A. Thalassaemia sebagai Penyakit Kronis
Studi tentang penyakit kronis bukanlah suatu hal yang baru. Penyakit kronis itu sendiri merupakan istilah payung bagi beberapa penyakit dengan karakteristik
yang serupa. Norman Ruescher 2011 melihat penyakit kronis sebagai “suatu
penyakit yang berlangsung selama waktu yang sangat lama, atau bahkan terkadang seumur hidup seseorang.” Penyakit kronis memiliki karakteritik yang
berbeda dari penyakit akut. Pada penderita penyakit akut, penderita mengalami suatu keadaan sakit, penderita mendapatkan pengobatan, dan kemudian pada
akhirnya akan berujung pada kesembuhan atau kematian. Di lain sisi, model keadaan sakit yang dialami oleh penderita penyakit kronis sedikit berbeda.
Seseorang mengalami suatu keadaan sakit dan mengetahui apa yang salah dalam dirinya, mendapatkan sebuah perawatan, namun dirinya akan tetap menderita
penyakit tersebut dan berharap kondisinya tidak seburuk seperti halnya sebelum mendapat perawatan. Selain itu, penyakit kronis bersifat progresif dan akan
semakin memburuk dari waktu ke waktu jika pengobatan yang seharusnya dijalani oleh penderita tidak dilakukan Norman Ruescher, 2011.
Mengacu paparan Conrad 1987, dalam Fyrand, 2003 penyakit kronis bisa terbagi menjadi tiga kategori: 1 lived with illnesses 2 mortal illnesses 3 at-
risk illnesses. Pada kategori lived with illnesses, seseorang diharuskan beradaptasi
dan mempelajari kondisi penyakitnya selama hidup dan biasanya mereka tidak mengalami ancaman terhadap kehidupannya oleh penyakit yang diderita. Penyakit
yang tergolong dalam kategori ini yaitu : diabetes, asma, arthritis, epilepsi, dan disabilitas. Kategori kedua, yaitu mortal illnesses, adalah suatu kondisi penyakit
yang mengancam hidup seseorang. Kondisi ini tidak terpengaruh tahu atau tidaknya seseorang akan penyakit dan gejala yang ia hadapi, ia tetap beresiko
menghadapi kematian. Contoh penyakit dalam kategori ini yaitu kanker, HIVAIDS, dan penyakit kardiovaskuler. Kategori selanjutnya, yaitu at-risk
illnesses merupakan kategori yang berbeda dari dua kategori sebelumnya.
Kategori ini tidak berfokus pada ancaman yang timbul dari penyakit, akan tetapi menitikberatkan pada risiko yang menyertai penyakit, yakni terjadinya hal-hal
yang kemudian menimbulkan risiko kematian akibat pengaruh lingkungan atau perilaku individu yang mempengaruhi penyakit. Penyakit yang tergolong dalam
kategori ini yaitu hipertensi, dan penyakit yang berhubungan dengan hereditas seperti hemofilia dan thalassaemia.
Melalui paparan Conrad tersebut, secara jelas kita dapat melihat bahwa thalassaemia
tergolong ke dalam penyakit kronis, khususnya at-risk illnesses. Adalah sesuatu yang penting untuk menjadi pertimbangan untuk memaparkan
thalassaemia dalam konteks sebagai sebuah penyakit kronis. Hal ini mengingat
segala macam aspek-aspek yang dihadapi dalam penyakit kronis menjadi ciri khas dalam pengalaman individu dengan penyakit thalassaemia. Untuk itulah,
informasi mengenai thalassaemia dan hal-hal terkait penyakit kronis perlu dipaparkan secara menyeluruh.
B. Tentang Thalassaemia 1. Definisi thalassaemia
Kategori