402 keturunan Afrika yang berusia 35 hingga 44 tahun dan
menduduki peringkat ketiga yang menyebabkan kematian di kalangan perempuan Amerika Serikat keturunan Afrika
yang berusia 35 hingga 44 tahun dan kaum laki-laki Amerika Serikat keturunan Afrika yang berusia 25 hingga
34 tahun CDC, 2003b, dalam DuBois Miley, 2005: 328.
Data menunjukkan terdapat hampir 4.000 anak-anak di Amerika Serikat hidup dengan HIVAIDS. Dari 175 kasus
baru AIDS pada anak-anak yang dilaporkan pada tahun 2001, 86 persen anak-anak memperoleh penyakit itu sejak
dari dalam kandungan CDC, 2002a, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Penularan HIV sejak dari dalam
kandungan menurun sebagai hasil dari pemeriksaan HIV sebelum kelahiran yang bersifat sukarela dan perlakuan
tindak lanjut bagi kaum perempuan yang dinyatakan tertular CDC, 1999, dalam DuBois Miley, 2005: 328.
Sebagai hasil dari kemajuan dalam pengobatan antiretroviral dan prosedur-prosedur kelahiran, kaum
perempuan hamil dengan HIV yang sadar akan status HIV- nya dan menerima perlakuan pra-kelahiran bagi penyakit
itu dapat mengurangi resiko penularan HIV terhadap bayinya yang belum lahir kurang dari 2 persen Allen et al,
2001, dalam DuBois Miley, 2005: 328.
Kelompok-kelompok populasi minoritas paling banyak tertular HIVAIDS; penularan HIV telah meluas di
kalangan orang-orang Amerika Serikat keturunan Afrika dan Hispanic. Dari jumlah orang dewasa dan remaja yang
dilaporkan oleh Centers for Disease Control and Prevention terkena AIDS, sekitar 54 persen adalah kaum Kulit Hitam
dan 20 persen adalah kaum Hispanic CDC, 2003b, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Sekitar tiga per lima
perempuan yang dilaporkan terkena HIVAIDS adalah kaum Kulit Hitam dan seperlima adalah kaum Hispanic.
2. Isu-isu yang dihadapi oleh orang-orang yang
mengidap HIVAIDS
Orang-orang yang mengalami suatu penyakit menahun seperti HIVAIDS menghadapi sejumlah isu. Tahap
perkembangan dan keadaan-keadaan sosial budaya mereka
403 serta karakteristik penyakit itu sendiri mempengaruhi
hakekat yang pasti dari isu-isu ini. Pada mulanya orang- orang harus menghadapi krisis ketika penyakit
diberitahukan kepadanya. Kemudian mereka harus menyesuaikan diri dengan kehidupan di dalam konteks
penyakit yang menahun itu, dan pada akhirnya, mereka harus menghadapi hari-hari kematian mereka sendiri. Pada
umumnya, isu-isu yang mereka hadapi antara lain ialah menghadapi stigma, melanjutkan kehidupan sehari-hari,
mengatasi kehilangan, dan membuat rencana-rencana bagi orang-orang yang ia akan tinggalkan. Sementara isu-isu ini
sulit untuk dihadapi oleh ODHA, kaum perempuan sering dibiarkan sendiri dalam menghadapi tantangan-tantangan
yang khas ini. a.
Menghadapi stigma Orang-orang dengan HIVAIDS ODHA harus
berhadapan dengan ketakutan publik, keterasingan, viktimisasi, dan ostrasisme pemboikotan dari
hubungan-hubungan sosial. Perasaan-perasaan tidak berdaya, sulit bergerak ke mana-mana, dan kehilangan
kendali sering menimpa mereka Poindexter Linsk, 1999; Stephenson, 2000; dalam DuBois Miley,
2005: 328. Pengetahuan masyarakat umum akan HIVAIDS sebagai suatu penyakit dari masyarakat
yang termarjinalisasikan pada akhirnya menambah runyam kehidupan ODHA. Kaum perempuan
Amerika Serikat keturunan Afrika yang tertular HIVAIDS mengadapi suatu penindasan berlapis tiga
yaitu dampak-dampak dari ras, jender, dan stigma akibat penyakit yang menahun itu. Suatu studi
kualitatif tentang kesulitan-kesulitan yang dihadapi oleh para orangtua yang merawat anak-anaknya yang
dewasa yang tertular HIVAIDS memperlihatkan betapa parah dampak-dampak dari stigma ini di
daerah-daerah pedesaan McGinn, 1996, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Hasil studi itu
memperlihatkan bahwa stigma ini membatasi akses mereka kepada pelayanan-pelayanan kesehatan;
memutuskan relasi ODHA dari keluarga luas dan teman-temannya; dan hubungan-hubungan sosial
mereka diboikot di dalam masyarakat dimana mereka
404 menjadi anggotanya, di tempat kerja, dan di rumah-
rumah ibadah.
b. Melanjutkan kehidupan sehari-hari
Orang-orang dengan HIVAIDS ODHA menghadapi sejumlah kesulitan dalam kehidupan mereka sehari-
hari antara lain ialah kehidupan di dalam ketidakpastian, membangun masa depan mereka,
semuanya sambil mempertahankan rasa harapan Rose, 1998; Shenoff, 1998; dalam DuBois Miley,
2005: 329. Kesulitan-kesulitan ini diperburuk oleh hakekat penyakit yang tidak dapat diramalkan.
Tantangan-tantangan dalam melanjutkan pekerjaan bagi ODHA antara lain ialah relasi interpersonal dan
kegiatan-kegiatan pekerjaan pada saat yang sama mereka dan rekan-rekan kerja mereka menghadapi
penyakit menahun dan, pada akhirnya, penyakit yang akan segera mengakhiri kehidupan mereka. Walaupun
ODHA dilindungi di dalam Undang-undang Kecacatan di Amerika Serikat, untuk dapat
melanjutkan suatu pekerjaan bergantung pada stamina fisik seseorang dan juga tuntutan-tuntutan pekerjaan.
Sambil tetap menghormati relasi-relasi interpersonal, keluarga dan teman-teman dapat bereaksi dengan cara
terlalu melindungi atau bahkan memberikan tuntutan- tuntutan yang tidak realistik. Namun demikian, untuk
dapat menghadapi ketakutan-ketakutan dan berkomunikasi secara terbuka adalah sangat penting
untuk memberikan suatu rasa martabat dan harga diri. Terakhir, ODHA, sama seperti orang-orang lain yang
mengalami penyakit yang akan segera mengakhiri kehidupan mereka, menghadapi isu-isu eksistensial
keberadaan atau spiritual yang mencakup pencarian makna di dalam kehidupan mereka dan pencarian nilai
dan makna di dalam penderitaan dan kematian.
Mereka harus menemukan cara-cara yang memuaskan di dalam konteks kematian.
c. Menghadapi kehilangan
Orang-orang dengan HIVAIDS ODHA sering harus berhadapan dengan rasa kehilangan yang luar biasa
dan berangsur-angsur yang tidak biasa dalam tahap
