Pekerjaan Sosial dan Genetika

398 x Mendukung kebijakan-kebijakan yang berfokuskan klien Lapham, Weiss, Allen, 2000, dalam DuBois Miley, 2005: 326. Isu-isu genetika berkembang ke dalam banyak bidang praktek pekerjaan sosial. Pekerja sosial yang bekerja di dalam program- program pelayanan pengangkatan anak memasukkan informasi genetik ke dalam studi kasus dan evaluasi serta memberikan konseling genetik kepada orangtua angkat. Pekerja sosial perlindungan anak barangkali harus berhadapan dengan isu-isu genetik seperti kekerasan prenatal sebelum kelahiran bayi, suatu isu yang mulai mendapatkan perhatian oleh peraturan perundang-undangan dan pengadilan. Para pelaku pengorgansiasian masyarakat community organizers dan pekerja sosial yang bekecimpung di dalam pelayanan ketenagakerjaan dapat mengambil peran-peran advokasi untuk melindungi anak-anak yang belum lahir dari masalah-masalah kesehatan dan reproduksi yang berkaitan dengan keracunan di dalam lingkungan dan tempat kerja. Lagi pula, pengetahuan publik tentang genetika dan isu-isu etika yang berkaitan dengan genetika itu cenderung akan meningkatkan tuntutan akan konseling genetika. Klien barangkali akan bertanya tentang sejarah keluarganya dalam kaitan dengan masalah kecacatan lahir, penyalahgunaan obat- obat terlarang dan alkohol, atau gangguan-gangguan kejiwaan Rauch, 1990, dalam DuBois Miley, 2005: 326. Sebagai suatu pelayanan spesialis, konseling genetik sering hanya ada di pusat-pusat kesehatan yang besar. Keluarga dapat bekerjasama dengan praktisioner pekerjaan sosial yang rumahnya berdekatan untuk menindaklanjuti pelayanan-pelayanan dukungan, konseling, dan koordinasi kasus. Isu-isu etika apa yang terkandung di dalam penyelenggaraan pelayanan genetik? Dilema etik melekat di dalam pelayanan- pelayanan pekerjaan sosial yang berkaitan dengan setiap aspek pembuatan anak. Sebagai contoh, bekerja dengan calon orangtua pada periode waktu sebelum kelahiran dapat menimbulkan pertanyaan-pertanyaan etika tentang proses pembuatan anak melalui bayi tabung atau tentang pengakhiran kehamilan melalui aborsi. Pada masing-masing situasi ini, tidak ada satu pun posisi etika yang tunggal. Reamer 1986: 470, 399 dalam DuBois Miley, 2005: 326 memunculkan beberapa pertanyaan yang menarik: Apakah pekerja sosial berkewajiban untuk memosisikan dirinya tetap netral, penganjur yang bebas nilai sarat nilai, atau mereka diberi hak untuk membujuk calon orangtua membuat suatu keputusan yang penting tentang opsi-opsi yang tersedia pada mereka? Apakah pekerja sosial yang memiliki keyakinan-keyakinan yang dalam dan sungguh-sungguh tentang moralitas aborsi berkewajiban untuk menyimpan keyakinan-keyakinan itu di kantong belakangnya ketika ia sedang bekerja dengan klien, atau bolehkah pekerja sosial mendiskusikan pendapatnya? Pertanyaan-pertanyaan yang diidentifikasikan oleh Human Genome Project Proyek Genome Manusia antara lain ialah sebagai berikut: x Siapa yang harus memiliki akses kepada informasi genetik pribadi, dan bagaimana informasi itu akan digunakan? x Siapa yang memiliki dan mengendalikan informasi genetik itu? x Bagaimana informasi genetik pribadi itu mempengaruhi persepsi-pesepsi individu dan masyarakat tentang individu itu? x Apakah petugas perawatan kesehatan memberikan konseling yang benar kepada orangtua tentang resiko- resiko dan keterbatasan-keterbatasan teknologi genetik? x Bagaimana pemeriksaan-pemeriksaan genetic dapat dievaluasi dan diatur demi akurasi, reliabilitas, dan pemanfaatannya? x Apakah pemeriksaan tetap dilakukan ketika tidak ada alat penyembuhan? Human Genome Project, 2003, Societal Concerns Arising from the New Genetics section, dalam DuBois Miley, 2005: 327. Isu-isu etika terdapat banyak di bidang pelayanan-pelayanan genetik. Bagi klien, isu-isu muncul di seputar implikasi pemeriksaan bagi dirinya sendiri dan keluarganya. Pemeriksaan 400 genetik memunculkan pertanyaan-pertanyaan tentang batas- batas kerahasiaan dan pentingnya privasi, dan persetujuan klien. Isu-isu lain ialah “diskriminasi, hak klien untuk menentukan nasib atau masa depannya sendiri, dan manfaat segera dari hasil pemeriksaan genetik itu” NASW, 2000c, dalam DuBois Miley, 2005: 327. Pekerja sosial harus memainkan suatu peran kunci dalam mengalamatkan isu-isu ini di dalam badan sosialnya dan dalam memastikan bahwa perundang-undangan kebijakan sosial di masa depan responsif terhadap situasi-situasi klien.

C. Pekerjaan Sosial dan AIDS

“Human Immunodeficiency Virus HIV ialah suatu virus yang menular melalui hubungan seksual dan pertukaran darah yang mengganggu dan pada akhienya merusak sistem kekebalan tubuh” Lloyd, 1995: 1257, dalam DuBois Miley, 2005: 327. HIV menyebabkan AIDS, yang diidentifikasikan oleh kalangan profesional kesehatan sebagai tahap akhir dari penyakit HIV. Orang-orang yang terkena virus HIV dan penyakit AIDS selanjutnya disebut “Orang Dengan HIV dan AIDS, disingkat ODHA rentan terhadap penyakit-penyakit yang berbahaya dan infeksi viral, parasitis, atau bakteri lainnya--karena menggerogoti sistem kekebalan tubuhnya—yang tetap mengancam sepanjang kehidupan. “HIV belum dapat disembuhkan sampai saat ini, tetapi harapan ada yaitu dengan menghindari penyakit menahun” Linsk Keigher, 1997: 71, dalam DuBois Miley, 2005: 327 sebagai hasil dari penemuan-penemuan bagaimana mencegah dan menyembuhkan penyakit-penyakit oportunistik yang berkaitan dengan HIVAIDS dan bagaimana mengkombinasikan obat-obatan antiviral untuk mengurangi perkembangbiakan virus itu sendiri.

1. Prevalensi

Banyak kalangan mengidentifikasikan HIVAIDS sebagai masalah kesehatan global kontemporer yang paling menonjol dewasa ini. Laporan Perserikatan Bangsa-Bangsa PBB menunjukkan bahwa 3,1 juta orang meninggal karena AIDS dan 5 juta orang baru tertular HIV pada tahun 2002 Joint United Nations Programme on HIVAIDS, UNAIDS, 2002a, dalam DuBois Miley, 2005: 327. Berdasarkan gambaran-gambaran ini, di seluruh dunia setiap hari sekitar 8.600 orang meninggal karena AIDS dan sekitar 14.999 401 lebih orang dewasa dan anak-anak meninggal karena tertular HIV. Hampir 25 juta orang telah meninggal karena AIDS sejak permulaan epidemi. Data menunjukkan bahwa baru-baru ini 42 juta orang hidup dengan HIVAIDS; dari jumlah yang tertular itu, sekitar 19,2 juta adalah perempuan dan 3,2 juta anak-anak di bawah usia 15 tahun UNAIDS, 2002b, dalam DuBois Miley, 2005: 327. Pada saat ini, sekitar 13,4 juta anak-anak di seluruh dunia adalah yatim piatu karena kematian orangtua akibat AIDS; perkiraan-perkiraan ini menunjukkan bahwa pada tahun 2010, 25 juta anak-anak akan kehilangan salah seorang atau kedua orangtuanya karena AIDS United Nations International Children’s Fund, Unicef, 2002, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Tidak satu negara pun di dunia ini yang terbebaskan dari HIVAIDS, walaupun wilayah- wilayah sub-Sahara di Arika terkena imbas yang paling keras hingga pada saat ini; jumlah anak-anak yang menjadi yatim piatu karena AIDS di Asia Selatan dan Asia Tenggara serta Amerika Selatan bertambah secara pesat. Statistik kejadian HIVAIDS di negara-negara bagian selatan Afrika sangat mengkhawatirkan. Lebih dari sepertiga orang dewasa tertular HIV di Botswana 38,8 persen, Lesotho 31 persen, Swaziland 33,4 persen, dan Zimbabwe 33,7 persen UNAIDS, 2002a, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Sebagai tambahan, HIVAIDS berkembang secara pesat negara-negara di Eropa Timur dan Asia Tengah UNAIDS, 2002c, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Di Amerika Serikat, perkiraan-perkiraan dari 34 wilayah yang melaporkan menunjukkan bahwa, pada akhir tahun 2001, lebih dari 360.000 anak-anak dan orang dewasa hidup dengan HIVAIDS. Catatan-catatan kumulatif sepanjang Desember 2001 menunjukkan bahwa lebih dari 800.000 orang tertular VIVAIDS sejak awal epidemic dan bahwa lebih dari 460.000 orang di Amerika Serikat meninggal karena AIDS Centers for Disease Control and Prevention, CDC, 2003a, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Pada tahun 2001, HIVAIDS menduduki peringkat pertama yang menyebabkan kematian di kalangan perempuan Amerika Serikat keturunan Afrika yang berusia 25 hingga 44 tahun dan kaum laki-laki Amerika Serikat 402 keturunan Afrika yang berusia 35 hingga 44 tahun dan menduduki peringkat ketiga yang menyebabkan kematian di kalangan perempuan Amerika Serikat keturunan Afrika yang berusia 35 hingga 44 tahun dan kaum laki-laki Amerika Serikat keturunan Afrika yang berusia 25 hingga 34 tahun CDC, 2003b, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Data menunjukkan terdapat hampir 4.000 anak-anak di Amerika Serikat hidup dengan HIVAIDS. Dari 175 kasus baru AIDS pada anak-anak yang dilaporkan pada tahun 2001, 86 persen anak-anak memperoleh penyakit itu sejak dari dalam kandungan CDC, 2002a, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Penularan HIV sejak dari dalam kandungan menurun sebagai hasil dari pemeriksaan HIV sebelum kelahiran yang bersifat sukarela dan perlakuan tindak lanjut bagi kaum perempuan yang dinyatakan tertular CDC, 1999, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Sebagai hasil dari kemajuan dalam pengobatan antiretroviral dan prosedur-prosedur kelahiran, kaum perempuan hamil dengan HIV yang sadar akan status HIV- nya dan menerima perlakuan pra-kelahiran bagi penyakit itu dapat mengurangi resiko penularan HIV terhadap bayinya yang belum lahir kurang dari 2 persen Allen et al, 2001, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Kelompok-kelompok populasi minoritas paling banyak tertular HIVAIDS; penularan HIV telah meluas di kalangan orang-orang Amerika Serikat keturunan Afrika dan Hispanic. Dari jumlah orang dewasa dan remaja yang dilaporkan oleh Centers for Disease Control and Prevention terkena AIDS, sekitar 54 persen adalah kaum Kulit Hitam dan 20 persen adalah kaum Hispanic CDC, 2003b, dalam DuBois Miley, 2005: 328. Sekitar tiga per lima perempuan yang dilaporkan terkena HIVAIDS adalah kaum Kulit Hitam dan seperlima adalah kaum Hispanic.

2. Isu-isu yang dihadapi oleh orang-orang yang

mengidap HIVAIDS Orang-orang yang mengalami suatu penyakit menahun seperti HIVAIDS menghadapi sejumlah isu. Tahap perkembangan dan keadaan-keadaan sosial budaya mereka