sehingga dapat terlihat seperti orang yang sehat. Ia memandang orang normal adalah orang yang bebas melakukan apa saja yang disukai,
tidak perlu transfusi, tidak tergantung pada obat, dan orang yang meski sakit pun, sakit yang dialami mereka tidak setiap saat seperti yang dia
alami. Perasaan ini juga didorong oleh adanya keinginan Nn 20 untuk tidak terlihat sakit di hadapan orang lain. Ia sendiri sebenarnya tahu bahwa
pandangan ini tidak hanya karena ia membawa dan mengonsumsi obat, tapi juga karena pengalamannya yang merasa dianggap sebagai orang yang
sakit karena sering tidak masuk sekolah.
h. Ibu : pendorong proses terapi
Bagi Nn 20, keluarga memiliki peran yang besar dalam proses pengobatan. Keluarga adalah orang yang selalu memberikan dukungan
pada Nn 20, meski dukungan tersebut dalam bentuk batasan-batasan untuk dirinya. Keluarga begitu berarti bagi Nn 20, terutama ibu. Nn 20
sangat menyayangi ibu karena dalam hidup Nn 20, ibu adalah orang yang selalu merawat dirinya, menjaganya dan selalu mengingatkannya untuk
berobat sedari kecil. Sewaktu kecil, segala hal terkait proses pengobatan diatur oleh sang ibu dan selalu dituruti oleh Nn 20. Ibu jugalah yang
menjadi pendorong Nn 20 untuk rajin berobat. Nn 20 menyatakan bahwa ia akan rajin berobat jika diminta oleh sang ibu. Setiap kali dirinya
malas untuk berobat, ia akan ingat akan pesan ibunya untuk minum obat dan desferal. Ibunya juga orang yang mengingatkannya bahwa kondisi
sakitnya bukanlah suatu hal yang main-main. Kekhawatiran pada ibu merupakan alasan yang membuat dirinya terus berobat. Ia khawatir pada
sang ibu bila sesuatu yang buruk terjadi padanya. Selain itu ia khawatir ia tidak lagi bisa melihat ibunya dan tidak bisa berkumpul bersama teman-
temannya bila memang ia harus pergi.
i. Pentingnya keluarga, pasangan dan sahabat
Berkaitan dengan kehadiran orang-orang terkasih, Nn 20 memberikan angka 10 untuk mengilustrasikan pentingnya kehadiran
keluarga, sahabat, dan pasangan. Nn 20 menginginkan mereka dapat selalu hadir untuk dirinya. Sejauh ini, Nn 20 melihat bahwa tidak semua
anggota keluarga bisa selalu hadir menemani proses terapi. Biasanya, hanya ibu dan nenek Nn 20 yang menemaninya berobat. Bagi Nn 20, ia
merasa sendirian bila berada di rumah. Meskipun beberapa anggota keluarga berada di rumah, ia tetap merasa sepi karena semuanya memiliki
kegiatan sendiri-sendiri. Nn 20 juga menjelaskan bahwa dirinya kurang memilki kedekatan dengan sang ayah. Menurut Nn 20, semakin ia
dewasa ia semakin jauh dari ayahnya.
Saat ini, Nn 20 memiliki empat orang teman dekat sejak kelas 3 SMA yang sering membantu, mengajari dan selalu mendukung dirinya.
Adapula kehadiran beberapa teman lain yang juga menerima dan selalu mendukung Nn 20. Bagi Nn 20, kehadiran teman-temannya sangat
berarti dan membuat dirinya ingin selalu bisa bersama-sama. Mengenal mereka seolah membuat Nn 20 mendapatkan keluarga baru. Kegiatannya
bersama teman-teman di luar membuat Nn 20 merasa berguna dan setidaknya masih ada hal yang bisa ia lakukan. Selain kebebasan dan
kepercayaan dari orangtua, berkumpul bersama teman menjadi salah satu hal yang mampu mendorong Nn 20 menjalani pengobatan.
Selain itu, kehadiran akan adanya relasi romantis turut mengambil peran penting bagi Nn 20. Menurut kisahnya, ia telah menjalani relasi
romantis sebanyak dua kali, termasuk hubungan yang ia jalani saat ini. Saat ini, ia telah menjalin relasi romantis selama setahun enam bulan.
Menurut Informan Nn, relasi romantis yang saat ini ia jalani berbeda dengan hubungan yang ia bangun sebelumnya. Relasi romantisnya yang
pertama hanya berjalan kurang dari lima bulan. Pada hubungan romantisnya yang pertama, ia menceritakan bahwa dirinya sama sekali
tidak terbuka tentang kondisi sakitnya pada pacar. Saat itu, ia khawatir pacarnya tidak akan mampu menerima kondisi dirinya. Kekhawatiran ini
menjadi nyata saat sang pacar akhrinya memilih untuk memutuskan hubungan setelah Nn terbuka mengenai kondisi dirinya yang memiliki
sakit. Pada hubungan romantis yang kedua yang saat ini ia jalani, ia
merasa bahwa sang kekasih dapat menerima dirinya apa adanya. Meski Nn telah
terbuka tentang
kondisi sakitnya,
sang kekasih
masih mempertahankan hubungan bahkan terus mendukungnya hingga saat ini
dalam situasi apapun, termasuk perhatiannya untuk selalu mengingatkan Nn untuk tranfusi, desferal dan minum obat.
Relasi romantis dianggap sebagai sarana pendukung untuk lebih rajin dalam menjalani pengobatan. Menurut Nn 20, kehadiran kekasih
memberinya semangat untuk terus berobat agar dapat terus bersama-sama. Di mata Nn 20, pasangannya adalah satu-satunya orang yang mau
menerima dirinya apa adanya dan tetap bertahan menjalin relasi romantis dengan kondisinya yang memiliki sakit. Bagi Nn 20, sikap pasangan
yang selalu menjaga dan mengingatkan dirinya untuk berobat sangat berarti untuknya. Terlebih pasangannya saat ini juga mendukung Nn 20
untuk mengejar cita-citanya dan mengembangkan kemampuan dirinya dalam hal menulis. Hal itu membuatnya semangat dan merasa ingin terus
melakukan pengobatan.
j. Independensi dan pengalaman ditolak
