B. Informan Penelitian
1. Demografi Informan No
Keterangan Informan 1
Informan 2 Informan 3
1. Inisial
Dd Nn
Fa 2.
Usia 18 tahun
19 tahun 19 tahun
3. Jenis Kelamin
Laki-laki Perempuan
Perempuan
4. Urutan
Kelahiran Anak ke-3 dari
tiga bersaudara Anak pertama
dari dua bersaudara
Anak pertama dari empat
bersaudara 5.
Pendidikan Terakhir
SMP SMA
SMA 6.
Pekerjaan Siswa
Kasir Mahasiswa
7. Suku
Tionghua-Jawa Tionghua
Melayu 8.
Agama Islam
Kristen Islam
9. Usia Orangtua
Ayah : 48 th Ayah : 49 th
Ayah : 46 th Ibu : 44 th
Ibu : 43 th Ibu : 43 th
10. Tingkat
Pendidikan Ayah: SMA
Ayah : SD Ayah : SMA
Ibu: SPG Ibu : SD
Ibu : Pascasarjana
11. Pekerjaan
Ayah: Wiraswasta
Ayah: Wiraswasta
Ayah : Wiraswasta
Ibu : Ibu rumah
tangga Ibu :
Ibu rumah tangga
Ibu : Pegawai
Negeri
2. Latar Belakang Informan
Berikut ini adalah tabel yang berisi latar belakang informan mengenai riwayat penyakit thalassaemia beserta cerita singkat mengenai kondisi
informan dalam menjalani pengobatan
a Informan 1 Dd Dd 18 mulai mendapat diagnosis sebagai penderita thalassaemia sejak
usia sembilan bulan. Sejak saat itu, ia mulai menjalani pengobatan sebagai pasien thalassaemia mayor hingga kini. Adapun pengobatan yang dijalani
olehnya yaitu tranfusi darah setiap tiga minggu hingga satu bulan sekali, penyuntikan desferal, dan konsumsi obat ferriprox, asam folat, Vitamin C,
dan Vitamin E. Dalam sebulan, ia membutuhkan tiga hingga empat
kantong darah. Pada mulanya, Dd 18 menilai dirinya cukup rajin dalam menjalani rutinitas pengobatan. Hanya saja, sejak dua tahun yang lalu, ia
mulai merasakan keengganan dalam menjalani pengobatan tersebut. Penyuntikan desferal yang seharusnya rutin dilakukan setiap 5 kali
seminggu juga jarang dilakukan. Dalam sebulan terakhir, Dd 18 hanya melakukan penyuntikan desferal sebanyak empat kali. Begitu pula dengan
konsumsi obat yang juga seringkali tidak dilakukan. Menurut orangtua informan, hal ini dikarenakan sewaktu masih kanak-kanak 6-11 tahun,
Dd 18 masih penurut. Selain itu aktivitas terapi yang dilakukan Dd 18 juga masih dipandu oleh orangtua. Sejauh ini, kondisi terburuk yang
dialami subjek berupa panas tinggi, badan terasa lemah dan lesu. Keluhan khusus yang dirasakan bila Dd 18 tidak menjalani pengobatan yaitu
meningginya kadar ferritin dalam tubuh. Sedangkan menurut orangtua,
keluhan yang sering dialami selama membimbing anak dalam menjalani pengobatan yaitu adanya ketidakmauan untuk melakukan penyuntikan
tranfusi, adanya penundaan jadwal tranfusi bila Dd 18 sakit, serta emosi anak yang sulit dikontrol. Pengontrolan terhadap anak yang dilakukan oleh
orangtua terkait pengobatan yang harus dijalani berupa perhatian yang lebih terkait kondisi fisik, jenis aktivitas yang dilakukan oleh anak serta
keteraturan dalam mengonsumsi obat dan konsultasi dokter. b Informan 2 Nn
Nn 20 mulai mendapat diagnosis sebagai penderita thalassaemia sejak usia kurang dari setahun. Sejak saat itu, ia mulai menjalani pengobatan
sebagai pasien thalassaemia mayor hingga kini. Adapun pengobatan yang dijalani oleh Nn 20 yaitu tranfusi darah setiap tiga minggu hingga
sebulan sekali, penyuntikan desferal, dan konsumsi obat ferriprox, asam folat, Vitamin C, dan Vitamin E.
Dalam sebulan, ia membutuhkan empat hingga lima kantong darah. Pada mulanya, Nn 20 menilai dirinya cukup
sering dalam menjalani rutinitas pengobatan. Hanya saja, sejak lima tahun yang lalu, ia mulai merasakan keengganan dalam menjalani pengobatan
tersebut. Penyuntikan desferal yang seharusnya rutin dilakukan setiap 5 kali seminggu juga jarang dilakukan. Begitu pula dengan konsumsi obat
yang juga seringkali tidak dilakukan karena malas dan lupa. Menurut orangtua, hal ini dikarenakan sewaktu masih kanak-kanak 6-11 tahun,
Nn 20 masih penurut. Selain itu aktivitas pengobatan yang dilakukan Nn 20 juga masih dipandu oleh orangtua. Sejauh ini, kondisi terburuk yang
dialami subjek berupa panas tinggi. Keluhan khusus yang dirasakan bila Nn 20 tidak menjalani pengobatan yaitu meningginya kadar ferritin
dalam tubuh. Sedangkan menurut orangtua, keluhan yang sering dialami selama membimbing anak dalam menjalani pengobatan yaitu adanya
ketidakmauan untuk melakukan penyuntikan tranfusi, adanya penundaan jadwal tranfusi dan terapi kelasi, serta emosi anak yang sulit dikontrol.
Pengontrolan terhadap anak yang dilakukan oleh orangtua terkait pengobatan yang harus dijalani berupa perhatian yang lebih terkait kondisi
fisik, pembatasan jenis aktivitas yang dilakukan oleh anak serta keteraturan dalam mengonsumsi obat dan konsultasi dokter.
c Informan 3 Fa Fa 19 mulai mendapat diagnosis sebagai penderita thalassaemia sejak
usia dibawah setahun. Sejak saat itu, Fa 19 mulai menjalani pengobatan sebagai pasien thalassaemia mayor hingga kini. Adapun pengobatan yang
dijalani oleh Fa 19 yaitu tranfusi darah setiap dua minggu hingga sebulan sekali, penyuntikan desferal, dan konsumsi obat exjade, asam folat,
Vitamin C, dan Vitamin E. Dalam sebulan, ia membutuhkan empat hingga
lima kantong darah. Pada awalnya, menurut penilaian diri sendiri dan juga orangtuanya, Fa 19 melihat dirinya sering dalam menjalani rutinitas
pengobatan. Hanya saja, sejak empat tahun yang lalu, ia mulai merasakan keengganan dalam menjalani pengobatan tersebut. Penyuntikan desferal
yang seharusnya rutin dilakukan setiap 5 kali seminggu juga jarang dilakukan. Dalam sebulan terakhir, Fa 19 sama sekali tidak melakukan
penyuntikan desferal. Begitu pula dengan konsumsi obat yang meskipun cukup rutin dilakukan, Fa 19 masih seringkali perlu diingatkan terus
menerus oleh orangtua. Menurut orangtua, hal ini dikarenakan padatnya aktivitas dan kebosanan yang dialami Fa 19 dalam proses pengobatan.
Sejauh ini, kondisi terburuk yang dialami reponden berupa demam tinggi yang mempercepat penurunan haemoglobin HB dan juga kadar ferritin
yang tinggi dan tentunya memperburuk kondisi tubuh. Menurut orangtua, keluhan yang sering dialami selama membimbing anak dalam menjalani
pengobatan yaitu adanya keengganan dari anak untuk menjalani pengobatan atas dasar perasaan bosan serta kesibukan anak yang seringkali
terbentur dengan jadwal pengobatan. Pengontrolan terhadap anak yang dilakukan oleh orangtua terkait pengobatan yang harus dijalani berupa
konsultasi dokter dan juga pengecekan laboratorium secara rutin mengenai kondisi tubuh anak.
C. Hasil Penelitian