yang ia sukai karena sakit. Meski demikian, Nn 20 mencoba untuk berpasrah dan memandang pengalaman sakit ini sebagai sebuah jalan yang
diberikan oleh Tuhan untuknya. Nn 20 memiliki pengetahuan akan penyakit thalassaemia mayor
sebagai suatu penyakit yang membuat penderita mengalami kekurangan darah merah sehingga mengharuskan penderitanya untuk melakukan
tranfusi darah. Pengetahuan akan penyakit disertai pula oleh pemahaman Nn 20 akan tujuan dari proses terapi, yakni tujuan dari tranfusi darah
yang dilakukan untuk menambah darah serta tujuan dari desferal dan obat- obatan demi menjaga kondisi badan. Selain pengetahuan akan tujuan dari
setiap proses terapi, ia juga memiliki pemahaman atas konsekuensi yang akan terjadi bila dirinya tidak berobat.
Secara fisik, Nn 20 memandang bahwa penyakit thalassaemia tidak terlalu memberikan perubahan fisik pada tubuhnya seperti yang
dialami oleh teman-teman thalassaemia lainnya. Selain wajah face cooley yang menjadi ciri khas penderita thalassaemia, ia merasa perkembangan
tubuhnya berlangsung dengan baik. Hal ini menurutnya dikarenakan keteraturan pribadi dalam melakukan penyuntikan desferal.
b. Keterbatasan meraih mimpi dan batasan orangtua
Selain berbagai pengaruh fisik yang dirasakan oleh Nn 20, penyakit thalassaemia juga membuat Nn 20 merasa terbatasi dalam
mencapai cita-cita dan relasinya dengan orang lain. Nn 20 bercita-cita
untuk dapat bekerja di bidang kesehatan seperti menjadi perawat, dokter, dan pekerjaaan lain yang berada di dunia kesehatan. Di lain sisi, ia
menyadari bahwa pekerjaan ini dapat memberikan resiko kelelahan pada dirinya, seperti apa yang disampaikan oleh sang ibu. Tak hanya itu,
kondisi sakit juga tidak memungkinkan dirinya untuk melakukan aktivitas yang sesungguhnya ia sukai yaitu menari. Keterbatasan ini tentunya
membuat Nn 20 merasa tidak nyaman. Keterbasan yang dirasakan oleh Nn 20 tidak hanya keterbatasan untuk meraih cita-cita. Batasan juga
muncul dari hal lain seperti sikap keluarga terhadap diri penderita seperti yang dirasakan oleh Nn 20.
Menurut Nn 20, sesungguhnya batasan yang diberi oleh orangtua bukanlah larangan, melainkan bentuk kekhawatiran orangtua akan kondisi
dirinya. Adapun batasan-batasan yang dirasakan oleh Nn 20 seperti tidak boleh sendirian dan harus ditemani oleh orang lain karena khawatir terjadi
sesuatu padanya. Selain tidak boleh sendirian, ibu juga tidak memperbolehkan Nn 20 untuk menempuh perjalanan yang jauh.
Kekhawatiran orangtua bahwa Nn 20 akan kelelahan membuat ia kesulitan meraih cita-citanya untuk bekerja di bidang kesehatan, salah
satunya sebagai perawat. Tak hanya itu, Nn 20 juga kesulitan dalam mengekplorasi aktivitas yang ia sukai yaitu menari dikarenakan
kekhawatiran yang sama. Kemudian, kekhawatiran orangtua akan tidak adanya orang lain yang bisa mengurus dirinya bila Nn 20 jauh dari
orangtua membuat Nn 20 tidak bisa kuliah ke luar kota untuk mengambil
jurusan sastra. Pada akhirnya, berbagai batasan yang diberikan oleh orangtua pada akhirnya justru membuat Nn 20 tidak memiliki kepastian
akan arah yang akan dituju dan memillih untuk bekerja saja
c. Perasaan tidak dimengerti dan arti kebebasan
